Ads 468x60px

środa, 4 stycznia 2017

Nie napisany wpis

W noc sylwestrową miałam pomysł na taki wpis, po którym wszyscy by się zdziwili, że Asia czasami też  ma "doła", chociaż "dół" w moim przypadku, to tak lakoniczne słowo, że właśnie zrobiło mi się niedobrze (a może to nie od tego, od tygodnia mi ciągle niedobrze).
Pewnie większość ludzi zdaje sobie sprawę z tego, że nie ma ludzi bez problemów i mimo całego zarzyganego optymizmem blogu ja też je mam, ale czasem mam wrażenie (po komentarzach: tobie ciągle mało i mało, a czy ty bierzesz pod uwagę potrzeby twoich bliskich, czy tylko ty jesteś najważniejsza), że są i tacy, którym się wydaje, że zostałam urodzona bez mięśni i bez jądra migdałowatego.
A ja boję się zbyt często.
Przeżywam tez inne, (zbyt) intensywne uczucia.

I to, że nie piszę tu o problemach, trudnościach, cierpieniach nie jest powodowane chęcią zakłamania rzeczywistości lub wstydem przed przyznaniem się do tego - chociaż rzeczywiście jest coś poniżającego w słabości. Cierpienie jest takie nieprestiżowe.
To też nie jest próba pokazania się od lepszej strony, udawania, że mam lepsze życie, niż inni.
Nie piszę smutnych rzeczy, bo nie umiem i nie chcę. Może się faktycznie wstydzę mówić o tym, ale trudno mi sprecyzować powód.

Dzisiaj jedna osoba skierowała w moją stronę przypuszczenie "...mimo tego, że radzisz sobie ze swoją chorobą... a może w ogóle sobie z nią nie radzisz tylko się nam wszystkim wydaje, że sobie radzisz..." i z zaskoczeniem uśmiechnęłam się na te słowa. Nigdy mi nie przyszło do głowy, że mogę sobie nie radzić, w mojej podświadomości od dziecka brzmiało MUSZĘ.
To takie proste, naturalne zdanie, ale usłyszałam je pierwszy raz w ciągu 27 lat. I przez ostatnie wydarzenia uświadomiłam sobie, że są prawdziwe. Im jestem starsza i uczestniczę w różnych sytuacjach i moje serce odczuwa uczucia, których nigdy nie widziało na oczy, tym bardziej choroba wchodzi we wszystko, nie tylko choroba sama w sobie mnie męczy i utrudnia mi życie, ona jest też po prostu pośrednio problemem w każdym innym problemie.

Wpis z nocy sylwestrowej na szczęście nie musiał powstać, ale pojawił się w planach i emocjach nowy - z ugruntowanymi podstawami - boję się, (chociaż do końca będę miała nadzieję), że kiedyś będę musiała go napisać, a po nim zamknąć blog :)

Życie jest ekscytujące, intrygujące, zaskakujące, również negatywnie. Nigdy nie przypuszczałam, że będę odgrywać jedną z głównych ról w czymś na wzór dramatu.
I najgorsze (najlepsze?), że zupełnie nie chodzi o chorobę. 

Gdzie czasy licealne? Było tak beztrosko :)

* * *

Tymczasem, jeśli macie ochotę, posłuchajcie rozmowy z drugiego wieczoru autorskiego. Ciekawe, czy ktoś byłby w stanie połączyć Asię z wieczoru, z Asią z tego wpisu :)

https://drive.google.com/file/d/0B6B_D-ACM3JVdklQRlBYbDRsS28/view?usp=sharing

niedziela, 18 grudnia 2016

Pierwsze spotkanie autorskie

...już za mną!
Było lepiej, niż się spodziewałam :)

Dowiedziałam się o nim na 4 dni przed i prawie do samego końca byłam spokojna, nie podniecała mnie myśl, że to będzie moje pierwsze tego rodzaju wystąpienie publiczne, tak (inter)aktywne. Dopiero gdy w sobotę o 23:00 zaczęłam ustalać z Kubą szczegóły dotyczące kupna kwiatów dla rodziców, podawania im ich, logistyki przyjścia po mnie i pójścia do DA zaczęły mi się pocić dłonie.
W niedzielę, podczas ubierania się, szykowania byłam już spięta jak plandeka na żuku.

Wystrojona czekałam na Kubę (pamiętacie wpis o asystencie? Teraz "asystent" jest bardziej przyjacielem, niż asystentem, bo w ogóle się mnie nie słucha), Kuba przyszedł (wystrojony) i biegliśmy przez nawałnicę, huragan i tornado (...w mojej głowie to wszystko - zapewniam - działo się realnie!) by wskoczyć w tłum równie wystrojonych, przemiłych ludzi.

Na miejscu przejęła mnie przyjaciółka, żeby poprawić włosy po prawdziwym deszczu i wietrze, w międzyczasie ktoś się ze mną witał, z drugiej strony ktoś mówił, że Magda (dziennikarka Radia Plus Radom) już na mnie czeka, podchodzili do mnie przyjaciele, których się nie spodziewałam i całkiem obcy ludzie, byłam tak bardzo ucieszona, przejęta i rozkojarzona, ale gdy wreszcie znalazłam się na scenie... Odetchnęłam.

W zasięgu wzroku miałam Najbliższych, nie potrafiłam przestać się uśmiechać, ktoś postawił mi mikrofon, Magda przywitała gości i mnie, rozbrzmiały pierwsze oklaski, usłyszałam pierwsze pytanie i popłynęłyśmy.

Nigdy nie brylowałam na spotkaniach rodzinnych, nigdy nie mogłam się odnaleźć w skupisku ludzi, nigdy nie potrafiłam wykrzesać z siebie odwagi, by się odezwać w szerszym gronie. Umiem i lubię rozmawiać w cztery oczy, blisko, twarzą w twarz.
Dlatego tak bardzo jestem zadziwiona samą sobą, aż do teraz.
Czułam się gospodarzem tego spotkania, wiedziałam, że ja je tworzę i tylko ode mnie zależy jak ludzie wypełniający salę po brzegi będą się tutaj, ze mną czuć.
Zachowywałam się tak naturalnie, jakbyśmy byli u mnie w domu i wszyscy znali się od moich narodzin.
Żartowałam, robiłam wkrętki, wołałam kogoś, raz się nawet publicznie i niezauważalnie wzruszyłam. Kontrolowałam kwiatki, dawałam znaki, patrzyłam na Kogoś porozumiewawczo i prawie bez przerwy byłam uśmiechnięta :)
Nawet swobodnie oddychałam, trzymałam głowę, przełykałam ślinę i gestykulowałam (nie próbujcie sobie tego wyobrażać).
 Zaskakiwały mnie wybuchy śmiechu i brawa.
Ale przede wszystkim naprawdę się tym cieszyłam.

Po zakończeniu głównej części wjechał tort ze zdjęciem mojej książki i większość przybyłych Gości zaczęła napływać na scenę z kwiatami, gratulacjami, przemiłymi słowami lub by zrobić sobie zdjęcie.
Niespodzianką było dla mnie wiele znajomych twarzy, których się absolutnie nie spodziewałam.
 Siedzieliśmy długo, po spotkaniu wypiliśmy ze znajomymi szampana.

Przez cały dzień miałam poczucie jakbym szykowała się do ślubu. Wszystko kręciło się wokół mnie, byłam ubierana, czesana, malowana, ktoś przyszedł pomóc pozanosić jedzenie i kwiaty na salę, chcieli mnie nawet zawieźć samochodem, ale uparłam się na spacer w deszczu.
Tylko Pana Młodego brakowało :)

Gdy patrzyłam na całą salę zgromadzoną tylko dla mnie dotarło do mnie, że warto było pisać tę książkę 2 lata.





* * *

Zapraszam wszystkich, którzy nie mogli być na poprzednim spotkaniu na drugi wieczór autorski 21-ego (środa) o godzinie 18:00 w Łaźni przy ulicy Żeromskiego 56.
Przy poczęstunku i fortepianie będzie nam się przyjemnie rozmawiało :)

Zapraszam również do kupna książki TUTAJ

Oraz do polubienia funpage'a książki ACZkolwiek - kocham życie! - Tam najświeższe informacje o spotkaniach, sprzedaży książki i innych. Można również obejrzeć galerię zdjęć z pierwszego (i kolejnych) spotkań :)
Gorąco zachęcam i proszę o dzielenie się tam swoimi opiniami dotyczącymi książki, spotkań, mnie i czym tylko chcecie :)

Będzie mi niezwykle miło! 

PS. KSIĄŻKA JUŻ STAŁA SIĘ BESTSELLEREM!!!

piątek, 9 grudnia 2016

Książka została wydana!

Pisałam 2 lata palcem wskazującym, w momentach życia, które nie były szczególne.
Kiedy miałam czas, byłam spokojna, czułam, że chcę o czymś powiedzieć, czasem, gdy chciałam się wyżalić, ale nie było komu. Robiłam przerwy, nawet półroczne, jeśli po prostu mi się nie chciało, nie miałam ochoty nikomu nic mówić, gdy nie kochałam życia, gdy kochałam tak bardzo, że żadne literki nie mogły dotrzeć do mojego mózgu lub, gdy tylko książka mogła mnie przytulić, ale takiego przytulenia nie chciałam.

Pisałam na prośbę przyjaciela, chociaż wcześniej pojawiały się głosy znajomych. Nigdy z własnej zuchwałości, choć przerasta mnie dwukrotnie (a nie jest to trudne). Nigdy nie myślałam, że 21-latka może napisać interesującą autobiografię, nie uważałam, że powinnam to zrobić, nie sądziłam, że potrafię. Pisałam na siłę i z dużymi trudnościami emocjonalnymi.

Pisałam dla siebie i dla najbliższych, bez aspiracji na głośny odzew i zainteresowanie wydawnictwa. Od razu na czysto (mój Wydawca nie mógł później tego powiedzieć...), bez wracania się, poprawiania słów na bardziej chwytliwe, bardziej zabawne, bardziej inteligentne i elokwentne. Ręka leciała płynnie, choć zbyt wolno. Nie próbowałam pokazać się z lepszej strony, bez górowania skromnością mówiłam o normalnej sobie.
Pisałam tak, jak umiałam.
Pisałam to, co myślałam.

Po 3 latach ciszy, przerw, pojedynczych wspominek i pytań, za sprawą jednego pana z tytułem doktora, który zachwycił mnie swoim nieukrywanym i nieudawanym zachwytem książka z metaforyczną okładką leży w moim pokoju i jest przechwytywana z rąk do rąk, bez których mój palec wskazujący też by nic nie wyklikał :)

Ta książka może też JUŻ! WRESZCIE! leżeć w Twoim pokoju! :)
Nakład 1500 egzemplarzy, cena 26.90...Myślicie, że się sprzeda w całości?.:)

Na razie można kupić tu:
http://polwen.pl/product-pol-122874-ACZkolwiek-kocham-zycie-.html?removeFromObserved=hr0b9pdmdpge8m4p3ju56bj6c3_uniw

oraz na spotkaniu autorskim już w tą niedzielę o godz. 17:00, w DA przy ulicy Rapackiego w Radomiu.
ZAPRASZAM PRZEBARDZO!!! (zwłaszcza na tort!)


A jeśli ktoś ma życzenie i jest ciekawy o co chodzi i jak to było, to zapraszam do posłuchania :)
http://radioplus.com.pl/kultura/aczkolwiek-kocham-zycie--19462

 To jednak niezwykłe trzymać Joannę Czaplę w rękach :)

środa, 30 listopada 2016

Cierpliwości

Parę postów temu pisałam o Nusinersenie - Cudotwórcy.
Na Facebooku posypały się akcje pomagające w poszerzaniu świadomości o SMA i poruszające - przynajmniej w teorii - rząd, aby refundował lek, gdy ten się już pojawi, bo wiadomo, że będzie cholernie drogi.

Sama przyłączyłam się do akcji bardzo późno, bo po pierwsze miałam głowę w całości zajętą dużo przyjemniejszymi sprawami (ignorantka, wiem!), a po drugie mała wiara nie pchała mnie zanadto do działania.
Ale, gdy zaczęło się o tym mówić coraz głośniej, coraz większymi literami i z coraz większym entuzjazmem, to i ja z nieukrywaną radością zaczęłam coś robić.

Napisałam post zachęcający do pomocy mnie i moim kolegom po fachu, udostępniałam publicznie i na życzenie prywatnie gotowce do wysyłania listów, służyłam szczegółową instrukcją i prosiłam o zwykle udostępnianie.
Odzew był tak mały - a zaznaczam, że W OGÓLE NIE CHODZIŁO O PIENIĄDZE - że nie chciało mi się nawet tego tu pisać i prosić drugi raz.
Chociaż może to był błąd, bo mam poczucie, że na FB, poza Zacnymi Wyjątkami, mam znajomych, a na blogu mam przyjaciół.

Szczerze mówiąc zrobiło mi się przykro, że w przerażająco wielkiej większości ludzie zlali fakt, że również dzięki nim mogę być zdrow(sz)a.
Ale ci, którzy się włączyli może kiedyś poczują satysfakcję, że to, że wyciągam do nich rękę na przywitanie jest ich udziałem :)

Wychodzi na to, że ludziom paradoksalnie - mimo całej fali hejtu a propos skąpstwa i burżuazji - łatwiej wyciągnąć hajs, niż zbrukać swoją reputację "debilnymi" postami o chorobie.
Chyba, że chore jest dziecko.
No albo po prostu tylko mnie nie lubią :)

Jednak teraz, gdy wrze ze wszystkich stron i pojawia się coraz więcej danych przedstawię je Wam, Drodzy Czytelnicy:

Najpierw mnie to nie obchodziło, potem w to nie wierzyłam, potem nie chciałam wierzyć, potem zaskoczyła mnie nadzieja, a teraz nie wiem, czy pozwolić jej się rozwijać, czy pozwolić się ewentualnie miło zaskoczyć :)
Już jest oczywiste, że TO BĘDZIE DZIAŁAĆ.
Tak jak myślałam, jeśli wszystko się pozytywnie potoczy, to rehabilitacja będzie centrum mojego życia.

Dr Maria Jędrzejowska, specjalistka od Rdzeniowego Zaniku Mięśni, powiedziała jednej z naszych koleżanek z SMA', że:

"Nusinersen działa, że jest w stałym kontakcie z przedstawicielami firmy i że jest na bieżąco.
Nusinersen może pomóc każdej z nas, niezależnie od stopnia zaawansowania choroby. Naprawia nasze DNA za pomocą molekuły, dzięki czemu od chwili podania leku, nasze DNA staje się uzdrowione i zaczynamy funkcjonować, jak zdrowy człowiek. :D Nusinersen hamuje i cofa chorobę.
Zastrzyk podawany co 4 miesiące między kręgi rdzenia. Koszt kuracji nieznany.
Obok tego są jeszcze 3 obiecujące <ale bez szału> próby leków doustnych.
Nusinersen na wiosnę powinien być dostępny w Europie, jak będzie u nas nie wiadomo i nie wiadomo, co z refundacją, ale, w razie czego proponuję <to nie żart> pikietę pod Sejmem.
Sprawa Nusinersenu to kwestia czasu.
Gdzieś będzie dostępny.
W Polsce będzie <o ile!> refundowana 1 postać i być może 2, wszystko zależy od tego, czy uzbiera się ustawowa liczba poniżej 700 pacjentów, żeby uznać chorobę za rzadką i przewlekłą. Biogen deklarował podobno, że będzie obniżał ceny, a nawet rozdawał prawie za darmo lek dla pacjentów nieobjętych refundacją tj. np postać 3.
To tylko czas i terminologie prawnicze. Nie pozwólmy, żeby ktoś nam odebrał szansę. Może teraz, na etapie negocjacji wartałoby ponowić listy? Tym razem do ministerstwa zdrowia? Co sądzicie?Jest realna nadzieja dla nas wszystkich!!!
Niezależnie od wszystkiego, piszę Wam to, bo jestem w takim momencie życia, że muszę mieć jakieś światełko w tunelu, bo wszystkie mi pogasły.
Dlatego, chciałabym się tym światełkiem podzielić z Wami. Mimo, że nie znamy się osobiście, każda z nas przechodzi podobne, nieważne jak szczęśliwe - piekło."

A więc - cierpliwości! :)

piątek, 25 listopada 2016

Ulotny Motyl

Dzisiaj są moje urodziny! 6 urodziny odkąd Nowa Ja zaczęła we mnie rosnąć :)
Nawet trudno mi ocenić, które urodziny są ważniejsze, czy te, kiedy dano mi życie, czy te, kiedy naprawdę zaczęłam żyć.

W tym dniu wracam do wspomnień, już nie tak emocjonalnych, nie tak strasznie intensywnych, ale takich, które wciąż wydają się nierealne. Gdy pomyślę o tracheotomii, śpiączce, braku oddechu, zaniku mowy, bólu, strachu, paraliżu psychicznym, to ciężko mi jest uświadomić sobie, że to już jest za mną, że to przydarzyło się mnie i że zdołałam to przeżyć.

Nie sztuką jest przejść nad problemem do porządku dziennego, ostatecznie w większości przypadków nie mamy wpływu na to, co przynosi los i w końcu wszystko mija. Sztuką jest nie marudzić za bardzo, a ja nie okazałam się artystką.
Znacie ten cytat ze sławnej Książki: "kto kocha swoje życie straci je, a kto nienawidzi swojego życia zachowa je (...)"?
Oczywiście nie chodzi o to, żebyśmy sobie dobrowolnie namnażali problemów, aby "wykupić" lepszy byt.

Ja wtedy nienawidziłam ani mojego życia, ani życia w ogóle i zgubiłam całkowicie sens istnienia. Marudziłam.
A jaki tytuł teraz nosi mój blog? :)

Po 6 latach noszenia rurki w szyi nie czuję się lepsza przez to, że może więcej przeżyłam, że może bardziej dojrzałam, że może mam więcej doświadczeń, niż niektórzy ludzie w moim wieku.
Po 6 latach z respiratorem czuję się fajnie z myślą, że ostatecznie nie zmarnowałam płótna, chwyciłam pędzel i zaczęłam tworzyć.

Przed sześcioma laty modliłam się o to, żeby uniknąć respiratora, nadal chciałabym się go pozbyć, chciałabym móc być beztrosko złapana w ramiona i wybiec bez myślenia, że rura, maszyna, kable muszą być niesione za mną. Ale respirator uwolnił ze mnie motyla, który godzi się na to, co go  spotyka i nie utyskuje na słońce tylko dlatego, że ogląda je zaledwie dzień.

" Motyle to stworzenia pełne ulotnej gracji. Nie wiadomo, skąd się biorą, mają skromne i ograniczone pragnienia i wkrótce gdzieś cicho znikają. Prawdopodobnie w jakimś innym świecie."

Już od 6 lat żyję w innym świecie, ze skromnymi i ograniczonymi pragnieniami, ale ważne, że się pojawiły. 
Ciągle znikam, ale ważne, że z powrotem lecę :)

piątek, 14 października 2016

Kto tam by chciał chodzić!

Kilka dni temu dostałam zestawienie operacji mojego subkonta w Avalonie ze wszystkimi wpłatami 1% :)
O wszystkich z Was, których nazwisko mogłam zobaczyć myślę pisząc to w tej chwili, każde znajome nazwisko mam przed oczami, a Ty wiesz, że mowa także o Tobie :)
Wszystkim - ujawnionym i tajemniczym, znajomym i nieznajomym, Waszym rodzinom - DZIĘKUJĘ!
Bo dzięki Waszemu sercu i Jednemu Procentowi Czapla... nawet, jeśli nie może fizycznie chodzić, to może mentalnie LATAĆ!

sobota, 17 września 2016

Mamy czas

Gdyby zapytać ludzkość jakie są dwa najpiękniejsze istniejące słowa (umowna ilość biorąc pod uwagę język polski) ogromna większość odpowiedziałaby: "kocham cię". Znaleźliby się i tacy, którzy na siłę staraliby się błysnąć kreatywnością i odbiec od schematu.

Ja nie jestem ani oryginalna, ani nie staram się wymyślić czegoś inteligentnego.
W pewnym momencie, jakiś czas temu, po prostu zwróciłam uwagę na to, że subtelną radość sprawiają mi usłyszane słowa "mamy czas".

Nawet, jeśli nigdy nie mamy pewności ile czasu jest nam dane, to przyjemnie jest móc projektować przyszłość, tak dobrze jest mieć świadomość, że wszystko, co dobre jest przed nami.
Tak cudownie mi z myślą, że się nie kończy, ale zaczyna.

"Mamy czas" to słowa nadziei i wyznaczony cel. Chce się po coś żyć. To oczekiwanie - najlepiej pokorne. To adrenalina.

"Życie jest albo śmiałą przygodą, albo jest niczym. "
Helen Keller

W całym stresie, który nadal przeżywam po listopadowej, szpitalnej masakrze, po problemach zdrowotnych i psychicznych dołach uwielbiam słyszeć i myśleć, że przygoda wciąż na mnie czeka.
Że są ludzie, którzy chcą ją przeżyć razem ze mną i również czekają na "ten czas".
NIGDY z własnej woli nie sprawię, żeby moje życie było niczym.
Jeśli się skończy, to wszystko naraz i na zawsze.

A na razie MAMY CZAS, ciekawa jestem na co :)

niedziela, 11 września 2016

Powiew świeżości!

Każde życie w pewnym momencie radykalnie zmienia dotychczasowy tor, coś musi się odwrócić, na lepsze lub gorsze, z większą lub mniejszą naszą wolą, ze świadomym, nieświadomym lub podświadomym naszym wpływem.
Czasem są to radosne działania zmieniające życie na zawsze, np. ślub, dziecko, kariera zawodowa, czasem smutne, po których życie nigdy nie będzie takie samo: śmierć, rozstanie, pożegnanie na długie lata.
Czasem są neutralne, nie wiadomo, czy po nich będzie lepiej, czy gorzej, ale sytuacja zmusza, by stare zamienić na nowe. Najgorsza jest niepewność, niewiadoma i fakt przyparcia do ściany.

Wiedziałam, że kiedyś i ja będę musiała coś zmienić w swoim życiu, a ta zmiana miała dotyczyć tak bardzo dosadnie mnie.  Wiedziałam, że kiedyś przyjdzie moment, gdy ktoś obcy będzie musiał się mną zajmować.
Gdy jest się osobą w 100% uzależnioną od czyjejś ręki, nawet w przypadku upierdliwego swędzenia albo wysmarkania nosa podczas kataru, to wydaje się niemożliwe, by móc ze swobodą się komuś obcemu "oddać". Gdy jest się dziewczyną od zawsze zaopiekowaną przez najbliższych i trzymaną w naturalnym komforcie psychicznym, to myśl, że obce ręce mają mnie przez 8 godzin dziennie dotykać, poprawiać, karmić... a ja jeszcze mam o to prosić jest przerażająca.
Albo teoretycznie powinna być.

Gdy myślałam o czasie, w którym kiedyś ktoś będzie musiał się mną zająć, żeby rodzice mogli nadal pracować, szarpały mną torsje na słowo MOPS. W mojej wyobraźni był przygnębiający obraz starszej, zmęczonej życiem, otyłej, zrzędliwej, do przesady wyedukowanej medycznie pani, która będzie warczeć, gdy się do niej odezwę i przy której będę się uwsteczniać prowadząc życie opierające się na jedzeniu papek, odsysaniu, siusianiu i gapieniu się w TV Trwam (z całym szacunkiem dla TV Trwam. I dla starszych, otyłych pań.).

 Po tracheotomii, kiedy już nie mogłam przebywać sama w domu, przez 3 lata przychodziła do mnie mamy koleżanka z lat szkolnych. Wysportowana, żywiołowa, wesoła, cudownie się dogadywałyśmy.
Po miej przez 2 lata przychodziła babcia. Dobra kobieta, nic nie mogę jej zarzucić. Oprócz różnicy dwóch pokoleń i diametralnie różnych charakterów.

Po jednym incydencie, który przelał czarę mojej niecierpliwości w ciągu 10 minut z determinacją, desperacją i brakiem nadziei na pozytywny efekt zdecydowałam się wziąć sprawy w swoje ręce i uniknąć losu związanego z panią z MOPSu i chorą sytuacją spędzania dnia po dniu z babcią.

Napisałam ogłoszenie o poszukiwaniu "Asystenta niepełnosprawnej dziewczyny" - wiecie, "asystent" brzmi lepiej, niż "opiekun" ;)
Rodzaj męski tylko z tego względu, iż nie jestem schizofreniczną feministką.

Najpierw lajtowe ogłoszenie dla moich znajomych na fejsie z prośbą o udostępnianie. Następnie bardziej szczegółowe, opisujące mnie i specyfikę pracy na OLX i Gumtree.
Moje zdziwienie rosło od pierwszego dnia przez kolejne, w których od razu, momentalnie zaczęły przychodzić (same poważne!) odpowiedzi.
Z różnych źródeł w sumie miałam ich ponad 30.
Bez wdawania się w szczegóły - chciałam odpisać na wiele przesympatycznych zgłoszeń, przedstawiania się, ale nie dałabym rady na wszystko, więc wybrałam najciekawsze i zrobiłam coś, co w dzisiejszym świecie nazywa się castingiem, choć ja nie lubię tak tego nazywać.

Spotkałam się z kilkoma osobami, a ponieważ nawet w ogłoszeniu napisałam, że płeć i wiek nie grają roli, to przyszli do mnie i kobiety, i mężczyźni.
Tak, mamy przerażenie było wielkie, gdy dowiedziała się, że nie wykluczyłam panów :)
Ale nie lubię się uprzedzać, bo NAJWAŻNIEJSZE jest co? Bo najważniejszy jest CHARAKTER.
 Oh, my goodness! Teraz dostrzegłam, jak bardzo siebie za to uwielbiam! :)

Rozmowy były mniej lub bardziej ciekawe i inteligentne, i... przyjazne, a najlepiej gadało się z facetami (wiedziałam, że tak będzie, moja przyjaciółka mówi na mnie "chłopczyca")
Jedyne na co się nastawiałam, to zgrane charaktery, a czy to będzie chłopak, czy dziewczyna, to mi to tito.

Najbardziej zestresowana byłam przy pierwszej osobie, a był nią 197-centymetrowy Kuba, następnie super rówieśnik, student filologii angielskiej Łukasz, potem dziwnie nieogarnięta dziewczyna (imienia niestety nie pamiętam), potem mylący się z "panią" i "Asią" chłopak rok młodszy ode mnie, a potem super miła i myśląca Olga.

Było fajnie, mogłabym spotkać się jeszcze z innymi osobami. Ale nie musiałam.
Jakby nie on, jakby ten pierwszy już nie przykuł mojej uwagi, to na pewno kogoś bym znalazła, wiem, że nie zostałabym na lodzie, ale nie miałabym takiej Radości z oczekiwania na kolejny, nowy dzień :)

Moim Asystentem, choć wolę o nim mówić po prostu Kolega, został Kuba, magister filozofii i historii; inteligentny, przekorny, cholernie twardy, męski, czuły, wrażliwy, empatyczny, "ambiwalentny" ;) 33-latek.
Podczas Konferencji SMA jeden z wielu Niedowiarków w to, że udało mi się znaleźć w takim tempie i w taki sposób... i jeszcze pod innymi względami Asystenta podszedł do mnie i chciał się więcej dowiedzieć w tym temacie. Jego mama też nie dowierzając (bo sami szukali i się nie udało) ze skrzywioną miną i świętym przekonaniem graniczącym z obrzydzeniem stwierdziła "pewnie jakiś psychiczny!".
I tak! :D Miała rację! Jest tak zarąbiście psychiczny, że po 5 dniach wspólnej "pracy" oboje mamy wrażenie, że minął co najmniej miesiąc :)

Kuba już mnie karmi, odsysa, bierze na ręce, przenosi, sadza na wózek, ogarnia respirator, kable, baterie, wychodzi ze mną na spacer, zapoznaje ze swoimi ludźmi, ogarnia mi sprawy biznesowe, domowe, sprzętowe, swoimi dwoma metrami robi za mojego Bodyguarda na ulicy, a niedługo mamy jechać SAMI na przejażdżkę! :)

Zmieniłam sobie życie :)
Tak bardzo bałam się tej zmiany, której tak bardzo potrzebowałam :)

PS. Z Łukaszem, który przyszedł na rozmowę po Kubie kolegujemy się do tej pory i właśnie zaraz idziemy na spacer! :)

sobota, 20 sierpnia 2016

Prezent za i na 5 lat.

Chciałam w spektakularny, doniosły i wyraźny sposób podkreślić datę 15 sierpnia (dla niektórych ważną z zupełnie innych powodów), dla mnie podwójnie ważną, ponieważ w tym dniu, tego roku minęło równe 5 lat od założenia bloga.

Chciałam, ale się znów nie udało zrealizować moich blogowych postów, ponieważ musiałam nagle ogarnąć sobie życie, a to wymaga poświęcenia i czasu, i pomysłów, i emocji.

Ale!
Niech blog przeżyje swoje urodziny! A żeby je uczcić w skromny sposób, to na jego łamach pragnę podzielić się z Wami oficjalną wiadomością, że już wkrótce - miesiąc lub dwa - pojawi się świeżutka, pachnąca, wypacykowana książka z największą ilością tekstu, jaki kiedykolwiek wyprodukowałam.
Gdyż podpisałam umowę wydawniczą :)
Nie mówię, że będzie to bestseller, po przeczytaniu Gandhi'ego jestem wręcz zażenowana, że zdecydowałam się coś takiego puścić w świat, czuję jak bardzo treść książki - w niektórych momentach - jest niedojrzała i niedoskonała, ale jeśli znajdzie się choć jedna osoba, której się książka nie tyle spodoba, co w jakikolwiek sposób wniesie coś w jej wnętrze, serce, to moje zażenowanie choć odrobinę zmaleje.
Jest moim marzeniem, żeby przez nią komuś pomóc, żeby coś zmienić, żeby coś stało się lepsze, żeby zostawić DOBRY ślad po sobie. Ślad, który będzie miał znaczenie wielkości choćby ziarnka piasku. I wiem jak zuchwałe są moje marzenia.
Nie mówię, że wszystko, co się wokół niej dzieje i będzie działo nie cieszy mnie.
Pewnie, że mam mnóstwo radości i satysfakcji z każdego miłego słowa i zainteresowania. Choć, gdy to słyszę również jestem zażenowana. Cieszę się na samą myśl o przyszłych spotkaniach, promocji książki, rozmowach, ale jestem w tym wszystkim spokojna. Na falę hejtu też się przygotowuję :)

Tymczasem jestem na urlopie, wyjeżdżam, załatwiam sprawy, które dawno powinnam załatwić, nadrabiam zaległości starych znajomości i kompletnie nie mam czasu na nowe, które czekają.
I o których tak bardzo chciałabym tu napisać.

Wkrótce.

poniedziałek, 8 sierpnia 2016

Wpis NIE dla wrażliwych SMAków

Jeżeli jesteś chory na SMA, nie wiesz, czym jest Twoja choroba i jakie są jej konsekwencje oraz masz obniżony stopień odporności psychicznej - nie czytaj dalej.

Wiem, że i tak czytasz, więc ewentualne skargi proszę kierować do tzw. Życia.

Wydarzenia ostatnich kilku dni wstrząsnęły społecznością SMA. Z jednej strony pojawił się news o leku Nusinersen, który przeszedł BARDZO pozytywnie badania na chorych z najcięższą postacią i za relatywnie niedługi czas ma zostać wprowadzony do aptek dla nas - tzw. Jedynek. Bez ograniczeń wiekowych, oddechowych (respirator), ani bez względu na stan zdrowia.
Ja osobiście nie wpadam w euforię i myślę, że większość z nas podchodzi do tego z dużą dozą ostrożności i dystansu, ale nadzieja się pojawiła.
Jeśli nawet my tego nie doczekamy, to kolejne pokolenia będą mogły żyć szczęśliwiej i spokojniej. Coś w dziedzinie genetyki się ruszyło.

Z drugiej strony, oprócz nadziei pojawiła się śmierć.
Wszyscy zdajemy sobie sprawę jak potworny jest Rdzeniowy Zanik Mięśni, jaki wpływ ma na całe ciało, na cały organizm, bo WSZĘDZIE, oprócz głowy, są mięśnie.
Powinnam pewnie mówić za siebie, ale myślę, że nie tylko w mojej głowie od czasu do czasu pojawiało się pytanie: "kto pierwszy?".

Dzięki Przemkowi, założycielowi i Administratorowi naszej grupy na Facebook'u możemy się poznawać, wymieniać doświadczeniami, problemami, rozwiązywać wspólnie problemy dotyczące SMA i nie tylko, zawiązujemy sympatie, antypatie, a nawet przyjaźnie.
Gdy się wejdzie w ten świat wydaje się niemożliwym, by nie myśleć co może się - w krótszym lub dłuższym czasie - stać z tymi ludźmi.
KIEDY? JAK?

Do tej pory, mam wrażenie, żyliśmy dość beztrosko. Oczywiście problemy zawsze były i są, ale nagle zorientowaliśmy się, że nie zawsze będą. Że w końcu wszystkie się skończą.

Przemek umarł w środę, w bardzo trudnym emocjonalnie dla mnie dniu. Gdy ja wylewałam Niagarę z oczu on umierał.
Był dokładnie w moim wieku, urodził się w tym samym roku i w tym samym miesiącu, od kilku lat oddychał za pomocą respiratora. Przez pewien czas mieliśmy ze sobą dobry i intensywny kontakt. Dużo rozmawialiśmy, zadziwiająco dobrze się rozumieliśmy.
Przemek wymiotował, miał podejrzenie grypy żołądkowej, niby nic. Nagle serce się zatrzymało.
I koniec z SMA.

To był szok dla wielu z nas.
Gdy umierają malutkie dzieci z tą chorobą... głupio mówić, głupio brzmi, to jest zawsze straszny ból dla rodziców, jednak w jakiś sposób jest to bardziej zrozumiałe. Teoretycznie im wcześniej choroba zaatakuje, tym krócej trwa... Dzieci są zbyt słabe, by przetrwać.
Gdy umiera dorosły, zwłaszcza pierwszy w naszej świadomości... następuje wstrząs, uderza realizm rzeczywistości.

Na drugi dzień dowiedziałam się o Sylwii. Koleżance, z którą w stałym właściwie kontakcie byłyśmy od kilku lat. Na przełomie roku zmarła jej mama, Sylwia znalazła się w DPS.
Trzy tygodnie temu Sylwia napisała do mnie w sprawie bloga. Chciała prowadzić swój pamiętnik, posty miały się pojawiać zawsze przed północą. Myślałyśmy nad tytułem. Sylwia chciała, żeby się nazywał "Pisane w świetle księżyca". Blog nie zdążył powstać. Teraz jej Księżyc świeci na innym Niebie...
Była kilka lat starsza ode mnie i o wiele bardziej ode mnie zdrowa. 
Podobno miała infekcję gardła. O 16:00 wszystko było w porządku, o 18 pielęgniarka znalazła ją w pokoju martwą. Nagle serce się zatrzymało. 
I koniec z SMA.

Do tej pory nie mogę uwierzyć. 

Na  Konferencji SMA, za dwa tygodnie, uczcimy wszystkich zmarłych minutą ciszy. 
To pierwsze takie wydarzenie, nasz pierwszy smutny, straszny, przygnębiający raz. 

O obu śmierciach wspomniałam na swoim profilu na FB.
Raz, aby pokazać, że potrzebujemy Was, zdrowych do naszej walki, że jest o co walczyć, że walka może odnieść zwycięstwo i by zachęcić, poprosić o dołączenie do niej. 
Prosimy, dołączcie do nas, kibicujcie, szerzcie wiedzę na temat Rdzeniowego Zaniku Mięśni. Im będzie głośniej o tej rzadkiej chorobie, tym większe prawdopodobieństwo na dofinansowanie leku przez NFZ.

Drugi raz, żeby po prostu w ten marny sposób uczcić pamięć o koleżance.

Pojawiły się komentarze jakieś takie... że niby chcą mnie pocieszyć, ale forma nie odpowiednia.
Pomijając fakt, że żadne pocieszenia nie były mi potrzebne, nie pisałam tego dlatego, że zaczęłam się rozsypywać, to i tak trochę delikatności by się przydało, w razie, gdybym rzeczywiście potrzebowała wsparcia. Bo jeśli już, to subtelnego, wirtualnego przytulenia, a nie drastycznego potrząśnięcia, bo komuś się wydaje, że słowem "Aśka!" przywoła mnie do porządku i w ten sposób mi pomoże.
Ale doceniam dobre chęci, bo wierzę, że to było w dobrej wierze.

Jednak zdumiał mnie komentarz kolegi z SMA, nastolatka. Napisał, że wspominając śmierci kolegów odbieram nadzieję innym...
No, nie ja wymyśliłam SMA, nie ja nim dysponuję, nawet nie rozsiewam ponurych wizji o konsekwencjach zaniku, bo nie muszę - prawie - wszyscy je znamy. Stwierdziłam tylko fakt. Poza tym kolega należy również do naszej grupy i jeśli przed moim postem o tym nie wiedział, to wkrótce by się dowiedział.
Ja też bym bardzo chciała, żeby ktoś rozłożył nade mną parasol ochronny, żebym żyła w słodkiej Idylli i miała wciąż nadzieję... Ale tak się nie da.
Rozumiem, że kolega jest jeszcze bardzo młody i nie przeszedł wielu doświadczeń, dlatego w delikatny sposób sama postarałam się zejść mu z oczu, bo niestety nie mogę obiecać, że specjalnie dla niego będę wszystkie przykre rzeczy związane z naszą chorobą chować w skrytości serca, aby nie złamać jego delikatnego wnętrza.
Mam nadzieję, że sam się postara wyeliminować ze swojego życia wszystkich związanych z SMA, bo inaczej nieuchronnie ochronny parasol się zamknie...

A tymczasem doszłyśmy z mamą do wniosku, że moja choroba wreszcie nabrała znaczenia... :)
 

Obrazek animowany

trwa inicjalizacja
 
Blogger Templates