sobota, 2 września 2017

Kolorowy obrazek z życia SMA

Już piąty raz miałam przyjemność spotkać się ze SMAkami na Konferencji SMA w Warszawie.
To dziwne, że przed tracheotomią nie czułam najmniejszej potrzeby zainteresowania się, czy istnieje ktoś podobny do mnie. Od tych, którzy w ogóle kiedykolwiek usłyszeli o rdzeniowym zaniku mięśni słyszałam ciągle, że jest to choroba rzadka, więc w mojej głowie powstał obraz mojej wielce oryginalnej unikalności. Nie przyszło mi do głowy, że W POLSCE, może być jakaś osoba chora na SMA (ostatnio się dowiedziałam, że chorym można być na grypę,  a SMA SIĘ MA... :) poza mną, nie mówiąc o Radomiu (ciekawostka: w Radomiu jest nas dwoje, z tego, co wiem).

Dopiero jakieś 2 lata po mojej tracheotomii nasz SMAkowy świat się wyłonił. W podobnym czasie powstały grupa zanikowców na FB i Fundacja SMA, która jest organizatorem wszystkich pięciu Konferencji organizowanych po raz pierwszy w Polsce i jako jedyna zrzesza chorych na SMA z całego kraju, a także umożliwia prelekcje ze światowej sławy lekarzami znającymi tematykę SMA.

Co prawda 90% wykładów i konferencji jest mi albo już znana, albo już nie potrzebna... Gdyby moi rodzice mieli tę dzisiejszą wiedzę 20 lat temu, to moje życie teraz wyglądałoby zapewne zupełnie inaczej. Dzisiejsi rodzice chorych maluchów są o 20 lat do przodu i na szczęście nie muszą każdej informacji wydrapywać pazurami, ani przez bezsilność wyrywać sobie włosów z głowy.

Mimo wszystko lubię tam jeździć, bo spotykam mnóstwo ludzi, starych znajomych z grupy zanikowców i co roku poznaję nowych.

Gdy przyjechałam na miejsce, po trudach, bojach, z katarem i osłabieniem, weszłam do hotelowego holu, gdzie, żeby się przemieścić ustawialiśmy się z wózkami na pasie lewym i pasie prawym, rozejrzałam się zmęczonym wzrokiem i ze smutkiem stwierdziłam, że nie ma prawie nikogo, z kim się przynajmniej jako tako trzymam, nie mówiąc o bardziej żywym kontakcie.

Zjadłam szybko hotelowy pakiet lunchowy w postaci zupy pomidorowej w pojemniku, łatwo mi było to wypić i już po 10 minutach weszłam do sali konferencyjnej, w której miało się odbyć oficjalne otwarcie Konferencji i pierwszy pokaz maluchów, które przyjęły Nusinersen i biegają wesoło po scenie :)
Ponieważ byłam spóźniona, to cała sala była już zapełniona krzesłami i wózkami, wcisnęłam się w wąską ścieżkę prowadzącą na front i stanęłam obok kolegi z SMA. Mama była gdzieś z tyłu.
Byłam chora, słaba i ledwo trzymałam głowę w pionie. Wózek mi się wyłączył, bo ze zmęczenia nie dopilnowałam, by ruszać joystickiem co 10 minut. Czułam, że skroplona woda w rurze setny raz wlewa mi się do płuc i muszę się odessać. W promieniu metra chorzy na SMA - nikt mi nie wciśnie guzika, żeby włączyć wózek, a jak nie mogę się ruszyć, to nie mogę się odwrócić, żeby wzrokiem wychwycić mamę. Cała sala pena ludzi, a ja mimo to pełna strachu.

Wreszcie szepnęłam do kolegi obok:
- Łukasz, poproś tatę Gabi, żeby do mnie podszedł.
Rodziców chorych dzieci znam w większości wyłącznie dzięki dzieciom, gdyż ich profile są prowadzone na Facebooku, albo rodzice prowadzą ich blogi. Mniej więcej ogarniam kto jest kim z wyglądu, ale jeśli chodzi o imiona, to dobrze, że dzieci je mają... :)

Musiałam szepnąć 2 razy, bo głosów donośnych, to SMAkowcy nie mają i na szczęście już usłyszałam Łukasza, który mówił do stojącego z drugiej strony taty Gabrysi:
- Asia Czapla prosi, żebyś do niej podszedł.
Też musiał powtórzyć 2 razy :)

Tata Gabi się zjawił:
- Co potrzeba?
- Możesz mi wcisnąć ten guzik na górze?

Tym skomplikowanym sposobem mogłam się odwrócić, wyjść i odessać, ale nie chciałam robić zamieszania, bo z tyłu wszystkie osoby na wózkach musiałyby się wycofać.
Próbowałam wytrzymać, pochyliłam głowę, bo to mi dawało minimalne wytchnienie.

Gdy głowa poleci mi do tyłu, to sama jej nie podniosę, ale gdy opadnie do przodu, albo sama opuszczę, to mogę spokojnie ją podnieść.
Ale mam SMA. Wszyscy, którzy mają kontakt z chorymi na rdzeniowy zanik mięśni są wyczuleni.

Siedziałam z opuszczoną głową, aż w pewnym momencie podszedł do mnie ktoś od innego kolegi z SMA i zapytał, czy podnieść mi głowę.
Innym razem jechałam z zawrotną prędkością - dla wiotkiego ciała - dziesięciu kilometrów na godzinę po hotelowym, jeszcze wtedy nie znanym mi placu i nie zauważyłam maleńkiego krawężnika, spadku na chodnikowej ścieżce. Stukilowym wózkiem tak szarpnęło, że prawie z niego spadłam. Cała się przechyliłam, ręka zsunęła się z joysticka, a ja wystraszona nie mogłam nic zrobić.
Wtedy też poprawili mnie obcy ludzie, którzy są starymi znajomymi SMA.

Lubię tam być, lubię ten świat. Mimo, że jest taki straszny.

* * *

Na zjeździe nie uczestniczyłam w zbyt wielu wykładach, bo albo mnie nie dotyczyły, albo irytowały, gdy słyszałam od angielskiego lekarza o metodach wentylacji i wszystko o czym mówił z rozbrajającą pewnością nieomylności omijało moje doświadczenia szerokim łukiem. Ale miałam  dosłownie niezwykłą PRZYJEMNOŚĆ skorzystać z usług młodych rehabilitantów.

Wcześniej zapisałam się na konsultacje z przełykania i oddychania, czy coś takiego, więc myślałam, że będą mnie badać, może będę musiała coś jeść, łykać, oddychać sama itp, a tu pojechałam windą na piętro (czasami, trzeba było czekać 15-20 minut w kolejce do windy... nie przesadzam), weszłam do sali i wszyscy się do mnie wyrwali z entuzjazmem. Miłe panie mnie przechwyciły, pytały, czy mogą z asekuracją pochylić mnie do przodu, podnieść koszulkę, podeprzeć nogi. Bardzo lubię, gdy ludzie się mnie nie boją, a jeśli się obawiają, to pytają i pomagają. Podobała mi się pewność tych pań.
Mierzyły jakimś urządzeniem skoliozę moich wygiętych w chińskie S pleców, potem mostek, klatkę piersiową.
Następnie musiałam podejść do leżanki, a młody, bardzo przystojny facet biorąc mnie na ręce zapytał jak mam na imię.  Mama odpowiedziała: "jak Asia jest odpięta od rurki, to nie może mówić, trzeba jej patrzeć na oczy".
Spojrzał prosto w oczy, uśmiechnął się i mruknął: "dobrze, będę jej patrzył w oczy" :)
Położył mnie na leżance, cały czas przytrzymywał mimo, że dziewczyny mówiły, że nie musi, a one mierzyły mi nogi, biodra i do tej pory nie wiem po co.
Gdy już siedziałam na wózku, to zapytałam:
-Jak masz na imię?
- Tomek. A ty Asia? Tak jak moja siostra. To jest bardzo piękne imię. A ile masz lat?
- 27
- O, to jesteśmy rówieśnikami!
Tak ewidentnie ze mną flirtował, że nie mogłam się oprzeć filuternemu pytaniu:
- A masz dziewczynę...?
- Nie mam..
- Ale ja mam chłopaka!
I wyszłam ze śmiechem z sali :)
Rzadko mam okazję flirtować z mężczyzną, który na powitanie nosi mnie na rękach ;)

Ale szczerze mówiąc, do tej pory nie wiem co to były za badania, jak się nazywały i co miały na celu. We wrześniu mają dzwonić do wszystkich przebadanych i zaprosić na kolejne spotkanie.

* * *

Hotel Boss w Warszawie jest ogromny, luksusowy, ale to co najbardziej mi się w nim podoba, to automatycznie otwierane drzwi.
Nasz pokój znajdował się tuż przy drugim wyjściu z podjazdem, a nie windą i wychodził na tylny parking, a więc mogłam swobodnie latać sama między budynkami.
I tak, gdy któregoś razu wracałam do pokoju, żeby się przebrać, to akurat brama parkingowa była wyjątkowo zamknięta. Zawołałam do ludzi, którzy kręcili się po parkingu z prośbą o wciśnięcie przycisku na słupku.
Zza samochodu wyłonił się jakiś pan z odpowiedzią:
- O, zamknęli Asi bramę!
Pomyślałam: "Aha! Czyli chce mi subtelnie dać do zrozumienia, że wie kim jestem."
Brama się otworzyła, podeszliśmy do siebie i dowiedziałam się, że pan przeczytał moją książkę. Zapytałam, czy powinnam go znać, odpowiedział, że nie, bo w sieci nie istnieje, a jego osiemnastoletni syn nie udziela się w grupie SMA.
Długo rozmawialiśmy, zrobiliśmy sobie wspólne zdjęcie, wymieniliśmy się numerami telefonu.
Całą sobotę spędziliśmy razem mijając się gdzieś w korytarzach, wymieniając doświadczenia i żarty. Poznałam żonę Andrzeja i Marcina, który przyjechał na Konferencję pierwszy raz, bardzo opornie.
Rozumiałam tego chłopaka, w jego wieku myślałam tak samo. Marcin obiecał, że za rok też przyjedzie... mam nadzieję :)


* * *

Zdrowy kolega będący w naszej grupie SMA na Facebooku czytając nasze posty, komentarze powiedział kiedyś do mnie:
- To wasze środowisko jest chyba bardzo zazdrosne.

Niestety bywa, nie jesteśmy chodzącymi (jeżdżącymi) aniołami. Wręcz przeciwnie, chorzy na rdzeniowy zanik mięśni posiadają tę jedną z licznych, charakterystycznych cech, nasze charaktery są wyjątkowo zdecydowane, silne. Większość z nas chwyciło życie bardzo mocno w swoje słabe ręce. Ci z nas, którzy mogą obsługiwać (nie chcę dodawać "jeszcze") telefon, komputer, joystick wózka robi bardzo wiele, żeby w jak największym stopniu wywrzeć wpływ na to, co z pozoru wydawałoby się niemożliwe. Działamy na różnych polach. Czasem niepokorne charaktery wybijane dodatkowo przez niemoc bardzo się ścierają.
Dlatego tym milej mi było, gdy koleżanka, z którą paradoksalnie jesteśmy podobne temperamentem i dlatego często nie pałamy do siebie miłością podeszła do mnie i po prostu poprosiła o książkę. Byłam strasznie zaskoczona i dziękuję Ci :)
To samo zrobiła dziewczyna, której nigdy nie znałam. Na śniadaniu siedziałyśmy przy jednym stole z jej mamą i karmiącym ją chłopakiem. Nie mogłam oderwać od nich wzroku :) Damian to świetny facet. Z Beatą mamy kontakt od tamtej pory i oby do przyszłego roku :)

Zastanawiałam się, czy jest sens prowadzić blog z taką częstotliwością, którą uskuteczniam, a na zjeździe podeszła do mnie Marta, moja SMAkowa idolka z mężem i dwójką dzieci i powiedziała, że piszę dokładnie to, co ona myśli, że uwielbia czytać mój blog. To jest milion razy lepszy komplement, niż "jesteś wspaniała".
Notabene, za każdym razem, gdy widzę ich rodzinę, to się wzruszam, a uwierzcie, że bardzo rzadko się wzruszam. Tym razem widziałam jak Paweł trzymał na kolanach małą Oliwkę i słoiczek w ręku, a Marta powoli karmiła łyżeczką córeczkę :) Paweł ogarnia wszystkie trzy swoje dziewczyny. Słyszałam szepty zdrowych kobiet obserwujących tę scenę: "Jednak istnieją ideały na tym świecie..." :)

Przyjemnie jest też przechodzić (naprawdę nie rozumiem, dlaczego niektórzy z uporem maniaka poprawiają mnie: "PRZEJEŻDŻAĆ"...), mijać się z koleżankami i kolegami z grupy, uśmiechnąć się, kiwnąć głową (zawsze to jakaś rehabilitacja!), nawet, jeśli nie ma czasu, albo odwagi na rozmowę.

Lubię tamtych ludzi, lubię to męczące zamieszanie i ciągły pośpiech od jednej sali do drugiej, obiad, śniadanie, kolacja, lubię patrzeć na Lię i Sebastiana - dzieci Prezesów Fundacji - jak zasuwają na małych elektrykach, "biegną" do stołu z piłkarzykami, a Sebek krzyczy do Lii: "Poczekaj, muszę się podwyższyć!" :)

Zapewne z każdej choroby można wyrwać takie kolorowe obrazki. Dobrze, że one są, dobrze, że da się je dostrzec. W przeciwieństwie do niektórych ruchów, które z wysiłkiem Herkulesa niektórzy z nas wykonują.
Ale zdrowi, którzy to czytają widzą w wyobraźni tylko to, co tu napisałam. Nie wiedzą, że wszędzie, w każdym wydarzeniu i w każdym z tych żyć w tle błąkają się łzy, wysiłek, determinacja, zmęczenie, bezsilność i desperacka nadzieja.

Jednak na Konferencji są też maluszki, które od urodzenia mają rurkę w szyi i w brzuszku. Które nie mówią, nie jedzą i nie mogą pograć w piłkarzyki.

Kolejny raz na Konferencji byłam jedyną osobą dorosłą z rurką. Z jednej strony pocieszające, z drugiej niepokojące.
Już drugi raz z kolei uczciliśmy minutą ciszy tych, których w tym roku zabrakło.
Stałam w tej ciszy, rozglądałam się po sali i samowolnie przyszła myśl: "Kogo nie będzie na szóstej konferencji?"

* * *

Przychodzą mi na myśl jeszcze inne, kolejne i kolejne wspomnienia ze zjazdu, o których chciałabym napisać, ale post jest już i tak za długi, więc pokażę Wam jeszcze tylko jeden kolorowy obrazek z życia SMA że mną w roli głównej :) 

video

Panowie mi pomagali, żebym miała frajdę ze skakania, ale gdy próbowałam sama się podciągać, to małych ruchów pewnie nie dostrzeżecie, mimo, że ja wyciskałam z siebie siódme poty :)

1 komentarz:

  1. Pani Asiu dziękuję za reportaż na blogu z konferencji.Ja nigdy nie słyszałam o tej konferencji dopiero dowiedziałam się z grupy zanikowcow na FB.Może w przyszłym roku uda mi się wybrać lubię się spotykać z ludźmi którzy mają podobne problemy zawsze coś można z takich spotkań wnieść do swojego życia pozdrawiam��

    OdpowiedzUsuń

Wyraź swoją opinię... jakakolwiek by była ;)

Designed By Blokotek