poniedziałek, 31 grudnia 2012

O tym dobrym roku

Za chwilę skończy się obecny rok i zacznie nowy, nieznany, tajemniczy i wprowadzający małą niepewność. Zgodnie z obowiązującą blogową modą powinnam napisać "list do Mikołaja" prosząc go o zdrowie, szczęście, miłość, zrozumienie, dla siebie, a zwłaszcza dla mojej rodziny i przyjaciół. I nawet gdybym go napisała teraz, przed Nowym Rokiem, to nie popełniłabym żadnego faux pas, ponieważ reszta świata pisała takowy niekoniecznie 6 grudnia, ale przed Bożym Narodzeniem - kiedy, jak sama nazwa wskazuje - BÓG się rodzi, nie Mikołaj i nie św. Mikołaja to święto. W moim przekonaniu od zdrowia, szczęścia, itd. jest Jezus, Bóg, a Mikołaj odpowiada raczej za nasze zachcianki materialne, dlatego moda, jak to moda, jest zazwyczaj bezsensowna, ale ma jeden atut - przemija. Nadzieja matką głupich, a że od głupich się nie odżegnuję, to też ją żywię łudząc się, że w przyszłym roku wszelkie "listy" znajdą się na przykład w kościele, rozmowach lub sercach, wyłącznie.
Dla jasności - nie żebym krytykowała wszelkie takie zabiegi literackie. Są one efektowne i - co ważniejsze - efektywne, nie raz, nie dwa trafiają do ludzkich serc, poruszają i dają powód do refleksji, który w dzisiejszym świecie jest pożądany, ale ich szczerość najczęściej objawia się gdy piszą je rodzice chorego dziecka lub po prostu ludzie dorośli, dojrzali psychicznie i emocjonalnie. W moim odczuciu młoda pełnoletnia osoba, praktycznie rzecz biorąc nastolatka, pisząc taki "list" ma na celu jedynie wzbudzić w czytających tanim kosztem tanie wzruszenie i wykazać się "głębokością" swojej duszy...

Nie czując się dojrzałą pod żadnym względem zrobię to, co się zwykle i zwyczajnie robi w tym czasie, a mianowicie - podsumowanie bieżącego roku.
Nie był on taki pospolity i dlatego nadaje się do przypomnienia niektórych wydarzeń.
Przez cały rok 2011 dochodziłam do siebie po niewątpliwie ciężkim przeżyciu jakim była tracheotomia. Byłam rozedrgana emocjonalnie, nie posiadałam praktycznie żadnych sił fizycznych, a psychiczna kondycja pozostawiała wiele do życzenia. Obecny rok był stabilizacją wszystkich wyżej wymienionych aspektów egzystencji. Nabrałam takiej odwagi i - teraz to będzie słowo na swoim miejscu - DZIELNOŚCI, że mimo charakterologicznego strachu potrafiłam pokonywać samą siebie, iść do przodu. Tak pojechałam 600km od swojego miejsca zamieszkania na pierwsze wakacje z pomocnikiem oddechowym, wysiedziałam się w zimnie i huku 6 godzin na koncercie Lata z Radiem, tym samym spełniając swoje marzenie, spotkałam się z Romanem Czejarkiem, Bogdanem Sawickim, Andrzejem Piasecznym, obejrzałam na żywo występ grupy tanecznej ciesząc oczy profesjonalnym ruchem ciał oraz doskonaląc swoje wyobrażanie tańca w głowie. Zaczęłam działalność na rzecz kameruńskiej misji, co wiąże się z bardziej "zawodowymi" kontaktami z ludźmi i odpowiedzialnością. Zapisałam się do projektu Fundacji Kawalerów Maltańskich i Przyjaciół Integracji, zapraszałam obcych ludzi z różnych branż pokonując wrodzoną nieśmiałość. Poznałam swoją siostrę cioteczną, zobaczyłam pierwszy raz w życiu faceta respiratorowca (Rafi, wspominam o Tobie ;), spotkałam się pierwszy raz w życiu z moją chorobą w innym ciele. W ogóle poznałam całe mnóstwo ludzi i chorych i zdrowych i nie potrafię uwierzyć jak mogłam co niektórych nie znać wcześniej. Pokonywałam wiele lęków, wyzwań, których kiedyś nie byłabym w stanie podjąć.
No i nie sposób nie wspomnieć o najważniejszym wydarzeniu, nie tylko tego roku, ale całego życia. Poznałam chłopaka. Miałam chłopaka. Mówię o tym, bo jak wiadomo, w moim przypadku to nie jest oczywista rzecz. Dużo chorych ludzi ma drugą połówkę, czasem krótko, czasem dłużej, czasem na zawsze, ale jeszcze więcej nigdy nie poznało smaku bycia "czyjąś", "czyimś". SMAI jest tak zaawansowaną chorobą, że rzadko pozwala na związek. Nie wiem jakim cudem przytrafiło się to akurat mi, ale ważne, że ten cud był. Niezależnie od tego jak te sprawy się kończą, to jest to bardzo drogocenne doświadczenie, myślę, że dla każdego, a przynajmniej dla każdego powinno takie być. Dla mnie było, jest i będzie, nie zapomnę o tym, bo się nie da, bo nie chcę.
To była druga najfajniejsza rzecz jaka mnie w tym roku spotkała.

 Reasumując, z tego i z innych względów muszę powiedzieć, że 2012 był takim rokiem, jakiego życzę sobie i Wam przez kolejnych 12 miesięcy.
Pozytywnego, odważnego, pełnego budujących wyzwań i przynoszącego wiele okazji do spełniania swoich pragnień.

                                                                                                            * * *

 Wszyscy gotowi na przyjęcie jutrzejszego kaca? No to, DO SIEGO!

niedziela, 23 grudnia 2012

Merry Christmas & Upiór w operze

Pomimo mojego skrupulatnego odliczania dni do Wigilii z pomocą kalendarza adwentowego, to Święta mnie zaskoczyły i ocknęłam się dopiero dzisiaj. Przypomniałam sobie, że jeszcze nie złożyłam życzeń moim znajomym i przyjaciołom, a bardzo chcę to zrobić, dlatego


życzę Nam na nadchodzące Święto Narodzenia Jezusa owocnych refleksji nad faktem, że Bóg stał się człowiekiem oraz serca przepełnionego wzajemną miłością i życzliwością. Przeżycia ich w ciepłej atmosferze, wśród kochających nas ludzi - poczucia ich obecności również myślą. 
Niech każdy z Nas, przynajmniej raz poczuje autentyczną radość z narodzonej Miłości. 


A w ramach mojego prezentu dla Was... odkrywam się ciut bardziej :).
Już dawno chciałam dać tu próbkę swojego głosu... z różnych powodów. Na przykład dlatego, że dużo osób pyta mnie CZY mówię, JAK mówię, czy w ogóle z respiratorem SIĘ DA. Również dla tych, którzy mają ze mną kontakt only online i są po prostu ciekawi "jak brzmię". I też dlatego, że zawsze mam duży stres przed rozmową na Skype lub przez telefon z kimś nowo poznanym... Mam nadzieję, że taka terapia pomoże mi pokonać lęki, bo już każdy będzie znał mój głos ;).
Zastrzegam, że to nie jest prezentacja talentu wokalnego, gdyż takiego nie posiadam, śpiewam bez akompaniamentu i nagranie pochodzi z telefonu, więc proszę się cudów nie spodziewać ;). To jest czysta próbka brzmienia strun głosowych i umiejętności manipulowania swoimi i respiratorowymi wdechami i wydechami. Mogłabym zaśpiewać na swoim oddechu, ale byłoby za łatwo i niezbyt prawdziwie, bo na codzień gadam z Karatem - śpiewając odgrywa się walka między nami.
Śpiewam, nie mówię, bo mówić na blogu jest jakoś tak... czerstwo. Piosenka właśnie taka, ponieważ pasuje do obecnego okresu i jest po angielsku, a podobno tak łatwiej się śpiewa :P.


Mam nadzieję, że jeszcze żyjecie :D.
WESOŁYCH ŚWIĄT!!!

niedziela, 2 grudnia 2012

9.00


Pojechałam wczoraj na "komisję" do spraw orzekania o przyznanie wózka elektrycznego z "ponadstandardowym wyposażeniem". Cudzysłów, którym jest objęta "komisja" wziął się z wygórowania tego słowa, ponieważ spotkanie wyglądało następująco: w środku było 12 wózków (zaledwie 3 raz w życiu widziałam ich tyle na raz i jak zwykle dziwnie się czułam...), - btw. przepraszam, za "uprzedmiotowienie", jeśli kogoś ono uraziło - ja byłam 6 w kolejności, wszyscy byliśmy umówieni na 9.00 i wszyscy się burzyli, że wszyscy na jedną godzinę. Po chwili okazało się, dlaczego zgromadzili nas na 9.00 - każdy kto wszedł, wyszedł po 2-3 minutach. Gdy przyszła moja kolej stanęłam przy pana biurku (wyglądał raczej jak ktoś z łapanki niż jak lekarz) i po chwili wstał do mnie, kazał wyciągnąć ręce przed siebie na tyle ile dam radę - "nie mogę w ogóle, obsługuję tylko joystick", pomacał swoimi dłońmi moich dłoni tak: "raz, dwa, trzy", ostatnie pytanie: "ile masz lat panna?" i dziękuję.
Byłam okropnie rozczarowana, bo miałam w głowie całą argumentację za przyznaniem wózka, chciałam sobie pogadać, a mi tego nie umożliwili... :(

Dodatkowo dziwnie się czułam, bo wszyscy byli na zwykłych wózkach, mimo, że każdy ma w domu elektryczny, tylko ja jedyna pojechałam na elektryku... Pewnie sobie myśleli jak moi rodzice, że jak lekarz zobaczy, że mają wózek elektryczny to nie przyznają nowego, a moja filozofia była taka, że jak zobaczą, że przyjechałam na elektrycznym, to znaczy, że na żadnym innym się nie poruszam. I bardzo jestem zadowolona z wyboru.

Był tam jeden chłopak/mężczyzna, leżący w wózku, bez respi, na moje oko z MPD, ale bez ubytku psychicznego - choć większość pewnie myślała inaczej, ponieważ jego wygląd niestety na to wskazywał - i tak się złożyło, że jego mama dała swój nr tel mojej mamie w celu jakiejś warszawskiej akcji i myślę, że któregoś dnia do niego zadzwonię, bo myślę, że może nie mieć wielu przyjaciół...

Gdy wychodziłam z budynku przechodziłam obok takiego fajnego gościa, mega przystojny i uśmiechnął się do mnie - do niego niestety nie mam numeru, ale nie żałuję, bo "miłość wózkowa" jest raczej niemożliwa :P ;).

Pobiłam poprzedni rekord głodówki z 34 do 43 godzin. Brak odżywiania organizmu, niedosypianie przez ostatni okres i wczorajsze przemarznięcie sprawiły, że wczoraj byłam ledwo żywa i przeleżałam cały dzień.
Nawet telefonu nie chciało mi się brać do ręki!
Jednak z głodówką idzie mi coraz lepiej i następna próba dotrwania do 3 dni po Nowym Roku :).


Jutro o 9.00 jadę do szpitala, będę pierwszy raz w życiu w narkozie, dlatego proszę o modlitwę...

niedziela, 25 listopada 2012

Życie po życiu, czyli "Żyj z całych sił i uśmiechaj się do ludzi"

Jest 25 listopada...

...a ja długo się zastanawiałam jak napisać tę notatkę, mimo, że ta akurat powinna być prosta, bo ważna to dla mnie data, bardzo wyjątkowa, znacząca i z rodzaju dat ślubu, I Komunii Świętej, wymarzonej wycieczki zagranicznej, obrony magisterium czy narodzin dziecka - data zapamiętana na całe życie.
Z wyżej wymienionych wydarzeń nie zaliczyłam (jeszcze! :P) ślubu, ani radości posiadania tytułu magistra... - btw. nie wiem, które jest trudniejsze przeze mnie do osiągnięcia - ale pozostałe jak najbardziej.
Tak, tak, narodziny też. Dziecka...? Dziecka... W sumie wtedy jeszcze dziecka.

Mijają równe DWA LATA odkąd przestałam oddychać całkowicie samodzielnie. Do szpitala pojechałam 21 listopada, a po czterech dniach śpiączek i różnych cudów odgrywanych w mojej głowie mama zrobiła mi dziurkę w szyi tym samym dając mi życie po raz drugi.*

Chcąc pozostać szczerą w tej myślodsiewni nie mogę opisać wszystkiego co "mówiłam" do rodziców w szpitalu i w domu, powiem tylko, że nie byłam "zadowolona" z drugiego życia. Teraz się zastanawiam czy z pierwszego byłam zadowolona...**

Leżąc tak odłogiem na kanapie w dużym pokoju (żeby mieć wszystko i wszystkich na oku), powiedziałabym, że "bez duszy", było dla mnie tak samo jak teraz założenie fundacji, niewyobrażalne przeżycie w takim stanie dwóch miesięcy. Nie do pojęcia było egzystowanie, wegetowanie, bo o normalnym życiu to mi się nawet myśleć nie chciało.

Mój stan psychiczny był... dziwny. Telefon leżał rozładowany, nie odbierałam telefonów, SMSów, nie czytałam, nie oglądałam, nie słuchałam. Leżałam i patrzyłam. W przestrzeń i/lub czasoprzestrzeń. Nie chciało mi się chcieć, nie chciało mi się nie chcieć. Jedyne czego mi się chciało to nie być.

Nie żyć.

Dość antonimiczny wpis do zaprezentowanego przeze mnie akurat dzisiaj nowego tytułu bloga.
Bo moje życie to teraz dwa życia oddzielone tracheotomią, dwa życia w jednym oddzielane często słowami "przed/po tracheo".
Jak żyję teraz - każdy widzi. Stąd tytuł bloga. (jest też bardziej marketingowy :P)
Nie chcę nikomu mydlić oczu, że w każdej minucie je kocham i że bycie bardzo niesamodzielnym człowiekiem jest przewspaniałe - stąd słowo "ACzkolwiek". Zaś po tych wszystkich "aczkolwiek" Asia Czapla odkrywa, że jej życie jednakowoż nadaje się do kochania.
Tytuł bloga będzie spełniał też inne ważne zadanie dla mnie i - mam nadzieję - mnie odwiedzających: będzie afirmacją mojego życia, moich myśli i działań.

Mijają dwa lata od zabiegu, natomiast rok istnienia bloga (co jest dla mnie wielkim sukcesem) minął 15 sierpnia. Były ważniejsze wydarzenia żeby zatrzymywać się na powyższym, ale czas coś tu zmienić, dlatego OGROMIE dziękuję Gosi L. za inwencję twórczą w wymyśleniu pasującej do mnie nazwy bloga - lepszej nie potrafiłbym skomponować. Na poprzedni, górnolotny nie mogłam już patrzeć. Moja psychika w ciągu tych dwóch lat przeszła pięciokrotną metamorfozę...
Dziękuję Martynie za zaprojektowanie nowej szaty graficznej uwzględniając moje ciągłe zmiany koncepcji ;) i za chęć męczenia się z tymi wszystkimi ustawieniami :P, za chęć pomocy, zaangażowanie i blogowe porady. Bardzo dziękuję Aleksandrowi za poświęcony czas na zabawy w HTML i przy okazji za zabieranie mnie w średniowieczny świat książąt i księżniczek ;), dziękuję Ci też za te wszystkie gadulcowe rozmowy, emocje, muzykę reggae, śmiech i łzy i za kolejny dowód pożytku z istnienia bloga.
Dziękuję Wam wszystkim czytającym, śledzącym, interesującym się, za dostarczanie mi poprzez rozmowy motywacji do pisania.


* Wspominałam już kiedyś, że Doktorek chciał mnie uśmiercić, nie chciał robić zabiegu, to mama o mnie walczyła, to ona dała życie po raz drugi.
** Porównując moją motywację do życia teraz i przed tracheotomią, z coraz mniejszym zdziwieniem stwierdzam, że tamto życie było wegetacją...



P.S. Wciąż - chociaż minęło kupę czasu od kiedy pomyślałam, że nie minie parę miesięcy - dowiaduję się nowych rewelacji okołoszpitalnych. Mój mózg był tak niedotleniony, że nie zapamiętywał informacji z realnego świata, jedynie ze snów, majaków i halucynacji, dlatego o wielu rzeczach nie miałam pojęcia i pewnie o paru jeszcze się dowiem. Kilka dni temu w związku z rozmową o kibicu Dawidzie mama zapytała mnie, co bym odpowiedziała jakby w domu były wcześniej rozmowy o respiratorze albo jakbym w szpitalu była w stanie sama wyrazić zdanie na jego temat. Czy zgodziłabym się na rurkę.
Odpowiedziałam, że to pytanie jest w tym momencie pozbawione sensu, bo nie jesteśmy w stanie powiedzieć co by było gdyby, możemy sobie gdybać, ale nie daje to realnej oceny rzeczywistości, że tylko w danym momencie człowiek wyraża najprawdziwiej to, co czuje. Sama jestem bardzo ciekawa swojego zdania.
Wtedy mama powiedziała, że gdy wpadła w końcu do mojej sali, a ja ledwo dysząc mówiłam "i gdzie oni są?! Dlaczego nic nie robią, nie mogę oddychać!" odpowiedziała "Asiunia, zastanawiają się... bo respirator...".
I to jest prawdziwy moment życia i śmierci. W tym momencie odpowiedź chorego jest najpewniejsza, najwłaściwsza, najbardziej realna i intuicyjna. Moja brzmiała "no to trudno!".
Mama poznała moje zdanie. Nie jestem pewna czy ja chciałam żyć, ale moja podświadomość na pewno.


A teraz zapraszam na tort i szampan!!!

czwartek, 8 listopada 2012

WAŻNE! Nienawidzę zmian


Troszkę się zdenerwowałam, ponieważ Mini Poczta WP, z której korzystałam od dwóch lat, a która była mi niezbędna do obsługi poczty na komórce zmieniła opcje, które przekraczają moją znikomą cierpliwość, dlatego zmuszona byłam przerzucić się na Onet.
Proszę zatem wszelkie prywatne maile od znajomych i potencjalnych znajomych, typu: "Jak się masz?", "Co słychać?", "Chcę cię poznać" itp, kierować na adres: asia.czapla@onet.pl
Maile formalne, typu: "Prośba o współpracę", "proszę o odpowiedzi na pytania" itp, na adres joanna.czapla90@gmail.com

Adres pierwszy obowiązuje do odwołania, mam nadzieję, że uda mi się wrócić na stare śmieci.

piątek, 2 listopada 2012

Parens caritatis

Przed pojawieniem się następnego posta chcę przytoczyć historyjkę, którą wkleił jakiś mądry człowiek na forum "Po tracheotomii".
Z dedykacją dla wszystkich wyjątkowych mam - dla mojej Mamy oczywiście z wyróżnieniem.

"Czy zdarzyło się Wam kiedyś zastanawiać, jak Pan Bóg wybiera mamy dla dzieci niepełnosprawnych?
Ja próbuję wyobrazić sobie Pana Boga gdy wydaje polecenia aniołom, którzy zapisują je w ogromnej księdze:


>>Wiśniewska Elżbieta – syn; święty patron: Mateusz. Krawczyk Maria – córka; święta patronka: Cecylia. Zawadzka Katarzyna – bliźnięta; święci patronowie… dajmy też Gerarda - już przywykł do tego, że jest mało czczony.
Wreszcie Pan Bóg dyktuje aniołowi imię i uśmiecha się
– Jej damy synka niepełnosprawnego.
Anioł zaciekawił się
– Czemu akurat jej, Panie? Jest taka szczęśliwa.
Właśnie - odpowiada Bóg z uśmiechem – Czy mógłbym dać niepełnosprawne dziecko kobiecie, która nie umie się cieszyć? To byłoby okrutne.
- Ale czy jest dość cierpliwa? – dopytywał się anioł.
- Nie chcę, żeby była zbyt cierpliwa. W przeciwnym razie utonie w morzu litości i trudu. Ta, gdy przezwycięży szok i bunt, z pewnością sobie poradzi.
- Ale, Panie, ona przecież w Ciebie nie wierzy!
Bóg znowu się uśmiechnął – To nie ma znaczeniu. Jakoś temu zaradzę. A ta kobieta jest po prostu idealna. Nawet egoizm posiada w odpowiedniej ilości.
Anioł zaniemówił z wrażenia. Po chwili wykrztusił – Egoizm? Czy to jest cnota?!
Bóg potaknął – Jeśli nie będzie potrafiła zostawić od czasu do czasu swojego dziecka, długo nie wytrzyma. Tak, to jest kobieta, którą pobłogosławię dzieckiem mniej doskonałym. Jeszcze nie zdaje sobie z tego sprawy, ale będą jej go zazdrościć. Żadne słowo nie będzie dla niej oczywiste. Żaden krok nie będzie dla niej zwyczajny. Gdy jej dziecko powie po raz pierwszy „mama”, będzie wiedziała, że jest świadkiem cudu. Gdy opisze swojemu niewidomemu dziecku drzewo albo zachód słońca, zobaczy moje stworzenia, jak umieją je widzieć nieliczni. Pozwolę jej widzieć dokładnie to, co ja widzę – ignorancję, okrucieństwo, uprzedzenia i sprawię, że wzniesie się ponad nie. Nigdy nie będzie sama.
Ja będę u jej boku w każdej minucie, każdego dnia jej życia, a ona będzie wykonywała nieomylnie moją pracę, jakby była u mego boku.
- A święty patron? – Zapytał anioł, zatrzymując pióro w powietrzu. Bóg uśmiechnął się – Wystarczy lusterko.<<"


Zgadzam się z Bogiem w 100% co do matek, ale dziecko "mniej doskonałe"...?? No proszę... ;)

Opowiastka jest oczywiście wyidealizowana i z reguły nie lubię serii typu "Nadzieja spotkała Smutek", ale ten obraz bardzo do mnie przemówił i traktuję to oczywiście jako metaforę. Zobaczyłam w tym obrazie dużo prawdy, prawdziwości i wiem, że WSZYSTKO jest po coś, WSZYSTKO ma swój sens.

Jak zauważyliśmy, na blogu pojawiają się nie tylko pełne ekspresji, radości i uznania komentarze - bardzo mnie cieszy różnorodność.
Pomyślałam, że wkleję tu tekst piosenki, bo jest ona mało znana, a piosenki mają dość duży wpływ na nas, przynajmniej na niektórych. Może Komuś pomoże...
Sam tekst, bo aranżacja jest tragiczna, bezmyślnie pomyślana piosenka, której słowa mają na celu dodawać otuchy, a melodii i zawodzenia nie da się słuchać - odradzam.
A może jakiś utalentowany ktoś z Was napisze muzykę do tego tekstu?

Piosenkę osobiście przeznaczam również dla ojców.

Ja, która nigdy nie powiem mama,
ja, która nigdy nie zawołam tata,
ja, która pozostanę dzieckiem
tylko wzrokiem powiem Wam dziękuję.
W Twoich ramionach mamo, czuję się
bezpiecznie,
a jeśli jestem zbyt ciężka, to połóż mnie na ziemi
Bóg się mamo nie pomylił - narodziłam się z miłości.
Bóg się mamo nie pomylił - narodziłam się z miłości.
Ty, która myślałaś o mnie pięknie, później pytałaś się kim będę,
w Twoich oczach widziałam smutek,
zagubienie,
ale później zwyciężyła miłość, mamo.
I wiedziałaś, że musisz dać więcej miłości,
przycisnęłaś mnie do serca
i obdarzyłaś pocałunkiem, którego nie
otrzyma inne dziecko.
Bóg się mamo nie pomylił - narodziłam się zmiłości.
Bóg się mamo nie pomylił - narodziłam się z miłości.
Ty jesteś moją przyjaciółką mamo,
ty kochasz tak jak kocha Bóg.
Nie potrafię mówić, ale ty słuchaj mojego
serca, które bije tylko dla Ciebie, przede
wszystkim dla Ciebie mamo.

niedziela, 21 października 2012

Zmotywuj siebie

Jak wspaniale jest istnieć w sieci dzięki blogowaniu i przez to poznawać nowych ludzi! Szczególnie, gdy są tak interesujący i barwni jak koleżanka prowadząca blog Zmotywuj siebie, który chcę Wam przedstawić. Nie jest to blog o niej (a szkoda), ale o sprawach, którymi od dłuższego czasu się interesuję.
Ogromnie się cieszę, że miałyśmy okazję się poznać i wymienić doświadczeniami.
Ja ze swojej strony chcę również życzyć pannie Y ;) wytrwałości w realizowaniu swoich celów, planów i marzeń oraz cierpliwości we wtajemniczaniu innych laików w krąg swoich zainteresowań.

czwartek, 18 października 2012

Pozostaje postanowienie poprawy


Obiecałam sobie, że nie będę więcej "tworzyć", bo mi to nie wychodzi, ale co miałam zrobić gdy jedna usłyszana opinia o poprzednim wierszu brzmiała: "ckliwy tekst tandetnej raperki"? Choć opinia inna od innych, to może właśnie za nią jestem najbardziej wdzięczna, bo była zgodna z tematyką wiersza o... SZCZEROŚCI.

I chociaż nie uważam aby forma była ważniejsza od treści, to wspomniana szczerość zmusiła mnie do poprawienia się, spróbowania przynajmniej.

No i bynajmniej poniższego - tym razem białego - wiersza nie klasyfikuję do Sztuki, jednak wydaje mi się, że jest... bogatszy...

Wam go prezentuję:



Zarurkowani

**   **sz*   c*ś   p*w**dź*ć
Ja muszę coś powiedzieć

**ś**   cz***   *s**sz   ****
Myślę czuję usłysz mnie

dźwięczne głoski łącznością ze światem
nieme wyrazy zamknięciem umysłu
niemoc mówienia depresję zaczyna
możność ust ruchu drogą wybawienia

przedziurawiona szyja
plastik weń tkwiący
powietrze naddane
struny wprawia w drganie
MÓWIĘ... MÓWIĘ. MÓWIĘ!
DO CIEBIE

sobota, 13 października 2012

Nowa znajomość

Nowa znajomość
Wczoraj wreszcie mogłam przedstawić przyjacielowi Karatowi kino. Zaprzyjaźnili się, Karat zachowywał się przez cały seans nienagannie i zgodnie stwierdzili, że muszą spotykać się częściej - jestem bardzo za :).

"Bitwa pod Wiedniem" zebrała - jak to zazwyczaj bywa - różne głosy, mnie osobiście bardzo się podobała i zaskoczyła. Myślałam, że nie ogarnę całej tej historycznej bitwy osmańsko-wiedeńsko-polskiej i będę czekała końca, ale fabuła jest tak dobrze nakręcona, że nie miałam problemu z połapaniem się kto, gdzie i kiedy.
Efekty wizualne i dźwiękowe very good, a gra Adamczyka jeszcze bardziej utwierdziła mnie w przekonaniu, że to jeden z najlepszych współczesnych aktorów polskich.
Jako, że to była premiera, przed rozpoczęciem filmu był m.in. krótki performance artystyczny poświęcony królowi Janowi III Sobieskiemu oraz królowej Marysieńce, który przedstawili uczniowie VIII Liceum Ogólnokształcącego w Radomiu, którego patronem jest zwycięski dowódca spod Wiednia.
Upiekłam więc 3 pieczenie na jednym ogniu, bo miałam kino, namiastkę ukochanego teatru i naukę angielskiego, ponieważ film był od A do Z z napisami. Tak mnie wciągnął, że tego nie zauważałam.

Byłam jedyną osobą na wózku, ale już nie specjalnie mnie to dziwi, zawsze tak było. Mimo, że HELIOS nie jest w żaden sposób dostosowany do wózków to obsługa jest gites - pani prowadziła mnie i torowała drogę wśród tłumu (nie proszona! Własna inicjatywa!), a od bramki przejął mnie Pan Wojtek z Radia Plus i przed naparciem widzów siedziałam elegancko na sali kinowej z mamą, bratem i bratową.
Kolejny raz czułam się jak V.I.P. i co najlepsze - w ogóle mnie to nie krępuje :D.
Fajnie było poczuć wreszcie świat kultury.
(Mam nadzieję, że 12 grudnia będę mogła powtórzyć to zdanie ;)

                 (trochę cieme wyszło, ale chyba mnie poznajecie ;)



Jeszcze tylko krótko powiem, że był u mnie Pan ze Stowarzyszenia "Przyjaciół Integracji", który zarejestrował mnie do nowego projektu pt: "Wspomaganie osób niepełnosprawnych ruchowo na rynku pracy III".
Nie wiem czy z tego coś wyjdzie, ale już wynikają pewne plusy, które bardziej rozwijają moją osobowość i obycie z ludźmi, instytucjami, sprawami prawnymi...
Pan był (na szczęście!) przemiły i nie uprzedził mnie do pracowników socjalnych :). Zdradził mi  nawet, że po naszej rozmowie telefonicznej wygooglał sobie moje nazwisko i poczytał blog, także Panie Igorze - pozdrawiam! :)
Nawet 6 złożonych przeze mnie pełnych podpisów nie sprawiło mi większego problemu - a przypominam, że od prawie 2 lat pisanie ręczne to dla mnie wysiłek porównywalny do wykopków.
Czego to człowiek nie może, jeżeli chce!

No i wizyta w nowootwartej (dla mnie nowo) Galerii Słonecznej. Moje oczy ujrzały ten okrzyczany kolos, a na pierwszy ogień poszedł rzecz jasna EMPIK.

środa, 3 października 2012

Wykład dla niewtajemniczonych


Zdarza się, że czasem ktoś obcy pyta o mnie moją rodzinę/znajomych.
Taka rozmowa miała miejsce dzisiaj i wyglądała mniej więcej tak:
W PIERWSZEJ KOLEJNOŚCI pada pytanie: "a na co chora?" - odpowiedź: "rdzeniowy zanik MIĘŚNI".
Później następuje ciąg wyliczeń mojej działalności: "stowarzyszenie, książka, misje, blog, nauka...".
I podsumowanie ze strony przeciwnej: "no pacz... to umysłowo wszystko dobrze...".
Zaznaczam, że na samym początku została podana nazwa choroby, w której występuje dość znaczący (przynajmniej dla mnie) dopełniacz.

Wszystkim zaś, którym niewiele taka wiedza pomaga w zrozumieniu istoty choroby zawsze służę dobrą radą.
W tym przypadku brzmi ona następująco:
proszę wziąć do ręki encyklopedię anatomii człowieka, poszukać rozdziału o budowie mózgu, skupić na nim jego funkcję: umysł i... Co zauważamy??
Na wszelki wypadek podpowiadam: W MÓZGU MIĘŚNI NIET!!!!

... z podanego wyżej stwierdzenia umiemy już samodzielnie wyciągnąć wnioski, prawda...?
Jeżeli jednak nie, proszę o info, następna lekcja będzie za tydzień.

Dziękuję za uwagę.
Czegoś nowego wspólnie się nauczyliśmy.

sobota, 29 września 2012

Debiut


Kolejny. Tym razem dla mnie dużo trudniejszy, bo wierszowy.
Daleko mi do poety i mentalnie i duchowo, dlatego pewnie pisanie wierszy jest mi BARDZO obce i strasznie trudne. Podziwiam ludzi, którzy potrafią pisać wiersze, szczególnie te NIE o miłości.

Chciałam napisać tego typu tekst w szkole, ale nic z tego nie wyszło, później już nie próbowałam.
Wiem, że to jest straszna grafomania, nawet nie umiem określić jego typu i się na tym też nie znam (aabb, abab... tyle zapamiętałam z liceum), jest też nierówny, ale ten wiersz jest moim pierwszym w życiu i szczególnie się z niego cieszę, ponieważ  nie jest - jak miliardy wierszy - o miłości.
Chociaż może i tak byłoby mi trudno nawet o niej pisać, bo, parafrazując słowa Andrzeja Piasecznego: "Najłatwiej pisze się o miłości kiedy właśnie zaczyna się ją przeżywać - lub kończy", ja nie mam ani jednego ani drugiego, ale nie ulega wątpliwości, że najłatwiej się pisze o czymś, czego się doświadcza.


Szmatława wada

Raz mówisz jedno, potem coś innego,
Dla mnie jesteś cudny, później słyszę bluzgi.
Chcę w Ciebie wierzyć, tracę już nadzieję.
Czy w tym świecie obłudnym
szczerość nie istnieje?

Prawda - to towar dziś deficytowy,
Każdy z nas już chyba, potrzebuje odnowy.
Nie chcę być zimna, wyzuta z uczuć,
Nie dajesz mi jednak, powodów do współczuć.

Dwa lica to częste dziś zjawisko.
Hipokryzja mówi mi już wszystko.
Nie pasuję tu, nie chcę w tym świecie żyć.
Chcę być tam gdzie człowiek swej twarzy nie stara się kryć.

Nie udawaj innego,
To nie prowadzi do niczego dobrego.
Pozwól mi, pozwól nam, 
odkrywać swą PIĘKNĄ twarz.


Na własnej skórze doświadczyłam tego, o czym mówią głównie poeci, pisarze, tancerze, piosenkarze - że przez wykonywaną przez siebie sztukę najpełniej wyrażają swoje myśli i emocje.
Ja z powodu braku talentu nie wyraziłam dokładnie tego co i jak bym chciała, ale poczułam pewnego rodzaju... spełnienie.

czwartek, 13 września 2012

Teleexpress

Teleexpress
Nawet jakbym miała wenę do pisania jeszcze na blogu, to i tak bym nie nadążyła z relacjonowaniem wszystkich wydarzeń, które mają miejsce u mnie w ostatnim czasie.
Więc teraz pokrótce.

Odwiedziła mnie Siostra - jak wiecie - i spotkanie było tym bardziej emocjonujące, że Ola wyjechała w tak długą podróż i w ogóle na wakacje pierwszy raz w ciągu swojego dwunastoletniego życia. Bała się jechać, ale już u mnie była spokojna i my wszyscy też, że w sumie za naszym przykładem i namowami wybrali się w podróż, a jakby coś się stało, to kac moralny na całego.
Podróż w jedną i drugą stronę przebiegła bez najmniejszych zakłóceń i teraz to, co kiedyś wydawało się nam wszystkim niewykonalne, czyli kontakt Oli ze mną, (chyba jedyną pokrewną jej duszą, w tym oczywistym sensie) będzie w miarę regularny i namacalny.
Rodzinka była u mnie 3 noce i 2 pełne dni.
Miałam plan żeby pograć z Olcią w Simsy, (rzadko ma kontakt z komputerem, a tym bardziej z grami) ale grafik był tak napięty, że nie dało rady. Do 2-3 w nocy siedzieliśmy, a i tak za mało czasu na wszystko.
W międzyczasie był u mnie Rafał, nauczycielka angielskiego, siostra wujka przyszła się przywitać z nimi, bo mieszka osiedle obok, a wieczorem spacer.

      (ciocia, wujek, moja prababcia, no i te dwie chyba znacie ;)

To wszystko to jeszcze pikuś.
W związku z tym, że Ola tylko leży to wózek ma rozłożony na płasko i jest długości małego samolociku. Z całej naszej i ich rodziny tylko my mieszkamy na parterze, mam zjazd i przestronne mieszkanie dobre do manewrowania. Dlatego więc u nas była stała baza.
Skoro Ola z rodzicami przyjechała do Radomia pierwszy raz od 12 lat to pielgrzymki ludzi przechodziły przez nasz dom DO OLI, nie do mnie! (YEAH!!!)
A ja mogłam poczuć się dumna, że wiem o Oli więcej niż oni i tłumaczę. ("Babciu, Olę też spokojnie możesz pocałować.", "Nie, Ola tak tego nie zje.", "Bardzo dobrze się czuje, nie martw się, Ola tak oddycha.", "Powiedziała "nie", a nie "tak") i tego typu :).
Duży pokój stał się niespodziewanie bardzo małym pokojem pod wpływem walającego się tu i ówdzie sprzętu medycznego, bagaży, toreb, wózków i ludzi...
Uwielbiam taki rozgardiasz i proszę o więcej!

W sobotę byłam na weselu, pobawiłam się, potańczyłam, nabawiłam się 3-dniowej chrypy od ciągłego gadania z zapomnianą :P rodziną.
Na razie mam tylko to zdjęcie sprzed wyjścia na ślub, jak dostanę więcej to wrzucę.


Znów miałam zaszczyt poczuć się "ważna" kiedy Arek (wujek Oli), na weselu chciał się ze mną napić za zdrowie moje i Oli. Ponieważ wiadomo, że nawet do PEGa dwunastuolatce nie wypada wlewać alkoholu ;), poza tym nie byłoby to wskazane..., to ja reprezentowałam Olę i było tak, jakby Arek napił się ze swoją siostrzenicą.
Nie wiem, po prostu jara mnie gdy mogę zrobić COKOLWIEK dla/za/dzięki Oli.
- Swoją drogą strasznie dużo ostatnio tutaj o tej dziewczynie, nie?
Może powinnam z nią zacząć prowadzić tego bloga...? :)

Ostatnia fota: Danielek nie odstępował mnie na weselu na krok. Nawet jak chciał iść do łazienki to mnie wołał :).
No i tańczył oczywiście z ciocią! ;)


Zapomniałabym o najważniejszej informacji: Pobiłam dotychczasowy potracheotomijny rekord 6-godzinnego siedzenia DWUKROTNIE, bo 12 godzin siedziałam na weselu!!!

Na koniec chcę się jeszcze pochwalić pierwszym przeprowadzonym przeze mnie wywiadem, który możecie przeczytać tutaj: www.smakzycia.org/?p=544
Amatorszczyzna oczywiście, ale myślę, że nie muszę się wstydzić ;).
Czekam na Wasze opinie!

P.S. To wszystko jest naprawdę "pokrótce".

czwartek, 30 sierpnia 2012

Dobroczyń(ca)ły rok


Już od ładnych kilku miesięcy działam w Stowarzyszeniu Osób Chorujących na Rdzeniowy Zanik Mięśni "SMAk Życia".

My, jako Stowarzyszenie, organizujemy po raz drugi loterię dnia 23.IX w Tychach przy parafii pw. Maksymiliana Marii Kolbe w godzinach od 7.00 do 18.00.
Jeżeli więc posiadasz przedmioty w BARDZO DOBRYM stanie tj: zabawki, płyty, książki, gadżety i chcesz je przeznaczyć na dobry cel, a nie na śmieci, to bardzo proszę wyslij je na adres:

Stowarzyszenie Osób Chorujących na Rdzeniowy Zanik Mięśni "SMAk Życia"
ul. Zgrzebnioka 8/24
43-100 Tychy

Dochód z loterii zostanie przeznaczony na pierwszy organizowany przez Stowarzyszenie turnus rehabilitacyjny "SMAku Życia" lub w przypadku gdy nie dojdzie on do skutku na rehabilitację naszych członków.

Fanty można przesyłać do 19 września.

wtorek, 28 sierpnia 2012

Tak dużo, za dużo "ale"


Jest czasem tak, że kochasz kogoś kto nie ma o tym pojęcia. Lubi cię, ale nic więcej. Nie ma nikogo, ale ciebie też nie chce mieć. Mieszka w zasadzie blisko ciebie, ale to nie czyni sytuacji łatwiejszej. Chcesz to powiedzieć, ale nie masz odwagi. Ośmieszysz się. Ale przecież kochasz, więc musi być fajny, dobry, nie wyśmieje cię. Ale ty już niczego nie wiesz.

Jest czasem tak, że ktoś ciebie kocha, ale ty jego nie. Mówi ci to, jest ci miło, ale nie wiesz co odpowiadać. Gubisz się. Z jednej strony chcesz wyznania miłości, ale nie od tej osoby. Chcesz się z nią przyjaźnić, ale trudno jest gdy ona chce czegoś więcej. Ale jest dla ciebie kimś ważnym. Ale nie tak, jakby chciała.

Ktoś kocha ciebie, ale ty jego nie.
Ty kogoś kochasz, ale on ciebie nie.

Bardzo to skomplikowane i bardzo trudne.

Jeszcze trudniejsze gdy jesteś osobą niepełnosprawną.


A jak Ty myślisz? Trzeba mówić osobie kochanej, że się ją kocha?

piątek, 24 sierpnia 2012

Potracheotomijny rok

Jest niespodziewanie cudowny.

środa, 22 sierpnia 2012

Wspomnienia z wakacji cz. II. GWIAZDA

Wspomnienia z wakacji cz. II. GWIAZDA
 WŁĄCZCIE SOBIE PIOSENKĘ POWYŻEJ ;)


Następnym celem i w zamiarze ostatnim był Koszalin, w którym mieszka moja rodzina. Ostatni raz byłam tam 17 lat temu.
Było bardzo sympatycznie, duża powierzchnia domu i podwórza pozwalała mi na śmiganie elektrycznym.
Moje siostry cioteczne (21 i 25 lat) okazały się (mimo zamożności) otwartymi, wesołymi dziewczynami, poznałam je na nowo i fajnie spędzałam czas na rozmowach z nimi i ich rodzeństwem ciotecznym. Koletę poznałam od razu, ale o istnieniu Dawida nie miałam pojęcia :). Świetny facet. Nie czułam żadnych barier w kontaktach między nami, a ostatnio widzieliśmy się jak wszyscy byliśmy dziećmi.

Pozwiedzałam kilka rzeczy, pojechałam nad morze, do kąpieli niezdatne, bo zimne, ale widoki, zapachy i dźwięki piękne.
Tam spotkałam się pierwszy raz w życiu z osobą chorującą też na SMA. Lusia to bardzo miła, cicha i skromna dziewczyna, także rozmowy na żywo były jeszcze fajniejsze niż na FB.

Jak już wiecie bardzo lubię taniec, sama nie mogę go uprawiać, także byłam wniebowzięta gdy mogłam z odległości 5 metrów oglądać występ grupy tanecznej TOP TOYS, którą już wcześniej znałam z programu GOT TO DANCE - TYLKO TANIEC, w którym zajęli 2 miejsce.
Marta, kuzynka, przez wiele lat z nimi tańczyła i poprosiła ich w moim imieniu o zdjęcie. Leader zespołu, najfajniejszy i najprzystojniejszy chłopak stanął akurat obok mnie i się nachylił ;).


Któregoś dnia przez zupełny przypadek dowiedziałam się, że w Mielnie - 13km od Koszalina - będzie koncert organizowany przez Lato z Radiem. Ten sam, który był w czerwcu w Radomiu i na który się wybrałam, ale nic z tego nie wyszło.
Pomyślałam, że to chyba specjalnie jest mi dana druga szansa na spotkanie z Piaskiem. Jest akurat w tym samym czasie i w tym samym miejscu co ja, tyle kilometrów od domu. Że jak teraz tego nie wykorzystam to już nigdy. Napaliłam się strasznie. W niedzielę cała w nerwach - czy się uda z nim spotkać, czy nie, czy z respiratorem nic się nie stanie, czy wytrzymam tyle czasu na zimnie - pojechałam z rodzicami.
Nie chcieli jechać, nie chciało im się, dlatego tym bardziej jestem im wdzięczna za to, że się zgodzili i za poświęcenie mamy, która musiała się stresować ganiając za mną i robiąc różne rzeczy, które były dla niej zupełnie nowe i niecodzienne :).
Po bojach żeby się dostać na zaplecze sceny wreszcie jeden ochroniarz nas wpuścił, mogła ze mną wejść jedna osoba, więc weszła mama.
Tam miałam oczekiwać na moją gwiazdę. Scenę widziałam doskonale, z odległości jakiś 5 metrów.
Gdy skończył się konkurs i ze sceny zeszli Roman Czejarek i Bogdan Sawicki z Polskiego Radia od razu ruszyłam przed schodki prowadzące na scenę i jedna pani organizatorka i kierowniczka "za kulisy" sama wskazała im mnie. Zapytałyśmy czy możemy prosić o zdjęcie, z entuzjazmem się zgodzili, od razu doskoczyli do mnie.


Pytali skąd jesteśmy, Bogdan pocierał mi ręce z troską czy mi nie zimno. Powiedzieli o której mniej więcej może być Piasek, na stwierdzenie, że jesteśmy ograniczeni baterią respiratora powiedzieli, że możemy się podłączyć tutaj. Roman zapytał czy mamy Rysia, "nie mamy", poleciał migiem do samochodu, przyniósł, Bogdan przechwycił, rozerwał foliową torebkę i położył mi go na kolanach "masz, to dla ciebie".
W taki oto sposób miałam Misia Rysia, - którego ludzie wygrywali w konkursach - za ładne oczy :).


Byłam oczarowana ich postawą, osobowością... Serce mi kipiało z radości i to nie dlatego, że miałam zdjęcie ze sławnymi ludźmi tylko dlatego, że okazali się tak miłymi facetami.
Apogeum szczęścia osiągnęłam kiedy pod tym zdjęciem na moim profilu na FB osobiście jeden i drugi napisali mi komentarze... I to jakie...

Czekałam na moją Gwiazdę.
Przyjechałam na ten koncert właściwie tylko po to żeby spotkać się z Andrzejem Piasecznym.
Było już strasznie zimno, zgrabiały mi dłonie i ledwo byłam w stanie prowadzić wózek. Jakaś dziewczyna podbiegła do mnie i zapytała czy zrobić mi herbatę albo kawę, że to naprawdę żaden problem...
Lubię ludzi. Nareszcie.

Byłam naprawdę zdenerwowana, tak mi zależało na tym żeby spotkać Piaska, wyciągnęłam rodziców, którzy wcale nie mieli ochoty, wszyscy marzliśmy. Nie pamiętam czy kiedykolwiek mi na czymś tak zależało. Cały czas co kilka minut prosiłam Boga "na tyle rzeczy mi pozwalasz, pozwól i na to", "pomóż mi, proszę", "dałeś mi taką chorobę, widzisz, że wkładam w to swój wysiłek, ale wiesz, że sama niewiele mogę. Ty więc musisz mi pomóc".

Piasek zszedł ze sceny i wtedy moja mama podeszła do niego, ale i on i jego ochroniarz powiedzieli "nie teraz" łagodnie, ale stanowczo. Szli szybkim zdecydowanym krokiem.
Wrócił i czekał już z mikrofonem przed schodkami na swoje wejście.
Był skupiony, poprawiał marynarkę, ćwiczył mimikę i nagle odwrócił głowę w moją stronę i się do mnie uśmiechnął.
(byłam metr od niego)
Serce drgnęło, ale bałam się, że na tym się skończy.

Po swoim występie zszedł ze sceny i tak szybko jak za pierwszym razem wbiegł między namioty. Ja już straciłam nadzieję całkowicie, miałam łzy w oczach, wydawało mi się, że to jest mi po prostu pisane, że Piasek - ten który był w moim mieście i wtedy nic się nie udało - jest akurat teraz w tym samym czasie i w tym samym miejscu co ja. Że to jest moja druga szansa.
Ale jak wcześniej zobaczyłam jak Ira po koncercie wybiegła i tyle ją widzieliśmy to byłam przekonana, że tym bardziej tak duża gwiazda zachowa się identycznie.
Chyba pierwszy raz w życiu mimo, że już naprawdę nie wierzyłam to cały czas, nie tyle się modliłam, co mówiłam do Niego.
Piasek znów wleciał na scenę na bis. Miał zejść z niej trzeci, ostatni raz.
Zszedł i tak samo szybkim krokiem schował się w namiotach. Po ptokach.

W tym momencie mama powiedziała "Asia, chodź, wjedź na ten chodnik" (chodniczek z linoleum wyłożony między namiotami, prowadzący na scenę).
Jedna pani też to powiedziała i już leciał ochroniarz żeby mi pomóc wjechać (nie trzeba było).
W momencie gdy wjechałam na niego byłam w takim amoku, że ledwo usłyszałam "o, cześć!"
Podniosłam wzrok, a przede mną z bananem na twarzy stoi Andrzej Piaseczny.
Ja tego nie widziałam, bo byłam całkowicie skołowana, ale z relacji osób trzecich wiem, że Piasek wrócił się centralnie do mnie. Szedł prosto na mnie.
Mama zapytała czy możemy prosić zdjęcie: "OCZYWIŚCIE!", "Tylko jak, nie wiem z której strony będzie najlepiej".
Kucnął przy mnie i CYK.
- "Jeszcze raz zrobimy, dobrze?"
- "Jasne, pewnie!"


Wtedy jeszcze wziął mnie za rękę.
Podziękowałam z entuzjazmem, położył rękę na głowie, życzył zdrówka i MARZENIE ZALICZONE!

Ludzie mi gratulowali, a ja całą drogę powrotną nadawałam i płakałam.



P.S. Następnego dnia wracaliśmy już do domu i na trasie, w zadupiu zwanym WIĄG, jakieś 200km od Mielna (miejsca spotkania Gwiazdy), na stacji ORLEN, zatrzymaliśmy się na siku, a obok nas stał biały Lexus, a w nim Piasek.
Nie fatum?
Lub przeznaczenie, jak kto woli...

wtorek, 21 sierpnia 2012

NIESPODZIANKA!!!

Za chwilę dalszy ciąg wspomnień z wakacji, ale teraz muszę podzielić się z Wami niespodziewaną wiadomością.
JUTRO PRZYJEŻDŻA DO MNIE OLA I BĘDZIE DO SOBOTY!!!

W najśmielszych marzeniach nie sądziłam, że się odważą.


ŻYCIE JEST PIĘKNE!!!

piątek, 17 sierpnia 2012

Wspomnienia z wakacji cz. I. GWIAZDECZKA

Wspomnienia z wakacji cz. I. GWIAZDECZKA
Pierwszy raz od półtora roku (czyt. tracheotomii) wyjechałam na dłużej i na dalej.
Respirator to raczej nie pralka, czy lodówka, którą w razie czego można naprawić w każdym serwisie sprzętów AGD. Ssak to też wyższa szkoła jazdy.
Wiem, że to żaden wyczyn wyjechać na wakacje z rurą, widzę na blogach weteranów, dla których to normalka, ale my jesteśmy początkujący w życiu ze sprzętem specjalistycznym, także mieliśmy sporo obaw. Tzn. ja to tak nie bardzo, ale mama bardzo :).
Lepszej decyzji nie mogliśmy podjąć, wakacje udane na 102.

Właściwie moim głównym celem było odwiedzenie Oli, o której pisałam kiedyś tutaj. I na trasie naszej wędrówki Rumia była pierwszym w kolejności punktem odwiedzin.

Strasznie chciałam wreszcie zobaczyć moją o 10 lat młodszą siostrę cioteczną, ale trochę się bałam.
Bałam się tego, że jej zrobi się przykro gdy mnie zobaczy. Zobaczy, że jesteśmy chore na to samo, że ja też już mam rurę tak, jak ona, a jednak mówię, siedzę, jem, wychodzę, śmieję się...
No i szczerze mówiąc to nie mam pewności czy tak nie pomyślała... Ola sama nic nie powie, a przecież nikt nie zada jej takiego pytania...

Jestem teraz (zresztą jak zawsze na tym blogu) z Wami bardzo szczera. Ze wszystkimi, którzy to czytacie... czyli z WAMI też...
Wiedziałam jak Ola wygląda - widziałam ją na zdjęciach, wiedziałam jak żyje - słyszałam opowieści rodziny.
Ale gdy ją zobaczyłam na żywo, to popłynęły mi łzy. Nie chciałam tego, nie pokazałam nikomu, ale to działo się samoistnie...
Nie wiem dlaczego, chyba po prostu gdy zobaczyłam jak mała dziewczynka leży bezwładnie, nie rusza kompletnie żadną częścią ciała, nie może powiedzieć tego co chce, może jedynie odpowiadać na konkretnie postawione, proste pytania "tak" lub "nie", no i gdy zobaczyłam jeszcze parę innych rzeczy, to centralnie do mnie dotarło jej życie. Już we wspomnianym wyżej poście wylewałam swoje żale i pretensje do Tego Tam, ale jak zobaczyłam to na własne oczy to po prostu płakałam. Starałam się opanować, bo
rodzice z ciocią i wujkiem byli zajęci sobą, ale Ola od czasu do czasu na mnie zerkała. Nie szlochałam, nie, ale kilka łez się potoczyło.
Staram się sobie tłumaczyć, że tylko dla mnie to jest nowość, że Ola żyje tak od 12 lat, od początku, że się przyzwyczaiła, że nie zna innego życia, ale, do cholery, przecież wszystko słyszy, czuje, widzi jak żyją inni ludzie.

Nie chcę żeby to wyglądało jak jakiś masakryczny dramat, Ola też się uśmiechała, oglądała bajki, pokazywała mi z wujkiem swoje pomoce do porozumiewania się, odpowiadała (czasami :P) na moje pytania...
Cały czas uczestniczyła w naszych rozmowach, wciągana w nie przeze mnie i resztę.
Mówię tylko i wyłącznie o swoich odczuciach i emocjach, nie o Oli.
Nie śmiem wypowiadać się za nią.

Jaki był mój cel wizyty oprócz zobaczenia się z rodziną?
A no, chciałam z Olcią po prostu rozmawiać. Pokazać, że nie jest sama. Że ma bratnią duszę. Chciałam jej opowiadać, rozśmieszać, pytać, poznać ją chociaż trochę.
Czy to się udało? Po części.
Ola bardzo się wstydziła gdy przyjechaliśmy, nie chciała na początku ze mną w ogóle rozmawiać. Zerkała na mnie tylko gdy na nią nie patrzyłam.
W ogóle się temu nie dziwię, bo Ola nie ma kontaktu praktycznie z nikim, poza tym jest dzieckiem, poza tym jest wyjątkowym dzieckiem.
Chociaż nie przyszło mi do głowy (nie wiem czemu), że takie będzie jej zachowanie. Czekałam, że może następnego dnia będzie bardziej śmiała, oswoi się z nami. I tak było. Ja mimo jej oporu zadawałam pytania, czasem kilka razy żeby ją oswoić. Czasem tylko mówiłam do niej gdy patrzyła na wiszące ozdoby przy żyrandorze wiedząc, że i tak mnie słyszy. Może byłam nachalna, ale wiedziałam jak czasem ze mną trzeba postępować, wychodzić z inicjatywą, przekonywać do siebie...
Drugiego dnia już chętniej odpowiadała na moje pytania. Po kilku godzinach nawet nauczyłam się rozpoznawać "tak", "nie" lub wołanie rodziców :).
Ponieważ nie dało się wprowadzić do mieszkania mojego wózka elektrycznego to leżałam na kanapie, a Ola na swoim specjalnym łóżku. Wieczorem przystała na propozycję przejścia do mnie na kanapę i pstryknięcia sobie foty.


(Tak jak napisałam na FB: "Pewnie kiedyś takie zdjęcie wydawałoby mi się... hmm... 
żałosne, ale teraz myślę, że jest... piękne. Wzruszające. Dwie siostry.")


Gdy trzymałam ją za rękę to poprosiłam żeby poruszyła jedyną "działającą" częścią ciała, czyli kciukiem prawej dłoni.
Nie wyobrażacie sobie jak się cieszyłam gdy poczułam w swojej dłoni ruch jej paluszka. Tak samo gdy na prośbę zrobiła do mnie "mróżanki" oczkami. Albo gdy odpowiedziała na moje pytanie...
Tak się zastanawiam, czy ja jestem tak strasznie pier....dzielnięta, czy to jednak normalne...?
Ale najbardziej byłam szczęśliwa gdy leżała obok mnie i mogłam ją trzymać za rękę, i ściskać i głaskać...


Zainteresowała mnie jeszcze jedna rzecz...
Ola robiła ze swoją nauczycielką na lekcji serce z papieru i miała oczami wskazać spośród różnych zrobionych obrazków kto jest w jej sercu. Wskazała mamę, tatę, Emmę (jej kota) i... Jezusa.

piątek, 20 lipca 2012

Trwaj chwilo, pozostań


"Ja mówiłem ustami, ty mówiłaś sobą. Dziękuję ci za to."


"Dzięki, że jesteś i że jesteś jaka jesteś."


- "Wujku, czy kochasz Boga?"
- "To pytanie, jest bardzo trudne, ale odpowiem Ci tak..."
- "...a ty co chcesz mi powiedzieć?"
- "Że ja chciałabym Go kochać, ale wiem, że nie kocham."
- "Dlaczego tak myślisz?"
- "..."
- "Kochasz Boga."


Wakacje to dla mnie nie jest czas beztroski i odpoczynku. Odpoczywam cały rok, w wakacje natomiast przeżywam intensywny czas, psychicznie, fizycznie, a przede wszystkim duchowo. Poznaję nowych i co najlepsze wartościowych ludzi, którzy zawsze coś wnoszą do mojego życia.
Po wakacjach jestem tak strasznie bogata.

Chciałabym opowiedzieć Wam wszystko, co wczoraj przeżyłam, ale nie potrafię.
Nie znajduję takich słów, które oddałyby mój dzisiejszy nastrój, stan ducha i opisałyby to, co się wczoraj działo tak, żebyście to trafnie zrozumieli.
Nie wiem w ogóle, czy tak się da, żeby to poczuć trzeba to po prostu przeżyć.

Powyższe cytaty w minimalny sposób nakreślają moje przeżycia.
Po jednej rozmowie z wujkiem jezuitą czuję się jak po 2 tygodniowych, zamkniętych, mocnych rekolekcjach.
Obym szybko nie powróciła do codzienności.


Goście pojechali po kilku intensywnych dniach i nastała smutna cisza.
Na szczęście na krótko.

Po takiej dawce emocji czuję się bardzo zmęczona, tak pozytywnie.
Zmęczone są moje oczy od ciągłego oczyszczania.

Idę odsypiać po nocnych posiadówach.

poniedziałek, 2 lipca 2012

Nie ma tego złego

Nie ma tego złego
Oj, nie zawsze jest tak fajnie.
W ciągu jednego tygodnia 3 rzeczy mi nie wyszły. Spotkanie z Piaskiem na koncercie w Radomiu, wyjazd na walne zebranie do Tychów i - najważniejsze - studia. Złożyłam dłuuugie pismo wyjaśniające, opisujące i proszące do dziekanatu filologii angielskiej, a pani DOKTOR odpowiedziała mi JEDNYM zdaniem złożonym o treści następującej:

"Szanowna Pani,

W odpowiedzi na Pani zapytanie dotyczące możliwości studiowania filologii angielskiej, z przykrością informuję iż nie jest to możliwe ze względów kadrowych.
 
Z poważaniem,

dr Anna Włodarczyk - Stachurska

Prodziekan ds Dydaktycznych i Studenckich
Wydział Filologiczno - Pedagogiczny"

W grę w mojej sytuacji wchodzą jedynie studia indywidualne, w domu. Stąd chyba te "względy kadrowe"...
Będę próbować jeszcze na dziennikarstwo, ale optymistką niestety nie jestem.

Przynajmniej weekend był udany, w sobotę wypiłam 7 kieliszków CZYSTEJ! Tak, tak, od 2 tygodni nauczyłam się ją pić, całe życie myślałam, że mi nie przejdzie przez gardło, będę się dusić, czy coś, a tu taki lajt :D. Chociaż niedobra jest, ale to i lepiej, bo jakby mi SMAkowała to coś by ze mną już było nie tak... :P.
Moja mama była przerażona, bo podobno pierwszy raz w życiu miałam rozbiegane oczka... :D:D:D.
Ja tam nic nie zauważyłam.

Weekend udał się zarąbiście, mimo tego, że miał wyglądać zupełnie inaczej.
Spacery, opalanie, grill, martini, nadworny prysznic i miss mokrego podkoszulka... ;)

Tutaj proszę sobie zobaczyć jak moje stopy wreszcie czują trawę pod sobą (zastanawiacie się nad tym, że chodzicie po trawie, dywanie, betonie...? ja byłam zachwycona tym faktem ;), mało widać, ale jestem cała oblepiona mokrym ubraniem :)

Po lewej prysznic - w taki upał to wybawienie

środa, 20 czerwca 2012

Polskaaa! Biało-Czerwoniiii !!!

Polskaaa! Biało-Czerwoniiii !!!
W sobotę również, w godzinach wieczornych, było wielkie szaleństwo!




Wybraliśmy się z Edzią na wspomniany wcześniej mecz i jak widać na załączonym obrazku odwaliło nam i zrobiliśmy z siebie debili :P (Chocaż bardzo starać się nie musieliśmy).
Z całego osiedla tylko my byliśmy tak wysmarowani, ale kompletnie nam to nie przeszkadzało :D.
Najpierw mieliśmy plan iść do takiej restauracyjki niedaleko mnie, gdzie na zewnątrz był wystawiony telewizor i stoliki, ale już wszystko było zajęte (byliśmy pół godziny przed czasem), więc przenieśliśmy się pod budki piwne. Tam była lepsza zabawa, bo większy tłok, większy gwar, więcej telewizorów i więcej bluzg zewsząd :P, ale atmosfera też była bardziej kibicowska. Przetrwaliśmy pierwszą połowę i już nam się nie chciało siedzieć, więc postanowiliśmy połazić po osiedlu.
I wtedy właśnie, gdy wyszliśmy jak wszyscy na przerwie meczu się przewietrzyć, przejeżdżałam szybkim tempem przez grupę ludzi i tylko to szybkie tempo uchroniło mnie przed okradzeniem z telefonu i pieniędzy.
Jechałam sobie szybko, wesoło, roześmiana, gdy jakiś metr przede mną ujrzałam wyciągającą się do boku wózka rękę. Przy wózku wisiała moja mała, CIEMNA torebeczka, była jakby "wciśnięta" w bok wózka i na dodatek było już ciemno na dworze, więc tym bardziej jestem zdziwiona, że przy moim szybko poruszającym się wózku zdążył ją dostrzec.
Wiedziałam, po co ta ręka się do mnie zbliżyła, ale byłam w takim szoku i nie wierzyłam w to, co widzę, że tylko patrzyłam na nią i czekałam co się dalej wydarzy.
Przejechałam koło niego i zabrał rękę. Po prostu nie zdążył chwycić dobrze wciśniętej torebki. Przejechałam jakieś 3 metry od tego tłumu ludzi i się zatrzymałam. Dominik z Edytą, którzy szli z tyłu, podbiegli do mnie i pytali co on chciał zrobić. Ledwo mówiłam, taka byłam zamroczona. Odwróciłam się do tłumu, żeby zobaczyć, czy on tam nadal stoi (kątem oka zdążyłam tylko dostrzec, że ten młody chłopak miał czarną koszulkę), chciałam podejść do niego, powiedzieć coś, zawstydzić go, ale nigdzie nie widziałam żadnej czarnej koszulki, musiał od razu po tym wejść do środka, schować się pod parasole, bo zobaczył, że nie jestem sama, myślę nawet, że cały czas nas obserwował.

Po tej przygodzie, gdy uspokoiłam się, że nic mi nie zabrał, dostałam jeszcze większego powera i pędziłam przed siebie. Przejechałam na czerwonym świetle, bo ulice były prawie puste, cicho, ciemno, więc WIO! Darli się za mną żebym stała, zatrzymała się, ale kto by ich tam słuchał :D.
Gdy wreszcie i oni przeszli na drugą stronę, Dominik tak się na mnie wkurzył, że odłączył mi napęd od wózka i sam prowadził :P.
A przecież nic się nie stało...

Chodziliśmy po osiedlu i odprowadzaliśmy Edzię do domu. Było tak fajnie, ciemno, ale najbardziej podobała mi się atmosfera na ulicach. Prawie każdy kto przechodził obok nas, lub widział nas z daleka krzyczał: "kto wygra mecz?!", za każdym razem odpowiadaliśmy: "POLSKA!!!". Albo ludzie dołączali się do nas krzycząc cały czas "POLSKA, POLSKA, POOOOOLSKA!!!".
Albo też idąc ulicami cały czas śpiewaliśmy: "DO BOJU, DO BOJU, DO BOJU POLACY!!!".
Czułam ten niesamowity zew krwi i jedność i tolerancję Polaków!
Było tak bombowo, że nawet nie zauważyłam, że nie wzięliśmy ze sobą ssaka, a nie było nas w domu 2,5 godziny :D:D:D.
Pogadaliśmy jeszcze z Magdą przez balkon, z nią się podarliśmy, umówiłyśmy się na sobotnie oblewanie jej obrony, odprowadziliśmy Edzię do domu i wróciliśmy spokojnie na końcówkę meczu żeby zobaczyć jak dostajemy po dupie... :'(:'(:'(


Kibole idą zrobić zadymę





Sobota była dla mnie bardzo intensywnym dniem. Najpierw targ, potem odwiedziny Ani z Maćkiem, którzy zapraszali na ślub, potem mecz.
Łącznie siedziałam na wózku koło 6 godzin w ciągłym ruchu, wkładałam mnóstwo siły, żeby utrzymywać głowę w pionie, po położeniu się do łóżka byłam okropnie zmęczona, ale ogromnie zadowolona :).
Takie wypady to najlepszy dla mnie rodzaj rehabilitacji.

poniedziałek, 18 czerwca 2012

Polska = progress - a jednak!

Nie sądziłam, że kiedykolwiek to powiem, ale Polacy idą z duchem czasu. Naprawdę, powoli, powolutku nasza mentalność się zmienia na nie aprobowaną przez większość(?) naszego społeczeństwa mentalność zachodnią.
Jeśli chodzi o niepełnosprawność, to trochę zachodniego stylu możemy przejąć, zwłaszcza, jeżeli chcemy być krajem cywilizowanym.

Moje obserwacje pochodzą z prostego źródła - zwykłego, radomskiego targu.
Pojechaliśmy w sobotę na zakupy i przy okazji wycieczkę krajoznawczą po mieście :P. Jechałam autobusem na elektrycznym, aż 12 przystanków! To kolejna "pierwsza rzecz" po tracheo, jaką zrobiłam - najdłuższa moja podróż komunikacją publiczną.
Pisząc w liczbie mnogiej mam na myśli siebie i Dominika. Oprócz różnych bajerów na mecz Polska-Czechy kupowaliśmy spodnie i koszulę dla Niego.
Oczywiście ja wybierałam, pokazywałam i dopytywałam ;). Najbardziej zszokował mnie pan sprzedający spodnie. Gdy Dominik poszedł przymierzać jedną parę, pan pokazywał mi drugą, omawialiśmy, mówił, że w tym będzie mu dobrze, powiedział do Dominika "chodź, pokaż się dziewczynie"... Był poważny, rzeczowy, ale też żartował z nami - był człowiekiem.
WOOOW!!!! Ludzki człowiek. Rzecz rzadka.
No dobra, może przesadzam. Ale mam na myśli tylko ludzi zupełnie mi obcych, bo wiadomo, że znajomi, bliżsi lub dalsi traktują mnie normalnie. Chociaż też się zdarzają wyjątki.
Pan sprzedający koszule był równie sympatyczny, miły i w dodatku posiadał najbardziej lubianą przeze mnie cechę - był normalny. Chociaż w naszym kraju to pojęcie powinno brzmieć "nienormalny".
Nienormalność jest cool.
Sprzeczaliśmy się trochę przy wyborze koszuli, mnie się podobała taka, Dominikowi inna, pan roześmiał się mówiąc "Z kobitami już tak jest, ja też ze swoją żoną mam ciągle ten sam problem!" :) Kurde, poczułam się jak dziewczyna swojego chłopaka! ;P;P;P
Wreszcie polecił nam coś fajnego, na co oboje przytaknęliśmy z zadowoleniem, Dominik poszedł przymierzać, a pan w tym czasie omawiał ze mną najnowsze, koszulowe trendy.

Przez całą drogę powrotną rozmyślałam nad moim 22-letnim życiem, cieszyłam się, że doczekałam początku przemian polskich umysłów i marzyłam jak to się dalej rozwinie...
I wiem, że wszystko idzie w DOBRYM kierunku - żeby nie było, że jestem malkontentkom ;).






środa, 13 czerwca 2012

Sonda

Ponieważ od dłuższego czasu zastanawiałam się nad tym problem i ciężko mi było wyrobić sobie zdanie na ten temat, to postanowiłam zapytać o to większą liczbę ludzi.
Niżej, po prawej stronie jest sonda. Oczywiście jest anonimowa, nawet ja nie będę wiedziała kto jak głosował.
Z tego względu bardzo proszę abyś oddał/a swój głos na jeden z trzech wariantów.
Proszę, niech Twoja odpowiedź będzie przemyślana, nie strzelaj, nie rób tego "na odwal się".
Zależy mi na poznaniu Waszego zdania.
Ja swój głos już oddałam.

piątek, 1 czerwca 2012

Spokój nastał! Chwilowy.

Spokój nastał! Chwilowy.
Imieninowy Tydzień nareszcie minął. W niedzielę była duża, rodzinna impreza, ale tak naprawdę to ja solidnie balowałam w piątek z moimi przyjaciółkami i rodzynkiem.
Pierwszy raz upiłam się do tego stopnia, że na drugi dzień mało co pamiętałam, Dominik dopiero w sobotę opowiadał mi co się działo, co mówiłam, co robiłam...
Strasznie mi się podoba stan "lekkiego" upojenia ;).
I jak widać z rurą można robić to co bez, w niektórych przypadkach można nawet więcej :).

Wczoraj były jeszcze imieniny bratowej, pierwszy raz od tracheotomii zjadłam ciasto na siedząco (bo po tracheo jakoś łatwiej mi się przełyka leżąc) i oczywiście się napiłam ;)
Fajnie jest się poczuć normalnie. Powiedzmy.
Przez najbliższe 23 dni koniec imprez i odpoczynek!
No przynajmniej tych rodzinnych imprez ;).




przed rozpoczęciem imprezy

poniedziałek, 21 maja 2012

Las, melancholia i gniazd(k)a

Las, melancholia i gniazd(k)a
W dniu wczorajszym także, pojechałam z ośmioosobową grupką do Lasu Kapturskiego w moim mieście, chociaż ciężko to lasem nazwać, bo nawet jakbym bardzo chciała i byłabym bardzo zdolna to nie potrafiłabym się w nim zgubić.
Ale soczysta, majowa, otaczająca mnie zieleń była miłą odmianą od ciągłego widoku blokowiska.
Pierwszy raz od tracheo pojechałam na dłużej w otwartą przestrzeń, bez jakiegokolwiek gniazdka w zasięgu wzroku i nie chodzi mi o ptasie gniazda, bo tego akurat było pod dostatkiem.
Nie żeby gniazdko elektryczne było mi potrzebne do szczęścia, ale do poczucia bezpieczeństwa tak.
Mimo, że miło było poleżeć na trawce to miałam raczej sentymentalny, nie optymistyczny, nastrój i wiem już, że bez SWOJEGO towarzystwa nigdzie się więcej nie ruszę.

 Psychodela w lesie






poniedziałek, 21 maja 2012

Mój mały-wielki sukces

Ogłaszam wszem i wobec, że wczoraj wytrzymałam na swoim oddechu godzinę!!! 1h!!! Równe 60 minut oddychania bez respiratora!!!

Tzn. nie "wytrzymałam" tylko oddychałam sama przez godzinę, bo to nie było tak, że już się zaczynałam dusić, nie miałam siły i było mi za ciężko. Oddychałabym jeszcze dłużej, ale już mi się nie chciało.
Jednak, jakby nie było, 1,5 roku biernego wspomagania oddechu przez respi rozleniwiło mnie i nie zawsze chce mi się wkładać siłę w oddychanie, a tym bardziej myśleć o nim.
Bo żeby oddychać to muszę myśleć o oddychaniu. Tak, tak, już chyba w szpitalu zanikł mi automatyczny oddech, o którym Wy - i ja kiedyś - w ogóle nie myślimy. Tzn. teraz to ja już myślę.
Kiedyś byłam odpięta od rury i zamyśliłam się. Przez ułamek sekundy zastanawiałam się dlaczego respirator nie pompuje mi powietrza i nawet zdążyłam się wystraszyć, że się popsuł, gdy wreszcie uświadomiłam sobie, że jestem na swoim oddechu i wciągnęłam powietrze.
Po prostu zapomniałam oddychać, cóż - zdarza się :). Wam nie??
Ale miałam też raz sytuację odwrotną.
Tata posadził mnie na wózek, a ja od razu wyjechałam z pokoju i zapomniałam, że przecież od 1,5 roku jeżdżę z respiratorem. Oddychałam nieświadomie sama i przypomniałam sobie o przyjacielu  dopiero wtedy, gdy poczułam uderzenie stawianego z tyłu na wózku Karata.
Fakt, że zapomniałam, że potrzebuję wspomagania i poczułam się jak przed tracheo bardzo mnie ucieszył :)

Ale tak naprawdę jakoś nadmiernie nie podnieca mnie myśl, że wczoraj pobiłam rekord 15-stu minut do godziny samodzielnego oddychania. Nie wydaje mi się żeby to było początkiem kolejnego przełomu w moim życiu. Cieszyłabym się gdybym mogła całkowicie pozbyć się tego złomu.
No ale przynajmniej teraz będę spokojniejsza, że w razie awarii sprzętu dam radę dojechać do szpitala bez uduszenia się :D.

sobota, 12 maja 2012

Wystarczy rozmowa

Niektórzy z Was widzieli na facebooku mój wpis, smutny..
Wtedy pomogli mi ludzie komentujący go, a w przyszłości mam nadzieję, że choć w jakimś stopniu poniższy tekst poprawi humor i doda sił do walki mnie i Wam.

 "Obiecaj mi, że nie pozwolisz, by świat zabił w Tobie marzenia. Proszę, obiecaj... Spotkasz ludzi, którzy wyśmieją cię, zadrwią z każdej twojej myśli, będą ci mówić, że jesteś głupi, że dla takich jak ty nie ma miejsca. Nie wierz im. Oni w głębi duszy nadal marzą, tylko się boją. Ty trzymaj się swoich chmur, nie bój się. Marzenia się spełnią. Obiecaj mi, że będziesz wytrwały. Wiem, że będzie ci ciężko, wiele razy upadniesz, niekiedy nawet bardzo boleśnie. Trzeba będzie czasu, by rany się zagoiły, ale zobaczysz - zagoją się. Pewnego dnia życie zburzy twe plany, zawali się coś, co tak długo budowałeś. Wydawać ci się będzie, że to koniec, że nie dasz rady. Siądź wtedy i płacz, a potem podnieś głowę i wstań. Zobaczysz, że to jeszcze nie koniec. Zaczniesz od nowa. Obiecaj mi, że będziesz szukać. Bo przyjdzie taki dzień, kiedy będziesz czuł się najsamotniejszym człowiekiem na ziemi, gdy nikt nie zrozumie. I zgasną wszystkie światła, stanie się noc. Popatrz wtedy w niebo, przeczekaj tę noc patrząc w gwiazdy. A potem wyjdź na ulicę i poszukaj. Zawsze jest ktoś, komu trzeba pomóc, kogo tylko ty możesz odszukać, bo wiesz, co to prawdziwa samotność. Obiecaj mi, że nigdy nie będziesz egoistą. I gdy pewnego ranka obudzisz się, a jedynym twoim pragnieniem będzie, by nie wstać, już nigdy nie wstać, leż, ile chcesz, ale o dwunastej wstań, by podlać kwiaty, bo bez ciebie zginą. Obiecaj mi, że zawsze będziesz kochać. A gdy przyjdzie taki dzień, kiedy świat się zawali, bo ktoś odejdzie z twego życia, pozwól mu odejść. Bez płaczu, bez niepotrzebnych słów. Spokojnie dopij kawę i oddaj ten czas komuś, dla kogo było ci go do tej pory szkoda. Pozwól, by inni zaznali twej miłości. Obiecaj mi, że zawsze będziesz sobą. A będą cię chcieli zmieniać w imię miłości, przyjaźni, rozsądku... Nie pozwól. Wiesz przecież... że twoje serce wie jak żyć. Obiecaj sobie to wszystko i idź. Żyj..."


Chociaż nic nie zastąpi rozmowy z człowiekiem.

sobota, 5 maja 2012

Wakacyjna znajomość

Wakacyjna znajomość
Ostatnio ciepłe dni bardzo sprzyjały opalaniu.
W Cerekwi u cioci i wujka dochodziło do 57 stopni!
Leżałam więc na tarasie, rozgogolona jak tylko się dało i przez 2-3 godziny męczyłam się na słońcu. Jestem nieźle spalona, ramiona i uda pieką, ale cieszę się, że wreszcie moja skóra nie jest biała.
Nienawidzę leżeć bezczynnie plackiem i to jeszcze w taki upał dłużej niż 15 min., ale czego się nie robi dla urody :).
Największą ulgę i frajdę przynosiło mi spryskiwanie wężem do roślin. Chwilami czułam się jakbym była nad morzem i cieszyłam się naprawdę jak dziecko :D.

Majówka udana, ale nie obyło się bez stresów. I co najlepsze - nie z powodu rury ;).

Obiecałam sobie, że nie będę wracała do wydarzeń sprzed czasu bloga, ale to, co się wydarzyło w ten weekend majowy wiąże się z ubiegłym rokiem.

W sierpniu tamtego roku (tuż przed narodzeniem bloga) byłam na wakacjach u braci w Cerekwi.
Moja rodzinka ma tam sąsiadów, których córka wyszła za mąż za Szkota. Mieszkają w Dubaiu.
Któregoś wieczoru mieli przyjść się pożegnać przed odlotem.
Osobiście owych sąsiadów nigdy nie lubiłam, ponieważ odkąd się poznaliśmy na jakiejś imprezie to traktowali mnie jak powietrze, mniejsza z tym.
Ucieszyłam się jednak na wieść o przybyciu anglojęzycznego człowieka w moje okolice :). Nigdy nie miałam ŻYWEGO kontaktu z native speakerem, więc to była okazja, abym wypróbowała swoich sił w żywej rozmowie.
Wiedziałam, że David jest rozwodnikiem, że ma ok. 50 lat, że jest albo anglikaninem albo w ogóle niewierzącym i że jest bardzo, BARDZO bogaty. Wprawiało mnie to w lekkie zakłopotanie, bo sądziłam, że skoro rodzina, do której wszedł - "normalna, polska rodzina" - tak mnie traktuje, to tym bardziej "ZIMNY ANGLIK", do tego bogaty i raczej nie związany z Bogiem będzie patrzył na mnie jak na dziwoląga.
Na szczęście to było przeszło pół roku od tracheotomii, tak więc jeszcze miałam w sobie pozostałości nienormalności po dwu dobowym niedotlenieniu w postaci nadmiernej odwagi ;).
To pozwoliło mi zebrać się w sobie i wyjść z domu do altanki gdzie siedział Szkot z moją rodziną.

Poszłam tam jednak dopiero wtedy, gdy jego teściowa, żona i dwójka małych dzieci poszli do domu. Został sam David z teściem.

Wujek (mówi w podobnym stopniu po angielsku co ja) przedstawił mnie, powiedział, że "Asia chciała Cię poznać, porozmawiać z Tobą i podszkolić język".
Przywitaliśmy się i od tej chwili David prawie cały czas patrzył na mnie. Patrzył - jak można się domyślić - serdecznie, ciepło, przyjaźnie...
Długo nic nie mówiliśmy do siebie, ja byłam zestresowana, on nie chciał mnie peszyć.
W końcu się odezwałam, zapytałam o to, o tamto, od razu mi odpowiadał, jakby tylko czekał na to, aż zacznę.
Z mówieniem szło mi lepiej niż ze zrozumieniem go. Szkoci mają zupełnie inny akcent niż Anglicy, David mówił szybko i miałam wrażenie (wujek też), że nie wyraźnie. Musiałam kilka razy prosić go żeby powtórzył, mówił wolniej.
Grunt, że się dogadywaliśmy.
Ale - co się później okazało - nie sprawdzian angielskiego był dla mnie istotny.

Ta ogromna empatia Szkota wprawiała mnie w zakłopotanie i zachwyt.
Był wieczór, wiał silny wiatr, ja ubrana w krótkie spodenki po całodniowym opalaniu - siłą rzeczy marzłam.
David wstał, przysunął wózek tak, żeby wszystkie koła znalazły się za progiem altanki - w ten sposób stałam tuż przy nim.
Trzymał mnie za rękę, co chwilę powtarzał "you're cold", grzał mi ręce, sam okrywał kocem przyniesionym przez ciocię, odgarniał włosy z twarzy targane przez wiatr.
Mówił "beautiful", "brave", rozmawiał o mnie z wujkiem.
Czułam się niesamowicie...
Podczas całej rozmowy kilkanaście razy powtarzał mi żebym napisała do niego maila. Gdy się żegnaliśmy pocałował mnie i kazał mi obiecać, że napiszę.

Może to głupie, ale pół nocy nie mogłam zasnąć. Byłam pod ogromnym wrażeniem i strasznie było mi smutno, że może już nigdy go nie zobaczę.
Za bardzo przywiązuję się do ludzi.

W ten weekend majowy, jak tylko przyjechałam do Cerekwi, pierwsza informacja jaką usłyszałam brzmiała: "Asia, David jest w Polsce i chce się z Tobą spotkać".
Pomyślałam sobie, "no dobra, chce się spotkać, może kiedyś tam się zobaczymy".
Następnego dnia, wieczorem, wujek wrócił od sąsiadów i oznajmił mi, że David jutro do mnie przyjdzie.
Powiedział wujkowi, że chce pojechać do Asi do Radamia, a gdy wujek zdradził, że jestem u nich, to David zdecydował, że jutro się zjawi.
Oczywiście rozbolał mnie brzuch i przez cały następny dzień dopóki David nie przyszedł miałam mokre dłonie.

Tym razem poznałam już całą jego rodzinę, przyszli wszyscy. David oczywiście bardzo miło się ze mną przywitał (reszta też, o dziwo), chciałam zaaranżować sytuację tak, żeby mama przy mnie siedziała, ale gdy poszła na chwilę przynieść talerze, David od razu przesiadł się na mamy miejsce i już tak do końca siedział przy mnie :).

Trochę porozmawialiśmy, ja z wujkiem w ogóle staraliśmy się rozmawiać ze sobą jak najwięcej po angielsku, żeby towarzyszyć Davidowi, żeby mógł nas rozumieć.
Gdy rozmawiałam z Davidem to jednocześnie tłumaczyłam siedzącemu obok bratu o czym mówimy, CZUŁAM SIĘ JAK TŁUMACZ CO NAJMNIEJ PREZYDENCKI :D:D:D !!!

David znowu prosił żebym pisała do niego.
Myślę, że już zawiązaliśmy stałą znajomość.
Mam nadzieję.




Może trochę przydługa notka, może niektórych przymuli, ale to i tak nie wszystko co mam do powiedzenia na temat Szkota.



 Wklejam jeszcze zdjęcie z majówki
 

poniedziałek, 30 kwietnia 2012

Ciepło jest, cieszmy się!

W tamtym tygodniu jednak nie udało się pojechać do szpitala ponownie, ponieważ wyskoczyły mi inne plany. Doktorka odwiedzę po weekendzie majowym.

W piątek chciałam spotkać się przy politechnice z kolegą z liceum, który studiuje moją wymarzoną filologię angielską, a że jest nie chodzący to ciekawa byłam jak sobie radzi, bo trzy lata temu gdy ja chciałam studiować to budynki jeszcze nie były dostosowane.
To spotkanie też muszę przełożyć na następny tydzień, źle się czułam w związku z miesięcznymi, wiadomymi sprawami.

Za to w sobotę poszliśmy z Dominikiem do Edyty, mojej wieloletniej przyjaciółki, o której zresztą już kiedyś wspominałam.
Nie byłam u niej chyba około 2 lat, więc kiedy jej rodzice dowiedzieli się, że Asia z chłopakiem już przyszli to od razu się pojawili, no bo to zjawisko niecodzienne widzieć rurę przy szyi, ale jeszcze bardziej widowiskowa jest Asia z rurą i z chłopakiem!!! :D:D:D
To nie jest ironia, to jest żart. Rodzice Edzi są bardzo mili, było buzi buzi, ochy i achy i oczywiście już stałe trzy teksty: "Asia, jak ty ładnie wyglądasz!", "Asia, jak ty przytyłaś", "Asia, teraz to jesteś KOBIETA!".
Tylko kolejność jest zmienna.
Byliśmy 2,5 godziny plus niecała godzina w jedną i drugą stronę.
Ani razu się nie odsysałam.

W niedzielę natomiast poszliśmy do kościoła.
Ostatni raz w kościele byłam w grudniu na jasełkach... chyba nie pisałam o tym? Więc tam przed mszą występowałam, mówiłam krótką formułkę do koleżanki, która grała Maryję, ja byłam jako ja. To były specyficzne jasełka, mówiłam do Matki Radosnej, więc tekst miałam adekwatny do sytuacji życiowej :). Ale już nie będę się wdawała w szczegóły.

Wcześniej do kościoła nie chodziłam, bo najpierw dochodziłam przez ponad pół roku do siebie, a potem było już zimno.
Tylko raz w lipcu mój wujek-ksiądz odprawił mi mszę z rodziną w domu.

Teraz czekałam z niecierpliwością na wyższe temperatury, no i wczoraj się udało.
Poszłam do parafii obok, bo chciałam iść na wózku elektrycznym, a do mojego kościoła są wysokie schody.
Skorzystałam z okazji i wyznałam grzechy przed innym księdzem, niż tym (według mnie nie kompetentnym) co zawsze.
Po mszy pogadaliśmy jeszcze chwilę z Edką (mieszka przy kościele) i wróciliśmy do domu na obiad.
Znowu ani razu się nie odsysałam.

Dzisiaj wyjeżdżam na kilka dni do Cerekwi, będzie opalanie, a więc ARRIVEDERCI!!!



P.S. Sezon bezkurtkowy uważam za POZYTYWNIE rozpoczęty!

wtorek, 24 kwietnia 2012

Doktor D. i życie

W sobotę wybraliśmy się z Dominikiem pierwszy raz na wspólny spacer.
W związku z tym, że w ostatnim czasie byłam tylko raz na dworze, to pomysłów na wyprawę miałam tak dużo, że nie mogłam się zdecydować gdzie pojechać w pierwszej kolejności.
W przeciwieństwie do większości ludzi uwielbiam jeździć autobusami :D, a że nie chciałam wypuszczać się od razu na głęboką wodę, tylko raczej wydłużać sobie stopniowo dystans, to pomyślałam, że upiekę dwie pieczenie na jednym ogniu i pojadę autobusem niedaleko - do szpitala na Józefowie - i odwiedzę Pana D., ordynatora oddziału, na którym leżałam półtora roku temu.
Dla niewtajemniczonych: doktorek chciał mnie uśmiercić mówiąc mojej, wręcz błagającej go o zabieg tracheotomii Mamie, że "taka jest kolej rzeczy".

Wcześniej dzwoniłam do szpitala trzy razy, żeby dowiedzieć się kiedy doktorek ma dyżur i przez kilka godzin nikt nie odbierał, potem gdy się w końcu dodzwoniłam pani odebrała, gdzieś mnie przełączyła i znów nikt nie odbierał.
Takim to sposobem guzik się dowiedziałam, nie wiem czy kawkę i papieroska w tym szpitalu mają zwyczaj pić i palić 5 godzin co godzinę??

Doktorka nie zastałam, ale przynajmniej na miejscu dowiedziałam się od dwóch bardzo miłych, zastępujących go lekarzy, że przyjmuje od poniedziałku do piątku.
W tym tygodniu znowu spróbujemy się wybrać, czekajcie na wieści.

A po co? Dużo osób mnie o to pyta.
Bynajmniej nie po to, żeby się wykłócać - aż taka niegrzeczna nie jestem, wbrew powszechnej opinii :P.
Chcę pokazać mu, że to życie "podtrzymywane przez maszynę", które widzi na swoim oddziale, różni się diametralnie od życia z maszyną w domu.
Że żyję, mam się dobrze, mówię i mam prawo głosu.
Żeby on tego prawa nie odbierał innym pacjentom i ich rodzicom/opiekunom.
Żeby nie podejmował za nich decyzji o życiu i śmierci, tak jak to próbował zrobić w przypadku mojej Mamy.
Wiem, że wiele osób zmarło przez pana D., bo nie potrafiło walczyć o swoich bliskich tak, jak moja Mama o swoje dziecko...
Niektórzy po prostu nie mają tyle siły, albo nie wiedzą jak to robić.
Albo nie wiedzą, że mogą.


Mimo wszystkiego co było, co mówiłam w szpitalu to JEJ ZAWDZIĘCZAM ŻYCIE PO RAZ DRUGI.





Jeśli ktoś boi się spotkać przypadkiem na swojej drodze życia pana D. i chce mieć świadomość w czyje ręce powierza siebie to proszę pisać z prośbą o pełne nazwisko na priv.
Każdemu BARDZO CHĘTNIE udzielę tej informacji :P.

sobota, 7 kwietnia 2012

ALLELUJA !

ALLELUJA !
Znowu długo mnie nie było, a tu już mamy święta.
Z tej okazji chcę Wam życzyć...

Wiary, co rozkwita w duszy niczym kwiat po mroźnej zimie.
Nadziei, co ożywi zakurzone marzenia i nada sens dniom.
Miłości, co zawsze będzie tą pierwszą, jedyną i spełnioną i tego cudu codziennego, na pozór zwykłego, co skrywa się w uśmiechu, dobrym słowie i pomocnej dłoni.
Tych małych-wielkich cudów, dla których warto żyć.


Lecz najważniejsze:
NIECH SIĘ NIE ZGUBI WŚRÓD TYLU PISANEK ŚWIĄT SENS PRAWDZIWY - JEZUS - BARANEK.




poniedziałek, 19 marca 2012

Wiosenne rozwiązanie

Wiosenne rozwiązanie
Wczoraj byłam pierwszy raz na spacerze od jakiś 7 miesięcy :D. Cudownie było poczuć powiew wiatru na twarzy, zobaczyć, niebo, trawę i to piękne blokowisko :P.
Bardzo dobrze się czułam i mam wrażenie, że lepiej trzymałam głowę, niż w ubiegłym roku, chociaż oczywiście jest trudniej, bo jednak po tracheo straciłam dużo sił. Ale przynajmniej robię postępy i mam motywację do ćwiczeń :).


A mój 4 letni bratanek widząc jak się ubieram do wyjścia znów rozwalił mnie swoim jakże prostym pomysłem na rozwiązanie problemu, którego nie udało się jeszcze rozwiązać żadnemu największemu, światowemu prof. dr. hab. zwyczajnemu:
D: Ciocia, nie umiesz chodzić?
A: Nie, nie umiem.
D: W tych białych butach nie umiesz?
A: Tak, w tych butach też nie umiem :).
D: To poczekaj, jak będziesz większa od mojego tatusia to będziesz umiała chodzić tak jak ja w tych białych butach.

I co w tym takiego skomplikowanego??
Poczekam, aż będę duża.



A tu foto ze spacerku: (w białych butach ;)

sobota, 3 marca 2012

Od miłości do niepełnosprawności

Od dłuższego czasu zastanawiam się co napisać na tym blogu. Nic sensownego nie przychodzi mi do głowy, bo zawsze broniłam się przed tym, żeby mój blog stał się jednym z kilkunastu tysięcy blogów o tematyce miłosnej.
Nie chcę też wsadzić go do kategorii "chorobowy".
Więc czego ja chcę?
Chcę być facetem!
Żeby zawsze wiedzieć czego chcę.
Chociaż teraz tak się zastanawiam, bo mężczyźni w dzisiejszych czasach stają się coraz bardziej i coraz częściej zniewieściali... Ale to osobny temat.

Więc o czym pisać? O związkach. Temat pokrewny miłości, ale jednak inny.
Ostatnio ten mnie właśnie dotyczy, a że blog jakby nie było jest O MNIE, to z braku laku na tapecie mamy ZWIĄZEK.

Jak byłam mała i głupia (nie twierdzę, że teraz to drugie jest mi obce) to myślałam, że bycie z kimś jest najfajniejszą rzeczą pod słońcem. Że jak ja będę miała chłopaka to będę przeszczęśliwa. Że nie będę potrafiła o niczym innym myśleć.
I żeby mnie nikt źle nie zrozumiał - a szczególnie TY - to od razu mówię, to jest fajne, to jest bardzo fajne, naprawdę się cieszę, że mój status na FB uległ zmianie :D.
Nie wiem w sumie dla kogo to piszę, przecież większość z Was jest albo była w związkach i doskonale się orientujecie w tym temacie, ale dla tych, którzy tego nie doświadczyli, np. dla niepełnosprawnych dziewczyn, które o tym marzą, powiem, że nigdy nie jest tak kolorowo jak nam się wydaje. Zresztą nigdy nie jest tak, jak sobie coś wyobrażamy. Chyba, że tylko ja tak mam.

Nie chcę Was przekonywać, że posiadanie faceta jest be, niefajne i w ogóle nie ma co sobie głowy zawracać, bo nie mam zamiaru być hipokrytką.
Zawsze tego chciałam, mimo, że znałam wszystkie hocki z tym związane od koleżanek. Zawsze chciałam mieć takie problemy jakie one miały.
No i moje życzenie zostało spełnione :D. Swoją drogą, trzeba być ostro walniętym, żeby marzyć o problemach, no nie?

Wracając do sedna.
Bycie w związku jest trudne. Bycie dziewczyną i bycie w związku jest bardzo trudne. Bycie niepełnosprawną dziewczyną i bycie w związku jest NAPRAWDĘ TRUDNE.
Nie, nie, nie robię z tego dramatu, po prostu chcę powiedzieć, że jakbym była zdrowa to lekko by mi nie było, ale na pewno dużo łatwiej niż teraz.
Problemem jest NIEZALEŻNOŚĆ, której nie mam. I nie mówię tylko o tej fizycznej, psychiczne uzależnienie jest dużo bardziej zniewalające.
Nie mówię też tylko o swoim zniewoleniu.

Tak więc, moje Drogie Koleżanki, na pewno na to co teraz napiszę wylejecie potoki sarkastycznych słów, jak zresztą sama bym zrobiła gdybym przeczytała coś takiego na jakimś blogu "mądrej zakochanej", ale przynajmniej będę miała poczucie spełnienia misji:
Zarąbiście jest mieć chłopaka, ale jeśli nie będziecie go miały to nie będziecie też miały problemów. 
Z nikim.

Amen.

piątek, 17 lutego 2012

SMAk Życia

Pisałam jakiś czas temu, że po świętach prawdopodobnie ruszy strona Stowarzyszenia Osób Chorujących na Rdzeniowy Zanik Mięśni SMAk Życia, w którym to stowarzyszeniu będę miała swój udział. A więc zajmuję się skrzynką pocztową SMAku, odbieram maile i odpisuję ludziom.
Strona nareszcie ruszyła! A to wszystko za sprawą Magdaleny Kulus, założycielki i prezes stowarzyszenia, a jednocześnie mojej "szefowej" ;). Zapraszam wszystkich do zwiedzania SMAku Życia, a szczególnie do odwiedzenia zakładki "oswoić sma", w której widnieje tekst mojej nowej, superkoleżanki Magdaleny Sikorskiej i mój ;)

aktualnościach są też wspomniane moje urodziny - 22! :-O, co przy tej chorobie nie jest bez znaczenia ;).
Copyright © ACZkolwiek - kocham życie! , Blogger