czwartek, 19 marca 2020

Bo miłość kobiety może zmienić świat

Bo miłość kobiety może zmienić świat

Jak tam, Zadomowieni?  Chata lśni? Lekcje odrobione? Koronaświrus ujarzmiony w głowie?  No, a ja, w ten czas nawoływania o pozostanie w domach... wyszłam. Ja, znajdująca się w grupie "podwyższonego ryzyka"! Zawsze lubiłam dreszczyk adrenaliny 
Ale proszę, bez krzyków! Tylko na półtorej godziny i nie w skupisko ludzi. I właściwie było to na samym początku tego koronowego szaleństwa.

Ponad pół roku temu miałam zaszczyt poprowadzić spotkanie dla kobiet z grupy "Kobiece Serce", a kilka dni temu te wspaniale kobiety zaproponowały mi dołączenie do nich i wzięcie udziału w pewnym projekcie.
Pojechałyśmy do profesjonalnego studia nagraniowego. W niewielkim pomieszczeniu znajdowało się mnóstwo głośników, różne rodzaje dziwnych mikrofonów, dziesiątki kabli wiły się po podłodze. W słuchawkach słyszałam swój głos i każdy najmniejszy szmer. Reszta otoczenia była przytłumiona,a przede mną stał pulpit z moim tekstem. Miałam to przeczytać po swojemu. Ze swoim flow, swoimi emocjami.
Temat był bardzo trudny, a ja czułam się dość niezręcznie stojąc przed mikrofonem ze słuchawkami na głowie i mówiąc tak intymne rzeczy w obecności również dwóch facetów  Ale cała zabawa bardzo mi się podobała  Nagrywałam się dwa razy, bo ja - kobieta Wyjątkowa! (to ironia, a nie samozachwyt) miałam przy sobie moje nieodzowne przeszkadzajki - szum respiratora, puchanie z rurki, tłoczenie powietrza... To wszystko ściągał mikrofon podczas mojego mówienia. Powtórzyliśmy nagranie drugi raz, było ciut lepiej, bo starałam się dopasować rytm wdechów i wydechów Karata do moich wypowiadanych zdań, co naprawdę nie jest łatwe, ale... i tak ta część zostanie rozpoznana przez słuchaczy  Jednak realizator dźwięku chyba stwierdził, że lepiej nie będzie i daliśmy sobie spokój z udoskonalaniem 
Wszystkie miałyśmy przy tym dużo frajdy 
A tym trudnym tematem była miłość.
Miłości/kobiety:

Obecnej
Bezinteresownej
Czystej
Wytrwałej
Cierpliwej
Czułej
Odpowiedzialnej
Dozgonnej
Uzdrawiającej
Wiernej
Uważnej
Mężnej
Wybaczającej
Niewinnej

Każda z nas miała przypisany jeden przymiot i na podstawie swoich doświadczeń, myśli, emocji mówiła o miłości w kontekście tego przymiotu. Zgadnijcie jaki miałam ja? W życiu nie zgadniecie. Gdybym miała sama sobie go wybrać, to byłaby nim...
Nie, nie "Niewinna"  Nie "Czysta". Nie - jak mogłyby się ze mną kojarzyć "Uzdrawiająca"  Nawet nie "Wybaczająca", choć bardzo blisko.
Moim przymiotem byłaby "Wytrwała".
I teraz zaczyna się najtrudniejsza część postu. Uzasadnienie.

Ogólnie mam w sobie dużo determinacji na każdym polu. Jestem jej nauczona może przez to, że musiałam wiele razy po prostu przetrwać. Nawet bez CoVid moje płuca wielokrotnie obumierały. Jak obumiera miłość w każdej relacji na jakimś etapie. Musiałam walczyć o oddech, o podniesienie się, o chęć bycia. Doświadczałam łez, bólu duszy, nieprzespanych nocy i niekończących się myśli rezygnacyjnych. Czyli tego wszystkiego, czym również bywa miłość. A ponieważ miłość jest dla mnie znacznie ważniejsza od zdrowia i od SMA, od wózka i respiratora, to tym bardziej potrafiłam o nią walczyć. Dzień po dniu, mimo nieustannego niespełnienia, zawiedzionych nadziei i bezsensownego oczekiwania. I czekania. Czy warto czekać? Nie zawsze okazuje się, że tak. Ale odkryłam w sobie tę umiejętność.
Wytrwałość w walce o miłość mojego życia.

Czasami nie ma znaczenia, czy osoba, którą kochamy, będzie z nami, czy nie, ale nadal decydujemy się kochać całym sercem. Nawet, jeżeli nie zawsze chciałabym być w tym wytrwała, to taka jestem. To poznałam.

Zastanawiałam się czy umieścić tutaj moje krótkie 4 minuty, ale choć nagranie niedługie, to jego intensywność bardzo wysoka. To co mówiłam jest mocne nawet dla mnie, więc myślę, że Facebook to niezbyt odpowiednie miejsce do takiego negliżu.

Ale szansę na wysłuchanie nas wszystkich będą mieć... radomscy więźniowie  Nasza "prelekcja" o miłości pójdzie do tych, którzy jej nie znają, albo o niej zapomnieli.

"Bo miłość kobiety może zmienić świat"
A.CZ.


wtorek, 10 marca 2020

Pragnij właściwie

Pragnij właściwie

Drodzy Panowie, przedwczoraj wielokrotnie wykazaliście się klasą. Doceniliście kobiety nie dlatego, że tak sugerował Dzień Kobiet, ale przez szacunek do nas. Ilość składanych życzeń prywatnie i tych, które widziałam na ogólnym Facebooku była zaskakująco duża. Dobrze świadczy o Was to, że zauważacie jak wiele wnosimy do świata i jak bardzo zimny, cyniczny i wyrachowany by on był bez płci pięknej. Pięknej, nie słabej. Cieszy nas Wasze docenienie naszej siły charakteru, wytrzymałości na ból, odwagi i heroizmu do walki o Was, o dzieci, o rodzinę, o dom, o miłość, o przyjaźń. Dziękujemy!
Złożyliście wczoraj wiele życzeń, a dziś ja chcę Wam życzyć, byście potrafili współtworzyć z nami codzienność.
Życzę Wam świadomości, że bawienie się naszymi uczuciami i wykorzystywanie ich do własnych celów jest Waszym upokorzeniem, a nie inteligencją. Życzę, byście potrafili milczeć wtedy, kiedy trzeba i byście byli dla nas tajemnicą do odkrycia. Byście byli odkryciem najszczerszego złota, a nie podróbki.
Życzę na koniec, żebyście potrafili po prostu szczerze cieszyć się nami 
Kobieto Droga - wiesz, jaka jesteś. Czasami zbyt się starasz. Za bardzo chcesz. Uginasz się od nadmiaru "must to do". Nie chodzi o to, żebyś koniecznie tego zaprzestała, ale żebyś właściwie na to spojrzała. Nie musisz się zarzynać, żeby cokolwiek komukolwiek udowodnić. Nie musisz nic udowadniać. Masz prawo do swojego zdania, emocji i przeżyć. Masz prawo być dumna z siebie, czy to się komuś podoba, czy nie. Masz prawo płakać i chcieć. Masz prawo śmiać się i być szczęśliwą nie od wielkiego dzwonu.
Ponad wszystko masz prawo się mylić i zaczynać od nowa.
Życzę Ci więc uzyskania świadomości tego wszystkiego i wykorzystywania tego na co dzień. Życzę, by otaczali Cię mężczyźni, a nie samce. Byś pragnęła partnera, a nie pana. Życzę, żebyś pamiętała o tym, że mieszka w Tobie wartościowa kobieta, niezależnie co usłyszysz od świata. Życzę świadomości, że Twoje błędy nie wpływają na Twoją wartość.
Życzę wypełnienia Twoich potrzeb. A czego potrzebuje każda kobieta?
Miłości.
Czułości.
Przytulenia.
Zrozumienia
Ciepłego spojrzenia w oczy.
I szacunku - samej do siebie 

piątek, 21 lutego 2020

"Przeszłam przez kąpiel z ognia. Jak wybornie wzmacnia ogień"

"Przeszłam przez kąpiel z ognia. Jak wybornie wzmacnia ogień"
Fundacja SMA - jedna z najlepiej, najszybciej i najbardziej ekspansywnie rozwijających się fundacji w Polsce zapoczątkowała rozwojowo-wspierający cykl: "Co dzisiaj powiedział(a)bym sobie samej z przeszłości, z momentu tuż po diagnozie? Jakie przesłanie mam dla siebie z przeszłości? Co chce powiedzieć nowo zdiagnozowanym Rodzinom?"
Doświadczone, mądre życiowo, refleksyjne mamy dzieci chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni opisują krótko swoje odczucia z "wtedy" i "teraz". Charakterystyczne dla wypowiedzi są niezwykle emocjonalne myśli dotyczące życia dziecka w ogóle. Można je zawrzeć w licznych, naturalnych pytaniach atakujących głowę: Czy da radę, czy przeżyje? Czy złapie kolejny oddech, czy wyjdzie z zapalenia płuc, ile lat będzie nam dane...? Czy ziszczą się prognozy lekarzy ogłaszające wyrok 2 lat życia? A może jest nadzieja na więcej...? Jak sobie poradzimy z tak ciężką chorobą... Dziecko będzie cierpieć, a nam serce pękać. Jak z tym potworem żyć? 
Co to za życie...?

Dziękuję Bogu, że nie jestem rodzicem chorego dziecka. Stąd też mogę sobie jedynie wyobrażać tę wszechogarniającą rozpacz. Krzyki i fontannę łez miotającą spazmatycznie ciało. Mogę wyłącznie na poziomie intelektualnym, nie emocjonalnym, zrozumieć mechanizmy obronne: zaprzeczenie, ucieczkę, izolację. Nie wiem jak to jest przez 9 miesięcy cieszyć się nowym życiem, cząstką siebie, by następnie wpaść w otchłań piekła. 

Dlatego mogę się wypowiadać tylko z perspektywy tego dziecka, które patrzy wokoło zadziwione światem i jeszcze nie ma zielonego pojęcia, ile będzie musiało stoczyć bitew, żeby w końcu się w nim odnaleźć. 
Wszyscy skupiają się na jego chorobie, bo w tym momencie najważniejsze jest, żeby w ogóle przeżyło. Przełknęło z trudem łyk mleka. Nie zachłysnęło się śliną. Wciągnęło powietrze tak głęboko, jak jest w stanie. 

W tamtym czasie nie myśli się o wszystkich pozostałych aspektach życia chorego fizycznie dziecka. 
Dopiero to dziecko wkracza samodzielnie i samotnie na drogę swoich emocji, pragnień, marzeń i wielokierunkowego rozwoju. Wraz z chorobą i mimo niej. Pokonując trudy życia, edukacji, kontaktów społecznych, rozterek duchowych, zmian fizycznych uczy się w końcu kochać, cierpieć i przebaczać.

To dziecko z SMA, które zmaga się ze wszystkimi zadaniami, jakie przed każdym młodym człowiekiem  stawia kolejny etap życia w końcu spotyka w swojej dorosłej przestrzeni innego człowieka, któremu kiedyś urodziło się... dziecko. 
Dziecko finalnie absolutnie zdrowe, jednak w tamtym momencie przez chwilę jego życie było zagrożone.  30 sekund nie oddychało. Zaległa martwa cisza. Oczekiwanie w napięciu sięgające zenitu. Błagalne modlitwy i obietnice "wszystko może się stać, zniosę wszystko, będę cierpiał, mogę umrzeć tu i teraz tylko błagam - ocal mojego synka". I tak się dzieje. Dziecko żyje zdrowe i szczęśliwe, rodzic dziecka tym bardziej. 
Ale zrządzeniem losu spotyka czyjeś dorosłe, chore dziecko i zapomina, że kiedyś, przez chwilę jego własny syn mógł być chory. Mógł nie przeżyć. Zapomina o swoim przerażeniu na myśl, że jego dziecko będzie cierpieć. Nie myśli, że ta chora osoba jest też czyimś dzieckiem i że zarówno ona, jak i jej rodzice przeszli dużo więcej ciężkich momentów, niż on w ciągu tamtych 30 sekund. 
Zapomina o wszystkich swoich obietnicach. Zapomina o Dobru. 
Wykorzystuje bezwzględnie czyjeś dorosłe, chore dziecko. Oszukuje dzień po dniu, okłamuje, zdradza. Rani. Tak jakby tej osobie jeszcze zbyt mało życie dokopało. 
Przez cały czas trwania kalejdoskopu swoich manipulacji i sztuczek, ani na moment nie orientuje się, że... spotkał jakby swoje dziecko w innej postaci. 

Czy to zbyt daleko idące wyobrażenie? 
Może. 
A może to wcale nie jest wyobrażenie. 

Ale jedno jest pewne: raniąc innych ranimy siebie, ranimy swoje otoczenie. 


* * *

Kilka dni temu skończyłam 30-ty rok życia. Przeszłam sporo etapów, stoczyłam tysiące bitew. Z porankiem i z nocą, z przypadkiem i losem, z ludźmi i z sobą. Przeżyłam wszystkie wymienione wcześniej fazy, uczucia, rozstrojenia i lekcje. 
Ostatnie 3 lata były dotychczas najbardziej emocjonalnym okresem. Na początku odczuwałam takie szczęście, jakiego nie doznałam nigdy, nawet w trakcie spotkań z papieżami, ani lotu balonem :) Natomiast później rozbujała się huśtawka emocjonalna.  Musiałam sama poradzić sobie z czymś, czego bałam się całe życie i na co w wieku 27-29 lat nie byłam gotowa. Pierwszy raz zakochałam się na zabój i pierwszy raz przeżyłam żałobę po stracie tej miłości. Pierwszy raz otworzyłam się na człowieka, co w moim przypadku z moim charakterem było naprawdę trudne, pokazałam mu te miejsca, które są na zranienie podatne wierząc, że ten który kocha nie zrobi mi krzywdy. Pierwszy raz tak okrutnie zawiodłam się na człowieku i pierwszy raz stanęłam przed egzaminem przebaczania. Pierwszy raz w życiu kilkakrotnie skorzystałam z rozmowy psychologicznej, ale suma summarum wiedziałam, że docelowo muszę sama w sobie to zakończyć i nikt nie jest w stanie mi pomóc, a przeszkodą jestem ja sama i moje braki. Pierwszy raz w ciągu 30 lat podjęłam leczenie i nie byłam w stanie się mu poświęcić i poprowadzić tak, by dawało szybsze efekty. To miłość miała być moją największą motywacją, a stał(a) się przeszkodą.

W ciągu tych 3 lat przekroczyłam dozwoloną ilość głupot, która powinna być rozłożona na trzydzieści lat. Wiele z nich naprawiłam, reszta pozostanie dla mnie lekcją na następne. Tego, co przeżyłam, co działo się nie tylko na poziomie psychicznym, ale również fizycznym, jak to na mnie wpłynęło, jak pół roku nie żyłam mentalnie, jakie miałam paranoiczne myśli, nieuzasadnione lęki - nie da się opisać. To wiem tylko ja. A ci, którzy codziennie mnie widzieli - wiedzieli tylko o lekkim powiewie, części tego huraganu, który szalał w moim umyśle. Szkoła życia, do której uczęszczałam osiągnęła wysoki poziom, a nauczanie odbywało się w zastraszającym tempie. 

Ale dziś jestem silniejsza, niż kiedykolwiek, choć samej trudno mi w to uwierzyć. Chociaż proces wychodzenia z tego bałaganu jeszcze się nie zakończył i nadal sporo czasu zajmie odkręcenie tych toksycznych mechanizmów, które mój ukochany we mnie wytworzył, to apogeum piekła mam już za sobą. Gdy wracam myślami do tamtego okresu czuję ogromną ulgę, że to już jest poza mną.
Zawsze czułam - naprawdę, nie wiem co to jest, ale zawsze czułam - że kiedyś zapłacę wysoką cenę za chwilę najprawdziwszego szczęścia, za miłość. Ale jej skala przebiła nawet mój realizm. 
O tym co działo się w moim sercu, czym teraz jest dla mnie miłość, o moich uczuciach i emocjach - od subtelnych do ekstremalnych - mogłabym tworzyć i tworzyć. I pewnie jeszcze niejednokrotnie te tematy będą się tu przewijać, bo jest to największe - emocjonalnie - wydarzenie mojego dotychczasowego życia. 

Jednak są 2... materie? Pierwiastki? które utrzymują mnie przy zdrowych zmysłach.
Pierwszy to przyjaciele.  Moi bliscy i znajomi którzy nie ćwierkają do mnie, bo tak wypada, albo żebym się dobrze poczuła tylko okazują mi szczery szacunek, miłość, sympatię, wdzięczność za naszą relację i w przeciwieństwie do niego uważają mnie za pełnowartościową kobietę, nie gorszą od zdrowych. 

Drugi, to moja wrażliwość. Mimo, że kilkakrotnie byłam przez niego zmuszona do założenia grubej skóry i pokazania siły swojego charakteru, mimo, że po tym co przeszłam mogłabym stać się zimna, cyniczna i zgorzkniała, to jest we mnie ta Asia sprzed 3 lat. Choć trzykrotnie bardziej nieufna, to pełna nadziei. 
Że jest gdzieś jakiś Kubuś Puchatek. Nie wykreowany, nie mamiący, nie stworzony na czyjeś potrzeby, ale z tak prawdziwym sercem, jak ten miłośnik miodu. 

Jestem wdzięczna, że z takimi właśnie postaciami mogłam spędzać ten szczególny dzień. 
Wolna i spokojna... prawie :)






sobota, 18 stycznia 2020

Zróbmy w drugim dobro

Zróbmy w drugim dobro
Mam 
wrażenie, że ciągle piszę o ludziach. Ale inaczej się nie da, inaczej nie chcę.
Nic innego, tylko ludzie odgrywają w życiu kluczową rolę. Ludzie to życie dają, najpierw fizyczne, później mentalne. Ludzie kształtują naszą osobowość, zainteresowania i przyszłość. To z kim przebywasz wpływa na Twoje myśli i czyny. Ludzie Cię motywują i wspierają. Ludzie przytulają i odrzucają. Sprawiają, że rośniesz, rozwijasz się lub kurczysz, usychasz. Ludzie mogą zabić. Ciało. Lub umysł. Ludzie potrafią dodać takiej siły, jaka w życiu Ci się nie śniła. Ludzie uskrzydlają. Ludzie przytłaczają.
Ludzie rozpraszają ciemność. Biorą na ręce czyjeś strzępy świata. Ludzie wpędzają w "otchłań rozpaczy", jak mawia moja rudowłosa idolka. Ludzie stają się szaro-złotą drogą.
Ludzie kiedyś nie chcieli dać mi szansy, żeby wydarzyło się to, co stało się 2 dni temu. Ludzie chcieli mnie uśmiercić. Inni ludzie sprawili, że 2 dni temu przyjęłam 4 dawkę leku. Jacyś ludzie do tego doprowadzili. Ludzie ją podali. Ludzie mi towarzyszyli. Ludzie pomagali. Ludzie zapraszali i odwiedzali.
Jacyś ludzie zgniotli mnie tak, bym nie mogła w pełni skupić się na leczeniu. Inni ludzie podnieśli, wybili w górę.
Ludzie mnie rehabilitują, by lek mógł zadziałać w ciele. Ludzie dają szansę na rehabilitację...
Ludzie zamieniają Twoje "nie" na "tak". 🔥🔥🔥
Jeżeli i Ty chcesz powiedzieć "tak" i oddać swój 1% na moją rehabilitację, zwiększyć jej częstotliwość dodając w ten sposób siłę moim rękom i oddechowi - bardzo proszę i z 💖 DZIĘKUJĘ!
W rozliczeniu podatkowym wystarczy tylko wpisać KRS: 0000270809 oraz w rubryce “Informacje uzupełniające” wpisać: “Czapla, 773”.
➡️ KRS: 0000270809
➡️ Informacje uzupełniające: “Czapla, 773”.
Jeżeli nie dla mnie, to przekaż na kogoś, kto tej pomocy potrzebuje, ale proszę, nie pozwól, by tak ważna część Twojego podatku trafiła w Czarną Dziurę budżetu Państwa.
Bo każdy z nas jest "ludziem". Zdecyduj, co zrobisz w drugim człowieku. 🌓
Z góry dziękuję również za udostępnianie! 🤲

środa, 8 stycznia 2020

Nie oceniaj książki (po)... dopóki nie przeczytasz całości ze zrozumieniem

Nie oceniaj książki (po)... dopóki nie przeczytasz całości ze zrozumieniem



W zeszłym roku przeszłam bardzo wiele. Wydarzenia, w których brałam udział i emocje, których doświadczyłam można by rozłożyć na 10 lat. Jeden facet, człowiek, którego kochałam, zniszczył we mnie wiele cennych rzeczy.
Dlatego ten post jest dla mnie szczególnie ważny, ponieważ daje mi nadzieję na to, że nie wszyscy są mordercami Motyli.
Dziękuję Marcinowi Merot Marcin Maliszewski, za to, że mimo wszystko rok 2019 pomógł mi zakończyć tak bardzo pozytywnie i szampańsko 🙂
* * *
Największą trudność sprawia mi pisanie o tym, co dla mnie najważniejsze i co nie widoczne dla oczu. A więc o uczuciach i emocjach.
Post o przyjęciu pierwszej dawki leku, bardzo emocjonujący, nie był żadnym problemem, mimo swojej intensywności, dlatego, że choroba jest widoczna dla wszystkich. Nie jest też dla mnie ważna. Po prostu jest. Jak telefon, który mam zawsze w ręku. Ciąży, ale jakieś korzyści z niego płyną.
Jak praca, którą codziennie wykonuję. Zniechęca, jest przymusem, ale stała się częścią mojego dnia. Daje profity.
Choroba jest widoczna i nie trzeba o niej zbyt wiele pisać, bo każdy jest z nią w kontakcie, gdy jest w kontakcie ze mną. Każdy ją widzi.
Większość ludzi widzi tylko ją.
Ludzie zwracają uwagę na to, jakich gestów nie mogę wykonać. Czego dla danej osoby nie mogę zrobić. Jakich sposobów używam, by poradzić sobie fizycznie z czymś, co sprawia mi problem. W jaki sposób mówię, oddycham. Jak przechylam głowę. Jak choroba zmieniła mnie fizycznie, jak wyglądam... - za każdym razem jestem dumna z moich płomiennych włosów! Z czegoś w końcu by należało... 😉
I to nie jest złe, jeżeli zainteresowaniu towarzyszy empatia. To jest potrzebne, by móc lepiej mnie poznać i zrozumieć. Czasem wręcz pragnę, by ktoś zwrócił uwagę na moją chorobę! Nie po to, aby kaszmirową chusteczką wycierał policzki zroszone goryczą życia, ale żeby po prostu mnie nie pomijał i wziął (sic!) z całym dobrodziejstwem inwentarza.
Natomiast przy niektórych osobach czuję się chorobą. W jakiś niewytłumaczalny sposób podświadomie odbierają mi poczucie człowieczeństwa. Siłą swojej pogardy, niewiedzy lub niechęci wrzucają mnie do antropologicznej podkategorii.
Jeśli spotykasz się z takimi ludźmi regularnie przez 30 lat lub - co gorsza - poznana stosunkowo niedawno osoba wbija Cię na wyżyny kobiecości, by następnie kopnąć z tej góry, to Twoja samoocena kurczy się jak przekłuty balon.
Dlatego niedawno pisałam o tym, że trudno jest czuć się kobietą we własnej głowie.
Jednak życie bez przerwy sobie ze mnie żartuje. Ostatnimi czasy przechodzę całą serię paradoksalnych wydarzeń.
Po napisaniu tamtego posta przyjechał do mnie... MĘŻCZYZNA. Rzadko używam tego słowa, bo nie lubię być gołosłowna, natomiast ten zasługuje w pełni na to zaszczytne miano. Zwłaszcza, że był pierwszym, jaki pojawił się w moim pokoju po rozstaniu z tym, który zrzucił mnie z ugruntowanej skały własnej, wysokiej samooceny.
Gdy umawialiśmy się kolejny raz po wielu nie udanych próbach sądziłam, że i tym razem do tego nie dojdzie.
W końcu jednak siedziałam na wózku elektrycznym, koleżanka poprawiała mi włosy i ogarniała mój pokój. Stresowałam się, ale już nie tak, jak wtedy, gdy miałam 20 lat.
Zdążyłam pomyśleć: "Kurde, to się właśnie dzieje", gdy zadzwonił dzwonek do drzwi.
Wybiegłam na przedpokój starając się nie pokazać jak bardzo trzęsę się w środku. Rzuciłam nieśmiałe, choć pełne uśmiechu "cześć". Marcin, na całe szczęście, był bardziej otwarty i odważny, staropolskim obyczajem pocałował mnie w policzek - co było miłym zaskoczeniem, bo przy znajomych, czy rodzinie, z którymi znam się od lat, a mimo tego wciąż mają wątpliwości, czy ich nie zarażę wadliwym genem drogą kropelkową nie spodziewałam się, że zrobi to facet, z którym widzę się pierwszy raz.
Wykluczając wątpliwości - na razie Marcin nie wykazuje objawów SMA.
Poprowadziłam go do swojego pokoju. Podziękował za to, że wyszłam po niego na przedpokój, tym samym już na wstępie pokazał, że dostrzega więcej. Podarował mi czekoladki Merci - nie podając do ręki. Wiedział, że jej nie wyciągnę.
Rozmowa toczyła się bardzo swobodnie pomimo moich odwiecznych obaw. Poznawaliśmy się już nie tylko z social mediów, w których przez ponad rok obserwowaliśmy swoje aktywności.
Ponieważ Marcin jest zawodowym muzykiem rockowym, w końcu wyciągnął gitarę, o której przywiezienie go poprosiłam i zagrał dla mnie utwór, rejestrując go na pamiątkę.
Atmosfera totalnie się rozluźniła. Bardzo chętnie i bez obaw nauczył się mnie odsysać, żebyśmy ze spokojem mogli zostać sami.
Nikt mi nie wierzy, że jestem nieśmiała i że spotkania z ludźmi ogromnie mnie stresują. A przecież w całej mojej publicznej działalności nie widać, czego potrzebuję lub z czym mam problem, bo na spotkaniach autorskich wychodzę na scenę, przez 60 minut wyłącznie mówię, nie robiąc nic innego. Po tym czasie schodzę, do swojego świata.
Natomiast kiedy przychodzi mi przyjąć u siebie swojego osobistego gościa tworzę tysiąc problemów w głowie. Że nie zrobię sama kawy, że nie przyniosę obiadu. Że gdy będę zmuszona zmienić pozycję będę musiała zawołać rodziców. Że przy gościu nie napiję się razem z nim podnosząc filiżankę do ust. Że może trzeba będzie się odessać podczas spotkania. Że będę chciała przesiąść się z wózka na kanapę i nie zrobię tego naturalnie, ale trzeba będzie odbyć cały rytuał.
Że nie założę nogi na nogę, nie odgarnę włosów, nie będę gestykulować podczas rozmowy, ani wykonywać naturalnych ruchów.
Z jednej strony mam wrażenie, że widząc się z kimś nowym wchodzę bardziej w rolę chorej, bo ten ktoś jeszcze nie wie jak mi pomóc, więc moje ograniczenia wzrastają - z drugiej... Marcin powiedział mi tyle miłych i zaskakujących rzeczy, że otworzył mi oczy na to jaka jestem tak naprawdę, pod 48 warstwą swojej osobowości.
Mówił z taką głębią i szczerością w oczach, na którą jestem wyczulona, że nie widzi zupełnie mojej choroby. Oczami - tak, oczywiste. Ale rozmawiając ze mną odnosi wrażenie, że jest z zupełnie zdrową kobietą, bo mam w sobie taki sposób zachowania, mówienia i poruszania się, który oddaje rozmówcy mój obraz siebie - zdrowej dziewczyny.
Zwrócił uwagę na to, jak bardzo gestykuluję, gdy wczuwam się w rozmowę, jak włączam w to całe ciało, angażuję twarz, jak bardzo jestem ekspresyjna.
Niezwykle miło i wesoło mi się zrobiło, gdy wymyślał sposoby na nowy design mojej rury od respiratora, bo dlaczego nie poświęcić temu uwagi, skoro jestem kobietą i mogłabym ją dobierać do aktualnego ubioru, jak kolczyki, czy torebki.
Proponował mi napicie się kawy z jego filiżanki, co dla mnie nie jest bez znaczenia.
Zdradził, że przez telefon wydałam mu się starsza, oficjalna i rzeczowa, natomiast na żywo jestem nieśmiała, wesoła i uroczo rozładowuję napięcie, gdy jestem skrępowana... 
Jednak totalnego buraka spaliłam, kiedy oznajmił, że powinnam prowadzić swój kanał na YouTube, bo mam prezencję i sposób mówienia, które przyciągają ludzi. Na mój wybuch śmiechu, protesty i żenująco niezręczne tłumaczenie życiowego kompleksu, że no jak, przecież zęby, zgryz... Spojrzał na mnie jakbym tłumaczyła zasadę funkcjonowania jąder galaktyk aktywnych i z przekonaniem w głosie i spojrzeniu zaprotestował, mówiąc, że po kilku minutach rozmowy ze mną zupełnie się o tym zapomina, bo uwagę przyciągają oczy, które mają coś w sobie, wiele wyrażają.
Zrozumiałam, że poznałam człowieka, który potrafił wydobyć ze mnie to, co sama wiedziałam, ale przez innych ludzi dawno zakopałam i zapomniałam.
Po tym wszystkim oddychałam już z ulgą. Położyłam się przy Marcinie, co zwykle bardzo mnie krępuje. Pograliśmy razem na gitarze - wiedział jak ustawić struny przy mojej ręce, bym mogła przesuwać po nich palcami, a sam naddawał akordy. Zdążyłam się jeszcze wzruszyć - co zdarza mi się rzadko - gdy grał Dust in the Wind, melodia płynęła kilka centymetrów ode mnie, a ja patrzyłam na jego skupioną twarz.
Patrzyliśmy na siebie jakoś inaczej.
W końcu Marcin wrócił do Warszawy, a ja jestem mu wdzięczna za ten post i za pytania, które zrodziły się w mojej głowie.
⬇️
Jakim trzeba być, żeby dostrzec w osobie, która przed Tobą stoi więcej, niż to, na co właśnie patrzysz? Jakie trzeba mieć doświadczenia, by uznać, że zmysły kłamią? Czy trzeba być autystykiem? Aspergerem? Medium? Chorym psychicznie? Mieć jakoś inaczej skonstruowany mózg?
Są wyjątkowi ludzie, którzy myślą wychodząc poza schematy. Ale większość z nas, bo niestety mówię również o sobie, ocenia i wartościuje według tego, co widzimy i jak nam "się wydaje". Zmysł wzroku jest jednym z najsilniejszych i bezrefleksyjnie poddajemy się jemu. I chociaż jest to jakoś zakodowane w naszej naturze i przestawienie toku myślenia jest niezwykle trudne, to na pewno jest jedno, co możemy zrobić - starać się. Poznając nową osobę, o której nic nie wiemy, nie wyobrażać sobie jaka jest. Niczego nie zakładać. Nie wmawiać sobie, że powiedziała to, BO... Nie określać jej po tym, jak się zachowuje w jednej, określonej sytuacji, w której zawsze ją widzimy.
No, i wygląd. To co jest na zewnątrz, wielokrotnie zupełnie nie odzwierciedla tego, co dzieje się w głowie.
Oczywiście nie chodzi o to, że każdy człowiek na świecie jest super - chociaż to też jest relatywne - ani o to, że musimy lubić wszystkich i że nikt nie ma wad. Chodzi tylko o to, żeby dać sobie i drugiej osobie szansę na właściwe spojrzenie.
Ja osobiście marzę o tym, by być mądrzejszą i z chęcią - bo chyba jej najbardziej nam brakuje - poskramiać swoją nieomylną wszechwiedzę, robiąc miejsce na poznanie. Nie tylko zmysłowe.
* * *
Przy takich ludziach jak Marcin totalnie nie czuję się chora  Starajmy się mieć otwarte umysły, byśmy dla innych mogli stać się takim oparciem 

sobota, 14 grudnia 2019

Sprzedają mnie!

Sprzedają mnie!
🎼 Ten świat oszalał! 🎤

Tu się ludzi sprzedaje! 🤨

A konkretnie spotkania z nimi 

Pierwszy był Erwin, a teraz, Nicpoń, wystawia mnie (mam nadzieję, że nie do wiatru).

Krzyczałam i tupałam, że nikt nie będzie chciał się ze mną spotkać, ale jeżeli jednak ktoś zechce się poświęcić i oddać w tym celu cegiełkę dla Fundacji, to ja oddam się w czyjeś (bogate) ręce!

Erwin głosi, że o spotkanie z nim walczyły głównie kobiety, więc role trzeba wyrównać i dać szansę mężczyznom, ale ja w dobie LGBT preferuję oBIe płci!

Do spotkania dokładam książkę swą (co by Kupujący nie zanudził się patrzeniem na mnie) i obiad lub kolację 

Koszt wysyłki nie dotyczy  Mogę dojechać w prawie każde miejsce lub zapraszam do siebie.

Czas realizacji do uzgodnienia - w zależności od miejsca spotkania, warunków pogodowych i konstelacji gwiazd.

Licytację zaczynamy od 5zł.

Bitwa kończy się 15 grudnia o 21:00.

"Spotkajmy się przy wspólnym stole" 

‼️ UPDATE:‼️

Został już tylko jeden dzień promocji! Jutro specjalna okazja! Black Sunday! Kto da za mnie więcej?  Mamy już 350zł dla Fundacji!

Licytować spotkanie ze mną + obiad/kolację + moją książkę można tutaj: https://www.facebook.com/groups/HandmadeForHope/permalink/2480772705511683/

🎤When you come back to me. .? 🎤😃

środa, 11 grudnia 2019

Niech płynie, co płynąć powinno

Niech płynie, co płynąć powinno
Igła bardzo powoli wsuwa się w delikatną skórę drobnej dłoni. Przenika kolejne jej powłoki. Trafia w ściankę żyły brutalnie ją rozszarpując. Ponowne ukłucie, w stopę. Stopę, która nie zna szorstkości bruku, ani twardych kamieni. Stopę, która nie wie, co to ból, zmęczenie, zranienie.
Ponowne ukłucie obok już rozharatanej żyły. Naczynko pęka zostawiając na pocieszenie kolorowy ślad. Czy rzeczywiście pociesza? Nie wszystko złoto, co się świeci. 
Zaciśnięte oczy, prośba o chwilę odpoczynku, złapanie oddechu, rozluźnienie spiętych mięśni każdego fragmentu ciała. 
Nie ma litości. Krew musi spłynąć po szklanych ściankach szpitalnych probówek. Igła rozpycha się w kolejnym miejscu mamiącym nadzieją. Żyła roztrzaskuje się, jak miłość wyrzucona z serca do rozumu. 
Słychać kojące, żartobliwe głosy, pełne ciepła i zrozumienia, zapewniające, że to już ostatni raz, że podskórna nić wypełniła się. Następuje ponowne, niezliczone, ukłucie. 
Czerwona ciesz płynie szaleńczym tempem.

* * *

A łzy? 
Nie tym razem. Nie z tego powodu. 

* * * 

Utoczona krew pozwala na podjęcie kolejnego kroku. 
Łóżko, na którym jedzie bezwładne ciało obserwujące pęknięcia sufitu, przemierza piętra, korytarze i gapiów.
Wjeżdża do pomieszczenia wyposażonego w specjalistyczne maszyny i ludzi, którzy już poznają "rudy łeb", przyjaźnie witają. 
Spokojne oczy wpatrują się w ścianę obręczy Rentgenu. 
Czas mija. 
W uszach tylko huk maszyn.
Czas mija.
Zbyt długo przemija. 
Poczucie osamotnienia naddaje sercu przyspieszone tempo. 
Usta poruszają się w rytm "zdrowaś Maryjo". Dziesięciokrotne powtórzenie ze spokojem przymyka oczy. 
Nie, świadomość nie odpływa, sen nie przychodzi. Umysł pozostaje w pełnej gotowości. 
Gotowy przyjmuje kolejne ukłucie. Tym razem w bok. Tuż pod żebrami, utrzymującymi szkielet, jestestwo człowieka. Kłucie jest powtarzane, pogłębiane, zmasowane. Czuć rozpychanie się długiej igły w przestrzeni międzykręgowej... Ból się nasila, oczy rozwierają w niemym... zdziwieniu. 
I nagie - stało się! To, co stać się musiało. 
Igła trafia w nerw. Po nodze przechodzi ostry ból porażenia prądem. 
Z ust wyrywa się starosłowiański okrzyk. 

Jeszcze chwila na pełne zrozumienia głosy radiologów, czy ból mija. Moment na uspokojenie, że właściwe miejsce jest już zlokalizowane... i Spinraza  zaczyna płynąć. 

* * * 

A łzy?
Ani jedna. Nie z tego powodu 

* * * 

Z jakiego więc powodu płyną łzy?

Nie pamiętam kiedy płakałam z bólu fizycznego, albo z jakichś dziecięcych pobudek, że gdzieś nie pojechałam, czegoś nie dostałam, ktoś  nie spełnił mojego życzenia. 

TYLKO wtedy, kiedy serce jest przepełnione, moje oczy zachodzą łzami. 

Z wdzięczności. 
Radości.
Z miłości. 

Ze wzruszenia.
Że jest osoba... Nawet dwie.  A może więcej. 
Która da ci to, czego potrzebujesz najbardziej. 

Zapewnienia, że jesteś (naj)ważniejsza. 

Nawet, jeśli wciąż nie widzisz skutków - leczenia. Czegokolwiek. 
Jaka jesteś - taka jesteś wystarczająca. 
Z płynącymi łzami - z tęsknoty, z miłości, z bólu rozstania, pożegnania. Z suchymi oczami - ze zbuntowania, odpuszczenia, zrezygnowania.

Z silnym uściskiem dłoni lub delikatnym dotykiem opuszkami palców - jesteś warta by z Tobą (po)być.



* * *

Płynie we mnie trzecia dawka leku.  Moje ciało wciąż milczy, ale nadal mam nadzieję że odpowie na nasze oczekiwania :)



czwartek, 28 listopada 2019

CZAPLA dziękuje!

CZAPLA dziękuje!
Wczoraj otrzymałam drugą dawkę mocy, o którą równo rok temu walczyliśmy. Najpierw bój toczył się o powstanie leku. O badania kliniczne. O poszerzenie świadomości w Polsce na temat tak rzadkiej choroby, by rząd o niej usłyszał. O wprowadzenie go na polski rynek. O refundację jednego z najdroższych leków świata w Polsce. W końcu o to, by Nusinersen był refundowany dla WSZYSTKICH, niezależnie od wieku, ani stopnia choroby.
Dzisiaj Facebook przypomniał mi pamiątkowe zdjęcie, na którym moi znajomi trzymają kartki z napisem: "TAK dla terapii SMA w Polsce". Dzisiaj to się dzieje, rdzeniowy zanik mięśni jest (na szczęście) wciąż rzadką, ale już leczoną chorobą.
Dzisiaj ci znajomi świętują ze mną nasz wspólny sukces.
Mówi się, że zdrowie jest najważniejsze. Ale do czego byłoby potrzebne, gdyby nie służyło innym? Po co mamy być zdrowi, jeśli wokół nie ma ludzi, z którymi tym szczęściem możemy się podzielić?
Jestem szczęściarą, bo przechodząc przez przeróżne etapy mojego zwichrowanego życia spotykam ludzi, dzięki którym cały ten stres, kłucia, krew, rehabilitacja, wysiłek, podróże do szpitala, płacz, zniechęcenie, radość, uśmiech, nadzieja - mają sens.
A moja mama ma w tym udział... niewysłowiony. Bez niej nic bym nie zrobiła i nic bym nie chciała.
Za każdym razem, w każdym szpitalu spotykam cudownych ludzi, wspierających mnie, w jakiś sposób opiekujących się mną, trzymających za rękę, przytulających, którzy sami borykają się z niewyobrażalnymi problemami. Mających cały bagaż bardzo trudnych doświadczeń chorobowych i życiowych. Częstując się wzajemnie chipsami przegadujemy całe dnie i noce. Wymieniamy się telefonami (i książkami  na lata.
Czasem zdarza się też, że leżąc na szpitalnym łóżku jadę korytarzem na drugą dawkę leku i spotykam Ulę Urszula PawlikIwona Szafran i innych SMAków krzyczących "To Asia Czapla jedzie! POWODZENIA!!!" tak żywo machających, że czuję się silniejsza zanim jeszcze wstrzykną mi magiczny płyn 
To ludzie są sednem, otuchą, szczęściem.
Dlatego dziś, po kolejnym zastrzyku pokrzepienia cielesnego i duchowego, z podwójną mocą 💛DZIĘKUJĘ🧡 całym moim silnym mięśniem sercowym za Wasze wsparcie w postaci 1% podatku 
🕛 W momencie, gdy rok temu pomyśleliście o mnie, zaznaczaliście odpowiednie rubryki, pisaliście CZAPLA, 773 rozpoczęliście mój drobny sukces - leczenia i rehabilitacji. 💪
Teraz dzięki Wam mogę ćwiczyć z fizjoterapeutą aż 5 razy w tygodniu wylewając siódme poty, a przy okazji świetnie się bawiąc 🥳
Kochani, przekazując rok temu 1% swojego podatku na moje subkonto w AVALONie nie mogliście wiedzieć, jak wiele dla mnie robicie.
Wasze dobro sprawiło, że moje wygibasy - czasem nawet z dwoma facetami!  - dają pozytywne rezultaty nie tylko w moim ciele, ale również głowie, a przez to i ja mogę rozsiewać dobro dalej 


🏋️‍♀️ Przede mną jeszcze zakup nowego łóżka, montaż stelażu do ćwiczeń nad nim, a wtedy... All the powers of the universe, will be vested in me!

Hm, może po prostu - MOCY, PRZYBYWA! 🤺

środa, 13 listopada 2019

Stanęłam na starcie

Stanęłam na starcie
Szłam szpitalnym, warszawskim korytarzem. Mijałam zafrasowane twarze pacjentów. Patrzyłam na wiszące pod sufitem jarzeniówki dające zimne światło, które budziło pragnienie ucieczki i wracałam myślami do tamtych czasów, gdy mury szpitala stały się więzieniem nie tylko mojego ciała, ale także duszy.

* * *

Dwadzieścia osiem lat temu w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie wydany został wyrok głoszący, że pozostało mi 6 lat życia, które dopiero się zaczęło... I, że te lata spędzę w osamotnieniu, cierpieniu, zamknięciu. Wiecznej udręce, bólu i strachu. A powodem miał być nie abstrakcyjny potwór wykreowany przez ludzkie umysły. Nie zbrodnia, jakiej się dopuściłam przez ciemne zakamarki swojego charakteru.
Przyczyną miała być jedna z najcięższych i najrzadszych chorób świata: rdzeniowy zanik mięśni.

Choć subtelnie brzmiący i przyjemnie się kojarzący angielski skrót tej modyfikacji genetycznej SMA dawał chwile wytchnienia i radości, to wyrok wypełniał się z bezkompromisową konsekwencją.

Kolejne, obdrapane ściany szpitalne oglądałam z pozycji horyzontalnej dusząc się własną wydzieliną, której mięśnie oddechowe nie miały siły wyrzucić na zewnątrz. Na całym ciele czułam kłucie igieł bezceremonialnie wsuwanych w moje żyły. Nie wypracowane przez siłę rąk, niedotlenione - pękały. Bolały.
Czasem los bywał bardziej hojny pozwalając odpłynąć w błogą nieświadomość. Nieprzytomna, zmierzająca gdzieś w głębi do wypełnienia wydanego lata temu wyroku odpoczywałam od nieznośnej zmysłowości.
Nie czułam. Nie słyszałam. Nie widziałam. Nie cierpiałam.
Nie chciałam.

Lecz po kilku dniach wracałam. Do pikania maszyn, wrzasków pielęgniarek, upokarzania personelu. Do bólu. Każdej komórki.

Na każdym z etapów życia z wyrokiem były i pojawiały się osoby-anioły.
Nie, to nie próba nadania pozytywnego charakteru wpisowi. One czasem odchodziły, ale dzięki tym, które ze mną pozostawały nie umarłam mentalnie zawczasu.

Jednak po latach listopad znów się o mnie upomniał. Zamknął mnie na 12 dni w radomskim szpitalu, by wypuścić odrapaną z sił fizycznych i psychicznych.
Zarurkowaną.
Znikome mięśnie, które wcześniej pozwalały mi jeszcze na czucie się człowiekiem teraz znikły tak samo, jak blask w moich oczach.
Nie miałam siły obsłużyć komputerowej myszki, klawiatury, telefonu.  Nie miałam siły usiąść na szpitalnym łóżku. Pójść do łazienki. Ani o niej pomyśleć.
Nie miałam siły wydobyć z siebie głosu.
Ani  podnieść powiek.

Po tej frustrującej niemocy, wiecznych tęsknotach za czymś lub za kimś.  Po wzlotach i upadkach. Po chwilach ukojenia w czyichś ramionach i odnawiających się pożegnaniach.
Po rozstaniach z marzeniami...

...Stanęłam na starcie.

***

Tym razem kroczyłam korytarzami szpitala na Banacha - nazwy ulicy najczęściej wypowiadanej przez społeczność SMAków - z uśmiechem na ustach. Znajdowałam się w szpitalu bez paraliżującego lęku. Mijałam kolejne oddziały bez pośpiechu. Tym razem oddychałam swobodnie. Czułam się doskonale. Pierwszy raz w tych murach nie umierałam ze strachu o swoje życie.
Wręcz przeciwnie. Miałam pod skorą dreszczyk emocji na myśl, że idę sięgnąć po gilotynę do papieru, która zniszczy wyrok spisany 28 lat temu.

Miałam wrażenie, jakby cały personel oddziału neurologii był świadom tej przełomowej chwili, jaka za chwilę wydarzy się w moim życiu. Nikt nie czekał na pytanie, czy mama może spać ze mną na sali. Tam dla każdego jest oczywiste, że osoba z ciężkim typem SMA nie może pozostać sama na kilka godzin nie mogąc ruszyć szyją, ani donośnie zawołać.

Pielęgniarki wchodziły do naszej sali tylko po to, by porozmawiać, cieszyć się razem ze mną. Żartowały z "dzisiejszej młodzieży, która siedzi w telefonie jak tylko oczy przetrze z rana" patrząc na mnie z udawanym oburzeniem. Krzyczały wesoło, żebym kładła się na łóżko, a nie "latała im tutaj tymi długimi rzęsami po całej sali".

Będąc tak zaopiekowaną psychicznie na drugi dzień, po sprawnym pobraniu krwi i długiej rozmowie z dr Łusakowską oraz dr Aragon-Gawińską, które dokładnie wytłumaczyły, jak będzie wyglądał zabieg zjechałam na dół do sali z rentgenem.
Lekarze upewniwszy się, że nie chcę tabletki na uspokojenie rozpoczęli skomplikowaną procedurę układania mnie, robienia zdjęć i wybierania odpowiedniego miejsca do wkłucia w rdzeń kręgowy.

Po kilkunastu minutach, przy precyzyjnym odmierzaniu czasu spływania płynu mózgowo-rdzeniowego z mojego mózgu lekarze pieczołowicie otworzyli jeden z najdroższych leków świata.

Poczułam ukłucie w prawym boku, poniżej żeber. Byłam zaskoczona nietypowym miejscem podania leku. Spodziewałam się nieprzyjemnego uczucia w okolicy lędźwi.
Poczułam kolejne ukłucie w tym samym miejscu.  I kolejne, pogłębione .

Nusinersen zaczął płynąć do wnętrza mojego ciała :)

Po kilku minutach bólu, który nawet w jednej piątej nie był tak duży, jak świadomość, że nigdy nie wyciągnę ramienia, by przytulić ważną osobę - lekarze i asystenci zaczęli z entuzjazmem gratulować sobie nawzajem, mamie i mnie.
Doktor Łusakowska - życzliwa, choć powściągliwa osoba - stojąc przy mnie wyciągnęła telefon i z szerokim uśmiechem informowała kogoś, że wszystko się udało.

Mama wycierała oczy, doktor zawołała "do zobaczenia na górze", a ja zastanawiałam się: co dalej.

Ten lek nie spowoduje, że nagle zacznę chodzić. Raczej też nie stanę się całkowicie samodzielna. Może nie pozbędę się respiratora.
Ale jeśli będę mogła utrzymać w dłoni widelec, sama się nakarmić jedzeniem, którego nie będzie trzeba blendować. Lub jeśli będę lepiej i dłużej samodzielnie oddychać. Jeśli moja dłoń będzie miała więcej siły, by operować joystickiem wózka na dłuższych, samotnych spacerach. Jeśli będę mogła utrzymać telefon na siedząco i bez frustracji odpisać na wiadomość. Albo jeśli wreszcie dam radę spontanicznie ścisnąć ukochaną dłoń, to te najmniejsze objawy samodzielności będą ogromnym osiągnięciem współczesnej medycyny, i moim.

Zachowywałam bezpieczną, popunkcyjną pozycję, patrzyłam w sufit i rozmyślałam o tym, że do tej mojej osobistej, prywatnej chwili przyczyniła się Fundacja SMA, jej prezes Kacper Ruciński i reszta Załogi.
Myślałam też z lekkim... ukłuciem :)  smutku o tym, że kiedyś ktoś, komu chciałam w przyszłości pokazać siłę swoich ramion nie zechciał przebyć do mnie 500 metrów.
Gdy zastanawiałam się, czy Nusinersen jest tym, co może dać mi największe szczęście... zobaczyłam przed sobą dłoń, która przeleciała 8000 kilometrów, bym mogła ją uścisnąć :)

To nie bajka. To nie wymysł mojej mocno ograniczonej wyobraźni. To kumulacja szczęścia wczorajszego dnia.

12.11.2019 pewnie na zawsze zostanie w mojej głowie... wypełnionej życiodajnym płynem :)




sobota, 9 listopada 2019

Znalazłam Kluczyk do nowego etapu

Znalazłam Kluczyk do nowego etapu


🍁🌘☁️ Od 9 lat listopad był dla mnie traumatycznym miesiącem. W listopadzie wykonano mi tracheotomię i na resztę życia zostałam zarurkowana. W listopadzie 4 lata temu trafiłam na OIOM z zanikającymi funkcjami życiowymi. W listopadzie odeszły bliscy moi znajomi z SMA.
Listopad mnie przerażał. 🌧☔️
🌞 Do dziś.
Tym razem listopad przynosi mi nie śmierć, a życie, bo...
‼️❗️‼️ROZPOCZYNAM LECZENIE Nusinersenem‼️❗️‼️
W końcu dostałam ten upragniony telefon z zaproszeniem do wkroczenia w nowy etap życia  🥳
11.11 mam pojawić się się w warszawskim szpitalu, a 12 - jeśli nie będzie żadnych przeszkód - dostanę PIERWSZĄ DAWKĘ MOCY!!! 💉💪🍀
Proszę o dobre myśli, pozytywną energię, modlitwy, ciepłe słowa i mnóstwo dopingu, bo choć jestem podekscytowana, to też zdenerwowana - tym co będzie działo się wokół, już za kilka dni!  💝


Copyright © ACZkolwiek - kocham życie! , Blogger