sobota, 28 października 2017

Procenty uderzają do głowy! I do serca :)

Najlepsi!

Dziękuję tak, jak potrafię, za 1% podatku tym z Was, którzy zdecydowali się przekazać go właśnie mnie.
W ciągu całego roku uzbierało się tak dużo faktur za sprzęt, serwis respiratora, akcesoria do niego, wizyty u lekarzy, badania, itp, że teraz wyłącznie dzięki Wam mogę wszystkie te koszta pokryć.
Czytając te wszystkie nazwiska, które okazały mi serce buzia mi się śmiała i niedowierzała :)
Podziękujcie, proszę, rodzinie i znajomym, o których wiecie, że się do mnie przyłączyli.

Dziękuję nie tylko za pieniądze, które nie poszły na skarb Państwa - dziękuję także za mój uśmiech i ciut więcej dzięki temu spokoju :)


Tym, którzy nie przekazali 1% swojego podatku mnie dziękuję, że przekazaliście go na inny dobry cel - bo mam nadzieję, że to zrobiliście ;)

Tych, którzy pozwolili by niemałe kwoty pieniężne poszły w eter proszę - nie powtórzcie tego w przyszłym roku :)

DZIĘKUJĘ za Twoje nazwisko, które znalazłam na liście przekazów w Avalonie.
Jeśli mogę się jakkolwiek odwdzięczyć - umówmy się na kawę          

Jeden procent podatku jest o tyle ważny, że niekrępujący.
Wiem, że spokojnie mogę Was o niego prosić, bo te pieniądze nie idą z naszych kieszeni i przekazując go mnie lub innej osobie nic nie tracicie, nie tracimy. Dlatego trochę mi przykro, że spodziewając się go od niektórych Pewniaków zawiodłam się, ale mam nadzieję, że w obliczu tyłu potrzeb jakie widzimy wokół siebie Jeden Procent trafił jednak do celu. 

Gdy myślę o tych, którzy wcale nie są jakoś ani spokrewnieni ze mną, ani szczególnie blisko, a o których wiem, że mi pomogli to czuję potrzebę zrewanżowania się.  Bo kwota zebrana na koncie Avalonu jest mimo wszystko imponująca. 

Jeśli wierzycie w takie rzeczy, to przesyłam tym postem moje modlitwy, energię, życzenia i ciepłe, opiekujące się myśli. 
Jeśli mogę coś więcej -.proste o wiadomość :)

Dobrze, że jesteście.
Czytaj dalej »

sobota, 2 września 2017

Kolorowy obrazek z życia SMA

Już piąty raz miałam przyjemność spotkać się ze SMAkami na Konferencji SMA w Warszawie.
To dziwne, że przed tracheotomią nie czułam najmniejszej potrzeby zainteresowania się, czy istnieje ktoś podobny do mnie. Od tych, którzy w ogóle kiedykolwiek usłyszeli o rdzeniowym zaniku mięśni słyszałam ciągle, że jest to choroba rzadka, więc w mojej głowie powstał obraz mojej wielce oryginalnej unikalności. Nie przyszło mi do głowy, że W POLSCE, może być jakaś osoba chora na SMA (ostatnio się dowiedziałam, że chorym można być na grypę,  a SMA SIĘ MA... :) poza mną, nie mówiąc o Radomiu (ciekawostka: w Radomiu jest nas dwoje, z tego, co wiem).

Dopiero jakieś 2 lata po mojej tracheotomii nasz SMAkowy świat się wyłonił. W podobnym czasie powstały grupa zanikowców na FB i Fundacja SMA, która jest organizatorem wszystkich pięciu Konferencji organizowanych po raz pierwszy w Polsce i jako jedyna zrzesza chorych na SMA z całego kraju, a także umożliwia prelekcje ze światowej sławy lekarzami znającymi tematykę SMA.

Co prawda 90% wykładów i konferencji jest mi albo już znana, albo już nie potrzebna... Gdyby moi rodzice mieli tę dzisiejszą wiedzę 20 lat temu, to moje życie teraz wyglądałoby zapewne zupełnie inaczej. Dzisiejsi rodzice chorych maluchów są o 20 lat do przodu i na szczęście nie muszą każdej informacji wydrapywać pazurami, ani przez bezsilność wyrywać sobie włosów z głowy.

Mimo wszystko lubię tam jeździć, bo spotykam mnóstwo ludzi, starych znajomych z grupy zanikowców i co roku poznaję nowych.

Gdy przyjechałam na miejsce, po trudach, bojach, z katarem i osłabieniem, weszłam do hotelowego holu, gdzie, żeby się przemieścić ustawialiśmy się z wózkami na pasie lewym i pasie prawym, rozejrzałam się zmęczonym wzrokiem i ze smutkiem stwierdziłam, że nie ma prawie nikogo, z kim się przynajmniej jako tako trzymam, nie mówiąc o bardziej żywym kontakcie.

Zjadłam szybko hotelowy pakiet lunchowy w postaci zupy pomidorowej w pojemniku, łatwo mi było to wypić i już po 10 minutach weszłam do sali konferencyjnej, w której miało się odbyć oficjalne otwarcie Konferencji i pierwszy pokaz maluchów, które przyjęły Nusinersen i biegają wesoło po scenie :)
Ponieważ byłam spóźniona, to cała sala była już zapełniona krzesłami i wózkami, wcisnęłam się w wąską ścieżkę prowadzącą na front i stanęłam obok kolegi z SMA. Mama była gdzieś z tyłu.
Byłam chora, słaba i ledwo trzymałam głowę w pionie. Wózek mi się wyłączył, bo ze zmęczenia nie dopilnowałam, by ruszać joystickiem co 10 minut. Czułam, że skroplona woda w rurze setny raz wlewa mi się do płuc i muszę się odessać. W promieniu metra chorzy na SMA - nikt mi nie wciśnie guzika, żeby włączyć wózek, a jak nie mogę się ruszyć, to nie mogę się odwrócić, żeby wzrokiem wychwycić mamę. Cała sala pena ludzi, a ja mimo to pełna strachu.

Wreszcie szepnęłam do kolegi obok:
- Łukasz, poproś tatę Gabi, żeby do mnie podszedł.
Rodziców chorych dzieci znam w większości wyłącznie dzięki dzieciom, gdyż ich profile są prowadzone na Facebooku, albo rodzice prowadzą ich blogi. Mniej więcej ogarniam kto jest kim z wyglądu, ale jeśli chodzi o imiona, to dobrze, że dzieci je mają... :)

Musiałam szepnąć 2 razy, bo głosów donośnych, to SMAkowcy nie mają i na szczęście już usłyszałam Łukasza, który mówił do stojącego z drugiej strony taty Gabrysi:
- Asia Czapla prosi, żebyś do niej podszedł.
Też musiał powtórzyć 2 razy :)

Tata Gabi się zjawił:
- Co potrzeba?
- Możesz mi wcisnąć ten guzik na górze?

Tym skomplikowanym sposobem mogłam się odwrócić, wyjść i odessać, ale nie chciałam robić zamieszania, bo z tyłu wszystkie osoby na wózkach musiałyby się wycofać.
Próbowałam wytrzymać, pochyliłam głowę, bo to mi dawało minimalne wytchnienie.

Gdy głowa poleci mi do tyłu, to sama jej nie podniosę, ale gdy opadnie do przodu, albo sama opuszczę, to mogę spokojnie ją podnieść.
Ale mam SMA. Wszyscy, którzy mają kontakt z chorymi na rdzeniowy zanik mięśni są wyczuleni.

Siedziałam z opuszczoną głową, aż w pewnym momencie podszedł do mnie ktoś od innego kolegi z SMA i zapytał, czy podnieść mi głowę.
Innym razem jechałam z zawrotną prędkością - dla wiotkiego ciała - dziesięciu kilometrów na godzinę po hotelowym, jeszcze wtedy nie znanym mi placu i nie zauważyłam maleńkiego krawężnika, spadku na chodnikowej ścieżce. Stukilowym wózkiem tak szarpnęło, że prawie z niego spadłam. Cała się przechyliłam, ręka zsunęła się z joysticka, a ja wystraszona nie mogłam nic zrobić.
Wtedy też poprawili mnie obcy ludzie, którzy są starymi znajomymi SMA.

Lubię tam być, lubię ten świat. Mimo, że jest taki straszny.

* * *

Na zjeździe nie uczestniczyłam w zbyt wielu wykładach, bo albo mnie nie dotyczyły, albo irytowały, gdy słyszałam od angielskiego lekarza o metodach wentylacji i wszystko o czym mówił z rozbrajającą pewnością nieomylności omijało moje doświadczenia szerokim łukiem. Ale miałam  dosłownie niezwykłą PRZYJEMNOŚĆ skorzystać z usług młodych rehabilitantów.

Wcześniej zapisałam się na konsultacje z przełykania i oddychania, czy coś takiego, więc myślałam, że będą mnie badać, może będę musiała coś jeść, łykać, oddychać sama itp, a tu pojechałam windą na piętro (czasami, trzeba było czekać 15-20 minut w kolejce do windy... nie przesadzam), weszłam do sali i wszyscy się do mnie wyrwali z entuzjazmem. Miłe panie mnie przechwyciły, pytały, czy mogą z asekuracją pochylić mnie do przodu, podnieść koszulkę, podeprzeć nogi. Bardzo lubię, gdy ludzie się mnie nie boją, a jeśli się obawiają, to pytają i pomagają. Podobała mi się pewność tych pań.
Mierzyły jakimś urządzeniem skoliozę moich wygiętych w chińskie S pleców, potem mostek, klatkę piersiową.
Następnie musiałam podejść do leżanki, a młody, bardzo przystojny facet biorąc mnie na ręce zapytał jak mam na imię.  Mama odpowiedziała: "jak Asia jest odpięta od rurki, to nie może mówić, trzeba jej patrzeć na oczy".
Spojrzał prosto w oczy, uśmiechnął się i mruknął: "dobrze, będę jej patrzył w oczy" :)
Położył mnie na leżance, cały czas przytrzymywał mimo, że dziewczyny mówiły, że nie musi, a one mierzyły mi nogi, biodra i do tej pory nie wiem po co.
Gdy już siedziałam na wózku, to zapytałam:
-Jak masz na imię?
- Tomek. A ty Asia? Tak jak moja siostra. To jest bardzo piękne imię. A ile masz lat?
- 27
- O, to jesteśmy rówieśnikami!
Tak ewidentnie ze mną flirtował, że nie mogłam się oprzeć filuternemu pytaniu:
- A masz dziewczynę...?
- Nie mam..
- Ale ja mam chłopaka!
I wyszłam ze śmiechem z sali :)
Rzadko mam okazję flirtować z mężczyzną, który na powitanie nosi mnie na rękach ;)

Ale szczerze mówiąc, do tej pory nie wiem co to były za badania, jak się nazywały i co miały na celu. We wrześniu mają dzwonić do wszystkich przebadanych i zaprosić na kolejne spotkanie.

* * *

Hotel Boss w Warszawie jest ogromny, luksusowy, ale to co najbardziej mi się w nim podoba, to automatycznie otwierane drzwi.
Nasz pokój znajdował się tuż przy drugim wyjściu z podjazdem, a nie windą i wychodził na tylny parking, a więc mogłam swobodnie latać sama między budynkami.
I tak, gdy któregoś razu wracałam do pokoju, żeby się przebrać, to akurat brama parkingowa była wyjątkowo zamknięta. Zawołałam do ludzi, którzy kręcili się po parkingu z prośbą o wciśnięcie przycisku na słupku.
Zza samochodu wyłonił się jakiś pan z odpowiedzią:
- O, zamknęli Asi bramę!
Pomyślałam: "Aha! Czyli chce mi subtelnie dać do zrozumienia, że wie kim jestem."
Brama się otworzyła, podeszliśmy do siebie i dowiedziałam się, że pan przeczytał moją książkę. Zapytałam, czy powinnam go znać, odpowiedział, że nie, bo w sieci nie istnieje, a jego osiemnastoletni syn nie udziela się w grupie SMA.
Długo rozmawialiśmy, zrobiliśmy sobie wspólne zdjęcie, wymieniliśmy się numerami telefonu.
Całą sobotę spędziliśmy razem mijając się gdzieś w korytarzach, wymieniając doświadczenia i żarty. Poznałam żonę Andrzeja i Marcina, który przyjechał na Konferencję pierwszy raz, bardzo opornie.
Rozumiałam tego chłopaka, w jego wieku myślałam tak samo. Marcin obiecał, że za rok też przyjedzie... mam nadzieję :)


* * *

Zdrowy kolega będący w naszej grupie SMA na Facebooku czytając nasze posty, komentarze powiedział kiedyś do mnie:
- To wasze środowisko jest chyba bardzo zazdrosne.

Niestety bywa, nie jesteśmy chodzącymi (jeżdżącymi) aniołami. Wręcz przeciwnie, chorzy na rdzeniowy zanik mięśni posiadają tę jedną z licznych, charakterystycznych cech, nasze charaktery są wyjątkowo zdecydowane, silne. Większość z nas chwyciło życie bardzo mocno w swoje słabe ręce. Ci z nas, którzy mogą obsługiwać (nie chcę dodawać "jeszcze") telefon, komputer, joystick wózka robi bardzo wiele, żeby w jak największym stopniu wywrzeć wpływ na to, co z pozoru wydawałoby się niemożliwe. Działamy na różnych polach. Czasem niepokorne charaktery wybijane dodatkowo przez niemoc bardzo się ścierają.
Dlatego tym milej mi było, gdy koleżanka, z którą paradoksalnie jesteśmy podobne temperamentem i dlatego często nie pałamy do siebie miłością podeszła do mnie i po prostu poprosiła o książkę. Byłam strasznie zaskoczona i dziękuję Ci :)
To samo zrobiła dziewczyna, której nigdy nie znałam. Na śniadaniu siedziałyśmy przy jednym stole z jej mamą i karmiącym ją chłopakiem. Nie mogłam oderwać od nich wzroku :) Damian to świetny facet. Z Beatą mamy kontakt od tamtej pory i oby do przyszłego roku :)

Zastanawiałam się, czy jest sens prowadzić blog z taką częstotliwością, którą uskuteczniam, a na zjeździe podeszła do mnie Marta, moja SMAkowa idolka z mężem i dwójką dzieci i powiedziała, że piszę dokładnie to, co ona myśli, że uwielbia czytać mój blog. To jest milion razy lepszy komplement, niż "jesteś wspaniała".
Notabene, za każdym razem, gdy widzę ich rodzinę, to się wzruszam, a uwierzcie, że bardzo rzadko się wzruszam. Tym razem widziałam jak Paweł trzymał na kolanach małą Oliwkę i słoiczek w ręku, a Marta powoli karmiła łyżeczką córeczkę :) Paweł ogarnia wszystkie trzy swoje dziewczyny. Słyszałam szepty zdrowych kobiet obserwujących tę scenę: "Jednak istnieją ideały na tym świecie..." :)

Przyjemnie jest też przechodzić (naprawdę nie rozumiem, dlaczego niektórzy z uporem maniaka poprawiają mnie: "PRZEJEŻDŻAĆ"...), mijać się z koleżankami i kolegami z grupy, uśmiechnąć się, kiwnąć głową (zawsze to jakaś rehabilitacja!), nawet, jeśli nie ma czasu, albo odwagi na rozmowę.

Lubię tamtych ludzi, lubię to męczące zamieszanie i ciągły pośpiech od jednej sali do drugiej, obiad, śniadanie, kolacja, lubię patrzeć na Lię i Sebastiana - dzieci Prezesów Fundacji - jak zasuwają na małych elektrykach, "biegną" do stołu z piłkarzykami, a Sebek krzyczy do Lii: "Poczekaj, muszę się podwyższyć!" :)

Zapewne z każdej choroby można wyrwać takie kolorowe obrazki. Dobrze, że one są, dobrze, że da się je dostrzec. W przeciwieństwie do niektórych ruchów, które z wysiłkiem Herkulesa niektórzy z nas wykonują.
Ale zdrowi, którzy to czytają widzą w wyobraźni tylko to, co tu napisałam. Nie wiedzą, że wszędzie, w każdym wydarzeniu i w każdym z tych żyć w tle błąkają się łzy, wysiłek, determinacja, zmęczenie, bezsilność i desperacka nadzieja.

Jednak na Konferencji są też maluszki, które od urodzenia mają rurkę w szyi i w brzuszku. Które nie mówią, nie jedzą i nie mogą pograć w piłkarzyki.

Kolejny raz na Konferencji byłam jedyną osobą dorosłą z rurką. Z jednej strony pocieszające, z drugiej niepokojące.
Już drugi raz z kolei uczciliśmy minutą ciszy tych, których w tym roku zabrakło.
Stałam w tej ciszy, rozglądałam się po sali i samowolnie przyszła myśl: "Kogo nie będzie na szóstej konferencji?"

* * *

Przychodzą mi na myśl jeszcze inne, kolejne i kolejne wspomnienia ze zjazdu, o których chciałabym napisać, ale post jest już i tak za długi, więc pokażę Wam jeszcze tylko jeden kolorowy obrazek z życia SMA że mną w roli głównej :) 


Panowie mi pomagali, żebym miała frajdę ze skakania, ale gdy próbowałam sama się podciągać, to małych ruchów pewnie nie dostrzeżecie, mimo, że ja wyciskałam z siebie siódme poty :)
Czytaj dalej »

wtorek, 15 sierpnia 2017

Sześć lat połowu

Przed chwilą zastanawiałam się, czy nie zamknąć bloga, a dzisiaj przeżywa on swoje 6 urodziny :)

Nie lubię robić podsumowań, kalkulacji i analiz, bo to się równa z jakimś końcem, a ja nie chcę jednak niczego kończyć, nawet, jeśli reasumując nie jest przez chwilę idealnie.

Przed napisaniem tego postu specjalnie weszłam w jubileuszowy wpis sprzed roku, żeby się natchnąć tym, co wtedy pisałam.
Wtedy też nie było żadnego résumé, zamiast tego wspomniałam o podpisaniu umowy wydawniczej, a od tamtego czasu została zakończona procedura wydawnicza, za mną spotkania autorskie, wywiady, zdjęcia, nowo poznani ludzie, obycie z mikrofonem i ze sobą.

Przedwczoraj miałam okazję znów powiedzieć o książce, ale tym razem nie było pytań skierowanych do mnie, tylko ja, mikrofon i scena na rynku w mieście.
Tym razem trochę się przygotowałam, bo nie miało być dialogu, a ja nie jestem mówcą.
Zwykle mówię szybko - mówcy mówią rozważnie.
Zwykle mówię prostolinijnie - mówcy mówią metaforycznie.
Ja mówię życiowo - mówcy opierają się na analogicznych porównaniach.
I oczywiście na scenie, a właściwie przed nią, świadomie nie weszłam w rolę instruktora motywacyjnego, tylko w swoją, ale wysłuchanie Łukasza Krasonia pozwoliło mi przynajmniej nabyć wyobrażenie o tym, co się ludziom podoba i jak się poczuć swobodnie przed audytorium.

W Zwoleniu na Jarmarku Kulturalnym byłam razem z Karoliną, dla której zbieraliśmy pieniądze na wózek elektryczny (przy okazji zapraszam do wsparcia przyjaciółki :) i ona też miała powiedzieć parę słów podziękowania, więc moja rozbuchana naiwność pozwoliła mi wyobrazić sobie - i zapowiedzieć Karoli! - że tym razem to ona idzie na pierwszy front, co zresztą było logiczne, bo impreza była zorganizowana specjalnie dla niej.
Jednak DJ prowadzący akcję podszedł do mnie z mikrofonem w momencie, gdy stałam gdzieś pomiędzy straganami, głośno i rezolutnie zaprosił nas do sceny, wręczył mi mikrofon i popłynęłam... oddając później ster Karolinie.
Było o tyle fajnie, że ja zapraszałam do zbiórki pieniędzy dla Karoli, a ona zachęcała do nabywania mojej książki - i nie było to umówione :) Wsparcie ma moc :)
Oczywiście mówiłam też o sobie, o książce i o naszej chorobie i odmiennie, niż na blogu - wierzcie lub nie - cały czas się przy tym uśmiechałam, a nawet zaśmiewałam (co widać zresztą na zdjęciach), DJ był uhahany i dopowiadał razem ze mną, a ludzie klaskali i wszyscy mówili, że jestem mega optymistką! Więc proszę w wiadomościach już nie marudzić, że takie smutne posty ostatnio ;)

Ale największe wrażenie zrobiła na mnie Agnieszka, gimnazjalistka, która była na spotkaniu w szkole i, ku mojemu szczeremu zdziwieniu, bardzo je przeżyła... Po tamtym spotkaniu napisałam do Agi na MSN i znając się już na fejsie,  przedwczoraj, gdy byłam w drodze do Zwolenia Aga pisała do mnie z pytaniem w jakich godzinach będzie się to odbywać, bo chciałaby przyjechać.
I przyjechała :) Z Radomia, z całą rodziną :) Takie sytuacje są niewyobrażalnie sympatyczne :)

Takich sytuacji od 6 lat przeżywam całe tony. Wcześniej jako Asia, teraz jako autorka. Ale też jako córka, siostra i dziewczyna.
Takie sytuacje tworzą ludzie i to im zawdzięczam absolutnie wszystko, co dzieje się w moim życiu. A Bogu zawdzięczam to, że oni są :)

Nie lubię mówić, że ludzie są fantastyczni, bo to słowo jest jak piłka plażowa: wielkie,  napompowane i puste. Lubię mówić, że znam dobrych ludzi, a nawet fajnych ludzi.
Przez ostatni rok takich ludzi poznałam bardzo wielu. Pisząc w poście sprzed roku, że kompletnie nie mam czasu na nowe znajomości, które czekają i o których tak bardzo chciałabym napisać myślałam przede wszystkim o Kubie, ale i o innych, które również przetrwały do tej pory.
Niektóre z nich zdarzyły się dzięki temu blogowi :)

Czasem mi trudno tu pisać,czasem zastanawiam się, czy nie "sprzedaję" za dużo, ACZkolwiek mając sześcioletnie doświadczenie widzę, że blog przynosi samo dobro :)
Więc niech dalej łowi fajnych ludzi :)


Czytaj dalej »

piątek, 11 sierpnia 2017

Czasem myślę, że za dużo myślę

Dzisiaj byłam pół dnia z przyjaciółką, bo Kuba jest chory. Edyta miała urlop, więc została ze mną i wykorzystałyśmy ten czas na wspólne zwierzenia, które wspomagałyśmy procentami, bo ostatnio jest bardzo trudno wykraść jakąś chwilę dla siebie.
W pewnym momencie domofonem zadzwoniła babcia, przywitała się ze mną i z powrotem zamknęłyśmy drzwi.
Słyszałam, że babcia kręci się po domu, Edka usnęła przy mnie, a ja uświadomiłam sobie, że (nie, nie pierwszy raz, ale teraz jako osoba pod respiratorem), że ciągle jestem pod kontrolą,ciągle w jakiś sposób trzeba nade mną czuwać. Jeżeli jest mama, to nie ma Kuby, jeżeli jest Kuba, to nie ma mamy, taty, babci... Jeżeli jest ze mną w pokoju przyjaciółka, to babcia nie ma na uwadze przychodzenia do mnie, sprawdzania, pytania.
A co, jeśli przy śpiącej Edycie respirator by siadł? Nie da się wtedy wydobyć głosu :)
Albo, gdy mama jest w kuchni? Albo, gdy Kuba wyjdzie do sklepu? Albo w nocy, gdy nie będę mogła nikogo obudzić?
Mało jest chwil w ciągu dnia, kiedy nie mam w ręku telefonu, ale takie też się zdarzają, zwłaszcza w nocy :)

Nie panikuję i nie karmię się tymi myślami, ale one po prostu są :)

Rzadko piszę takie rzeczy, bo Kubę mocno dołują, ale znajcie też tę stronę mojej codzienności :)

Najgorsze, że nie martwię się o swoje bezpieczeństwo tylko ja jedna.
Mama nie znosi, gdy jestem sama w domu, Kuba nienawidzi, gdy na dworze traci mnie z oczu. Tata jest niespokojny, gdy gdzieś dalej wyjeżdżamy.

Ciągle coś jest z tyłu głowy. Na wakacjach, imieninach i u dentysty. 

Ale żyjemy tak już 7 lat i... żyjemy :)
Czytaj dalej »

piątek, 4 sierpnia 2017

Nie chcę się poddać

Gorąco, nie?
Nooo... u mnie nie :)

Przynajmniej nie jakoś specjalnie w życiu, bo za oknem i owszem. Nie bardzo mogę korzystać z tych pojedynczych dni arktycznego lata i to nie pomaga mi w odzyskaniu radości życia, którą miałam w sobie jakieś 2 lata temu.
Tyle czasu minęło od szpitalnej przygody, którą opisywałam tutaj. Wtedy coś mocno tąpnęło i Asia się skończyła. Nie myślałam, że na tak długo i nie wiem jak do tamtego powrócić.

Przez 5 lat od tracheotomii tryskałam energią, optymizmem, siłą psychiczną i zdrową pewnością siebie. Zawsze czułam, że jest ona bardziej wypracowana, niż wrodzona. ale przynajmniej była jakakolwiek. Teraz nie zostały z niej nawet strzępki.

Zastanawiam się, czy to nie jest ten czas, kiedy powinnam zamknąć blog. Prawie już tu nie piszę. Jeden post na trzy miesiące to wstyd dla blogerki.
Nic się w moim życiu takiego nie dzieje, co byłoby warte opisania. A z drugiej strony wiem, że odpowiednie podejście do tematu może uczynić nawet blachostki czymś, co warto przekazać światu.

Okazuje się więc, że miałabym o czym pisać, jeśli tylko bym chciała. Ale wszystko, co od jakiegoś czasu robię wydaje mi się bez sensu. W niczym nie widzę głębszego celu. Mam wrażenie, że cokolwiek zrobię będzie mnie ośmieszało. Nie widzę żadnej swojej wartości, mam wrażenie, że nie umiem już pisać, że straciłam swój styl i polot.

Jednak nie chce być taka kategoryczna, lubię ten blog. To cała moja potracheotomijna historia. Tylu ludzi dzięki niemu poznałam, tyle rzeczy się zdarzyło odkąd go prowadzę.
Lubię Was, mam wrażenie, że tworzymy przez niego swój mały, intymny świat, coś zupełnie innego, niż rozwrzeszczany Facebook.  Wielu z Was wie co się u mnie dzieje tylko poprzez ten blog.
Niektórzy z Was nauczyli się dzięki niemu tego, że nie trzeba przy mnie pytać moją mamę, czy chcę coś zjeść i czy mi to zmielić. Blog ma duże plusy :)
Ma też minusy, stwarza intymność na tyle, na ile na to pozwolę, ale jednocześnie w takiej samej mierze mnie z niej odziera. I z tego względu, myślę, że w największym stopniu na zmniejszenie częstotliwości wrzucania postów wpływa to, że do blogu mają dostęp wszyscy, rodzina, rodzice, przyjaciele. Nie da się pisać wszystkiego, co się chce przy takim targecie...A na pewno nie z moim charakterem.

Może założę drugi blog dla wąskiej grupy, mocno anonimowy, na który będę wrzucać wszystko, co zechce zakłócić umysł?

Myślę, że w końcu wpadłam w jakiś rodzaj depresji, choć może się mylę. Myślę, że pomogłyby mi wyjścia, ale nie typu "urodziny u rodziny". Muszę pożyć jak młody człowiek, wychodzić z młodymi, gadać z młodymi.
A wychodzę albo z mamą, albo sama. Jeśli z mamą to do rodziny, albo do jej znajomych.  Jeśli sama, to w promieniu 500m. Ile razy można chodzić dwiema obranymi ścieżkami, żeby spacery wciąż sprawiały frajdę?
Zresztą nie lubię spacerów. Ani patrzenia w niebo zasłane poetyckimi obłokami. Nie lubię chodzić bez celu, zwłaszcza sama.
Najbardziej chciałabym nie być dla nikogo i nikogo nie mieć dla siebie. Chciałabym niezależności, całkowitej, autonomii, samodzielności, wolności, swobody, samowystarczalności, suwerenności, prywatności i odrębności.

Moim problemem jest to, że chcę więcej od życia, a życiu wystarczy tyle, ile mu daję.
Niedawno przeczytałam cytat: "Kochaj życie, które wiedziesz, wiedź życie, które kochasz". I jakkolwiek pierwsza część zdania to czynność bierna, tak druga wymaga działania, żeby została wypełniona. Druga część zdania motywuje do działania, a więc daje perspektywę na lepszą opcję. Pokazuje, że DA SIĘ.

Trzeba tylko wiedzieć za jakie narzędzia chwycić.
A jak się wie,  to trzeba mieć siłę, żeby po nie sięgnąć.

* * * 

W połowie pisania tego postu wyszłam na spacer (jedną z obranych ścieżek), żeby zapobiec desperackim myślom usunięcia go. 
W pewnym momencie mijałam trzech panów,  rozmawiali między sobą przy samochodach i nagle jeden z nich zagadnął:
- Prawda, proszę pani? 
Byłam zdezorientowana i dopiero po chwili się do nich odwróciłam, ale już wrócili do swojej rozmowy i nie wiedziałam, który z nich się do mnie odezwał... i czy na pewno to było do mnie. 
Gdy wracałam tą samą drogą najbardziej elegancki Fircyk zawołał:
- Jaka ładna pani... 
W tym momencie zawiał wietrzyk, podniósł kokieteryjnie lekko moją trawiaście zieloną sukienkę, jakby był w zmowie z panem, a ten wykonał adekwatny gest ręką i dodaj:
- Wyżej, wyżej, śliczna sukienka, śliczna właścicielka. 

Pan był jak najbardziej trzeźwy, nie szczerzył się, tylko delikatnie uśmiechał... więc zawstydzona podziękowałam... i odeszłam :) 

Podryw mało finezyjny, ale jakże podniósł poczucie mojej wartości! ;)
I tym razem samotny spacer tą samą ścieżką dał mi trochę frajdy :)

Dzielić się takimi blachostkami ze światem?
Czytaj dalej »

sobota, 24 czerwca 2017

Odczarować... tak bardzo chcę

Próbuję napisać ten post i nie wiem od czego zacząć, którą myśl ułożyć w zdanie, które zdanie napisać jako pierwsze, żeby miało taki wydźwięk, jaki ma we mnie.
Bardzo rzadko ktoś mnie pyta jak się czuję, albo nawet po prostu co u mnie.  Jeśli ktoś w świecie rzeczywistym pyta jak się czuję, to ma na myśli zdrowie fizyczne - przecież widzi. Nikt nie może zobaczyć tego, co jest we mnie, więc o to powinien zapytać, żeby się dowiedzieć. Nie pyta.
Jeśli już ktoś w świecie rzeczywistym zapyta co u mnie, to tylko po to, żeby nawiązać rozmowę, tylko czeka, aż będzie mógł powiedzieć co u niego.
Częściej się zdarza, że pytają mnie o te rzeczy ludzie z wirtualnego świata. Chyba dlatego, że tam występuje, brzydko mówiąc, naturalna selekcja. Mam takich znajomych, których sama sobie wybrałam, rozmawiam z tymi, którzy mi odpowiadają. I oni rzeczywiście chcą poznać odpowiedź na pytania dotyczące mojej osoby.
W wirtualu nie każdy może się do mnie zbliżyć, wejść w moją przestrzeń, gadać co mu się podoba, krzyczeć, chwalić się, zalewać mnie lawiną opowieści nudnej treści. Albo nie odczytam wiadomości, albo zablokuję.
Ale to nie oznacza, że oczekuję, że ludzie będą się mnie prosić, żebym coś z siebie wydusiła, nie chodzi o to, żeby mnie błagać o zwierzenia, bo i tak mimo tego, że wiem, że są ludzie w wirtualu (nie chcę wymienić nazwisk, żeby nie siać kokieterij)., którzy chcą mi pomóc, gdy mi źle, pytają, nie zniechęcają się, gdy znów nie odpowiadam, mimo tego, że wiem że im mogę wszystko powiedzieć, to tego i tak nie robię, bo nie umiem. Wiem, że to tylko moja wina, jakbym mówiła, to zapewne by słuchali. Ale nie umiem i nie chcę.
I znów -.to nie jest kokieteria w stylu: "Muszę w samotności i cichości serca, mężnie znosić przeciwności tego świata!".
Może chodzi o to, że nie wierzę, żeby ktokolwiek mógł mi jakkolwiek pomóc, więc nie ma sensu mówić. Może o to, że jak się z całą mocą okaże, że nikt nie może mi pomóc, to się jeszcze bardziej załamię i się tego boję.
Pewnie chodzi też o to, że w momencie, gdy tak strasznie boli, mówiąc o tym potęguję ból.

W każdym razie chcę tym postem oznajmić, że mi źle.
I to, że chodzę na spotkania autorskie i zdaję egzaminy na studiach, i że piszę wesołe pościki na FB wcale nie oznacza, że u mnie wszystko dobrze.

Bo schemat ostatnio jest taki:
Płacz.

- Hej, Asia! Jak tam?
- Dobrze!

Płacz.

Szczerze mówiąc, to przestałam się nawet przy tym szczerze uśmiechać. Jakiś tam grymas na twarzy jest i wszystkim to wystarcza. Nie ważne, że nie dociera do oczu.

To, że nie umarłam nie oznacza, że żyję i że kocham życie. Próbuję znaleźć alternatywę życia.
I wspominam jaka byłam szczęśliwa jeszcze kilka miesięcy temu. :)

Tym postem chcę też przeprosić wszystkich, którym nie odpisuję, nie odpowiadam, nie odbieram i nie oddzwaniam. Wiem, że to czytacie, bo z blogu, po spotkaniu w gimnazjum wnioskujecie, że u mnie super :)
Więc,, przepraszam. Po prostu mi się nie chce. Nie mam siły.
Nie chce mi się gadać nawet z najlepszym przyjacielem, wybaczcie.

Napisałam ten post, bo nie chciało mi się robić nic innego, ale boję się puścić go w wirtualny krwioobieg, bo to może tak, jakbym jeszcze przytupnęłą tę złą aurę?

A może odczaruję?

A świadomość, że może być gorzej wcale nie pomaga temu co jest teraz.
Więc bez tarczy, miecza i zbroi rycerza czekam  na to "gorsze" w niebieskiej sukience.
Czytaj dalej »

piątek, 16 czerwca 2017

Lubię mówić z Tobą, nie-Gimbazo :)

We wtorek, 13 czerwca zostałam zaproszona na spotkanie autorskie z uczniami Publicznego Gimnazjum Nr 22 z Oddziałami Integracyjnymi im. Karola Wojtyły w Radomiu jako jego absolwentka.

To było moje czwarte spotkanie i jedno z dwóch najbardziej udanych
Uczniowie, którzy przyszli z własnej woli nie byli "Gimbazą", tylko rozwiniętymi emocjonalnie, dojrzałymi ludźmi, do których chciało mi się mówić o wiele bardziej, niż do reszty świata
Niektórzy z nich wzruszyli się do łez, nawet ja w jednym momencie musiałam udawać, że rozwiązała mi się sznurówka

Najbardziej podobały mi się pytania od samych uczniów, swobodne rozmowy i wspominki z nauczycielami, luz i szczerość - z obu stron.
 Spodziewałam się standardu: wywiad, pytanie, odpowiedź, grzeczne słuchanie przez bierne audytorium. Ale, spotkanie, które wraz z nauczycielką spróbowałyśmy włożyć w jakieś ramy wymknęło się spod lejców i było kompletną improwizacją, którą w równej mierze ogarniali uczniowie, nauczyciele i ja.
Było "słowo wstępu" w postaci przeczytanego fragmentu książki, pierwsze pytanie nawiązujące do niego, następnie "pytanie od publiczności" i to od chłopaków!, w międzyczasie jedna z nauczycielek opowiadała młodzieży jaka byłam w ich wieku ucząc się w tej szkole, prowadziłyśmy też dość prywatną rozmowę na forum sali z Panią Iwoną Rasztabigą, o której jest całkiem pokaźny fragment w książce.

Na koniec zrobiliśmy sobie wspólne zdjęcie, ale najbardziej przejęło mnie oficjalne podziękowanie i wręczenie pięknego anioła w imieniu szkoły przez dziewczynkę, której buzia była mokra od łez...

Na spotkanie przyszli też uczniowie z mojego osiedla, tzw. "trudna młodzież". Trochę znałam, trochę słyszałam, dlatego tym bardziej byłam zaskoczona jak Pani Monika poinformowała mnie, że chcieli przyjść, "bo to moja sąsiadka z bloku".

Jestem dumna, że uczyłam się w tej szkole, a teraz wychodzą z niej inni, mądrzy ludzie - na wzór i podobieństwo!
Dziękuję Pani Monice Lament za przygotowanie spotkania, za pamiątkowy upominek oraz wszystkim nauczycielom i uczniom za poświęcony czas, który mogliście spędzić np. na klasówce z polskiego!

Może nie wszystko jest nagrane, ale duża większość, dlatego zapraszam do otworzenia linku i posłuchania - jeśli uda się coś dosłyszeć :)

https://drive.google.com/open?id=0B6B_D-ACM3JVanJQSm55bkFiUGM





Czytaj dalej »

sobota, 8 kwietnia 2017

Nadzieja na niemożliwe

Każdy z nas chciałby zrobić coś, czego nigdy nie zrobi i wcale nie dlatego, że marzymy o złych, zabronionych rzeczach, które mogą nam zaszkodzić.
Każdy marzy o posiadaniu czegoś, czego nigdy nie będzie miał, nie dlatego, że nie mamy wystarczająco dużo pieniędzy.
Mam wrażenie, że życie polega w głównej mierze na ciągłym czekaniu na coś. Na dążeniu do czegoś, na marzeniu i na umiejętności rezygnowania z nieosiągalnego. Bo, gdy czasem coś się uda, nie to, czego chcemy najbardziej, ale to, co może nam sprawić radość i dać choć namiastkę zaspokojenia pragnień - czujemy, że jesteśmy w samym środku istnienia i że nasze istnienie ma sens.
Nawet, jeśli nie możemy polecieć na Miami, to cieszymy się możliwością przesypywania piasku między palcami, powiewem zimnego, morskiego powietrza. Jeśli nie możemy polecieć na paralotni, to lot balonem też jest całkiem spoko. Jeśli krewetki są powyżej naszego pułapu, to mule też dadzą radę... no dobra, naleśniki ze szpinakiem są super!

Niepełnosprawność zabiera całe mnóstwo możliwości, które daje życie. Można sobie wmawiać, że "niemożliwe nie istnieje", ale jakby nie istniało, to teraz bym biegała po zielonych pastwiskach (gdziekolwiek takie są), a nie biegam, tylko piszę ten post.
Niepełnosprawność zabrała mi to, o czym marzy moja niepokorna dusza - wolność.
Nie mogę nawet pobyć sama ze sobą, nie mogę pływać, choć tak bardzo lubię wodę. Nie mogę wyjechać i "patrzeć jak wszystko zostaje w tyle".
Ale mogę mieć przy sobie ludzi, którzy pomogą umożliwić mi tak dużą liczbę rzeczy niemożliwych, jak to tylko możliwe.

Jakiś czas temu kolejny raz spróbowałam skorzystać z czegoś, co zaoferowało mi życie, a umożliwiło kilka osób.

Podniebna Drużyna Fundacji SMA to grupa szalonych ludzi, którzy robią wszystko, żeby takim jak ja - czyli ubezwłasnowolnionym - dać wolność.
Tym razem wpadli na pomysł jazdy na nartach.
Szalone? Niemożliwe? Niebezpieczne? Z RESPIRATOREM?!
Też tak myślałam. A czasem wbrew światopoglądowej logice lepiej robić, niż myśleć.

 Zawiązał się plan, stworzyliśmy grupę na Facebooku, na której omawialiśmy wszelkie szczegóły dotyczące zakwaterowania, zjazdów i bezpieczeństwa. Umówiliśmy się w kilkoro osób z SMA wraz z opiekunami i uzgodniliśmy termin.
Jako już kojarzone w SMAkowej czasoprzestrzeni i uważane za "papużki-nierozłączki" uzgodniłyśmy z Karoliną, że jedziemy i my! Razem - jak zawsze!
Pomysł był dość nieracjonalny, bo wszyscy, którzy mieli jechać do Białki Tatrzańskiej byli z okolic, tylko my, wariatki, ubzdurałyśmy sobie, że przejedziemy 300km, pojedziemy tam od piątkowego południa do południa w niedzielę, po to, żeby przez jedną godzinkę zjeżdżać po stoku.

Namówiłyśmy nasze mamy, które przez długi czas zastanawiały się, czy nie trzeba przewertować internetu pod względem wpływu SMA na psychikę, ale pewnie nie znalazły żadnych kluczowych informacji, przynajmniej na polskich stronach, ponieważ w końcu z bólem serca (dosłownie) się zgodziły.

Gdy w międzyczasie spotykałyśmy się wymieniając entuzjastyczne "już nie mogę się doczekać!" okazywało się, że znajomi obu stron, i Karoliny, i moi słysząc "jadę na narty" zgodnie pukali się w czoło. Pytanie "na co?!" odbijało się echem po ścianach mojego niezbyt zrównoważonego mózgu.
Ci bardziej odważni (chcąc w odwadze nam dorównać) bez ceregieli oznajmiali: "Pojebało je".

Nie twierdzę, że przesadzali.

 Ale! Ale! Byli też i tacy, którzy nam pozazdrościli i krzyczeli: "jedziemy z wami! Musimy to zobaczyć!".
Pojechałyśmy więc w korowodzie 3 samochodów i 9 bab, z czego jeździć na nartach miały 2 na wózku i 2 na nogach - nie, nie nasze mamy.

 Zajechałyśmy na miejsce, zameldowałyśmy się w hotelu i instruowana przez Łukasza - jednego z głównych organizatorów tej przygody - zadzwoniłam do Dominika Jonasa - instruktora zjazdów, żeby powiedzieć, że jesteśmy już na miejscu, zwarte, gotowe i zdesperowane, by zjeżdżać.
Dominik pokierował mnie, żebyśmy czekały przy wyciągu, przy kanapie (?), przy karczmie... Ponieważ nie wiedziałam o czym do mnie mówi zadzwoniłam do niego ponownie, gdy stałam w miejscu, które z nadzieją myślałam, że może znajduje się w pobliżu tego, o co mu chodzi.  Okazało się, że jesteśmy dokładnie tu, gdzie powinnyśmy być.
Zwykle bardzo wstydzę się nowych ludzi i wbrew temu, co zapewne większość z Was o mnie myśli ze względu na książkę i jej promowanie jestem naprawdę mega nieśmiała i z reguły niezbyt gadatliwa.

Krępowało mnie dzwonienie do Dominika, rozmowa z nim, nie wiedziałam jak się do niego zwracać, bo z jednej strony wiedziałam, że nie jest jakoś specjalnie blisko mojego wieku, a z drugiej dochodziły mnie słuchy, że to "swój chłopak".
Pierwszy dialog jednak osadził mnie na właściwym torze:
- Nie wiem, jak się do Ciebie zwracać...
- Mów mi albo po imieniu, albo "królu".
- Księżniczka jestem, miło mi. 

Dominik przywiózł na stok specjalne Dualski, takie, w którym siedzi osoba nie mająca sił w rękach, żeby odpychać się kijkami. To specjalny "fotel" osadzony na giętkim stelażu, do którego przymocowane są narty. Stelaż umożliwia szybkie i płynne ruchy, przechylanie się na boki do skrętów i odchylanie w przód i w tył.

Przez cały czas drogi do Białki Tatrzańskiej i nawet, gdy byłam już na miejscu nie byłam taka pewna, czy uda mi się zjechać, bo niby wszyscy wiedzieli że będę tam z Karatem, Dominik na odległość zapewniał, że "postaramy się zrobić wszystko, żeby się udało", ale czy się uda, to nikt nie wiedział na 100%, ale nie mówiłam tego na głos.
Jechałam i stwierdziłam, że jeśli się nie uda, to będzie trochę lipa, ale przynajmniej pojadę w góry i potowarzyszę Karolinie.

Miałam naprawdę mnóstwo obaw, bo przyjechałam jedyna z respiratorem! Nie wiedziałam, czy Dominik ma doświadczenie w jeździe z tak ekstremalnym towarzystwem, nie wiedziałam, czy będzie wiedział jak przypiąć maszynę i rurę i czy w ogóle jest to fizycznie możliwe.
Przesiadłam się na Dualski i spojrzawszy w dół na leżące na śniegu sprzęty zorientowałam się, że... ma doświadczenie.
Przyniósł ze sobą linki, paski, pasy, rzepy, ale - co równie bardzo mi się podobało - zanim precyzyjnie i skrupulatnie poprzyczepiał Karata do moich kolan, to umiejętnie zajął się moimi rękami. Bez cackania i czekania aż ją to zrobię układał sobie je pod śpiworem tak, żeby podczas jazdy żadna się nie wymknęła. Pytał, czy mi wygodnie, układał moje kolana i biodra, wszystko musiało być idealnie, bezpiecznie, ale i wygodnie dopasowane do szusowania. Robił to zdecydowanie, nie wolno, nie szybko, z pewnością siebie i empatią.

Gdy wreszcie wszystko było gotowe i posprawdzane, Dominik stanął za mną, pochylił mnie mocno do przodu, żeby pokazać jak to będzie wyglądało przy wsiadaniu na wyciąg, a ja z czymś nowym w oczach, pierwszy raz powiedziałam: "ja jednak jestem nienormalna". Wszystkich na około to moje uzewnętrznienie tak zdziwiło, że wyjęli kamerę i poprosili o powtórzenie :)

Ruszyliśmy. Przez bramkę... "uważaj... 3... 2... 1... HOP!"
 Nie wiedziałam co on tak odlicza dopóki nie znalazłam się na "kanapie".
Płynęłam w górze, śmiałam się, podziwiałam góry z wysoka i cały czas rozmawiałam z Dominikiem, który nie pokazując mi tego wszystko z luzem miał pod kontrolą.

Zeszliśmy z wyciągu na "3, 2, 1" szybkim, gwałtownym i płynnym ruchem.  Instruktor zakomunikował: "Przy skrętach będę mówił <<w prawo>>, <<w lewo>>, możesz mi pomagać.  Będę co jakiś czas pytał, czy wszystko w porządku, ale jeśli cokolwiek będzie nie tak - mów mi".

Zjeżdżaliśmy ze stoku, w moim odczuciu bardzo szybko. Dwie dziewczyny z naszej ekipy wokół nas z kamerą.
W lewo.W prawo. W lewo. W prawo. Obrót. Tyłem. W prawo. W dół.
- Wszystko w porządku?
- Wszystko w porządku...
Płynę...
Biegnę...
Wolność...
Jestem wolna.  



Dziękuję mamie, Dominikowi, Łukaszowi i Podniebnej Drużynie Fundacji SMA za umożliwienie mi spełnienia tego marzenia :)
Czytaj dalej »

czwartek, 9 marca 2017

Pół roku z ŁoBuziakiem ;)

To była jedna z najlepszych decyzji, jakie podjęłam.

Pod wpływem sytuacji rodzinnej, która wywołała we mnie zbyt duże nerwy, złość i gniew w ułamku sekundy postanowiłam dać szansę mojemu umysłowi na uniknięcie samounicestwienia.
Nie mówiąc nikomu i nie zastanawiając się praktycznie wcale nad treścią ogłoszenia o asystenta umieściłam je w trzech miejscach sieci internetowej.
Dopiero, gdy pojawiły się pierwsze odpowiedzi przeszył mnie dreszczyk emocji, że oto próbuję zmienić nie tylko swoje życie, ale też w pewnym stopniu siebie. W końcu oddanie się po 26 latach w obce, nie nauczone ręce to nie jest zakup nowej sukienki.
Trzeba nauczyć się nie tylko siebie nawzajem, ale też siebie samej całkiem od początku i od innej strony.

Rodzinie powiedziałam o pomyśle dopiero wtedy, gdy umówiłam się na spotkanie z pierwszymi osobami. Mama nie tylko była zdziwiona, zaskoczona, a może nawet zszokowana. Nie była przekonana do tego pomysłu, wolała popytać wśród znajomych, a nie "brać" obcą osobę.
Ja też nie byłam przekonana, ale byłam zdeterminowana, żeby nie powiedzieć zdesperowana.
Podając kilku osobom swój adres zamieszkania i ustalając godzinę spotkania naprawdę nie wiedziałam co robię. Nie miałam żadnego scenariusza. Odczuwałam stres i zdezorientowanie.

Gdy przyszedł Kuba - przepraszam, nie umiem pisać/myśleć (mówić w ogóle nie umiem) o tym bez emocji - serce zaczęło mi bić tak mocno (i przyjemnie) nie tylko dlatego, że byłam zestresowana, ale dlatego też i przede wszystkim, że był taki właśnie.
No, taki nieoczekiwany.

Nie mogłam przestać o nim myśleć mimo, że starając się być racjonalną spotkałam się jeszcze z kilkoma innymi osobami. Z góry wiedziałam, że to strata czasu i pic na wodę, bo przepraszam - nie przyrównując - mam tak z ciuchami. Jeśli po wejściu do sklepu spodoba mi się jedna rzecz, to nie ma żadnego sensu szukanie innych, bo i tak nic nie spodoba mi się bardziej od tej pierwszej i koniec końców wezmę to, co pierwsze wpadnie mi w oko.

To była połowa sierpnia, obie z mamą miałyśmy 2 tygodnie urlopu i po tym okresie Kuba miał zacząć pracę.
Przez 2 tygodnie myślałam jak to będzie - z ogromnym entuzjazmem i z mnóstwem obaw.
Bałam się naturalnie o siebie - to był dwumetrowy, dobrze zbudowany, 33-letni facet! Mógł ze mną zrobić wszystko w ciągu 8 godzin mojej całkowitej zależności od niego.
Ale szczerze mówiąc bardziej bałam się zbłaźnienia przed rodziną. Tego, że się okaże, że sama sobie wymyśliłam, zarządziłam, postawiłam wszystko na ostrzu noża, zrezygnowałam z pomocy babci, a może okaże się po miesiącu, że nic z tego nie będzie, a za mną popalone mosty...
Bałam się, że rzeczywiście będzie z nim coś nie halo, że będzie niemiły, albo, że się nie nauczy tego co trzeba, albo zwyczajnie nie będziemy się dogadywać.

Cztery dni temu minęło pół roku od naszej wspólnej pracy, chociaż Kuba sam mówi, że to już od dawna nie jest praca :)

W tej części się zacinam, bo nie wiem jak dobierać słowa. Bycie incognito znacznie ułatwiłoby sprawę.

Skupię się (obiecuję, że przynajmniej się postaram) na tym, co może interesować Was, a nie mnie.

Naprawdę mogłabym napisać pół książki wyłącznie o naszej relacji i codzienności.

Jak wygląda ta ostatnia?
Wszystko jest inne, niż miało być w założeniu.
Kuba robi przy mnie dużo rzeczy w ciągu dnia, a każda NIE jest wykonywana przez "asystenta".
Kuba odsysa mi buzię, która to czynność polega na krótkim włożeniu cewnika do buzi, odessaniu śliny i odłożeniu ssaka. Kuba zanim odłoży ssak, to przytrzymuje go i zasysa mi dolną wargę. Wiem, jak głupio to brzmi, ale wiele rzeczy będzie w tym poście głupio brzmiało :)
To jest takie "nasze".

Kuba odsysa mi płuca i nie robi tego mechanicznie. Po ciężkim odessaniu, albo gdy bardziej zaboli, głaszcze mnie, tuli, albo całuje.
Albo mówi "no, już nie udawaj, że się dusisz. Poczekaj, muszę się podrapać! Ustalmy jakieś priorytety!"
Kuba mnie karmi, a ja bez przerwy na niego pluję, bo ciągle się przy nim śmieję.
Kuba bierze mnie na ręce i woła "no rusz się! Pomóż trochę, a nie tak tylko nosić babę na rękach!"

Kuba karmi mnie trzymając za rękę. Który asystent by to robił?
Podgrzewa mi jedzenie za każdym razem, kiedy proszę, żeby nie podgrzewał. Zmywa naczynia, gdy mówię, że jest zmywarka. Wkurza się, że poprosiłam bratową o wyprostowanie włosów, a nie ustaliłam tego z nim.
Prostuje mi włosy. I lakieruje je. Zakłada mi kolczyki i szpilki.
A przy tym jest tak męski, jak każda dziewczyna by sobie tego życzyła :)

Bawimy się na przykład w rzucanie poduszkami. Kuba rzuca we mnie poduszką i mówi: "o, i taka z tobą właśnie zabawa!"
Albo pieczemy razem ciasto. Siedzę z nim w kuchni, podpowiadam, śmieję się z niego, gdy 15 raz coś mu nie wychodzi, a na koniec Kubuś daje mi buzi i dziękuje, że mu upiekłam ciasto.

Bawi się moimi rękami jak pacynkami.
Głaszcze się moją ręką udając, że w łaskawości swojej przebaczył mi kłótnię: "No, już Asiuńka... już dobrze... No przestań, już się nie gniewam! Asia! Przestań mnie miziać!" :)

Staje na środku ulicy i zatrzymuje dla mnie sznur samochodów.
Umawia mi wizyty u lekarzy i jeździ ze mną do nich.
Albo na koncerty, i do restauracji.
Robię mu na złość i przechodzę na czerwonym świetle, albo jeżdżę po krawędzi schodów prowokując go do przekleństw i biegania za mną.

Nigdy, od pierwszych dni znajomości nie było tak, żebyśmy nie mieli chociaż jednego dnia, jednego weekendu, czy wieczora ze sobą kontaktu. Nawet w tych początkach znajomości chciał wiedzieć gdzie jadę, czy szczęśliwie dotarłam i kiedy wracam.
Dziwny asystent :)

Gdy miziam go po głowie, albo ledwo zauważalnie pokazuję coś rękami uśmiecha się delikatnie, łapie moją rękę, całuje ją i mówi, że lubi te moje małe ruchy...
Odkąd pojawił się lek na SMA często i czasami bez sentymentów próbujemy sobie wyobrazić, jak to by było. Kuba czasem mówi: "Nieeee, ty nie bierz tego leku, bo teraz już jesteś trzpiot, co będzie potem..."

Potrafi czytać mi z oczu, dostrzegać moje minimalne ruchy i precyzyjnie je interpretować.

Prowadzimy dramatyczne rozmowy, których puentą jest "nie rób z siebie takiej męczennicy, nie ruszy mnie twoja smutna minka".

Ale też po wymianie rurki, przy której teraz to on chce zawsze być, gdy jestem rozwalona psychicznie i mówię "czasem naprawdę mam dość..." przytula mnie, patrzy w oczy i cicho odpowiada "wiem, Niuś...".

Przedrzeźniamy się:
- Źle mi.
- Mi bardziej!
- Byłem pierwszy, dzisiaj ja się będę gorzej czuł!
- Ale ja mam SMA!
- A ja chłoniaka!

Mniej więcej miesiąc po rozpoczęciu "pracy" dowiedzieliśmy się, że Kuba ma raka.
Zadzwonił do mnie po badaniach z Warszawy i mimo, że wtedy był jeszcze asystentem (wtedy to było najczęściej używane przeze mnie słowo, teraz w ogóle) to się tradycyjnie rozpłakałam.
To był pierwszy i do tej pory ostatni raz.

Czasem rozmawiamy na takie tematy, po których ręce mi się trzęsą.

Nigdy nie umiałam pisać wierszem -
z nim to wszystko jest dużo łatwiejsze! :)
Piszemy na różne tematy układając rymy,
a  każdy płynie lekko, prosto z serca dziewczyny.

Kłócimy się bardzo często. I tylko dwa razy wyszedł bez pogodzenia się przed przyjściem mamy z pracy :)
I mimo prawdziwych, ogromnych nerwów, przykrości i złości wiem, że nigdy nie zrobiłby mi nic złego, ani nie wyszedł zostawiając mnie samą. Nie odmówiłby też niczego, o co bym poprosiła.
Gdy przy jedzeniu wyrzucam nerwy i go strofuję zatrzymuje widelec w powietrzu, uśmiecha się filuternie i szepcze: "Niuńka, bardziej poważnie byś wyglądała opieprzając mnie, gdybyś nie miała szpinaku na zębach..." :)

Nikt nie ma prawa być przeciwko mnie, albo cokolwiek mi utrudniać, bo już kilka razy byłam świadkiem jego skrajnych reakcji... Za każdym razem przynosiły efekt.
Typowy bodyguard.
Chociaż słowo "łobuz" jest bardziej na miejscu.

Największy ból sprawia mu, gdy przy karmieniu mówię, że się go wstydzę.
Ja oczywiście czuję wtedy jakąś psychodeliczną radość :)

Odkąd Kuba mnie poznał nazywa "Motylem"... Jego zapytajcie dlaczego :)
Teraz w moim domu i w mojej biżuterii króluje ten motyw. 

Inne rzeczy, przez wzgląd na moją nie-anonimowość, niech pozostaną tylko w moim sercu.

Ostatnie pół roku jest Fabułą z nieznanego mi filmu. Gdy czasem cofam go do konkretnej sceny,  zatrzymuję kadr, przypatruję się głównym bohaterom i widzę, że nie są aktorami.

* * *

Porównywanie potencjalnych asystentów do niego byłoby absurdalne.

I nawet nie chodzi o pytanie: "Czy to jest przyjaźń, czy to jest kochanie?".
Trudniejszym jest: "Czy to przekleństwo, czy błogosławieństwo?" :)
Czytaj dalej »

sobota, 4 lutego 2017

Staszicu, dziękuję :)

Kilka dni temu byłam na trzecim spotkaniu autorskim, zaprosiło mnie na nie moje liceum im. Stanisława Staszica w Radomiu i cały czas mam wrażenie, jakby to był sen, odrealniona rzeczywistość :)

Było sentymentalnie i zaskakująco, bo nie spodziewałam się przywitania przy samym wejściu przez grupkę umundurowanej młodzieży z klas o profilu wojskowym. Dziewczyny i chłopaki czekali na nas od nie wiem jak wczesnej godziny, bo mieliśmy jeszcze jakieś 40 minut do rozpoczęcia Apelu (jak dobrze pamiętam te przeróżne i częste zbiórki podczas lekcji!) i nie wiadomo było, o której dokładnie przyjdziemy. Jeden chłopak otworzył nam drzwi, reszta mówiła "dzień dobry", drugi chłopak nas przejął i prowadził korytarzami (rozumiem, że 27 lat to już kres życia, ale jeszcze pamiętałam gdzie znajduje się sala gimnastyczna... ;), podprowadził do dziewczyny, która nas przejęła z grzecznym "dzień dobry!" (poczułam się, jakbym miała 127 lat) i już otwierała drzwi na salę. Podczas tak niespodziewanej, wartkiej akcji nie miałam czasu się rozebrać, więc poprosiliśmy o 5 minut, a gdy na korytarzu Kuba zdejmował mi kurtkę podeszła moja Wychowawczyni, którą wciąż bardzo serdecznie wspominam  i z wesołym "Asiu, nic się nie zmieniłaś!" (w liceum miałam czarne włosy, nosiłam okulary, ważyłam 19kg i nie miałam rurki w szyi, ale zapewne chodziło o moje piękne oczy :) wprowadziła nas na salę.

Szłam mijając kolejne rzędy krzeseł (tych samych krzeseł), patrzyłam na drabinki ,przy ścianie, słońce wlewało się ostrymi promieniami przez wysoko osadzone okna oświetlając balkon, przez który obserwowała mnie grupka dziewczyn. Tak jak wtedy.
Tylko moja droga była nie taka, jak wtedy. Była dużo dłuższa. Dosłownie i w przenośni.
Musiałam przejść 8, osiem cholernie trudnych lat, żeby teraz nie zatrzymać się w którymś rzędzie, tylko iść dalej, do samego końca, do samej sceny.

Tak jak kiedyś przy każdym apelu wisiał na ścianie tematyczny napis oznajmiający dlaczego się mamy teraz nudzić, tak we wtorek przywitał mnie napis "ACZkolwiek - kocham życie! Joanna Czapla".
I pewnie niektórzy się nudzili :) dla mnie jednak to było bardziej wyjątkowe, niż przedstawianie mnie tak na dwóch poprzednich spotkaniach.

Moja stara, wieloletnia, odnowiona teraz szkoła okazała się być w posiadaniu mikroportu, o którym marzę na każdym spotkaniu. Pan Sebastian Wilczyński, ówczesny nauczyciel fizyki wraz z Kubą sprawnie podnosili mi ręce, przeciągali kabelki, przypinali, przepinali i wyłączali mikrofonik, gdy Kuba powiedział "proszę na razie wyłączyć, bo ona strasznie klnie" - nigdy się nie dowiem, czy Sor uwierzył :)
A powinien. 

Bardzo się ucieszyłam, gdy mikrofon przejęła ówczesna Pani Dyrektor Izabela Krzychowicz - ta, która zawsze była lubiana, a która odeszła jeszcze, gdy ja chodziłam do 3 liceum.
Czuję się zaszczycona, że właśnie ona była na spotkaniu.

Przed rozpoczęciem podeszła do mnie Pani Agnieszka, nauczycielka która mnie nie uczyła, ale teraz z wyjątkowym zaangażowaniem w spotkanie, szacunkiem, powagą i czystą życzliwością zapytała "Asiu, dziewczynki nie wiedzą jak się do ciebie zwracać, czy per pani, czy po imieniu...?"

Dwie prowadzące dziewczyny przedstawiły w skrócie mój życiorys, trzecia dziewczyna prowadziła ze mną rozmowę. Najbardziej podobało mi się pytanie:
"Joasiu, napisałaś - <<Życie jest ekscytujące, intrygujące, zaskakujące, również negatywnie. Nigdy nie przypuszczałam, że będę odgrywać jedną z głównych ról w czymś na wzór dramatu. I najgorsze (najlepsze?), że zupełnie nie chodzi o chorobę. Gdzie czasy licealne? Było tak beztrosko :)>>
JOASIU, CZY WRACASZ WSPOMNIENIAMI DO CZASÓW LICEUM ? DO NASZEGO LICEUM, BO PRZECIEZ JESTES JEGO ABSWOLWENTKĄ?"
Po pierwsze zaskoczyło mnie to, że cytat ten nie został wzięty z książki, dopiero po chwili myślenia olśniło mnie, że coś takiego pisałam na blogu, więc ktoś, kto organizował spotkanie w Staszicu musi śledzić te posty, miłe uczucie :) Po drugie, gdy zaczęłam opowiadać o wagarach, o siedzeniu w windzie zamykanej na klucz, o spisywaniu lekcji cała sala się śmiała. 
Natomiast najtrudniejszym pytaniem było: 
"Co chciałabyś  powiedzieć tym wszystkim młodym ludziom, którzy tak licznie przybyli na dzisiejsze  spotkanie autorskie?"
 Nie czuję się kompetentna do udzielania jakichkolwiek rad, więc w tej roli nie czułam się komfortowo, ale z drugiej strony nauczona doświadczeniem przypuszczałam, że być może mogę wnieść, jak każdy z nas, coś do tego młodego, licealnego świata. 

 Następnie zostały przeczytane dwa fragmenty książki, m.in. o studniówce, trudnym wyborze "iść, czy nie iść", o tym jak wtedy kolega Kuba, powód moich zarwanych nocy, poprosił mnie o przemycenie flaszki pod sukienką. Wracałam wspomnieniami do tego okresu, który jest symbolem tamtego zdrowszego życia.
Odpowiedziałam na pytania od uczniów, a jedno z nich było inne niż inne bo dotyczyło mojego prywatnego życia, a nie książki: "Jak wygląda twoje życie towarzyskie?" :)

Na koniec kilka słów o wspomnianej studniówce i mojej obecności w jej klasie powiedziała Wychowawczyni i otrzymałam bukiet róż od pana w mundurze. 

Podczas części nieoficjalnej podeszła do mnie Wychowawczyni z gimnazjum - ogromnie się ucieszyłam.  Pani Renata Trybuł kucnęła i z jakąś powagą i smutkiem powiedziała "Asiu, bardzo się cieszę, że się tak zmieniłaś. Bo nie wiem czy pamiętasz co mi powiedziałaś wtedy, na zimowisku w Szklarskiej Porębie? Powiedziałaś: mi się tu wcale tak nie podoba... Cieszę się, że się zmieniłaś w taki sposób, że jesteś właśnie taka".

Te lata naprawdę mnie zmieniły. 

Dziękuję Pani Dyrektor Izabeli Krzychowicz, Pani Mileni Jaśkiewicz, Pani Ewie Rutkowskiej, nauczycielom i uczniom za zaproszenie, organizację, atmosferę i słuchanie nie tylko dlatego że Wy ostatni musieliście ;)

Wyszłam ze szkoły z dziwnym uczuciem, marzeniem sennym, że w jakiś sposób zawsze będę jej częścią.  

Artykuł portalu "Radom24"



 
Czytaj dalej »
Designed By Blokotek