Ads 468x60px

środa, 30 listopada 2016

Cierpliwości

Parę postów temu pisałam o Nusinersenie - Cudotwórcy.
Na Facebooku posypały się akcje pomagające w poszerzaniu świadomości o SMA i poruszające - przynajmniej w teorii - rząd, aby refundował lek, gdy ten się już pojawi, bo wiadomo, że będzie cholernie drogi.

Sama przyłączyłam się do akcji bardzo późno, bo po pierwsze miałam głowę w całości zajętą dużo przyjemniejszymi sprawami (ignorantka, wiem!), a po drugie mała wiara nie pchała mnie zanadto do działania.
Ale, gdy zaczęło się o tym mówić coraz głośniej, coraz większymi literami i z coraz większym entuzjazmem, to i ja z nieukrywaną radością zaczęłam coś robić.

Napisałam post zachęcający do pomocy mnie i moim kolegom po fachu, udostępniałam publicznie i na życzenie prywatnie gotowce do wysyłania listów, służyłam szczegółową instrukcją i prosiłam o zwykle udostępnianie.
Odzew był tak mały - a zaznaczam, że W OGÓLE NIE CHODZIŁO O PIENIĄDZE - że nie chciało mi się nawet tego tu pisać i prosić drugi raz.
Chociaż może to był błąd, bo mam poczucie, że na FB, poza Zacnymi Wyjątkami, mam znajomych, a na blogu mam przyjaciół.

Szczerze mówiąc zrobiło mi się przykro, że w przerażająco wielkiej większości ludzie zlali fakt, że również dzięki nim mogę być zdrow(sz)a.
Ale ci, którzy się włączyli może kiedyś poczują satysfakcję, że to, że wyciągam do nich rękę na przywitanie jest ich udziałem :)

Wychodzi na to, że ludziom paradoksalnie - mimo całej fali hejtu a propos skąpstwa i burżuazji - łatwiej wyciągnąć hajs, niż zbrukać swoją reputację "debilnymi" postami o chorobie.
Chyba, że chore jest dziecko.
No albo po prostu tylko mnie nie lubią :)

Jednak teraz, gdy wrze ze wszystkich stron i pojawia się coraz więcej danych przedstawię je Wam, Drodzy Czytelnicy:

Najpierw mnie to nie obchodziło, potem w to nie wierzyłam, potem nie chciałam wierzyć, potem zaskoczyła mnie nadzieja, a teraz nie wiem, czy pozwolić jej się rozwijać, czy pozwolić się ewentualnie miło zaskoczyć :)
Już jest oczywiste, że TO BĘDZIE DZIAŁAĆ.
Tak jak myślałam, jeśli wszystko się pozytywnie potoczy, to rehabilitacja będzie centrum mojego życia.

Dr Maria Jędrzejowska, specjalistka od Rdzeniowego Zaniku Mięśni, powiedziała jednej z naszych koleżanek z SMA', że:

"Nusinersen działa, że jest w stałym kontakcie z przedstawicielami firmy i że jest na bieżąco.
Nusinersen może pomóc każdej z nas, niezależnie od stopnia zaawansowania choroby. Naprawia nasze DNA za pomocą molekuły, dzięki czemu od chwili podania leku, nasze DNA staje się uzdrowione i zaczynamy funkcjonować, jak zdrowy człowiek. :D Nusinersen hamuje i cofa chorobę.
Zastrzyk podawany co 4 miesiące między kręgi rdzenia. Koszt kuracji nieznany.
Obok tego są jeszcze 3 obiecujące <ale bez szału> próby leków doustnych.
Nusinersen na wiosnę powinien być dostępny w Europie, jak będzie u nas nie wiadomo i nie wiadomo, co z refundacją, ale, w razie czego proponuję <to nie żart> pikietę pod Sejmem.
Sprawa Nusinersenu to kwestia czasu.
Gdzieś będzie dostępny.
W Polsce będzie <o ile!> refundowana 1 postać i być może 2, wszystko zależy od tego, czy uzbiera się ustawowa liczba poniżej 700 pacjentów, żeby uznać chorobę za rzadką i przewlekłą. Biogen deklarował podobno, że będzie obniżał ceny, a nawet rozdawał prawie za darmo lek dla pacjentów nieobjętych refundacją tj. np postać 3.
To tylko czas i terminologie prawnicze. Nie pozwólmy, żeby ktoś nam odebrał szansę. Może teraz, na etapie negocjacji wartałoby ponowić listy? Tym razem do ministerstwa zdrowia? Co sądzicie?Jest realna nadzieja dla nas wszystkich!!!
Niezależnie od wszystkiego, piszę Wam to, bo jestem w takim momencie życia, że muszę mieć jakieś światełko w tunelu, bo wszystkie mi pogasły.
Dlatego, chciałabym się tym światełkiem podzielić z Wami. Mimo, że nie znamy się osobiście, każda z nas przechodzi podobne, nieważne jak szczęśliwe - piekło."

A więc - cierpliwości! :)

piątek, 25 listopada 2016

Ulotny Motyl

Dzisiaj są moje urodziny! 6 urodziny odkąd Nowa Ja zaczęła we mnie rosnąć :)
Nawet trudno mi ocenić, które urodziny są ważniejsze, czy te, kiedy dano mi życie, czy te, kiedy naprawdę zaczęłam żyć.

W tym dniu wracam do wspomnień, już nie tak emocjonalnych, nie tak strasznie intensywnych, ale takich, które wciąż wydają się nierealne. Gdy pomyślę o tracheotomii, śpiączce, braku oddechu, zaniku mowy, bólu, strachu, paraliżu psychicznym, to ciężko mi jest uświadomić sobie, że to już jest za mną, że to przydarzyło się mnie i że zdołałam to przeżyć.

Nie sztuką jest przejść nad problemem do porządku dziennego, ostatecznie w większości przypadków nie mamy wpływu na to, co przynosi los i w końcu wszystko mija. Sztuką jest nie marudzić za bardzo, a ja nie okazałam się artystką.
Znacie ten cytat ze sławnej Książki: "kto kocha swoje życie straci je, a kto nienawidzi swojego życia zachowa je (...)"?
Oczywiście nie chodzi o to, żebyśmy sobie dobrowolnie namnażali problemów, aby "wykupić" lepszy byt.

Ja wtedy nienawidziłam ani mojego życia, ani życia w ogóle i zgubiłam całkowicie sens istnienia. Marudziłam.
A jaki tytuł teraz nosi mój blog? :)

Po 6 latach noszenia rurki w szyi nie czuję się lepsza przez to, że może więcej przeżyłam, że może bardziej dojrzałam, że może mam więcej doświadczeń, niż niektórzy ludzie w moim wieku.
Po 6 latach z respiratorem czuję się fajnie z myślą, że ostatecznie nie zmarnowałam płótna, chwyciłam pędzel i zaczęłam tworzyć.

Przed sześcioma laty modliłam się o to, żeby uniknąć respiratora, nadal chciałabym się go pozbyć, chciałabym móc być beztrosko złapana w ramiona i wybiec bez myślenia, że rura, maszyna, kable muszą być niesione za mną. Ale respirator uwolnił ze mnie motyla, który godzi się na to, co go  spotyka i nie utyskuje na słońce tylko dlatego, że ogląda je zaledwie dzień.

" Motyle to stworzenia pełne ulotnej gracji. Nie wiadomo, skąd się biorą, mają skromne i ograniczone pragnienia i wkrótce gdzieś cicho znikają. Prawdopodobnie w jakimś innym świecie."

Już od 6 lat żyję w innym świecie, ze skromnymi i ograniczonymi pragnieniami, ale ważne, że się pojawiły. 
Ciągle znikam, ale ważne, że z powrotem lecę :)

piątek, 14 października 2016

Kto tam by chciał chodzić!

Kilka dni temu dostałam zestawienie operacji mojego subkonta w Avalonie ze wszystkimi wpłatami 1% :)
O wszystkich z Was, których nazwisko mogłam zobaczyć myślę pisząc to w tej chwili, każde znajome nazwisko mam przed oczami, a Ty wiesz, że mowa także o Tobie :)
Wszystkim - ujawnionym i tajemniczym, znajomym i nieznajomym, Waszym rodzinom - DZIĘKUJĘ!
Bo dzięki Waszemu sercu i Jednemu Procentowi Czapla... nawet, jeśli nie może fizycznie chodzić, to może mentalnie LATAĆ!

sobota, 17 września 2016

Mamy czas

Gdyby zapytać ludzkość jakie są dwa najpiękniejsze istniejące słowa (umowna ilość biorąc pod uwagę język polski) ogromna większość odpowiedziałaby: "kocham cię". Znaleźliby się i tacy, którzy na siłę staraliby się błysnąć kreatywnością i odbiec od schematu.

Ja nie jestem ani oryginalna, ani nie staram się wymyślić czegoś inteligentnego.
W pewnym momencie, jakiś czas temu, po prostu zwróciłam uwagę na to, że subtelną radość sprawiają mi usłyszane słowa "mamy czas".

Nawet, jeśli nigdy nie mamy pewności ile czasu jest nam dane, to przyjemnie jest móc projektować przyszłość, tak dobrze jest mieć świadomość, że wszystko, co dobre jest przed nami.
Tak cudownie mi z myślą, że się nie kończy, ale zaczyna.

"Mamy czas" to słowa nadziei i wyznaczony cel. Chce się po coś żyć. To oczekiwanie - najlepiej pokorne. To adrenalina.

"Życie jest albo śmiałą przygodą, albo jest niczym. "
Helen Keller

W całym stresie, który nadal przeżywam po listopadowej, szpitalnej masakrze, po problemach zdrowotnych i psychicznych dołach uwielbiam słyszeć i myśleć, że przygoda wciąż na mnie czeka.
Że są ludzie, którzy chcą ją przeżyć razem ze mną i również czekają na "ten czas".
NIGDY z własnej woli nie sprawię, żeby moje życie było niczym.
Jeśli się skończy, to wszystko naraz i na zawsze.

A na razie MAMY CZAS, ciekawa jestem na co :)

niedziela, 11 września 2016

Powiew świeżości!

Każde życie w pewnym momencie radykalnie zmienia dotychczasowy tor, coś musi się odwrócić, na lepsze lub gorsze, z większą lub mniejszą naszą wolą, ze świadomym, nieświadomym lub podświadomym naszym wpływem.
Czasem są to radosne działania zmieniające życie na zawsze, np. ślub, dziecko, kariera zawodowa, czasem smutne, po których życie nigdy nie będzie takie samo: śmierć, rozstanie, pożegnanie na długie lata.
Czasem są neutralne, nie wiadomo, czy po nich będzie lepiej, czy gorzej, ale sytuacja zmusza, by stare zamienić na nowe. Najgorsza jest niepewność, niewiadoma i fakt przyparcia do ściany.

Wiedziałam, że kiedyś i ja będę musiała coś zmienić w swoim życiu, a ta zmiana miała dotyczyć tak bardzo dosadnie mnie.  Wiedziałam, że kiedyś przyjdzie moment, gdy ktoś obcy będzie musiał się mną zajmować.
Gdy jest się osobą w 100% uzależnioną od czyjejś ręki, nawet w przypadku upierdliwego swędzenia albo wysmarkania nosa podczas kataru, to wydaje się niemożliwe, by móc ze swobodą się komuś obcemu "oddać". Gdy jest się dziewczyną od zawsze zaopiekowaną przez najbliższych i trzymaną w naturalnym komforcie psychicznym, to myśl, że obce ręce mają mnie przez 8 godzin dziennie dotykać, poprawiać, karmić... a ja jeszcze mam o to prosić jest przerażająca.
Albo teoretycznie powinna być.

Gdy myślałam o czasie, w którym kiedyś ktoś będzie musiał się mną zająć, żeby rodzice mogli nadal pracować, szarpały mną torsje na słowo MOPS. W mojej wyobraźni był przygnębiający obraz starszej, zmęczonej życiem, otyłej, zrzędliwej, do przesady wyedukowanej medycznie pani, która będzie warczeć, gdy się do niej odezwę i przy której będę się uwsteczniać prowadząc życie opierające się na jedzeniu papek, odsysaniu, siusianiu i gapieniu się w TV Trwam (z całym szacunkiem dla TV Trwam. I dla starszych, otyłych pań.).

 Po tracheotomii, kiedy już nie mogłam przebywać sama w domu, przez 3 lata przychodziła do mnie mamy koleżanka z lat szkolnych. Wysportowana, żywiołowa, wesoła, cudownie się dogadywałyśmy.
Po miej przez 2 lata przychodziła babcia. Dobra kobieta, nic nie mogę jej zarzucić. Oprócz różnicy dwóch pokoleń i diametralnie różnych charakterów.

Po jednym incydencie, który przelał czarę mojej niecierpliwości w ciągu 10 minut z determinacją, desperacją i brakiem nadziei na pozytywny efekt zdecydowałam się wziąć sprawy w swoje ręce i uniknąć losu związanego z panią z MOPSu i chorą sytuacją spędzania dnia po dniu z babcią.

Napisałam ogłoszenie o poszukiwaniu "Asystenta niepełnosprawnej dziewczyny" - wiecie, "asystent" brzmi lepiej, niż "opiekun" ;)
Rodzaj męski tylko z tego względu, iż nie jestem schizofreniczną feministką.

Najpierw lajtowe ogłoszenie dla moich znajomych na fejsie z prośbą o udostępnianie. Następnie bardziej szczegółowe, opisujące mnie i specyfikę pracy na OLX i Gumtree.
Moje zdziwienie rosło od pierwszego dnia przez kolejne, w których od razu, momentalnie zaczęły przychodzić (same poważne!) odpowiedzi.
Z różnych źródeł w sumie miałam ich ponad 30.
Bez wdawania się w szczegóły - chciałam odpisać na wiele przesympatycznych zgłoszeń, przedstawiania się, ale nie dałabym rady na wszystko, więc wybrałam najciekawsze i zrobiłam coś, co w dzisiejszym świecie nazywa się castingiem, choć ja nie lubię tak tego nazywać.

Spotkałam się z kilkoma osobami, a ponieważ nawet w ogłoszeniu napisałam, że płeć i wiek nie grają roli, to przyszli do mnie i kobiety, i mężczyźni.
Tak, mamy przerażenie było wielkie, gdy dowiedziała się, że nie wykluczyłam panów :)
Ale nie lubię się uprzedzać, bo NAJWAŻNIEJSZE jest co? Bo najważniejszy jest CHARAKTER.
 Oh, my goodness! Teraz dostrzegłam, jak bardzo siebie za to uwielbiam! :)

Rozmowy były mniej lub bardziej ciekawe i inteligentne, i... przyjazne, a najlepiej gadało się z facetami (wiedziałam, że tak będzie, moja przyjaciółka mówi na mnie "chłopczyca")
Jedyne na co się nastawiałam, to zgrane charaktery, a czy to będzie chłopak, czy dziewczyna, to mi to tito.

Najbardziej zestresowana byłam przy pierwszej osobie, a był nią 197-centymetrowy Kuba, następnie super rówieśnik, student filologii angielskiej Łukasz, potem dziwnie nieogarnięta dziewczyna (imienia niestety nie pamiętam), potem mylący się z "panią" i "Asią" chłopak rok młodszy ode mnie, a potem super miła i myśląca Olga.

Było fajnie, mogłabym spotkać się jeszcze z innymi osobami. Ale nie musiałam.
Jakby nie on, jakby ten pierwszy już nie przykuł mojej uwagi, to na pewno kogoś bym znalazła, wiem, że nie zostałabym na lodzie, ale nie miałabym takiej Radości z oczekiwania na kolejny, nowy dzień :)

Moim Asystentem, choć wolę o nim mówić po prostu Kolega, został Kuba, magister filozofii i historii; inteligentny, przekorny, cholernie twardy, męski, czuły, wrażliwy, empatyczny, "ambiwalentny" ;) 33-latek.
Podczas Konferencji SMA jeden z wielu Niedowiarków w to, że udało mi się znaleźć w takim tempie i w taki sposób... i jeszcze pod innymi względami Asystenta podszedł do mnie i chciał się więcej dowiedzieć w tym temacie. Jego mama też nie dowierzając (bo sami szukali i się nie udało) ze skrzywioną miną i świętym przekonaniem graniczącym z obrzydzeniem stwierdziła "pewnie jakiś psychiczny!".
I tak! :D Miała rację! Jest tak zarąbiście psychiczny, że po 5 dniach wspólnej "pracy" oboje mamy wrażenie, że minął co najmniej miesiąc :)

Kuba już mnie karmi, odsysa, bierze na ręce, przenosi, sadza na wózek, ogarnia respirator, kable, baterie, wychodzi ze mną na spacer, zapoznaje ze swoimi ludźmi, ogarnia mi sprawy biznesowe, domowe, sprzętowe, swoimi dwoma metrami robi za mojego Bodyguarda na ulicy, a niedługo mamy jechać SAMI na przejażdżkę! :)

Zmieniłam sobie życie :)
Tak bardzo bałam się tej zmiany, której tak bardzo potrzebowałam :)

PS. Z Łukaszem, który przyszedł na rozmowę po Kubie kolegujemy się do tej pory i właśnie zaraz idziemy na spacer! :)

sobota, 20 sierpnia 2016

Prezent za i na 5 lat.

Chciałam w spektakularny, doniosły i wyraźny sposób podkreślić datę 15 sierpnia (dla niektórych ważną z zupełnie innych powodów), dla mnie podwójnie ważną, ponieważ w tym dniu, tego roku minęło równe 5 lat od założenia bloga.

Chciałam, ale się znów nie udało zrealizować moich blogowych postów, ponieważ musiałam nagle ogarnąć sobie życie, a to wymaga poświęcenia i czasu, i pomysłów, i emocji.

Ale!
Niech blog przeżyje swoje urodziny! A żeby je uczcić w skromny sposób, to na jego łamach pragnę podzielić się z Wami oficjalną wiadomością, że już wkrótce - miesiąc lub dwa - pojawi się świeżutka, pachnąca, wypacykowana książka z największą ilością tekstu, jaki kiedykolwiek wyprodukowałam.
Gdyż podpisałam umowę wydawniczą :)
Nie mówię, że będzie to bestseller, po przeczytaniu Gandhi'ego jestem wręcz zażenowana, że zdecydowałam się coś takiego puścić w świat, czuję jak bardzo treść książki - w niektórych momentach - jest niedojrzała i niedoskonała, ale jeśli znajdzie się choć jedna osoba, której się książka nie tyle spodoba, co w jakikolwiek sposób wniesie coś w jej wnętrze, serce, to moje zażenowanie choć odrobinę zmaleje.
Jest moim marzeniem, żeby przez nią komuś pomóc, żeby coś zmienić, żeby coś stało się lepsze, żeby zostawić DOBRY ślad po sobie. Ślad, który będzie miał znaczenie wielkości choćby ziarnka piasku. I wiem jak zuchwałe są moje marzenia.
Nie mówię, że wszystko, co się wokół niej dzieje i będzie działo nie cieszy mnie.
Pewnie, że mam mnóstwo radości i satysfakcji z każdego miłego słowa i zainteresowania. Choć, gdy to słyszę również jestem zażenowana. Cieszę się na samą myśl o przyszłych spotkaniach, promocji książki, rozmowach, ale jestem w tym wszystkim spokojna. Na falę hejtu też się przygotowuję :)

Tymczasem jestem na urlopie, wyjeżdżam, załatwiam sprawy, które dawno powinnam załatwić, nadrabiam zaległości starych znajomości i kompletnie nie mam czasu na nowe, które czekają.
I o których tak bardzo chciałabym tu napisać.

Wkrótce.

poniedziałek, 8 sierpnia 2016

Wpis NIE dla wrażliwych SMAków

Jeżeli jesteś chory na SMA, nie wiesz, czym jest Twoja choroba i jakie są jej konsekwencje oraz masz obniżony stopień odporności psychicznej - nie czytaj dalej.

Wiem, że i tak czytasz, więc ewentualne skargi proszę kierować do tzw. Życia.

Wydarzenia ostatnich kilku dni wstrząsnęły społecznością SMA. Z jednej strony pojawił się news o leku Nusinersen, który przeszedł BARDZO pozytywnie badania na chorych z najcięższą postacią i za relatywnie niedługi czas ma zostać wprowadzony do aptek dla nas - tzw. Jedynek. Bez ograniczeń wiekowych, oddechowych (respirator), ani bez względu na stan zdrowia.
Ja osobiście nie wpadam w euforię i myślę, że większość z nas podchodzi do tego z dużą dozą ostrożności i dystansu, ale nadzieja się pojawiła.
Jeśli nawet my tego nie doczekamy, to kolejne pokolenia będą mogły żyć szczęśliwiej i spokojniej. Coś w dziedzinie genetyki się ruszyło.

Z drugiej strony, oprócz nadziei pojawiła się śmierć.
Wszyscy zdajemy sobie sprawę jak potworny jest Rdzeniowy Zanik Mięśni, jaki wpływ ma na całe ciało, na cały organizm, bo WSZĘDZIE, oprócz głowy, są mięśnie.
Powinnam pewnie mówić za siebie, ale myślę, że nie tylko w mojej głowie od czasu do czasu pojawiało się pytanie: "kto pierwszy?".

Dzięki Przemkowi, założycielowi i Administratorowi naszej grupy na Facebook'u możemy się poznawać, wymieniać doświadczeniami, problemami, rozwiązywać wspólnie problemy dotyczące SMA i nie tylko, zawiązujemy sympatie, antypatie, a nawet przyjaźnie.
Gdy się wejdzie w ten świat wydaje się niemożliwym, by nie myśleć co może się - w krótszym lub dłuższym czasie - stać z tymi ludźmi.
KIEDY? JAK?

Do tej pory, mam wrażenie, żyliśmy dość beztrosko. Oczywiście problemy zawsze były i są, ale nagle zorientowaliśmy się, że nie zawsze będą. Że w końcu wszystkie się skończą.

Przemek umarł w środę, w bardzo trudnym emocjonalnie dla mnie dniu. Gdy ja wylewałam Niagarę z oczu on umierał.
Był dokładnie w moim wieku, urodził się w tym samym roku i w tym samym miesiącu, od kilku lat oddychał za pomocą respiratora. Przez pewien czas mieliśmy ze sobą dobry i intensywny kontakt. Dużo rozmawialiśmy, zadziwiająco dobrze się rozumieliśmy.
Przemek wymiotował, miał podejrzenie grypy żołądkowej, niby nic. Nagle serce się zatrzymało.
I koniec z SMA.

To był szok dla wielu z nas.
Gdy umierają malutkie dzieci z tą chorobą... głupio mówić, głupio brzmi, to jest zawsze straszny ból dla rodziców, jednak w jakiś sposób jest to bardziej zrozumiałe. Teoretycznie im wcześniej choroba zaatakuje, tym krócej trwa... Dzieci są zbyt słabe, by przetrwać.
Gdy umiera dorosły, zwłaszcza pierwszy w naszej świadomości... następuje wstrząs, uderza realizm rzeczywistości.

Na drugi dzień dowiedziałam się o Sylwii. Koleżance, z którą w stałym właściwie kontakcie byłyśmy od kilku lat. Na przełomie roku zmarła jej mama, Sylwia znalazła się w DPS.
Trzy tygodnie temu Sylwia napisała do mnie w sprawie bloga. Chciała prowadzić swój pamiętnik, posty miały się pojawiać zawsze przed północą. Myślałyśmy nad tytułem. Sylwia chciała, żeby się nazywał "Pisane w świetle księżyca". Blog nie zdążył powstać. Teraz jej Księżyc świeci na innym Niebie...
Była kilka lat starsza ode mnie i o wiele bardziej ode mnie zdrowa. 
Podobno miała infekcję gardła. O 16:00 wszystko było w porządku, o 18 pielęgniarka znalazła ją w pokoju martwą. Nagle serce się zatrzymało. 
I koniec z SMA.

Do tej pory nie mogę uwierzyć. 

Na  Konferencji SMA, za dwa tygodnie, uczcimy wszystkich zmarłych minutą ciszy. 
To pierwsze takie wydarzenie, nasz pierwszy smutny, straszny, przygnębiający raz. 

O obu śmierciach wspomniałam na swoim profilu na FB.
Raz, aby pokazać, że potrzebujemy Was, zdrowych do naszej walki, że jest o co walczyć, że walka może odnieść zwycięstwo i by zachęcić, poprosić o dołączenie do niej. 
Prosimy, dołączcie do nas, kibicujcie, szerzcie wiedzę na temat Rdzeniowego Zaniku Mięśni. Im będzie głośniej o tej rzadkiej chorobie, tym większe prawdopodobieństwo na dofinansowanie leku przez NFZ.

Drugi raz, żeby po prostu w ten marny sposób uczcić pamięć o koleżance.

Pojawiły się komentarze jakieś takie... że niby chcą mnie pocieszyć, ale forma nie odpowiednia.
Pomijając fakt, że żadne pocieszenia nie były mi potrzebne, nie pisałam tego dlatego, że zaczęłam się rozsypywać, to i tak trochę delikatności by się przydało, w razie, gdybym rzeczywiście potrzebowała wsparcia. Bo jeśli już, to subtelnego, wirtualnego przytulenia, a nie drastycznego potrząśnięcia, bo komuś się wydaje, że słowem "Aśka!" przywoła mnie do porządku i w ten sposób mi pomoże.
Ale doceniam dobre chęci, bo wierzę, że to było w dobrej wierze.

Jednak zdumiał mnie komentarz kolegi z SMA, nastolatka. Napisał, że wspominając śmierci kolegów odbieram nadzieję innym...
No, nie ja wymyśliłam SMA, nie ja nim dysponuję, nawet nie rozsiewam ponurych wizji o konsekwencjach zaniku, bo nie muszę - prawie - wszyscy je znamy. Stwierdziłam tylko fakt. Poza tym kolega należy również do naszej grupy i jeśli przed moim postem o tym nie wiedział, to wkrótce by się dowiedział.
Ja też bym bardzo chciała, żeby ktoś rozłożył nade mną parasol ochronny, żebym żyła w słodkiej Idylli i miała wciąż nadzieję... Ale tak się nie da.
Rozumiem, że kolega jest jeszcze bardzo młody i nie przeszedł wielu doświadczeń, dlatego w delikatny sposób sama postarałam się zejść mu z oczu, bo niestety nie mogę obiecać, że specjalnie dla niego będę wszystkie przykre rzeczy związane z naszą chorobą chować w skrytości serca, aby nie złamać jego delikatnego wnętrza.
Mam nadzieję, że sam się postara wyeliminować ze swojego życia wszystkich związanych z SMA, bo inaczej nieuchronnie ochronny parasol się zamknie...

A tymczasem doszłyśmy z mamą do wniosku, że moja choroba wreszcie nabrała znaczenia... :)

poniedziałek, 1 sierpnia 2016

Rok za mną

Moi Drodzy,

ponieważ od początku studiów towarzyszycie mi na tej drodze, to wreszcie po postach o Rzymie pragnę Was zawiadomić, że Wasza wiara we mnie nie uległa marności :)
Zdałam wszystkie przedmioty w terminie, zaliczyłam rok.
Mam za sobą nawet najtrudniejszy egzamin, co do którego miałam pewność, iż będę pisać poprawkę we wrześniu tak, jak większość roku. 

Przez cały rok, począwszy od feralnego listopada (choć to nie jest główna przyczyna), było bardzo ciężko, nie tak to sobie wyobrażałam i nie tak to wszystko powinno wyglądać.

Na razie mam wakacje i trudną decyzję, czy iść dalej. Walczyłam o te studia, zależy mi na nich, ale są rzeczy ważniejsze. Jestem rozszarpana wewnętrznie.
Jeszcze nie wiem, co zrobię, ale jeśli zrezygnuję ze studiów, wówczas przedstawię wszystkie tego, racjonalne powody.

Tymczasem dziękuję za wsparcie. 

niedziela, 17 lipca 2016

Człowiek człowiekowi potrzebny do szczęścia

Dwukrotne spotkanie z papieżem jest przejmującym wydarzeniem i ma swoją wartość. Widzieć i dotykać Namiestnika Chrystusa... no, jest to wielkie przeżycie.
 Ale konkretne spotkania z konkretnymi ludźmi dla mnie są równie ważne.
To my, zwykli ludzie, tworzymy, projektujemy i pchamy ten świat w różne strony. Gdy widzę jak ludzie różnych kultur, religii, ras, płci, narodów i języków starają się pozostać człowiekiem i zachować ludzką twarz w tak trudnym świecie, to nie przestaję się zachwycać.
Każdy bezinteresowny uśmiech spotkany na ulicy, w metrze, sklepie lub w "tunelu bezdomnych", każda opowiedziana, osobista historia, każda para oczu niosą ze sobą całe tony niezwykłych informacji.
Poznawanie ludzi, ich problemów, życiowych dramatów, ale też zwyczajnych spraw, którymi zajmują się na co dzień, rozmawianie z nimi, żartowanie, to coś, co do głębi mnie zajmuje, cieszy i zachwyca.
W gruncie rzeczy, to jest to, co najbardziej lubię w podróżowaniu. Nie zwiedzanie wspaniałych budowli, pięknej przyrody, ciekawej infrastruktury, próbowanie nowego jedzenia... To wszystko jest super, ale bez spotykanych przy tych czynnościach ludzi nie ma żadnego znaczenia.

I tak, przechodząc codziennie w drodze na Watykan (wszystkie drogi prowadzą na Watykan, stamtąd mieliśmy przystanki autobusowe, metro i wszelkie inne kierunki) przez tunelik, pod którym w nocy spali bezdomni, a w ciągu dnia przy akompaniamencie niezależnych "grajków" (chociaż zdaję sobie sprawę,jak bardzo to słowo w tej chwili nie pasuje) przewijały się tabuny turystów słyszałam i widziałam kilka razy około 30-letniego mężczyznę z kucykiem i gitarą. Jego głos na tyle przyciągnął moją uwagę, że poczułam nieodpartą chęć poznania go osobiście.
Jednak wieczny pośpiech, presja by zdążyć tu, dotrzeć tam nie pozwalała na zatrzymanie się przy nim choćby na chwilę. Codziennie go mijałam i codziennie coś mnie szarpało wewnętrznie, nie dawało spokoju.
W przedostatni dzień pobytu wracaliśmy późną nocą do pokoju, baterie respiratora były już na wyczerpaniu, spieszyliśmy się więc niemiłosiernie, a tu On znowu grał... Ja, to bym jeszcze zaryzykowała, ale wiedziałam, że każdy z moich towarzyszy będzie pukał się w głowę, że chcę się teraz zatrzymywać tylko po to, by pogadać z jakimś gościem. Pomyślałam więc, że został jeszcze ostatni dzień mojego pobytu w Rzymie, ostatnia szansa, że się z nim spotkam. Może jeszcze jutro tu będzie, a jeśli nie... życie.
 Jaka była moja radość, gdy ostatniego wieczoru wracając znów z dnia pełnego wrażeń usłyszałam z daleka ten dźwięczny głos.
Ustawiłam się do zdjęcia, jakieś takie miałam pragnienie, żeby nie stał sztywno, tylko kucnął przy mnie, ale nie wiedziałam jak po włosku o to poprosić... Nie musiałam, bo momentalnie sam to zrobił, objął mnie ramieniem (a w moim przypadku jest to bardzo rzadkie zjawisko) i przez kolejnych parę minut się nie  podniósł. 
Roberto Bahia pochodzi z Hiszpanii i wraz z rodziną uciekł, by zarabiać we Włoszech, ponieważ z powodu sytuacji finansowej chcieli mu zabrać dziecko.
Rozmawialiśmy po angielsku, miał przemiłe spojrzenie i spokojny głos. Ponieważ nie mogłam znieść myśli że już nigdy tego głosu nie usłyszę, to, kupiłam jego płytę "Beyond the clouds the sun shines", którą pomógł mu wydać Jałmużnik Papieski ks. Krajewski, a z tym kilka dni wcześniej miałam okazję się spotkać, dzięki drogiemu Enzo, o którym później.
Roberto zagrał dla mnie własnoręcznie skomponowaną piosenkę, a gdy śpiewał spoglądając mi w oczy miałam dreszczyk :)

video
Roberto to wyjątkowy człowiek z wyjątkową historią i w jakiś sposób do dziś trzyma mnie za serce, ale takie zwyczajne uśmiechy rzędów motocyklistów zatrzymujących się na czterech pasach jezdni, gdy koło nich przechodziłam lub taka prosta sytuacja, jak poniższa sprawiają, że z ludzi zrobiłam sobie pasję :):
Idę na metro, przy schodach jest guzik, którym się przywołuje pana, który obsługuje schodołaz.
Przy guziczku jest kamerka, aby pana upewnić, że przy guziczku rzeczywiście stoi wózek. Wujek żartuje sobie: "weź powiedz dzień dobry, przywitaj się, czy coś". Więc wielce rozbawionym tonem sama do siebie mówię: "Heeeeeeello! Ciaaaaaaao!"
Kamerka wesoło odpowiedziała:
- "CIAO BELLA!"
Nie mogliśmy się opanować ze śmiechu, ale gdy pan pojawił się już na horyzoncie i z nieśmiałym uśmiechem mi pomachał, to myślałam, że popuszczę:)

Dla niektórych to pewnie nic wielkiego, dla mnie radosne usposobienie pracownika metra jest czymś mega :)

Przez mojego Enzo poznaliśmy mega-prze-fantastyczną rodzinę polsko-włoską. Ewa - Polka, miała nam służyć jako tłumacz na granicy Enzo-Asia, a okazało się, że razem z mężem Włochem i dorastającymi synami stali się naszymi przewodnikami po Rzymie i wszyscy nie możemy się doczekać kolejnego spotkania.
Wspólna kolacja na zaproszenie mojego Włocha 

Z wujkiem i Francesco, mężem Ewy, latałam po ruchomych schodach w metrze z prędkością Pendolino, oglądaliśmy Watykan przez dziurkę od klucza (naprawdę jest takie tajemnicze miejsce w Rzymie)
A biegając nocą rozświetlonymi ulicami staraliśmy się uczyć nawzajem języków, kultur i siebie.

No i Enzo - mężczyzna, z którym kojarzy mi się Rzym. Włoch, który jest ważną częścią mojego życia. 
Vincenzo Dominici, mój przyjaciel "Enzo", emerytowany Kawaler Maltański, którego pierwszy raz poznałam 16 lat temu, jako dziesięciolatka. Po tylu latach dopiero teraz dowiedziałam się, że nigdy wcześniej i nigdy później nie zdarzył mu się drugi przypadek, aby pomógł się dostać do papieża jakiejś osobie, tak jak mnie w 2000 roku do Jana Pawła II.
Byłam jedyną dziewczynką, o którą zawalczył w całym Watykanie i z którą wciąż utrzymuje tak fantastyczny kontakt 
Enzo czekał na mnie pod bazyliką św. Piotra zaraz na drugi dzień po przylocie do Rzymu, chciał mnie zaprosić na randkę, ale ponieważ zabawa z respi i ssakiem nie zawsze jest taka fascynująca, jak bym chciała, to nie mogłam oddać mu się całkowicie, poszliśmy wszyscy na lody, kolejnego dnia na kolację. Jeszcze innego dnia Enzo nie wypuszczał wózka z rąk i robił ze mną co chciał. Opowiadał tajniki bazyliki i wprowadzał w historyczne meandry Rzymu, na tyle, na ile mogłam zrozumieć po włosku. Poznał mnie ze swoją blond-miłością - Gemmą i włożył mi smycz do ręki ku radości swojej, mojej i wszystkich dokoła :)





















Robił sobie ze mną zdjęcia przy każdej, nadarzającej się okazji, obsypywał prezentami, bez przerwy mówił: "Asia, sei boss numero uno", zaprosił mnie do swojego prywatnego mieszkania, co bardzo mnie zaskoczyło i wywiesił w drzwiach kartkę na przywitanie:


Enzo był cały dla mnie i cały mój. 
Ostatniego dnia, przed przyjazdem taksówki po nas na lotnisko przyjechał się ze mną pożegnać i pierwszy raz poznałam jego córkę. 
Przepłakałam przez niego całą drogę na lotnisko :)
Enzo też.

Spotkań z ludźmi było całe mnóstwo, a tu tylko małe zestawienie kilku najbardziej wrytych w pamięć:

Pan nr 1. poczęstował mnie winem na ulicy, między budynkami, na tak zwanym Zatybrzu, gdzie gwar i chaos nie męczą, a kojarzą się z meksykańskimi, tanecznymi klimatami.
Pan nr 2. jest pracownikiem najsłynniejszego serwisu fotograficznego w Rzymie L'Osservatore Romano. Na audiencji 08.06 rozdawał ulotki informujące w jaki sposób można u nich odebrać zdjęcia, a na Mszy jubileuszowej 12.06 radośnie się zaśmiał, gdy rozpoznał mój rudy łeb. 14.06, gdy przyszłam do studia po odbiór zdjęć przeleciał kolo mnie i cyknęliśmy fotkę.
Panów nr 3. - Hiszpana Roberto, który dla mnie zaśpiewał własnoręcznie skomponowaną piosenkę i 4. "metrowego" od gadającej kamerki - już znacie.
Pan nr 5. jest policjantem/strażnikiem i zawołał do mnie, gdy przechadzałam się pod palmami Ogrodów Watykańskich.
Pan nr 6. Co prawda nie jest Włochem, ale też fajny :) Towarzyszył mi i pomagał w podróży po Rzymie.
No i PAN NUMER 7, 8, 9 - chociaż powinnam napisać "Boss numero uno" :)

 Wszystkich spotkań nie dało się uwiecznić na zdjęciach,  ale wszystkie są w mojej głowie. 
Kiedyś, gdzieś, na pewno jeszcze się spotkamy.

sobota, 9 lipca 2016

Always HOPE - never EXPECT

Już następnego dnia po przylocie, w środę, na audiencji generalnej na placu św. Piotra spotkałam się z papieżem.
Oczywiście nie zawsze jest tak łatwo, na Watykanie bardzo wiele się zmieniło od czasu, gdy byłam tam 3 lata temu, zostały zaostrzone procedury zapewniające bezpieczeństwo, wszędzie stoją karabinierzy i bramki, jak te na lotnisku, nie ma tak nagminnego i łatwego kontaktu z papieżem.
Zdaję sobie sprawę, że nie jestem żadnym wybrańcem losu, tylko po prostu znam znakomitych ludzi, którzy z własnej, nieprzymuszonej woli robili wszystko, żebym znalazła się jak najbliżej Papy, ale oni sami nie byli pewni jak to wyjdzie.
Zostałyśmy z mamą prowadzone przez straż watykańską coraz dalej i dalej, aż kolejny raz znalazłyśmy się tuż przed schodami prowadzącymi do ołtarza.
Nadal nie było wiadomo, czy Franciszek wyjdzie do ludzi, ponieważ jest to uzależnione od jego planu dnia, czasu i kondycji fizycznej, mówili nam, że teraz często zdarza się, że prosto po audiencji wraca do siebie.
Ale stojąc w słońcu przed bazyliką, patrząc znów na te kolumny i rzeźby na jej szczycie, na kocie łby i mając świadomość, że przede mną jeszcze cały tydzień w tym boskim mieście wśród tych radosnych twarzy naprawdę zupełnie wystarczał mi fakt, iż stoję przed ołtarzem.
Jednak wszyscy zaczęliśmy krzyczeć z nieoczekiwanej radości, gdy Biały Ojciec wszedł w naszą alejkę :)

 PS. Powiedziałam do niego: "Papa, voglio bere un caffe con te", odpowiedział mi jakieś dwa wyrazy, ale tak cichutko, że nie usłyszałam :)

4 dni później, 12 czerwca miała się odbyć Msza Jubileuszowa dla osób chorych i niepełnosprawnych. Zamawiając bilet na lot nie miałam o tym zielonego pojęcia, dowiedziałam się przez zupełny przypadek niedługo przed podróżą i jakoś tak dziwnie wzięło mnie na to.
Rozmawiając ze znajomym moich rodziców, księdzem pracującym na Watykanie w Kongregacji Nauki Wiary poprosiłam, że jeśli udałoby się załatwić jakiekolwiek bilety na tę Mszę, to byłabym szczęśliwa, nie oczekiwałam wiele.
Ksiądz Albert z rozbrajającym, tajemniczym uśmiechem szepnął konspiracyjnie: "Udało mi się dostać takie bilety, że powinniście być zadowoleni".
 Znów prowadzili nas przez rzędy ludzi na wózkach, w którymś momencie jeden strażnik zatrzymał się, żeby porozmawiać z drugim i byłam przekonana, że już tu nas zostawią, i tak było blisko, i tak już bym się cieszyła, jednak poprosili, żebyśmy szli dalej za nimi i w końcu, gdy zorientowałam się, że zmierzamy do - już tak mi dobrze znanego - bocznego podjazdu prowadzącego na górę, do ołtarza, wiedziałam, że bliżej mogą być już tylko ministranci służący do Mszy :)
Rodzice mojej Oli (o Oli tu i tu), którzy na Rzymskie Wakacje pojechali z nami, siedzieli na górze kilka rzędów dalej - bliżej się nie da :)
video Franciszek po zakończeniu Mszy znów do nas podszedł (w ciągu 4 dni i jednego pobytu widziałam się z nim 2 razy), a fotograf, który już zapamiętał mój rudy łeb puszczał mi oczko i stale się do mnie uśmiechał :)
video
Na filmiku widać, jak pan daje Franciszkowi jakiś prezent. Następnym razem ja mu dam swoją książkę ;)

Oczywiście, gdy szłam między rzędami innych chorych z "VIPowskim" identyfikatorem na piersi, gdy znalazłam się przed ołtarzem razem z jakimiś 20 innymi chorymi (nie zawsze ma wózku) i patrzyłam ile w dole jeszcze jest takich, którzy nie mieli tego szczęścia, co ja, to czułam się jakoś tam wyróżniona. 
Ale wiem, że sama nic bym nie zrobiła. To CI wyjątkowi ludzie są moją siłą. 
 

Obrazek animowany

trwa inicjalizacja
 
Blogger Templates