sobota, 14 września 2019

Odpłyń i odpocznij

Zostało 9 dni do końca lata, więc zrobię sobie tę przyjemność i napiszę ostatni tak słoneczny, upalny i wakacyjny post!

Poniższe zdjęcia mówią same za siebie - pociłam się w słońcu, bawiłam w piasku i chlapałam w naprawdę ciepłym Bałtyku! Po parunastu minutach miałam jednak gęsią skórkę, więc znów waliłam się na piach i pozwalałam przyjemnie ogrzewać się promieniom słonecznym w lekkim powiewie ciepłego, morskiego wiatru. Słuchałam muzyki przecinanej odgłosami fal, patrzyłam w lazurowe niebo i zorientowałam się, że ja naprawdę... odpoczywam.

Wydaje się, że robię to codziennie po pracy, no bo wiadomo, że odpoczynek ściśle wiąże się z pracą. Praca równa się odpoczynek i odwrotnie. Odpoczynek bez pracy jest lenistwem.
Każdego dnia po zakończeniu pracy, myślę sobie biorąc głęboki oddech i uśmiechając się do siebie: "uff, jak dobrze, już koniec! To teraz relaks!". A następnie...  włączam artykuły dotyczące przepisów prawnych, szukam tych cholernych wniosków i sposobu ich wypełnienia, dzwonię do dziekanatu, piszę maile, oddzwaniam do ludzi w sprawie Adopcji Serca, słucham wykładów na YT, bo przecież MUSZĘ się dowiedzieć jak rozpocząć to czy tamto, a jak czas mi pozwoli, ręka da radę i mózg się nie przegrzeje, to MUSZĘ napisać w końcu ten post, no bo ta presja...

Myślę, że nie tylko ja tak mam, ale wielu z nas, zwłaszcza młodych, nie umie odpoczywać. Wszystko chcemy zrobić naraz i wszystko szybko.
Tak samo jak w pracy chcemy zrobić dużo i w krótkim czasie, tak z odpoczynkiem jest identycznie. Scrollujemy strony WWW, żeby szybko dostać jak najwięcej treści,jak najwięcej przeczytać, jak najwięcej się dowiedzieć, jak najwięcej zobaczyć. Przerzucamy kanały w TV, aby dostać więcej, lepsze, daj mi jeszcze, daj więcej, chcę zobaczyć następne.

Jeśli mamy dużo do zrobienia, musimy załatwić sporo spraw, to po odhaczeniu ich na liście obowiązków pod koniec dnia czujemy spełnienie i dobrze spożytkowany dzień. Czasem po prostu tak trzeba. Ale gdy trwa to codziennie całymi miesiącami przychodzi takie wypalenie, które prowadzi do ciągłego napięcia, stresu, lęku, przemęczenia, a nawet depresji.

Wakacje w Gdańsku i codziennie leżenie na plaży uświadomiły mi, jak dawno tak naprawdę nie odpoczęłam i że odzwyczaiłam się od myślenia o prawdziwym, a nie udawanym odpoczywaniu.
Oczywiście nie zawsze mamy możliwość wyjechać i odciąć się totalnie od życia codziennego i obowiązków, ale wystarczy zwolnić chociażby w swojej głowie. Zminimalizować myślenie. Usiąść w ciszy lub ze spokojnym filmem, czy muzyką.
Bo bardzo często jednak im mniej, tym lepiej. Przebodźcowanie umysłu nakręca układ nerwowy i nie pozwala na regenerację.

Po dwutygodniowym pobycie w Trójmieście i wielu atrakcjach, które też potrafią nakręcać umysł, ale w zupełnie inny sposób - aktywnie odpoczywający - miałam mnóstwo rzeczy do zrobienia w domu. I znów jedno słowo kręciło się wokół mnie: MUSZĘ. :) To jest normalne w dorosłym życiu.
Ale teraz staram się trochę odpuszczać. Lekko stopować.
I cieszyć się wspomnieniami przypływów i... odpływów :)






niedziela, 8 września 2019

Jeśli celujesz w nic, trafisz za każdym razem.

Wyjechałam na upragniony urlop do Gdańska. Na wyczekane dwa tygodnie psychicznego oddechu. Zostawiłam Radom, znane miejsca, powtarzające się okoliczności, pracę, codzienność i problemy. Szkoda, że nie można ot, tak, wyjechać od myśli i snów. Głowę zabrałam ze sobą, ale jej zawartość nabiera innego kolorytu, gdy głowa delikatnie buja się w rytm łagodnych fal.
Gdzie byśmy się nie znaleźli, wszędzie są jakieś trudności. Wejście na katamaran był jedną z nich, bo wąska kładka nie pozwalała na przejazd wózkiem. Od pokładu do brzegu molo dzieliła mnie metrowa przestrzeń wypełniona wodą. Na początku pełna entuzjazmu i woli chwycenia wiatru w żagle... zwątpiłam, gdy ją zobaczyłam. Okazało się, że jedyną możliwością, by dostać się na katamaran jest wzięcie mnie na ręce, przejście ostrożnie przez 20-centymetrową szerokość ruchomej kładki i wniesienie wózka osobno. Wyobrażając sobie siebie na rękach mamy, która idzie z ciężarem nie widząc swoich nóg, a następnie przenoszenie przez wodę wózka na którym stoi respirator strach tak silnie ściął mnie w jednym, krótkim momencie, że przez ułamek sekundy pojawiły się łzy w moich oczach  Później niektórzy dziwili się, że nawet ja potrafię czegoś się bać 
Już chciałam zrezygnować, ale namówili mnie, by spróbować to zrobić, by nie odpuścić temu rejsu 
Usiadłam bezpiecznie na wózku, na pokładzie, stanęłam tak blisko burty jak się dało i patrzyłam w morską toń. Płynęliśmy wolno, bo leciutki wiatr słabo dął w żagle. Po 45 minutach zaczęłam się nudzić, gdyż jestem osobą niskoreaktywną i potrzebuję dużych bodźców, aby wzbudziły się we mnie emocje. Jednak delikatne bujanie w przód i w tył, wesołe rozmowy z ludźmi, widok morza łączącego się z niebem na horyzoncie i nachalne, cudowne promienie słońca wymuszające mrużenie oczu dały mi do zrozumienia jak bardzo mi dobrze. Mimo wszystko mam to, czego niestety nie wszyscy moi koledzy mogą zaSMAkować.
Przyjemnie było też doświadczyć, że i ja czasem potrzebuję wsparcia, po(d)parcia i namówienia.
Płynęłam katamaranem do Nie-Wiadomo-Gdzie, bo to wiatr wyznaczał kierunek i zakres.
Tak samo jest na lądzie.
Lepiej bez celu iść do przodu, niż bez celu stać w miejscu.





środa, 31 lipca 2019

Pragnienia brudnych butów

Nie jestem samozwańczą motywatorką. Nie nadałam sobie takiej "misji", nie ulegam wpływom świata, nie nazywam tak sama siebie. Nie chcę płynąć na fali jednej książki. Nie chcę całe życie powoływać się na to, że latałam samolotami, leciałam balonem, taplałam się w morzu, jeździłam na nartach, widziałam się twarzą w twarz z trzema papieżami. Nawet, jeśli we wszystkich wymienionych aktywnościach towarzyszył mi respirator. Rzeczywiście jest to coś wyjątkowego, rzadko spotykanego. 
No, bo dla zdrowego człowieka, czy nawet dla osoby poruszającej się na wózku takie wydarzenia nie są już w obecnych czasach czymś, czym należałoby się chwalić lub eskalować ich znaczenia i na siłę dodawać niesamowitości.
Jednak przyznaję z pokorą, że gdy w grę wchodzi tak zaawansowana medycznie maszyna, która - bądź, co bądź - maksymalnie utrudnia każde wyjście, to można dostrzec w tym coś, co wymaga wysiłku, determinacji, obciążenia psychicznego, pokonania go i wielu innych trudów.

Dlatego sama nie nawołuję czytelników mojej książki, blogu, lub profilu FB do tego, by pisali do mnie po porady, wsparcie, motywujące rozmowy (również nie zniechęcam ;), ponieważ nie czuję się na tyle mądra, lepsza, czy bardziej przysposobiona do prowadzenia takowych. Nie dorabiam też ideologii do każdego wstawionego zdjęcia, bo przecież głupio tak po prostu chwalić się sobą, wszystko musi mieć "głębszy sens" i trzeba każdą okazję wykorzystać do napisania motywacyjki :)
Mam świadomość, że nie mój wózek ani nawet respirator sprawiają, że jestem bardziej wyjątkowa, niż inni i nie one powinny determinować moje działania społeczne, nie one powinny być kanwą, na której opieram każdy swój post, czy spotkania. Na dłuższą metę człowieka pozbawionego tych atrybutów nie będzie interesowało, że "pomimo nich cieszę się życiem", jak to się wszechobecnie słyszy. Pewnie jakieś 70% społeczeństwa, to ludzie, którzy oddychają samodzielnie i chodzą w zarąbiście brudnych butach, więc nieustanne trąbienie im "Słuchaj! Mam wózek, ale jest zajebiście!" staje się dziecinną, odrealnioną egzaltacją, a nie rzeczywistym wsparciem odnoszącym się do konkretnego człowieka. 

Staram się zatem unikać mówienia, czy pisania o sobie w formie "ja to potrafię, a ty się ode mnie ucz", "pokażę ci, że skoro ja mogę, to ty też", bo moja niepełnosprawność jest wyłącznie moim nauczycielem, nie cudzym. Nie mogę nikogo pouczać, czy uczyć z wyżyn swojego cierpienia, bo to jest moje cierpienie, Twoje jest zupełnie inne. 
Oczywiście, wielokrotnie możemy być przykładem, pozytywnym wzorem dla kogoś do tego, by się nie poddawać, nie uciekać w wyparcie, do walki mimo przeciwności. Ale takim kimś mogę być równie dobrze ja, młoda dziewczyna z respi, jak i starszy facet, biznesmen, czy sportowiec. 

Z tych powodów mniej się udzielam na FB, czy tutaj. Ograniczyłam swoje pisanie, bo czekam, aż będę miała do powiedzenia coś więcej, niż "OOOŁŁŁ JFEEAAAA!!! Leżenie na trawie MIMO WÓZKA jest fantastycznym doświadczeniem!!!❤️❤️❤️❤️".

Myślę, że tym bardziej, przez moje zamilknięcie, nie oczekiwanie że będę postrzegana jako ktoś, kto może pomóc, nie wykazywanie potrzeby dowartościowania się poprzez "pomaganie innym" - odczuwam nieśmiałą radość z nieoczekiwanego telefonu, który kilka dni temu dostałam od jednej pani, wieloletniej znajomej z widzenia. 

Spotkałyśmy się przypadkiem któregoś wieczoru po Mszy i 60-letnia, elegancka cicha kobieta podeszła do mnie mówiąc nawet bardziej nieśmiało, niż zwykle ja:
- Przepraszam... Dzwoniłam kiedyś do pani... ale pani nie odebrała... i nie miałam już śmiałości dzwonić ponownie...
Kiedyś nie odbierałam rzeczywiście bardzo wielu telefonów i nie odpisywałam nawet na ważne maile, ponieważ miałam tyle problemów i stanów depresyjnych związanych z Kubą, jego chorobami i innymi, że nawet mój motywujący wózek nie pomagał!
Tym razem poprosiłam panią, by zadzwoniła jeszcze raz, a na pewno odbiorę. 

Kilka dni później usłyszałam w słuchawce coś, co roztopiło dokumentnie moje wcale niewrażliwe serce:
- Odkąd przeczytałam pani książkę, rozmowa z panią była moim marzeniem. Po dwóch latach moje marzenie się spełniło. 

W tym ciepłym, cichym głosie nie było wykrzykników, ani podlizującego się piania. 
Dzisiaj spotkałyśmy się u mnie w domu i mimo różnicy pokoleń i temperamentów mamy coś wspólnego: chęć spełniania ludzkich pragnień. 

Bo nieustannie każdy z nas tego samego od innych potrzebuje. 
Czy ma koła, czy brudne buty. 

poniedziałek, 22 lipca 2019

Kwalifikacja do leku - nowe życie

- Dzień dobry, czy rozmawiam z panią Joanną Czaplą? Dzwonię z kliniki neurologii na Banacha w Warszawie. Chciałam zapytać, czy jest pani gotowa i ma czas, aby przyjechać w najbliższy czwartek do nas na kwalifikację do podania Spinrazy?

Być może ten telefon rozpoczął kolejny etap mojego życia.

Oszołomiona, że to, o czym media trąbiły w grudniu ubiegłego roku staje się właśnie moim udziałem zaczęłam przygotowywać się do dwudniowego pobytu w szpitalu. Zarezerwowałam pokój w hotelu Centrum Konferencyjne IBIB PAN położonym 600 metrów od szpitala, ponieważ na izbie przyjęć miałam być o 7 rano, co oznaczało, że musiałabym wstać o 3 w nocy, aby się wyszykować i o 5 wyjechać z Radomia, a następnie na pół przytomna przechodzić całodzienne badania. Postanowiłyśmy z mamą wyjechać dzień wcześniej, przenocować bliziutko i przed 7 następnego dnia przejść na pieszo do kliniki.
Dla tych, którzy w przyszłości chcieliby skorzystać z mojego pomysłu - hotel nie jest dostosowany do wózków i pokoiki są ciasne, ale na moje potrzeby zupełnie wystarczające, przytulne, ze śniadaniem (z którego i tak raczej nie skorzystacie, ze względu na potrzebę bycia na czczo przed pobraniem krwi ;), lodówką, mikrofalą, automatami z napojami ciepłymi i zimnymi i znakomitą obsługą, która niesamowicie szła nam na rękę. Mimo, że idąc w czwartek do szpitala zostawiłyśmy rzeczy w hotelu, bo do samego końca nie było wiadomo, czy tego samego dnia uda się wrócić do domu, to nie kazali nam płacić za drugą dobę, która kończy się o 11,a rzeczy z pokoju do samochodu zabrałyśmy o 17... Za samochód stojący dwie doby na ich parkingu płatnym też nie chcieli przyjąć pieniędzy 🙂 Polecam!

Przez te kilka dni wypijałam hektolitry wody, czyli moje maks 1-1,5 litra dziennie - gdy piję zwykle 1-2 szklanki herbaty na dzień, to przy takiej ilości wody miałam wrażenie, że się w niej topię. Wszyscy z SMA mamy problemy z pobraniem krwi, znalezieniem żyły i wyciśnięciem kropli słabo krążącego płynu, dlatego picie dużych ilości wody jest wręcz fundamentalne i mówią o tym wszyscy na każdym kroku. Po wypiciu jednej szklanki sikam jak głupia, bo mój organizm nie jest przyzwyczajony do intensywnego nawodnienia, ale motywowana przerażeniem przed wielorazowym kłuciem przed samym wyjściem wypiłam rano jeszcze jedną dodatkową szklankę gorącej wody. 
Trzęsłam się ze strachu i zmęczenia po i tak nieprzespanej niestety, niespokojnej nocy. 
Warto tu zaznaczyć tym, którzy się dziwią, że panikuję jak dzieciak przed "małym kuj" - dzieci niezwykle energicznie wymachują rękami, bawią się, skaczą, ściskają zabawki i mają dorodne żyły, które WIDAĆ. Nawet jeśli one nie są takie jak u dorosłych, to są znacznie lepsze, niż moja fatamorgana pod skórą. Poza tym ostatnim razem byłam kłuta 11 razy po rękach i stopach, jak już się udało, to krew nie chciała lecieć, żyły pękały, serce przyspieszało,  a ja mdlałam.
No i ostatecznie jestem osłabiona psychicznie. Powodów było zatem wystarczająco, aby czuć się ofiarą katów zatrudnionych przez służbę zdrowia. 

Szłam więc o poranku przez warszawskie ulice trzęsąc się i myśląc o tym, żeby się nie trząść i nie zmarznąć, bo zimne ręce u SMAka, to przekleństwo pielęgniarki.
Gdy wreszcie udało się w labiryncie molochów odnaleźć izbę przyjęć planowych poczułam, że pęcherz za chwilę zrobi to, co moje żyły. Mama wypełniała papiery, a ja ściskałam zęby. Co za durny pomysł, żeby pić wodę przed wyjściem. Plus tej sytuacji był taki, że przestałam bać się pobierania krwi, a zaczęłam bać się pożyczania szpitalnych ciuchów... Na szczęście już przyszedł ktoś po nas, by zaprowadzić na oddział, jeszcze chwila na szukanie wolnego łóżka i już znalazłam się w sali z łazienką...
Gdy odetchnęłam głęboką przeponą bez ucisku zakopałam się pod kołdrą starając rozgrzać ręce.
Serio próbowałam zastosować wszelkie sztuczki psychiczne na opanowanie stresu, które pomagały przy spotkaniach autorskich, jednak w tej sytuacji były o kant d***...
Wreszcie przyszedł do mnie na salę Patryk, z którym się zgadaliśmy na FB,  gdy napisałam o zaproszeniu na kwalifikację, że będziemy w tym samym czasie w pobliskich szpitalach/oddziałach. Patryk kucnął przy moim łóżku i jakoś tak dziwnie było mi rozmawiać z kimś w szpitalu, leżąc, ale i tak zrobiło mi się spokojniej, raźniej, że jest tu ktoś znajomy, życzliwy.  Zwłaszcza, że na tym przełomowym etapie życia zostałam sama z kilku stron i nie mówię tylko o ostatnim wpisie, ale też przyjaźni z przyjaciółką.
W s z y s t k o zaczynam od nowa i inaczej.

Chwilowo leżałam w dwuosobowej sali dzielonej z bardzo sympatyczną, elegancką starszą panią i obserwowałam jak przychodzili do niej "jej" lekarze. Cierpliwi, spokojni, uprzejmi.
W końcu przyszła "moja" doktor, lekarze byli tam jakby podzieleni - lekarze "zwykli" do innych, różnych chorych i lekarze "SMAkowi", ale i tak wszyscy ogarniali temat SMA i innowacyjnego leczenia. Czasem jakiś doktor mimochodem przeprowadzając ogólny obchód nie musiał nic przy mnie robić, bo nie byłam jego pacjentką, ale podszedł, by zagadać wesoło o tym, czy już "po podaniu" i jak samopoczucie.
Moja doktor podała mi rękę, sympatycznie się przywitała i oznajmiła, że za chwilę zleci pobranie krwi, a następnie przyjdzie z doktor Łusakowską (jej nazwisko nie schodzi z ust SMAkowej społeczności), by zrobić szczegółowy wywiad i ustalić dalsze badania. Zapytałam, czy tutaj też jest problem z pobieraniem krwi i najpierw zostałam zapytana czy dużo piłam, a następnie dostałam odpowiedź, że mają wyspecjalizowaną panią, która posiada duże doświadczenie w pobieraniu krwi dorosłym z SMA. Nie byłabym sobą, gdybym tak po prostu komuś uwierzyła.

W momencie, gdy poczułam, że moje dłonie są już mokre z nerwów na salę weszła niska, siwiutka, energiczna, niedosłysząca pielęgniarka, kazała zrobić sobie miejsce siedzące przy mnie, a za nią wytoczył się stolik na kółkach, na którym piętrzyły się fiolki, fioleczki, strzykawki, igły... Wcześniej zmierzyli mi jeszcze ciśnienie i temperaturę, która wynosiła 36,2, teraz myślę, że spadła poniżej poziomu morza.
Pani Hania, o której krążyła opinia, że "jest najlepsza" chwyciła moją lewą rękę i szukała żyły. W międzyczasie zapytałam trzęsącym się jak osika głosem, ACZ udającym wesoły świerk:
- Czy pobierała już pani krew osobom z SMA...?
Odpowiedź nie była skierowana do mnie, lecz do cichutkiej studentki pielęgniarstwa:
- Podaj mi dziecko tamtą strzykawkę.
...
- U mnie jest problem z pobraniem krwi... czy może miała już pani takie przypadki...?
Pani Hania nie dosłyszała początku rozmowy i jak to często bywa ze starszymi, ACZkolwiek bardzo umiejętnymi osobami była trochę przewrażliwiona, jeśli o takowe chodzi:
- A pani się boi, tak? Ja codziennie pobieram krew osobom z SMA, ale jeśli pani się boi to ja odejdę, nic na siłę.
Nie powiedziała tego z nerwami, ale poważnie, spokojnie i pytającym wzrokiem czekała.
- Ja absolutnie pani ufam, proszę kłuć.

Nie kłuła na chybił-trafił,  dotykała, ściskała, przeszła do prawej ręki, oglądała zgięcie w łokciu., wreszcie zsunęła swoje dłonie niżej, tam gdzie się najbardziej bałam. Patrzyła w sufit i delikatnie wyczuwała żyły w mojej drobnej dłoni. Poprawiła sobie rękawiczkę i znów patrząc w sufit odnajdywała wszystkimi zmysłami moją najbardziej "pracowitą" żyłę na wierzchu dłoni odchodzącą od palca wskazującego, którym piszę ten post.
Poczułam ukłucie, wsuwanie się igły w tę cieniutką żyłę i głos:
- Dawaj kolejną fiolkę! Dawaj kolejną! Jeszcze! Trząś, trząś! Nie wiem ile jeszcze będzie mi tak kapało! Już kończymy!
Krew leciała jak z kranu, aż zachlapało się prześcieradło, nie było najmniejszego problemu, wszystko trwało może 3-4 minuty ale podczas nich i tak szeptałam - że względu na szacunek do starszej pani na sali - do trzymającej mnie za drugą rękę mamy: "O kurwa... już? już?! Dużo jeszcze? O ja pierdolę, ile jeszcze?! Kurwa, niedobrze mi, niedobrze mi! O kurwa!" Wreszcie poczułam wysunięcie igły, przyciśnięcie plastrem, bo wciąż leciała jak szalona, ale ja i tak już prawie odleciałam. Zbladłam, oblałam się potami, serce się tłukło i długo szarpana wymiotowałam ślinami.
Wciąż ledwo żywa usłyszałam na odchodne zaczepne, ale sympatyczne pytanie:
- To jak, będzie między nami zgoda?
- Pani Haniu, dziękuję. Jest pani najlepsza.

Nie potrafię wytłumaczyć dlaczego reaguję wymiotami na pobieranie krwi nawet, gdy trwa to chwile. Ból fizyczny jest przecież niewielki. Świadomość że igła tkwi w żyle sprawia mi psychiczny ból. Tyle tego w życiu przeżyłam że mam traumę, z którą nie potrafię wygrać.

Poleżałam jeszcze kilka minut, uspokoiłam się, doszłam do siebie i oznajmiłam:
- Dobra, siadam na wózek!
Najgorsze miałam już za sobą, więc teraz przyszedł czas tylko  na przyjemności.
Po kilku minutach znów weszła doktor Aragon-Gawińska wraz z dr Łusakowską i bacznie obserwując moje ruchy głowy, ciała, zadawały szczegółowe pytania o przebieg choroby, pierwsze objawy, jak doszło do tracheotomii, przebieg mamy ciąży, o mojego zdrowego brata, moje miesiączki, a nawet o mój rozwój osobowości, studia psychologii itp 🙂
Doktor przeprowadziła drobne badanie prosząc, abym pchała głowę do przodu na jej dłoń, do tylu, ściskała jej dłonie, zaciskała powieki jak najmocniej, a nawet dotykała mojej twarzy pytając, czy wszystko czuję jednakowo - co mnie zdziwiło, bo rdzeniowy zanik mięśni nie ma wpływu na czucie.

Następnie przyszła fizjoterapeutka i zaprowadziła na testy sprawnościowe, za które otrzymywałam punkty lub nie. Później będą one zestawiane z tymi, które uzyskam po przyjmowaniu leku.
Moje testy sprawnościowe na rehabilitacji polegały np na tym, ze musiałam podnieść z podkładki pieniążek i schować go w dłoni, chociaż jeden.
Albo był narysowany kwadrat, mały, o polu zasięgu mniej więcej mojej klawiatury ekranowej w telefonie, podzielony 3x3 i musiałam dotknąć palcem jak najwięcej kwadracików, sięgać do nich.
Albo miałam przed sobą płytę CD i musiałam zatoczyć palcem to kółko, otwór w środku i robić coraz większe koła, jaki największy zakres zdobędę.
Oczywiście podnoszenie rąk, chwytanie, przekręcanie się z boku na bok, podciąganie nóg, mozolne "wędrowanie" ręki jak najdalej mogę (czyli przesuwanie jej milimetr po milimetrze po podłożu, pociągając kciukiem resztę dłoni) też było, ale przy tych drobnych ćwiczeniach serio śmiałam się w głos, jak mało mam siły, 6-cio miesięczne dziecko ma jej więcej 🙂 I że od nas wymaga się tak minimalnych ruchów i jest aplauz jak po pięciu katorżniczych minutach uda się pieniążek schować w dłoni 🙂 Zapytałam czy dostanę ocenę z WFu, tak przy wysiłku endorfiny mi się wydzieliły 🙂
Fizjoterapeutka odpowiedziała, że oczywiście szóstkę, ale że teraz będzie coś trudniejszego.
- Ahaaa... a do tej pory to było łatwe...?
Śmiała się razem ze mną 🙂

Poinformowała mnie również, że warto byłoby zrobić spirometrię i gazometrię. Na pierwsze pomyślałam "no, powodzenia", a na drugie "nie chcę już kłucia, ale jeśli to konieczne, to spoko, ukłucie w palec jakoś zniosę, to nie żyła. W końcu tyle razy miałam to robione w szpitalu, że się znam!". Dziewczyna przyniosła do mojej sali małe urządzenie do spirometrii mówiąc, że przede mną były dwie osoby z rurką - dziewczynie nie udało się wykonać badania, chłopakowi się udało, więc mają statystykę 1:1 i ciekawe w którą stronę ja ją podniosę. Dmucham i dmucham, może z 5 razy - na siedząco - udało się! 🙂
Pojemność życiową mam oczywiście niewielką, ale i tak sukces, że dałam radę 🙂

Położyłam się na swoim łóżku by doktor zbadała jeszcze stopień moich przykurczów w kolanach i łokciach, zrobiła zdjęcie kręgosłupa swoim telefonem, a następnie był obchód. Wśród dotychczasowych lekarzy pojawiła się prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, z którą miałam przyjemność osobiście porozmawiać 2 tygodnie temu na konferencji SMA. Po dwóch tygodniach znalazłam się u niej na oddziale 🙂
Ja jak zwykle - wywrotowiec - leżałam na łóżku inaczej, niż sugerują zasady korzystania z łóżka, czyli głowę miałam tam, gdzie powinny być nogi, bo tak mi było lepiej patrzeć na całą salę 🙂 Profesor pociągając za sobą całą załogę przeszła do mojego przodu mówiąc łagodnie "stanę tutaj, żeby pani mnie widziała". 
Ja wiem, że to brzmi jak pierdoła, ale znaczenie takich pierdół mogą zrozumieć tylko ci, którzy nie są w stanie sami się odwrócić i całe życie liczą na inteligencję i życzliwość rozmówcy. 
Profesor zapytała jak się u nich czuję, jakie miałam już badania i głaszcząc delikatnie po ręce cicho powiedziała "no, to teraz będziemy się częściej spotykać..."
Czy to nie znaczące? 🙂

Tego dnia przyszła do mnie jeszcze pani dietetyk, dokładnie w moim wieku, przesympatyczna, wesoła i otwarta. Prowadziła ze mną konsultację dotyczącą żywienia przy SMA, uwzględniając leczenie. Po przeprowadzeniu wywiadu na temat mojego wzrostu, wagi, sposobu odżywiania się i braku jakichkolwiek nieprawidłowości w postaci hipercholesterolu, wysokiego cukru, problemów żołądkowych stwierdziła, że moja ulubiona, chłopska dieta - ciężko, tłusto, słono, konkretnie - jest dla mnie wspaniała i ona mi zazdrości!
 🙂
Teorię tę na drugi dzień potwierdziły wyniki morfologii, która jest BARDZO DOBRA, co doktor Łusakowska Z radością dwukrotnie mi zaznaczała. NIGDY nie brałam żadnych witamin, ani suplementów diety.  
To dość niesamowite. 

W czwartek o godzinie 16 byłam już wolna od badań i konsultacji, nic więcej poza powyższymi nie miałam wykonywane. O 17 doktor Aragon zaleciła przygotowanie dla mamy i dla mnie dwuosobowej sali, bo dla każdego tam jest zupełnie normalne, że osoba z SMA musi być 24 na dobę z opiekunem. Nie to, co w Radomiu, czy tysiącach innych miast w Polsce.

Generalnie pobyt w tamtym szpitalu, na tamtym oddziale był zaskakująco pozytywnym doświadczeniem.
Wszyscy, z którymi miałam kontakt od najwyższego do najniższego szczebla - lekarze, pielęgniarki i salowe - traktowali mnie jak VIPa, w porównaniu z tym, co się działo w Radomiu. Nie spotkałam osoby ze skwaszoną miną, nerwowym nastawieniem. Pielęgniarki pytały mamę, czy nie trzeba jej w czymś pomoc a salowe, Polki i Ukrainki roznosząc obiad pytały "a co dla młodej pani?" 🙂
Gdy w czwartek o 18 zostałyśmy z mamą już w naszej własnej sali, zamknęłyśmy drzwi, za którymi i tak było niezwykle cicho, żadnych krzyków, nawoływań, szpitalnych odgłosów, włączyłyśmy TV, jadłyśmy swój prowiant, poszłyśmy spać i do samego rana nikt nam nie przeszkadzał. Czułam się jak w hotelu, tam nawet nie pachnie tak typowo szpitalem. Mogę być nieobiektywna po przejściach na przestrzeni całego życia, ale mi tam naprawdę było dobrze. Zwłaszcza,że leżałam w szpitalu nie będąc chora ;)
W każdym razie tej nocy spałam bardzo spokojnie. 

Następnego dnia miałam mieć wykonaną tylko tomografię odcinka lędźwiowego, aby sprawdzić czy i jak można mi podać lek wkłuwając się do rdzenia kręgowego. Dr Łusakowska uspokoiła natomiast, że jeśli nawet nie uda się wkłuć, to najpierw zrobimy operację kręgosłupa w Zakopanem u dr Potaczka, z którym Warszawa jest w nieustannym kontakcie odkąd na rynku pojawił się lek podawany do rdzenia, a
następnie wykonamy podanie Spinrazy. Jednak doktor powiedziała, że do tej pory mają 100%-ową skuteczność podań pod skopią.
Pojawił się jeszcze dylemat co do wykonania mi tej nieszczęsnej gazometrii, gdy w piątek dr Łusakowska zapytała mnie:
- Miała pani kiedyś wykonywaną gazometrię z tętnicy?
- Z czego?!
Jednak poprzedniego dnia zbadali mi również saturację (malutkie urządzenie zakładane na palec, mam swój pulsoksymetr również w domu), który wykazał 98%. Doktor upewniła się, że tak mam zawsze, a nawet więcej i zaordynowała brak potrzeby wykonania gazometrii przy moim przyjacielu Karacie.
Odetchnęłam. 

Doktor przyniosła moją dokumentację, wyniki badań, zgodę na leczenie do podpisania, podsumowała wszystko, o czym mówiłyśmy przez te 2 dni, nakreśliła najbliższą przyszłość i o  godzinie 15 w piątek wyszłam ze szpitala trzymając w ręku skierowanie na leczenie przełomowym Nusinersem
 🙂

Co prawda komisja kwalifikacyjna zbierze się 29 sierpnia i wyda oficjalną decyzje, ale przyjaciel, który wspierał mnie przez cały pobyt tam (jednak tak totalnie życie mi się nie rozpadło) uważa, że 
 "najważniejsze że pokonujesz kolejny etap w twoim życiu. A nawet w historii ludzkości do której to rozwoju się przyczyniasz, jakkolwiek górnolotnie by to nie brzmiało..."

Przyczynia się do tego w największej mierze polska Fundacja SMA, której nie wiem jak dziękować. My, jednostki nic byśmy nie zdziałali.

Moja mama, która dała radę z hotelem, bagażami, samochodem, mną, wszystkimi wygibasami przez 2 dni i nieustannym bieganiem też bierze udział w przełomie medycyny genetycznej.
To drobna kobieta, a nie silny facet. 
Szacun dla niej. 

Zaraz po szpitalu miałam zaplanowane, choć niespodziewane spotkanie z kolegą, włóczyliśmy się po osiedlu, a następnie wyjechałam na wieś na weekendowy, poszpitalny chillout, zregenerować siły, bo już wkrótce rozpoczynam intensywną rehabilitację z nowym fizjoterapeutą i nowymi ćwiczeniami.

Kolejny raz rozpoczynam nowy etap 🙂

Otwiera się w nowym oknie

czwartek, 11 lipca 2019

Pół roku bez ŁoBuziaka

Coraz częściej słyszy się i widzi na ulicy pary, w których jedna osoba jest na wózku. To już przestało dziwić, a zaczęło zachwycać. W głowach wielu ludzi pojawia się już myśl, że można, że to nie jest nic nadzwyczajnego. Ludzie się zakochują w sobie pomimo znacznej niepełnosprawności i co w tym dziwnego? Serce nie analizuje, kocha tę chorą osobę ze względu na to coś szczególnego co ma w sobie, a nie na sobie. Takim parom jest trudniej, ale całe otoczenie zaczyna przyzwyczajać się do ich sposobu funkcjonowania. Każdy wie, że mogą stworzyć zupełnie normalną rodzinę, mieć własne dzieci, wychowywać je w przepiękny sposób pełen miłości i mądrości. Mogą się wspierać, pomagać sobie nawzajem w ramach swoich możliwości fizycznych lub psychicznych. Mogą być dla siebie opoką, wytchnieniem, mogą dawać sobie poczucie bezpieczeństwa, empatię, pełną akceptację, radość, śmiech, wolność, zrozumienie i spełnienie.
Osoba poruszająca się na wózku też może być w związku. To stało się faktem. Jest spotykalne.

Mimo, że ja żyję w tym świecie i mam zapewne szerszą perspektywę na ten temat, niż przeciętny Janusz, to nawet dla mnie sytuacja nabiera niezwykłości, w momencie, gdy oprócz wózka pojawia się rurka, zniekształcony głos, deformacja ciała, brak mięśni w rękach wymuszając potrzebę karmienia, wycierania buzi, śliny i kataru... a w tym wszystkim jest on.
On, który każe smarkać w swoją koszulkę, gdy na dworze nie jest w posiadaniu chusteczek.
On, który upieprza się po łokcie karmiąc ją.
On, który żartuje czule wycierając jej buzię, po to, żeby się nie wstydziła.
On, który odsysając jej buzię zasysa jej wargę, bo to jest zabawne, bo to jest takie ich.
On, który odsysając wydzielinę z płuc tuli ją, bo przez chwilę cierpiała.
On, który jest przy wymianie jej rurki, bo ona tylko jemu na to pozwala, tylko przy nim czuje się bezpieczna.
On, który wypala 2 paczki papierosów, bo ona ma bronchoskopię.
On, który przy wszystkich czynnościach patrzy na nią wzrokiem, jakim nikt nie patrzy.
On, który cieszy się, że ona lawiną śmiechu reaguje na właśnie takie jego poczucie humoru.
On, który kocha.
I który chce od niej miłości, zrozumienia, wsparcia i pomocy.

Takie pary są wyjątkiem w świecie, są cudem natury, cudem swojej wzajemnej miłości. Zwłaszcza wtedy, gdy on poznaje ją właśnie taką od samego początku i w takiej się zakochuje, a nie gdy kocha zdrową i miłość trwa dalej, gdy ona staje się chora.
Mój On poznał mnie taką i taką pokochał, ale nasza historia nie ma szczęśliwego zakończenia.

Być może tak chora kobieta wystarcza tylko na początku, zaś na długą metę nie jest taka super.

Czy więc to co przeżyłam jest cudem?

* * *

Nigdy nie było tak trudno napisać jakiegoś postu. Nie tylko dlatego, że emocjonalnie jest to prawie nie do zniesienia, ale dlatego, że nie wiem w jakie ubrać słowa to, czego nawet w myśli trudno jest wypowiedzieć.
Codziennie zastanawiałam się, czy w ogóle pisać na ten temat. Paręnaście razy w miesiącu podejmowałam próby i za każdym razem wszystko kasowałam.
Nie wiem jaką mam nadać wpisowi formę, jaki ton. Żałobny? Wyluzowany? Obojętny? Próbować wszystko napisać z uśmiechem i spokojną nostalgią?
To jeszcze nie ten czas.

Minęło dużo więcej, niż pół roku bez niego, a ja wciąż nie mogę wrócić do tamtego wpisu i go normalnie przeczytać.
W moim życiu wydarzyło się bardzo wiele wspaniałych chwil, które na zawsze zostaną w pamięci, ale nigdy nie byłam tak szczęśliwa jak wtedy, gdy pisałam tamten post.

W głębi serca jak tylko poznałam Kubę czułam, że to jest niemożliwe. Myślę, że każda dziewczyna, kobieta z SMA ma przebłysk takich myśli. Nie nadajemy się, za dużo trzeba się nami opiekować, jestem brzydka, nie ugotuję obiadu, jest tyle zdrowych lasek, czemu akurat ja.
Podświadomie zawsze broniłam się przed zakochaniem i udało mi się uodpornić na mocniejsze bicia serca. Na motyle... Motyle... MOTYLe... w brzuchu.
Nie byłam kochliwa, nigdy nie zakochałam się tak naprawdę.
Gdyby Kuba pierwszy nie wypowiedział tych słów, gdyby on niczego nie inicjował, to nigdy nie dałabym mu do zrozumienia, że PIERWSZY RAZ W ŻYCIU ZAKOCHAŁAM SIĘ. W nim.

Bardzo długo nie uświadamiałam sobie tego, nawet będąc przy nim codziennie przez parę godzin, bo wciąż działały czynniki obronne w mózgu. Nawet oczywiste sytuacje i słowa tłumaczyłam sobie jako jego żarty, zwykłe lubienie.

Mój umysł jest skonstruowany w zero-jedynkowy sposób - wszystko muszę mieć usystematyzowane, nazwane, skonkretyzowane. Dopiero wtedy, gdy wprost, jasno powiedział co do mnie czuje i czego chce z ogromnym szokiem przyjęłam fakty.

Będąc razem powoli uczyłam się pozytywnego myślenia, aż doszłam do kulminacyjnego momentu - byłam wręcz pewna, że tyle nas łączy - charaktery, poglądy, to, co lubimy jeść, wspólne święta, wspomnienie, gdy w Warszawie brali nas za małżeństwo, gdy Kuba mówił, że on jest mięśniami, a ja mózgiem, buziak jego taty w czoło, mnóstwo problemów, które udało się wspólnie pokonać, to cudowne poczucie humoru - że rozstanie jest zwyczajnie niemożliwe. Że już zawsze w jakiś sposób będziemy razem.

Trudno jest się pogodzić ze świadomością, że jesteś naiwna, tym bardziej, że nigdy się za taką nie uważałaś.
Pewne rzeczy trudno wymazać z pamięci.

Czasem pomaga mi myśl, że jakieś 80% ludzkości przeżyło, albo przeżywa to samo, co ja.
Że inni muszą sobie poradzić z Tsunami, huraganami i trzęsieniem ziemi. Że komuś mąż umiera na raka. Dziecko ginie w wypadku. Że są większe tragedie życiowe, niż złamane serduszko.
Chociaż tak naprawdę uważam, że w moim przypadku to trochę więcej, niż ta nieudolna ironia. Bo chłopak i SMA, to wyjątkowo trudna - i piękna - mieszanka.
Czasem pomaga myśl, że to się kiedyś skończy, że wszystko się skończy.
Ale to są ułamki sekund wytchnienia.

Kiedyś myślałam, że to całe cierpienie z miłości jest takie żenujące... No bo jest, tylko, że już nie podchodzę do niego z takim lekceważeniem :) Nigdy do głowy mi nie przyszło, że ja przeżyję to, o czym śpiewa, pisze i mówi cały świat. I pewnie niektórzy nawet trochę mi zazdroszczą, że w ogóle miałam okazję to przeżyć, że zdobyłam takie doświadczenie.
A ja wiele bym dała, żeby cofnąć czas.

Mam przed oczami tamten dzień, kiedy Kuba wszedł do pokoju na "rozmowę kwalifikacyjną". Tamto jego spojrzenie, tamten uśmiech, podanie dłoni na przywitanie odbijają się echem i mam wrażenie, że już nigdy nie ucichną.

Wydawało mi się, że SMA wyczerpuje temat cierpienia na zawsze, ale widocznie to za mało.
Nie potrafię ponownie nadać sensu mojemu życiu, tak jak robiłam to kiedyś, pamiętacie. Nie umiem "brać życia garściami" i "cieszyć się błahostkami". I tak jest dużo lepiej, bo w ogóle funkcjonuję, celowo narzuciłam na siebie mnóstwo obowiązków, żeby zapełnić czas. Ale wszystko, co robię wydaje mi się takie jałowe. Poza tym nie pomaga ani trochę. Może tylko w takim sensie, że po całym dniu moje ręce są tak zmęczone, że nie miałabym siły z nim pisać nawet, gdyby napisał.
...znów ta naiwność :)
Cały człowiek mnie boli. Cała ja się bolę.

Życie nauczyło mnie, żeby być twardą, zdystansowaną, raczej zamkniętą, niż otwartą, sceptyczną, samowystarczalną, sarkastyczną, hardą i silną. Kuba wydobył ze mnie cechy kobiecości, delikatność, wrażliwość, subtelność, czułość, troskliwość, wyrobił nawyk myślenia, że jest ktoś, z kim mogę rozmawiać codziennie, komu mogę się zwierzać i omawiać problemy, że nie zawsze muszę być silna, że mam komu się wyżalić.
Trudno to wytłumaczyć, ale ja przy nim naprawdę niczego się nie bałam. Pierwszy raz poczułam się bezpieczna w swojej chorobie.

Tylko on umiał wywołać we mnie spazmatyczny śmiech.
Teraz już przynajmniej wiecie, dlaczego nie jestem taka wesoła! :)

Wiem, że nie mogę być więźniem swojej przeszłości, że ona była tylko lekcją, a nie wyrokiem dożywocia, ale trudno jest uwierzyć, że coś mnie jeszcze zachwyci. Człowiek pozbiera się ze wszystkiego i po wszystkim, ale już nigdy nie będzie taki sam.

Przeżyłam emocjonalnie tak wiele w tym związku, i dobrych i złych uczuć, tyle uniesień, nadziei i zawodów, zerwań i powrotów, płaczu i eksplozji szczęścia, nieustannych huśtawek, że wystarczy mi na całe życie.
Nasz związek był też oryginalny nie tylko ze względu na mnie, ale również na Kubę z przeróżnych powodów, że gdybym chciała stworzyć z tego powieść, to powstałaby wyjątkowa pozycja na polskim rynku literatury pięknej, jestem tego pewna

Kuba zaczął, Kuba skończył.
Nigdy nie chciałam mieć Faceta-Cipy i nie był nim aż do końca.

Bardzo trudno jest pogodzić się ze stratą, straty to najtrudniejszy i nieodłączny element każdego życia. Ale ja tracąc Kubę nie straciłam jedynie miłości, ale też głębokie poczucie bezpieczeństwa, które sama wielokrotnie Kubie dawałam w różnej formie...
Gdy go poznałam, nie mogłam doczekać się kolejnego, nowego dnia. Teraz każdego poranka budzę się z wszechogarniającym lękiem, niepokojem, bo on już mi nie pomoże cokolwiek będzie się działo.

Tak, wiem, że to ułuda i każdy powinien znaleźć siłę w sobie, a nie w drugiej osobie i kiedyś się tego nauczę.
Ale dzisiaj chcę tamtej Tarczy. 
* * *

Wyjaśnię sama sobie dlaczego w końcu postanowiłam stworzyć ten wpis. 
Po pierwsze czuję, że to jest forma autoterapii. To jest tylko promil tego, co przeżywam, przeżyłam i co przeżywaliśmy, ale i tak cieszę się, że cokolwiek udało mi się wreszcie powiedzieć. 
Poza tym wciąż jestem pytana o powód wygaszenia mojego entuzjazmu, o te smuty ziejące z FB. Nie da się omijać tego tematu także z tego względu, że Kuba był najpierw moim asystentem. Ten wątek bez przerwy się przewija i nawet jak próbuję go unikać to w końcu pada pytanie "i dlaczego już nie jest asystentem?". Może chociaż częściowo tym wpisem je wyeliminuję.
No, i mam nadzieję, że ten post pomoże mi pożegnać się w sobie z nadziejami, wspomnieniami, oczekiwaniem. Z nami. 

Kuba zawsze chciał być pierwszą osobą, która przeczyta mój post zanim go opublikuję.
Tego nie przeczytał pierwszy.

Kuba nie był moim pierwszym chłopakiem, ale był moją pierwszą miłością. 

W każdym słowie, w każdej myśli pojawia się Kuba. Ostateczne odwołanie do wszystkiego.

Kochałam.
Cierpiałam.
Przeżyłam.
Idę dalej.

Tylko jak przestać tęsknić?

Nasze ostatnie wspólne zdjęcie. Dzień wypełniony śmiechem. 
Pozostał cień wspomnienia :)

wtorek, 25 czerwca 2019

Alkohol łączy!

Wiem, że piszę bardzo rzadko, zbyt rzadko, by nazywać się blogerką. Such is life.
Za to dziś opiszę historię, która być może nie jest tak spektakularna, jak relacje z moich spotkań autorskich, ACZkolwiek każda historia - włączając własnoręczną produkcję kiełbasy - jest fascynująca, jeśli spojrzeć na nią z odpowiedniej perspektywy. I gdy głównym motywem w niej są ludzie. 

Tydzień temu miałam potrzebę zakupu alkoholu wysokoprocentowego. Zaciągnęłam mamę do najbliższego marketu - Auchan. Weszłam w alejkę od strony win i przeleciawszy wzrokiem półki zorientowałam się, że moje ogrodniczki i tenisówki nie komponują się z tak zacnymi trunkami, dlatego skierowałam kroki ku temu, co mnie interesowało najbardziej. 
Szukam, lukam, jednak ponętna, czarna butelka nie rzuca mi się w oczy. Po kilku sekundach ogarnęłam, gdzie może znajdować się cel mojej wycieczki i już miałam skręcić tam lewe koło, gdy  w ostatniej chwili dostrzegłam... jego! 
Przechadzał się majestatycznie od Moët&Chandon Ice Imperial do Monte Santi. Poważna twarz, ACZ zaczepny wzrok. Doradzał klientom, wskazywał konkretne butelki, spokojnie, elegancko i nie nachalnie rozmawiał z zainteresowanymi.
Wiedziałam, że bez problemu znajdę to, czego szukam ale również mam świadomość swoich problemów w kontaktach interpersonalnych (co może wydawać się absurdem biorąc pod uwagę moją działalność). Pomyślałam, że - jak to się ładnie mówi - WYJDĘ ZE STREFY KOMFORTU! i zrobię mały improve moim umiejętnościom społecznym. Z daleka już widziałam, że widzi, że na niego patrzę... podeszliśmy do siebie... i nie czekając aż się do niego odezwę, nie bojąc się, że się odezwę (sic!) zadał to wyczekiwane przeze mnie pytanie: "Czy mogę w czymś pomóc?". Uśmiechnięta, choć spękana wytłumaczyłam, że szukam Jack'a Daniels'a. Elegancki pan prowadził mnie do półek cały czas rozmawiając. Pytał czy na imprezie będzie dużo osób, czy będą też faceci i sugerował, że panowie na pewno przyniosą ze sobą jakiś alkohol, więc wystarczy jak kupię 0,7. Po wybraniu odpowiedniej wielkości butelki przyszedł czas na podanie mi jej do ręki... i tu zazwyczaj pojawiał się problem. Jednak ten pan w mig ogarnął, że moje rączki są raczej mało ruchliwe i nie czekał aż je wyciągnę, tylko patrząc poważnym-figlarnym wzrokiem zagadnął:
- Ok... już wszystko mamy... teraz zastanawiam się gdzie położyć butelkę...
- Podejdźmy do mojej mamy, dobrze? Jestem tu z mamą, więc ona weźmie. 
- Aha! To idziemy! Oczywiście! Podejdziemy sobie do mamy... proszę bardzo, my już tu sobie poradziliśmy...
Pan Znawca Win był generalnie bardzo pozytywnym, wesołym - nie wesołkowatym - człowiekiem, ale najbardziej rozbawiło mnie, gdy podając mamie butelkę puścił do mnie oko i z kamienną twarzą mruknął kącikiem ust: "tylko ktoś będzie musiał teraz za to wybulić" :)

Nie bez powodu zaznaczam w tym momencie, że celowo ubrałam się w ogrodniczki, tenisówki i delikatny makijaż. Wiele razy spotkałam się z opinią, że bardzo trudno jest ocenić wiek osoby na wózku. Toteż pan mógł myśleć, że mój Jacek będzie sponsorowany przez mamę, lub po prostu, że może nie pracuję.
Nieoczekiwanie, za tydzień nasza wzajemna wiedza o sobie miała w dwójnasób wzrosnąć :)

Generalnie przez cały dzień po tym spotkaniu chodziłam uśmiechnięta i cieszyłam się, że się odważyłam i dzięki odwadze poznałam tak miłego, normalnego faceta z normalnym podejściem do mnie. 
Natomiast kolejnej soboty znalazłam się w Auchan z zupełnie innego powodu i kompletnie nie miałam zamiaru zaglądać do działu z alkoholem, ale przechodząc główną aleją zorientowałam się nagle, że po prawej widzę wina... Podświadomie zaczęłam szukać wzrokiem znajomego, a gdy go dostrzegłam szepnęłam do przyjaciółki "to jest ten pan, o którym ci opowiadałam". Wariatka rzuciła "idziemy tam!" i nie czekając na mnie poszła zweryfikować autentyczność moich "och'ów" i "ach'ów".
Pobiegłam za nią zawstydzona, a Pan Znawca Win już z daleka pytał: "i jak impreza się udała?". Po zapewnieniu, że w razie czego czeka tu i służy pomocą poszłyśmy na dalsze zakupy. 
Dawno zdążyło mi ulecieć to wspomnienie, gdy stałam w kolejce do kasy... znajdującej się nota bene na wprost działu alkoholowego. Rozmawiałam żywo z Edytą, aż niespodziewanie podszedł do mnie i delikatnie zagaił: 
- Podziwiam pani wygląd. Szpilki, ubiór, makijaż, włosy... Stoję tu cały dzień i obserwuję ludzi. Nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, że życie jest jedno i trzeba każdy dzień wykorzystać na maksa. Pani jest najbardziej zadbaną i najlepiej wyglądającą dziewczyną ze wszystkich, jakie dziś widziałem. 

Oniemiałam, ale było mi przemiło! Podziękowałam, pogratulowałam tak rozwiniętej męskiej spostrzegawczości i poczucia estetyki.
Rzeczywiście tej soboty byłam ubrana zupełnie inaczej, niż tydzień temu.
Ze świadomością jak duże znaczenie, zwłaszcza w moim przypadku - w przypadku kobiety na wózku - mają ubiór, buty i makijaż, wracałam do domu nucąc wesoło pod nosem. Edyta spojrzała na mnie jakbym była upośledzona nie tylko fizycznie, a ja rozbawiona już do granic krzyknęłam:
- No co, zakochałam się! 

Nie, nie! To nie takie proste!

Ale ciąg historii na tym się nie kończy... wręcz jakby przeciwnie. 

Następnego dnia wieczorem na moim profilu FB pojawiło się kilka zaproszeń do znajomych. Jak zwykle starałam się nie przyjmować ich na ślepo, ponieważ wielokrotnie zdarzały mi się nie całkiem miłe historie. Szybko obczaiłam, które przyjąć, których nie, a przy tym jednym zawahałam się. Bywa, że zanim przyjmę zaproszenie piszę do danej osoby kim jest i skąd mnie zna, jednak tym razem byłam zbyt zmęczona całodniową imprezą i darowałam sobie inwigilację myśląc, że to jest jeden z czytelników mojej książki lub słuchacz któregoś ze spotkań autorskich.
Po chwili od przyjęcia pan Mariusz napisał wiadomość, w której wytłumaczył, że jest Panem Znawcą Win. Już w tym momencie byłam mocno zaskoczona, ale gdy zrobiłam mały stalking jego profilu spadłam z wózka. 
Okazało się, że nie mamy ani jednego wspólnego znajomego, że pan Mariusz zupełnie nie wiedział kim jest ta dziewczyna z rurką, że on mieszka w Warszawie i... że jest aktorem, zna 3 języki obce i jest zdobywcą głównych nagród na festiwalu w Izraelu oraz w Meksyku. 

ZONK.

Pisaliśmy chwilę ze sobą, zapytałam jak mnie znalazł skoro nie mieliśmy o sobie pojęcia, ani żadnych wspólnych znajomych. Pan Mariusz wytłumaczył, że po smutnej rozmowie z osobą, która nie widzi w życiu nic wartościowego oprócz pieniędzy pomyślał o osobach, którym w życiu jest trudniej, niż jej i postanowił "coś ciemnemu ludowi wytłumaczyć". W necie zaczął szukać zdjęć osób z problemem oddechowym i "wyskoczyło mi zdjęcie "mojej" znajomej z Radomia :)".
Pan Mariusz napisał też krótki post po naszym spotkaniu:

"W sobotę po raz kolejny, miałem okazję spotkać się z Asią. Przypadkiem, ponieważ do dziś, do chwili obecnej nie jesteśmy znajomymi z imienia (już tak ;-) ) ale z widzenia (mam nadzieję, że to się zmieni i się zmieniło :-) ).
Powiedzieć mogę jedno. Asia to jedna z najlepiej ubranych dziewczyn w Radomiu 👍🙂
I co ważne, jest mega sympatyczną, uśmiechnięta dziewczyną , która ma sporo do powiedzenia i napisania (blog).
Mam nadzieję, że za tydzień znów się widzimy!

Czytajcie blog Aśki bo nie tylko "kulinarne" warte są zainteresowania 

* * * 

Chciałabym zrobić jakieś podsumowanie tego wpisu, ale wnioski chyba same się nasuwają. 
Ludzie to "coś", co ma największą wartość jaka mogła być nam dana, a przełamywanie ograniczeń w głowie to to, co każdy z nas może dać samemu sobie w prezencie. Gdyby moje skrępowanie (a chyba wszyscy zdają sobie sprawę z tego ze powody mam... hm, namacalne) wzięło górę nade mną, to nigdy byśmy się nie poznali, nie dowiedziałabym się kim ten pan jest, nie byłoby niniejszego wpisu, ale przede wszystkim ominęłaby mnie taka fala radości, entuzjazmu i motywacji do tego co robię i jaka jestem.

Jednak najważniejszy wniosek płynący z tej historii:
Dziewczyny, dbajmy o siebie, czy na wózku, czy na drzewie, bo na każdym kroku możemy spotkać pana, który to dostrzeże!
I to na trzeźwo!






u  





poniedziałek, 13 maja 2019

Łódź pozwoliła mi popłynąć na wysokich falach

Czułam, ze to będzie wyjątkowe spotkanie, bo byłam wyjątkowo dobrze do niego przygotowana.
Nie szłam na żywioł i stuprocentową improwizację, ponieważ szanuję czas ludzi, który przychodzą mnie posłuchać, a wszystko za co się zabieramy wymaga rzetelnego przygotowania, poświęcenia czasu, czytania inspiracyjnych artykułów, słuchania psychologicznych wykładów, konferencji, obserwowania świata i rozmów między ludźmi i nieustannego konfrontowania ich z tym, co zamierzamy zrobić. Czy poświęcamy się pracy, czy angażujemy w związek, czy podejmujemy pomoc w wolontariacie - wszystko wymaga naszego wkładu na maksa.

Moje SMA co prawda nie pozwoliło mi na powiedzenie wszystkiego, co zamierzałam, ponieważ byłam w Łodzi przez całą niedzielę, bez jedzenia, bez picia, siedząc niewygodnie, bo jakoś właśnie tego dnia nie dało się w żaden sposób dobrze mnie usadzić na wózku. Główne spotkanie odbyło się dopiero o godz. 19:00 i dosłownie po 10 minutach mówienia czułam, ze robię to coraz bardziej niewyraźnie, wszystkie moje mięśnie były zmęczone aż po czubek języka i mowa stała się trudna zwłaszcza, ze wysilałam szyję, aby w złej pozycji utrzymać głowę.
Musiałam skracać wypowiedź i szybciej brnąć do celu, na którym też dość trudno było się skupić.
W końcu po prostu opuściłam głowę i w takiej pozycji, mniej wymagającej pracy mięśni mówiłam do ludzi tłumacząc czemu pochyliłam głowę.

Nigdy nie miałam takiego problemu i również pod tym względem spotkanie w Łodzi było wyjątkowe.
Mimo kłopotów z wygodnym, płynnym mówieniem zebrałam największe owoce.
Zwykle na spotkaniach udawało się sprzedać około 20-30 książek. Mając informację od osoby, która mnie tam zaprosiła, że może być sporo ludzi pomyślałam, iż wezmę 50-60. Na wszelki wypadek wzięliśmy 80 sztuk.
Sprzedały się wszystkie, co więcej - zabrakło :)

Ale mówiąc o owocach mam na myśli nie tylko uczciwie zapracowany hajs - w końcu pracowałam całą niedzielę fizycznie i umysłowo.

Widziałam, czułam i słyszałam, ze ludzie, którzy zdecydowali się przyjść na spotkanie z jakąś obcą dziewczyną wynieśli dla siebie coś ważnego, każdy coś innego.
Jedna pani, dyrektorka stowarzyszenia była tak zachwycona moimi pomysłami na życie, ze chce zaprosić mnie na spotkanie dla dzieci niepełnosprawnych, aby pokazać im, ze przyszłe dorosłe życie też może być spoko. Pan ze stwardnieniem rozsianym podszedł, aby wypytać o dualski, "bo skoro ty mogłaś jeździć to i ja zacznę działać, w końcu kiedyś tak uwielbiałem narty". Inna pani zachwyciła się moim sposobem mówienia, szczerością i żartami, na tyle, ze wyszukała w necie czym dokładnie jest rdzeniowy zanik mięśni i trafiła na informację "choroba geniuszy"... Podobno dałam temu świadectwo! :) Inny chłopak podszedł, żeby zrobić sobie ze mną zdjęcie i powiedział że mam piękne oczy.  Drobny szczegół, ale zaskoczył mnie, bo często słyszę właśnie to i z tym są związane moje mocne wspomnienia.
Ktoś inny był podbudowany moją wiarą, taką moją, zwyczajną, bez uniesień, objawień, słyszenia chóralnych, anielskich głosów i klepania formułek.

Nigdy, na żadnym spotkaniu nie padło tyle pytań od słuchaczy, nigdy też nie było takiej interakcji między nami. Atmosfera była wyjątkowo ciepła, bliska, bez sztuczności, wstydu i udawania. Bez zabarwiania i spłaszczania. Bez nadmiernego entuzjazmu, eksplozji wykrzykników i przymuszania do szczęścia... Choć to szczęście wybrzmiało.
Pojawiały się śmiech, łzy i śmiech przez łzy.
Po każdym takim evencie zastanawiam się szczerze nad tym, dlaczego tyle się śmieję, skąd bierze się we mnie taki optymizm i żarty wychodzą ze mnie naturalnie podczas gdy w domu, albo na spotkaniach rodzinnych jest to niemożliwe.
Być może świadomość, ze ludzie przyszli specjalnie dla mnie, ze ludzie chcą mnie słuchać, ze w nowych głowach szufladki jeszcze nie zdążyły się zamknąć sprawia, iż mogę przed nimi poczuć się sobą.
.
Z ojcem i od dwudziestu lat wujkiem jezuitą nie mieliśmy nic ustalone, w ogóle jak już byłam w Łodzi to dowiedziałam się, ze specjalnie z Warszawy przyjedzie, by koordynować spotkanie.
Później za kulisami śmialiśmy się, że jego słowa były tak piękne, bo z miłości do mnie chciał je wyrazić publicznie jak na zaręczynach :)
Dziękuję mu za... chyba głównie za to, ze jest na każde moje zawołanie, mimo obowiązków, odległości i pozycji. Dziękuję za spojrzenie, które docenia.

Dziękuję także o. Remi za zaproszenie i zachowanie zimnej krwi, gdy widząc mnie pierwszy raz w życiu złapał wózek, prowadził po bruku i po szalonej, kilkumetrowej przejażdżce fiknęłam mu na bok  - jak wspomniałam, źle siedziałam :)

Dziękuję za nagranie, które można obejrzeć tutaj: https://www.youtube.com/watch?v=RDvn-BTIFl8&feature=youtu.be

Dzisiaj się zorientowałam, ze pod filmem są komentarze! Są super! :)

* * *

Wracając do domu.w pozycji półleżącej na przednim siedzeniu samochodu bolało mnie po prostu wszystko: kość ogonowa, biodro, tyłek, żebra, kręgosłup, szyja, kark i ucho - myślałam o chłopaku, który zapytał, czy moja choroba jest bolesna fizycznie :)

W sumie to boli pod każdym względem, ale w spotkaniach takich jak wczorajsze czuję ukojenie.


piątek, 10 maja 2019

Spotkanie autorskie w Łodzi!

Wyjeżdżam z książką z miasta! 📙🚕🛣
Tak, pierwszy raz będę odbywać spotkanie autorskie poza Radomiem, a mianowicie w najbliższą niedzielę jadę do Łodzi. :)

W ostatnim okresie przeżyłam emocjonalną tracheotomię i tak, jak po pierwszej przeszłam osobowościową metamorfozę, tak teraz po tej jestem bardziej świadoma tego, co chcę przekazać ludziom, jestem bardziej pewna siebie i znów przypomniałam sobie, że nie mam nic do stracenia.

Dlatego na spotkaniu będę mówić o tym:
1️⃣ Czego nie mam.
2️⃣ Dlaczego wykrzykniki są tak ważne.
3️⃣ Jaka różnica jest między chcieć, a marzyć. (I że nie zawsze to drugie jest najważniejsze)
4️⃣ Przełamię odwieczny mit głoszący, iż osoba poruszająca się na kółkach rodzi się z kółkiem-aureolą przyklejoną do głowy.
5️⃣ Opowiem pewną historię i zapytam publiczność, czy mi wierzą.
6️⃣ Poproszę o podanie pomysłów na samobójstwo.

Tak, będzie hardcore! 💪
Ale wierzę, ze z każdego gówna można zrobić nawóz.
Dlatego miejmy nadzieję, że i po takim spotkaniu coś w kimś zakiełkuje 🌱

piątek, 19 kwietnia 2019

Wyrwij dobro

Miało nie być życzeń w tym roku, ale jedno całkiem zwyczajne wydarzenie i zbieg okoliczności natchnęły mnie do stworzenia posta i wzbudziły we mnie chęć dodania Wam otuchy. Przynajmniej żywię nadzieję, że może ktoś właśnie tego potrzebuje.

Mianowicie.

Przyjaciółka uderzyła mnie w twarz. To nie żart i nie naciąganie. To nie było muśnięcie. To był typowy, szczypiący, przyjacielski liść.
W pierwszej chwili wydarłam się: "Co ty debilu robisz! To bolało!", a w następnej wybuchłam śmiechem.
Zrobiła to dlatego, ze powiedziałam, ze jestem brzydka. Głupia. Naiwna.
Że jestem zbyt chora. Że już na nic nie liczę, niczego nie oczekuję, już niczego nie chcę, o niczym nie marzę, na nic nie czekam. Że mam dość i w nic nie wierzę. W żadne lepsze jutro, w spełnienie mojego marzenia, w szczęście w tym życiu.
Byłam w dole, wszystko było na nie, moja pewność siebie znikła jak kiełbasa ze święconka.

Dosłownie następnego dnia dostałam wiadomość od kompletnie obcego chłopaka nie wiadomo skąd, o treści: "Mam na imię Łukasz, mam 33 lata i mieszkam pod Warszawą. Chciałem Ci tylko powiedzieć, że jesteś wspaniałą dziewczyną - wnioskuję po opisie oraz po blogu. Masz świetny styl ubioru i bardzo ładną urodę. Życzę Ci wszystkiego co najlepsze a przede wszystkim cierpliwości i spokoju w oczekiwaniu na realizację marzenia :)
PS. Muszę nabyć Twoją książkę, chętnie przeczytam!"

Nie wiem do końca, czy prowadzenie w jakimś sensie trochę publicznego trybu życia przynosi więcej zysków, czy strat, ale w tej chwili choć bardzo zaskoczyło i nawet lekko zaniepokoiło, to również dodało otuchy.

Zawsze w każdym pojedynczym życiu są okresy na fali i pod wodą. Z prądem i pod wiatr. Wieczna sinusoida, nad którą staramy się złapać kontrolę. Constans jest sprzeczny z życiem, bo constans to wegetacja.
I nawet, jeśli nasza natura jego by wolała, to nie byłoby dobre dla rozwoju.

Dlatego mroki w życiu są bardzo ważne, bo bolesne. Ból kojarzy się negatywnie, ale może być dodatni.
I tego życzę Wam na te Święta.
Żeby Światło z nich płynące opromieniło najciemniejsze miejsca codzienności. I pomagało wyrwać dobro nawet z tego, co wydaje się złe.

Niech Wielka Noc będzie słoneczna i trwa w Was cały czas :)

czwartek, 21 marca 2019

Zobaczymy się później

UWAGA ‼️UWAGA‼️ UWAGA ‼️
Dostałam wiadomość, że wydawca przełożył emisję reportażu o książce na 5 kwietnia. Wtedy w studio będą Dorota Welman i Marcin Prokop.🖥
Zrobiło się małe zamieszanie, ale nie marudzę, bo bardzo mi zależało, żeby mój temat poprowadziła właśnie ta para 
A tymczasem zachęcam do zakupu książki tutaj:📓
https://www.facebook.com/marketplace/item/399089520651921/
Lub po prostu pisząc do mnie wiadomość prywatną.
Na życzenie wysyłam książki z autografem  📚