Pierwszy raz od jakiś 6 lat widziałam się z ciocią Edytką, przy okazji pogrzebu wujka.
Dla niewtajemniczonych - ciocia jest siostrą cioteczną mamy i ma 11-letnią córkę Olę, która jest chora na dokładnie tą samą chorobę co ja, z dokładnie tym samym stopniem i dokładnie tą samą inteligencją. :D
Ola jest moją pierwszą, jedyną i najbliższą mi siostrą, dziwnie trochę pisać "najbliższą", ponieważ widziałam ją raz w życiu. Ale tak jest.
Sama się często zastanawiałam dlaczego jestem tak z nią związana emocjonalnie (tzn. ja z nią, nie ona ze mną) i doszłam do trzech powodów:
- jesteśmy połączone tą samą chorobą
- była moja pierwszą siostrą po 4 braciach
- OLA to imię, które było moim ulubionym od samego dzieciństwa (wszystkie lalki tak nazywałam :))
Widziałam Olę jak miała może koło 6 miesięcy, pamiętam jak leżała w wózeczku u nas w pokoju, ciocia rozmawiała z mamą w kuchni o pierwszych objawiach mojej choroby (potem się domyśliłam), ponieważ już coś podejrzewała u Olci, a ja siedziałam na elektrycznym przy niej i bujałam ją w wózku. Ten jeden jedyny kontakt z nią niesamowicie wrył mi się w pamięć, chociaż ja miałam wtedy 10 lat a moja siostrzyczka pół roku...
Ogromne znaczenie ma czas zdiagnozowania choroby i to on właśnie determinuje dalsze życie. Im późniejsze wykrycie, późniejsze objawy, tym lepszy jest stan chorego. Ja zostałam zdiagnozowana w wieku 1,5 roku, Ola już od 8 miesiąca życia miała respirator.
Nie mówi, bo po pierwsze, nie zdążyła się nauczyć, po drugie, mięśnie twarzy i języka zanikły zupełnie, Ola nawet się nie uśmiecha. Jedzenie podawane ma przez sondę, nie może siadać, nie może nawet leżeć na boku, cały czas leży na pleckach.
Ciągle, no kurcze ciągle się zastanawiam po co. Dlaczego dziecko tyle lat cierpi.
Jezu, ja nie potrafię tego zrozumieć, moja choroba jest dla mnie normalna, miałam 20 lat świetnego kolorowego życia, a nawet teraz, z respiratorem, nie jest tak jak myślałam, że będzie.
Ale Ola? Dlaczego nie może poznać w życiu nic fajnego, niczego doświadczyć?
Czy ktoś potrafi mi to racjonalnie wytłumaczyć?
Tylko proszę bez frazesów.
Ale na zakończenie, żeby nie było tak smutno, to powiem, że Oleńka ma ten sam charakterek co ja :). Jest uparta, dokładna, wie czego chce i nienawidzi "tiu tiu tiu"... Strasznie się cieszę, że porozmawiałam z ciocią, bo teraz wiem, że nie tylko mój sentyment do Oli łączy mnie z nią.
Dziwne jest, że głównie dziewczynki chorują na SMA, oczywiście nie tylko, ale w większości przypadków. Jeszcze niedawno wydawało mi się, że jakbym była chłopakiem to byłoby mi łatwiej, no bo faceci mają większy próg odporności na ból i w ogóle... Ale teraz stwierdziłam, że chłopaki, akurat z tą chorobą, na pewno gorzej znoszą ją psychicznie, wszak o mięśnie chodzi. :)
SMA jest nieco poniżający, bo nawet po nosie nie można się samemu podrapać, ale my dziewczyny, jak to dziewczyny, możemy zawsze UDAWAĆ, że jesteśmy takie słabiutkie, takie kruchutkie, takie bezbronne... Ale facet zawsze chce być strongmanem...
Taka oto moja psychologiczna analiza.
