wtorek, 11 sierpnia 2020

Wtedy jestem najlepszą wersją siebie

Wtedy jestem najlepszą wersją siebie

 Przy nim bycie sobą sprawia mi przyjemność. 

I nawet przez ułamek sekundy nie czuję się chora.
Rdzeniowy zanik mięśni, respirator, rurka, wózek, odsysanie, brak możliwości podniesienia ręki, zależność, niesamodzielność... Przy Marcinie totalnie zapominam o tym wszystkim. Nie czuję tego.
Jestem zdrową kobietą 
Choćbym użyła tysiąc słów, tego uczucia nie da się opisać 🖤

poniedziałek, 10 sierpnia 2020

Solidarność w szaleństwie

Solidarność w szaleństwie

 Zaczęłam urlop z przytupem!

Nieee... ani góry, ani lasy, ani nawet łąki usierpnione. Zwyczajny, mały, radomski park w środku osiedla, a co lepsze - małomiasteczkowe... RONDO!
Jak się nie ma, co się lubi... to się stara, żeby to mieć.
Wystarczy, że jezuita razem ze mną przebiegnie pod prąd lewoskrętnie przez nie - nie zważając na skarżenie mamy, że to robię, ale jeszcze dopingując: "pokaż mi jak to wygląda! 😃 " i już czuję się jak w Detroit.
Mimochodem zwierzyłam się, że ostatnio samochód zajechał w przejście i nie mogłam wejść na chodnik, więc musiałam, no, po prostu musiałam wcisnąć się na wolny skrawek i przejechałam tak, że zarysowanie karoserii było nieuniknione... ale niestety się nie udało. Usłyszałam: "musisz poćwiczyć! ". Wtedy oczyma wyobraźni zobaczyłam ciemne zaułki Caracas.
I nie mogłam opanować ataku śmiechu 😉
Po drodze niespodziewanie wybiegł nam na spotkanie mój przyjaciel, przewielebny ksiądz proboszcz i akurat wypadł mi uchwyt z joysticka tocząc się w jego stronę. Z tylko nam znanym spojrzeniem mruknął:."Asia, lecisz na mnie". Odpowiadając "nie da się ukryć" znalazłam się w Amsterdamie.
Wniosek z tego płynie taki, że nie trzeba być globtroterem, ani wciągać THC. Wystarczy odpowiednie towarzystwo, by znaleźć się na haju, w wielu miejscach na raz. 🙂

niedziela, 19 lipca 2020

Czapla dała głos

Czapla dała głos


✌️Takich kolejek do komisji wyborczych nie widziałam jak żyję.✍️
Let's get ready to... 🇵🇱


poniedziałek, 22 czerwca 2020

Nie może mnie zaboleć, gdy na to nie pozwolę.

Nie może mnie zaboleć, gdy na to nie pozwolę.
Niedawno był obchodzony Światowy Dzień dyskryminacji (Osób Niepełnosprawnych?) czy coś podobnego. Nie znam dokładnej nazwy, bo nigdy nie zaznaczam swoją szczególną aktywnością takich "świąt", które już swoją nazwą stygmatyzują. Oczywiście rozumiem ich celowość i nie umniejszam wagi. Wierzę, że powstały w dobrej wierze. Dobrze też, że ci, którzy myślą inaczej, niż ja uświadamiają społeczeństwu, że należy zwracać pozytywną uwagę na wszystkie grupy społeczne. Za to im dziękuję. 
Jednak ja nie piszę postów np. na Światowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. Niektóre osoby z różnymi niepełnosprawnościami zaznaczają ten dzień poprzez swoje teksty jednocześnie twierdząc, że nimi nie są lub, że to tylko ich "przypadłość", jak kolr oczu (swoją drogą ładny eufemizm), ale nie niepełnosprawność.
Natomiast odnośnie Dnia Dyskryminacji kilkoro moich znajomych stworzyło świetne teksty, artykuły, felietony. Tak mi się spodobały, że pomyślałam, iż może warto napisać w końcu w tym temacie, tylko trochę od innej strony, niż dyskryminacja zazwyczaj nam się kojarzy. 

Wiemy, czym ona jest, nawet, jeśli nie z definicji, to intuicyjnie. 
Dyskryminacja, to - również prawnie usankcjonowane - działanie na szkodę człowieka. 
W bardziej powszechnej formie, którą można spotkać nagminnie oznacza traktowanie osoby niesprawiedliwie z powodu tego, kim ona jest lub dlatego, że posiada pewne cechy charakterystyczne. 
Ustawa o równości z 2010 r. podkreśla 9 chronionych grup:
  1. Wiek
  2. Płeć
  3. Rasa 
  4. Niepełnosprawność 
  5. Religia
  6. Ciąża i macierzyństwo
  7. Orientacja seksualna
  8. Zmiana płci
  9. Małżeństwo i związek partnerski
Jeśli myślimy o dyskryminowaniu osób niepełnosprawnych, to od razu nasuwa się pracodawca, który nie chce przyjąć do pracy osoby posiadającej wszelkie niezbędne umiejętności na określone stanowisko tylko i wyłącznie dlatego, że fizycznie nie jest całkiem zdrowa. Myślimy też o wyśmiewaniu się z osób upośledzonych umysłowo, a także o tym, choć rzadziej, że dyskryminacja objawia się w przeszkodach architektonicznych.

Zastanawiałam się więc, czy kiedykolwiek ja byłam dyskryminowana. Myślę, że większość ludzi na świecie, na przestrzeni życia doświadcza tego przynajmniej raz, z różnych powodów. Tak po prostu funkcjonuje świat. Tacy jesteśmy. Ja też. Sama dyskryminowałam, z czego nie jestem dumna, i byłam dyskryminowana. 
To oczywiście nie były oczywiste sytuacje, rzadko kiedy dyskryminacja jest tak jaskrawa, jak przykłady wyżej. Zazwyczaj jest zakamuflowana, ukryta, cicha. 

Z własnych przykładów, oprócz takich drobnych pierdółek, na które przestałam zwracać uwagę, przychodzą mi na myśl trzy:

Pierwszy jest o tyle dziwny, że dotyczy tak nie analizujących stworzeń, jakimi są dzieci. 
Pisałam o tym w swojej książce. 
Gdy chodziłam do gimnazjum byłam bardzo dobra z niemieckiego. Szkoła zorganizowała międzyszkolny konkurs językowy. Nauczycielka niemieckiego wytypowała mnie do niego. Poszłam (na wózku elektrycznym) pod drzwi sali, w której miał się odbyć konkurs. Czekając na korytarzu razem z innymi uczniami na rozpoczęcie, jeden chłopak z innej klasy spojrzał na mnie z pogardą i powiedział niby do swojego kumpla, ale na tyle głośno, żebym usłyszała"
- "a ona co tutaj robi?"
Później się okazało, że wygrywa konkurs. 

Drugi przykład jest oczywisty i nie trzeba się długo nad nim rozwodzić (sic!)
Facet - na potrzeby rozróżnienia płci tak go ładnie nazwijmy - uważał, że jestem gorszą kobietą od zdrowych kobiet. Ten facet, który przez 3 lata wmawiał mnie, mojej rodzinie i moim znajomym, że kocha i jestem lepsza od innych właśnie taka, jaka jestem, przez 3 lata wstydził się mnie i nie "przyznawał się" swojej rodzinie i znajomym, że jestem jego dziewczyną. Co gorsze, wypowiadał się do nich o mnie we wstrętny sposób. 
Bo mam słabe mięśnie. 
Ten fakt, jak widać, przeważa wszystko inne. 

Trzeci przykład jest najbardziej zaskakujący. 
W naszej grupie SMA rozgorzała dyskusja na temat jednej oferty pracy oferowanej przez pracodawcę, który do zatrudnienia osoby niepełnosprawnej otrzymuje dofinansowanie z PFRON, a więc z własnej kieszeni wypłaca tylko jakieś 800zł swojemu pracownikowi. Niepełnosprawny pracownik otrzymuje oczywiście najniższą krajową, bo taki jest standard.  Ja jeszcze nigdy nie spotkałam się z "umową na orzeczenie", w której oferuje się więcej, niż minimum. W tej konkretnej ofercie wymagania były całkiem wysokie, a przede wszystkim wymagały dużego zaangażowania czasowego i dyspozycji nawet w soboty. Dyskusja toczyła się pomiędzy tymi osobami,  które już w tej firmie pracują, więc czuły się w obowiązku jej "bronić", bo ogłoszenie umieściła ich "szefowa", przewodnicząca, czy coś takiego, pomiędzy tymi, którzy nie byli związani z tą firmą i uważali, że to jest wykorzystywanie ludzi i robienie z ON taniej siły roboczej, jak z Ukraińców oraz między tymi, którzy nie byli związani z firmą i uważali, że super, że "w ogóle nas chcą" i wszystko jest w jak najlepszym porządku. 

Pomijam argument koleżanki pracującej w tamtej firmie, który totalnie położył mnie na łopatki. Padł jako ostatnia deska ratunku na moje argumenty: "ale atmosfera jest najważniejsza. Ja jednak od mega wielkich zarobków wole zgrany i miły zespół, w tym w którym jestem jesteśmy już praktycznie przyjaciółkami i możemy na siebie liczyć.". Rozumiem, że koleżanka "musiała" tak mówić, bo czytały to jej inne koleżanki z pracy (dlatego nie znoszę konformizmu, a jeszcze bardziej "brownnose" ;) ale to brzmiało tak, jakby osobom niepełnosprawnym pracodawca miał płacić za miłą atmosferę, a nie za to, co mamy w głowie. Kolejny przykład dyskryminacji
Jednak tutaj sytuacja była oczywista, ona była jakby zobligowana do takich poglądów (jawny przykład psychologii społecznej, jak to społeczeństwo nas kształtuje, a nie my społeczeństwo).
Ale nigdy nie zrozumiem kolegów, którzy wprost mówili, cytuję: 
"Ja pierniczę co za malkontenci. Ja pracuję za najniższą krajową od kilkunastu lat i jakoś nie narzekam a mam studia inżynierskie więc nie jakieś byle co. Masakra,  co za roszczeniowość". 
"Cieszcie się że jakaś robota on-line jest"
"Roszczeniowość niektórych ON mnie na serio poraża"

A więc w moim trzecim przykładzie dyskryminacji najbardziej zaskakujące jest to, że osoby niepełnosprawne wyręczają innych i same siebie dyskryminują. Gdy pełnosprawny pracownik prosi o podwyżkę lub szuka lepiej płatnej pracy w zakresie swoich umiejętności, to jest to rzecz najnormalniejsza na świecie. Gdy to samo robi pracownik niepełnosprawny, to WEDŁUG NIEPEŁNOSPRAWNYCH jest roszczeniowy. 

Jakbym chciała iść tym tropem, to po co skończyłam filologię angielską, teraz studiuję psychologię i rozwijam inne umiejętności? Wystarczyłoby, żebym zatrzymała się na maturze (chociaż to chyba też za dużo "jak na ON" i "cieszyła się, że jakaś robota online jest", a po godzinach pracy grała do wieczora w Minecrafta.
Swoją drogą ofert pracy online jest całe mnóstwo, codziennie je przeglądam. Nie wybuchły w czasie Covid, ale już od dawna technologia na to pozwala.

Ja znalazłam sobie drugą pracę - nie "na orzeczenie" - jako pełno(s)prawny pracownik, więc ta dyskusja emocjonalnie mnie obeszła. Ale staję w obronie koleżanek i kolegów, którzy też chcą od życia czegoś więcej, niż minimum, jednocześnie dając z siebie dużo więcej, niż minimum.

Zostałam więc zdyskryminowana przez dziecko - jako uczennica.
Przez ukochaną osobę - jako kobieta.
Przez niepełnosprawnych pracowników - jako pracownik.

Czy dyskryminacja boli? Zawsze wtedy, gdy jest się dzieckiem i wtedy, gdy się kocha.
A reszta zależy, czy pozwolimy, aby ból nas dotknął.
Nikt nie może mnie zranić bez mojej zgody.

Wystarczy tylko otaczać się właściwymi ludźmi, a da się przeżyć to życie na swoich warunkach, w zgodzie z sobą samym.


piątek, 5 czerwca 2020

Leczenie Spinrazą w czasie Covid-19

Leczenie Spinrazą w czasie Covid-19
W tym niepewnym czasie małymi krokami zaczął się zbliżać okres podania 5 dawki leku.  Nie miałam wielkich nadziei, że uda się to zrealizować, bo ryzyko istniejące zwłaszcza w szpitalach jest wysokie. Jednak pewnego dnia, ku mojej radości, na skrzynce pocztowej dostrzegłam mail od dr Aragon-Gawińskiej zawierający konkretną datę podania - 20 maja oraz szczegółowe wytyczne dotyczące zasad bezpieczeństwa. 

Jednocześnie podekscytowana i wystraszona oczekiwałam na nadejście dnia, który za każdym razem jest dla mnie zastrzykiem adrenaliny i czymś w rodzaju przygody. 
Gdy w końcu zostało tylko 7 dni do jej rozpoczęcia kolejny raz zabrałam się za picie oszałamiającej ilości wody, by ułatwić pobranie krwi. 
Po 3 dniach picia od l do 1,5 litra wody, gdy już byłam pewna, że się w niej utopię... niedzielnego popołudnia przyszedł SMS od dr Łusakowskiej o treści: "Szanowna Pani, musimy wstrzymac na eazie przyjecia pacjentow do Kliniki, w tym na podanie nusinersen. Bedziemy w kontakcie. Na razie termin 20.05 jest pod znakiem zapytania  Prosze czekac na informacje"

Jak na początku marudziłam, że się boję i nie chcę jechać, tak teraz poczułam się rozczarowana jak Alicja przed wypiciem podejrzanej buteleczki. 
Kobieta im więcej myśli, tym bardziej nie wie o co jej chodzi. 

Na oddziale Neurologii na Banacha pojawił się Covid, choć wtedy jeszcze nie był potwierdzony. 
Miałam mimo wszystko wykonać standardowe badanie dna oka, które traci ważność po 2 tygodniach i czekać. Żywiłam nadzieję, iż testy go wykluczą i za kilka dni okaże się, że mogę przyjechać.

Minął cały następny tydzień, a telefon milczał. 
Minął kolejny i nadal cisza. 
Już myślałam, że podanie odwlecze się dużo dłużej, gdy poniedziałkowego popołudnia na podglądzie telefonu wyświetliło się powiadomienie dr Łusakowska: Zapraszamy na srode rano, kolo 7.

Chociaż wiedziałam, że za chwilę dobiorą się do moich wątłych żył, by wyssać płyn, to teraz ponownie popłynęła w nich ta cudowna adrenalina. 

Miałam tylko półtora dnia na ogarniecie wszystkiego. Momentalnie zadzwoniłam do hotelu w pobliżu szpitala i zarezerwowałam pokój z wtorku na środę. Żeby dotrzeć przed 7 rano do Warszawy, a wcześniej się wyszykować i zapakować do samochodu musiałabym wstać o 3 w nocy i o 5 wyjechać z Radomia. Przechodząc wszystkie badania, stres i podanie leku byłabym Zombie.  Wolałam nie straszyć ludzi. 
Zrobiłam zakupy online, byśmy z mamą miały co jeść przez dwa dni w szpitalu i hotelu. Zaczęłam w błyskawicznym tempie pić wodę, co i tak było bez sensu biorąc pod uwagę czas jaki miałam na rozrzedzenie krwi. 

Gdy przybyłyśmy do hotelu miałam ułożony plan co minuta po minucie będę robić: zjeść, napisać do ludzi z SMA z pytaniem o to i o tamto, wypić jakieś ziółka na krążenie, znów zjeść, zrobić siku, naładować telefon, odpisać na maile, rozplanować co jest "trudniejsze" do zjedzenia i zjeść to teraz, a co "łatwiejsze" do połknięcia z hydroxyzyną na rano.  Kiedy posmarować dłonie i stopy przeciwbólową maścią Elma. O której usiąść, umalować się, wypić gorącą wodę... Gdy to piszę, to już mi się kręci w głowie. 

Całą noc spałam na jakimś czuwaniu. Przy każdym przebudzeniu czułam, że serce nie usnęło nawet na moment. Ponownie usypiałam z przyspieszonym tętnem i z takim się budziłam. O 5 rano już nie mogłam spać, więc połknęłam z gołąbkiem w sosie pięćdziesiątkę hydroxyzyny. Nigdy nie przyjmowałam propozycji doktor, aby wziąć coś na uspokojenie, nawet przy pierwszej dawce, jednak tym razem było zbyt dużo nowych faktów, żebym mogła zaufać swojemu układowi nerwowemu.
Wreszcie wymeldowałyśmy się z hotelu u przemiłej recepcjonistki i o 6:30 byłyśmy przed izbą przyjęć.
To znaczy, wydawało się, że przed nią jesteśmy, ale drzwi, którymi wchodziłam za każdym poprzednim razem teraz były zamknięte. 
Jakiś przechodzień zawołał, że trzeba iść do następnego wejścia. Tam slalomem lin zostałyśmy poprowadzone przez uprzejmego pana do prowizorycznych stolików zasłanych przeróżnymi listami oddziałów i pacjentów. Przy stoliku trwała burza nerwów i pokrzykiwań, ale gdy się zbliżyłam trzy pary oczu spojrzały na mnie z nad masek uśmiechając się przyjaźnie. Właścicielka jednej z nich usłyszawszy, że przyjechałam na podanie leku stwierdziła, że ależ oczywiście pamięta mnie sprzed kilku dni. Wcale się nie zdziwiłam, że pomyliła mnie z którąś z moich SMAcznych koleżanek. Co prawda nie kojarzę, która jeszcze jest ruda, ma rurkę i przyjmuje lek na Banacha, ale oprócz znaczących szczegółów SMA uogólnia. 
Przy stoliku okazało się, że to jednak nie jest izba przyjęć, przez którą powinnyśmy wejść. 
Wróciłyśmy na około idziemy do jakiegoś wejścia z domofonem - nikt nie odbiera.  Wróciłyśmy do stolików - kierują w stronę karetek i stojącego nieopodal namiotu. Wreszcie do niego dotarłyśmy. Godzina 7:10 wciąż stałyśmy w kolejce. Wreszcie się udało. W środku namiotu - jak na bułgarskim targowisku. Rozstawione kaloryfery, grzałki, dmuchawy. Na plastikowym, składanym krześle przy szkolnej ławce siedział młody lekarz w masce, rękawiczkach i niebieskim, foliowym fartuchu ze stosem dokumentów. Podszedł do mnie z czołowym termometrem. Temperatura 35,5 pokazała jak bardzo jestem osłabiona już od samego rana. Ale przynajmniej nie miałam korony!
Oprócz tej niestrącalnej na rudym włosiu. 

Stojąc przed wejściem na izbę po namiotowym badaniu byłam tak zmęczona i spokojna, że to nie był wyczyn dla hydroxyzynki, żeby na mnie wpłynąć. Wiatr i lekki deszcz mnie smagały, okrutnie marzłam ja i moje żyły i prawie odpływałam. Zamknęłam oczy i czekałam, aż wreszcie zaczną wpuszczać ludzi. Kolejka z tyłu się wydłużna. Ze względu na respirator i ograniczony czas bez prądu zaprosili mnie jako pierwszą. Na izbie standardowe wypełnianie dokumentów, dodatkowe podpisy pod info o Covid i zostałyśmy wpuszczone na zamknięty oddział, do którego tym razem można było się dostać tylko poprzez wbicie kodu. Wyswobodził nas z tego problemu jakiś pan, który akurat jechał z nami windą.

Moim uszom ukazała się cisza i spokój. Na korytarzach nie wystawały łóżka, nie było chyba żadnych pacjentów. Panie pielęgniarki powiedziały, że chcą abym była blisko nich i pokierowały do świeżego, wyremontowanego dwuosobowego pokoju, w którym byłyśmy same. 
Gdy tylko tam wpadłam obudziłam się z letargu i zaczęłam myśleć:
- szybko siku, póki jesteśmy same. 
- szybko nogi do gorącej wody, póki nie przyszła pielęgniarka do pobrania krwi. 
- szybko gorącą wodę do picia, by żyły napełnić się zdążyły. 

Nagle hydro przestała działać i gdy przyszła pani zmierzyć mi ciśnienie - podskoczyło.  Rozmawiała ze mną wesoło, śmiała się, że nikt nie chce się podjąć pobrania. 
Współczułam sobie i im.

Gdy już było mi ciepło i poczułam, że to niestety ja zwalczyłam hydro, a nie ona mnie, przyszła pani Ela, jedna ze starszych, żywiołowych pielęgniarek. 
Wparowała rezolutnie na salę wołając"Dzień dobry! Krewkę pobiera... O, Boże, a jak ja to zrobię!" Złapała się za głowę, gdy tylko jej wzrok padł na mnie ;)

Muszę powiedzieć, że byłam naprawdę dzielna. Wskazałam, z którego miejsca najlepiej jest mi pobrać, miałam mocne postanowienie panowania nad sobą i po prostu wytrzymania. Nawet wzięłam telefon do ręki gdy pani Ela majstrowała mi przy stopie. 
Wszystko szło naprawdę dobrze, wkuła się za pierwszym razem, krew szła powolutku, już myślałam, że za chwilę będzie po wszystkim... do momentu, gdy coś się lekko poruszyło i igła odrobinę się przenieściła. Krew przestała płynąć, pielęgniarka lekko nią manewrowała w żyle, a ja czułam nadchodzącą falę wymiotów. Choć się naprawdę starałam, to nad tym już się po prostu nie dało zapanować. Znów wróciła moja dawna reakcja. Nie zwymiotowałam, ale czułam jakbym miała umrzeć. Pani Ela z bólem w głosie powiedziała, że musi mnie ukłuć jeszcze raz, bo potrzebna jest jeszcze jedna fiołka.Poprosiłam więc o chwilę żebym mogła wrócić do siebie. Odpowiedziała, że nie ma problemu i że zacznie, gdy powiem. W Radomiu byłoby to nie do pomyślenia. 
Drugie wkłucie zaniosłam lepiej. Dziękowałam pani Eli, gdy ta z przejęciem przepraszała, że tak wyszło. Ale ona naprawdę się starała, by zadać jak najmniej bólu. 

Ledwo się ogarnęłam i z ulgą odetchnęłam, gdy weszła na salę profesor Kostera. Ze znaną chyba wszystkim czułością w głosie oznajmiła "och, jak się cieszę, że was mamy... Jesteście pierwszymi pacjentkami po wysterylizowaniu oddziału".

Zaraz po niej przyszedł do mnie nie znany mi bardzo młody chłopak fizjoterapeuta, by wykonać testy sprawnościowe. Ewidentnie zależało mu na tym, żebym wykonała ruch, który ciężko było mi wykonać :) Gdy nie mogłam przesunąć ręki układał ją inaczej. Gdy kazał mi trzymać nogi, a one zjeżdżały zdjął mi skarpetki i już byłam w stanie je utrzymać. Gdy męczyliśmy się nad jakimś ćwiczeniem, które w końcu wykonałam innym sposobem, stwierdził "Pani tylko trzeba wytłumaczyć ruch i pani go wykona. Widocznie poprzedni fizjoterapeuci tego nie robili". 
Po jego wizycie byłam już totalnie odprężona i rozbawiona. Tym bardziej, że dostałam 2 punkty więcej w skali CHOP - niemowlęcej!

W międzyczasie wpadła pani Ela pytając, "czy dziewczyna żyje" i wypadła. 

Następnie przyszła moja ulubienica (ćśśś) przeprowadzając ze mną wywiad odnośnie Covid i poprzednich podań. Standardowo sprawdziła siłę rąk, nóg i języka, czucie twarzy i chwilę wesoło porozmawiałyśmy prywatnie. 
Po niej odwiedziła dr Łusakowska sprawdzając to samo. Nagrała sobie na telefon ruch mojej "pełzającej" po prześcieradle ręki i standardowo zapytała czym się w życiu zajmuję, jak funkcjonuję psychicznie, kim jestem, jaka jestem. Swoją drogą to fascynujące, że ta sfera również jest brana pod uwagę przy leczeniu Nusinersenem, że lekarzy to zwyczajnie interesuje. Wymieniłam kilka rzeczy i usłyszałam podbijające ego "pani jest z tych ambitnych...". 
Już wiecie, dlaczego lubię tam jeździć. 

Wszystko działo się strasznie szybko. Nawet nie miałyśmy czasu spotkać się z koleżanką, która była razem ze mną na podaniu. Próbowała zajrzeć do mnie na salę, ale nie dało wbić się pomiędzy badaniami. 

W końcu przyszedł czas na podanie leku, czyli - jak sami lekarze na to mówią - zabiegu. Generalnie wśród większości SMAków jest z tym spory problem. Niektórzy są do tego usypiani, inni dostają wcześniej głupiego jasia, jeszcze inni po prostu bardzo cierpią przy podaniu i później odchorowują. Natomiast ja zawsze jadę do sali tomografu jak na diabelski młyn. Jakieś napięcie niepewności jest ale głównie to przyjemna adrenalina. Nawet nie mogę powiedzieć, żeby mnie to jakoś szczególnie bolało.
Tym razem samo szukanie odpowiedniego miejsca trwało dużo dłużej, gdyż moja nerka postanowiła sobie pospacerować i wleźć tam gdzie akurat byłoby dobrze się wkłuć i przez to płyn mózgowo-rdzeniowy też wolno spływał, ale samo wkłucie - jedno i drugie poprawione - to dla mnie żaden problem. 

Leżałam sama w objęciach obręczy i spokojnie czekałam. Gdy po kilku podejściach i próbach wysunęli mnie z tomografu i ci sami dobrze mi znani panowie radiolodzy poczęli przygotowania do wkłucia doktor Aragon już była przed moimi oczami pytając, czy wszystko w porządku. 

To, że obydwie panie lekarki są za każdym razem wręcz przyjacielsko ustosunkowane do mnie wciąż wywołuje radość, ale w osłupienie wprawia, że faceci, którzy na tamtym stole się mną zajmują i mają do wykonania naprawdę odpowiedzialne zadanie, wymagające totalnego skupienia i umiejętności dbali o to, by mi się ręka nie odcisnęła pod przytrzymującymi rzepami, które dwie kobiety po prostu zwyczajnie mi zapięły :) Panowie położyli jeszcze jakiś dodatkowy materiał... To było urocze :)

Wreszcie pan radiolog zaczął mnie informować krok po kroku kiedy posmaruje jodyną, kiedy zrobi drobne wkłucie, kiedy zasadnicze, kiedy i jakim tempem zaczyna spływać płyn z mózgu i kiedy wreszcie znacznie wprowadzać Spinrazę.

W moim rdzeniu popłynęła piąta dawka życiodajnego płynu. Wszyscy obecni gratulowaliśmy sobie i dziękowaliśmy. 

Bałam się bardziej, niż za pierwszym razem, bałam się wyjątkowo, ale nie mam ani Covid, ani zespołu popunkcyjnego.
Ogromnie się cieszę, że podanie w tym trudnym czasie mam już za sobą.
Teraz dokonuję radykalnych zmian i ostro biorę się za rehabilitację :) 

I chociaż dla niektórych może to być dziwne, to dla mnie naprawdę nie tylko lek jest tym dającym życie, ale wszyscy ludzie, których tam spotykam - od najwyższego do najniższego szczebla.
Oni odżywiają psychikę :)

poniedziałek, 18 maja 2020

Subito santo

Subito santo
Byłam 10-letnią dziewczynką i jeszcze nie miałam pojęcia, że stoję przy Świętym, że właśnie przyjęłam komunię z Jego rąk.
Ale i tak byłam przeszczęśliwa, że się tam znalazłam. I jako dziecko, nie analizująca istota, zwyczajnie czułam bijące od Niego dziwne ciepło.
Do dziś pamiętam, jak emanującą ciepłem prawą dłonią pogładził mnie po lewym policzku.
Mama płakała ze wzruszenia i szczęścia, a ja starałam się zapamiętać tę chwilę na dorosłe lata.
Dzisiaj próbuję, choć z wieloma porażkami, żyć nie tylko tym wspomnieniem, ale też słowami Jana Pawła II.
"Wymagajcie od siebie choćby inni od was nie wymagali"
"Wiara i rozum są jak dwa skrzydła, na których duch ludzki unosi się ku kontemplacji prawdy."
"Nie daj się zwyciężyć złu, ale zło dobrem zwyciężaj"
"Nie potrafi przebaczać innym, kto sam nie zaznał przebaczenia."
~~ Nie żyje się, nie kocha się, nie umiera się - na próbę. ~~



poniedziałek, 4 maja 2020

Największa sztuka - być dynamitem, a nie wybuchać.

Największa sztuka - być dynamitem, a nie wybuchać.
- Ale bym potańczyła...! - Słuchając rytmicznej piosenki Domagały.
- Jak ty czujesz rytm... Ładnie podrygujesz. - Mama odpowiada widząc moje minimalne, choć wyczerpujące ruchy.
- Ciekawe jak bym tańczyła, no nie?
- Ciebie nikt by nie ujarzmił.

* * *

Sama czuję, że jestem jak dynamit.
Robię kilka rzeczy naraz mimo, że ruszam tylko palcami i to bynajmniej nie jak Martha Argerich - swego czasu słynna pianistka. Choć mamy też coś wspólnego. Jak piszą: brzydziła się konformizmem i lenistwem. 
A propos.

Robię wszystko szybko i dużo, mówię szybko i działam szybko, szybko myślę i szybko reaguję.
...A ze względu na chorobę i częstokroć brak możliwości podjęcia spontanicznej inicjatywy jestem zmuszona, by każdy szczegół codzienności skrupulatnie zaplanować.
Od rana do wieczora intuicyjnie tworzę w głowie plan działania, czasem dosłownie minuta po minucie. Tym bardziej, że - już pomijając chorobę - mam lekką manię na punkcie marnowania czasu.
Często czuję, że jestem przebodźcowana i muszę zwolnić na pół dnia, bo tracę dobry nastrój i siły fizyczne. Następnego ranka znów wracam do swojego rytmu, nakładam na siebie więcej obowiązków. Ciągle muszę być... w ruchu. Denerwuję się, gdy jestem zmuszona do nudy - na przykład podczas długiej jazdy samochodem, w którym ani nie utrzymam telefonu, ani nie poobserwuję, co się dzieje na drodze z powodu pozycji ciała. Albo gdy ręka już po prostu mdleje od klikania.
Nie mogę nic nie robić, to mnie męczy. Nie znoszę bezruchu, jestem zaangażowana w różne sprawy. Gdy jedna odpada, biorę następną. Nawet, gdy oglądam film muszę trzymać telefon w ręku, bo inaczej trudno mi się skupić wyłącznie na patrzeniu w ekran :) Ewentualnie podczas oglądania jem, co w moim przypadku jest dodatkową, dłuższą czynnością, a nie mimochodem. Muszę wykonywać dwie czynności naraz, żeby koncentracja była możliwa. 
Jestem bardzo emocjonalna, co często mnie gubiło, a czasem pomagało doprowadzić trudną sprawę do końca.
Podczas jakiejś poważnej rozmowy z przyjacielem, gdy mówiłam z zaciętością choć totalnym spokojem o trudnej sprawie i o tym, co muszę zrobić, żeby w niej przeżyć, spuentował patrząc na mnie z tajemniczym uśmieszkiem:
- Boję się co by było, gdybyś mogła chodzić... Byłabyś dowódcą jakiejś mafii.

Nie... Ale na pewno byłabym bardzo daleko stąd.
Tylko, że gdybym nie była tym, kim jestem i byłabym nie tu, gdzie jestem, to nie poznałabym tych ludzi, którzy powinni być w moim życiu...
Ale ja nie o tym!
...Tak właśnie wygląda  zabawa moich synaps. Próbują się dogonić, jednak wciąż jedna łapie za ręce nie tę, co trzeba. Wieczny chaos. Tysiąc ścieżek naraz.
.
Tak samo jest, gdy termometr wreszcie wskazuje 20+ i siadam na elektryczny. Wybiegam przed siebie i nie wiem, w którą stronę skręcić najpierw. Chcę i tu, i tu, i tam.
Bo tak rzadko wychodzę. Jeszcze rzadziej samodzielnie.

Przy tym wszystkim jestem żenująco nostalgiczna, melancholijna i sentymentalna. Takich słucham piosenek i to chyba widać w moich wpisach. Bardzo mało mówię, dużo więcej we własnej głowie. (Czy to już schizofrenia?)
Równowaga sama się zachowuje.
Ale gdy tylko usłyszę szybszy rytm całe słabe ciało wyrywa się do niego.
Ciągle musi się coś dziać, niekoniecznie z fanfarami. To nie musi być lot balonem, skok na bungee, czy nieustanne podróże - choć tak byłoby cudownie.
Ale musi dziać się "za oczami". Bez stagnacji, spowolnienia i ograniczeń.

Muszę czuć życie w żyłach. 
Kocham życie!
ACZkolwiek tak bardzo okrojone.

Rollercoaster w duszy!

* * *

Piszę o tym, jaka jestem... wybuchowa. Jak dużo mam energii i zapału. 
Jak bardzo lubię adrenalinę, akcję i tempo. Zadania i działania.

A gdy wkrótce - mam nadzieję, że wkrótce - będzie można już wyjść do ludzi...
pójdę lub pojadę. 
Usiądę w swoim wózeczku. 
W bezruchu. 
Postawię (czyt. postawią mi) nogi na podnóżku. 
Ręce położę na podłokietnikach. 
Głowę oprę o zagłówek. 
Czasem postaram się sama ją utrzymać udając Herkulesa. 
Czasem poleci mi do tylu z siłą odrzutowca. 
Obrócę ją o centymetr w prawo ciesząc się ze swojej dynamiki. 
Mama poprawi szesnasty raz rękę. 
Czy nogę. 
Ja spojrzę skrępowanym wzrokiem... 
i zastygnę jak mimoza. 

A przynajmniej wszyscy dookoła tak będą myśleć. I będą sobie myśleć: co ona wypisuje... Próbuje stworzyć inny obraz siebie, biedactwo. Wydaje jej się, że jest kimś innym, bo chce być kimś innym. 

A ja nie chcę być kimś innym, bo wiem kim jestem i jaka jestem. Jaka jestem bez tego opakowania. 
A ja wiem, że mojej duszy dostało się nie to ciało. 

No, chyba, że w poprzednim wcieleniu byłam mordercą i to ciało mi się należało. ;)



poniedziałek, 13 kwietnia 2020

Żeby było normalnie

Żeby było normalnie
⛪️🌅 Alleluja! W tym dziwnym - nie normalnym - czasie przyszedł naprawdę czas na Nowe. 
Wszystkim, którzy złożyli mi życzenia i całej Reszcie, ja również z serca składam - poniżej tego postu 💙💚💛
Żeby nadać pozytywny rys otaczającej rzeczywistości zaczęło się mówić, że to właśnie teraz świat wrócił do normalnego stanu. Że wcześniej ludzie odwrócili go do góry nogami. Zbyt wykorzystali. Żyliśmy za szybko, za dużo, za bardzo. Nagle wszystko, co się działo, czym żyliśmy, czym się cieszyliśmy, co doskonaliliśmy stało się złe, wstrętne i podłe. Wszyscy dostają zbiorowego olśnienia.
A w rzeczywistości zmieniło się to, że zamiast pracować ludzie tracą pracę. Zamiast zabrać babcię do kawiarni na szarlotkę zostawiamy jej zakupy pod drzwiami. Zamiast usiąść na ławce w parku siadamy na balkonie rozmawiając z sąsiadem przez kratki. Zamiast po długiej rozłące złapać przyjaciela za rękę zamykamy granice. Zamiast tworzyć więzi w realu prowadzimy wirtualne znajomości. Zamiast uczestniczyć we mszy w kościele oglądamy transmisje w necie. Zamiast słyszeć gwar rodzinnych, świątecznych rozmów słyszymy kolejne newsy płynące z TV. Zamiast eksplorować świat, który przecież po to jest nam dany kisimy się we własnym, już bardzo nieświeżym sosie.
Naprawdę to jest normalność? Wreszcie jest tak, jak powinno być? Czy, gdy to wszystko się skończy będziemy tęsknić za stagnacją?
Człowiekowi zostały ofiarowane tak potężne narzędzia jak umysł i mięśnie nie po to, by godzinami leżeć na trawie i przyglądać się mrówkom. Nie po to, żeby 7 godzin dziennie oglądać Netflixa. Ci, którzy chcą zawsze znajdą usprawiedliwienie dla swojego lenistwa, dorobią do niego fantastyczną ideologię. I zawsze to robili. Ale cała reszta globalnej ludzkości doprowadziła do tego, że wyszliśmy z lepianek, że odkrywamy kosmos, korzystamy z mediów, Internetu i telefonów. Że mamy lekarstwa i szczepionki, by nadal zasiedlać tę kulę ziemską. Gdybyśmy zwolnili tempo do dziś mieszkalibyśmy w jaskiniach.
Jesteśmy Homo Sapiens, a to oznacza rozwój. Rozwój, to czas, tempo, proces. Zawsze tak było i zawsze będzie.
Zawsze też każdy decydował o tym, jakim tempem chce żyć. I nawet w czasach powozów konnych żyli tacy, którzy poświęcając swoje życie komuś lub czemuś ważnemu narzekali na brak czasu.
Czasy nie są złe.
Każdy czas ma swój czas. I do czego innego jest przeznaczony.
Dlatego ja dziś życzę nam wszystkim, żebyśmy doczekali czasu, gdy jeszcze będzie przepięknie.
Gdy jeszcze będzie normalnie.
Normalnie na miarę naszych czasów.
Najlepiej - czekając na tę normalność z Chrystusem. ✝️
I nadziei, że każdy jakiś nasz koniec będzie tak dobry, jak Jego 


poniedziałek, 30 marca 2020

5. Nie zabijaj

5. Nie zabijaj
Ja też tęsknię za słońcem na twarzy.  Powietrzem we włosach. Zielenią w oczach. Za normalnością.
Wiem, że wszyscy mamy już dość tego tematu. Mi nawet nie chce się już myśleć o tym, żeby o tym nie mówić, ani nie chce mi się nawet mówić o tym, żeby o tym nie myśleć. 
Ale spróbujmy zobaczyć, jak to wygląda od mojej strony. Z perspektywy całych zagrożonych rodzin. 

Niektórzy z nas, Polaków, niczym się nie przejmują. Są młodzi i zdrowi  - albo starsi i zdrowi - i chce im się żyć, wychodzić. Czują w sobie tak dużo energii i sił fizycznych, że do świadomości nie jest w stanie dotrzeć myśl, że Z DNIA NA DZIEŃ wirus może zablokować swobodny przepływ powietrza do płuc. Może zawładnąć rękoma i nogami, przygnieść je, zablokować. Że wirus naprawdę może na kilka tygodni zamienić życie w wegetację, i to jest optymistyczna wersja.
W Radomiu umarł 43-letni mężczyzna. W Poznaniu 37-letnia kobieta. W obydwu przypadkach bezpośrednią przyczyną zgonu był koronawirus. Żadnych dodatkowych chorób. 
Wiek i kondycja fizyczna nie mają znaczenia. Można szacować prawdopodobieństwo wyleczenia biorąc pod uwagę jakieś czynniki, ale jak widać, tak naprawdę to jest loteria. 

Piszę o tym, bo uderzyła mnie antyanalogia dwóch skrajnie różnych światów, które egzystują tuż przy sobie, ramię w ramię. 
Z jednej strony ci, którzy totalnie się nie przejmują jakąś "grypą". Robią to, co robili do tej pory tylko trochę bardziej wkurzeni, że wszystko idzie trudniej i dłużej bo "ci wariaci przesadzają, wszystko pozamykali", ewentualnie pośredniej grupy, która nie bagatelizuje, ale potrafi się uspokoić: "prognozy nie są tak bardzo dramatyczne, Polska z tego wyjdzie, gdy zachoruę są duże szansę, że po hospitalizacji wyzdrowieję".
I drugi świat - świat SMA. Tutaj może wydarzyć się realny dramat. 

Pomijam fakt, że większość z nas boi się o siebie z wiadomych względów. Niektórzy, jak ja, są pod respiratorem, co w sumie może (?) być jednak in plus. Inni mają respiratory nieinwazyjne, co jest pomocne, ale oznacza już słabsze mięśnie oddechowe. Jeszcze inni nie mają żadnego sprzętu, bo oddechowo dobrze sobie radzą, ale jakieś sygnały już się pojawiły. Generalnie ludzie z SMA, czy innymi zanikami mięśni, są znacznie słabsi oddechowo od zdrowych. 
Jeśli boję się o siebie to bardziej tego, że kolejny pobyt w szpitalu, a mam ich za sobą sporo, zabierze mi resztki sił. Czy boję się śmierci? Pewnie jak każdy. Ale jeśli zdarzy mi się to złapać, będę się modlić, by wirus raczej mnie zabił, niż pozostawił bez możliwości ruszania dłońmi, choćby w tak minimalnym zakresie jak teraz.

Gdy ktoś mnie pyta, czy się boję ma na myśli mój strach o siebie. A kiedy mówię, że bardziej boję się o rodziców, to słyszę "widzisz, nie pomyślałem o tym. Nie jestem w Twojej codzienności, nie myślę tak praktycznie".

Wyobraźmy sobie, co by się stało ze mną gdyby rodzice musieli choćby pójść do szpitala na czas kwrantanny. Pomijam inne scenariusze. Tylko kwarantanna. Oboje. 
Niektórzy powiedzą: "No, jak to? Masz rodzinę, brata, tyłu przyjaciół, znajomych". 
Hmmm. Oczywiście. Do rozmowy, załatwienia czegoś na mieście i do "bycia" na odległość mam ich całe mnóstwo. Tylko kto z nich potrafi mnie odessać, posadzić na wózek, przekręcić w nocy? Umieć, to jedno. Kto chce to robić? Nigdy nie znalazłam się w takiej sytuacji więc właściwie może się mylę. Może ktoś by chciał się tego nauczyć. 
Ale ja, to ja. Nie jestem w najgorszym stanie, MOŻE jakoś, z czyjąś pomocą przeszłabym przez to piekło. 
Jednak są wśród nas dzieci, ludzie dorośli - zaznaczmy: w pełni sprawni umysłowo, świadomi - z rurką w szyi, z PEG-iem w żołądku, bez możliwości mówienia. 
Co czują dziś ci rodzice, bojąc się naturalnie o swoje dziecko, a ponadto o siebie ze względu na dziecko? Z kim je zostawią, jeśli będą musieli pójść do szpitala? Rodzice dzieci z SMA mówią to samo, co ja: "nie mamy nikogo kto nam pomoże/zajmie się Antkiem w razie zarażenia".

Mam nadzieję, że piszę ten post na wyrost i nikogo z nas nie spotka tak skrajna sytuacja. 
Ale może ten tekst przekona tych silnych fizycznie i psychicznie do podjęcia tego okrutnego cierpienia jakim jest siedzenie w domu bez absolutnej potrzeby wyjścia. Bo możesz mieć nawet rację, że nie zachorujesz, albo że łagodnie. Możesz myśleć, że przecież nie masz w otoczeniu żadnej chorej osoby i nawet takiej nie znasz, a Asia mieszka daleko.
Ale możesz zarazić zdrową osobę, która zarazi zdrową osobę, która zarazi kolejną, potencjalnie zdrową osobę, która spotka się z rodzicem chorej osoby. 
Twoje wyjście może nawet zniszczyć komuś życie. 

Dbajmy o siebie i o innych. 
Pozostańcie w zdrowiu. 

Copyright © ACZkolwiek - kocham życie! , Blogger