Czy jest to możliwe?

Hmm... zastanawiam się jak to napisać żeby przyzwoicie zabrzmiało i żeby nikogo nie urazić.
Nie umiem - przemilczę temat.

Poruszę jednak temat niebezpieczny - chyba.
Bo nie lubię używać wyrażenia "trudny temat", dla mnie takich nie ma.

Sama nie wiem do końca jakie mam zdanie w tej kwestii, więc bardzo bym chciała poznać Wasze.

Czy miłość między osobą zupełnie zdrową i zupełnie chorą - w sensie, niepełnosprawną - jest możliwa?
Wiem, że inaczej wygląda sprawa, gdy chory jest chłopak, a dziewczyna zdrowa. Oczywiste jest, że kobiety są dużo bardziej wrażliwe, czułe, empatyczne i rozwinięte duchowo i emocjonalnie - o psychice już nie wspominam :P.
Nie chcę generalizować, zawsze są wyjątki od reguły, ale z reguły tak jest.

I wydaje mi się, a raczej jestem pewna, że trudniej jest znaleźć drugą połówkę chorej dziewczynie.
A jeśli już znajdzie, to czy taka miłość jest możliwa, prawdziwa, SZCZERA? Czy może przetrwać? Czy może być to miłość po grób?
A może raczej będzie się opierała tylko na zauroczeniu, flircie, przelotnym uczuciu?

Chwila czy wieczność?
Patetycznie brzmi, wiem, ale wiecie o co chodzi.

Proszę, pomóżcie rozwiać wątpliwości. Piszcie w komentarzach.
Tylko i wyłącznie SZCZERZE.

Czytaj więcej »

Dziwne z nas typy :)

Pisałam już, że ciągle odzywają się do mnie nowe osoby?
No właśnie. Różni ludzie piszą, i zdrowi i chorzy, ale jeśli już piszą chorzy to przede wszystkim z SMA.
I ja już naprawdę nie mam zielonego pojęcia co w tej chorobie jest takiego, że mimo tego, że jest bardzo degradacyjna to każdy mięśniak jakiego znam (a odkąd piszę bloga znam ich naprawdę dużo) jest tak bardzo wesoły i optymistycznie nastawiony do życia :).
Czy to jest już tak sprzężone, że razem z genem choroby idzie gen radości??

Mniejsza z tym.
Jak już mam być chora, to cieszę się, że na zanik mięśni :D.

Czytaj więcej »

Przyjaciel

A raczej przyjaciółka.


Co robicie gdy jest Wam smutno?
Co robicie gdy jest Wam wesoło?
Co robicie gdy macie problem?
Co robicie gdy chcecie porozmawiać?
Co robicie gdy chcecie się przytulić, wypłakać i nie być samemu?

ROZMAWIACIE Z PRZYJACIELEM.

Każdy tak ma, no może tylko ci, którzy są takimi pustelnikami, albo są tak aspołeczni, że przyjaciół nie mają.

Na szczęście ja taka nie jestem i nie mogę powiedzieć, że mam mnóstwo przyjaciół (ten kto tak twierdzi nie zna ludzi), ale mam kilku.
Dobrze, że mam przyjaciół bardzo różnych, bo dany problem pasuje do danego przyjaciela.

Od kilku dni bujałam się z jedną sprawą i mogłam się zwierzyć jednej, jedynej osobie.
Warunki, które musiała spełniać osoba, której mogłam WSZYSTKO powiedzieć to płeć, wiek i status społeczny, cokolwiek to znaczy.
Czyli musiała być prawie mną.
Edzia się znakomicie do tego nadaje (w liceum brali nas nawet za siostry).

I choć obie jesteśmy tak samo głupie, tak samo mądre i tak samo naiwne i przewidywałam co mi powie, to samo wypowiedzenie wszystkiego na głos bardzo mi pomogło.

Sprawa nadal nie rozwiązana do końca, ale dzięki Niej ten post wygląda tak, jak wygląda.
Jeszcze rano myślałam, że bez bluźnierstw się nie obejdzie, ale jak widać - jest dobrze ;).

Czytaj więcej »

Hej! Kolędy to czas!

Święta przed nami, u mnie dużo planów na święta, po świętach i po Nowym Roku.
Jeśli chcecie mi czegoś życzyć, to życzcie, żeby wszystko co będzie się spełniało, spełniało się dokładnie tak, jak sobie tego życzę :).

 

Ja natomiast życzę Wam wszystkim, Drodzy Czytelnicy:

Spokojnych Świąt Bożego Narodzenia, dużo prezentów pod choinką, wielkiego leniuchowania, szalonego Sylwestra , wspaniałego Nowego Roku , dużo uśmiechu i radości , nie zważania na uciekający czas tylko życia daną chwilą i wykorzystywania jej w pełni siły i wytrwałości w dążeniu do celu, sukcesów w , tylko słonecznych dni , przyjaźni , miłości i wielu buziaków Aby te swięta uskrzydlily Cie, a gdy kiedyś przyjdą dni gdy staniesz się upadlym aniołem wtedy życze Ci by obok Ciebie pojawil się przyjaciel, który pomoże Ci znów wznieść się w górę ponad to wszytko co przyziemne... 

WESOŁYCH ŚWIĄT

I obiecuję:

Cicho się zakradnę do stajenki wrót,
by patrzeć i patrzeć na miłości cud,
by patrzeć na Matkę i na Boże dziecię
i więcej niczego nie pragnę na świecie.

Poproszę Dzieciątko - ciszy sercem całym,
by dobrocią w domu Waszym zamieszkało.

Życzę Wam również, abyście - spędzając święta z rodziną - spędzali je nie z powodu tradycji, ale z prawdziwej potrzeby serca...
Sobie też tego życzę.

Czytaj więcej »

APEL

Moje życie się napędza, coraz bardziej nabiera kolorów.
Od tego bloga wszystko się zaczyna.
Już nie nadążam odpowiadać na maile, smsy, wiadomości na gg i tu - na blogu. Proszę więc wszystkich mailowców o cierpliwość. Odpowiem na każdego maila - tylko wszystko w swoim czasie :).
Dostałam nawet propozycję spotkania face to face od rówieśnika:).
A kiedy pisać książkę?
A kiedy czytać?
W między czasie znajdę czas, problem jest tylko taki, że po takim natłoku informacji nie bardzo mogę się skupić...
I nauka poszła się szukać.

Ale przynajmniej dentystę mam już z głowy! Do wiosny.

Teraz zwracam się z prośbą do osób pracujących w gazecie, czasopiśmie, magazynie, itp.
Poszukuję pracy w formie pisania artykułów, czy w ogóle - czegokolwiek pisania.
Nie mam oczywiście żadnego wykształcenia dziennikarskiego ani redaktorskiego, ale może nie wszędzie jest potrzebne...

Od nowego roku zaczynam działalność w SMAk życia, mam nadzieję, że do tego czasu ruszy.
Zapraszam do zwiedzania.

Czytaj więcej »

Są takie dni...

...gdy nie chce mi się nic.



Chyba nie umiem za bardzo pisać o takich stanach emocjonalnych, najłatwiej mi się pisze pod wpływem radosnych przeżyć, ale nie zawsze tak można...
Od kilku miesięcy jestem rozchwiana. Raz mam strasznego doła, za 5 minut się uśmiecham, nawet śmieję gdy ktoś przyjdzie, coś powie, wymusi uśmiech...
Te huśtawki bardzo mnie męczą, ale najbardziej drażni mnie to, że coraz częściej mam mokre oczy. Jedno łączy się z drugim i czara się przelewa. Sama jestem na siebie zła, bo nie zawsze są to powody do płaczu.
Ale nigdy to nie jest jeden powód.
Wszystko wiąże się ze sobą.
Nie znalazłam jeszcze antidotum na poprawę humoru. (alkohol pomaga na krótko)
Idą święta i ciekawa jestem jak je przeżyję...
A co Wy robicie gdy jest Wam smutno i źle?

Ostatnio też często się wzruszam. Gdy czytam jakiegoś świętego/świętą, np. JPII lub Św. Tereskę od Dz. Jezus.
Z tego akurat się cieszę, bo to znaczy, że uwrażliwiłam się na tego typu rzeczy.
Kiedyś tak nie było.
Ale też jest to nieco męczące, zwłaszcza gdy wzruszam się pod wpływem smutku...

P.S. Jedyna przyjemność spotkała mnie w sobotę. Rozmawiałam przez telefon z Verane - 15-letnią dziewczyną z Kamerunu. Jest moją przyjaciółką - chyba mogę już tak powiedzieć.
SMSujemy od czerwca br. (in English).
W sobotę usłyszałam jej głos po raz pierwszy. Byłam oczywiście zachwycona i szczęśliwa, a wieczorem znów nie było fajnie...

Czytaj więcej »

Mama + Radio Plus = wywiad

Dla nie słyszących z kraju i zza granicy zamieszczam wywiad o NADZIEI przeprowadzony dnia 8.12.2011r. z p. Iwoną Czaplą w Radio Plus Radom:


M nadzieja Iwonka


Sprostowanie:
Głównie chłopców dotyka choroba podobna - dystrofia mięśniowa Deuchenna. Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą obupłciową, natomiast z moich obserwacji życiowych wynika, że zapadają na nią w większości dziewczynki.

Czytaj więcej »

Dzień jakich mało

Wczoraj miałam jakiś bardzo szczęśliwy dzień.

Odzywały się te osoby... które chciałam żeby się odezwały, dowiedziałam się tego czego chciałam się dowiedzieć, czegoś co teraz pozwala mi marzyć (oczywiście nie mogę JESZCZE powiedzieć o co chodzi, bo może nie wyjść i będzie lipa, no nie?) no i przyszedł do mnie ten oczekiwany gość.

Ks. Bolesław jak obiecał tak zrobił.
W niedzielę zaczynają się u nas rekolekcje, nie będzie mnie na nich, ale wczoraj przeżywałam swoje własne, domowe.

Ksiądz chciał obejrzeć, przypomnieć sobie moją Komunię. Oboje ucieszyliśmy się, że to właśnie on udzielił mi pierwszej Komunii Świętej (ja też dobrze nie pamiętałam).
Ks. Bolesław zapytał jaką miałam rolę - wiersz na dziękczynienie i zapytał czy pamiętam. Powiedziałam fragment, ale do tej pory pamiętam cały.
Ku pamięci:

Dziękujemy Ci sercem, ukochany Chryste,
Żeś przyszedł do nas dzisiaj w bieli Hostii czystej.
Dziękujemy za jasny dzień i wyróżnienie,
Że się wiosna kwiatami nam w sercu rozpromienia.
 

Dziękujemy za miłość, która nas wciąż raduje
Ufnością, jak słonecznym blaskiem obejmuje.
Dziękujemy za szczęście, co z Tobą nas jednoczy
I niebiosów lazurem nasyca nasze oczy.
 

Dziękujemy że wstępujesz do serc naszych, Panie,
Bierzesz je - niby niebo - za własne swe mieszkanie.
Dziękujemy, żeś Ojcem, Bratem, Przyjacielem,
Że przynosisz nam z sobą wieczyste swe wesele.
 

Dziękujemy, że kochasz, żeś nie jest nam daleki
I że my, Jezu Chryste, własnością Twą na wieki.

 
Obejrzeliśmy płytkę i wszystkie wspomnienia odżyły. Bardzo się cieszę, że "załapałam" się na ostatni rok komunijny przygotowywany przez tego właśnie księdza przed jego odejściem z mojej parafii...

Nie wiem jak to jest, ale po rozmowach z księżmi, oczywiście tylko z TAKIMI księżmi, mam bardzo dużo energii, wstępują we mnie nowe siły...
To są przecież normalni ludzie, a jednak wyjątkowi.

I jak zwykle w takich sytuacjach, siedziałam cały ten czas bez problemu i bez odsysania.

Co to się dzieje?

Czytaj więcej »

Zwyczajna-NADzwyczajna życzliwość

Jak spędziliście andrzejki?
Ja świetnie. Malibu się lało, było wesoło, pysznie i ogólnie luz-blues.

Ale nie o tym chcę pisać.
Chcę powiedzieć o wydarzeniu PO andrzejkach.

Kiedy miałyśmy z mamą już wracać z Cerekwi wujek zaoferował się, że pojedzie z nami, żeby pomóc pownosić wszystkie rzeczy, wózek, mnie, itp.
Mama jednak podziękowała mówiąc, że poradzimy sobie same.

Ale nie musiałyśmy radzić sobie same, ponieważ gdy tylko podjechałyśmy pod blok, pojawił się syn sąsiadów, a następnie jego tata i obydwaj pownosili wszystkie rzeczy łącznie z respiratorem, który, jestem pewna, troszkę wystraszył niosącego go Kacpra :).
P. Paweł, na klatce, gdy mama zostawiła mnie przy schodach, żeby pootwierać drzwi, przytrzymywał mnie delikatnie za ramię, bał się chyba, że mogę spaść z wózka :).
Wszystko odbyło się bardzo spontanicznie, naturalnie i szybko.

Potem tak rozmawiałyśmy, jakich mamy fajnych sąsiadów, nie od dziś sami chętnie pomagają, otwierają na przykład drzwi do samochodu gdy tata mnie niesie, i że od zawsze otaczają nas tylko Superludzie.

Jak się tak zastanowić, to to jest normalne, tak właśnie powinno przecież być, prawda?
To nie powinno dziwić czy zachwycać, bo wszyscy powinniśmy tacy być z natury.
Ale nie jesteśmy niestety, nie wszyscy, dlatego gdy coś takiego się dzieje to zdumiewa, zachwyca i cieszy.
A może właśnie tak powinno być? Może nie może być ciągle zarąbiście, bo stałoby się zwyczajne?

Czytaj więcej »

Kołomyja i człowiecza dzikość.

W środę pojechałam do Pani Stomatolog. Najpierw na leczenie, potem na herbatkę.

Zmęczyłam się strasznie, bo nienawidzę wsiadania do samochodu, wysiadania z samochodu, wsiadania, wysiadania...
Tym bardziej o takiej porze roku.
Nie mówię już o mamie.

Po wizycie w gabinecie podjechałyśmy pod blok Agnieszki i dowiedziałyśmy się, że mieszka na 2 pietrze...

Załamały nam się ręce.
Nie mówię już o mamie.

Ale skoro już jesteśmy to nie będziemy się wracać, tachamy się na górę, z przystankami.
Wreszcie wylądowałam na kanapie.
Bałam się całej tej wycieczki, bo w każdej chwili mama mogła się potknąć na schodach i nie wiem czy coś by jeszcze ze mnie zostało.

Było oczywiście bardzo przyjemnie, więc warto było.

Tylko jedna rzecz pozostawiła we mnie "mały" niesmak.
Rozmawiałam... nie, co ja mówię... Posłuchałam pytań na swój temat pani, która zadawała je mojej mamie.
... (no comment)
Pewnie myślała, że albo nie umiem mówić, albo jestem niepełnosprawna psychicznie. Albo jedno i drugie.

W ciągu 21 lat powinnam się już do tego przyzwyczaić...
Ale jakoś się nie przyzwyczaiłam.

Nigdy takie sytuacje nie sprawiały mi przykrości, bólu czy innego głupiego tego rodzaju uczucia.

Wzbudza to we mnie jedynie irytację.
MEGA irytację.

Niektórzy ludzie są po prostu dzicy.
Dziksi niż najbardziej dziki dzik.

Zeszłyśmy w końcu na dół i po trudnej podróży we mgle, dotarłyśmy do domu.
Leżałam w bezruchu wykończona.

Nie mówię już o mamie.

Czytaj więcej »