środa, 30 grudnia 2015

Ślepa niewinność (naiwność?)

No dobra, widzę światełko w tunelu...
...ale tylko dlatego, że mam bardzo dobry wzrok ;)

Żartuję, wcale nie mam takiego dobrego, ale o tym później.

Jednak skoro mówicie, że dam radę, to Wam ufam :)
Ale na entuzjazm (może) przyjdzie czas, naprawdę się martwię.

Tymczasem, gdy ja się uczę, Wy możecie poczytać o blogach w podobnej tematyce do ACZkolwiek... Bez kokieterii - nie wiem, czemu się wśród nich znalazł ten, tym bardziej, że podziwiam dziewczynę, która pisze pierwszy z tam wymienionych.

Blogi opisuje Ania, której nie znam, a którą serdecznie pozdrawiam i dziękuję.


A propos kokieterii - mówią, że na tym zdjęciu tak robię, a ja po prostu niewinnie zachwycałam się swoją ruszającą się lewą ręką i zostało to niecnie wykorzystane.

Czytaj dalej »

poniedziałek, 28 grudnia 2015

Give up? Not yet

Dziś dostałam dwie pierwsze oceny z moich pierwszych w życiu studiów: 3+ i 4+.
Lepszą ocenę dostałam z trudniejszej pracy, której myślałam, że w ogóle nie zrobię.

Nie ma szału, ale czym jest trója w obliczu oblanej sesji :)

Ale uczę się! Dzisiaj spędziłam pół dnia na literaturze anglo-saskiej.
Konam.
Odpocznę i wieczorem dalej w Old English.

Końca nie widzę. To tylko jeden przedmiot.

Przysięgam, że nie dam rady.
Czytaj dalej »

środa, 23 grudnia 2015

Wojownik przegra tylko ze śmiercią

Nie piszę co u mnie i jak się czuję, bo w każdej godzinie czuję się inaczej.
Moje czucie polega teraz wyłącznie na odczuwaniu silnego stresu, umiarkowanego stresu i braku stresu. Tego ostatniego są znikome ilości w ciągu całego dnia, choć muszę uczciwie powiedzieć, że jest o niebo lepiej, niż na przykład jeszcze tydzień temu.
O niebo lepiej, czyli nie wpadam w panikę, ale z tyłu głowy ciągle coś mam. Jeszcze nie jest normalnie, jeszcze nie jestem tamtą, tak bardzo odważną dziewczyną.

Dlatego każdą chwilę wolną od stresu wykorzystuję na naukę. Pewnie już wszyscy zapomnieli, że studiuję, i to nawet całkiem nieteoretycznie.
Dokładnie 18 listopada, w dzień wyjazdu do Warszawy przyszedł mi pierwszy mail od wykładowcy. Gdy byłam w szpitalu przychodziły następne.
Po powrocie do domu przez 3 tygodnie nie byłam w stanie o tym myśleć. Zaczęłam odrabiać stos pracy domowej jakiś tydzień temu, przy stresie, robiłam to na siłę.
Teraz staram się uczyć, ale idzie to wolno, bo mam czas tylko do kolejnego napadu lęku.

 Sesja jest na przełomie stycznia i lutego, więc mam jakieś 1,5 miesiąca na samodzielne przerobienie 4 miesięcy z 9 przedmiotów. Do tej pory nie mam wszystkich materiałów ze wszystkich przedmiotów. Mnóstwa rzeczy nie wiem i nie mogę zrobić. Nie wyobrażam sobie zdawania egzaminów. nie dam rady wszystkiego się nauczyć.
Najprawdopodobniej moje studia się skończą wraz z pierwszą sesją, ale już mi nie zależy. Oczywiście chciałabym to zrobić, zawsze chciałam, jednak jak widać nie jest mi to dane. Do głowy mi nie przyszło, że tak to się ułoży. Studia to teraz mój najmniejszy problem.

Mimo wszystko robię co mogę.
Kilka dni temu znajomy powiedział: Asiu, przynajmniej polegnij w walce. Chciałbym pewnego dnia przyjść do ciebie i powiedzieć "Witam, pani magister".
No, też bym chciała. Dlatego na przekór wszystkiemu robię co mogę. A że nie wszystko mogę, to przynajmniej polegnę w walce.

Na święta życzę Wam spokoju, optymizmu i wiary w Dobro i w dobro, a na 2016 walecznego ducha oraz planów, które da się zrealizować.
Czytaj dalej »

sobota, 5 grudnia 2015

Już jest za ciężko

Kochani!

Jak dobrze jest móc znów do Was pisać.

Długo się nie odzywałam, bo splot wydarzeń od samej podróży do Warszawy skutecznie mi to uniemożliwił.

Zacznijmy od początku.

Środa, 18 listopada była jak na złość przeraźliwie brzydka pogodowo - lał deszcz i wiał tak silny wiatr, że bujało całym samochodem.
Do Warszawy jechałyśmy same z mamą. Wszystko było ok, czułam się dobrze.
Na drodze szybkiego ruchu potężny wiatr urwał nam wycieraczkę od strony kierowcy. Siekący deszcz zalewał szybę tak, że nie było widać absolutnie nic. Mama przechylała się na moją stronę, żeby cokolwiek widzieć i przejechać 2km do stacji benzynowej. Na szczęście było tak niedaleko i udało się nam dotrzeć. I tak już spóźnione, bo z Radomia wyjechałyśmy z poślizgiem spędziłyśmy na stacji ze 40 minut, ponieważ chłopak nie umiał przymocować nowej wycieraczki.

Wreszcie ruszyłyśmy i w ciągłej nawałnicy dotarłyśmy do celu.
Zanim mama mnie posadziła na wózek, wyjęła rzeczy z samochodu, zamknęła go i weszłyśmy do budynku - musiałam kilka chwil spędzić na deszczu i wietrze.

W klinice wszystko było ok, najpierw rozmowa z lekarzem, potem przygotowanie do operacji - bardzo dokładne mycie twarzy przez mamę i przez pielęgniarkę, ustawianie na łóżku tak, aby głowa była prościuteńko, równo i bez ruchu.

Nie było to przyjemne, ale nie bolało, bo dostałam krople znieczulające. Było dość przerażające, gdy zakładali mi obręcz na oko i lekko dociskali, a potem ciągnęli płatek oka szpikulcem, ale siłą woli się uspokajałam i wszystko przebiegło w jak najlepszym porządku.
Na godzinę poszłam do ciemni, bo oczy wtedy nie znoszą światła i po tym czasie kontrola - wszystko ok.
Znieczulenie zaczęło mijać, oczy boleć, łzawić i pojawił się katar - normalne objawy.

Wyszłyśmy z kliniki, musiałyśmy przejechać 17km na Ursynów, gdzie miałyśmy nocleg.
W nocy źle się czułam, koło 7 razy miałam napad mdłości, zalewał mnie pot i było mi przeraźliwie zimno. Zaczęły się problemy z oddychaniem mimo, że respirator dobrze pompował powietrze. Oddychało mi się do tego stopnia źle, że bałam się zostać sama, gdy mama poszła po śniadanie.
Tak strasznie nie chciałam jechać na kontrolę, ale musiałam.
Kontrola wykazała, że z oczami jest wszystko dobrze, operacja przebiegła pomyślnie.

Nareszcie wracamy do domu.

Niestety do domu nie dojechałam.

Nawigacja niefortunnie poprowadziła nas przez Janki, a tam korki przez wiele kilometrów.
Dusiłam się, mama na postojach podnosiła mnie do pozycji siedzącej, poprawiała, ale to nic nie pomagało.
Wlekłyśmy się tak długo, że nie wystarczyło baterii w respiratorze i na 40km przed Radomiem musiałyśmy zatrzymać się w motelu żeby naładować respirator. Nie mogłam siedzieć, pokoje były na górze po schodach, pani przyniosła kołdrę i mama położyła mnie na podłodze.
Po naładowaniu ruszyłyśmy, trochę zaczęłam odlatywać, mama już była w kontakcie z moją doktor, kazała nam jechać prosto na SOR.

Bardzo długo grzebali się w rejestracji, wołałam do mamy, że już nie mogę, żeby położyła mnie choćby tu, na podłodze w poczekalni. Wreszcie przyszła pielęgniarka i prowadziła nas prosto na OIOM. Położyli mnie i zebrało się z 5 pielęgniarek wokół łóżka, żeby pobrać mi krew, co w moim przypadku jest bardzo trudne, bo żył nie widać i są bardzo słabe, ciągle pękały.
Mam dużo siniaków na dłoniach, palcach, stopach, żebrach, kolanach, łokciach...

Odleciałam. Mam wyjęte 4 dni, nie pamiętam kompletnie nic.

Okazało się, że miałam zapalenie płuc i kwasicę. Zjechały mi wszystkie elektrolity, potasu nie miałam w ogóle, sodu za to koło 98%.

Na początku miałam tachykardię, potem ciśnienie 78/53 i 40 uderzeń na minutę. W niedzielę myśleli, że nie przeżyję, a w poniedziałek odzyskałam przytomność i wszystkie wyniki się unormowały.

W szpitalu byłam 6 dni, wyszłam w środę, 25 listopada, w 5 rocznicę tracheotomii.
Uczciłam ją z przytupem.

Ale niestety to nie koniec przygód.

Na drugi dzień po szpitalu, późnym wieczorem zaczęłam się dusić ponownie, tym razem od bardzo zaflegmionych, zakrwawionych i zaczopowanych płuc.
Rodzice mnie odsysali na zmianę, wymieniali zakrwawione cewniki, oklepywali - nie dało się odessać. Respirator tłoczył powietrze, ale nie miał gdzie.
Krew już odpłynęła mi z twarzy, to były ostatnie sekundy, aż wreszcie mama wyciągnęła jeden skrzep. Odetchnęłam głębiej.
Ale tylko na chwilę, bo poczułam, że duszę się znowu. Znowu odsysanie, kolejny skrzep wyciągnięty. I kolejny, i kolejny.
Płuca zostały oczyszczone, podłoga usiana cewnikami.

Oddychałam.
Cała się trzęsłam.

Aż do następnego dnia i następnego skrzepu. Cała akcja na nowo.

Tak było codziennie, tylko trochę lżej, niż za pierwszym razem, codziennie aż do przedwczoraj.

Pierwsza akcja była związana ze złym odsysaniem mnie przez pielęgniarki i złymi, szpitalnymi cewnikami, które były bardzo ostre. Poharatały mi wszystko w środku, a ponieważ nie byłam dobrze odsysana, to wydzielina i krew pozasychały.

W szpitalu wymieniły mi tasiemkę na szyi. Zawiązały tak lekko, że w domu rurka prawie wyszła z szyi. Mama ją wsunęła i mocno zawiązała, ale po wszystkich obracaniach mnie rurka zmieniła swoje położenie i każde wjechanie cewnikiem kaleczyło tchawicę, krew pokazywała się za każdym razem, ciągle robiły się skrzepy.

W międzyczasie padł mój respirator. Bardzo głośno słychać było, że skądś wydobywa się powietrze i tłoczył niewystarczającą jego ilość, gdzieś uciekało.
To był wieczór, nie można było nic zrobić, trzeba było poczekać do rana na częściowym oddechu respi i moim własnym. Noc nie przespana, dla mnie i dla mamy.

Rano moja przychodnia dała mi zastępczego, przedwojennego strupa, ale dr Biegańska i tak nie mogła przyjechać, żeby mnie na niego przełączyć, bo miała dyżur.
Kazała nam przyjechać na SOR.
Z leczonym jeszcze zapaleniem płuc, owinięta w koc, ledwo oddychając ze strachu pojechałam więc.

Spędziłam tam ponad godzinę, bo takiego grata jest bardzo trudno ustawić tak, żeby mi się dobrze na nim oddychało.
Nie da się ustawić tak, żeby się idealnie oddychało i mówiło, ale miałam do wyboru albo spróbować się przyzwyczaić, albo zostać na oddziale.

Wróciliśmy do domu z 13-kilogramowym klocem i moim lękiem.

Karat, na którym byłam do tej pory poszedł do serwisu i nie wiem kiedy wróci, może za miesiąc, może za dwa.

Kupiliśmy respirator za 22 tysiące złotych. Nie było wyjścia, pieniądze musiały się znaleźć. Na zastępczym gracie nie mówiłam dobrze, nie oddychałam idealnie i nie mogłam wyjść nawet z pokoju. A muszę odżyć, zregenerować się, wrócić do normalności.

Pomagają nam ludzie, znajomi, przyjaciele.
Dziewczyny z Radia Plus - w tym miejscu chcę Wam podziękować za akcję z moim "oddechem".

Przedwczoraj dr Biegańska przełączyła mnie na mój nowy respirator i wymieniła rurkę.
Niby problemy się skończyły, niby dobrze się odsysa, nie ma krwi.
Wczoraj miałam pierwszy dzień normalności.
Niczego się nie bałam, jadłam, śpiewałam, rozmawiałam, cieszyłam się. Myślałam, że już z tego wyszłam.

W nocy dostałam napadu lęku. Przed tym, że może znów źle się poczuję, spadną elektrolity, będę musiała jechać do szpitala.
Serce waliło mi jak oszalałe, czułam, że cała klatka piersiowa się lekko rusza. 
Próbowałam się uspokoić, wreszcie udało mi się usnąć.

Dziś cały dzień się boję, podczas pisania tej notki serce szybko bije. Cewnik tępo wszedł i już nie mogę żyć.

Mam traumę, nie wiem, czy i kiedy to się skończy.

Pisze dużo z Was, ale nie jestem w stanie każdemu z osobna odpisać, przepraszam.
Dlatego opisałam wszystko na blogu.

Wczoraj już myślałam, że moje problemy się skończyły i teraz trzeba tyle modlitw za mnie przekierować na Igora, ale dzisiaj już sama przez ogromny strach nie potrafię myśleć o niczym innym.

Byłam silna i twarda, starałam się, ale już nie potrafię nie płakać.
Czytaj dalej »

środa, 18 listopada 2015

To już dziś

Koło 15:00 wyjeżdżam z domu, planowo zabieg powinien się rozpocząć o 18:00, przed nim przejdę jeszcze badania.
One zdecydują, czy na 100% mogę dziś przejść operację oczu.

Boję się.

Nie boję się nieprzyjemnego uczucia, gdy coś będą mi robić na żywym oku, że będzie to męczące i trudne - skoordynowanie siebie, swoich oczu z lekarzem i jego komendami, nie boję się nawet bólu po operacji, zniosę każdy ból fizyczny. Boję się, że znów będę musiała przejść taką samą serię badań, jak w lipcu, że mama będzie musiała znów mnie podnosić i trzymać przy każdym urządzeniu, a jest to dla niej bardzo trudne.
No, i boję się, że coś pójdzie nie tak, że nie będę mogła odbyć dziś zabiegu, albo, że nie przyniesie oczekiwanych rezultatów...

Jeśli jednak szczęśliwie do niego dojdzie, to ani dziś, ani jutro nie będę mogła dać znać jak poszło, nie odczytam też smsów, będę mogła jedynie odebrać rozmowę.

Tych, którzy mogą, proszę o modlitwę, pozostałych proszę o przesyłanie pozytywnej energii.

Do zoba!
Czytaj dalej »

niedziela, 15 listopada 2015

Tylko dla niego

Danielek mieszka u nas już ponad 2 miesiące i będzie jeszcze do świąt.
Odrabiam z nim lekcje, uczę się, zwłaszcza angielskiego, przepytuję (btw. znacie aktualny debilny program nauczania w klasach 1-3?)

Przy okazji tego wszystkiego krzyczę, strofuję, wymagam, wychowuję, nakazuję i generalnie jestem bardzo nie dobra - ale tylko w tych momentach, gdy zaczynamy się uczyć. Momentalnie z kochającej cioci zamieniam się w starą, jędzowatą, nie uznającą wymówek, bijącą po łapach linijką matematyczkę.

A mimo to bratanek przytula się do mnie, całuje i nawet zdarzy mu się powiedzieć "ty moja rybko" .

Niedawno kupiłam mu duży, świecący globus (na jego życzenie, nie to, że tak katuję siedmioletnie dziecko nauką), który służy mu również jako lampka nocna.

Dziś mój tata wszedł do jego pokoju chcąc zapalić mu światło, a Danielek woła "globusik! globusik!" Gdy tata wychodził bratanek poprosił"
"Dziadziuś, powiedz ciociuni Asiuni, że jest moją stokrotką."

Czyż mogłabym się oprzeć pokusie powiedzenia o tym światu?

Czytaj dalej »

niedziela, 8 listopada 2015

Przybywam z wieściami

Wszyscy mnie pytają o studia. Bardzo się cieszę, że to obchodzi kogoś jeszcze poza mną, tylko jest słabo i smutno jak cały czas, nieustannie, ciągle, do tej pory (cały jeden miesiąc minął) nie mogę odpowiedzieć nic konkretnego.
Sytuacja wygląda tak, że w drugim tygodniu października zadzwoniłam do pani dziekan, z którą dogadywałam wszystkie szczegóły w wakacje i zapytałam jak się sprawy mają, bo tydzień nauki za nami, a ja nawet nie wiem, w której grupie jestem, ani jaki mam plan zajęć, nie mówiąc już o materiałach, które powinny znaleźć się na mojej skrzynce mailowej.
Dziekan była naprawdę bardzo miła i zapewniła mnie, że nie ma czym się przejmować, że to dopiero pierwszy tydzień studiów, za kilka dni będzie miała katedrę ze wszystkimi wykładowcami na Anglistyce, przedstawi im moją sytuację (brzmi, jakbym co najmniej przechodziła diarreę), a jej przebieg oczywiście mi przedstawi, oznajmi i poinformuje. Zapytałam na wszelki wypadek - żeby nie było, że oczekuję aż wszyscy wszystko za mnie zrobią - czy ja mam jeszcze podjąć jakieś działania ze swojej strony. "Proszę tylko czekać" - odpowiedziała wesoło pani profesor.
No, więc czekam. I nie wiem, czy się doczekam.
I nie wiem nawet, czy chcę się doczekać.

Bo wiecie - życie się dziwnie plecie.

18 listopada jadę do Warszawy na operację oczu. Pieniądze zebrane, wizyta umówiona, nie ma odwrotu. Jeszcze się nie boję, ale wiem, że w drodze do stolicy nie będę mogła zebrać myśli, poza tym tak szaro, ponuro, przeraźliwie zimno, głupi listopad... nie będzie mi pomagał.
Wy pomóżcie, myślcie o mnie!
To wcale nie są puste słowa, wiem, że są wśród Was tacy, którzy mają w sobie mnóstwo empatii i rozumieją co znaczy jedna myśl komuś poświęcona.
No bo nigdy nie wiadomo na 100%, czy będzie dobrze, czy nie będzie powikłań, czy zabieg się uda...
W Warszawie zostanę 2 dni, bo na drugi dzień po operacji muszę się stawić na obowiązkową wizytę kontrolną.
Przez dwa pierwsze dni nie będę widzieć, nie będę mogła dotykać się do komputera, więc i cisza w eterze będzie, ale to przecież nic nowego na ACZkolwiek... :)

2 tygodnie temu byłam na wymianie rurki (nadal jest to potężny strach) i zaczęli mnie naciskać na badania, bo ostatni raz miałam robione 6 lat temu. Powiedziałam ok, przy następnej wymianie, czyli za 3 miesiące.
Nie uda się przeciągać pobrania krwi do wakacji (tylko z sobie wiadomych, dziwacznych powodów chciałam właśnie wtedy), ponieważ dermatolog pragnie poznać mój testosteron, hehe.
A, że nie jest znany generalny skład mojej krwi, to dla wszystkich trzech stron: dermatolog, anestezjolog i Czapelka będzie lepiej, jak go poznamy za jednym wkłuciem. Oczywiście to jedno kłucie to termin umowny, bo założę się, że będę kłuta wielokrotnie zanim znajdą u mnie żyłę.
Poza tym biję rekordy w niepiciu, krew mam na pewno gęstszą, niż powinna być i zanim się uzbiera odpowiednia ilość fiolek do WSZYSTKICH MOŻLIWYCH BADAŃ Z LISTY, to mi posiniaczą całą rękę.
Mam taki uraz po szpitalach i wenflonach, że jak wyobrażę sobie igłę wsuwaną w żyłę to mam takie uczucie jakby mnie mózg bolał, nie mogę tego znieść psychicznie.
Dlatego bardziej się boję pobierania krwi, niż operacji oczu...

A z weselszych tematów - chciałam się pochwalić, że z pomocą przyjaciela Aleksandra i nieznajomego Rosjanina Miszy ukończyłam kurs informatyczny "Informatyka Biznesowa" i procedura certyfikacyjna jest w toku!
Chociaż to mam z głowy.

Jak prosiłam o pomoc, bo nie mogłam dać rady jednemu z 12 egzaminów, to zgłosiło się kilka osób i tak po prostu bez sensu nie odezwali się do tej pory. Takie "chęci pomocy" są naprawdę wkurzające, bo jak ktoś już z własnej nieprzymuszonej woli zaoferuje się, no to ja czekam i nie szukam następnych piętnastu osób. I tak czekam, i czekam, i czytam jakieś dziwne odpowiedzi tych, którzy niby zgłosili się do pomocy tym samym odbierając szanse zgłoszenia się komuś innemu, bo anons był publiczny.

No, ale przynajmniej kompletnie mi obcy obcokrajowiec nie miał problemu z odpowiedzią na 15 pytań. Jak ktoś naprawdę potrafi, to nie robi problemu. I sam nie jest problemem.

Poza tym wszystkim wcale u mnie nie jest wesoło, wcale. Jakby ktoś pytał, to tak mówię na wszelki wypadek.
Czytaj dalej »

środa, 14 października 2015

Udało się DZIĘKI Wam

Nieprawdopodobne, niewiarygodne!!! Zrzutka dobiegła końca!
Zostało zebrane 4000zł, które już otwierają mi drogę do widzenia świata w różowych barwach BEZ OKULARÓW ;)
Ponieważ łatwiej jest wymienić tych, którzy w jakikolwiek sposób pomogli, niż tych spośród moich ponad 400 znajomych, którym zrzutka elegancko umknęła, to zrobię to chociaż częściowo.
Dziękuję Izabela Ptasik, Renata Saferna, Joanna Yoasia Juraszek, Krzysztof Kubik, , Dolno Ślązak, Justyna Domagała za zaangażowanie, wielokrotne udostępnianie i wręcz emocjonalne podchodzenie do w gruncie rzeczy obcej sprawy.
Dziękuję Grażyna Ogorzałek, Tomek Krawczyk, Piotr Olszówka, Bożenka Wenderska, Agnieszka Domańska, Wojciech Domański, Rafał Sikorski, Marcin Wilkowski, Katarzyna Rudnicka, Magda Piotrowska, Ewa Maj, Anna Górecka, Edyta Piasta, Elżbieta Mnich, Karolina Bednarczyk, Małgorzata Bednarczyk, Ewelina Wawrzyniuk, Urszula Kostecka, Dominik Dudyka, Leszek Leszek, Sylwia Górka, Ania Angelo Cavallo, Barbara Mordka, Paulina Stępień, Адриан Зиолек, Piotr Nowakowski, Monika Stachera, Ania Wł, Roman Oleksy, Basia Ochapska, Marta Pudzianowska za choćby jedno, a czasem nawet wielokrotne zaśmiecanie swojej tablicy moim apelem.
Michał Walczyk - za to, że godny nieposkromionej czci i chwały dziennikarz Radia Plus zechciał zachęcić pięknym wpisem swoich znajomych do pomocy mnie, skromnej blogerce ;)
Jarosław Pawełkiewicz, Piotr Kletowski - Panowie, nie znacie mnie, a mimo to zechcieliście poznać co ma do powiedzenia na mój temat ten Pan wyżej :) Dziękuję!
Ks. Marek Adamczyk - Co prawda oczywiste, że po Księdzu można się było tego spodziewać, ale się nie spodziewałam... Cały czas jestem pod wrażeniem i to mi nie mija :)
Radosław Patena - za przyjacielskie wsparcie, pocieszające słowa i wszelkiego rodzaju pomoc... Jesteś nieoceniony.
WSZYSTKIM, którzy udostępnili i wpłacili, WSZYSTKIM, którzy udostępnili z dobrej woli i WSZYSTKIM, którzy po prostu wpłacili - a których nazwiska nie znam - DZIĘKUJĘ ze wszystkich sił, nie musieliście. Dziękuję.
No i Oni... Albert Karpeta wraz z rodzicami. Bez Was zrzutka trwałaby jeszcze bardzo długo. Bez Was być może operacja nie doszłaby do skutku. Nie potrafię wyrazić swojej wdzięczności Waszej rodzinie. Jesteście najlepszym przykładem BEZWARUNKOWEGO ODRUCHU SERCA. Bez szansy na żadne korzyści oddaliście obcej osobie ogromną część Waszej własności.
DZIĘKUJĘ Z CAŁEGO SERCA.

* * *

Kilka dni temu na moje subkonto w Avalonie wpłynęły pieniądze za jeden procent z zeszłego roku.
Gorąco dziękuję wszystkim, którzy zdecydowali się przeznaczyć swój 1% podatku akurat dla mnie.
Podobno SMA ma być kiedyś uleczalne, albo przynajmniej leczone - pieniądze przydadzą się na magiczny lek :)
Czytaj dalej »

wtorek, 6 października 2015

Z Tobą wzniosę się, podniesiesz mnie

- A kiedy włącza się alarm w respiratorze?
- Gdy już bateria się wyładowuje, albo jak jestem odłączona od respiratora, albo jak serduszko mi się zatrzyma.
- Ciociu, nawet mi tak nie mów, że ci się serduszko zatrzyma. Nawet mi tak nie mów.

A Oli serduszko już się zatrzymało.
W piątek, 18 września, o 9:00.
 Jeden z ostatnich działających mięśni.

Były w rodzinie dwie dziewczyny chore na SMA, teraz jedna chwilowo odeszła, druga chwilowo została.
Niektórzy z rodziny dziwili się, że chcę jechać na pogrzeb, inni byli pewni, że to zrobię.
Co prawda od samego początku ta sama choroba u każdej z nas przebiegała zupełnie inaczej, ale SMA jest jedno, w jednym pokoleniu urodziło się dwoje dzieci jednej płci. Dwie dziewczynki, obie chore na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Reszta chłopaków zdrowych.
Jakoś byłyśmy w rodzinie kojarzone ze sobą, identyfikowane, nazywane "dziewczyny", "chore dziewczyny", "nasze chore dziewczyny". Porównywane, uczyliśmy się nawzajem od siebie. Przynajmniej w tych rodzinach, które choroba połączyła.

Przeżyłam śmierć Oli, bo mimo, że nigdy nie wypowiedziała do mnie żadnego słowa to jestem z nią duchowo, emocjonalnie... no i fizycznie związana. Jest moją siostrą, a wiecznie cierpię na deficyt sióstr. Ona jest młodszą siostrzyczką, jedyną, podobną.
Ale równocześnie wiem, że to było najlepsze, co mogło ją spotkać. 15 lat powolnego zanikania mięśni dobiegło końca. Ta śmierć to jej nagroda, jakkolwiek głupio to brzmi.

Wiem, że to jest kolejna głupia rzecz, ale miałam Syndrom Ocaleńca. Chociaż moje uczucia są tu najmniej ważne, to jednak chcę zaznaczyć, że nie bałam się pierwszego w moim życiu pogrzebu bliskiej osoby, bałam się spotkania z ciocią i wujkiem, rodzicami Oli.
Zawsze byli cudowni, empatyczni, ale tak silne wydarzenia, przeżycia mogą coś zmienić... Bałam się jak na mnie zareagują.

Zareagowali tak, jak na Olę: myśleli, jak wjadę na cmentarz, zastanawiali się, czy da się jakoś ominąć schody, ustalali menu tak, żeby Asia mogła zjeść, przez cały czas siedzieli wyłącznie przy mnie, rozmawiając, trzymając za rękę, poprawiając nogę...
- Asiu, nóżka ci się zsunęła do tyłu, poprawię.
- Tak, ale nie trzeba, ciociu, nie boli.
- Ale poprawię, nie wygodnie ci tak.
- Dobrze jest... Ale, jeśli chcesz, to możesz poprawić... :)
- No to ci poprawię!

Oczywiście nie zastępowałam Oli, bo nikogo się nie da zastąpić, zresztą Aleksandra była z nami, zdjęcia wszędzie naokoło, opowieści, ale czasem udawaliśmy, że nią jestem.

Jeśli można powiedzieć, że pogrzeb był piękny, to pogrzeb mojej siostry był przepiękny, a miejsce, na którym teraz leży jest jeszcze piękniejsze, niż jej łóżko.

Do Rumii k/Gdyni z Radomia jest 500km, w dwa dni zrobiłyśmy z mamą 1000km, ledwo żyłam, odchorowałam, ale cieszę się przeogromnie, że z Nią i z Nimi tam byłam.

Właściwie niewiele się zmieniło, nadal mogę tylko mówić do siostry nie słysząc jej odpowiedzi, ona może mnie tylko słuchać nie mogąc chwilowo nic powiedzieć - to już mamy opanowane, wkrótce popracujemy nad nową rzeczywistością :)
Ukrył ją w silnej dłoni Swej.
Czytaj dalej »

środa, 16 września 2015

(niestety) Nieznajomy

Stoję jak kretynka przed placem zabaw i patrzę na Daniela, gdy nagle przechodzi CHŁOPAK.
- Cześć, Asia!
- Cześć.
- Hej.

Odpowiedziałam udając wolność i swobodę mimo, że nie miałam pojęcia do kogo mówię, ponieważ ów chłopak przechodził za mną, zanim bym się odwróciła, dawno by przeszedł.

Jednak kolega (być może mojego brata) ewidentnie chciał, żebym na niego spojrzała, szedł powoli, odwracał się, czekając. Gdy wreszcie zdecydowałam się na ten desperacki czyn i sprawdzenie co za typ zna moje imię - pomachał mi z uśmiechem pod tytułem "To ja" i odszedł w nieznaną dal.

Do tej pory nie wiem, kim był.

A przecież mogłam zawołać, zapytać, poznać imię chociaż.

Czy nigdy nie minie mi nieśmiałość...?
Czasami to takie denerwujące.

I frustrujące, gdy przez najbliższe godziny będę się bezowocnie zastanawiać, co to za CHŁOPAK.

Czytaj dalej »

czwartek, 10 września 2015

Być Przyjacielem

Od jakiegoś czasu noszę się z zamiarem wplatania w reportaże z wydarzeń swoich osobistych przemyśleń na jakiś temat.
Ponieważ niewiele myślę, to nie wiem, jak to wyjdzie na dłuższą metę, ale akurat dzisiaj mam okazję.
* * *

"Im więcej będziesz pra­cował, służył, poświęcał się, im bar­dziej będziesz sta­rał się żyć uczci­wie - tym łat­wiej os­karżą cię, żeś cudzołożnik, oszust, kłam­ca, cham i bez­czel­ny, a przy­naj­mniej nie całkiem nor­malny al­bo dziwak.

Czy z te­go wy­nika, że masz re­zyg­no­wać z ta­kiego postępo­wania? Nie, bo byłbyś po­dob­ny do fa­ryzeu­szy, którzy wszys­tko czy­nią, aby być widziani przez ludzi. Tyl­ko wiedz, że tak jest. Załóż to so­bie od sa­mego początku, żebyś się po­tem nie zdzi­wił. Na po­ciechę po­wiem ci, że zaw­sze się znaj­dzie ja­kaś Mag­da­lena, ja­kiś Jan, który cię zo­baczy w praw­dzie i zachwy­ci się tobą. Ale to już tyl­ko na po­ciechę, żebyś się nie załamał.
"
- Mieczysław Maliński

"Mądry człowiek poszu­kuje po­mocy pomagając."
- Terry Goodkind

"My nie ty­le pot­rze­buje­my po­mocy przy­jaciół co wiary, że taką po­moc możemy uzyskać."
- Eikur

Z doświadczonej pomocy mnie i przeze mnie udzielanej wnioskuję, że pomoc to jest niekontrolowany odruch serca.
Albo chcę, albo nie chcę jej udzielić.
Jeżeli nie chcę - nikt mnie nie zmusi, żebym to zrobiła. Jeżeli zmusi - to już nie jest pomoc, tylko przymus.
Jeżeli chcę - sama wybieram komu, kiedy, jak i na ile. Jeżeli wybieram - to jest wyłącznie moja sprawa i mam prawo oczekiwać, jak moja pomoc zostanie wykorzystana, ale chyba tylko w wypadku pomocy finansowej.
W innym wypadku nie mam prawa oczekiwać, bo jak wykorzystana zostanie moja pomoc, to sprawa wyłącznie otrzymującego pomoc.

Oczywiście cudownie byłoby, żeby wszyscy myśleli tak, jak ja, wykorzystali mój odruch serca w najlepszy możliwy sposób i byli dozgonnie wdzięczni.

Jeżeli dam bezdomnemu pieniądze na jedzenie wierząc, w swej naiwnej dobroci, że jest głodny, a on wyda je na wódkę... cóż, to on będzie głodny, to on będzie się niszczył, to jemu pozostanie na sumieniu poczucie winy (albo przynajmniej niepewność, że następnym razem nie uda mu się mnie oszukać). Mnie pozostanie dobry uczynek na koncie i spokojne sumienie.

Gdy komuś pomagam, pomagam głównie sobie i mimo, że chciałabym, aby moja pomoc była dobrze wykorzystana, to jest to rzecz drugorzędna, najbardziej liczy się dla mnie moja dobra wola, ja mam zaliczone punkty, mi się robi dobrze.

Gdyby nawet mi przyszło do głowy wypominanie komukolwiek, nie mówiąc o przyjacielu, swojej pomocy, to po fakcie spaliłabym się ze wstydu.

Mam kilku przyjaciół, najczęściej nie mają zielonego pojęcia, że kiedyś, w jakiś sposób mi pomagają, robią to bezwiednie, po prostu będąc ze mną, będąc takimi, jakimi są, jakimi ich cenię.

Jeden z nich powiedział mi jakiś czas temu: "To po co ja Ci pomagałem? Ze swoim czasem możesz robić co zechcesz, możesz go marnować, ale mój mogłabyś już bardziej szanować".
Jego pomoc nie poszła na marne, tylko potrzebuje czasu. Tym bardziej zrobiło mi się przykro i czułam trzask na twarzy z otwartej dłoni.

Dalej się już nie odezwałam, bo jak?

"Chciałem Ci pomóc a ty się fochasz. Jeśli nie widzisz różnicy między pomocą a marnotrawieniem czasu to trudno"

No... nie widzę, bo dla mnie JAKAKOLWIEK pomoc, to nie marnotrawienie czasu...
Trudno.
 * * *

Zatem, jeśli bezwarunkowo pomagają mi prawdziwi przyjaciele, rodzina, znajomi, których znam, z którymi się widuję, mogę porozmawiać, odwdzięczyć się jakąś pomocą, to tym bardziej dziękuję Wam - czytelnikom blogu, których w ogromnej większości nigdy nie spotkam, których nie znam nawet z imienia, którzy niczego ode mnie nie oczekują dając mi w niekontrolowanym odruchu serca swoją pomoc na https://zrzutka.pl/zabieg-korekcji-wzroku-ypy4v7

Bo Przyjaciel po prostu pomaga.
Czytaj dalej »

środa, 2 września 2015

Bajeczne Pojezierze

Zaczęłam wakacje w górach, skończyłam na Mazurach.
A właściwie na pojezierzu suwalsko-augustowskim, jak mnie z nie ukrywanym wyrzutem poinformowano, gdy tylko otworzyły się drzwi samochodu u celu podróży.

Po przeczytaniu mojego wpisu na FB, że wyruszam na Mazury, przyjaciele, którzy mnie na owych - rzekomych - Mazurach gościli, z serdecznym oburzeniem stwierdzili, iż muszą mnie zreformować, a wyników reformacji, tj. wyjaśnienia publicznego oczekują na blogu.

Zatem wszem i wobec informuję i objaśniam: Spędziłam beztroski tydzień z dumnymi Pojezierzanin... z ludźmi z Pojezierza Suwalsko-Augustowskiego!

Bo ludzie z Pojezierza są dumni z faktu, że są z Pojezierza, a nie z Mazur.
Jaka jest różnica? Nigdy tej mądrości nie zdoła posiąść mój mózg. Mogę się tylko domyślać, że taka, jak między radomskim i kieleckim - wyłącznie terytorialna, bo ograniczenia umysłowe te same.

Do rzeczy.

Nie ma żadnej konkretnej rzeczy.
Wyszłam z samochodu i zobaczyłam zieleń.
Zieleń.
Zieleń.
Zieleń.
I zieleń.
Lasy dookoła domku, w którym mieszkałam.
Od razu powitała mnie białoruska sieć telefonii komórkowej i zostałam natychmiast odcięta od Internetu.
Spacerowałam, opalałam się, słuchałam ptaków, obserwowałam deszcz spadających gwiazd, którego nie udało mi się zaobserwować, bo akurat tej i następnej nocy nie chciały spadać, tak, jak to zwykle w tym czasie i w tym miejscu - zero latarni, bloków, chmur i wszelkiego innego, przeszkadzającego, miastowego badziewia.

Cisza.

Pojechałam do Mikaszówki "A może by tak do Mikaszówki...?" - Jan Paweł II
Która jest oddalona od Rudawki jakieś 10km.

Ksiądz, który został mi przedstawiony, po obejrzeniu moich kolczyków, rudych włosów i tatuaży powiedział jedno zdanie: "Asia, jakbyś była zdrowa, to byś bez przerwy zmieniała chłopaków, byłaby Sodoma i Gomora".
Jedno zdanie potrafi zbliżyć ludzi. Bardzo się polubiliśmy, a ja od owej wiekopomnej chwili zostałam naznaczona przydomkiem "Sodoma i Gomora".

- "Tak na mnie wołają! Ludzie spoza tego miasta - pewnie oni rację mają!"

Jeździłam po pięknym Augustowie - w tamtym roku chyba został odznaczony jako jedno z najpiękniejszych polskich miast.
Odznaczenie słuszne.
Zjadłam obiad w słynnej restauracji ALBATROS, mimo, że nawet nie jestem podobna do pięknej Beaty.
 
Płynęłam gondolą, która okazała się Czaplą.
Poważnie, zobaczyłam nazwę gondoli dopiero, gdy do niej wsiadłam, a raczej wniosło mnie trzech muskularnych marynarzy.
Przez półtorej godziny płynęłam po Kanale Augustowskim, od czasu do czasu z siłą bujana przez fale, wypatrywałam afrykańskich krokodyli w zaroślach zaułku, do których Gondola miała dostęp, w przeciwieństwie do statków, zamykałam oczy, czułam słońce i wiatr na twarzy, włosy fruwały na opartej, odchylonej głowie...
Muszę skończyć, bo odpływam.

Któregoś dnia wybraliśmy się spacerem na granicę.
Byłam tam 15 lat temu. Wspomnienia odżyły, choć wszystko się tam zmieniło. Zagospodarowane, pozamykane, postawione flagi, maszty, kostka brukowa i obserwująca nas ochrona.
Po okazaniu dokumentów wpuścili nas za bramę.
Wstąpiłam na Białoruś.
Wracając znów poznałam kolejne miejsce, drogę, szlak, jezioro, strumyk, bicze wodne... które w każdym razie powinny tu być, ale już ich nie ma, teraz kanał zamknięty, wstęp wzbroniony.
Tak mało mam wspomnień, nie pamiętałam kompletnie domu, podwórka, okolicy... Ale przynajmniej tych kilka miejsc pamięć zdołała odświeżyć.

Co wieczór, po całym upalnym dniu oglądałyśmy we cztery kobiety filmy bollywoodzkie i nie tylko.

Pani Helenka, na którą wszyscy mówili "babcia" gotowała specjalnie pode mnie, i nawet zupy, których nie lubię, ona robiła tak, że się zajadałam. Ciocia-przyjaciółka wmuszała we mnie kompot z mirabelek wiedząc, że za mało piję.

Poznałam na nowo "dzieciaki"... Kiedyś się bawiliśmy w teatr odgrywając "Romeo i Julia", teraz wszyscy jesteśmy dorośli...

To był piękny tydzień.
Ale 15 lat temu był bajeczny.


Czytaj dalej »

piątek, 28 sierpnia 2015

Jest pierwszy!

Z radością pragnę zawiadomić, że dzięki osobie, która wpłaciła wczoraj na https://zrzutka.pl/ypy4v7 100zł, a która ukryła swoje dane, dobrnęliśmy do pełnego TYSIĄCA!

            Jeżeli to czytasz, Cudowna Osobo, to wiedz, że BARDZO CI DZIĘKUJĘ!


P.S. Podczas pisania tego postu wpłynęło kolejne 20zł zapoczątkowując drugi tysiąc :)
Wszystkim, którzy przyczynili się do powstania tej cyferki z całego serca dziękuję - każde ujawnione nazwisko mam w pamięci, a nie ujawnione w sercu
Czytaj dalej »

niedziela, 9 sierpnia 2015

Intro-, ekstra- i najlepsiejszy

Od października zaczynam studia filologii angielskiej!

W którymś tam poście pisałam, że powiedzenie "do trzech razy sztuka" nie jest moim ulubionym, bo ja próbowałam podjąć studia 4 razy, ale wszystko ma swoje granice, moja cierpliwość i determinacja również, więc już piąty raz próbować nie będę.
Dlatego oczywiście spróbowałam 5 raz.

I odwrotnie, niż dotychczas wszystko idzie, przynajmniej do dzisiaj, jak po maśle, a jedyną osobą, która widzi jakiekolwiek problemy jestem ja.

Poza tym od kilku miesięcy robię kurs informatyczny z kierunku Informatyka biznesowa i z 13 egzaminów zdałam już 8.

Oprócz pracy zawodowej i Adopcji Serca, o których wie pewnie większość stałych czytelników tego bloga, koordynuję pewną grupę.

W tak zwanym międzyczasie powtarzam włoski, bo nie miałam z nim kontaktu przez dwa lata, a właśnie poznałam jednego, przystojnego Włocha, więc miło by było móc porozumiewać się z nim w jego języku.

No i książki trzeba czytać. Tym bardziej, jak się to lubi.

Piszę to wszystko nie po to, żeby się chwalić (mam nieustanną schizę na tym punkcie), ale dlatego, ponieważ część ludzi, zwłaszcza tych bliższych moich kolegów i koleżanek, ma lekki żal, że po bardzo długim czasie, przy okazji w jakiejś rozmowie dowiadują się, że robię to lub tamto, że nie mam tak dużo czasu na rozmowy, jak mogłoby się wydawać, że to nie jest tak, że nie chcę.

Ale.
Druga część ludzi sądzi, że jestem ekstrawertykiem, ze względu na blog.
A Wy jak uważacie?
Czy na blogu piszę o swoich uczuciach, smutkach, bólach, miłościach, nienawiściach i tęsknotach?
O najbliższych ludziach, o tych osobach, które kocham i jakie przeżycia mam z nimi związane?
Co jest wyznacznikiem intro- i ekstrawersji?

Wpisy na ACZkolwiek... byłyby dużo częściej, jeżeli chociaż w 50% przypadków, gdy się powstrzymuję, żeby o czymś napisać - po prostu pisała.

Ale nie mam ekshibicjonistycznej duszy.
Więc po co prowadzić blog? Też się nad tym zastanawiałam - również na tym blogu.
I pewna Monika - choć w ciągu kilku dni nie tylko ona, ale ona najmocniej - dodała mi otuchy w odczuwaniu sensu istnienia... bloga ;)
Monika, sporo starsza ode mnie, będzie za kilka dni (a może jutro?) przechodzić zabieg tracheotomii i bardzo się go obawia.

Moniko, razem z Tobą czuję jakiś rodzaj niepokoju i myślę, że będę tak miała już zawsze, gdy dowiem się, że ktokolwiek będzie musiał przez to przejść.

To oczywiście NIE MUSI być trauma. Ale w moim przypadku była, dlatego nie dziwcie się mojemu podniosłemu tonowi.
* * *

Ku radości:
- jutro wyjeżdżam na Mazury, do wsi o cudownej nazwie RUDAwka, położonej 500m od granicy białoruskiej, będą tam lasy, lasy, lasy, jeszcze raz lasy, jeziora i brak zasięgu :)

- Dziękuję za jakiekolwiek wpłaty na https://zrzutka.pl/ypy4v7
Jest prawie 1000zł i mam nadzieję, że z Waszą pomocą będę mogła studiować już bez bólu od leżenia na okularach, bez męczenia i bez frustracji.

Ku ekstrawersji:
- Przyjechał mój "najlepsiejszy przyjaciel na całym Bożym świecie", którego nie widziałam ROK i oprócz oczywiście kilku (niestety tylko kilku) wspaniałych chwil jakie mi dał, to dał mi również najlepsiejszy prezent na całym Bożym świecie:
Ktoś odczyta skąd?
 * * *

Do usłyszenia po odrywającej od świata Rudawce!
To będzie super doświadczenie.

Czytaj dalej »

poniedziałek, 27 lipca 2015

Słabej ZŁOTÓWKI piękny RAJ!

W środę znów pojechałam do Warszawy, tym razem na hipotetycznie mniej miłe spotkanie, niż z Panem Hołownią, ale okazało się, że tam gdzie miły człowiek - tam jego profesja i prestiż nie mają żadnego znaczenia.

Pan doktor okulista, który badał mi oczy na wszelkie możliwe sposoby okazał się a) profesjonalistą, b) przemiłym, spokojnym, empatycznym mężczyzną.

Gdy wstawał do schematu przedstawiającego oko, aby wytłumaczyć mi wszelkie zawiłości budowy tego przebiegłego organu i wykonywanego na nim ewentualnego zabiegu - sam sobie odwracał mnie z wózkiem. Gdy wracał do biurka z powrotem odwracał mnie do siebie.
Patrzył mi w organ, zwracał się aż nazbyt oficjalnie, kulturalnie, mówił cicho, spokojnie i DO MNIE.
Nie, to nie jest oczywiste. To cały czas robi na mnie wrażenie.

Powstrzymywałam się od śmiechu, gdy tłumaczył przy tablicy szczegóły zabiegu, uśmiechałam się próbując wyobrażać sobie straszne i smutne rzeczy, żeby nie wybuchnąć na głos, gdy mówił o zagrożeniach operacji, ale gdy miałam przeczytać wyświetlane literki - nie wytrzymałam, zaczęłam się śmiać jak bałwanica, a pan razem ze mną :)

Nie wiem co to za fenomen, ale zawsze chce mi się śmiać w najmniej odpowiednich momentach.
Jak widać cała jestem zbudowana z przekory i organizm to wyczuwa: gdy wszyscy są poważni - ja nie będę!

W każdym razie, po wszystkich męczących badaniach, długich rozmowach i wielu pytaniach, lekarz stwierdził, że nie ma żadnych okulistycznych przeciwwskazań do zrobienia zabiegu, który raz na zawsze, całkowicie wyleczy mi wadę wzroku i nie będę musiała męczyć się z okularami.

Ponieważ zabieg jest wykonywany laserem i akurat u mnie ze względów bezpieczeństwa będzie trzeba zastosować najdroższą z metod, to koszt naprawy obojga oczu wyniesie 7000zł.

W tym roku PFRON nie ma pieniędzy na nic, więc wszystkie oszczędności z Avalonu przeznaczyłam na turnus rehabilitacyjny i na wózek ręczny.

W celu zrealizowania zabiegu założyłam zrzutkę na już sprawdzonej i wiarygodnej stronie www.zrzutka.pl

Świadomie podałam minimalną kwotę wpłaty 1zł, bo nie chcę nikomu dyktować, na nikim wymuszać jakiejś określonej sumy, każda złotówka się liczy.

Drodzy Czytelnicy, jeśli mogę, to chcę prosić Was o pomoc, jakąkolwiek, najmniejszą, którą można zrealizować NA TEJ STRONIE.
Tam jest wszystko napisane.

Nie chcę, żeby ktoś z Was musiał odmówić sobie obiadu, leków, ubrań, czy zabawki dla dziecka. Nie chodzi o to, żeby ktoś odczuł biedę, ubóstwo i nędzę.
Chodzi o złotówkę, dwa, czy piątkę - kawę, gazetę lub kolejnego papierosa.
Drobne, ale systematyczne wpłaty zrobią tyle, albo jeszcze więcej, niż jednorazowa większa suma, której odczuwalny brak zniechęci do dalszej pomocy.

PRAGNĘ, żebyście Wy ze swoją pomocą czuli się dobrze.

Dziękuję za KAŻDĄ ZŁOTÓWKĘ!
Czytaj dalej »

sobota, 18 lipca 2015

De­ter­mi­nac­ja tańczy na os­trzu szpilki

ACZkolwiek płyniesz dalej, a ja muszę się zanurzać i wynurzać z twoich fal.

Chwilę temu był przypływ i mogłam pocieszyć się spontanicznym i nieplanowanym wtargnięciem (tak, wtargnięciem) na Stadion Narodowy.

Nie miałam szans tego wcześniej opisać, ale po spotkaniu z Szymonem Hołownią zaczęliśmy szukać piętra, na którym zostawiliśmy samochód. Ponieważ Galeria Stadionu Narodowego posiada 2 kondygnacje w górę i 4 w dół, to sprawa dotarcia do właściwego wyjścia była tak prosta, jak labirynt.

Ale dzięki temu nieoczekiwanie jadąc tunelem spostrzegłam jakieś wejście na jakiś otwarty teren. Dochodząc bliżej zauważyłam przed sobą rzędy siedzeń i z Eureką! na ustach krzyknęłam: STADION!

Nie wahając się ni sekundy wjechałam prosto na rozpościerającą się przede mną wielką, betonową przestrzeń i poczęłam drzeć się jak lew wypuszczony z klatki wprawiając w nieme osłupienie pana ochroniarza.

Pan ów najpierw próbował ogarnąć w cichości serca niecodzienną sytuację, a następnie uprzejmie poinformował, że za zwiedzanie rzędów biało-czerwonych krzeseł należy uiścić opłatę w wysokości 25 PLN.

Chyba bym była skończenie głupia, jakby taki absurd przyszedł mi do głowy.

Wjechałam po prostu, bez zastanowienia, na boisko, piszczałam z zachwytu, jeździłam jak szalona i zaliczyłam coś, czego nigdy nie miałam w planach.
I przez około 5 minut prawdziwie się cieszyłam.
Tylko odrobinę mniej, niż ze spotkania z SH.

To było moje 5 minut.

Za chwilę będzie drugie.
Kolejna fala wznosząca.

Ale zanurzać też się muszę.
Żeby złapać oddech z większą desperacją, z większym pożądaniem.
Czytaj dalej »

sobota, 4 lipca 2015

C.d.n. - Niech tak się stanie

Dwa tygodnie temu chciałam pojechać do Konstancina-Jeziornej na warsztaty dziennikarskie, ponieważ miał w nich brać udział m.in. Szymon Hołownia, poza tym byłoby to fajne doświadczenie.
Niestety, jak to często bywa, w tym samym dniu odbywały się inne wydarzenia w Radomiu i musiałam zostać w mieście.
To znaczy nie musiałam, tylko chciałam. Wybrałam bliższych mi ludzi i moje miasto.

Opłacało się, bo dwa tygodnie później ten sam dziennikarz miał prowadzić panel dyskusyjny w Warszawie, w Galerii Stadionu Narodowego.
Dowiedziałam się o tym z maila, którego "prenumeruję" i decyzja zapadła niemal natychmiast.

Nie wiedziałam, czy jest po co jechać, nie miałam pewności, że się do niego dobiję w tłumie ludzi, zapewne. Nie wiedziałam, czy się rozczaruję.
Chciałam nie zdjęcie, nie autograf, nie dedykację na moich wszystkich jego książkach (no jasne, że to wszystko też chciałam), ale przede wszystkim chciałam z nim po prostu (choć to właśnie jest najbardziej nie proste) spokojnie porozmawiać.

Czy będzie jakiś cichy kąt? Czy on będzie miał czas? Czy będzie chciał? Czy będę miała siłę przebicia?

Właśnie wróciłam z Warszawy.
Nie musiałam mieć siły przebicia, bo on miał czas, ochotę i kąt. I było zadziwiająco mało ludzi.
 
Było cicho, kameralnie, spokojnie i niezwykle miło.
Do zdjęcia sam się ustawił wcześniej chwytając moją dłoń (bez czekania, aż ją wyciągnę).
Rozmawiał serdecznie, cierpliwie, życzliwie i z wielką chęcią, co widać i... nie do końca słychać ;).

Dawno tak nie piszczałam, dawno nie czułam takiego szczęścia.

Czekam na "c.d.n."

 Ale nic nie ma za nic.

Czytaj dalej »

piątek, 26 czerwca 2015

Górskie wyżyny emocji

Po zbyt długiej przerwie i nagabywaniu, zastraszaniu oraz szczuciu psami - piszę.

18 maja br. pojechałam pierwszy raz w życiu do Zakopanego na pierwszy w życiu turnus rehabilitacyjny. Rehabilitację ów turnus miał tylko w nazwie, ale może dlatego właśnie było tak fajnie.
Latami broniłam się przed gettami skupiającymi wszelkie jednostki chorobowe świata i podającymi 3 razy dziennie papkę z kaszy manny.
Aż tu pewnego dnia, zza siedmiu gór, zza ośmiu rzek, czyli ze Zwolnienia wyłoniła się niejaka koleżanka Karolina obwieszczając: JADĘ NA TURNUS - CHCĘ JECHAĆ Z TOBĄ!!!

Pozostało zabranie się za formalności, gromadzenie papierów, ubieganie się o dofinansowanie do turnusu, zwalnianie z pracy, bo urzędy otwarte do 16:00, moje osobiste rozmowy z dyrektorem MOPSu, by po ustaleniu i dopięciu, wszystkiego łącznie z pracą i sprawami domowymi dowiedzieć się, że nie przyznają nam dofinansowania.
Tzn. mnie i mamie.
Z Karoliną miałyśmy zaplanowane wszystko, wspólny transport, zarezerwowane pokoje, nie można było tak po prostu po DWÓCH MIESIĄCACH nerwów, aby się udało, teraz zrezygnować.

Pojechałyśmy z mamą wykorzystując Wasz 1% podatku z konta w Avalonie, za co chciałabym bardzo podziękować, ale nie umiem. Nie ma takich słów, które mogłyby wyrazić moją wdzięczność, bez waszej woli, aby wesprzeć właśnie mnie nie byłoby nic. Państwo Polskie nie pomoże. Dzięki Wam, drodzy Blogowicze, mogłam spędzić prawie dwa tygodnie w zdrowym, górskim powietrzu, rehabilitując się poprzez wielogodzinne, codzienne siedzenie, trzymanie głowy na spacerach po drogach prowadzących nieustannie w górę i w dół, jedzenie na siedząco, hartowanie odporności przez ciągłe przebywanie na naprawdę rześkim powietrzu.

Nie będę opisywać wszystkiego co widziałam i gdzie byłam, bo pomimo tego, że widoki były dokładnie takie, jakie bez przerwy opisywali mi ludzie zakochani w górach, a jakich nie potrafiłam sobie wtedy wyobrazić, to zawsze stanowi to dla mnie drugi plan.

Na pierwszym - ever, forever - są ludzie.
Dlatego zachwyciłam się Panem Misiem na Krupówkach, ponieważ pan ten nie tylko był nadzwyczaj uprzejmy i robił ze mną co chciałam (no może bez przesady), ale też okazał się Panem z Mocą, czyli niby bioenergoterapeutą... albo czymś biopodobnym.
Ale troszkę go zawiodłam, ponieważ jestem odporna na wszelkie ciepła (oprócz tego wydobywającego się z dłoni, która trzyma moją dłoń, never mind), więc gdy pan pytał, czy czuję ciepło: -nie. Trzeba się rozluźnić i odprężyć: - jestem rozluźniona i odprężona. Ohoho, zaraz by mi tu usnęła! Nie chce mi się spać.
Jedynym dziwnym objawem, który zawsze towarzyszy mi przy takich przedstawieniach jest niczym nieuzasadniony śmiech.

W każdym razie pan był miły i wierzący, dlatego nie odbieram mu czci, chwały i talentu, tylko zwyczajnie do mnie nie docierają żadne transcendentalne ekscesy, o czym się wielokrotnie przekonałam.

Za czas niedługi, też na Krupówkach (byłyśmy tam prawie codziennie) dane mi było nieoczekiwanie robić za takiego Misia, gdy może 4-letnia dziewczynka wbiegła, WBIEGŁA! mi prawie na kolana. Momentalnie chwyciła mnie za obie dłonie i opierając się na moich kolanach wpatrywała się we jak nie przyrównując... w anioła.
Bo to nie było spojrzenie jakich setki. Dzieci patrzą na mnie z zaciekawieniem, zdziwieniem... na tym poprzestanę, a ta mała miała takie dziwne coś w oczach.
Wyciągnęła jedną rączkę do mojej rurki, ale odgoniona, dotknęła znów włosów...
Ja oniemiała tym nagłym wtargnięciem w moją przestrzeń chciałam jakoś szybko zareagować i zapytałam "cześć, jak masz na imię?", ale dziewczynka najwyraźniej była też oniemiała.
Po kilku chwilach doszedł do nas jej przystojny tatuś i zapytał z wielkim zacieszem i pewnością jakby to była najnormalniejsza rzecz pod zachmurzonym słońcem, czy możemy sobie zrobić zdjęcie na pamiątkę.
Tak oto zrobiłam konkurencję Panu Misiu ;)
Byli też chłopaki z Rosji.
Cały czas chodziła za mną chęć zobaczenia i posłuchania na żywo góralskiej muzyki, ale wszędzie słychać było tylko nuty puszczane z odtwarzacza w knajpach.
I wreszcie podczas spaceru usłyszałam takie jakieś inne... kojące dźwięki.
Idziemy, szukamy, aż naszym oczom ukazały się schody, a na nich młodzi mężczyźni z dwoma gitarami i bębenkiem. Rosyjska melodia jaką z nich wydobywali była tak urzekająca, że nie mogłam się od nich oderwać. Stałam przed chłopakami i patrzyłam na nich jak zaczarowana.
Dopiero tu jakaś energia zaczęła na mnie działać.
Mimo, że to nie człowiek, to nie mogę o niej nie wspomnieć, bo na człowieka działa jak ta rosyjska muzyka: urzekająca Owieczka.
Przypomniała mi czasy, gdy jako mała dziewczynka trzymałam na kolanach małego szczeniaczka, który jeszcze nie otwierał oczu. Ssał mój palec, a ja rozpływałam się czując na sobie matczyną odpowiedzialność za pieseczka, który nie ma swojej mamusi.
Ponieważ teraz jestem trochę starsza, to i Owieczka nie była tak delikatna jak pieseczek, lizała, ale i podgryzała mi palce do tego stopnia, że zgryzła lakier do paznokci :) i zostawiła dłoń czerwoną jak rak ze śladami ząbków.


* * *

Pojechałyśmy same cztery kobiety, dałyśmy radę ze wszystkim, a szczególny podziw i uznanie należy się mojej mamie, która prowadziła samochód przez całą drogę Radom-Zwoleń-Radom-Zakopane-Radom-Zwoleń-Radom. I po całym zakopiańskim mieście.
I po tragicznie zakorkowanym Krakowie, w którym się zatrzymaliśmy w drodze powrotnej.

Pomimo, że Karolina i jej mama jechały niby ze swoją zwoleńską grupą, to tak naprawdę my tworzyłyśmy swoją osobną, czteroosobową, najlepszą grupę, wszędzie jeździłyśmy we cztery, a reszta ludzi przy okazji wspólnych posiłków (nie były to papki z kaszy manny) pytała skąd właśnie wracamy i dokąd jutro jedziemy. Mówili, że jesteśmy najbardziej aktywne ze wszystkich.
Bo najczęściej wychodziłyśmy po śniadaniu i prosto z dworu wpadałyśmy w kurtkach, płaszczach, butach na stołówkę na obiad lub kolację.
Panie kelnerki były też mega fajne, gdy kolejny raz przepraszałyśmy za spóźnienie, jedna pani podając nam cały czas ciepły posiłek zaśmiała się mówiąc "spoko spoko, w porównaniu do innych dni i tak jest dzisiaj dobrze" :)
Aktywność objawiała się jazdą kolejkami na Gubałówkę, Kasprowy Wierch (spodziewałam się naprawdę bardziej ekstremalnych warunków po tej kolejce, ale mama i tak piszczała ;), wyprawą w Dolinę Chochołowską, Morskie Oko, kino 7D (emocje niesamowite), Domek Do Góry Nogami, Wielka Krokiew, Krzeptówki oraz wciąż i nieustannie, drinki i obiady na Krupówkach.

Okazało się, że turnus rehabilitacyjny nie musi być gettem i choć było kilku... osobliwych osobników, i na początku patrzyłam na wszystko dokoła tak, jak na mnie patrzą czasem niektóre dzieci, to wiem, że wystarczy swoja ekipa, aby wiele rzeczy nie miało znaczenia.

           Krupówki                               Krupówki 2                        Kolejką na Gubałówkę

  Przed wejściem do kolejki             W kolejce                               Na szczycie

 
            Gubałówka                             Kino 7D                           Kasprowy Wierch

                                                Kasprowy 2                            Kraków

                                                                  Koniec przygody
Czytaj dalej »

niedziela, 10 maja 2015

Nieplanowany - Plan B

Jestem pewna, że wciąż są osoby, które nie wiedzą, albo sobie zbyt dokładnie nie uświadamiają, że ludzie, których oddech wspomaga tak zaawansowane urządzenie, jak respirator, muszą być właściwie stale pod kontrolą. To znaczy, opieką.
Powody są różne: vent może się zatrzymać; mogą się przestawić jego ustawienia; może odłączyć się rura; może spaść np. z wózka podczas jazdy; może zaistnieć potrzeba odessania wydzieliny gromadzącej się w płucach i uniemożliwiającej dopływ tlenu.
Jeżeli osoba używająca respiratora jest dodatkowo chora na ostrą postać jakiegoś zaniku mięśni (bo nie tylko tego rodzaju choroby "obsługują" respi), to dochodzi ryzyko kolizji motorycznej, czyli np. ręka może się zsunąć z joysticku lub zwyczajnie osłabnąć podczas jazdy na wózku elektrycznym.

Taką osobą jestem ja i zazwyczaj stosujemy się do wszystkich zasad.
To znaczy, staramy się stosować, jeśli są zgodne z prawdą i naszą logiką. Nie będę się wdawać w szczegóły.
W każdym razie, nie zawsze mogę i nie zawsze chcę, aby każdy szczegół życia podporządkować - troskliwym i serdecznym - ACZkolwiek wciąż szpitalnym i nieżyciowym prawom.

Z tego powodu wybrałam się wczoraj na spacer. Plan A sugerował, że ten dzień spędzę na placu zabaw, ale nieoczekiwanie pojawił się plan B:

Idziemy do sklepu i już pod nim Daniel spotyka koleżankę, razem biegną po kolegę, wołam za nim, gdy wreszcie bratanek podchodzi mówię, że jak chce gdzieś dalej pójść, to ma mi o tym powiedzieć. Zdenerwowana oddelegowuję go do jego mamy,  zaznaczając, by powiedział jej, że jest na placu zabaw - w domyśle - sam.
Domysł nie wybrzmiał dostatecznie głośno, dlatego nikt się nie zdążył zastanowić, dlaczego tak długo mnie nie ma i gdzie jestem.

Jest piękne słońce, mam wolny dzień, nie wrócę do domu tylko po to, by siedzieć przy kawie.
Mamy gościa, mama ze mną nie pójdzie.
Myślę: samotny spacer to zawsze świetna sprawa.

Ale dokąd? Ale czy dam radę? Ale czy ręką nie spadnie? Ale czy się nie zmęczę?

Pytań 4 na sekundę i ja jedna, która muszę sobie na nie odpowiedzieć. Na resztę odpowiedź znam, bo potrafię przewidzieć stan moich płuc i kondycję respiratora.

Pierwszym dobrym omenem jest chłopak.
Ja jadę na wózku, on jedzie na rowerze, patrzę na niego, patrzy na mnie, zbliżamy się, coraz bliżej... bliżej... bliżej... CZEŚĆ!
Odpowiadam, ale tylko trochę oniemiała, staram się przypomnieć sobie kim może być, ale tylko przez chwilę. Przywykłam do myśli, że to nie ja znam, ale mnie znają. A może nie znają, tylko chcą poznać?

Idę prowadzona otuchą do rozwidlenia ulicy i myślę: lewo Rapackiego, czy prawo Chrobrego? Prawica wygrała (nic nie sugeruję) i biegnę do skrzyżowania, przez które przechodzę tym razem legalnie.
Po drodze coś mi niewygodnie, staram się bardzo ostrożnie zjeżdżać z maleńkiego krawężnika, czuję, że lecę lekko do przodu, muszę koniecznie ustawić siedzisko, ale przecież nie wcisnę guzika.

Zaczynam rozglądać się po twarzach ludzi z myślą, że koledzy z SMA już dawno mają takie skrupuły za sobą (nasza grupa na FB potrafi rozwijać).
Pani jedzie na rowerze... nie, nie będę jej z niego ściągać. Pan kuśtyka, być może nie będzie chętny do pomocy. Pani idzie szybkim krokiem, może się spieszy... 
O! Ok... spróbuję... wygląda sympatycznie i spokojnie, spaceruje...
- Przepraszam?
- Tak? W czym pani pomóc?
- Czy mógłby mi pan wcisnąć biały guzik?
- Który? Który? Gdzie jest biały... o tu... proszę.
- Jeszcze chwileczkę, dobrze? Muszę ustawić... o, już. Proszę wcisnąć jeszcze raz ten sam.
Bardzo panu dziękuję!
- Bardzo proszę, życzę pani miłego dnia!

Wreszcie mi wygodnie i pewnie się czuję, przed sobą, w dali, już widzę uczelnię, a za nią jest piękny teren, zieleń... pojeżdżę tam.

No dobra, już jestem, słońce w pełni nade mną na otwartej przestrzeni, ale chwila. Przed głównym wejściem mignęli mi ludzie... No tak, przecież jest sobota, początek maja, zaoczni mają dziś zajęcia... Może jest dziekan filologii angielskiej...? Dlaczego filologii anielskiej...? Od 19 roku życia nie opuściła mojej głowy, aż do dziś.

Zawracam.
Zobaczę tylko.
Tylko zobaczę, nie mówię przecież, że zaraz będę rozpoczynała nową drogę życia.
Nie wiem nawet, czy dam radę tam wjechać.
Powoli, na najdrobniejszych dołkach, nierównościach bardzo powoli, bo pod wpływem wstrząsu może mi się zsunąć ręka, a jestem sama.
Widzę wąski chodnik prowadzący przed główne wejście, spróbuję tedy.
Nie, chodniczek kończy się jednym stopniem, zawracam.
Może tamtędy, szerzej, prościej, widzę główne schody, może z boku jest podjazd... Znów ślepa uliczka, zawracam.
Jest jeszcze jeden wąski chodnik, próbuję.
Tak, ta droga zaprowadzi mnie wprost do drzwi.
Może stojących przed nimi ludzi zapytam, czy nie wiedzą, czy jest teraz na uczelni ów dziekan.

Podchodzę i od razu wychodzi jakaś pani i życzliwie przytrzymuje mi drzwi, więc już się nie oglądam, wchodzę.
Rozglądam się w środku, dreszcze mnie przechodzą na myśl o tym, że jestem tu sama, ale dostrzegam przed sobą kantorek i już dłużej się nie namyślając, podchodzę:
- Dzień dobry, czy jest dzisiaj obecny dziekan filologii angielskiej?
- Tak, chyba jest jeszcze, na górze, w pokoju 245. Korytarzem w lewo.
- A czy jest tu winda?
- Jest, za schodami.

Idę, no, ale co z tego, że sobie może nawet ją znajdę, jak nie użyję. Zawracam z lekkim poczuciem zażenowania, a pan ochroniarz już biegnie w moim kierunku.
- Czy mógłby pan ze mną wjechać na górę, bo ja nie nacisnę guzika?
- Tak, tak, pojadę i zaprowadzę panią do pokoju, proszę za mną.

Mkniemy korytarzami - ja z duszą na ramieniu "gdzie ja przylazłam!!!".
Puk, puk. Ups. Nie ma.
- Chodźmy tu, proszę, niech pani tu poczeka, a ja pójdę sprawdzę, może ma wykłady na górze.
...
Tak, już kończy wykłady ze studentami, zaraz do pani zejdzie.
...
- O, dzień dobry, panie dziekanie, chciałabym porozmawiać o studiach filologii angielskiej.
- Dobrze, dobrze, to zapraszam do mojego gabinetu, tędy.
- Ochroniarz do dziekana: jak pani będzie już wychodzić, to proszę wykręcić do nas 74 (?), to po nią przyjdę.

Idziemy, a ja jeszcze bardziej nie mogę uwierzyć w to, co się dzieje, w to, co robię.
Po drodze rozmawiamy, czy już studiowałam. Nie, jeszcze nie. To znaczy, próbowałam, na tej właśnie uczelni, ale nie skończyłam studiów. Czy mam maturę. Tak, maturę oczywiście mam.
- O, jak szybko ten wózek jedzie!
- Potrafi jeszcze szybciej!

Śmiejemy się, jest miło.
Dochodzimy do pokoju, pan dziekan otwiera przede mną wszystkie drzwi, zaprasza do stoliczka (myślę, że celowo, aby nie stwarzać bariery biurka), zaczynamy.
Pomijając wszystkie szczegóły i by nie zanudzać czytelników, chcę podkreślić rzecz najważniejszą.
Nie było ani jednego NIE, dziekan był nastawiony pozytywnie i optymistycznie, twierdził, że owszem, będzie to dla uczelni wyzwanie, ponieważ nigdy nie spotkali się z taką osobą, ale wyznał, że wszystko da się załatwić, ustalić, dopasować. I lekko rozczarowany powiedział, że nie wie z kim się kontaktowałam te 6 lat temu, ale teraz wszystko się bardziej rozwinęło...

Kończąc prosi o imię, nazwisko, adres mailowy...
- Ma pani tak samo na imię jak moja córka.
Chce dać mi swoją wizytówkę, a ja w tym czasie lekko panikuję "będę musiała wziąć ją od niego, przecież nie wyciągnę ręki...!"
- Proszę położyć na kolanach, dobrze?
- Jasne, gdzie? O, może tu.
(pod rękę, jaki kumaty)

- Oj... hehe, nie pamięta pani jaki on mówił ten numer? Kurcze, już zmęczony jestem...
- Chyba 74...
- Nie odbiera... A to chodziło o to, żeby z panią zjechać na dół, tak?
- Tak, bo nie wcisnę sama guzika.
- To przecież ja potrafię zrobić to samo, co ten pan, ja po prostu z panią pojadę.

Odprowadził mnie do samego wyjścia, na odchodne: do zobaczenia! Zaznaczam grubym boldem, że był to doktor habilitowany, profesor nadzwyczajny.

Wróciłam do domu, tym razem nielegalnie przejeżdżając na czerwonym, bo nie było akurat nikogo, kto nadusiłby guzik.

Moja historia dnia w tym miejscu się nie kończy, bo jednakowoż do domu nie weszłam, a zamiast tego miałam nowe przygody ze spotkanymi znajomymi, równie serdeczne i uskrzydlające, ale o tym może inny razem.

Puenta opowieści jest taka, że znów staję przed dużym dylematem.
Po 4 razach obiecałam sobie, że więcej nie próbuję, wszak do 3 razy sztuka. A teraz 5, tylko dlatego, że mnie tam poniosło?

To, że sam dziekan (okazało się, że wykłada polonistykę, ale jest dziekanem całego wydziału Filologiczno-pedagogicznego i przekaże wszystko konkretnej dziekan) tak zachęcająco się do wszystkiego odniósł i wiem, że w wielu rzeczach miałabym w nim pomocnika i orędownika, to jeszcze nie eliminuje i nie rozwiązuje miliona kwestii, o których nie chce mi się nawet myśleć, a co dopiero pisać.

Studiowanie w domu, to nie studia z żywym wykładowcą, z ćwiczeniami z innymi studentami, tym bardziej na studiach języka obcego, gdzie trzeba słuchać, osłuchać się i rozmawiać.
Byłoby mi bardzo trudno, i fizycznie, i merytorycznie.


Tak ogromnie bym chciała, i tak strasznie się boję, i czuję tak wielką niepewność, że aż płakać mi się chce.

Czytaj dalej »

czwartek, 7 maja 2015

Tyle dobrego z podatku dochodowego

Okres rozliczeń podatkowych dobiegł końca, dlatego z całego serca chcę podziękować wszystkim, którzy przekazali na moje subkonto 1% swojego podatku dochodowego.

Dzięki Waszym pieniądzom JUŻ kupiłam rozsuwane szyny samochodowe, po których wreszcie bez problemu i strachu wjeżdżam wózkiem elektrycznym i czuję namiastkę samodzielności w wielu miejscach poza domem.
Za kwotę uzbieraną w Avalonie kupię także wózek zwykły, którego jeszcze nie mam, ale jest już w realizacji!
Piękny, stylowy, elegancki i bardzo wygodny nie tylko w siedzeniu, ale co równie ważne - w prowadzeniu.
Dzięki Wam poczuję się jak pełnoprawny i pełnowartościowy obywatel kraju :) Będę dobrze się czuła we własnej skórze i w skórze wózka, bo rodzaj pojazdu, na którym się poruszam odgrywa - nie wiedzieć czemu - ogromną rolę w postrzeganiu przeze mnie świata i siebie samej.

Dziękuję za ubranie mnie w pewność, spokój i komfort :)
Dziękuję Wam za dodanie mi odrobiny samodzielności i lekkości.

To również dzięki Wam jestem jaka jestem.

Wózek zakupiony dzięki Waszemu JEDNEMU PROCENTOWI pomoże nam chociaż trochę przybliżyć się do marzenia mojego bratanka "Ciociunia, ja bardzo bym chciał, żebyś była zdrowiutka..."
Będę więcej siedziała na wygodnym wózku, niż leżała, jak do tej pory, a to poprawi moją kondycję i da Młodemu nadzieję i radość :)


Czytaj dalej »

sobota, 25 kwietnia 2015

To nie był głupi pomysł

Zakładając blog 4 lata temu z wyłącznie bardzo prywatnych pobudek, nie zdawałam sobie sprawy, do głowy mi nie przyszło, że w przyszłości może przekształcić się w publiczny pamiętnik o znaczeniu troszkę większym, niż prywatne.
Nie mówię, że ma rangę globalną i świat się bez niego nie obejdzie, ale bardzo cieszę się, że komukolwiek, cokolwiek daje i że jest na tyle nie obojętny, aby mógł posłużyć za jeden z licznych przykładów na możliwość prowadzenia żywego życia przez kogoś, kto nie porusza się na dwóch nogach.

Nie myślałam, że po 4 latach będę opowiadać o nim na tzw. forum publicznym, a stało się tak za pośrednictwem patrona medialnego kina Helios - Radia Plus Radom.

Z reguły jestem skrajnym introwertykiem, co czasem może dziwić, ale może właśnie przez to zauważyłam, że łatwiejsze jest dla mnie wypowiadanie się w dużym, anonimowym gronie, niż mówienie do jednej lub kilku jakkolwiek znanych osób.

Dlatego bez zbędnych ceregieli i udawanych rumieńców przyjęłam to zaszczytne zaproszenie na premierę filmu "Ze wszystkich sił" - który zresztą gorąco każdemu polecam.

Jeśli ktoś miałby ochotę posłuchać, jak to było, zapraszam, ale nie zmuszam :)

Czytaj dalej »

środa, 1 kwietnia 2015

Mało czasu

Został już tylko miesiąc, aby rozliczyć się ze swojego podatku, a ja miałam (i jeszcze mam) dość ograniczone możliwości, żeby zaapelować o pomoc, więc zrobię to przynajmniej na tym blogu:
Będę bardzo wdzięczna za pomoc w poprawianiu mojego stanu zdrowia i jakości życia poprzez przekazanie nikomu oprócz mnie nie potrzebnego 1% :)

Ten zwykły odpis od podatku da mi siłę do działalności, w którą teraz się angażuję, a moim rodzicom pomoże skuteczniej i łatwiej się mną opiekować.




Już w tym momencie chcę wszystkim życzyć nie tylko na te Święta, ale na po nich też, takich pomocnych i dobrych ludzi, wiary w swoje możliwości, zapału do działania i... Zmartwychwstania - nie tylko swojego prawdziwego, dobrego JA.
Niech te Święta będą takie, jakich chcecie.
Czytaj dalej »

sobota, 28 marca 2015

Heros

Siedzę na wózku, opieram łokieć na kolanie... I poprawiam sobie grzywkę, poprawiam okulary, chwytam rurkę, podpieram brodę, macham ręką...

Co za nonszalancja, swoboda, beztroska, brawura...

Uczucie towarzyszące temu odkryciu jest... bezczelnie chojrackie.

Czytaj dalej »

poniedziałek, 23 marca 2015

Nadeszła

Pierwszy dzień w samym żakiecie! Kurtki, płaszcze, rękawiczki - precz! - do innej bryczki!
WIOSNA PRZYSZŁA!

A z nią nie dość, że ten wpis, to jakże miły prezent urodzinowy (jak świętować, to długo), który za zgodą obdarowującego prezentuję:

Piotr Olszówka - pisarz, ilustrator i mój dobry znajomy, autor powieści fantastycznych i nie tylko wydał ostatnio książkę dla dzieci, o Kotku Mamrotku.
Książkę tę bardzo wyjątkowo chciałam mieć w swej naznaczonej dłoni, ponieważ z tytułową postacią - nie do końca fikcyjną - wiążą się moje wczesne, mocno sentymentalne, wspomnienia. To zresztą ten Kot zapoznał nas ze sobą :)
Ja osobiście jestem dumna i szczęśliwa, że poznałam obu Panów (i że dostałam genialną dedykację, strzał w dziesiątkę, jeśli chodzi o wyczucie czasu i klimatu), a jeśli ktoś z Państwa również miałby pragnienie poznania twórczości Piotra i przyjrzenia się psychologii wyjątkowego kota, to zapraszam tu i tu. Albo jeszcze i tu, bo Piotr to pasjonat i kontemplator przyrody.

Być może wygląda to na "lokowanie produktu", ale prawda jest taka, że zwyczajnie się chwalę i dobrze mi z tym.

Oprócz kilku pozytywów marzec nie jest jakoś specjalnie roześmiany na mój widok.
Przekroczyłam magiczną linię wieku, która być może chce mi zademonstrować, że teraz zaczyna się prawdziwe życie...?
Nie, nie, nie chcę prorokować, ani wprowadzać smutku i grozy w oczy czytelników, cały czas mam nadzieję na happy end z HOLYwoodzkich klimatów, ale nie zmienia to faktu, że więcej piję Sunset'ów, niż Sunrise'ów.

Pierwszy raz w życiu trzęsła mną gorączka wysokości 39,5 stopni, miałam nadzieję na oszałamiające halucynacje, ale oprócz nienormalnego śmiechu na widok temperatury, którą mama mi z przerażeniem pokazała - nic się nie wydarzyło.
Wyzdrowiałam po 3 dniach, więc nawet nikt nie zauważył, że coś mi dolegało i tyle wyszło z moich złudzeń o współczuciu, żalu, czy choćby pełnym troski pytaniu jak się czuję. Co za bezlitosny świat.
Nie wiem, dlaczego ludzie chorzy na każdym kroku tak zawzięcie uprzedzają i się domagają "żadnej litości!", " nie potrzebuję twojej litości!". Mnie tam jest bardzo przyjemnie. Zawsze to jakaś odmiana od przyzwyczajenia do podstawowej choroby.
Czasami mam nawet wrażenie, że SMA stało się dla niektórych moich znajomych jakąś "przypadłością", "defektem", drobnym uszczerbkiem na zdrowiu, czymś zwyczajnym, nie groźnym, "tak jest i już".
I naprawdę nie wiem, czy to dobrze, czy źle.
A tego dlaczego nie wiem, nie da się wytłumaczyć w blogowym wpisie.

Zawitałam raz w szpitalu, w którym przechodziłam tracheotomię - jako odwiedzający - i choć dobrze jest wchodzić tam przytomnym, to mniej miło wychodzić w stanie antonimicznym do tegoż.
Z bólu psychicznego, nierozumienia, nie-akceptacji i wycia - nie-tylko wewnętrznego.

Doszło mi więcej obowiązków, jeszcze więcej dojdzie.

Na specjalnym pokazie w kinie poznałam osoby, z którymi do tej pory kontaktowałam się wyłącznie służbowo, więc byłam dość spięta i skrępowana. Nigdy nie musiałam tak się angażować, teraz przeżywam stresujące sytuacje.
Choć nie mówię, że nie jest to miłe.

Mam przerwę od fejsa, a to m.in. pokazuje mi ile prawdy jest w słynnym powiedzeniu "Nie masz facebook'a - nie istniejesz".
Na moim profilu od... chyba 4 tygodni nic się nie pojawia, nie odczytuję wiadomości, nie odpowiadam, więc innymi środkami lokomocji elektronicznej zaczęłam dostawać pytania, czy żyję. Czy wszystko w porządku.
Uspokajam - życie nie jest takie proste, żeby zaraz dało umrzeć.

Mam niezbyt wiele zwyczajnego kontaktu z wirtualnymi znajomymi i ze światem globalnym i generalnie jakoś tak mi się chwilowo poważnie w życiu zrobiło.

Dla równowagi psychicznej postanowiłyśmy z koleżanką wybrać się do teatru (co za szaleństwo) na komedię graną przez warszawski Teatr Kwadrat.
Pierwszy rząd, a więc i uśmiechy, i ukłony aktorów były nasze!
Autografy też.
Po sztuce kolacja i drink w Teatralnej, w towarzystwie SIEDMIU kobiet dały wytchnienie po miesiącu nie najsłodszych zdarzeń.

A co będzie dalej?
Będzie dobrze.
W końcu wiosna nadeszła
Czytaj dalej »
Designed By Blokotek