Ads 468x60px

sobota, 4 lutego 2017

Staszicu, dziękuję :)

Kilka dni temu byłam na trzecim spotkaniu autorskim, zaprosiło mnie na nie moje liceum im. Stanisława Staszica w Radomiu i cały czas mam wrażenie, jakby to był sen, odrealniona rzeczywistość :)

Było sentymentalnie i zaskakująco, bo nie spodziewałam się przywitania przy samym wejściu przez grupkę umundurowanej młodzieży z klas o profilu wojskowym. Dziewczyny i chłopaki czekali na nas od nie wiem jak wczesnej godziny, bo mieliśmy jeszcze jakieś 40 minut do rozpoczęcia Apelu (jak dobrze pamiętam te przeróżne i częste zbiórki podczas lekcji!) i nie wiadomo było, o której dokładnie przyjdziemy. Jeden chłopak otworzył nam drzwi, reszta mówiła "dzień dobry", drugi chłopak nas przejął i prowadził korytarzami (rozumiem, że 27 lat to już kres życia, ale jeszcze pamiętałam gdzie znajduje się sala gimnastyczna... ;), podprowadził do dziewczyny, która nas przejęła z grzecznym "dzień dobry!" (poczułam się, jakbym miała 127 lat) i już otwierała drzwi na salę. Podczas tak niespodziewanej, wartkiej akcji nie miałam czasu się rozebrać, więc poprosiliśmy o 5 minut, a gdy na korytarzu Kuba zdejmował mi kurtkę podeszła moja Wychowawczyni, którą wciąż bardzo serdecznie wspominam  i z wesołym "Asiu, nic się nie zmieniłaś!" (w liceum miałam czarne włosy, nosiłam okulary, ważyłam 19kg i nie miałam rurki w szyi, ale zapewne chodziło o moje piękne oczy :) wprowadziła nas na salę.

Szłam mijając kolejne rzędy krzeseł (tych samych krzeseł), patrzyłam na drabinki ,przy ścianie, słońce wlewało się ostrymi promieniami przez wysoko osadzone okna oświetlając balkon, przez który obserwowała mnie grupka dziewczyn. Tak jak wtedy.
Tylko moja droga była nie taka, jak wtedy. Była dużo dłuższa. Dosłownie i w przenośni.
Musiałam przejść 8, osiem cholernie trudnych lat, żeby teraz nie zatrzymać się w którymś rzędzie, tylko iść dalej, do samego końca, do samej sceny.

Tak jak kiedyś przy każdym apelu wisiał na ścianie tematyczny napis oznajmiający dlaczego się mamy teraz nudzić, tak we wtorek przywitał mnie napis "ACZkolwiek - kocham życie! Joanna Czapla".
I pewnie niektórzy się nudzili :) dla mnie jednak to było bardziej wyjątkowe, niż przedstawianie mnie tak na dwóch poprzednich spotkaniach.

Moja stara, wieloletnia, odnowiona teraz szkoła okazała się być w posiadaniu mikroportu, o którym marzę na każdym spotkaniu. Pan Sebastian Wilczyński, ówczesny nauczyciel fizyki wraz z Kubą sprawnie podnosili mi ręce, przeciągali kabelki, przypinali, przepinali i wyłączali mikrofonik, gdy Kuba powiedział "proszę na razie wyłączyć, bo ona strasznie klnie" - nigdy się nie dowiem, czy Sor uwierzył :)
A powinien. 

Bardzo się ucieszyłam, gdy mikrofon przejęła ówczesna Pani Dyrektor Izabela Krzychowicz - ta, która zawsze była lubiana, a która odeszła jeszcze, gdy ja chodziłam do 3 liceum.
Czuję się zaszczycona, że właśnie ona była na spotkaniu.

Przed rozpoczęciem podeszła do mnie Pani Agnieszka, nauczycielka która mnie nie uczyła, ale teraz z wyjątkowym zaangażowaniem w spotkanie, szacunkiem, powagą i czystą życzliwością zapytała "Asiu, dziewczynki nie wiedzą jak się do ciebie zwracać, czy per pani, czy po imieniu...?"

Dwie prowadzące dziewczyny przedstawiły w skrócie mój życiorys, trzecia dziewczyna prowadziła ze mną rozmowę. Najbardziej podobało mi się pytanie:
"Joasiu, napisałaś - <<Życie jest ekscytujące, intrygujące, zaskakujące, również negatywnie. Nigdy nie przypuszczałam, że będę odgrywać jedną z głównych ról w czymś na wzór dramatu. I najgorsze (najlepsze?), że zupełnie nie chodzi o chorobę. Gdzie czasy licealne? Było tak beztrosko :)>>
JOASIU, CZY WRACASZ WSPOMNIENIAMI DO CZASÓW LICEUM ? DO NASZEGO LICEUM, BO PRZECIEZ JESTES JEGO ABSWOLWENTKĄ?"
Po pierwsze zaskoczyło mnie to, że cytat ten nie został wzięty z książki, dopiero po chwili myślenia olśniło mnie, że coś takiego pisałam na blogu, więc ktoś, kto organizował spotkanie w Staszicu musi śledzić te posty, miłe uczucie :) Po drugie, gdy zaczęłam opowiadać o wagarach, o siedzeniu w windzie zamykanej na klucz, o spisywaniu lekcji cała sala się śmiała. 
Natomiast najtrudniejszym pytaniem było: 
"Co chciałabyś  powiedzieć tym wszystkim młodym ludziom, którzy tak licznie przybyli na dzisiejsze  spotkanie autorskie?"
 Nie czuję się kompetentna do udzielania jakichkolwiek rad, więc w tej roli nie czułam się komfortowo, ale z drugiej strony nauczona doświadczeniem przypuszczałam, że być może mogę wnieść, jak każdy z nas, coś do tego młodego, licealnego świata. 

 Następnie zostały przeczytane dwa fragmenty książki, m.in. o studniówce, trudnym wyborze "iść, czy nie iść", o tym jak wtedy kolega Kuba, powód moich zarwanych nocy, poprosił mnie o przemycenie flaszki pod sukienką. Wracałam wspomnieniami do tego okresu, który jest symbolem tamtego zdrowszego życia.
Odpowiedziałam na pytania od uczniów, a jedno z nich było inne niż inne bo dotyczyło mojego prywatnego życia, a nie książki: "Jak wygląda twoje życie towarzyskie?" :)

Na koniec kilka słów o wspomnianej studniówce i mojej obecności w jej klasie powiedziała Wychowawczyni i otrzymałam bukiet róż od pana w mundurze. 

Podczas części nieoficjalnej podeszła do mnie Wychowawczyni z gimnazjum - ogromnie się ucieszyłam.  Pani Renata Trybuł kucnęła i z jakąś powagą i smutkiem powiedziała "Asiu, bardzo się cieszę, że się tak zmieniłaś. Bo nie wiem czy pamiętasz co mi powiedziałaś wtedy, na zimowisku w Szklarskiej Porębie? Powiedziałaś: mi się tu wcale tak nie podoba... Cieszę się, że się zmieniłaś w taki sposób, że jesteś właśnie taka".

Te lata naprawdę mnie zmieniły. 

Dziękuję Pani Dyrektor Izabeli Krzychowicz, Pani Mileni Jaśkiewicz, Pani Ewie Rutkowskiej, nauczycielom i uczniom za zaproszenie, organizację, atmosferę i słuchanie nie tylko dlatego że Wy ostatni musieliście ;)

Wyszłam ze szkoły z dziwnym uczuciem, marzeniem sennym, że w jakiś sposób zawsze będę jej częścią.  

Artykuł portalu "Radom24"



 

środa, 25 stycznia 2017

Nie dla sztuki książki piszę

Gdy pisałam książkę, to nie miałam określonego targetu, w którymś momencie zastanowiłam się, czy piszę bardziej dla chorych, czy zdrowych, ale nie umiałam tego sprecyzować i dostosować sposobu pisania, koncepcji do konkretnej grupy. Pisałam właściwie dla tych, którzy chcieli, żebym ją napisała i podświadomie dla siebie, żeby sprawdzić, czy ja w ogóle coś takiego potrafię. Przez wszystkie lata mojej wesołej edukacji nie lubiłam długich form wypowiedzi, chociaż zawsze były wysoko oceniane. Z tą książką wyszło tak samo :)
 
Podczas pisania dochodziłam do takich fragmentów, momentów z życia, których opisywanie sprawiało mi przyjemność i dlatego w mojej świadomości wytworzyło się subiektywne poczucie, że te fragmenty będą się najbardziej podobać. 


Odkąd zaczął się kształtować mój charakter, czyli nie od gimnazjum, ale od tracheotomii, to samoistnie przestał mi się podobać styl życia "sztuka dla sztuki", sprawiania przyjemności wyłącznie sobie, puste działania, dlatego przez cały proces pisania książki, aż do jego ukończenia nie byłam przekonana, czy to ma sens, czy właśnie nie robię czegoś tylko dla siebie, żeby poprawić swoje samopoczucie. Ale na tamtym etapie nie dało się tego zweryfikować, musiałam wydać książkę, by sprawdzić, czy ona ma jakieś znaczenie. 


W końcu doszłam do wniosku, że zakres tematyczny w autobiografii (opisywałam każdy etap życia) jest na tyle szeroki, że być może równie szerokie będzie grono odbiorców, miałam nadzieję, że ludziom spodobają się różne części książki, nie tylko te, które według mnie są najciekawsze.

Teraz docierają do mnie i do moich znajomych opinie od przeróżnych grup czytelników i cieszę się, że wtedy nie sprecyzowałam swojego odbiorcy, książka sama pisze scenariusz :)
 
Ludzie zdrowi w głównej mierze doceniają charakter autobiografii, mój styl pisania i jego LEKKOŚĆ, skupiają się też na moich przeżyciach, które w jakiś sposób dodają im sił psychicznych.
Nie ma większego komplementu dla autora, niż to właśnie, że książka nie nudzi, nie męczy, jest pochłaniana, a ponadto coś wnosi do życia czytelnika.
Od ludzi chorych najczęściej docierają do mnie zdania typu "jakbym czytała o sobie" , "mamy ze sobą tyle wspólnego", "jesteśmy podobni, ale ty jesteś odważniejsza".
Wiem, że wielu znajomych z moją chorobą lub z innymi zanikami mięśni mogłoby napisać lepszą autobiografię, ale stan fizyczny im na to nie pozwala. Dlatego największą radością jest dla mnie świadomość, że chcą czytać moją i odnajdują w niej siebie. Że wyobrażanie sobie siebie podczas czytania i przywoływanie swoich wspomnień jest dla nich jakąś formą rozrywki.

Jeśli moim targetem są wszyscy, którym czytanie mojej książki sprawiło chociaż chwilową przyjemność, to jednak nie jest to sztuka dla sztuki :)

Może Ty też chcesz zobaczyć, co napisałam?
http://polwen.pl/product-pol-122874-ACZkolwiek-kocham-zycie-.html

środa, 4 stycznia 2017

Nie napisany wpis

W noc sylwestrową miałam pomysł na taki wpis, po którym wszyscy by się zdziwili, że Asia czasami też  ma "doła", chociaż "dół" w moim przypadku, to tak lakoniczne słowo, że właśnie zrobiło mi się niedobrze (a może to nie od tego, od tygodnia mi ciągle niedobrze).
Pewnie większość ludzi zdaje sobie sprawę z tego, że nie ma ludzi bez problemów i mimo całego zarzyganego optymizmem blogu ja też je mam, ale czasem mam wrażenie (po komentarzach: tobie ciągle mało i mało, a czy ty bierzesz pod uwagę potrzeby twoich bliskich, czy tylko ty jesteś najważniejsza), że są i tacy, którym się wydaje, że zostałam urodzona bez mięśni i bez jądra migdałowatego.
A ja boję się zbyt często.
Przeżywam tez inne, (zbyt) intensywne uczucia.

I to, że nie piszę tu o problemach, trudnościach, cierpieniach nie jest powodowane chęcią zakłamania rzeczywistości lub wstydem przed przyznaniem się do tego - chociaż rzeczywiście jest coś poniżającego w słabości. Cierpienie jest takie nieprestiżowe.
To też nie jest próba pokazania się od lepszej strony, udawania, że mam lepsze życie, niż inni.
Nie piszę smutnych rzeczy, bo nie umiem i nie chcę. Może się faktycznie wstydzę mówić o tym, ale trudno mi sprecyzować powód.

Dzisiaj jedna osoba skierowała w moją stronę przypuszczenie "...mimo tego, że radzisz sobie ze swoją chorobą... a może w ogóle sobie z nią nie radzisz tylko się nam wszystkim wydaje, że sobie radzisz..." i z zaskoczeniem uśmiechnęłam się na te słowa. Nigdy mi nie przyszło do głowy, że mogę sobie nie radzić, w mojej podświadomości od dziecka brzmiało MUSZĘ.
To takie proste, naturalne zdanie, ale usłyszałam je pierwszy raz w ciągu 27 lat. I przez ostatnie wydarzenia uświadomiłam sobie, że są prawdziwe. Im jestem starsza i uczestniczę w różnych sytuacjach i moje serce odczuwa uczucia, których nigdy nie widziało na oczy, tym bardziej choroba wchodzi we wszystko, nie tylko choroba sama w sobie mnie męczy i utrudnia mi życie, ona jest też po prostu pośrednio problemem w każdym innym problemie.

Wpis z nocy sylwestrowej na szczęście nie musiał powstać, ale pojawił się w planach i emocjach nowy - z ugruntowanymi podstawami - boję się, (chociaż do końca będę miała nadzieję), że kiedyś będę musiała go napisać, a po nim zamknąć blog :)

Życie jest ekscytujące, intrygujące, zaskakujące, również negatywnie. Nigdy nie przypuszczałam, że będę odgrywać jedną z głównych ról w czymś na wzór dramatu.
I najgorsze (najlepsze?), że zupełnie nie chodzi o chorobę. 

Gdzie czasy licealne? Było tak beztrosko :)

* * *

Tymczasem, jeśli macie ochotę, posłuchajcie rozmowy z drugiego wieczoru autorskiego. Ciekawe, czy ktoś byłby w stanie połączyć Asię z wieczoru, z Asią z tego wpisu :)

https://drive.google.com/file/d/0B6B_D-ACM3JVdklQRlBYbDRsS28/view?usp=sharing

niedziela, 18 grudnia 2016

Pierwsze spotkanie autorskie

...już za mną!
Było lepiej, niż się spodziewałam :)

Dowiedziałam się o nim na 4 dni przed i prawie do samego końca byłam spokojna, nie podniecała mnie myśl, że to będzie moje pierwsze tego rodzaju wystąpienie publiczne, tak (inter)aktywne. Dopiero gdy w sobotę o 23:00 zaczęłam ustalać z Kubą szczegóły dotyczące kupna kwiatów dla rodziców, podawania im ich, logistyki przyjścia po mnie i pójścia do DA zaczęły mi się pocić dłonie.
W niedzielę, podczas ubierania się, szykowania byłam już spięta jak plandeka na żuku.

Wystrojona czekałam na Kubę (pamiętacie wpis o asystencie? Teraz "asystent" jest bardziej przyjacielem, niż asystentem, bo w ogóle się mnie nie słucha), Kuba przyszedł (wystrojony) i biegliśmy przez nawałnicę, huragan i tornado (...w mojej głowie to wszystko - zapewniam - działo się realnie!) by wskoczyć w tłum równie wystrojonych, przemiłych ludzi.

Na miejscu przejęła mnie przyjaciółka, żeby poprawić włosy po prawdziwym deszczu i wietrze, w międzyczasie ktoś się ze mną witał, z drugiej strony ktoś mówił, że Magda (dziennikarka Radia Plus Radom) już na mnie czeka, podchodzili do mnie przyjaciele, których się nie spodziewałam i całkiem obcy ludzie, byłam tak bardzo ucieszona, przejęta i rozkojarzona, ale gdy wreszcie znalazłam się na scenie... Odetchnęłam.

W zasięgu wzroku miałam Najbliższych, nie potrafiłam przestać się uśmiechać, ktoś postawił mi mikrofon, Magda przywitała gości i mnie, rozbrzmiały pierwsze oklaski, usłyszałam pierwsze pytanie i popłynęłyśmy.

Nigdy nie brylowałam na spotkaniach rodzinnych, nigdy nie mogłam się odnaleźć w skupisku ludzi, nigdy nie potrafiłam wykrzesać z siebie odwagi, by się odezwać w szerszym gronie. Umiem i lubię rozmawiać w cztery oczy, blisko, twarzą w twarz.
Dlatego tak bardzo jestem zadziwiona samą sobą, aż do teraz.
Czułam się gospodarzem tego spotkania, wiedziałam, że ja je tworzę i tylko ode mnie zależy jak ludzie wypełniający salę po brzegi będą się tutaj, ze mną czuć.
Zachowywałam się tak naturalnie, jakbyśmy byli u mnie w domu i wszyscy znali się od moich narodzin.
Żartowałam, robiłam wkrętki, wołałam kogoś, raz się nawet publicznie i niezauważalnie wzruszyłam. Kontrolowałam kwiatki, dawałam znaki, patrzyłam na Kogoś porozumiewawczo i prawie bez przerwy byłam uśmiechnięta :)
Nawet swobodnie oddychałam, trzymałam głowę, przełykałam ślinę i gestykulowałam (nie próbujcie sobie tego wyobrażać).
 Zaskakiwały mnie wybuchy śmiechu i brawa.
Ale przede wszystkim naprawdę się tym cieszyłam.

Po zakończeniu głównej części wjechał tort ze zdjęciem mojej książki i większość przybyłych Gości zaczęła napływać na scenę z kwiatami, gratulacjami, przemiłymi słowami lub by zrobić sobie zdjęcie.
Niespodzianką było dla mnie wiele znajomych twarzy, których się absolutnie nie spodziewałam.
 Siedzieliśmy długo, po spotkaniu wypiliśmy ze znajomymi szampana.

Przez cały dzień miałam poczucie jakbym szykowała się do ślubu. Wszystko kręciło się wokół mnie, byłam ubierana, czesana, malowana, ktoś przyszedł pomóc pozanosić jedzenie i kwiaty na salę, chcieli mnie nawet zawieźć samochodem, ale uparłam się na spacer w deszczu.
Tylko Pana Młodego brakowało :)

Gdy patrzyłam na całą salę zgromadzoną tylko dla mnie dotarło do mnie, że warto było pisać tę książkę 2 lata.





* * *

Zapraszam wszystkich, którzy nie mogli być na poprzednim spotkaniu na drugi wieczór autorski 21-ego (środa) o godzinie 18:00 w Łaźni przy ulicy Żeromskiego 56.
Przy poczęstunku i fortepianie będzie nam się przyjemnie rozmawiało :)

Zapraszam również do kupna książki TUTAJ

Oraz do polubienia funpage'a książki ACZkolwiek - kocham życie! - Tam najświeższe informacje o spotkaniach, sprzedaży książki i innych. Można również obejrzeć galerię zdjęć z pierwszego (i kolejnych) spotkań :)
Gorąco zachęcam i proszę o dzielenie się tam swoimi opiniami dotyczącymi książki, spotkań, mnie i czym tylko chcecie :)

Będzie mi niezwykle miło! 

PS. KSIĄŻKA JUŻ STAŁA SIĘ BESTSELLEREM!!!

piątek, 9 grudnia 2016

Książka została wydana!

Pisałam 2 lata palcem wskazującym, w momentach życia, które nie były szczególne.
Kiedy miałam czas, byłam spokojna, czułam, że chcę o czymś powiedzieć, czasem, gdy chciałam się wyżalić, ale nie było komu. Robiłam przerwy, nawet półroczne, jeśli po prostu mi się nie chciało, nie miałam ochoty nikomu nic mówić, gdy nie kochałam życia, gdy kochałam tak bardzo, że żadne literki nie mogły dotrzeć do mojego mózgu lub, gdy tylko książka mogła mnie przytulić, ale takiego przytulenia nie chciałam.

Pisałam na prośbę przyjaciela, chociaż wcześniej pojawiały się głosy znajomych. Nigdy z własnej zuchwałości, choć przerasta mnie dwukrotnie (a nie jest to trudne). Nigdy nie myślałam, że 21-latka może napisać interesującą autobiografię, nie uważałam, że powinnam to zrobić, nie sądziłam, że potrafię. Pisałam na siłę i z dużymi trudnościami emocjonalnymi.

Pisałam dla siebie i dla najbliższych, bez aspiracji na głośny odzew i zainteresowanie wydawnictwa. Od razu na czysto (mój Wydawca nie mógł później tego powiedzieć...), bez wracania się, poprawiania słów na bardziej chwytliwe, bardziej zabawne, bardziej inteligentne i elokwentne. Ręka leciała płynnie, choć zbyt wolno. Nie próbowałam pokazać się z lepszej strony, bez górowania skromnością mówiłam o normalnej sobie.
Pisałam tak, jak umiałam.
Pisałam to, co myślałam.

Po 3 latach ciszy, przerw, pojedynczych wspominek i pytań, za sprawą jednego pana z tytułem doktora, który zachwycił mnie swoim nieukrywanym i nieudawanym zachwytem książka z metaforyczną okładką leży w moim pokoju i jest przechwytywana z rąk do rąk, bez których mój palec wskazujący też by nic nie wyklikał :)

Ta książka może też JUŻ! WRESZCIE! leżeć w Twoim pokoju! :)
Nakład 1500 egzemplarzy, cena 26.90...Myślicie, że się sprzeda w całości?.:)

Na razie można kupić tu:
http://polwen.pl/product-pol-122874-ACZkolwiek-kocham-zycie-.html?removeFromObserved=hr0b9pdmdpge8m4p3ju56bj6c3_uniw

oraz na spotkaniu autorskim już w tą niedzielę o godz. 17:00, w DA przy ulicy Rapackiego w Radomiu.
ZAPRASZAM PRZEBARDZO!!! (zwłaszcza na tort!)


A jeśli ktoś ma życzenie i jest ciekawy o co chodzi i jak to było, to zapraszam do posłuchania :)
http://radioplus.com.pl/kultura/aczkolwiek-kocham-zycie--19462

 To jednak niezwykłe trzymać Joannę Czaplę w rękach :)

środa, 30 listopada 2016

Cierpliwości

Parę postów temu pisałam o Nusinersenie - Cudotwórcy.
Na Facebooku posypały się akcje pomagające w poszerzaniu świadomości o SMA i poruszające - przynajmniej w teorii - rząd, aby refundował lek, gdy ten się już pojawi, bo wiadomo, że będzie cholernie drogi.

Sama przyłączyłam się do akcji bardzo późno, bo po pierwsze miałam głowę w całości zajętą dużo przyjemniejszymi sprawami (ignorantka, wiem!), a po drugie mała wiara nie pchała mnie zanadto do działania.
Ale, gdy zaczęło się o tym mówić coraz głośniej, coraz większymi literami i z coraz większym entuzjazmem, to i ja z nieukrywaną radością zaczęłam coś robić.

Napisałam post zachęcający do pomocy mnie i moim kolegom po fachu, udostępniałam publicznie i na życzenie prywatnie gotowce do wysyłania listów, służyłam szczegółową instrukcją i prosiłam o zwykle udostępnianie.
Odzew był tak mały - a zaznaczam, że W OGÓLE NIE CHODZIŁO O PIENIĄDZE - że nie chciało mi się nawet tego tu pisać i prosić drugi raz.
Chociaż może to był błąd, bo mam poczucie, że na FB, poza Zacnymi Wyjątkami, mam znajomych, a na blogu mam przyjaciół.

Szczerze mówiąc zrobiło mi się przykro, że w przerażająco wielkiej większości ludzie zlali fakt, że również dzięki nim mogę być zdrow(sz)a.
Ale ci, którzy się włączyli może kiedyś poczują satysfakcję, że to, że wyciągam do nich rękę na przywitanie jest ich udziałem :)

Wychodzi na to, że ludziom paradoksalnie - mimo całej fali hejtu a propos skąpstwa i burżuazji - łatwiej wyciągnąć hajs, niż zbrukać swoją reputację "debilnymi" postami o chorobie.
Chyba, że chore jest dziecko.
No albo po prostu tylko mnie nie lubią :)

Jednak teraz, gdy wrze ze wszystkich stron i pojawia się coraz więcej danych przedstawię je Wam, Drodzy Czytelnicy:

Najpierw mnie to nie obchodziło, potem w to nie wierzyłam, potem nie chciałam wierzyć, potem zaskoczyła mnie nadzieja, a teraz nie wiem, czy pozwolić jej się rozwijać, czy pozwolić się ewentualnie miło zaskoczyć :)
Już jest oczywiste, że TO BĘDZIE DZIAŁAĆ.
Tak jak myślałam, jeśli wszystko się pozytywnie potoczy, to rehabilitacja będzie centrum mojego życia.

Dr Maria Jędrzejowska, specjalistka od Rdzeniowego Zaniku Mięśni, powiedziała jednej z naszych koleżanek z SMA', że:

"Nusinersen działa, że jest w stałym kontakcie z przedstawicielami firmy i że jest na bieżąco.
Nusinersen może pomóc każdej z nas, niezależnie od stopnia zaawansowania choroby. Naprawia nasze DNA za pomocą molekuły, dzięki czemu od chwili podania leku, nasze DNA staje się uzdrowione i zaczynamy funkcjonować, jak zdrowy człowiek. :D Nusinersen hamuje i cofa chorobę.
Zastrzyk podawany co 4 miesiące między kręgi rdzenia. Koszt kuracji nieznany.
Obok tego są jeszcze 3 obiecujące <ale bez szału> próby leków doustnych.
Nusinersen na wiosnę powinien być dostępny w Europie, jak będzie u nas nie wiadomo i nie wiadomo, co z refundacją, ale, w razie czego proponuję <to nie żart> pikietę pod Sejmem.
Sprawa Nusinersenu to kwestia czasu.
Gdzieś będzie dostępny.
W Polsce będzie <o ile!> refundowana 1 postać i być może 2, wszystko zależy od tego, czy uzbiera się ustawowa liczba poniżej 700 pacjentów, żeby uznać chorobę za rzadką i przewlekłą. Biogen deklarował podobno, że będzie obniżał ceny, a nawet rozdawał prawie za darmo lek dla pacjentów nieobjętych refundacją tj. np postać 3.
To tylko czas i terminologie prawnicze. Nie pozwólmy, żeby ktoś nam odebrał szansę. Może teraz, na etapie negocjacji wartałoby ponowić listy? Tym razem do ministerstwa zdrowia? Co sądzicie?Jest realna nadzieja dla nas wszystkich!!!
Niezależnie od wszystkiego, piszę Wam to, bo jestem w takim momencie życia, że muszę mieć jakieś światełko w tunelu, bo wszystkie mi pogasły.
Dlatego, chciałabym się tym światełkiem podzielić z Wami. Mimo, że nie znamy się osobiście, każda z nas przechodzi podobne, nieważne jak szczęśliwe - piekło."

A więc - cierpliwości! :)

piątek, 25 listopada 2016

Ulotny Motyl

Dzisiaj są moje urodziny! 6 urodziny odkąd Nowa Ja zaczęła we mnie rosnąć :)
Nawet trudno mi ocenić, które urodziny są ważniejsze, czy te, kiedy dano mi życie, czy te, kiedy naprawdę zaczęłam żyć.

W tym dniu wracam do wspomnień, już nie tak emocjonalnych, nie tak strasznie intensywnych, ale takich, które wciąż wydają się nierealne. Gdy pomyślę o tracheotomii, śpiączce, braku oddechu, zaniku mowy, bólu, strachu, paraliżu psychicznym, to ciężko mi jest uświadomić sobie, że to już jest za mną, że to przydarzyło się mnie i że zdołałam to przeżyć.

Nie sztuką jest przejść nad problemem do porządku dziennego, ostatecznie w większości przypadków nie mamy wpływu na to, co przynosi los i w końcu wszystko mija. Sztuką jest nie marudzić za bardzo, a ja nie okazałam się artystką.
Znacie ten cytat ze sławnej Książki: "kto kocha swoje życie straci je, a kto nienawidzi swojego życia zachowa je (...)"?
Oczywiście nie chodzi o to, żebyśmy sobie dobrowolnie namnażali problemów, aby "wykupić" lepszy byt.

Ja wtedy nienawidziłam ani mojego życia, ani życia w ogóle i zgubiłam całkowicie sens istnienia. Marudziłam.
A jaki tytuł teraz nosi mój blog? :)

Po 6 latach noszenia rurki w szyi nie czuję się lepsza przez to, że może więcej przeżyłam, że może bardziej dojrzałam, że może mam więcej doświadczeń, niż niektórzy ludzie w moim wieku.
Po 6 latach z respiratorem czuję się fajnie z myślą, że ostatecznie nie zmarnowałam płótna, chwyciłam pędzel i zaczęłam tworzyć.

Przed sześcioma laty modliłam się o to, żeby uniknąć respiratora, nadal chciałabym się go pozbyć, chciałabym móc być beztrosko złapana w ramiona i wybiec bez myślenia, że rura, maszyna, kable muszą być niesione za mną. Ale respirator uwolnił ze mnie motyla, który godzi się na to, co go  spotyka i nie utyskuje na słońce tylko dlatego, że ogląda je zaledwie dzień.

" Motyle to stworzenia pełne ulotnej gracji. Nie wiadomo, skąd się biorą, mają skromne i ograniczone pragnienia i wkrótce gdzieś cicho znikają. Prawdopodobnie w jakimś innym świecie."

Już od 6 lat żyję w innym świecie, ze skromnymi i ograniczonymi pragnieniami, ale ważne, że się pojawiły. 
Ciągle znikam, ale ważne, że z powrotem lecę :)

piątek, 14 października 2016

Kto tam by chciał chodzić!

Kilka dni temu dostałam zestawienie operacji mojego subkonta w Avalonie ze wszystkimi wpłatami 1% :)
O wszystkich z Was, których nazwisko mogłam zobaczyć myślę pisząc to w tej chwili, każde znajome nazwisko mam przed oczami, a Ty wiesz, że mowa także o Tobie :)
Wszystkim - ujawnionym i tajemniczym, znajomym i nieznajomym, Waszym rodzinom - DZIĘKUJĘ!
Bo dzięki Waszemu sercu i Jednemu Procentowi Czapla... nawet, jeśli nie może fizycznie chodzić, to może mentalnie LATAĆ!

sobota, 17 września 2016

Mamy czas

Gdyby zapytać ludzkość jakie są dwa najpiękniejsze istniejące słowa (umowna ilość biorąc pod uwagę język polski) ogromna większość odpowiedziałaby: "kocham cię". Znaleźliby się i tacy, którzy na siłę staraliby się błysnąć kreatywnością i odbiec od schematu.

Ja nie jestem ani oryginalna, ani nie staram się wymyślić czegoś inteligentnego.
W pewnym momencie, jakiś czas temu, po prostu zwróciłam uwagę na to, że subtelną radość sprawiają mi usłyszane słowa "mamy czas".

Nawet, jeśli nigdy nie mamy pewności ile czasu jest nam dane, to przyjemnie jest móc projektować przyszłość, tak dobrze jest mieć świadomość, że wszystko, co dobre jest przed nami.
Tak cudownie mi z myślą, że się nie kończy, ale zaczyna.

"Mamy czas" to słowa nadziei i wyznaczony cel. Chce się po coś żyć. To oczekiwanie - najlepiej pokorne. To adrenalina.

"Życie jest albo śmiałą przygodą, albo jest niczym. "
Helen Keller

W całym stresie, który nadal przeżywam po listopadowej, szpitalnej masakrze, po problemach zdrowotnych i psychicznych dołach uwielbiam słyszeć i myśleć, że przygoda wciąż na mnie czeka.
Że są ludzie, którzy chcą ją przeżyć razem ze mną i również czekają na "ten czas".
NIGDY z własnej woli nie sprawię, żeby moje życie było niczym.
Jeśli się skończy, to wszystko naraz i na zawsze.

A na razie MAMY CZAS, ciekawa jestem na co :)

niedziela, 11 września 2016

Powiew świeżości!

Każde życie w pewnym momencie radykalnie zmienia dotychczasowy tor, coś musi się odwrócić, na lepsze lub gorsze, z większą lub mniejszą naszą wolą, ze świadomym, nieświadomym lub podświadomym naszym wpływem.
Czasem są to radosne działania zmieniające życie na zawsze, np. ślub, dziecko, kariera zawodowa, czasem smutne, po których życie nigdy nie będzie takie samo: śmierć, rozstanie, pożegnanie na długie lata.
Czasem są neutralne, nie wiadomo, czy po nich będzie lepiej, czy gorzej, ale sytuacja zmusza, by stare zamienić na nowe. Najgorsza jest niepewność, niewiadoma i fakt przyparcia do ściany.

Wiedziałam, że kiedyś i ja będę musiała coś zmienić w swoim życiu, a ta zmiana miała dotyczyć tak bardzo dosadnie mnie.  Wiedziałam, że kiedyś przyjdzie moment, gdy ktoś obcy będzie musiał się mną zajmować.
Gdy jest się osobą w 100% uzależnioną od czyjejś ręki, nawet w przypadku upierdliwego swędzenia albo wysmarkania nosa podczas kataru, to wydaje się niemożliwe, by móc ze swobodą się komuś obcemu "oddać". Gdy jest się dziewczyną od zawsze zaopiekowaną przez najbliższych i trzymaną w naturalnym komforcie psychicznym, to myśl, że obce ręce mają mnie przez 8 godzin dziennie dotykać, poprawiać, karmić... a ja jeszcze mam o to prosić jest przerażająca.
Albo teoretycznie powinna być.

Gdy myślałam o czasie, w którym kiedyś ktoś będzie musiał się mną zająć, żeby rodzice mogli nadal pracować, szarpały mną torsje na słowo MOPS. W mojej wyobraźni był przygnębiający obraz starszej, zmęczonej życiem, otyłej, zrzędliwej, do przesady wyedukowanej medycznie pani, która będzie warczeć, gdy się do niej odezwę i przy której będę się uwsteczniać prowadząc życie opierające się na jedzeniu papek, odsysaniu, siusianiu i gapieniu się w TV Trwam (z całym szacunkiem dla TV Trwam. I dla starszych, otyłych pań.).

 Po tracheotomii, kiedy już nie mogłam przebywać sama w domu, przez 3 lata przychodziła do mnie mamy koleżanka z lat szkolnych. Wysportowana, żywiołowa, wesoła, cudownie się dogadywałyśmy.
Po miej przez 2 lata przychodziła babcia. Dobra kobieta, nic nie mogę jej zarzucić. Oprócz różnicy dwóch pokoleń i diametralnie różnych charakterów.

Po jednym incydencie, który przelał czarę mojej niecierpliwości w ciągu 10 minut z determinacją, desperacją i brakiem nadziei na pozytywny efekt zdecydowałam się wziąć sprawy w swoje ręce i uniknąć losu związanego z panią z MOPSu i chorą sytuacją spędzania dnia po dniu z babcią.

Napisałam ogłoszenie o poszukiwaniu "Asystenta niepełnosprawnej dziewczyny" - wiecie, "asystent" brzmi lepiej, niż "opiekun" ;)
Rodzaj męski tylko z tego względu, iż nie jestem schizofreniczną feministką.

Najpierw lajtowe ogłoszenie dla moich znajomych na fejsie z prośbą o udostępnianie. Następnie bardziej szczegółowe, opisujące mnie i specyfikę pracy na OLX i Gumtree.
Moje zdziwienie rosło od pierwszego dnia przez kolejne, w których od razu, momentalnie zaczęły przychodzić (same poważne!) odpowiedzi.
Z różnych źródeł w sumie miałam ich ponad 30.
Bez wdawania się w szczegóły - chciałam odpisać na wiele przesympatycznych zgłoszeń, przedstawiania się, ale nie dałabym rady na wszystko, więc wybrałam najciekawsze i zrobiłam coś, co w dzisiejszym świecie nazywa się castingiem, choć ja nie lubię tak tego nazywać.

Spotkałam się z kilkoma osobami, a ponieważ nawet w ogłoszeniu napisałam, że płeć i wiek nie grają roli, to przyszli do mnie i kobiety, i mężczyźni.
Tak, mamy przerażenie było wielkie, gdy dowiedziała się, że nie wykluczyłam panów :)
Ale nie lubię się uprzedzać, bo NAJWAŻNIEJSZE jest co? Bo najważniejszy jest CHARAKTER.
 Oh, my goodness! Teraz dostrzegłam, jak bardzo siebie za to uwielbiam! :)

Rozmowy były mniej lub bardziej ciekawe i inteligentne, i... przyjazne, a najlepiej gadało się z facetami (wiedziałam, że tak będzie, moja przyjaciółka mówi na mnie "chłopczyca")
Jedyne na co się nastawiałam, to zgrane charaktery, a czy to będzie chłopak, czy dziewczyna, to mi to tito.

Najbardziej zestresowana byłam przy pierwszej osobie, a był nią 197-centymetrowy Kuba, następnie super rówieśnik, student filologii angielskiej Łukasz, potem dziwnie nieogarnięta dziewczyna (imienia niestety nie pamiętam), potem mylący się z "panią" i "Asią" chłopak rok młodszy ode mnie, a potem super miła i myśląca Olga.

Było fajnie, mogłabym spotkać się jeszcze z innymi osobami. Ale nie musiałam.
Jakby nie on, jakby ten pierwszy już nie przykuł mojej uwagi, to na pewno kogoś bym znalazła, wiem, że nie zostałabym na lodzie, ale nie miałabym takiej Radości z oczekiwania na kolejny, nowy dzień :)

Moim Asystentem, choć wolę o nim mówić po prostu Kolega, został Kuba, magister filozofii i historii; inteligentny, przekorny, cholernie twardy, męski, czuły, wrażliwy, empatyczny, "ambiwalentny" ;) 33-latek.
Podczas Konferencji SMA jeden z wielu Niedowiarków w to, że udało mi się znaleźć w takim tempie i w taki sposób... i jeszcze pod innymi względami Asystenta podszedł do mnie i chciał się więcej dowiedzieć w tym temacie. Jego mama też nie dowierzając (bo sami szukali i się nie udało) ze skrzywioną miną i świętym przekonaniem graniczącym z obrzydzeniem stwierdziła "pewnie jakiś psychiczny!".
I tak! :D Miała rację! Jest tak zarąbiście psychiczny, że po 5 dniach wspólnej "pracy" oboje mamy wrażenie, że minął co najmniej miesiąc :)

Kuba już mnie karmi, odsysa, bierze na ręce, przenosi, sadza na wózek, ogarnia respirator, kable, baterie, wychodzi ze mną na spacer, zapoznaje ze swoimi ludźmi, ogarnia mi sprawy biznesowe, domowe, sprzętowe, swoimi dwoma metrami robi za mojego Bodyguarda na ulicy, a niedługo mamy jechać SAMI na przejażdżkę! :)

Zmieniłam sobie życie :)
Tak bardzo bałam się tej zmiany, której tak bardzo potrzebowałam :)

PS. Z Łukaszem, który przyszedł na rozmowę po Kubie kolegujemy się do tej pory i właśnie zaraz idziemy na spacer! :)
 

Obrazek animowany

trwa inicjalizacja
 
Blogger Templates