środa, 30 grudnia 2015

Ślepa niewinność (naiwność?)

Ślepa niewinność (naiwność?)
No dobra, widzę światełko w tunelu...
...ale tylko dlatego, że mam bardzo dobry wzrok ;)

Żartuję, wcale nie mam takiego dobrego, ale o tym później.

Jednak skoro mówicie, że dam radę, to Wam ufam :)
Ale na entuzjazm (może) przyjdzie czas, naprawdę się martwię.

Tymczasem, gdy ja się uczę, Wy możecie poczytać o blogach w podobnej tematyce do ACZkolwiek... Bez kokieterii - nie wiem, czemu się wśród nich znalazł ten, tym bardziej, że podziwiam dziewczynę, która pisze pierwszy z tam wymienionych.

Blogi opisuje Ania, której nie znam, a którą serdecznie pozdrawiam i dziękuję.


A propos kokieterii - mówią, że na tym zdjęciu tak robię, a ja po prostu niewinnie zachwycałam się swoją ruszającą się lewą ręką i zostało to niecnie wykorzystane.

poniedziałek, 28 grudnia 2015

Give up? Not yet

Dziś dostałam dwie pierwsze oceny z moich pierwszych w życiu studiów: 3+ i 4+.
Lepszą ocenę dostałam z trudniejszej pracy, której myślałam, że w ogóle nie zrobię.

Nie ma szału, ale czym jest trója w obliczu oblanej sesji :)

Ale uczę się! Dzisiaj spędziłam pół dnia na literaturze anglo-saskiej.
Konam.
Odpocznę i wieczorem dalej w Old English.

Końca nie widzę. To tylko jeden przedmiot.

Przysięgam, że nie dam rady.

środa, 23 grudnia 2015

Wojownik przegra tylko ze śmiercią

Nie piszę co u mnie i jak się czuję, bo w każdej godzinie czuję się inaczej.
Moje czucie polega teraz wyłącznie na odczuwaniu silnego stresu, umiarkowanego stresu i braku stresu. Tego ostatniego są znikome ilości w ciągu całego dnia, choć muszę uczciwie powiedzieć, że jest o niebo lepiej, niż na przykład jeszcze tydzień temu.
O niebo lepiej, czyli nie wpadam w panikę, ale z tyłu głowy ciągle coś mam. Jeszcze nie jest normalnie, jeszcze nie jestem tamtą, tak bardzo odważną dziewczyną.

Dlatego każdą chwilę wolną od stresu wykorzystuję na naukę. Pewnie już wszyscy zapomnieli, że studiuję, i to nawet całkiem nieteoretycznie.
Dokładnie 18 listopada, w dzień wyjazdu do Warszawy przyszedł mi pierwszy mail od wykładowcy. Gdy byłam w szpitalu przychodziły następne.
Po powrocie do domu przez 3 tygodnie nie byłam w stanie o tym myśleć. Zaczęłam odrabiać stos pracy domowej jakiś tydzień temu, przy stresie, robiłam to na siłę.
Teraz staram się uczyć, ale idzie to wolno, bo mam czas tylko do kolejnego napadu lęku.

 Sesja jest na przełomie stycznia i lutego, więc mam jakieś 1,5 miesiąca na samodzielne przerobienie 4 miesięcy z 9 przedmiotów. Do tej pory nie mam wszystkich materiałów ze wszystkich przedmiotów. Mnóstwa rzeczy nie wiem i nie mogę zrobić. Nie wyobrażam sobie zdawania egzaminów. nie dam rady wszystkiego się nauczyć.
Najprawdopodobniej moje studia się skończą wraz z pierwszą sesją, ale już mi nie zależy. Oczywiście chciałabym to zrobić, zawsze chciałam, jednak jak widać nie jest mi to dane. Do głowy mi nie przyszło, że tak to się ułoży. Studia to teraz mój najmniejszy problem.

Mimo wszystko robię co mogę.
Kilka dni temu znajomy powiedział: Asiu, przynajmniej polegnij w walce. Chciałbym pewnego dnia przyjść do ciebie i powiedzieć "Witam, pani magister".
No, też bym chciała. Dlatego na przekór wszystkiemu robię co mogę. A że nie wszystko mogę, to przynajmniej polegnę w walce.

Na święta życzę Wam spokoju, optymizmu i wiary w Dobro i w dobro, a na 2016 walecznego ducha oraz planów, które da się zrealizować.

sobota, 5 grudnia 2015

Już jest za ciężko

Kochani!

Jak dobrze jest móc znów do Was pisać.

Długo się nie odzywałam, bo splot wydarzeń od samej podróży do Warszawy skutecznie mi to uniemożliwił.

Zacznijmy od początku.

Środa, 18 listopada była jak na złość przeraźliwie brzydka pogodowo - lał deszcz i wiał tak silny wiatr, że bujało całym samochodem.
Do Warszawy jechałyśmy same z mamą. Wszystko było ok, czułam się dobrze.
Na drodze szybkiego ruchu potężny wiatr urwał nam wycieraczkę od strony kierowcy. Siekący deszcz zalewał szybę tak, że nie było widać absolutnie nic. Mama przechylała się na moją stronę, żeby cokolwiek widzieć i przejechać 2km do stacji benzynowej. Na szczęście było tak niedaleko i udało się nam dotrzeć. I tak już spóźnione, bo z Radomia wyjechałyśmy z poślizgiem spędziłyśmy na stacji ze 40 minut, ponieważ chłopak nie umiał przymocować nowej wycieraczki.

Wreszcie ruszyłyśmy i w ciągłej nawałnicy dotarłyśmy do celu.
Zanim mama mnie posadziła na wózek, wyjęła rzeczy z samochodu, zamknęła go i weszłyśmy do budynku - musiałam kilka chwil spędzić na deszczu i wietrze.

W klinice wszystko było ok, najpierw rozmowa z lekarzem, potem przygotowanie do operacji - bardzo dokładne mycie twarzy przez mamę i przez pielęgniarkę, ustawianie na łóżku tak, aby głowa była prościuteńko, równo i bez ruchu.

Nie było to przyjemne, ale nie bolało, bo dostałam krople znieczulające. Było dość przerażające, gdy zakładali mi obręcz na oko i lekko dociskali, a potem ciągnęli płatek oka szpikulcem, ale siłą woli się uspokajałam i wszystko przebiegło w jak najlepszym porządku.
Na godzinę poszłam do ciemni, bo oczy wtedy nie znoszą światła i po tym czasie kontrola - wszystko ok.
Znieczulenie zaczęło mijać, oczy boleć, łzawić i pojawił się katar - normalne objawy.

Wyszłyśmy z kliniki, musiałyśmy przejechać 17km na Ursynów, gdzie miałyśmy nocleg.
W nocy źle się czułam, koło 7 razy miałam napad mdłości, zalewał mnie pot i było mi przeraźliwie zimno. Zaczęły się problemy z oddychaniem mimo, że respirator dobrze pompował powietrze. Oddychało mi się do tego stopnia źle, że bałam się zostać sama, gdy mama poszła po śniadanie.
Tak strasznie nie chciałam jechać na kontrolę, ale musiałam.
Kontrola wykazała, że z oczami jest wszystko dobrze, operacja przebiegła pomyślnie.

Nareszcie wracamy do domu.

Niestety do domu nie dojechałam.

Nawigacja niefortunnie poprowadziła nas przez Janki, a tam korki przez wiele kilometrów.
Dusiłam się, mama na postojach podnosiła mnie do pozycji siedzącej, poprawiała, ale to nic nie pomagało.
Wlekłyśmy się tak długo, że nie wystarczyło baterii w respiratorze i na 40km przed Radomiem musiałyśmy zatrzymać się w motelu żeby naładować respirator. Nie mogłam siedzieć, pokoje były na górze po schodach, pani przyniosła kołdrę i mama położyła mnie na podłodze.
Po naładowaniu ruszyłyśmy, trochę zaczęłam odlatywać, mama już była w kontakcie z moją doktor, kazała nam jechać prosto na SOR.

Bardzo długo grzebali się w rejestracji, wołałam do mamy, że już nie mogę, żeby położyła mnie choćby tu, na podłodze w poczekalni. Wreszcie przyszła pielęgniarka i prowadziła nas prosto na OIOM. Położyli mnie i zebrało się z 5 pielęgniarek wokół łóżka, żeby pobrać mi krew, co w moim przypadku jest bardzo trudne, bo żył nie widać i są bardzo słabe, ciągle pękały.
Mam dużo siniaków na dłoniach, palcach, stopach, żebrach, kolanach, łokciach...

Odleciałam. Mam wyjęte 4 dni, nie pamiętam kompletnie nic.

Okazało się, że miałam zapalenie płuc i kwasicę. Zjechały mi wszystkie elektrolity, potasu nie miałam w ogóle, sodu za to koło 98%.

Na początku miałam tachykardię, potem ciśnienie 78/53 i 40 uderzeń na minutę. W niedzielę myśleli, że nie przeżyję, a w poniedziałek odzyskałam przytomność i wszystkie wyniki się unormowały.

W szpitalu byłam 6 dni, wyszłam w środę, 25 listopada, w 5 rocznicę tracheotomii.
Uczciłam ją z przytupem.

Ale niestety to nie koniec przygód.

Na drugi dzień po szpitalu, późnym wieczorem zaczęłam się dusić ponownie, tym razem od bardzo zaflegmionych, zakrwawionych i zaczopowanych płuc.
Rodzice mnie odsysali na zmianę, wymieniali zakrwawione cewniki, oklepywali - nie dało się odessać. Respirator tłoczył powietrze, ale nie miał gdzie.
Krew już odpłynęła mi z twarzy, to były ostatnie sekundy, aż wreszcie mama wyciągnęła jeden skrzep. Odetchnęłam głębiej.
Ale tylko na chwilę, bo poczułam, że duszę się znowu. Znowu odsysanie, kolejny skrzep wyciągnięty. I kolejny, i kolejny.
Płuca zostały oczyszczone, podłoga usiana cewnikami.

Oddychałam.
Cała się trzęsłam.

Aż do następnego dnia i następnego skrzepu. Cała akcja na nowo.

Tak było codziennie, tylko trochę lżej, niż za pierwszym razem, codziennie aż do przedwczoraj.

Pierwsza akcja była związana ze złym odsysaniem mnie przez pielęgniarki i złymi, szpitalnymi cewnikami, które były bardzo ostre. Poharatały mi wszystko w środku, a ponieważ nie byłam dobrze odsysana, to wydzielina i krew pozasychały.

W szpitalu wymieniły mi tasiemkę na szyi. Zawiązały tak lekko, że w domu rurka prawie wyszła z szyi. Mama ją wsunęła i mocno zawiązała, ale po wszystkich obracaniach mnie rurka zmieniła swoje położenie i każde wjechanie cewnikiem kaleczyło tchawicę, krew pokazywała się za każdym razem, ciągle robiły się skrzepy.

W międzyczasie padł mój respirator. Bardzo głośno słychać było, że skądś wydobywa się powietrze i tłoczył niewystarczającą jego ilość, gdzieś uciekało.
To był wieczór, nie można było nic zrobić, trzeba było poczekać do rana na częściowym oddechu respi i moim własnym. Noc nie przespana, dla mnie i dla mamy.

Rano moja przychodnia dała mi zastępczego, przedwojennego strupa, ale dr Biegańska i tak nie mogła przyjechać, żeby mnie na niego przełączyć, bo miała dyżur.
Kazała nam przyjechać na SOR.
Z leczonym jeszcze zapaleniem płuc, owinięta w koc, ledwo oddychając ze strachu pojechałam więc.

Spędziłam tam ponad godzinę, bo takiego grata jest bardzo trudno ustawić tak, żeby mi się dobrze na nim oddychało.
Nie da się ustawić tak, żeby się idealnie oddychało i mówiło, ale miałam do wyboru albo spróbować się przyzwyczaić, albo zostać na oddziale.

Wróciliśmy do domu z 13-kilogramowym klocem i moim lękiem.

Karat, na którym byłam do tej pory poszedł do serwisu i nie wiem kiedy wróci, może za miesiąc, może za dwa.

Kupiliśmy respirator za 22 tysiące złotych. Nie było wyjścia, pieniądze musiały się znaleźć. Na zastępczym gracie nie mówiłam dobrze, nie oddychałam idealnie i nie mogłam wyjść nawet z pokoju. A muszę odżyć, zregenerować się, wrócić do normalności.

Pomagają nam ludzie, znajomi, przyjaciele.
Dziewczyny z Radia Plus - w tym miejscu chcę Wam podziękować za akcję z moim "oddechem".

Przedwczoraj dr Biegańska przełączyła mnie na mój nowy respirator i wymieniła rurkę.
Niby problemy się skończyły, niby dobrze się odsysa, nie ma krwi.
Wczoraj miałam pierwszy dzień normalności.
Niczego się nie bałam, jadłam, śpiewałam, rozmawiałam, cieszyłam się. Myślałam, że już z tego wyszłam.

W nocy dostałam napadu lęku. Przed tym, że może znów źle się poczuję, spadną elektrolity, będę musiała jechać do szpitala.
Serce waliło mi jak oszalałe, czułam, że cała klatka piersiowa się lekko rusza. 
Próbowałam się uspokoić, wreszcie udało mi się usnąć.

Dziś cały dzień się boję, podczas pisania tej notki serce szybko bije. Cewnik tępo wszedł i już nie mogę żyć.

Mam traumę, nie wiem, czy i kiedy to się skończy.

Pisze dużo z Was, ale nie jestem w stanie każdemu z osobna odpisać, przepraszam.
Dlatego opisałam wszystko na blogu.

Wczoraj już myślałam, że moje problemy się skończyły i teraz trzeba tyle modlitw za mnie przekierować na Igora, ale dzisiaj już sama przez ogromny strach nie potrafię myśleć o niczym innym.

Byłam silna i twarda, starałam się, ale już nie potrafię nie płakać.

środa, 18 listopada 2015

To już dziś

Koło 15:00 wyjeżdżam z domu, planowo zabieg powinien się rozpocząć o 18:00, przed nim przejdę jeszcze badania.
One zdecydują, czy na 100% mogę dziś przejść operację oczu.

Boję się.

Nie boję się nieprzyjemnego uczucia, gdy coś będą mi robić na żywym oku, że będzie to męczące i trudne - skoordynowanie siebie, swoich oczu z lekarzem i jego komendami, nie boję się nawet bólu po operacji, zniosę każdy ból fizyczny. Boję się, że znów będę musiała przejść taką samą serię badań, jak w lipcu, że mama będzie musiała znów mnie podnosić i trzymać przy każdym urządzeniu, a jest to dla niej bardzo trudne.
No, i boję się, że coś pójdzie nie tak, że nie będę mogła odbyć dziś zabiegu, albo, że nie przyniesie oczekiwanych rezultatów...

Jeśli jednak szczęśliwie do niego dojdzie, to ani dziś, ani jutro nie będę mogła dać znać jak poszło, nie odczytam też smsów, będę mogła jedynie odebrać rozmowę.

Tych, którzy mogą, proszę o modlitwę, pozostałych proszę o przesyłanie pozytywnej energii.

Do zoba!

niedziela, 15 listopada 2015

Tylko dla niego

Danielek mieszka u nas już ponad 2 miesiące i będzie jeszcze do świąt.
Odrabiam z nim lekcje, uczę się, zwłaszcza angielskiego, przepytuję (btw. znacie aktualny debilny program nauczania w klasach 1-3?)

Przy okazji tego wszystkiego krzyczę, strofuję, wymagam, wychowuję, nakazuję i generalnie jestem bardzo nie dobra - ale tylko w tych momentach, gdy zaczynamy się uczyć. Momentalnie z kochającej cioci zamieniam się w starą, jędzowatą, nie uznającą wymówek, bijącą po łapach linijką matematyczkę.

A mimo to bratanek przytula się do mnie, całuje i nawet zdarzy mu się powiedzieć "ty moja rybko" .

Niedawno kupiłam mu duży, świecący globus (na jego życzenie, nie to, że tak katuję siedmioletnie dziecko nauką), który służy mu również jako lampka nocna.

Dziś mój tata wszedł do jego pokoju chcąc zapalić mu światło, a Danielek woła "globusik! globusik!" Gdy tata wychodził bratanek poprosił"
"Dziadziuś, powiedz ciociuni Asiuni, że jest moją stokrotką."

Czyż mogłabym się oprzeć pokusie powiedzenia o tym światu?

niedziela, 8 listopada 2015

Przybywam z wieściami

Wszyscy mnie pytają o studia. Bardzo się cieszę, że to obchodzi kogoś jeszcze poza mną, tylko jest słabo i smutno jak cały czas, nieustannie, ciągle, do tej pory (cały jeden miesiąc minął) nie mogę odpowiedzieć nic konkretnego.
Sytuacja wygląda tak, że w drugim tygodniu października zadzwoniłam do pani dziekan, z którą dogadywałam wszystkie szczegóły w wakacje i zapytałam jak się sprawy mają, bo tydzień nauki za nami, a ja nawet nie wiem, w której grupie jestem, ani jaki mam plan zajęć, nie mówiąc już o materiałach, które powinny znaleźć się na mojej skrzynce mailowej.
Dziekan była naprawdę bardzo miła i zapewniła mnie, że nie ma czym się przejmować, że to dopiero pierwszy tydzień studiów, za kilka dni będzie miała katedrę ze wszystkimi wykładowcami na Anglistyce, przedstawi im moją sytuację (brzmi, jakbym co najmniej przechodziła diarreę), a jej przebieg oczywiście mi przedstawi, oznajmi i poinformuje. Zapytałam na wszelki wypadek - żeby nie było, że oczekuję aż wszyscy wszystko za mnie zrobią - czy ja mam jeszcze podjąć jakieś działania ze swojej strony. "Proszę tylko czekać" - odpowiedziała wesoło pani profesor.
No, więc czekam. I nie wiem, czy się doczekam.
I nie wiem nawet, czy chcę się doczekać.

Bo wiecie - życie się dziwnie plecie.

18 listopada jadę do Warszawy na operację oczu. Pieniądze zebrane, wizyta umówiona, nie ma odwrotu. Jeszcze się nie boję, ale wiem, że w drodze do stolicy nie będę mogła zebrać myśli, poza tym tak szaro, ponuro, przeraźliwie zimno, głupi listopad... nie będzie mi pomagał.
Wy pomóżcie, myślcie o mnie!
To wcale nie są puste słowa, wiem, że są wśród Was tacy, którzy mają w sobie mnóstwo empatii i rozumieją co znaczy jedna myśl komuś poświęcona.
No bo nigdy nie wiadomo na 100%, czy będzie dobrze, czy nie będzie powikłań, czy zabieg się uda...
W Warszawie zostanę 2 dni, bo na drugi dzień po operacji muszę się stawić na obowiązkową wizytę kontrolną.
Przez dwa pierwsze dni nie będę widzieć, nie będę mogła dotykać się do komputera, więc i cisza w eterze będzie, ale to przecież nic nowego na ACZkolwiek... :)

2 tygodnie temu byłam na wymianie rurki (nadal jest to potężny strach) i zaczęli mnie naciskać na badania, bo ostatni raz miałam robione 6 lat temu. Powiedziałam ok, przy następnej wymianie, czyli za 3 miesiące.
Nie uda się przeciągać pobrania krwi do wakacji (tylko z sobie wiadomych, dziwacznych powodów chciałam właśnie wtedy), ponieważ dermatolog pragnie poznać mój testosteron, hehe.
A, że nie jest znany generalny skład mojej krwi, to dla wszystkich trzech stron: dermatolog, anestezjolog i Czapelka będzie lepiej, jak go poznamy za jednym wkłuciem. Oczywiście to jedno kłucie to termin umowny, bo założę się, że będę kłuta wielokrotnie zanim znajdą u mnie żyłę.
Poza tym biję rekordy w niepiciu, krew mam na pewno gęstszą, niż powinna być i zanim się uzbiera odpowiednia ilość fiolek do WSZYSTKICH MOŻLIWYCH BADAŃ Z LISTY, to mi posiniaczą całą rękę.
Mam taki uraz po szpitalach i wenflonach, że jak wyobrażę sobie igłę wsuwaną w żyłę to mam takie uczucie jakby mnie mózg bolał, nie mogę tego znieść psychicznie.
Dlatego bardziej się boję pobierania krwi, niż operacji oczu...

A z weselszych tematów - chciałam się pochwalić, że z pomocą przyjaciela Aleksandra i nieznajomego Rosjanina Miszy ukończyłam kurs informatyczny "Informatyka Biznesowa" i procedura certyfikacyjna jest w toku!
Chociaż to mam z głowy.

Jak prosiłam o pomoc, bo nie mogłam dać rady jednemu z 12 egzaminów, to zgłosiło się kilka osób i tak po prostu bez sensu nie odezwali się do tej pory. Takie "chęci pomocy" są naprawdę wkurzające, bo jak ktoś już z własnej nieprzymuszonej woli zaoferuje się, no to ja czekam i nie szukam następnych piętnastu osób. I tak czekam, i czekam, i czytam jakieś dziwne odpowiedzi tych, którzy niby zgłosili się do pomocy tym samym odbierając szanse zgłoszenia się komuś innemu, bo anons był publiczny.

No, ale przynajmniej kompletnie mi obcy obcokrajowiec nie miał problemu z odpowiedzią na 15 pytań. Jak ktoś naprawdę potrafi, to nie robi problemu. I sam nie jest problemem.

Poza tym wszystkim wcale u mnie nie jest wesoło, wcale. Jakby ktoś pytał, to tak mówię na wszelki wypadek.

środa, 14 października 2015

Udało się DZIĘKI Wam

Nieprawdopodobne, niewiarygodne!!! Zrzutka dobiegła końca!
Zostało zebrane 4000zł, które już otwierają mi drogę do widzenia świata w różowych barwach BEZ OKULARÓW ;)
Ponieważ łatwiej jest wymienić tych, którzy w jakikolwiek sposób pomogli, niż tych spośród moich ponad 400 znajomych, którym zrzutka elegancko umknęła, to zrobię to chociaż częściowo.
Dziękuję Izabela Ptasik, Renata Saferna, Joanna Yoasia Juraszek, Krzysztof Kubik, , Dolno Ślązak, Justyna Domagała za zaangażowanie, wielokrotne udostępnianie i wręcz emocjonalne podchodzenie do w gruncie rzeczy obcej sprawy.
Dziękuję Grażyna Ogorzałek, Tomek Krawczyk, Piotr Olszówka, Bożenka Wenderska, Agnieszka Domańska, Wojciech Domański, Rafał Sikorski, Marcin Wilkowski, Katarzyna Rudnicka, Magda Piotrowska, Ewa Maj, Anna Górecka, Edyta Piasta, Elżbieta Mnich, Karolina Bednarczyk, Małgorzata Bednarczyk, Ewelina Wawrzyniuk, Urszula Kostecka, Dominik Dudyka, Leszek Leszek, Sylwia Górka, Ania Angelo Cavallo, Barbara Mordka, Paulina Stępień, Адриан Зиолек, Piotr Nowakowski, Monika Stachera, Ania Wł, Roman Oleksy, Basia Ochapska, Marta Pudzianowska za choćby jedno, a czasem nawet wielokrotne zaśmiecanie swojej tablicy moim apelem.
Michał Walczyk - za to, że godny nieposkromionej czci i chwały dziennikarz Radia Plus zechciał zachęcić pięknym wpisem swoich znajomych do pomocy mnie, skromnej blogerce ;)
Jarosław Pawełkiewicz, Piotr Kletowski - Panowie, nie znacie mnie, a mimo to zechcieliście poznać co ma do powiedzenia na mój temat ten Pan wyżej :) Dziękuję!
Ks. Marek Adamczyk - Co prawda oczywiste, że po Księdzu można się było tego spodziewać, ale się nie spodziewałam... Cały czas jestem pod wrażeniem i to mi nie mija :)
Radosław Patena - za przyjacielskie wsparcie, pocieszające słowa i wszelkiego rodzaju pomoc... Jesteś nieoceniony.
WSZYSTKIM, którzy udostępnili i wpłacili, WSZYSTKIM, którzy udostępnili z dobrej woli i WSZYSTKIM, którzy po prostu wpłacili - a których nazwiska nie znam - DZIĘKUJĘ ze wszystkich sił, nie musieliście. Dziękuję.
No i Oni... Albert Karpeta wraz z rodzicami. Bez Was zrzutka trwałaby jeszcze bardzo długo. Bez Was być może operacja nie doszłaby do skutku. Nie potrafię wyrazić swojej wdzięczności Waszej rodzinie. Jesteście najlepszym przykładem BEZWARUNKOWEGO ODRUCHU SERCA. Bez szansy na żadne korzyści oddaliście obcej osobie ogromną część Waszej własności.
DZIĘKUJĘ Z CAŁEGO SERCA.

* * *

Kilka dni temu na moje subkonto w Avalonie wpłynęły pieniądze za jeden procent z zeszłego roku.
Gorąco dziękuję wszystkim, którzy zdecydowali się przeznaczyć swój 1% podatku akurat dla mnie.
Podobno SMA ma być kiedyś uleczalne, albo przynajmniej leczone - pieniądze przydadzą się na magiczny lek :)

wtorek, 6 października 2015

Z Tobą wzniosę się, podniesiesz mnie

 Z Tobą wzniosę się, podniesiesz mnie
- A kiedy włącza się alarm w respiratorze?
- Gdy już bateria się wyładowuje, albo jak jestem odłączona od respiratora, albo jak serduszko mi się zatrzyma.
- Ciociu, nawet mi tak nie mów, że ci się serduszko zatrzyma. Nawet mi tak nie mów.

A Oli serduszko już się zatrzymało.
W piątek, 18 września, o 9:00.
 Jeden z ostatnich działających mięśni.

Były w rodzinie dwie dziewczyny chore na SMA, teraz jedna chwilowo odeszła, druga chwilowo została.
Niektórzy z rodziny dziwili się, że chcę jechać na pogrzeb, inni byli pewni, że to zrobię.
Co prawda od samego początku ta sama choroba u każdej z nas przebiegała zupełnie inaczej, ale SMA jest jedno, w jednym pokoleniu urodziło się dwoje dzieci jednej płci. Dwie dziewczynki, obie chore na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Reszta chłopaków zdrowych.
Jakoś byłyśmy w rodzinie kojarzone ze sobą, identyfikowane, nazywane "dziewczyny", "chore dziewczyny", "nasze chore dziewczyny". Porównywane, uczyliśmy się nawzajem od siebie. Przynajmniej w tych rodzinach, które choroba połączyła.

Przeżyłam śmierć Oli, bo mimo, że nigdy nie wypowiedziała do mnie żadnego słowa to jestem z nią duchowo, emocjonalnie... no i fizycznie związana. Jest moją siostrą, a wiecznie cierpię na deficyt sióstr. Ona jest młodszą siostrzyczką, jedyną, podobną.
Ale równocześnie wiem, że to było najlepsze, co mogło ją spotkać. 15 lat powolnego zanikania mięśni dobiegło końca. Ta śmierć to jej nagroda, jakkolwiek głupio to brzmi.

Wiem, że to jest kolejna głupia rzecz, ale miałam Syndrom Ocaleńca. Chociaż moje uczucia są tu najmniej ważne, to jednak chcę zaznaczyć, że nie bałam się pierwszego w moim życiu pogrzebu bliskiej osoby, bałam się spotkania z ciocią i wujkiem, rodzicami Oli.
Zawsze byli cudowni, empatyczni, ale tak silne wydarzenia, przeżycia mogą coś zmienić... Bałam się jak na mnie zareagują.

Zareagowali tak, jak na Olę: myśleli, jak wjadę na cmentarz, zastanawiali się, czy da się jakoś ominąć schody, ustalali menu tak, żeby Asia mogła zjeść, przez cały czas siedzieli wyłącznie przy mnie, rozmawiając, trzymając za rękę, poprawiając nogę...
- Asiu, nóżka ci się zsunęła do tyłu, poprawię.
- Tak, ale nie trzeba, ciociu, nie boli.
- Ale poprawię, nie wygodnie ci tak.
- Dobrze jest... Ale, jeśli chcesz, to możesz poprawić... :)
- No to ci poprawię!

Oczywiście nie zastępowałam Oli, bo nikogo się nie da zastąpić, zresztą Aleksandra była z nami, zdjęcia wszędzie naokoło, opowieści, ale czasem udawaliśmy, że nią jestem.

Jeśli można powiedzieć, że pogrzeb był piękny, to pogrzeb mojej siostry był przepiękny, a miejsce, na którym teraz leży jest jeszcze piękniejsze, niż jej łóżko.

Do Rumii k/Gdyni z Radomia jest 500km, w dwa dni zrobiłyśmy z mamą 1000km, ledwo żyłam, odchorowałam, ale cieszę się przeogromnie, że z Nią i z Nimi tam byłam.

Właściwie niewiele się zmieniło, nadal mogę tylko mówić do siostry nie słysząc jej odpowiedzi, ona może mnie tylko słuchać nie mogąc chwilowo nic powiedzieć - to już mamy opanowane, wkrótce popracujemy nad nową rzeczywistością :)
Ukrył ją w silnej dłoni Swej.

środa, 16 września 2015

(niestety) Nieznajomy

Stoję jak kretynka przed placem zabaw i patrzę na Daniela, gdy nagle przechodzi CHŁOPAK.
- Cześć, Asia!
- Cześć.
- Hej.

Odpowiedziałam udając wolność i swobodę mimo, że nie miałam pojęcia do kogo mówię, ponieważ ów chłopak przechodził za mną, zanim bym się odwróciła, dawno by przeszedł.

Jednak kolega (być może mojego brata) ewidentnie chciał, żebym na niego spojrzała, szedł powoli, odwracał się, czekając. Gdy wreszcie zdecydowałam się na ten desperacki czyn i sprawdzenie co za typ zna moje imię - pomachał mi z uśmiechem pod tytułem "To ja" i odszedł w nieznaną dal.

Do tej pory nie wiem, kim był.

A przecież mogłam zawołać, zapytać, poznać imię chociaż.

Czy nigdy nie minie mi nieśmiałość...?
Czasami to takie denerwujące.

I frustrujące, gdy przez najbliższe godziny będę się bezowocnie zastanawiać, co to za CHŁOPAK.

Copyright © ACZkolwiek - kocham życie! , Blogger