sobota, 8 kwietnia 2017

Nadzieja na niemożliwe

Każdy z nas chciałby zrobić coś, czego nigdy nie zrobi i wcale nie dlatego, że marzymy o złych, zabronionych rzeczach, które mogą nam zaszkodzić.
Każdy marzy o posiadaniu czegoś, czego nigdy nie będzie miał, nie dlatego, że nie mamy wystarczająco dużo pieniędzy.
Mam wrażenie, że życie polega w głównej mierze na ciągłym czekaniu na coś. Na dążeniu do czegoś, na marzeniu i na umiejętności rezygnowania z nieosiągalnego. Bo, gdy czasem coś się uda, nie to, czego chcemy najbardziej, ale to, co może nam sprawić radość i dać choć namiastkę zaspokojenia pragnień - czujemy, że jesteśmy w samym środku istnienia i że nasze istnienie ma sens.
Nawet, jeśli nie możemy polecieć na Miami, to cieszymy się możliwością przesypywania piasku między palcami, powiewem zimnego, morskiego powietrza. Jeśli nie możemy polecieć na paralotni, to lot balonem też jest całkiem spoko. Jeśli krewetki są powyżej naszego pułapu, to mule też dadzą radę... no dobra, naleśniki ze szpinakiem są super!

Niepełnosprawność zabiera całe mnóstwo możliwości, które daje życie. Można sobie wmawiać, że "niemożliwe nie istnieje", ale jakby nie istniało, to teraz bym biegała po zielonych pastwiskach (gdziekolwiek takie są), a nie biegam, tylko piszę ten post.
Niepełnosprawność zabrała mi to, o czym marzy moja niepokorna dusza - wolność.
Nie mogę nawet pobyć sama ze sobą, nie mogę pływać, choć tak bardzo lubię wodę. Nie mogę wyjechać i "patrzeć jak wszystko zostaje w tyle".
Ale mogę mieć przy sobie ludzi, którzy pomogą umożliwić mi tak dużą liczbę rzeczy niemożliwych, jak to tylko możliwe.

Jakiś czas temu kolejny raz spróbowałam skorzystać z czegoś, co zaoferowało mi życie, a umożliwiło kilka osób.

Podniebna Drużyna Fundacji SMA to grupa szalonych ludzi, którzy robią wszystko, żeby takim jak ja - czyli ubezwłasnowolnionym - dać wolność.
Tym razem wpadli na pomysł jazdy na nartach.
Szalone? Niemożliwe? Niebezpieczne? Z RESPIRATOREM?!
Też tak myślałam. A czasem wbrew światopoglądowej logice lepiej robić, niż myśleć.

 Zawiązał się plan, stworzyliśmy grupę na Facebooku, na której omawialiśmy wszelkie szczegóły dotyczące zakwaterowania, zjazdów i bezpieczeństwa. Umówiliśmy się w kilkoro osób z SMA wraz z opiekunami i uzgodniliśmy termin.
Jako już kojarzone w SMAkowej czasoprzestrzeni i uważane za "papużki-nierozłączki" uzgodniłyśmy z Karoliną, że jedziemy i my! Razem - jak zawsze!
Pomysł był dość nieracjonalny, bo wszyscy, którzy mieli jechać do Białki Tatrzańskiej byli z okolic, tylko my, wariatki, ubzdurałyśmy sobie, że przejedziemy 300km, pojedziemy tam od piątkowego południa do południa w niedzielę, po to, żeby przez jedną godzinkę zjeżdżać po stoku.

Namówiłyśmy nasze mamy, które przez długi czas zastanawiały się, czy nie trzeba przewertować internetu pod względem wpływu SMA na psychikę, ale pewnie nie znalazły żadnych kluczowych informacji, przynajmniej na polskich stronach, ponieważ w końcu z bólem serca (dosłownie) się zgodziły.

Gdy w międzyczasie spotykałyśmy się wymieniając entuzjastyczne "już nie mogę się doczekać!" okazywało się, że znajomi obu stron, i Karoliny, i moi słysząc "jadę na narty" zgodnie pukali się w czoło. Pytanie "na co?!" odbijało się echem po ścianach mojego niezbyt zrównoważonego mózgu.
Ci bardziej odważni (chcąc w odwadze nam dorównać) bez ceregieli oznajmiali: "Pojebało je".

Nie twierdzę, że przesadzali.

 Ale! Ale! Byli też i tacy, którzy nam pozazdrościli i krzyczeli: "jedziemy z wami! Musimy to zobaczyć!".
Pojechałyśmy więc w korowodzie 3 samochodów i 9 bab, z czego jeździć na nartach miały 2 na wózku i 2 na nogach - nie, nie nasze mamy.

 Zajechałyśmy na miejsce, zameldowałyśmy się w hotelu i instruowana przez Łukasza - jednego z głównych organizatorów tej przygody - zadzwoniłam do Dominika Jonasa - instruktora zjazdów, żeby powiedzieć, że jesteśmy już na miejscu, zwarte, gotowe i zdesperowane, by zjeżdżać.
Dominik pokierował mnie, żebyśmy czekały przy wyciągu, przy kanapie (?), przy karczmie... Ponieważ nie wiedziałam o czym do mnie mówi zadzwoniłam do niego ponownie, gdy stałam w miejscu, które z nadzieją myślałam, że może znajduje się w pobliżu tego, o co mu chodzi.  Okazało się, że jesteśmy dokładnie tu, gdzie powinnyśmy być.
Zwykle bardzo wstydzę się nowych ludzi i wbrew temu, co zapewne większość z Was o mnie myśli ze względu na książkę i jej promowanie jestem naprawdę mega nieśmiała i z reguły niezbyt gadatliwa.

Krępowało mnie dzwonienie do Dominika, rozmowa z nim, nie wiedziałam jak się do niego zwracać, bo z jednej strony wiedziałam, że nie jest jakoś specjalnie blisko mojego wieku, a z drugiej dochodziły mnie słuchy, że to "swój chłopak".
Pierwszy dialog jednak osadził mnie na właściwym torze:
- Nie wiem, jak się do Ciebie zwracać...
- Mów mi albo po imieniu, albo "królu".
- Księżniczka jestem, miło mi. 

Dominik przywiózł na stok specjalne Dualski, takie, w którym siedzi osoba nie mająca sił w rękach, żeby odpychać się kijkami. To specjalny "fotel" osadzony na giętkim stelażu, do którego przymocowane są narty. Stelaż umożliwia szybkie i płynne ruchy, przechylanie się na boki do skrętów i odchylanie w przód i w tył.

Przez cały czas drogi do Białki Tatrzańskiej i nawet, gdy byłam już na miejscu nie byłam taka pewna, czy uda mi się zjechać, bo niby wszyscy wiedzieli że będę tam z Karatem, Dominik na odległość zapewniał, że "postaramy się zrobić wszystko, żeby się udało", ale czy się uda, to nikt nie wiedział na 100%, ale nie mówiłam tego na głos.
Jechałam i stwierdziłam, że jeśli się nie uda, to będzie trochę lipa, ale przynajmniej pojadę w góry i potowarzyszę Karolinie.

Miałam naprawdę mnóstwo obaw, bo przyjechałam jedyna z respiratorem! Nie wiedziałam, czy Dominik ma doświadczenie w jeździe z tak ekstremalnym towarzystwem, nie wiedziałam, czy będzie wiedział jak przypiąć maszynę i rurę i czy w ogóle jest to fizycznie możliwe.
Przesiadłam się na Dualski i spojrzawszy w dół na leżące na śniegu sprzęty zorientowałam się, że... ma doświadczenie.
Przyniósł ze sobą linki, paski, pasy, rzepy, ale - co równie bardzo mi się podobało - zanim precyzyjnie i skrupulatnie poprzyczepiał Karata do moich kolan, to umiejętnie zajął się moimi rękami. Bez cackania i czekania aż ją to zrobię układał sobie je pod śpiworem tak, żeby podczas jazdy żadna się nie wymknęła. Pytał, czy mi wygodnie, układał moje kolana i biodra, wszystko musiało być idealnie, bezpiecznie, ale i wygodnie dopasowane do szusowania. Robił to zdecydowanie, nie wolno, nie szybko, z pewnością siebie i empatią.

Gdy wreszcie wszystko było gotowe i posprawdzane, Dominik stanął za mną, pochylił mnie mocno do przodu, żeby pokazać jak to będzie wyglądało przy wsiadaniu na wyciąg, a ja z czymś nowym w oczach, pierwszy raz powiedziałam: "ja jednak jestem nienormalna". Wszystkich na około to moje uzewnętrznienie tak zdziwiło, że wyjęli kamerę i poprosili o powtórzenie :)

Ruszyliśmy. Przez bramkę... "uważaj... 3... 2... 1... HOP!"
 Nie wiedziałam co on tak odlicza dopóki nie znalazłam się na "kanapie".
Płynęłam w górze, śmiałam się, podziwiałam góry z wysoka i cały czas rozmawiałam z Dominikiem, który nie pokazując mi tego wszystko z luzem miał pod kontrolą.

Zeszliśmy z wyciągu na "3, 2, 1" szybkim, gwałtownym i płynnym ruchem.  Instruktor zakomunikował: "Przy skrętach będę mówił <<w prawo>>, <<w lewo>>, możesz mi pomagać.  Będę co jakiś czas pytał, czy wszystko w porządku, ale jeśli cokolwiek będzie nie tak - mów mi".

Zjeżdżaliśmy ze stoku, w moim odczuciu bardzo szybko. Dwie dziewczyny z naszej ekipy wokół nas z kamerą.
W lewo.W prawo. W lewo. W prawo. Obrót. Tyłem. W prawo. W dół.
- Wszystko w porządku?
- Wszystko w porządku...
Płynę...
Biegnę...
Wolność...
Jestem wolna.  



video
video
Dziękuję mamie, Dominikowi, Łukaszowi i Podniebnej Drużynie Fundacji SMA za umożliwienie mi spełnienia tego marzenia :)
Czytaj dalej »

czwartek, 9 marca 2017

Pół roku z ŁoBuziakiem ;)

To była jedna z najlepszych decyzji, jakie podjęłam.

Pod wpływem sytuacji rodzinnej, która wywołała we mnie zbyt duże nerwy, złość i gniew w ułamku sekundy postanowiłam dać szansę mojemu umysłowi na uniknięcie samounicestwienia.
Nie mówiąc nikomu i nie zastanawiając się praktycznie wcale nad treścią ogłoszenia o asystenta umieściłam je w trzech miejscach sieci internetowej.
Dopiero, gdy pojawiły się pierwsze odpowiedzi przeszył mnie dreszczyk emocji, że oto próbuję zmienić nie tylko swoje życie, ale też w pewnym stopniu siebie. W końcu oddanie się po 26 latach w obce, nie nauczone ręce to nie jest zakup nowej sukienki.
Trzeba nauczyć się nie tylko siebie nawzajem, ale też siebie samej całkiem od początku i od innej strony.

Rodzinie powiedziałam o pomyśle dopiero wtedy, gdy umówiłam się na spotkanie z pierwszymi osobami. Mama nie tylko była zdziwiona, zaskoczona, a może nawet zszokowana. Nie była przekonana do tego pomysłu, wolała popytać wśród znajomych, a nie "brać" obcą osobę.
Ja też nie byłam przekonana, ale byłam zdeterminowana, żeby nie powiedzieć zdesperowana.
Podając kilku osobom swój adres zamieszkania i ustalając godzinę spotkania naprawdę nie wiedziałam co robię. Nie miałam żadnego scenariusza. Odczuwałam stres i zdezorientowanie.

Gdy przyszedł Kuba - przepraszam, nie umiem pisać/myśleć (mówić w ogóle nie umiem) o tym bez emocji - serce zaczęło mi bić tak mocno (i przyjemnie) nie tylko dlatego, że byłam zestresowana, ale dlatego też i przede wszystkim, że był taki właśnie.
No, taki nieoczekiwany.

Nie mogłam przestać o nim myśleć mimo, że starając się być racjonalną spotkałam się jeszcze z kilkoma innymi osobami. Z góry wiedziałam, że to strata czasu i pic na wodę, bo przepraszam - nie przyrównując - mam tak z ciuchami. Jeśli po wejściu do sklepu spodoba mi się jedna rzecz, to nie ma żadnego sensu szukanie innych, bo i tak nic nie spodoba mi się bardziej od tej pierwszej i koniec końców wezmę to, co pierwsze wpadnie mi w oko.

To była połowa sierpnia, obie z mamą miałyśmy 2 tygodnie urlopu i po tym okresie Kuba miał zacząć pracę.
Przez 2 tygodnie myślałam jak to będzie - z ogromnym entuzjazmem i z mnóstwem obaw.
Bałam się naturalnie o siebie - to był dwumetrowy, dobrze zbudowany, 33-letni facet! Mógł ze mną zrobić wszystko w ciągu 8 godzin mojej całkowitej zależności od niego.
Ale szczerze mówiąc bardziej bałam się zbłaźnienia przed rodziną. Tego, że się okaże, że sama sobie wymyśliłam, zarządziłam, postawiłam wszystko na ostrzu noża, zrezygnowałam z pomocy babci, a może okaże się po miesiącu, że nic z tego nie będzie, a za mną popalone mosty...
Bałam się, że rzeczywiście będzie z nim coś nie halo, że będzie niemiły, albo, że się nie nauczy tego co trzeba, albo zwyczajnie nie będziemy się dogadywać.

Cztery dni temu minęło pół roku od naszej wspólnej pracy, chociaż Kuba sam mówi, że to już od dawna nie jest praca :)

W tej części się zacinam, bo nie wiem jak dobierać słowa. Bycie incognito znacznie ułatwiłoby sprawę.

Skupię się (obiecuję, że przynajmniej się postaram) na tym, co może interesować Was, a nie mnie.

Naprawdę mogłabym napisać pół książki wyłącznie o naszej relacji i codzienności.

Jak wygląda ta ostatnia?
Wszystko jest inne, niż miało być w założeniu.
Kuba robi przy mnie dużo rzeczy w ciągu dnia, a każda NIE jest wykonywana przez "asystenta".
Kuba odsysa mi buzię, która to czynność polega na krótkim włożeniu cewnika do buzi, odessaniu śliny i odłożeniu ssaka. Kuba zanim odłoży ssak, to przytrzymuje go i zasysa mi dolną wargę. Wiem, jak głupio to brzmi, ale wiele rzeczy będzie w tym poście głupio brzmiało :)
To jest takie "nasze".

Kuba odsysa mi płuca i nie robi tego mechanicznie. Po ciężkim odessaniu, albo gdy bardziej zaboli, głaszcze mnie, tuli, albo całuje.
Albo mówi "no, już nie udawaj, że się dusisz. Poczekaj, muszę się podrapać! Ustalmy jakieś priorytety!"
Kuba mnie karmi, a ja bez przerwy na niego pluję, bo ciągle się przy nim śmieję.
Kuba bierze mnie na ręce i woła "no rusz się! Pomóż trochę, a nie tak tylko nosić babę na rękach!"

Kuba karmi mnie trzymając za rękę. Który asystent by to robił?
Podgrzewa mi jedzenie za każdym razem, kiedy proszę, żeby nie podgrzewał. Zmywa naczynia, gdy mówię, że jest zmywarka. Wkurza się, że poprosiłam bratową o wyprostowanie włosów, a nie ustaliłam tego z nim.
Prostuje mi włosy. I lakieruje je. Zakłada mi kolczyki i szpilki.
A przy tym jest tak męski, jak każda dziewczyna by sobie tego życzyła :)

Bawimy się na przykład w rzucanie poduszkami. Kuba rzuca we mnie poduszką i mówi: "o, i taka z tobą właśnie zabawa!"
Albo pieczemy razem ciasto. Siedzę z nim w kuchni, podpowiadam, śmieję się z niego, gdy 15 raz coś mu nie wychodzi, a na koniec Kubuś daje mi buzi i dziękuje, że mu upiekłam ciasto.

Bawi się moimi rękami jak pacynkami.
Głaszcze się moją ręką udając, że w łaskawości swojej przebaczył mi kłótnię: "No, już Asiuńka... już dobrze... No przestań, już się nie gniewam! Asia! Przestań mnie miziać!" :)

Staje na środku ulicy i zatrzymuje dla mnie sznur samochodów.
Umawia mi wizyty u lekarzy i jeździ ze mną do nich.
Albo na koncerty, i do restauracji.
Robię mu na złość i przechodzę na czerwonym świetle, albo jeżdżę po krawędzi schodów prowokując go do przekleństw i biegania za mną.

Nigdy, od pierwszych dni znajomości nie było tak, żebyśmy nie mieli chociaż jednego dnia, jednego weekendu, czy wieczora ze sobą kontaktu. Nawet w tych początkach znajomości chciał wiedzieć gdzie jadę, czy szczęśliwie dotarłam i kiedy wracam.
Dziwny asystent :)

Gdy miziam go po głowie, albo ledwo zauważalnie pokazuję coś rękami uśmiecha się delikatnie, łapie moją rękę, całuje ją i mówi, że lubi te moje małe ruchy...
Odkąd pojawił się lek na SMA często i czasami bez sentymentów próbujemy sobie wyobrazić, jak to by było. Kuba czasem mówi: "Nieeee, ty nie bierz tego leku, bo teraz już jesteś trzpiot, co będzie potem..."

Potrafi czytać mi z oczu, dostrzegać moje minimalne ruchy i precyzyjnie je interpretować.

Prowadzimy dramatyczne rozmowy, których puentą jest "nie rób z siebie takiej męczennicy, nie ruszy mnie twoja smutna minka".

Ale też po wymianie rurki, przy której teraz to on chce zawsze być, gdy jestem rozwalona psychicznie i mówię "czasem naprawdę mam dość..." przytula mnie, patrzy w oczy i cicho odpowiada "wiem, Niuś...".

Przedrzeźniamy się:
- Źle mi.
- Mi bardziej!
- Byłem pierwszy, dzisiaj ja się będę gorzej czuł!
- Ale ja mam SMA!
- A ja chłoniaka!

Mniej więcej miesiąc po rozpoczęciu "pracy" dowiedzieliśmy się, że Kuba ma raka.
Zadzwonił do mnie po badaniach z Warszawy i mimo, że wtedy był jeszcze asystentem (wtedy to było najczęściej używane przeze mnie słowo, teraz w ogóle) to się tradycyjnie rozpłakałam.
To był pierwszy i do tej pory ostatni raz.

Czasem rozmawiamy na takie tematy, po których ręce mi się trzęsą.

Nigdy nie umiałam pisać wierszem -
z nim to wszystko jest dużo łatwiejsze! :)
Piszemy na różne tematy układając rymy,
a  każdy płynie lekko, prosto z serca dziewczyny.

Kłócimy się bardzo często. I tylko dwa razy wyszedł bez pogodzenia się przed przyjściem mamy z pracy :)
I mimo prawdziwych, ogromnych nerwów, przykrości i złości wiem, że nigdy nie zrobiłby mi nic złego, ani nie wyszedł zostawiając mnie samą. Nie odmówiłby też niczego, o co bym poprosiła.
Gdy przy jedzeniu wyrzucam nerwy i go strofuję zatrzymuje widelec w powietrzu, uśmiecha się filuternie i szepcze: "Niuńka, bardziej poważnie byś wyglądała opieprzając mnie, gdybyś nie miała szpinaku na zębach..." :)

Nikt nie ma prawa być przeciwko mnie, albo cokolwiek mi utrudniać, bo już kilka razy byłam świadkiem jego skrajnych reakcji... Za każdym razem przynosiły efekt.
Typowy bodyguard.
Chociaż słowo "łobuz" jest bardziej na miejscu.

Największy ból sprawia mu, gdy przy karmieniu mówię, że się go wstydzę.
Ja oczywiście czuję wtedy jakąś psychodeliczną radość :)

Odkąd Kuba mnie poznał nazywa "Motylem"... Jego zapytajcie dlaczego :)
Teraz w moim domu i w mojej biżuterii króluje ten motyw. 

Inne rzeczy, przez wzgląd na moją nie-anonimowość, niech pozostaną tylko w moim sercu.

Ostatnie pół roku jest Fabułą z nieznanego mi filmu. Gdy czasem cofam go do konkretnej sceny,  zatrzymuję kadr, przypatruję się głównym bohaterom i widzę, że nie są aktorami.

* * *

Porównywanie potencjalnych asystentów do niego byłoby absurdalne.

I nawet nie chodzi o pytanie: "Czy to jest przyjaźń, czy to jest kochanie?".
Trudniejszym jest: "Czy to przekleństwo, czy błogosławieństwo?" :)
Czytaj dalej »

sobota, 4 lutego 2017

Staszicu, dziękuję :)

Kilka dni temu byłam na trzecim spotkaniu autorskim, zaprosiło mnie na nie moje liceum im. Stanisława Staszica w Radomiu i cały czas mam wrażenie, jakby to był sen, odrealniona rzeczywistość :)

Było sentymentalnie i zaskakująco, bo nie spodziewałam się przywitania przy samym wejściu przez grupkę umundurowanej młodzieży z klas o profilu wojskowym. Dziewczyny i chłopaki czekali na nas od nie wiem jak wczesnej godziny, bo mieliśmy jeszcze jakieś 40 minut do rozpoczęcia Apelu (jak dobrze pamiętam te przeróżne i częste zbiórki podczas lekcji!) i nie wiadomo było, o której dokładnie przyjdziemy. Jeden chłopak otworzył nam drzwi, reszta mówiła "dzień dobry", drugi chłopak nas przejął i prowadził korytarzami (rozumiem, że 27 lat to już kres życia, ale jeszcze pamiętałam gdzie znajduje się sala gimnastyczna... ;), podprowadził do dziewczyny, która nas przejęła z grzecznym "dzień dobry!" (poczułam się, jakbym miała 127 lat) i już otwierała drzwi na salę. Podczas tak niespodziewanej, wartkiej akcji nie miałam czasu się rozebrać, więc poprosiliśmy o 5 minut, a gdy na korytarzu Kuba zdejmował mi kurtkę podeszła moja Wychowawczyni, którą wciąż bardzo serdecznie wspominam  i z wesołym "Asiu, nic się nie zmieniłaś!" (w liceum miałam czarne włosy, nosiłam okulary, ważyłam 19kg i nie miałam rurki w szyi, ale zapewne chodziło o moje piękne oczy :) wprowadziła nas na salę.

Szłam mijając kolejne rzędy krzeseł (tych samych krzeseł), patrzyłam na drabinki ,przy ścianie, słońce wlewało się ostrymi promieniami przez wysoko osadzone okna oświetlając balkon, przez który obserwowała mnie grupka dziewczyn. Tak jak wtedy.
Tylko moja droga była nie taka, jak wtedy. Była dużo dłuższa. Dosłownie i w przenośni.
Musiałam przejść 8, osiem cholernie trudnych lat, żeby teraz nie zatrzymać się w którymś rzędzie, tylko iść dalej, do samego końca, do samej sceny.

Tak jak kiedyś przy każdym apelu wisiał na ścianie tematyczny napis oznajmiający dlaczego się mamy teraz nudzić, tak we wtorek przywitał mnie napis "ACZkolwiek - kocham życie! Joanna Czapla".
I pewnie niektórzy się nudzili :) dla mnie jednak to było bardziej wyjątkowe, niż przedstawianie mnie tak na dwóch poprzednich spotkaniach.

Moja stara, wieloletnia, odnowiona teraz szkoła okazała się być w posiadaniu mikroportu, o którym marzę na każdym spotkaniu. Pan Sebastian Wilczyński, ówczesny nauczyciel fizyki wraz z Kubą sprawnie podnosili mi ręce, przeciągali kabelki, przypinali, przepinali i wyłączali mikrofonik, gdy Kuba powiedział "proszę na razie wyłączyć, bo ona strasznie klnie" - nigdy się nie dowiem, czy Sor uwierzył :)
A powinien. 

Bardzo się ucieszyłam, gdy mikrofon przejęła ówczesna Pani Dyrektor Izabela Krzychowicz - ta, która zawsze była lubiana, a która odeszła jeszcze, gdy ja chodziłam do 3 liceum.
Czuję się zaszczycona, że właśnie ona była na spotkaniu.

Przed rozpoczęciem podeszła do mnie Pani Agnieszka, nauczycielka która mnie nie uczyła, ale teraz z wyjątkowym zaangażowaniem w spotkanie, szacunkiem, powagą i czystą życzliwością zapytała "Asiu, dziewczynki nie wiedzą jak się do ciebie zwracać, czy per pani, czy po imieniu...?"

Dwie prowadzące dziewczyny przedstawiły w skrócie mój życiorys, trzecia dziewczyna prowadziła ze mną rozmowę. Najbardziej podobało mi się pytanie:
"Joasiu, napisałaś - <<Życie jest ekscytujące, intrygujące, zaskakujące, również negatywnie. Nigdy nie przypuszczałam, że będę odgrywać jedną z głównych ról w czymś na wzór dramatu. I najgorsze (najlepsze?), że zupełnie nie chodzi o chorobę. Gdzie czasy licealne? Było tak beztrosko :)>>
JOASIU, CZY WRACASZ WSPOMNIENIAMI DO CZASÓW LICEUM ? DO NASZEGO LICEUM, BO PRZECIEZ JESTES JEGO ABSWOLWENTKĄ?"
Po pierwsze zaskoczyło mnie to, że cytat ten nie został wzięty z książki, dopiero po chwili myślenia olśniło mnie, że coś takiego pisałam na blogu, więc ktoś, kto organizował spotkanie w Staszicu musi śledzić te posty, miłe uczucie :) Po drugie, gdy zaczęłam opowiadać o wagarach, o siedzeniu w windzie zamykanej na klucz, o spisywaniu lekcji cała sala się śmiała. 
Natomiast najtrudniejszym pytaniem było: 
"Co chciałabyś  powiedzieć tym wszystkim młodym ludziom, którzy tak licznie przybyli na dzisiejsze  spotkanie autorskie?"
 Nie czuję się kompetentna do udzielania jakichkolwiek rad, więc w tej roli nie czułam się komfortowo, ale z drugiej strony nauczona doświadczeniem przypuszczałam, że być może mogę wnieść, jak każdy z nas, coś do tego młodego, licealnego świata. 

 Następnie zostały przeczytane dwa fragmenty książki, m.in. o studniówce, trudnym wyborze "iść, czy nie iść", o tym jak wtedy kolega Kuba, powód moich zarwanych nocy, poprosił mnie o przemycenie flaszki pod sukienką. Wracałam wspomnieniami do tego okresu, który jest symbolem tamtego zdrowszego życia.
Odpowiedziałam na pytania od uczniów, a jedno z nich było inne niż inne bo dotyczyło mojego prywatnego życia, a nie książki: "Jak wygląda twoje życie towarzyskie?" :)

Na koniec kilka słów o wspomnianej studniówce i mojej obecności w jej klasie powiedziała Wychowawczyni i otrzymałam bukiet róż od pana w mundurze. 

Podczas części nieoficjalnej podeszła do mnie Wychowawczyni z gimnazjum - ogromnie się ucieszyłam.  Pani Renata Trybuł kucnęła i z jakąś powagą i smutkiem powiedziała "Asiu, bardzo się cieszę, że się tak zmieniłaś. Bo nie wiem czy pamiętasz co mi powiedziałaś wtedy, na zimowisku w Szklarskiej Porębie? Powiedziałaś: mi się tu wcale tak nie podoba... Cieszę się, że się zmieniłaś w taki sposób, że jesteś właśnie taka".

Te lata naprawdę mnie zmieniły. 

Dziękuję Pani Dyrektor Izabeli Krzychowicz, Pani Mileni Jaśkiewicz, Pani Ewie Rutkowskiej, nauczycielom i uczniom za zaproszenie, organizację, atmosferę i słuchanie nie tylko dlatego że Wy ostatni musieliście ;)

Wyszłam ze szkoły z dziwnym uczuciem, marzeniem sennym, że w jakiś sposób zawsze będę jej częścią.  

Artykuł portalu "Radom24"



 
Czytaj dalej »

środa, 25 stycznia 2017

Nie dla sztuki książki piszę

Gdy pisałam książkę, to nie miałam określonego targetu, w którymś momencie zastanowiłam się, czy piszę bardziej dla chorych, czy zdrowych, ale nie umiałam tego sprecyzować i dostosować sposobu pisania, koncepcji do konkretnej grupy. Pisałam właściwie dla tych, którzy chcieli, żebym ją napisała i podświadomie dla siebie, żeby sprawdzić, czy ja w ogóle coś takiego potrafię. Przez wszystkie lata mojej wesołej edukacji nie lubiłam długich form wypowiedzi, chociaż zawsze były wysoko oceniane. Z tą książką wyszło tak samo :)
 
Podczas pisania dochodziłam do takich fragmentów, momentów z życia, których opisywanie sprawiało mi przyjemność i dlatego w mojej świadomości wytworzyło się subiektywne poczucie, że te fragmenty będą się najbardziej podobać. 


Odkąd zaczął się kształtować mój charakter, czyli nie od gimnazjum, ale od tracheotomii, to samoistnie przestał mi się podobać styl życia "sztuka dla sztuki", sprawiania przyjemności wyłącznie sobie, puste działania, dlatego przez cały proces pisania książki, aż do jego ukończenia nie byłam przekonana, czy to ma sens, czy właśnie nie robię czegoś tylko dla siebie, żeby poprawić swoje samopoczucie. Ale na tamtym etapie nie dało się tego zweryfikować, musiałam wydać książkę, by sprawdzić, czy ona ma jakieś znaczenie. 


W końcu doszłam do wniosku, że zakres tematyczny w autobiografii (opisywałam każdy etap życia) jest na tyle szeroki, że być może równie szerokie będzie grono odbiorców, miałam nadzieję, że ludziom spodobają się różne części książki, nie tylko te, które według mnie są najciekawsze.

Teraz docierają do mnie i do moich znajomych opinie od przeróżnych grup czytelników i cieszę się, że wtedy nie sprecyzowałam swojego odbiorcy, książka sama pisze scenariusz :)
 
Ludzie zdrowi w głównej mierze doceniają charakter autobiografii, mój styl pisania i jego LEKKOŚĆ, skupiają się też na moich przeżyciach, które w jakiś sposób dodają im sił psychicznych.
Nie ma większego komplementu dla autora, niż to właśnie, że książka nie nudzi, nie męczy, jest pochłaniana, a ponadto coś wnosi do życia czytelnika.
Od ludzi chorych najczęściej docierają do mnie zdania typu "jakbym czytała o sobie" , "mamy ze sobą tyle wspólnego", "jesteśmy podobni, ale ty jesteś odważniejsza".
Wiem, że wielu znajomych z moją chorobą lub z innymi zanikami mięśni mogłoby napisać lepszą autobiografię, ale stan fizyczny im na to nie pozwala. Dlatego największą radością jest dla mnie świadomość, że chcą czytać moją i odnajdują w niej siebie. Że wyobrażanie sobie siebie podczas czytania i przywoływanie swoich wspomnień jest dla nich jakąś formą rozrywki.

Jeśli moim targetem są wszyscy, którym czytanie mojej książki sprawiło chociaż chwilową przyjemność, to jednak nie jest to sztuka dla sztuki :)

Może Ty też chcesz zobaczyć, co napisałam?
http://polwen.pl/product-pol-122874-ACZkolwiek-kocham-zycie-.html
Czytaj dalej »

środa, 4 stycznia 2017

Nie napisany wpis

W noc sylwestrową miałam pomysł na taki wpis, po którym wszyscy by się zdziwili, że Asia czasami też  ma "doła", chociaż "dół" w moim przypadku, to tak lakoniczne słowo, że właśnie zrobiło mi się niedobrze (a może to nie od tego, od tygodnia mi ciągle niedobrze).
Pewnie większość ludzi zdaje sobie sprawę z tego, że nie ma ludzi bez problemów i mimo całego zarzyganego optymizmem blogu ja też je mam, ale czasem mam wrażenie (po komentarzach: tobie ciągle mało i mało, a czy ty bierzesz pod uwagę potrzeby twoich bliskich, czy tylko ty jesteś najważniejsza), że są i tacy, którym się wydaje, że zostałam urodzona bez mięśni i bez jądra migdałowatego.
A ja boję się zbyt często.
Przeżywam tez inne, (zbyt) intensywne uczucia.

I to, że nie piszę tu o problemach, trudnościach, cierpieniach nie jest powodowane chęcią zakłamania rzeczywistości lub wstydem przed przyznaniem się do tego - chociaż rzeczywiście jest coś poniżającego w słabości. Cierpienie jest takie nieprestiżowe.
To też nie jest próba pokazania się od lepszej strony, udawania, że mam lepsze życie, niż inni.
Nie piszę smutnych rzeczy, bo nie umiem i nie chcę. Może się faktycznie wstydzę mówić o tym, ale trudno mi sprecyzować powód.

Dzisiaj jedna osoba skierowała w moją stronę przypuszczenie "...mimo tego, że radzisz sobie ze swoją chorobą... a może w ogóle sobie z nią nie radzisz tylko się nam wszystkim wydaje, że sobie radzisz..." i z zaskoczeniem uśmiechnęłam się na te słowa. Nigdy mi nie przyszło do głowy, że mogę sobie nie radzić, w mojej podświadomości od dziecka brzmiało MUSZĘ.
To takie proste, naturalne zdanie, ale usłyszałam je pierwszy raz w ciągu 27 lat. I przez ostatnie wydarzenia uświadomiłam sobie, że są prawdziwe. Im jestem starsza i uczestniczę w różnych sytuacjach i moje serce odczuwa uczucia, których nigdy nie widziało na oczy, tym bardziej choroba wchodzi we wszystko, nie tylko choroba sama w sobie mnie męczy i utrudnia mi życie, ona jest też po prostu pośrednio problemem w każdym innym problemie.

Wpis z nocy sylwestrowej na szczęście nie musiał powstać, ale pojawił się w planach i emocjach nowy - z ugruntowanymi podstawami - boję się, (chociaż do końca będę miała nadzieję), że kiedyś będę musiała go napisać, a po nim zamknąć blog :)

Życie jest ekscytujące, intrygujące, zaskakujące, również negatywnie. Nigdy nie przypuszczałam, że będę odgrywać jedną z głównych ról w czymś na wzór dramatu.
I najgorsze (najlepsze?), że zupełnie nie chodzi o chorobę. 

Gdzie czasy licealne? Było tak beztrosko :)

* * *

Tymczasem, jeśli macie ochotę, posłuchajcie rozmowy z drugiego wieczoru autorskiego. Ciekawe, czy ktoś byłby w stanie połączyć Asię z wieczoru, z Asią z tego wpisu :)

https://drive.google.com/file/d/0B6B_D-ACM3JVdklQRlBYbDRsS28/view?usp=sharing
Czytaj dalej »
Designed By Blokotek