piątek, 4 listopada 2011

Siostrzyczka

Pierwszy raz od jakiś 6 lat widziałam się z ciocią Edytką, przy okazji pogrzebu wujka.
Dla niewtajemniczonych - ciocia jest siostrą cioteczną mamy i ma 11-letnią córkę Olę, która jest chora na dokładnie tą samą chorobę co ja, z dokładnie tym samym stopniem i dokładnie tą samą inteligencją. :D

Ola jest moją pierwszą, jedyną i najbliższą mi siostrą, dziwnie trochę pisać "najbliższą", ponieważ widziałam ją raz w życiu. Ale tak jest.
Sama się często zastanawiałam dlaczego jestem tak z nią związana emocjonalnie (tzn. ja z nią, nie ona ze mną) i doszłam do trzech powodów:
- jesteśmy połączone tą samą chorobą
- była moja pierwszą siostrą po 4 braciach
- OLA to imię, które było moim ulubionym od samego dzieciństwa (wszystkie lalki tak nazywałam :))

Widziałam Olę jak miała może koło 6 miesięcy, pamiętam jak leżała w wózeczku u nas w pokoju, ciocia rozmawiała z mamą w kuchni o pierwszych objawiach mojej choroby (potem się domyśliłam), ponieważ już coś podejrzewała u Olci, a ja siedziałam na elektrycznym przy niej i bujałam ją w wózku. Ten jeden jedyny kontakt z nią niesamowicie wrył mi się w pamięć, chociaż ja miałam wtedy 10 lat a moja siostrzyczka pół roku...

Ogromne znaczenie ma czas zdiagnozowania choroby i to on właśnie determinuje dalsze życie. Im późniejsze wykrycie, późniejsze objawy, tym lepszy jest stan chorego. Ja zostałam zdiagnozowana w wieku 1,5 roku, Ola już od 8 miesiąca życia miała respirator.
Nie mówi, bo po pierwsze, nie zdążyła się nauczyć, po drugie, mięśnie twarzy i języka zanikły zupełnie, Ola nawet się nie uśmiecha. Jedzenie podawane ma przez sondę, nie może siadać, nie może nawet leżeć na boku, cały czas leży na pleckach.
Ciągle, no kurcze ciągle się zastanawiam po co. Dlaczego dziecko tyle lat cierpi.
Jezu, ja nie potrafię tego zrozumieć, moja choroba jest dla mnie normalna, miałam 20 lat świetnego kolorowego życia, a nawet teraz, z respiratorem, nie jest tak jak myślałam, że będzie.
Ale Ola? Dlaczego nie może poznać w życiu nic fajnego, niczego doświadczyć?
Czy ktoś potrafi mi to racjonalnie wytłumaczyć?
Tylko proszę bez frazesów.

Ale na zakończenie, żeby nie było tak smutno, to powiem, że Oleńka ma ten sam charakterek co ja :). Jest uparta, dokładna, wie czego chce i nienawidzi "tiu tiu tiu"...  Strasznie się cieszę, że porozmawiałam z ciocią, bo teraz wiem, że nie tylko mój sentyment do Oli łączy mnie z nią. 

Dziwne jest, że głównie dziewczynki chorują na SMA, oczywiście nie tylko, ale w większości przypadków. Jeszcze niedawno wydawało mi się, że jakbym była chłopakiem to byłoby mi łatwiej, no bo faceci mają większy próg odporności na ból i w ogóle... Ale teraz stwierdziłam, że chłopaki, akurat z tą chorobą, na pewno gorzej znoszą ją psychicznie, wszak o mięśnie chodzi. :)
SMA jest nieco poniżający, bo nawet po nosie nie można się samemu podrapać, ale my dziewczyny, jak to dziewczyny, możemy zawsze UDAWAĆ, że jesteśmy takie słabiutkie, takie kruchutkie, takie bezbronne... Ale facet zawsze chce być strongmanem...

Taka oto moja psychologiczna analiza.

8 komentarzy:

  1. My jesteśmy tak stworzeni, że chcemy widzieć ten świat idealnym, tymczasem on w wielu aspektach różni się od oczekiwanego - zakodowanego w naszych głowach. Pytania o istniejący stan rzeczy są naturalną konsekwencją dotykającej nas niesprawiedliwości. Racjonalna jest matematyka, która czarno na białym wykłada, że 2 + 3 = 5. Są pytania, na które nie można znaleźć racjonalnej odpowiedzi... a życie na pewno jest tą dziedziną, gdzie odpowiedzi takich nie można szukać...

    K.

    OdpowiedzUsuń
  2. No jasne. Trzeba przyjmować życie takim jakie jest...
    Tylko że czasami nasz Lord przesadza.

    OdpowiedzUsuń
  3. Asiunia mam tak samo jak Ty....
    jakoś wszystko w życiu udaje mi się wytłumaczyć, nawet cierpienie..
    ale cierpienia dzieci nie potrafię i nie mogę znieść myśli że One cierpią, że nie mają szczęśliwego życia.....
    M.K.

    OdpowiedzUsuń
  4. No, nareszcie :)

    Wielkie pozdro Madziu ;)

    OdpowiedzUsuń
  5. To że Ty jesteś inteligentna to nie ulega wątpliwości, nawet po pisaniu to widać. Ale nie wiem jak twoja siostrzyczka, bo przecież sama widziałaś ją raz w życiu.
    No ale skoro tak mówisz to pewnie tak jest.
    Gratuluję dziewczyny!

    Iza

    OdpowiedzUsuń
  6. Do Izy: Ano wiem, dlatego że osoby chore na SMA są ponadprzeciętnie inteligentne, to jest uwarunkowane genetycznie...
    Bardzo mi przykro, ale to jest potwierdzone naukowo... ;)
    A po opowieściach cioci wiem, że to także sprawdza się u Oli.

    Do "K": Bardzo proszę o ujawnienie się... Czy to publicznie czy prywatnie

    OdpowiedzUsuń
  7. A może te dzieci są takimi duszami ofiarnymi z wyboru.Wybrały tak będąc jeszcze po tamtej stronie.A to,że nam przykro i że nas to boli oznacza,że mamy serca .
    Czasem tak sobie to tłumaczę.
    A co do facetów,to nie masz racji,oni są mniej odporni na ból i są słabsi psychicznie ,to stwierdzono naukowo .
    Piszesz,że osoby chore na dystrofię są inteligentne.Miło to słyszeć,super czyli znaczy ja też ;] :))

    OdpowiedzUsuń
  8. Hmm... nigdy w ten sposób nie myślałam... że dzieci może same sobie wybierają taką drogę życia...
    Ale niestety jestem chyba zbyt wielką realistką i nawet jakbym chciała to nie potrafię sobie tego w taki sposób wytłumaczyć...

    OdpowiedzUsuń

Wyraź swoją opinię... jakakolwiek by była ;)

Designed By Blokotek