poniedziałek, 13 maja 2019

Łódź pozwoliła mi popłynąć na wysokich falach

Czułam, ze to będzie wyjątkowe spotkanie, bo byłam wyjątkowo dobrze do niego przygotowana.
Nie szłam na żywioł i stuprocentową improwizację, ponieważ szanuję czas ludzi, który przychodzą mnie posłuchać, a wszystko za co się zabieramy wymaga rzetelnego przygotowania, poświęcenia czasu, czytania inspiracyjnych artykułów, słuchania psychologicznych wykładów, konferencji, obserwowania świata i rozmów między ludźmi i nieustannego konfrontowania ich z tym, co zamierzamy zrobić. Czy poświęcamy się pracy, czy angażujemy w związek, czy podejmujemy pomoc w wolontariacie - wszystko wymaga naszego wkładu na maksa.

Moje SMA co prawda nie pozwoliło mi na powiedzenie wszystkiego, co zamierzałam, ponieważ byłam w Łodzi przez całą niedzielę, bez jedzenia, bez picia, siedząc niewygodnie, bo jakoś właśnie tego dnia nie dało się w żaden sposób dobrze mnie usadzić na wózku. Główne spotkanie odbyło się dopiero o godz. 19:00 i dosłownie po 10 minutach mówienia czułam, ze robię to coraz bardziej niewyraźnie, wszystkie moje mięśnie były zmęczone aż po czubek języka i mowa stała się trudna zwłaszcza, ze wysilałam szyję, aby w złej pozycji utrzymać głowę.
Musiałam skracać wypowiedź i szybciej brnąć do celu, na którym też dość trudno było się skupić.
W końcu po prostu opuściłam głowę i w takiej pozycji, mniej wymagającej pracy mięśni mówiłam do ludzi tłumacząc czemu pochyliłam głowę.

Nigdy nie miałam takiego problemu i również pod tym względem spotkanie w Łodzi było wyjątkowe.
Mimo kłopotów z wygodnym, płynnym mówieniem zebrałam największe owoce.
Zwykle na spotkaniach udawało się sprzedać około 20-30 książek. Mając informację od osoby, która mnie tam zaprosiła, że może być sporo ludzi pomyślałam, iż wezmę 50-60. Na wszelki wypadek wzięliśmy 80 sztuk.
Sprzedały się wszystkie, co więcej - zabrakło :)

Ale mówiąc o owocach mam na myśli nie tylko uczciwie zapracowany hajs - w końcu pracowałam całą niedzielę fizycznie i umysłowo.

Widziałam, czułam i słyszałam, ze ludzie, którzy zdecydowali się przyjść na spotkanie z jakąś obcą dziewczyną wynieśli dla siebie coś ważnego, każdy coś innego.
Jedna pani, dyrektorka stowarzyszenia była tak zachwycona moimi pomysłami na życie, ze chce zaprosić mnie na spotkanie dla dzieci niepełnosprawnych, aby pokazać im, ze przyszłe dorosłe życie też może być spoko. Pan ze stwardnieniem rozsianym podszedł, aby wypytać o dualski, "bo skoro ty mogłaś jeździć to i ja zacznę działać, w końcu kiedyś tak uwielbiałem narty". Inna pani zachwyciła się moim sposobem mówienia, szczerością i żartami, na tyle, ze wyszukała w necie czym dokładnie jest rdzeniowy zanik mięśni i trafiła na informację "choroba geniuszy"... Podobno dałam temu świadectwo! :) Inny chłopak podszedł, żeby zrobić sobie ze mną zdjęcie i powiedział że mam piękne oczy.  Drobny szczegół, ale zaskoczył mnie, bo często słyszę właśnie to i z tym są związane moje mocne wspomnienia.
Ktoś inny był podbudowany moją wiarą, taką moją, zwyczajną, bez uniesień, objawień, słyszenia chóralnych, anielskich głosów i klepania formułek.

Nigdy, na żadnym spotkaniu nie padło tyle pytań od słuchaczy, nigdy też nie było takiej interakcji między nami. Atmosfera była wyjątkowo ciepła, bliska, bez sztuczności, wstydu i udawania. Bez zabarwiania i spłaszczania. Bez nadmiernego entuzjazmu, eksplozji wykrzykników i przymuszania do szczęścia... Choć to szczęście wybrzmiało.
Pojawiały się śmiech, łzy i śmiech przez łzy.
Po każdym takim evencie zastanawiam się szczerze nad tym, dlaczego tyle się śmieję, skąd bierze się we mnie taki optymizm i żarty wychodzą ze mnie naturalnie podczas gdy w domu, albo na spotkaniach rodzinnych jest to niemożliwe.
Być może świadomość, ze ludzie przyszli specjalnie dla mnie, ze ludzie chcą mnie słuchać, ze w nowych głowach szufladki jeszcze nie zdążyły się zamknąć sprawia, iż mogę przed nimi poczuć się sobą.
.
Z ojcem i od dwudziestu lat wujkiem jezuitą nie mieliśmy nic ustalone, w ogóle jak już byłam w Łodzi to dowiedziałam się, ze specjalnie z Warszawy przyjedzie, by koordynować spotkanie.
Później za kulisami śmialiśmy się, że jego słowa były tak piękne, bo z miłości do mnie chciał je wyrazić publicznie jak na zaręczynach :)
Dziękuję mu za... chyba głównie za to, ze jest na każde moje zawołanie, mimo obowiązków, odległości i pozycji. Dziękuję za spojrzenie, które docenia.

Dziękuję także o. Remi za zaproszenie i zachowanie zimnej krwi, gdy widząc mnie pierwszy raz w życiu złapał wózek, prowadził po bruku i po szalonej, kilkumetrowej przejażdżce fiknęłam mu na bok  - jak wspomniałam, źle siedziałam :)

Dziękuję za nagranie, które można obejrzeć tutaj: https://www.youtube.com/watch?v=RDvn-BTIFl8&feature=youtu.be

Dzisiaj się zorientowałam, ze pod filmem są komentarze! Są super! :)

* * *

Wracając do domu.w pozycji półleżącej na przednim siedzeniu samochodu bolało mnie po prostu wszystko: kość ogonowa, biodro, tyłek, żebra, kręgosłup, szyja, kark i ucho - myślałam o chłopaku, który zapytał, czy moja choroba jest bolesna fizycznie :)

W sumie to boli pod każdym względem, ale w spotkaniach takich jak wczorajsze czuję ukojenie.


piątek, 10 maja 2019

Spotkanie autorskie w Łodzi!

Wyjeżdżam z książką z miasta! 📙🚕🛣
Tak, pierwszy raz będę odbywać spotkanie autorskie poza Radomiem, a mianowicie w najbliższą niedzielę jadę do Łodzi. :)

W ostatnim okresie przeżyłam emocjonalną tracheotomię i tak, jak po pierwszej przeszłam osobowościową metamorfozę, tak teraz po tej jestem bardziej świadoma tego, co chcę przekazać ludziom, jestem bardziej pewna siebie i znów przypomniałam sobie, że nie mam nic do stracenia.

Dlatego na spotkaniu będę mówić o tym:
1️⃣ Czego nie mam.
2️⃣ Dlaczego wykrzykniki są tak ważne.
3️⃣ Jaka różnica jest między chcieć, a marzyć. (I że nie zawsze to drugie jest najważniejsze)
4️⃣ Przełamię odwieczny mit głoszący, iż osoba poruszająca się na kółkach rodzi się z kółkiem-aureolą przyklejoną do głowy.
5️⃣ Opowiem pewną historię i zapytam publiczność, czy mi wierzą.
6️⃣ Poproszę o podanie pomysłów na samobójstwo.

Tak, będzie hardcore! 💪
Ale wierzę, ze z każdego gówna można zrobić nawóz.
Dlatego miejmy nadzieję, że i po takim spotkaniu coś w kimś zakiełkuje 🌱

piątek, 19 kwietnia 2019

Wyrwij dobro

Miało nie być życzeń w tym roku, ale jedno całkiem zwyczajne wydarzenie i zbieg okoliczności natchnęły mnie do stworzenia posta i wzbudziły we mnie chęć dodania Wam otuchy. Przynajmniej żywię nadzieję, że może ktoś właśnie tego potrzebuje.

Mianowicie.

Przyjaciółka uderzyła mnie w twarz. To nie żart i nie naciąganie. To nie było muśnięcie. To był typowy, szczypiący, przyjacielski liść.
W pierwszej chwili wydarłam się: "Co ty debilu robisz! To bolało!", a w następnej wybuchłam śmiechem.
Zrobiła to dlatego, ze powiedziałam, ze jestem brzydka. Głupia. Naiwna.
Że jestem zbyt chora. Że już na nic nie liczę, niczego nie oczekuję, już niczego nie chcę, o niczym nie marzę, na nic nie czekam. Że mam dość i w nic nie wierzę. W żadne lepsze jutro, w spełnienie mojego marzenia, w szczęście w tym życiu.
Byłam w dole, wszystko było na nie, moja pewność siebie znikła jak kiełbasa ze święconka.

Dosłownie następnego dnia dostałam wiadomość od kompletnie obcego chłopaka nie wiadomo skąd, o treści: "Mam na imię Łukasz, mam 33 lata i mieszkam pod Warszawą. Chciałem Ci tylko powiedzieć, że jesteś wspaniałą dziewczyną - wnioskuję po opisie oraz po blogu. Masz świetny styl ubioru i bardzo ładną urodę. Życzę Ci wszystkiego co najlepsze a przede wszystkim cierpliwości i spokoju w oczekiwaniu na realizację marzenia :)
PS. Muszę nabyć Twoją książkę, chętnie przeczytam!"

Nie wiem do końca, czy prowadzenie w jakimś sensie trochę publicznego trybu życia przynosi więcej zysków, czy strat, ale w tej chwili choć bardzo zaskoczyło i nawet lekko zaniepokoiło, to również dodało otuchy.

Zawsze w każdym pojedynczym życiu są okresy na fali i pod wodą. Z prądem i pod wiatr. Wieczna sinusoida, nad którą staramy się złapać kontrolę. Constans jest sprzeczny z życiem, bo constans to wegetacja.
I nawet, jeśli nasza natura jego by wolała, to nie byłoby dobre dla rozwoju.

Dlatego mroki w życiu są bardzo ważne, bo bolesne. Ból kojarzy się negatywnie, ale może być dodatni.
I tego życzę Wam na te Święta.
Żeby Światło z nich płynące opromieniło najciemniejsze miejsca codzienności. I pomagało wyrwać dobro nawet z tego, co wydaje się złe.

Niech Wielka Noc będzie słoneczna i trwa w Was cały czas :)

czwartek, 21 marca 2019

Zobaczymy się później

UWAGA ‼️UWAGA‼️ UWAGA ‼️
Dostałam wiadomość, że wydawca przełożył emisję reportażu o książce na 5 kwietnia. Wtedy w studio będą Dorota Welman i Marcin Prokop.🖥
Zrobiło się małe zamieszanie, ale nie marudzę, bo bardzo mi zależało, żeby mój temat poprowadziła właśnie ta para 
A tymczasem zachęcam do zakupu książki tutaj:📓
https://www.facebook.com/marketplace/item/399089520651921/
Lub po prostu pisząc do mnie wiadomość prywatną.
Na życzenie wysyłam książki z autografem  📚

poniedziałek, 18 marca 2019

Dodaj mi siły!



Kochani, lek jest coraz bliżej. 💉Jednak bez odpowiedniej rehabilitacji, ćwiczeń, pracy nad wzrostem siły mięśniowej nawet najlepszy lek na świecie nic nie zdziała. Abym mogła odzyskać utracone funkcje, ruchy, a być może nawet swój własny oddech potrzebuję kosztownej rehabilitacji, z dobrym fizjoterapeutą.💪💪
Jeśli chcecie wesprzeć moje ŻYCIE, to proszę o Wasz 1% podatku. 
Będę ogromnie wdzięczna! 
Przekaż 1% podatku: 
KRS: 0000270809 
cel szczegółowy: Czapla, 773
Subkonto do wpłat: 
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
nazwa odbiorcy: Fundacja Avalon 
tytuł wpłaty: Czapla, 773

wtorek, 12 marca 2019

Ruda Małpa w Dzień Dobry TVN

Pewnej środy odebrałam telefon - męski, miły głos zapytał:
"Czy rozmawiam z panią Asią Cźaplą? Świetnie. Jestem z redakcji Dzień Dobry TVN, kontakt do pani dostałem od Pawła Domagały. Chcielibyśmy zrobić z panią reportaż, głównie o książce, ale też o SMA, innowacyjnym leku, który jest już dostępny i rehabilitacji niezbędnej przy przyjmowaniu go. Czy moglibyśmy przyjechać do pani... niedługo?"
Za 2 dni trzyosobowa ekipa pojawiła się w moim domu, a efekt 4,5-godzinnego zmagania się z kamerą przez rodziców i przeze mnie będzie można obejrzeć w piątek 22.03 w trwającym od 8 do 11 Dzień Dobry TVN :)
Po emisji 5-minutowego reportażu w studio pojawi się lekarz od SMA i będzie odświeżał temat przełomowego postępu medycyny genetycznej.
W reportażu podpisuję książkę Szymona-reportera... Miała być tylko faksymila, jednak Szymon nagrywając mój wysiłek mozolnego podpisywania podsunął swoją :)
Zaznaczyłam z 78 razy, żeby nie zrobił z całego mojego życia ckliwego dramatu, ale i tak jestem przerażona, co zobaczę na ekranie, jak zmontują moją wypowiedź... więc proszę o wyrozumiałość ;)
Pocieszam się myślą, że Paweł Domagała wypowiadający się w reportażu uratuje to, co będzie do ratowania ;)



sobota, 6 października 2018

Zmieniamy kraj na lepsze!

Myślicie czasem o tym kto się Wami zaopiekuje na starość? Kto będzie Wam pomagał, gdy złamiecie nogę, albo zachorujecie na coś, co przykuje Was do łóżka?
Dla zdrowych ludzi rozwiązań jest kilka, więc czytając te moje retoryczne pytania wcale nie musicie się martwić. Życie pokazuje, że w wielu przypadkach, gdy dochodzi się do sędziwego wieku, to i tak można sobie samemu radzić i żyć być może z trudnościami, ale samodzielnie, aż do śmierci. Jeżeli jednak siły nie pozwolą, to najprawdopodobniej zajmą się Wami Wasze dzieci, mąż, żona. Domy opieki społecznej, oraz domy dla ludzi starszych też czemuś służą, są jakąś alternatywą. Może i ostatecznością, ale przynajmniej nie zostaniecie sami. Jest rozwiązanie. 

A co dzieje się w Polsce z ludźmi tak chorymi i w zupełności uzależnionymi od innych jak ja, jak ludzie z SMA, jak ludzie chorzy na jedne z najgorszych chorób świata, czyli zaniki mięśniowe?
Większości z nas choroba uniemożliwiła cieszenie się swoją rodziną, nie mamy męża, żony, ani dzieci. Mamy rodziców, którzy się starzeją. Którzy kiedyś odejdą. Daj Boże później, niż my. 
Domy opieki społecznej, domy starców nie przyjmują osób niepełnosprawnych w tak drastyczny sposób nie wspominając o respiratorach. Poza tym, żeby się tam dostać trzeba płacić. Ludzie zdrowi, którzy przez całe życie wyrobili sobie emeryturę lub rentę zdrowotną mogą sobie na to "pozwolić". Ci, którzy nie ruszają nogami, ani rękami, ani głową, ani nie mówią, ani nie siedzą - nie. 
Pozostają hospicja, które już są zatłoczone lub leżenie latami w szpitalu na oddziałach opieki długoterminowej. Fajna perspektywa? Potraficie sobie to wyobrazić? Ja niestety tak, bo kilka razy leżałam zdana na opiekę piguł. To był koszmar.  To było piekło. 

W krajach Skandynawii osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności mają opłacanych przez rząd asystentów przez 24h/d. Mogą samodzielnie mieszkać, bez pomocy rodziców, rodziny. Są zabezpieczeni na przyszłość. 
W Polsce nie istnieje nic, co nazywa się Asystentem Osobistym Osoby z Niepełnosprawnością, a jedyna pomoc, na jaką można liczyć, to przyjście pielęgniarki z MOPSu na 2 godziny dziennie, żeby pomóc wykąpać, ubrać, zmierzyć ciśnienie... Poniżające. 
Państwo Polskie NIE MA ŻADNEGO ROZWIĄZANIA dla osób bardzo niepełnosprawnych. Państwo Polskie wszystko ceduje na rodziny chorych, na często starych już rodziców, schorowanych rodziców. 
Państwo Polskie z pełną świadomością przyzwala i popiera zatrudnianie osób na czarno, bo nie ma nawet rozwiązania na odprowadzanie składek do ZUS dla prywatnych asystentów, tak jak to jest na przykład dla prywatnych niań do 3-letniego dziecka. 
Gdy zadzwoniłam do MOPSu i tłumacząc swoją sytuację powiedziałam, że potrzebuję asystenta na 8 godzin dziennie (OSIEM.  Nie 24. Nie jestem harpaganem), to pani powiedziała że mogę mieć tylko na 2 godziny.  Gdy zapytałam co w takim razie mam zrobić w mojej sytuacji, gdy od 8 do 16 nie ma się kto mną zająć, bo rodzice pracują, a ktoś musi czuwać nad moim życiem (w tamtej chwili aspekty mentalne jak wyjścia, życie towarzyskie, spotkania autorskie, świat kulturalny pominęłam, bo w MOPSie to abstrakcja), to pani odpowiedziała zmieszana: "no... wie pani... prywatnie..."

Więc jedynym moim wyjściem jest prywatne, nielegalne zatrudnienie kogoś od poniedziałku do piątku, od 8 do 16 przy miesięcznej rencie 800zł. 
Spoko, ja akurat pracuję, a nawet zorganizowałam sobie drugą pracę (mam I/II typ SMA, heloł), żeby móc podjąć ten państwowy challenge! Ale kiedyś stracę i tę resztkę sił w palcach (daj Boże, żebym wcześniej odeszła), która na razie pozwala mi obsługiwać telefon dotykowy. 
A co z tymi, którzy w ogóle nie ruszają dłońmi i nie mogą pracować, ale ruszają głową i chcą 
psychicznie funkcjonować? Mieć z kim wyjść do kina, teatru, na koncert heavy-metalowy lub po prostu pogadać z równie młodym człowiekiem. Kochamy nasze mamy, ale my i mamy to osobne jednostki. Jesteśmy dorosłymi kobietami - mamy i córki. Tatowie i synowie. 
Zdarza się również i tak, że mamy wcale nie są kochane. 

W związku z powyższym TRZEBA COŚ Z TYM ZROBIĆ. 
Podjęłam pierwsze kroki pisząc list/podanie do radnych mojego miasta i umawiając się na 2 spotkania w Urzędzie Miasta z panią dyrektor Wydziału Zdrowia oraz z wiceprezydentem miasta. 
Nie spodziewam się spektakularnych efektów tych spotkań, ale mam satysfakcję, że coś robię w tym kierunku. 
I nie przestanę, dopóki nie osiągnę... nie, nie czegokolwiek. Nie żadne minimum. Nie żadne namiastki. Zrobię wszystko, co będę mogła zrobić. 
Chyba że zabraknie mi sił. Fizycznych.
My już nie mamy czasu. Teraz przyszedł najlepszy czas na zmiany.


niedziela, 30 września 2018

Trajektoria mojego Ja

Gdy ktoś nas wkurza, ciągle zmienia zdanie, albo mówi jedno, a robi zupełnie coś innego, to mówimy, że ma rozdwojenie jaźni lub chorobę dwubiegunową.
Często sama tak się wyrażam i niezmiernie wyprowadza mnie z równowagi taka cecha charakteru, która nazywa się niesłowność. Nie znajduję usprawiedliwienia dla braku dojrzałości objawiającej się w tym, że nie bierze się odpowiedzialności za swoje słowa, za to, jakie uczucia, a nawet nadzieje wywołujemy nimi w drugim człowieku.

To jednak gruby temat na osobny post, który może kiedyś powstanie.
Jednak takie skojarzenie nasunęło mi się, gdy od bardzo dawna zastanawiam się nad tym jaka jestem. Bo pytanie "kim jestem?" uważam za zbyt wysoką poprzeczkę jak na 28 lat.

Nie umiałabym siebie sama określić, scharakteryzować bardziej szczegółowo, niż "różna".
Nigdy nie powinno się do nikogo porównywać, ani siebie, ani innych, ale wiadomo, że zawsze będziemy to robić :) Myśląc o kimkolwiek jestem w stanie wymienić jego najbardziej charakterystyczne cechy, coś, co go wyróżnia spośród innych w podobnej grupie.
Natomiast mam problem, gdy muszę zaznaczać w jakichś ankietach cechy swojego charakteru, albo przypisać siebie do jednego ze stworzonych kilku schematów.

Dzieje się tak dlatego, że (przez chorobę?) uaktywniają mi się różne, sprzeczne cechy w zależności od tego na czym siedzę... a nawet w jakiej pozycji się znajduję.
Łatwiej można zrozumieć, że na zwykłym wózku - manualnym - jestem mniej pewna siebie, czuję się stłamszona, "niegodna", czuję się mniej dorosła, nieśmiała, wiecznie zawstydzona. Wózek elektryczny pozwala mi na sięgnięcie po minimalną samodzielność. Sam fakt, że siedzę w nim wyżej podnosi też moją samoocenę. Na wózku elektrycznym mogę stanąć krok dalej od osoby, która teoretycznie mogłaby mnie prowadzić, mogę zdecydować o separacji, mogę zrobić dystans, który wzbudzi we mnie poczucie autonomii. Wózek elektryczny uaktywnia moje prawdziwsze JA. Poruszając się na nim bardziej odczuwam siebie, to jaka jest Asia.

Czuję, że jestem zupełnie kimś innym, inaczej myślę, odczuwam, zachowuję się i komunikuję z rozmówcą w zależności też od tego z kim jestem. Łatwiej mi przejmować inicjatywę, gdy jestem z przyjaciółką, chłopakiem, czy asystentem, niż gdy znajdują się przy mnie rodzice.

Ale jak wytłumaczyć to, że przyjmując pozycję leżącą, w której przebywam większość czasu uwarunkowania intelektualne, osobowościowe są zastępowane przez emocjonalne...?
Najłatwiej wyjaśnić to mówiąc, że łatwiej jest wpłynąć na mój nastrój, gdy leżę. W pozycji siedzącej jestem twardsza, mało fleksyjna, wiem, czego chcę, czego nie powinnam robić, mogę bez większego trudu ustrzec się przed łzami, melancholią, natomiast leżąc łatwiej mnie zgiąć. Gdy chcę do kogoś napisać, odezwać się, ale wiem, że nie powinnam, albo w tym momencie nie jest to wskazane, to mogę być pewna, że gdy się położę od razu wezmę telefon i popłynę.

To są tylko ogólne zarysy zmian, jakie we mnie zachodzą każdego dnia.
Jasne, że z nimi walczę, że staram się znaleźć złoty środek, znaleźć tę jedną Asię i coraz lepiej mi się to udaje, ale takie zachwiania wciąż wyrządzają szkody mojemu wewnętrznemu światu i mają wpływ na prowadzenie publicznej działalności, bo tak mogę ją już nazwać.

Nawet, gdy trudno, gdy wieje i ściąga nas z prostej trajektorii trzeba szukać i odnajdywać siebie. W wielu różnych sytuacjach, wśród różnorodnych charakterów ludzi, przebywając w różnych społecznościach dobrze jest móc po czasie określić siebie. Gdy będziemy to potrafić łatwiej będzie określić "po co żyję?", a to jest głównym warunkiem do osiągnięcia spełnienia, które jest szczęściem.


Jeżeli znajdujecie w tym tekście jakieś zbieżności ze swoją sytuacją - dajcie proszę znać :) Bardzo mnie interesuje, czy tylko ja tak mam, czy może jest to jakoś powszechne.

sobota, 22 września 2018

Spotkanie autorskie z Pawłem Domagałą

Myśleliśmy z kilkoma osobami o tym, że trzeba zrobić kolejne spotkanie autorskie, być może na Apelu Młodych, żeby było ono dla młodzieży i że fajnie by było, jakby jego rangę podniósł swoim nazwiskiem Paweł Domagała  Właśnie on dlatego, że przeczytał moją książkę, napisał jej rekomendację, jest mądrym człowiekiem pozbawionym patosu, mamy wspólnych znajomych, no i jest chłopakiem z Radomia. 
Pomysł na początku zupełnie nie wypalił i trochę byłam zła na siebie, że bardziej się nie zaangażowałam, aż znienacka zadzwonił mój manager z wiadomością: "Asia, 15 września Paweł przyjedzie z Warszawy specjalnie na twoje spotkanie."

Pełnej radości przeszkodziła panika: "Ooo... fajnie... Ale Domagała ma mi zadawać pytania?!"
Na początku nie pozwoliłam sobie na wybuch ekscytacji, bo im ona większa, tym większy stres. 
Tłumaczyłam sobie: "Spokojnie, do spotkania jeszcze cały tydzień, będę się stresować później". Następnego dnia obudziłam się z myślą:."O Boże!.Zostało tylko 6 dni!". 
I tak losy moich emocji przeplatały się z każdym dniem, a następnie z każdą godziną. Gdy w niedzielę poszły ogłoszenia w wielu radomskich kościołach, o Apelu Młodych i moim spotkaniu, to już na maksa poczułam ciśnienie. Gdy ludzie udostępniali i polecali sobie moje wydarzenie na FB, gdy pisali do mnie, że będą, a niektórzy przeprowadzali wywiad, to zorientowałam się, że robi się z tego spore wydarzenie. 
Nadal próbowałam się uspokajać rezolutną myślą: "W końcu mówienie o sobie nie wymaga specjalistycznej wiedzy, dam radę!". I nawet takie racjonalne wytłumaczenie pomaga. Do momentu, gdy w sobotę rano zadzwonił do mnie ks. Marek i powiedział: "Już wszystko dopięte, martwię się tylko o jedną rzecz, że sala będzie za mała. Odwagi".
Moja z trudem wypracowana odwaga znikła. 

Stresowałam się bardziej, niż przed swoim premierowym spotkaniem, a po drodze było ich jeszcze kilka. 
Obecność Pawła nie pozwalała na dokładne zaplanowane tego wieczoru. Formuła nie miała być jednolita jak dotychczas, pytania miały padać od Magdy i od Pawła, chciałam też popłynąć trochę sama, Paweł miał mówić o swoich wrażeniach na temat książki... Jeszcze nigdy nie miałam do czynienia z takim misz-maszem struktury i wiedziałam tylko jedno: trzeba będzie improwizować. 
No i sama obecność tego, z którym naoglądałam się wywiadów, a teraz on ma zadawać pytania mnie. To było trochę surrealistyczne. 

Byłyśmy na gorącej linii z Magdą Gliszczyńską z Radia Plus, omawiałyśmy co po czym i jak. 

Miałam całą paletę pomysłów na to, w co się ubrać, a każdy wydawał się równie niedorzeczny.

Gdy już ogarnęłam garderobę, usiadłam na wózek i szykowałam się do wyjścia to w gigantycznym skoncentrowaniu się na spotkaniu dotarło do mnie, że od dłuższego czasu mocno kłuje mnie serce. 
W takich sytuacjach, gdy czuję, że stres za chwilę sięgnie zenitu w jednej sekundzie zbieram się w sobie. Schylam głowę, odcinam od odgłosów otoczenia i skupiam się na tym, co mam zrobić. 
To tak a propos pytania o motywację, które padło na spotkaniu. 

Miałam być w Łaźni 20 minut przed rozpoczęciem, więc harcerze wpuścili nas do środka dopiero, gdy moja mama powiedziała: "Jesteśmy z autorką książki". Chłopaki z entuzjazmem i serdecznością wnieśli mnie na górę, stanęłam na scenie, obserwowałam gromadzących się ludzi i czekałam na Pawła. 

Zastanawiałam się jak się ze mną przywita, czy będziemy mieć chwilę przed spotkaniem na prywatną rozmowę, podziękowanie. 
Jak więc się ucieszyłam, gdy obydwaj panowie - manager i Paweł - weszli i przywitali się zwyczajnie mnie całując. 
Tak, wiem, powiecie: "O Boże, Boże, Domagała też zwykły człowiek, czym tu się podniecać". Ale wiecie, to nie o jego nazwisko chodzi. Po prostu jest przystojny. 

Jeszcze gdy Magda robiła wstęp, to czułam, że mięśnie wokół ust cudownie się uaktywniły jakby dostały Nusinesen. Nawet, gdy zaczęłam już mówić, to miałam wrażenie, że wszyscy widzą jak drżę.

Polecieliśmy wszyscy troje jakoś tak płynnie, normalnie. Była to luźna rozmowa z kolegą. Paweł zachowywał się lepiej, niż przewidywałam, mówił do mnie jakbyśmy byli starymi kumplami.

Paweł mówił dużo fajnych rzeczy, na przykład to, że gdybym urodziła się w Stanach to już dawno zrobiłabym z tą książkę karierę. Że książka Nicka Vujcicka nie zrobiła na nim takiego wrażenia, bo tam wszystko jest inne, a on zna realia mojego świata, tu gdzie żyję, wśród jakich ludzi, że jestem dziewczyną z Radomia, ale najbardziej ucieszyło mnie, gdy stwierdził z rozbrajającą szczerością, że książka jest medialna, filmowa i komercyjna. Że zwyczajnie można na niej dobrze zarobić i gdyby on był wydawcą, to wie, że by mu się opłaciło wydanie jej. 
Oczywiście cieszą mnie wszelkie opinie emocjonalne: że książka wzrusza i śmieszy, że mam lekki styl pisania że dobrze się ją czyta, że pochłania itd. To jest mega budujące i mówcie mi tak! 
Ale merytoryczna i pragmatycznie marketingowa opinia człowieka, który zna świat mediów od podszewki podnosi wartość tej książki. I mój szacunek do niej również :)

Do samego końca byłam spięta i nie wyluzowałam nawet przez chwilę, dlatego zdziwiłam się, gdy niektórzy mówili po spotkaniu: "Podziwiam, że ty się w ogóle nie stresowałaś!". :)

Spotkanie trwało godzinę, wydawałoby się, że wystarczająco, żeby poruszyć wiele kwestii, jednak czas tak szybko upłynął, że nie udało się powiedzieć o wszystkim, co uważam za ważne. Jak chociażby przejście przez tracheotomię, a w końcu książka powstała na jej kanwie. 
Sporo ważnych pytań i odpowiedzi nie padło, ale jestem zachwycona spotkaniem, charakterem Pawła i tym, co usłyszałam o książce, która nie miała powstać, że po spotkaniu rozmawiając z managerem użyłam nawet słowa "szczęśliwa", a serio zapomniałam jak to się czuje :)

Najbardziej wartościowe były jednak rozmowy z ludźmi, gdy po spotkaniu podchodził do mnie, trzymali za rękę i ze łzami w oczach lub radosnym uśmiechem mówili, którego zdania potrzebowali 

Tylko o to w tym wszystkim chodzi. 


* * *

Mimo, że nie mogę siebie słuchać i oglądać (doskonała autopromocja), to oddaję Wam film ze spotkania autorskiego do posłuchania Domagały ;)

PS. Jak usłyszycie w ffilmie - wiszę Pawłowi kasę za stłuczkę, którą zaliczył jadąc do mnie, więc ułatwicie mi to, jeśli kupicie książki...

Spotkanie autorskie Joanny Czapli - gościnnie Paweł Domagała

 "ACZkolwiek - kocham życie!" można kupić bezpośrednio u mnie ze specjalną dedykacją! 

PS. 2. A w jutrzejszą niedziele zapraszam Radomian i nie tylko do Parku Kościuszki na wydarzenie kulturalne, na którym między innymi będę sprzedawaćksiążkę, spotykać się z innymi przedstawicielami kultury i rozmawiać z Wami :)
Będę tam od godz. 13 do 17 - spotkajmy się!


sobota, 8 września 2018

Domagała&Czapla

Jesteście tu jeszcze? To wracajcie! Bo ja wracam :)
Mam nadzieję, że już nikomu nie pozwolę się powstrzymać i posty ruszą z regularną parą :)

A tymczasem...

W najbliższą sobotę, tj. 15 września o godz. 16:00 w Łaźni będę porywać tłumy w trakcie spotkania autorskiego, na które zupełnie nie przypadkiem wpadnie prosto z Warszawy radomski Ziomek Paweł Domagała
Paweł przyjedzie, żeby poprowadzić ze mną to spotkanie i nauczyć mnie, jak dobrze odegrać główną rolę... Chociaż wszystko może się wywrócić do góry nogami 
W każdym razie - weźcie przyjdźcie!