poniedziałek, 15 grudnia 2014

Taniec życia

Wesele koleżanki było na początku października, ale oczywiście żadne konie pociągowe nie zmusiłyby mnie do napisania o tym w czasie. Już tak mi się porobiło, że "kiedyś", "może".

A było to najfajniejsze wesele, na jakim kiedykolwiek byłam!

Na początku strasznie mi się nie chciało iść i pomimo tego, że już chyba na amen przeszły mi obawy przed ckliwym popłakiwaniem na widok stojącej u ołtarza Pary Młodej, to jednak obawy przed nudą zostały.

No bo pytam babcię (sukienka, buty i biżuteria gotowe do wyjścia): No co ja tam będę robić?!
Babcia z najwyższą pewnością: a po co się chodzi na wesela? Podrywać facetów.
Myślę: "już mi lepiej. Będzie tam nie dość, że ksiądz, nie dość, że starszy, to jeszcze na wózku. Mój target, spoko"

Ale okazało się, że z Madzią rwałyśmy parkiet,
jeden chłopak mnie znienacka pocałował (nie był księdzem), drugi, wysoki, szczupły, w śledziku, z uroczo spokojnymi, smutnymi oczami i wiekiem około 30-tki - czyli prawie marzenie, poprosił mnie do tańca, na co ja spłonęłam rumieńcem i udając, że nie dosłyszałam zaczęłam paplać do Magdy, (a mówią, że taka "hop do przodu" jestem. Pozory mylą, moi drodzy),
tańczyłam na parkiecie, w kółeczkach i nie tylko,
piłam drinki z profesjonalnej ręki barmana i co prawda nie poderwałam księdza, ale za to mnie poderwał (niestety nie mogę powiedzieć, że z trudnością) gitarzysta Z BRODĄ. Oto moje marzenie:
Machał do mnie, gdy tylko pojawiłam się na sali, przechodząc między stołami gitarę kierował w moją stronę słodko się uśmiechając, zaczepiał wzrokiem przy każdej nadarzającej się okazji, a gdy podeszłam do stołu orkiestry, aby zamówić piosenkę pierwszy się zerwał i głosem wprawiającym w drżenie zapytał niemalże śpiewając basem: "w czym mogę pomóc, pani Asiu...?"...

Zastopujmy.


Nagle, w środku tańców zgasło światło. Taki zwyczaj, sposób na przechwycenie butelki. Zapaliłam swoje znakomite reflektory i wjechałam na salę taneczną przy akompaniamencie wiwatów i ogólnej radości.

Nie rozwaliłam stołu wiejskiego (jak na weselu brata), jadłam to, co mogłam na siedząco, rozmawiałam z zupełnie nie znanymi mi ludźmi, wypiłam duuuużo alkoholu, szalałam na sali i generalnie świetnie się bawiłam.

Na drugi dzień miałam zakwasy w buzi i uczucie rozpalającej miłości do gitarzysty.


A pamiętacie ten wpis i retoryczne pytanie w nim zawarte...?


P.S.  SERDECZNIE POZDRAWIAM PALO ALTO! I gitarę, oczywiście ;)
Czytaj dalej »

wtorek, 25 listopada 2014

Daydream 2010

To już naprawdę 4, CZTERY lata...?
Gdy pomyślę o tym realnie, jak zaczynam przypominać sobie ból uszkodzonych nerwów nogi; łzy z bezsilności, niemocy; zakrwawioną buzię z wybitego zęba przy intubowaniu; ciszę wydobywającą się z niemych ust; piekące i szczypiące rany odleżynowe na głowie, łopatce i kości ogonowej; sączącą się, zapomnianą, nie powstrzymywaną ślinę... to nie potrafię uwierzyć, że to nie był sen.

To była jedna z setek halucynacji, omamów, które raczył wyprojektować mój mózg.
Tylko po co - zadaję sobie pytanie.

Może po to, żeby życiem żyć?

Bo od czasu "Alive Dream" nie ma tamtej Asi i ci, którzy jej wtedy nie znali już jej nie spotkają.
Przyszło Nowe - lepsze. W mojej ocenie.

Jaki jeszcze wpływ tracheotomia miała na obecne JA?

Odwaga i Szczerość. Bezpośredniość.
Kiedyś byłam konformistyczną kupką struchlałych ze strachu i wstydu kości (bo wszystko, co się w oczy rzucało, rzucając na mnie oko, to kości właśnie), a teraz jestem - jak to uroczo ujęła moja pani anestezjolog - ADHD na wózku.
I mówię co chcę, co uważam za słuszne, w co wierzę i co sprawiło, że jestem dziś taka, jaka jestem.
Mówię do każdego do kogo chcę i KTO CHCE MNIE SŁUCHAĆ.
Nawet, jeśli jest to sześć tysięcy ludzi stojących przed sceną. 



Nie robiłam tego na pokaz, nie pod publiczkę, nie dla braw, ani nie dlatego - o dziwo - że uważam, iż jestem taka fajna. Miało być mniej ludzi, miało być w ogóle inaczej i nie wiedziałam dokładnie jak. Wyszło tak.
I się cieszę.


P.S. Wcale nie twierdzę, że tracheotomia to jedyna i najlepsza opcja wymyślona przez naturę do przeżycia swojego egzystencjalnego BUM, zamiany osi wewnętrznego czasu, czy przekonania się, że życie jednak sens ma.
Mówię po prostu, że u mnie zadziałał szok, duchowa śmierć i strata wielu potrzebnych rzeczy.
Zabieg tracheotomii był tylko siłą nośną, która przypadła akurat mnie w udziale i zdała egzamin.
Czytaj dalej »

sobota, 8 listopada 2014

Wpis zupełnie o niczym.

Pomijając różnorodność tematów, na które można pisać: społeczne, polityczne, religijne, czy kulturalne, bo przecież w świecie tyle się dzieje ciekawych rzeczy, dziennikarze leją wodę w każdym źródle mediów, to nawet życie każdego człowieka nadaje się na książki, powieści, opowieści, eseje, poematy, albo chociaż nowele. Każdego coś cieszy, coś smuci, coś denerwuje, coś raduje, boli, zastanawia, śmieszy, rani, irytuje, dotyka, wprawia w dumę.

A ja mimo to nie wiem, o czym pisać. Może nie wiem dlatego, że nie umiem. Może nie umiem, bo nie chcę?
Zakładając blog chciałam, żeby przeżył dłużej, niż obietnice polityków i nadal mam nadzieję, że będzie trwał. Tylko, że dopiero niedawno zorientowałam się, że zakładając blog nietematyczny, czyli o temacie "zwykłe życie" trzeba pisać o sobie.

Nie jestem mamą chorego dziecka, nie jestem chorą żoną zdrowego mężczyzny, nie jestem dziennikarką, pisarką, piosenkarką, misjonarką, ani pracownicą polskiej służby zdrowia.
Co więcej, nawet nie jestem godną współczucia malkontentką.

Nie mam o czym pisać.
No, przynajmniej czytając posty ludzi, którzy wiedzą, co robią na tym świecie dochodzę do takiego wniosku.

W obliczu prawdziwego życia niektórych z tych osób nie śmiem pisać o swoich wątpliwej wielkości przeżyciach, czy przemyśleniach.

 Choć wiem, że to, co dla mnie ważne dla innych może być zupełnie nieistotne.
I odwrotnie.
Czytaj dalej »

poniedziałek, 20 października 2014

Dziękuję!

Kolejny rok zbierania pieniędzy z 1% do AVALONu za nami, kolejne podsumowanie, kolejny zakup i kolejne podziękowanie.

Dziękuję wszystkim za każdy wkład, tak naprawdę nie ma największych i najmniejszych, bo każda myśl skierowana akurat w moim kierunku, każda decyzja, że to właśnie mnie ofiarujecie 1% podatku lub darowiznę  ma dokładnie tak samo wielką wartość.
Dziękuję za każdy tysiąc, za każdą setkę, złotówkę, za każdy grosz, bo dzięki nim będę mogła kupić takie szyny do samochodu, które nie będą groziły rozjechaniem się, przewróceniem wózka, czy też siłowaniem rodziców, żeby go wtoczyć do środka.
DZIĘKUJĘ.
 * * *

Któregoś dnia, gdy leżałam czekając na rehabilitację mój bratanek miał okazję zobaczyć mnie w takiej pozycji, w której rzadko się znajduję, a więc na plecach, z ręką położoną na brzuchu. W takiej pozycji mogę podnieść rękę z brzucha ruszając nią w łokciu, odchylając ją od siebie i z powrotem kładąc.
Danielek wszedł do pokoju ze swoją zwykłą niekończącą się historią, jego wzrok padł na moją niczego nie świadomą, ruszającą się rękę, w jednej chwili zamilkł i przez kilka sekund niemo się w nią wpatrywał. Wreszcie zachwycony przemówił:
"Ciocia! Ruszasz rączką! Masz więcej mięśni! Ja chcę, żeby pan rehabilitant codziennie do ciebie przychodził to będziesz miała codziennie więcej sił i wyzdrowiejesz!"
Po chwili z błyskiem w oku i bez cienia wątpliwości w racjonalność pytania, dodał:
"Ciocia... a co się stanie z tą dziurką w szyi, gdy już pan doktor wyjmie ci rureczkę...?"

Tak bardzo wierzył, że to tak właśnie działa, że zrobiło mi się go strasznie szkoda...
A potem pomyślałam "a czemu nie?"

Więc DZIĘKUJĘ także za nadzieję, którą mi dajecie w postaci rehabilitacji :)

 * * *

Może kiedyś będę mogła choć trochę pomóc bratu w noszeniu mnie, będę mogła ramionami się wesprzeć...?



Bez wymieniana, DZIĘKUJĘ każdej rodzinie, każdej osobie z każdego miasta, z którego wpłynęła na moje subkonto w AVALONie jakakolwiek kwota.

Pamiętam o Was.
Czytaj dalej »

piątek, 19 września 2014

Nie bądź taka mądra.

- Muszę zamknąć ten klej, mam zakrętkę do kleju, to jest mój jedyny klej, a prawda, że trzeba dbać o swoje rzeczy?, teraz narysuję statek, ale to nie będzie taki zwykły statek, a wiecie, że...
- Oj Danielek, dobrze, przestań już mówić...
- Dobrze. Chciałem jeszcze tylko powiedzieć, że bardzo cię kocham.

I umiejętnie mnie uciszył.

Czytaj dalej »

piątek, 5 września 2014

I polecieli.

Wczoraj ostatni raz mogłam myśleć, że jeszcze coś tu jest, w Polsce, tu gdzie się zaczęło, tu trwa.
Ale dzisiaj już każdy z nich jest na innej ziemi.

Bardzo powoli żegnałam się z nastawieniem, z poczuciem, z czuciem, z uczuciem. Tylko nie ze wspomnieniami. To jest jedna z nielicznych rzeczy, które nam zostają wtedy, gdy nic nie zostaje.

Z niektórymi sprawami się pogodziłam, pożegnałam, ale nie ze wszystkimi musiałam, bo przecież świat się nie kończy mimo, że wyjechali do zupełnie innych światów.

Kiedyś groziło mi zatracenie się w bólu, łzach i rozpaczy, później wisiało niebezpieczeństwo upodobnienia się do bezdusznego, zimnego, niczym nie wzruszonego Karata - teraz jestem ustabilizowana emocjonalnie, w odpowiednich ilościach i momentach pracują gruczoły łzowe, mięsień sercowy nie wykonuje nadprogramowej rehabilitacji.

Ciągle się zmieniam.
Gdy ponad 3 lata temu pisałam w zakładce "O mnie" o metamorfozie, którą przeszłam po tracheotomii myślałam, że na tym zakończę swoją przemianę. Wtedy byście mnie nie poznali. Teraz ja nie poznaję siebie.

I najgorsze, że widzę same plusy tych przemian.
A jeśli nawet coś nie koniecznie musiało się zmienić, to jest to tylko efekt uboczny tychże plusów :)

Czasem bardzo boli, naprawdę tak dziwnie ściska, bo w końcu nie wiadomo, kiedy tych obu, drogich mi panów zobaczę, możliwe, że za 2 lata.
DWA LATA!
Ale pomyślałam sobie, że będę żyć.
I mój plan wprowadzam w życie.

Żeby było łatwiej im, jemu, temu jednemu, bo w swoim egoizmie jestem jeszcze w stanie dopuścić myśl, że nie tylko mnie jest ciężko, napisałam najdłuższy tekst od tracheotomii swoją osłabioną po niej ręką. Dedykację na naszym wspólnym projekcie. 
Te 3 zdania pisałam przez 20 minut, bez niczyjej nawet najmniejszej pomocy, a po skończeniu trudno mi było uwierzyć, że w ręku trzymałam zwyczajny długopis, a nie pięciokilową łopatę.



Teraz zaczynam "okres bezdechu", czyli bez tego, co się z nimi, z przyjaciółmi wiąże - ale zaczynam go na wysokich obcasach!

Czytaj dalej »

wtorek, 2 września 2014

Weekend ze SMA-kiem 2014

Miałam nie jechać, bo powodów przeciwko było więcej, niż za.
Jednak udało się wpaść na kilka godzin w niedzielę do Hotelu Boss w Warszawie na Weekend ze SMAkiem II i jestem przeszczęśliwa, że drugi raz mogłam spotkać się z ludźmi - tymi, których znam z wirtualnego świata, tymi, których poznałam w zeszłym roku i z zupełnie nowymi, nieznanymi.

Weszłam na czas między jednym wykładem, a drugim, do zatłoczonego korytarza hotelowego i od razu poczułam ten klimat, który w tamtym roku sprawił, że dziwnym sposobem wydało mi się, że spotkałam się po długich latach z rodziną.

Po kilku minutach znalazłam się na sali wykładowej słuchając przemiłej pani mówiącej o mimice osób chorych na zanik mięśni, ich problemach związanych z jedzeniem, przeżuwaniem pokarmu, przesuwaniem go w buzi, operowaniem językiem... O tym wszystkim, co już mnie dotyczy.
Po wykładzie podeszłam do pani profesor by zapytać o kilka rzeczy i zaskoczyło mnie jej podejście do nieznanej, chorej osoby - profesjonalizm nie pokryty wyniosłością i cierpliwe skupienie uwagi na pacjencie.

Miałam w planach pójść na badania w sali obok, ale zaraz po wykładzie z mimiki wszyscy wyszliśmy na powietrze, aby zrobić wspólne, grupowe zdjęcie, następnie był obiad, drugi wykład/prezentacja psa asystującego i - niespodzianka - świnki asystującej, rozmowy na korytarzach, w parku, spacery... i gdy weszłam do sali badań nikogo już nie zastałam :-)

Tak jest na Konferencji poświęconej Rdzeniowemu Zanikowi Mięśni - intensywnie i bogato w zajęcia, wykłady, prezentacje i ludzi.

Z wieloma udało mi się spotkać, ale jeszcze więcej osób zostało do poznania za rok.

Takie zjazdy osób chorych na SMA z całej Polski sprawiają, że czujemy się raźniej, nie jesteśmy sami, stajemy się sobie bardziej bliscy, nawiązują się stałe kontakty i przyjaźnie.



Chorzy na SMA żywym przykładem potwierdzają: W JEDNOŚCI SIŁA.
Czytaj dalej »

poniedziałek, 18 sierpnia 2014

Siła tkwi w głębi... mózgu

Planowałam tę wyprawę już od jakiegoś czasu, ale nikomu nic nie mówiłam, bo sama miałam spore wątpliwości co do słuszności przedsięwzięcia.
Kilka razy próbowałam, jednak zawsze albo nie było optymalnej pogody, albo ja nie czułam się pewnie na wózku.

A, żeby pójść tylko i wyłącznie z 6-letnim dzieckiem do cukierni znajdującej się spory kawałek - jak na moje warunki - od domu, to muszę się czuć w stu procentach komfortowo sama ze sobą. Muszę być pewna, że nie przesunę się na wózku i że głowa będzie stabilna i jednocześnie ruchoma na tyle, żebym dała radę nią operować.
Nie mogę się bać, by nie wprowadzać w strach i niepewność bratanka i jeszcze panować nad sytuacją na ulicy.
A przecież sama wymagam opieki we wszystkim.
Ale chciałam spróbować.

Rozważywszy każdy szczegół wcześniej w domu wyszłam z nim nie mówiąc dokąd idziemy, sama chciałam sprawdzić dopiero na zewnątrz, czy wszystko jest w porządku.

Przy przechodzeniu na drugą stronę mówiłam, żeby się trzymał wózka (wcześniej już akurat tego go nauczyłam) i szedł wtedy, kiedy ja idę i stał wtedy, kiedy ja stoję. Wiem od dawna, że z nim mogę tak postępować, że to nie jest narażanie życia, czy inne niebezpieczeństwo, bo słucha się zawsze od A do Z, jest grzeczny i wie, że idąc z ciocią może liczyć tylko na jej słowo, nie gesty.

Weszliśmy do cukierni i powiedziałam, żeby wybrał sobie ciastko, pani przedstawiała mu skład poszczególnych słodyczy i mnie pytała, które lubi, czy zje takie i ile ukroić. Błahostka? Wcale nie.
Może to głupie, ale czułam się dumna.

Po pytaniu "czy pani sobie coś życzy" poprosiłam o latte i słomkę.
Przyniosła do stolika i wtedy jak zawsze rozgadany Danielek jak na złość nie powiedział swojego zwykłego tekstu, który zresztą bardzo mi się podoba "moja kochana ciociunia jest chorutka", tylko ni z tego, ni z owego wypalił:
- Moja kochana ciociunia potrzebuje słomki, bo jest niepełnosprawna.
Mała różnica? Nie dla mnie.
Od kilku lat sama o sobie tak mówię, bo taka prawda, ale zawsze używałam określenia "jestem chora" i do tej pory wolę właśnie to.
Chociaż mam świadomość, że "chora" i "niepełnosprawna" to najczęściej zasadnicza różnica. Dlatego mimo niechęci się przełamuję.

Pani tylko się uśmiechnęła i odpowiedziała "aaa, to ciocia, ja myślałam, że siostra"

Była bardzo uczynna, serdeczna i normalna. To znaczy, że nie traktowała mnie jak dziecko specjalnej troski, które wydumało sobie, że przyjdzie z drugim dzieckiem i urządzą razem wesoły happening ku radości swojego wyimaginowanego świata, ale jak dorosłą osobę z "tylko" ograniczoną motoryką.

Wszystko było w mojej buzi i w Danielka rękach.
Mówiłam, żeby otworzył portmonetkę, wyjął pieniążki, podał pani, schował resztę, wziął ciastko do stolika (sama odsunęłam jemu i sobie krzesła, z którego to wyczynu byłam niezmiernie dumna) i wreszcie, by podawał mi kawę ze słomką do buzi.
Trochę się w skrytości ducha martwiłam, czy aby na pewno da radę i przy tym nie narobimy lipy, ale w końcu zadanie nie było zbyt trudne.

Wypiłam kawę, zjadł ciastko, w międzyczasie poprosił:
- Ciocia, teraz chce mi się bardzo piciu...
- A co chcesz, soczek, czy herbatkę?
- A co jest tańsze? ( :) )
- Nieważne, co wolisz?
- Soczek.

Sama mu wybrałam, bo nie wiedział, który będzie mu smakował, wypił, podziękowaliśmy i wyszliśmy.

W drodze powrotnej patrząc na skaczącego dokoła chłopca myślałam o dwóch rzeczach:
1. Biorąc pod uwagę możliwości dziecka jednocześnie ich nie nadużywając można zrobić z nim wiele, dla zwiększenia więzi, chociażby.
Cieszę się, że mam w nim pomocnika, w przyszłości będziemy mogli oboje na siebie liczyć.
Zrobiliśmy to!
2. Dlaczego panuje nadal powszechna opinia, że gdy osoba niepełnosprawna (sic!) decyduje się na dziecko, to jest do cna zdeprawowana i wyrządza krzywdę temu dziecku? Że nie jest w stanie go wychowywać (sic!), pilnować, dbać, chronić i poświęcać mu czas jak zdrowa matka, zdrowy ojciec?
Daniel to nie moje własne dziecko, ale teraz się dowiedziałam, że i ja mogłabym uczynić je szczęśliwym.

I tak robią ludzie, których znam, których doświadczenie mówi samo za siebie.

* * *

Co prawda zdjęć z tego wypadu nie mam, ale mam z innego, który był równie fajny, bo z przyjaciółmi - tu z siostrą prawie-bliźniaczką :)

Czytaj dalej »

niedziela, 10 sierpnia 2014

Siostry klauzurowe

Powiało grozą, zrobiło się niebezpiecznie, przeszedł dreszcz niepokoju, niesmaku i zdziwienia, ale spokojnie, nie wdziałam habitu, nie wybieram się do zakonu, nawet nie czuję powołania.
Po prostu przeżyłam wakacje i jeden moment podczas nich, kiedy zorientowałam się, jak człowiek jest często nierozumny i przeświadczony o swoim nieomylnym myśleniu. Mówię przede wszystkim o sobie.
A ponieważ już kiedyś napisałam, że nie chcę, żeby mój blog był wyłącznie "chorobowy", to chciałabym pominąć dostosowanie miejsc, w których byłam i działanie respiratora w niecodziennych warunkach, a skupić się na tym, co aktualnie przychodzi mi do głowy, czyli czym żyję w tej chwili i co mnie poruszyło, co jest dla mnie ważne.

I nie chodzi o wiarę, ta kwestia nie dotyczy tego o czym piszę, to jest zupełnie obok, nie ma nic wspólnego z zachowaniem ludzkim, bo czy wierzący, czy nie, mamy takie same reakcje na podobne sytuacje.

Ostatniego dnia pobytu w Trójmieście pojechałam zupełnie spontaniczne, na zaproszenie, gdzieś pod Gdynię do małej kapliczki sióstr klauzurowych na mszę, pierwszy raz w życiu.
Kiedyś czytałam jakąś książkę, znałam działanie i "przesłanie" tego zakonu, ale kiedy zobaczyłam na żywo, jak to wygląda, to mój z gruntu dość buntowniczy charakter podsuwał myśli typu "po co tak wydziwiać, czy te siostry nie mogą normalnie uczestniczyć we mszy z ludźmi, tylko ich tak oddzielać, stawiać kraty, nie sądzę, żeby Bóg chciał takie cierpiętnice, muszą być wiecznie smutne i dziwne skoro się izolują od normalnego społeczeństwa".

Po mszy poszliśmy na śniadanie na dół, do refektarza domu zakonnego i pytam wujka, który jest jezuitą i odprawiał mszę:
- Dlaczego udzielałeś im Komunię przez tą kratę?
- Bo to są siostry klauzurowe, nie mogą przebywać normalnie wśród ludzi, taki jest ich zakon, tak wybrały i nie chcą inaczej.

Miałam powiedzieć, że to jest nienormalne, nienaturalne i sztuczne, ale ponieważ nie byliśmy sami, to powstrzymałam się od dyskusji, wcale nie przekonana.
Wujek jeszcze powiedział, że zaraz tu do nas zejdą, żeby się przywitać i po kilku minutach w części jadalni, która była przedzielona taką samą kratą, jak w kaplicy, pojawiło się z dziesięć mega radosnych, wesołych i rozmownych czarnych habitów. Wujek mnie odwrócił, gdyż ta część znajdowała się za moimi plecami, przedstawił nas i po kilku sekundach rozmowy poczułam się strasznie głupio, że w obliczu niewiedzy i braku doświadczenia ośmieliłam się wydawać sądy i decydować za siostry co dla nich jest lepsze.

To były najnormalniejsze kobiety, które z własnej woli wybrały taki model życia, i już.

Życie cały czas nas czegoś uczy, mnie uczy pokory, której mi często brakuje - mimo wózka, rurki i ciężkiej choroby. I właśnie to, tylko to jest dziwne i nienormalne, moje zachowanie :)

 * * *

A propos pokory w chorobie - żeby jednak coś w temacie bloga było - to na wakacjach, może nie tyle się nauczyłam, bo ten proces wymaga chyba więcej czasu i zobaczymy jak to dalej z tym będzie, ale w każdym razie przełamałam się kilkakrotnie, jeśli chodzi o jedzenie.
Od tracheotomii moje mięśnie rąk osłabły na tyle, że nie mogę sama jeść i do tej pory karmili mnie rodzice, babcia lub pani Małgosia, która zajmowała się mną podczas pracy rodziców, nie pozwalałam na karmienie nawet przyjaciółce, czy bratu.
W Gdyni po rozmowie na ten temat, wyjaśnieniu i argumentowaniu za i przeciw pozwoliłam się nakarmić wujkowi, a potem nawet podać picie ze szklanki do ust, co nie jest takie proste, jeśli nie chce się mnie całej zalać :)

Podczas pobytu nad morzem przeżyłam całe mnóstwo fajnych chwil, nauczyłam się przełamywać swoje własne, osobiste, durne blokady i myślenie, że nie zawsze mam rację, że czasem mimo mnóstwa "przeciw" trzeba zaakceptować istnienie "za".


P.S. Reszta o wakacjach w fotorelacji na Facebooku - myślę, że zdjęcia oddadzą więcej, niż słowa.


Czytaj dalej »

wtorek, 29 lipca 2014

Pomóż chorym, wesprzyj akcje, prosimy.

Wiem, że blog nie po to wisi w sieci, żeby świecił pustkami, a mój właśnie to ostatnio prezentuje, ale cały czas mam nadzieję, że wena/chęci przyjdą i się tu objawią.
Bo to nie jest tak, że nic się nie dzieje. Może dzieje się paradoksalnie za dużo...

Ale, żeby z istnienia bloga był przynajmniej jakiś pożytek, to chciałabym przedstawić dwie akcje facebookowe, które przyczynią się do pomocy osobom niepełnosprawnym, w tym chorującym na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

Pierwsza nosi nazwę "Handmade for Hope" i polega na wystawianiu i licytowaniu przedmiotów nieużywanych i zrobionych własnoręcznie.
Dochód ze sprzedaży dzieł będzie przeznaczony na przeprowadzenie badań nad lekiem na SMA.
Jeśli posiadasz talent do wyszywania, haftowania, malowania, rzeźbienia, wytwarzania biżuterii lub innego handmadu, to prosimy, zajrzyj tutaj, przeczytaj szczegóły i podziel się swoją twórczością, tym samym przyczyniając się do poprawy życia i zdrowia wielu z nas.
Jeśli posiadasz pieniądze, to również prosimy, zajrzyj tutaj, obejrzyj prace i podziel się czym możesz, tym samym wspierając badania nad lekiem ratującym życie :)
Btw. ja sama już wystawiłam jeden przedmiot.

Drugą akcję organizuje Stowarzyszenie "Budujemy Przystań" z mojego rodzinnego miasta.
Rusza z nową inicjatywą i poszukują osób z niepełnosprawnością z Radomia i powiatu radomskiego, które coś tworzą. Mogą to być np. wiersze, teksty piosenek, opowiadania, prace plastyczne, zdjęcia. Stowarzyszenie pragnie pokazywać twórczość osób niepełnosprawnych i zamieszczać ją na swoim profilu na Facebooku, na stronie internetowej oraz w Biuletynie, który ukazuje się co 2-3 miesiące.
Serdecznie zapraszamy wszystkie osoby niepełnosprawne, a także szkoły i placówki, do których uczęszczają niepełnosprawni uczniowie do przysyłania swoich prac na adres mailowy: przystanszkola@gmail.com
Do przesłanych prac prosimy o dodanie kilku zdań o ich autorze (imię i nazwisko, wiek, zainteresowania). Mile widziane będzie również zdjęcie.

* * *

A tymczasem biorę urlop i jadę w czwartek do Gdyni by spędzić trochę czasu z moją kochaną Olą, o której pisałam 2 lata temu i z cudownie przystojnym, wspaniałym panem R. ;)

Może się też uda wejść do morza i może nawet będzie wesoło...?
Czytaj dalej »

poniedziałek, 14 lipca 2014

Dojrzałość, to nie wiek. To przeżycia.

Siadam na wózek, co nie zawsze sprawia mi przyjemność, piję na siedząco z przyjaciółką alkohol, który zagęszcza mi ślinę i utrudnia przełykanie, rozmawiam na tematy lekkie i śmieszne dochodząc do tych, które wymagają większego mojego zaangażowania i wkładania siły w panowanie nad łykaniem, oddechem, językiem, składnią wypowiedzi i wyrażeniem precyzyjnie myśli, zwiotczona przez SMA i alkohol, który znacznie osłabia mięśnie wychodzę odprowadzić koleżankę, ścigam się z jej samochodem na środku ulicy omijając samochody... mimo respiratora i sił wystarczających mi tylko na prowadzenie wózka i mówienie - lekko zaćmione przez malibu - czuję, że żyję jak większość młodych ludzi, z szaleństwem w żyłach, z radością w oczach, z krzykiem w gardle.

A mimo wszystko w podświadomości od dawna czai się duża dawka bólu i niepokoju, gdziekolwiek i z kimkolwiek jestem.
Myślę, że daleko mi do beztroskiej młodzieży.

Czytaj dalej »

wtorek, 1 lipca 2014

Z Aśką nigdy nie było tak samo.

Wszyscy, którzy usłyszeli, że jadę do Krakowa po to głównie, by polecieć balonem pytali 2 razy "czym?", śmiali się lub mówili, że nie znają bardziej zwariowanych ludzi od nas, jesteśmy szaleni, "popiżgani" itd, itp.
Dla mnie osobiście po lotach samolotem balon nie jest niczym nadzwyczajnym i nie jechałam po to, żeby przeżyć przygodę życia, tylko po to, żeby zrealizować coś, co sobie uroiłam w głowie, miałam postawiony cel i musiałam go dopiąć.
Oczywiście widok całego Krakowa i Tatr z dużej wysokości jest niezapomniany i cieszyłam się, tym bardziej, że zerwał się wiatr i zaczął bujać balonem (pan z tego powodu miał opory, żeby nas wpuścić do środka, musieliśmy chwilę poczekać, a przecież to dodatkowa atrakcja...), ale nie czułam piorunującej ekscytacji unosząc się w żółwim tempie nad ziemią.
Mam satysfakcję, że mogę odhaczyć kolejny punkt na mojej liście "to zrobić za życia".
To był główny punkt programu, ale po drodze były jeszcze inne.
Zaczynając od początku: Z Radomia wyjechałam w piątek po 16:00, w Krakowie byłam koło 19:30, w sobotę koło 15:00 musieliśmy z niego wyjechać, żeby przed 17:00 dojechać do Częstochowy. W domu byłam na 21:30.
Jak widać po godzinach czasu na zwiedzanie mieliśmy bardzo, BARDZO, B.A.R.D.Z.O niewiele, ale to, co udało się zrobić i zobaczyć, to zaraz po przyjeździe kolacja na Rynku, od którego nie mogłam oderwać wzroku.
Na około niego funkcjonują do późnych godzin mnóstwo restauracji i WSZYSTKIE były oblegane, po środku kręciły się bryczki, w pewnym momencie (czyli o 21 ;) wybrzmiał Hejnał Zygmunta, a w między czasie pojawili się na środku ulicy studenci demonstrujący Breakdance.
Życie tam tętni późną nocą w środku tygodnia, takiej ilości ludzi skupionej w jednym miejscu Polski bez wyraźnego powodu jeszcze nie widziałam.
Zamawiając drinka u Superprzystojnego kelnera w czarnej koszuli czułam, że żyję i że niewiele różnię się od tych ludzi, którzy siedzą przy stolikach i rozmawiają po angielsku, włosku lub francusku. Wszyscy byliśmy tam po to, żeby dobrze zjeść, pośmiać się i pobyć wśród tłumu wesołych ziomków.
na Rynku z rodzicami
Rynek nocą  
 Przeszłam przez Sukiennice odkrywając co to tak naprawdę jest, podziwiałam architekturę, która, sorry, podobała mi się bardziej, niż w Rzymie ;), biegłam upojona alkoholem i emocjami przez ulice śmiejąc się z zawieszonych między budynkami lamp o niewidocznych sznurach i wmawiając sobie, że jestem w Londynie, w Hogwarcie i na pewno zaraz zza którejś z nich wyskoczy Harry Potter na miotle.
Sukiennice
Wróciłam do swojego pokoju, by prowadzić nocne Polaków rozmowy z moimi towarzyszami i zasnęłam mocnym snem budząc się o 6:00.

Po śniadaniu w miasto, w odróżnieniu od drogi do Krakowa teraz siedziałam na wózku w samochodzie, żeby móc uchwycić wzrokiem to, czego nie dało się zobaczyć na nogach z braku czasu.
Ponieważ lot balonem był chwilowo wstrzymany z powodu pogody (chociaż moim zdaniem była idealna), to żeby nie tracić czasu pojechaliśmy do Łagiewnik, a tam to już naprawdę, z ręką na sercu mogę powiedzieć, że poczułam się jakbym była w Rzymie. Tacy ludzie, taki klimat, taki świat. Może nie jest to zbyt normalne, żebym podniecała się każdym "hello", "hi", "niech ci Bóg błogosławi" lub zwykłym uśmiechem przechodnia, ale ja tak właśnie mam od jakiegoś czasu, najbardziej zachwycają mnie ludzie, nie budynki, chociaż Sanktuarium jest PRZEPIĘKNE.
 Łagiewniki
Sanktuarium
Stamtąd pojechaliśmy na Wawel, przelecieliśmy go, że tak się seksualnie wyrażę, lotem błyskawicy, także nie mam jakichś ogarniętych zdjęć, ale Smoka, który coś tam ma wspólnego z dziewicami musiałam zaliczyć ;)
Smok Wawelski
Z Wawelu na balon, a z niego bardzo krętą, długą, męczącą drogą w skwarze lejącym się z nieba dotarłam na plac Muzeum Lotnictwa, gdzie miałam spotkać się ze znajomym pisarzem i ilustratorem, Piotrem i jego żoną. Zanim tam udało nam się trafić dzwoniłam do niego koło 10 razy na pewno, najpierw przesuwając spotkanie na później i później, następnie prosząc o pokierowanie przez miasto do celu.
Po trudach i bojach spotkaliśmy się po to tylko, żeby zobaczyć siebie nawzajem pierwszy raz w realu i umówić na następny przyjazd, już nie na wariata, ale spokojne zwiedzanie, gondolę i piknik.

Byliśmy dawno, dawno spóźnieni, więc biegiem do samochodu, po drodze KFC i wysiadamy w Częstochowie. Zostawiamy przyjaciela, z którym już nie będziemy wracać do Radomia, sami idziemy na lody, potem na Jasną Górę, gdzie 5 lat temu, przy okazji matury złożyłam obietnicę, że jeszcze tu wrócę, chwilę dosłownie przed obrazem Matki Boskiej Częstochowskiej, to była chwila spokoju, chwila ciszy, a potem biegiem do samochodu poprzez pompę deszczu, która akurat - na moje wyraźne życzenie - lunęła. Deszcz to jedna z moich nielicznych chwil dziecięcej radości. Miałam co chciałam.

Tak się odbył mój 1.5 dniowy wyjazd, który nie był może podróżą marzeń, ale cieszę się, że to przeżyłam.


Nie piszę tu często, bo oprócz tych fizycznych zdarzeń dzieją się rzeczy mocno emocjonalne, a o takich nie umiem.

Ale człowiek uczy się całe życie :)
 Flying, dreaming, relax
Jeden Włoch chciał fotę ze mną, to się zgodziłam
Czytaj dalej »

środa, 11 czerwca 2014

Informacje mailowe

Przeglądając pocztę Onetu, a robię to raz na kilka miesięcy, znalazłam maile od czytelników bloga. Wiem, że kiedyś podawałam adres właśnie na Onet, ale on jest praktycznie nieaktualny, służy jedynie do przechwycania powiadomień z Facebooka, żeby nie zaśmiecały mi innych skrzynek, a ponieważ skleroza to siostra moja rodzona, to oczywiście zapomniałam poinformować, że wszelkie wiadomości proszę kierować na doasiunki@wp.pl

Przepraszam za tak długą zwłokę w odpowiedzi i obiecuję poprawę, odpiszę na wszystko. 

A więcej info z życia Asi i Karata - mam nadzieję - wkrótce.
Czytaj dalej »

sobota, 3 maja 2014

Nie wszystko jest PROSTE, ale ważne, że JEST.

Dla zdrowej dziewczyny pójście na solarium jest jedną z najbardziej naturalnych i zwyczajnych rzeczy, które można robić w cywilizowanym świecie. Wejście, rozebranie się, położenie/stanie na/przez 5-10 minut i po robocie.
Dla mnie, dla chorej dziewczyny, dla dziewczyny na wózku, dla dziewczyny prawie się nie ruszającej, dla dziewczyny oddychającej za pomocą respiratora, dla dziewczyny z chorobą neurologiczną solarium to p r a w i e niemożliwa do osiągnięcia przyjemność.

Gdy tam szłam czułam trochę ekscytacji przed nieznanym, ale głównie odczuwałam stres, obawy, no i musiałam kombinować JAK. I śmiałam się gorzko z siebie wyobrażając sobie zdrową laskę udającą się w miejsce brązowenia skóry: jedynym jej problemem to fakt, że może się nie opalić tak, jak dokładnie by chciała, bo nogi może mało złapać i będzie lipa.

Poza tym mama usłyszawszy co zamierzam zrobić próbowała odwieść mnie od tego pomysłu argumentem, że w każdym solarium wisi tabliczka informująca, że osoby z m.in. chorobami neurologicznymi nie mogą korzystać z lamp UV i pani na pewno się nie zgodzi, nie pozwoli mi. Mówiłam, że na pewno chodzi o jakieś zaburzenia mózgu, błędnika, itp, bo co mi lampy mogą szkodzić na mięśnie? Ewentualnie może na respi, ale kolega będzie sobie stał obok na wózku, a ja będę przez te 5 minut na własnym oddechu.

Poszłam z tatą (chwała mu za to!) i rzeczywiście trochę myślałam, że będzie musiał złapać panią, aby nie zrobiła sobie krzywdy, ale gdy wyrecytowałam z duszą na ramieniu "Dzień dobry, chciałam skorzystać z solarium, czy jest wolne?" zachowała zimną krew i zadała retoryczne (chyba tylko dla mnie) pytanie "Tak, leżące, czy stojące?" Zaprowadziła nas do "jedyneczki" i tata mnie rozebrał, do bielizny. Całe szczęście, że było tego dnia baaaardzo ciepło i mogłam się ubrać tak, że nie miał za wiele do roboty ;)
Położył mnie na szkle, zamknął trumnę, pani włączyła lampy i się zaczęło.

Serce waliło mi jak szalone, bo: oczy zamknięte przez całe, długie 5 minut, żeby ich nie prześwietlić, respirator odpięty, więc nie mogłam mówić, ogromny szum lamp wzrastający po każdej minucie, przenikający nie tylko uszy, ale całą mnie i ja - sama, bo nie wiedziałam, czy tata siedzi obok, nie widziałam, nie słyszałam, nie mówiłam. Tylko czułam szybki rytm serca i starałam się równomiernie oddychać, nie myśleć o strachu.

Minęło 5 naprawdę długich minut, lampy zgasły, szum ucichł, tata otworzył trumnę i piszczałam z radości, że to zrobiłam, pierwszy raz w życiu, że MOGĘ!

Gdybym pokazała rodzicom wcześniej chociaż cień strachu, to pewnie nie byłoby o czym mówić, bo i tak wystarczająco dużo sami mieli obaw, tylko moja determinacja pozwoliła spróbować.

Teraz będę chodziła regularnie dotąd, aż się opalę w satysfakcjonującym stopniu, już spokojniejsza, ze świadomością jak to jest i że mnie nic nie jest.

Taka pierdoła, taki pikuś, to tylko solarium, rzecz, z której przynajmniej w całej Europie korzystają tysiące kobiet i mężczyzn... a dla mnie to kolejny krok do przodu, kolejny zdobyty szczyt, kolejny zrealizowany cel.
To kolejny dowód, że jak się chce i ma wokół sprzyjających ludzi, to w poważnej chorobie WIELE można.
To kolejny dowód, że moje życie nie odbiega w bardzo znaczący sposób od normy.

To kolejny dowód, że jestem "zwyczajną dziewczyną z niezwyczajnym życiem".

Czytaj dalej »

niedziela, 13 kwietnia 2014

Drogi moje krzyżują różne losy.

U mnie jak zwykle będzie misz-masz i dużo czytania...   Naprawdę powinnam częściej i na bieżąco pisać....


Ostatnio pisałam, że wybieram się do kina, pierwszy raz w tym roku i prosiłam o Wasze kciuki, żebym nie musiała się odsysać i krępować, w domyśle prosiłam oczywiście o dobre myśli, bo te kciuki to takie trochę głupie, puste wyrażenie.
Zatem pragnę poinformować, że odsysałam się 2 razy w ciągu półtorej godziny, nie licząc odsysania przed filmem i po nim. Myślę, że to przez długie "zasiedzenie" się rurki, potrzebowała już wymiany, była poprzesuwana, źle leżała w szyi i za bardzo podrażniała ścianki tchawicy wytwarzając wydzielinę.

Co więcej, film nie był wart stresu i zażenowania, "Noe -  wybrany przez Boga" to kicz i tandeta, według mnie. To film fantastyczny, nie historyczny. I uwierzcie, żaden ze mnie kinomaniak, krytyk filmowy, czy znawca kultury. Oglądam bardzo mało filmów, nie potrafię wymienić czym charakteryzuje się kino polskie, amerykańskie, czy włoskie (no, może oprócz budżetu...) tak więc podoba mi się nawet to, co nie podoba się 3/4 społeczeństwa, a mimo tego pierwszy raz w życiu wyłączałam się w kinie zajmując głowę własnymi projekcjami.

Ale, ale, nie żałuję, bo jak zawsze w każdym wyjściu z domu najbardziej fascynujące są dla mnie spotkania z ludźmi.
A skoro to była premiera w Radomiu, byli przedstawiciele rządu, Radio Plus i inni, to znanych mi bardziej lub mniej osób było mnóstwo. Poza tym, tam gdzie pojawia się moja mama, a ja z nią, tam tryska moja anonimowość. Z tego względu muszę się kłaniać co 4 znanej mi osobie, a co 3 kłania się mnie, potem boli mnie szyja od odwracania do mamy i pytania "kto to?".
Szczególnie jedno spotkanie przed salą kinową tak mnie naładowało optymizmem, że słaba jakość fabuły filmu nie irytowała mnie tak bardzo, jak by mogła.

Następnie miałam wymianę rurki, kolejny raz, nie za każdym o tym piszę, bo mi głupio, bo to już powinno być dla mnie normalne, to w końcu tak naprawdę nic wielkiego, ale wiem, że nigdy normalne nie będzie. Za każdym razem moje dłonie wyglądają jak dopiero wyjęte z wody.
Przeszło gładko, pani doktor jak zwykle udawała, że śmieje się z mojego strachu, ale rozumie mnie, jest pełna empatii, bardziej, niż na początku zetknięcia się naszych dróg.
Chwilę pomilczałam zanim rurka się ustawiła pod odpowiednim kątem, a potem już spokojnie odpoczywałam od odsysania, leżała idealnie. I wciąż tak idealnie leży.

A propos, dzięki wymianie nie muszę się teraz często odsysać, gdy siedzę, a było to ogromnie ważne w ten piątek, 11 kwietnia, ponieważ 2 tygodnie temu, przez splot kilku przypadkowych wydarzeń, o których nie ma potrzeby tu pisać, zostałam poproszona przez mojego najulubieńszego, zaprzyjaźnionego księdza o napisanie i poprowadzenie Drogi Krzyżowej Osoby Niepełnosprawnej.
Taka Droga tematyczna, różni się znacznie od "zwykłej", jest oryginalna, inaczej zaaranżowana, w ogóle koncepcja miała być moja, dowolna. Więc nazwy stacji znacznie odbiegały od schematu, a ich treść mimo, że z oczywistych względów związana z "moim Chrystusem" (motyw pojawiający się zarówno w stacjach jak i w życiu) była bardzo osobista, chociaż starałam się dopasować do reszty chorych - na wózku - ludzi, tak mocno chorych jak ja, Ola, Rafał, Przemek, Sylwia, Gabrysia, Antek, Magda, Ania, Piotrek... tak chorych, jak mogą być chorzy z zanikami mięśni.

Z jednej strony fajne było to, że ks. Jacek mnie przycisnął "Asiu, a kto ma to zrobić jak nie ty? Zdrowi?" Wiem, że Drogę Krzyżową Osoby Niepełnosprawnej musi napisać osoba niepełnosprawna, bo inaczej może nie byłoby to sztuczne, ale na pewno niepełne. Ale z drugiej, mimo naszej bliskiej przynależności do kościoła, obycia z nim, z jego ludźmi, z instytucjami itp, to nigdy, NIGDY nie pisałam nawet zdania komentarza modlitwy wiernych (taka krótka modlitwa z prośbą o coś w trakcie mszy, charakterystyczne, stałe zdanie to "Ciebie prosimy - wysłuchaj nas, Panie").*
A teraz mam napisać CAŁĄ Drogę Krzyżową z 14 stacjami, wstępem i zakończeniem, jak to ksiądz raczył mi ułatwić: "w znaczeniu eschatologicznym" ;)*
Weszłam w Wikipedię i ogarnęłam sens, luzik.

Bałam się strasznie najpierw napisania, żeby to było wartościowe nie tylko dla moich bliskich, ale dla ogółu ludzi, żeby było prawdziwe, żeby nie poniosła mnie pusta chęć zabłyśnięcia, żeby to było najczystsze w swojej prostocie i jednocześnie głębi.
Napisałam w 3 dni, wysłałam mojemu opiekunowi duchowemu i zadzwonił z radością potwierdzając, że nadaje się to do wystawienia.

Czekałam na "mój" piątek i powolutku, ku mojemu zaskoczeniu robiło się głośno wokół tej specjalnej Drogi. W niedzielę na każdej mszy szły ogłoszenia, księża zapowiadali też na poprzednich Drogach Krzyżowych, zapraszali chorych i cierpiących w jakikolwiek sposób, można było o tym również przeczytać na kilku stronach w sieci. Ludzie podawali sobie tę informację z ust do ust, wspierali mnie, zapewniali o swojej obecności, miała przyjechać Gosia z Plusa, żeby nagrywać (i przyjechała, i mamy nagranie), wszyscy cieszyli się, prosili o teksty, byli ze mną.

Na przemian raz denerwowałam się strasznie, raz próbowałam się uspokoić. Ale gdy przyszedł piątek musiałam wziąć tabletkę na uspokojenie, która naturalnie nic nie dała, jestem pod tym względem Robokopem i zawdzięczam to mamusi, nawet psychotropy albo ją musną, albo nie :P
Przyszła Edka, próbowała mnie rozśmieszać, zająć rozmowę, a efektem tego były albo napady głupiego śmiechu z nadmiaru adrenaliny, albo patrzenie się w jeden punkt.

Wreszcie się wyszykowałam i razem poszliśmy do kościoła. Bałam się najbardziej tego, że będę się musiała odsysać, nie będę mogła dobrze mówić z braku odpowiedniej ilości przecieków powietrza na struny głosowe, napadów kaszlu. Czyli tylko tego co jest zupełnie niezależne ode mnie.
Ksiądz wymyślił, że będziemy - my, bo cały czas siedział przy mnie i trzymał mikrofon i kartki przede mną - siedzieć w prezbiterium*, czyli przed całym kościołem ludzi. Próbowałam mu to NIEdelikatnie wyperswadować, ale nie było dyskusji :)

Stanęłam pod krzyżem cierniowym, ks. Jacek przedstawił mnie (bardzo ładnie! Tak, jak należy, żeby zdrowi odbierali chorych) i zaczęłam z głowy mówić wstęp, bo to było nawiązanie do tego, co przez tę Drogę Krzyżową chciałam powiedzieć zebranym.

I kolejno potoczyły się stacje, przedzielane pięknie dobranymi pieśniami.
 Niewyraźne, bo z telefonu, ale przynajmniej jakaś pamiątka jest.

Powiedziałam również z pamięci zakończenie, porozmawialiśmy z przyjacielem o całym przebiegu i wreszcie mogłam odetchnąć i zejść ze sceny.

A potem... Z lewej, z prawej i z przodu podchodzili do mnie ludzie, dziękowali... mówili tyle pięknych słów... jedna pani przyjęła za mnie Komunię, jeden pan dał mi płytę z własnymi piosenkami, ktoś inny powiedział "pani Asiu, nasze zdrowe dzieci powinny się od pani uczyć", jeden pan nie patrząc na mnie ze wzruszenia objął moją głowę i pocałował w czoło...

Do tej pory dostaję wiadomości, telefony, albo bezpośrednio kierowane do mnie, albo do rodziców, w których ktoś wyraża swoją aprobatę, jak ta Droga na niego wpłynęła i zdziwienie, że dopiero teraz lepiej mnie poznał, do tej pory miał mnie za kogoś innego. Że to mu dało inne spojrzenie na mnie.

Bardzo nie chciałam, bardzo się bałam, sądziłam, że naprawdę nie potrafię, że to zbyt duże wyzwanie dla mnie, i psychiczne i fizyczne.
A teraz nie potrafię wyrazić swojej wdzięczności dla ks. Jacka, mojego przyjaciela, za jego pomysł, namowę i ogromne wsparcie.

Dziękuję również Bogu za to, że wykorzystał mnie, żeby zrobić tyle dobrego.

* * *

Przed nami Święta Wielkanocne, pewnie już nie napiszę do tego czasu, dlatego chcę już teraz życzyć wszystkim Wam radości, miłości i zdrowia, bo co innego? Te rzeczy są najważniejsze. Ale życząc zdrowia nie mam na myśli wstania na nogi tym z Was, którzy jeździcie na wózku, tylko po prostu, żeby oprócz choroby przewlekłej nie pojawił się katar, kaszel lub inne dolegliwości uprzykrzające cieszenie się z pięknych dni.
No i wiary. Wiara nadaje sens życiu. 

* * *

P.S. Wiem, że dużo moich czytelników to ateiści, agnostycy i/lub nie praktykujący, nie uczęszczający do kościoła, więc porobiłam odnośniki do niektórych pojęć ;)
Czytaj dalej »

piątek, 21 marca 2014

Kulturalny marzec

W ubiegły czwartek poszłam z bratankiem do cyrku, jego pierwszy raz w ogóle, mój pierwszy od jakichś 19 lat.
Jego zachwycały zwierzęta, mnie oprócz mojego konia-amanta nie tak bardzo, bardziej natomiast iluzjonista - rękawiczki zamieniające się w gołębia i wyrastający z płachty leżącej na ziemi człowiek... no po prostu nie do wyjaśnienia.
Z improwizowanych scenek z udziałem publiczności prowadzonych przez klauna śmialiśmy się do rozpuku wszyscy. Troszkę tylko mnie zirytowała młoda dziewczyna z publiczności, która miała potańczyć, poruszać się, a zrobiła dwa kroki i obrót i czekała na oklaski. Mnie by nie zatrzymali :-)
Pokazy artystyczne i sportowe akrobatów również na wysokim poziomie.
Wejście do cyrku nie sprawiło nam żadnego problemu, przejście przez kasy na plac ułatwiła łagodna platforma, a sam namiot stał po prostu na trawie.
Pamiętam, że wtedy, gdy miałam jakieś 5 lat do namiotu wchodziło się po kilku wąskich i stromych schodkach, ale nie wiem co to był za cyrk.
Korona jest godna polecenia, bo może nie mam wielkiego porównania, ale na pewno można o niej powiedzieć, że jest prowadzona ze smakiem i bez żenady.
Było mnóstwo ludzi, dużo też takich, którzy przyszli z przyjaciółmi, bez dzieci, znając ten cyrk z jego kultury.

Cieszę się, że tam poszłam, śmiałam się i fajnie spędziłam ten czas.
Ale nawet tam, w drugiej połowie, zamyśliłam się i wysnułam wniosek, że płakać można wszędzie, prawda? W domu, w pracy, u znajomych, na imieninach, w klubie... Ale jakby w Familiadzie padło pytanie "Gdzie płaczemy?" to nikt by nie odpowiedział "w cyrku", bo to jest abstrakcja.
A w moim życiu takich abstrakcji jest dużo :)

W ten czwartek, wczoraj, poszłam na koncert "U studni", czyli ówczesnego Starego Dobrego Małżeństwa.
Na miejscu dopiero zorientowałam się, że to duża radomska impreza kulturalna, bo byli dziennikarze, fotoreporterzy gazet i telewizji, i przedstawiciele różnych środowisk.
Sporo dawno niewidzianych znajomych, z którymi serdeczne spotkania już wprawiły mnie w radosny nastrój.
Po wprowadzeniu pana Wojtka z Radia Plus na scenę wyszedł zespół i pierwszy raz usłyszałam takty ich muzyki tak intensywnie. Jak sam pan Darek powiedział, to miało być "spotkanie", nie koncert, bo spotkanie kojarzy się bardziej intymnie i przyjacielsko, a po przesłuchaniu kilku pierwszych piosenek sama stwierdziłam, że "koncert" by tu kompletnie nie pasował.
Grana przez nich muzyka niezwykle uspokaja i wprowadza w stan życiowego, chwilowego letargu - mnie był on ostatnio bardzo potrzebny.
Największe ciarki miałam przy piosence, którą pan Darek napisał dla swojej żony i myślałam "dlaczego ja nie mogę być żoną! byłabym taką dobrą żoną! Ale tylko wtedy, gdybym miała takiego męża jak on, bo inaczej bym zabiła najpierw siebie, potem jego" ;)

Na spotkaniu był obecny prezydent miasta Radomia z żoną i zapragnęłam strzelić sobie z nim słit focię, z nim oraz z zespołem oczywiście.
Mama poprosiła swojego radiowego kolegę o pomoc w poproszeniu ich o to na koniec, ale ponieważ pan Wojtek, jak to dziennikarz, był skołowany tłumem zaczepiających go ludzi, to tata sam wystartował do prezydenta i powiedział: "Mam córkę niepełnosprawną, na wózku, nie może sama podejść, a pana UWIELBIA i chciałaby zrobić sobie zdjęcie". Z entuzjazmem odpowiedział OCZYWIŚCIE, a ja nie wiedząc o taty przemówieniu dziwiłam się co on taki uprzejmy dla mnie, sam podchodził w trakcie, gdy tata przyszedł po mnie i schodziliśmy po trzech oddalonych od sceny schodkach, wziął za rękę, sama jeszcze osobiście uchachana zapytałam, czy mogę zdjęcie i coś jeszcze do mnie mówił, ale byłam tak oszołomiona tym, że tata prowadził mnie na scenę, wołając kogoś do pomocy, że nie łapałam co się dzieje dokoła.

Myślałam, że staniemy gdzieś z boku i szybko pstrykniemy, a tymczasem szybko to ja znalazłam się przed tłumem jeszcze pozostałych ludzi, w oślepiającym świetle lamp i błysków fleszy, ponieważ obok taty ustawił się fotoreporter i robił zdjęcie zachwycony zapewne możliwością ujęcia prezydenta z niepełnosprawną osobą :) Ja - jak przystało na celebrytę obytego ze sceną - patrzyłam raz w obiektyw taty, raz w profesjonalny obiektyw pana z Echa Dnia ;)
Myślę całkiem poważnie, że panu Kosztowniaowi zrobiłam niezłą reklamę, wszak prezydent pokazujący się z chorą osobą to jakiś polityczny plus.

Pożegnaliśmy się wymieniając uprzejmości i tata poprosił o zdjęcie zespół.
Trochę sztywno się ustawili, nie lubię tak na baczność, ale wtedy było mi wszystko jedno, w myśli powtarzałam tylko "zejść ze sceny! Wszyscy na mnie patrzą! Szybko uciec!" :) Fotoreporter pstrykał i tym razem zmuszając mnie do obracania głowy w lewo i w prawo, a ktoś znajomy z boku krzyczał coś do mnie uradowany tym widokiem :)
W końcu z ulgą opuściłam centrum zainteresowania i po wychodzeniu wszyscy patrzyli w moim kierunku i się uśmiechali... jak? Przyjaźnie!

Zupełnie się tych przeżyć nie spodziewałam, to była świetna przygoda i bardzo dużo pozytywnej energii wlała do mojego ubogiego w nią ostatnio życia.

Ale cóż, jak widać, świat show-biznesu mnie kocha! ;)


P.S. Z kolei w następny czwartek, 27 marca, w ramach Międzynarodowego Dnia Teatru chciałabym się wybrać na spektakl "Szalone nożyczki", ale nie wiem, czy to się uda... Uda się za to na pewno wyjście do kina 31 marca. Trzymajcie tylko kciuki, żebym nie musiała się w trakcie odsysać, a tym samym męczyć i krępować, jak ostatnio...
Czytaj dalej »

sobota, 8 marca 2014

Urodziny + przyjaźń... w środku i na zewnątrz.

Trochę późno, ale chcę jeszcze wspomnieć sobie urodziny, bo dla mnie to jest jednak wyjątkowy dzień, najczęściej miły, jakiś rok jest za mną, zmienia się cyferka (na razie jedna), staję się starsza i żywię głęboką nadzieję, że razem z tym dojrzalsza ;-)
Ale zawsze w takim dniu czuję radość, że mimo wszystko zachowuję w sobie dziecięcą prostotę, naturalność i jak do tej pory udaje mi się w większości przypadków unikać konwenansów, którymi jest naznaczony świat dorosłych.
To jest radosny dzień też z prostego powodu - tyle ludzi o mnie wtedy pamięta, pisze, dzwoni, przychodzi, przysyła... Tak jak np. kolega, który zrobił dla mnie własnoręcznie szalik po tym, gdy zobaczył mnie bez niego - szalika, znaczy - na śniegu.
 Facet, który dzierga dla dziewczyny prezent już sam w sobie jest wyjątkowy bez tego prezentu:-)

Wieczór uprzyjemnił mi również - uwaga, nie alkohol, gdyż NIE PIJĘ!, przez kilka miesięcy tylko, ale i tak jest to niesamowite - a telefon "zza światów", naprawdę dosłownie.
Goście, których się nie spodziewałam i wiadomości, które odczytywałam z nieukrywanym entuzjazmem oraz kwiaty od przyjaciela, który następnego dnia klęcząc przede mną, leżącą, wręczał mi je na znak wiecznej pamięci i swojej obecności przy mnie, ponieważ już wkrótce prawdopodobnie przyjdzie nam się rozstać...

I wcale nie powiem, że chciałabym tak mieć codziennie, nawet nie raz na pół roku, bo urodziny są wyjątkowe dlatego właśnie, że zdarzają się raz na cały rok.


Następnie ten sam kolega przysłał mi w Tłusty Czwartek zrobione przez siebie faworki, bezy i róże z ciasta zapobiegając - nie do końca skutecznie ;-) - mojej diecie.  A propos, byłam u dietetyka, miałam ścisłą dietę przez 2 tygodnie, zero słodyczy i cukru, dałam radę. Wiem, że nie potrzebuję, ale chciałam i już. Nawet słodycze Rafała mnie nie powstrzymały :-)

W między czasie zrobiłam sobie prezent urodzinowy
poprawiłam stary tatuaż, gdyż Maciek sam się przyznał, że gdy był u mnie za pierwszym razem, to z deczka się przestraszył mojego Karata i z litości nie wkłuwał igły dostatecznie głęboko. Tatuaż zrobił się zbyt blady. Teraz gdy go poprawiał rzeczywiście bolało bardziej, ale śmiejąc się z bólu zrobiłam drugi:
Te splecione dłonie są symbolem czegoś, co ma dla mnie życiową wartość. Jakbym miała tu tłumaczyć całą moją ideologię to wyszłyby ze 3 strony A4, więc dam tylko kwintesencję w cytacie:
"Jeśli jakaś dłoń ma swoje miejsce w drugiej dłoni, to właśnie jest przyjaźń."
A. Asnyk


Dużo osób mnie pytało - tak jak poprzednim razem - czy się boję. A ja bólu bałam się tylko trochę, głównie bałam się, tak mam zawsze, osoby, z którą mam się spotkać. Wstydziłam się tym bardziej Maćka, że wtedy on wstydził się mnie i był troszkę zagubiony w moim towarzystwie. Gdy mi druga osoba pokazuje, że nie wie jak się zachować przy chorobie - tak ciężkiej, wiem i rozumiem - to automatycznie ja mam ochotę schować się w mysią dziurę.
Ale tym razem było zupełnie inaczej, bo tatuażysta od samego wejścia był mega wyluzowany i nie było cienia choroby... Żartował, pytał, rozmawiał i w ten sposób kolejny raz przekonałam się jak te cholerne pozory mogą mylić. Z wyglądu trochę bandzior okazał się dobrym chłopakiem, z dobrym sercem i pogubioną przez życie duszą. Z kompleksami i świadomością swojej niedoskonałości.
Okazało się, że mieszka blisko mnie, więc pewnie kiedyś jeszcze się spotkamy.
P.S. Edyta nadal utrzymywała, że jesteśmy siostrami bliźniaczkami i mówiła do moich rodziców "mamo", "tato" ;-)


W ostatnim czasie pod koniec każdego dnia czułam się jak żołnierz wracający z wojny. Dużo pracy zawodowej i pozazawodowej, byłam zmęczona, do tego musiałam walczyć z ochotą na dobre jedzenie i czułam się cały czas głodna, bolała mnie ręka i noga od tatuaży, a gdy przychodził dół i/lub stres to z powodu abstynencji nie mogłam się napić, uspokoić, wyluzować, zresetować. W moim przypadku na takie stany pomaga tylko alkohol. Chyba, że Wy macie inne sposoby, to się podzielcie. Tylko proszę, nie mówcie mi o słuchaniu muzyki :-).
Gadać do kogoś w takim czasie o problemie też nie umiem, odpada.
Więc walka z samą sobą trwała długi czas.
Poza tym niedosypiam notorycznie i jak kiedyś piłam kawę od święta i to zazwyczaj bardzo mleczną Macchiato, tak teraz piję nawet dwie normalne kawy dziennie rozwalając serce.


Ale teraz jest Dzień Kobiet, koniec z dietą, bólu już nie ma, do myśli o przedłużeniu umowy o pracę na 5 lat i przymusu pracy już się przyzwyczajam ;-)
Dzień się miło zaczął od czekoladek i róży, a jeszcze wcześniej, o północy, wreszcie otworzyłam przysłany od wspomnianego już kolegi prezent - cudownie pachnącą lawendę...

Czego chcieć więcej?

Ano - maja. Święta Wielkanocne za miesiąc, a potem MAJ. Tylko tego teraz pragnę. Niech przyjdzie, niech będzie, niech już się cieszę.
Praca pomaga w czekaniu.

I Wam również życzę szybkiego nadejścia wiosny.

* * *

Często widać, że bloger ma swój blogowy "Savoir-vivre".
Czas abym wprowadziła i mój, tym bardziej, że od jakiegoś czasu dostaję dziwne, zaczepne komentarze. Wiem, że Internet jest pełen śmieci, ale ja nie muszę na nie odpowiadać.
Moja zasada na moim blogu jest tylko jedna i podaję ją dla wiedzy moich czytelników, zwłaszcza tych, których nie znam, dbając o ich cenny czas, a mianowicie:
Nie odpowiadam na pytania od osób anonimowych.
Każdy może pisać komentarze, jak najbardziej anonimowo również, ale jeśli chce uzyskać ode mnie odpowiedź na jakieś pytanie lub wdać się w polemikę, to musi albo przedstawić się na blogu, albo - najlepiej - napisać prywatnie.
Robię to ze względu na zaczepne komentarze od zaczepnych ludzi nie znając zupełnie powodu ich pisania u mnie.
Czytaj dalej »

sobota, 8 lutego 2014

Dziękuję i proszę. To dla mnie tak wiele.


 W listopadzie jakoś pomyślałam sobie, że niedługo będzie trzeba zająć się 1% podatku, i wtedy właśnie poznałam zupełnie niespodziewanie, na jednym z religijnych profili fejsbukowych Rafała, protestanta, czy też luterana (do tej pory nie ogarniam tych subtelnych różnic).
Pomimo, że mieliśmy kompletnie odmienne zdanie na temat eutanazji, w którym to wątku właśnie oboje pisaliśmy, to był tak normalny, nie zdewocialy i dysponujący rzeczowymi argumentami, że w obliczu zalewanego coraz głupszym myśleniem świata postanowiłam go poznać.

Ale chciałam tylko i wyłącznie od czasu do czasu zapytać go o coś z naszej "działki", porozmawiać o jakimś problemie, wymienić opinię na temat religijnego dylematu. Poznając go chciałam sobie zostawić otwartą furtkę do rozmowy z kimś, kto orientuje się w temacie. 

I tak rzeczywiście było na początku, rozmowy sporadyczne i krótkie.
I nagle Rafał wysunął propozycję rozpowszechnienia mojej prośby o jeden procent, a ja się dzięki niemu zorientowałam, że tak, to już ten czas.
Ale tak strasznie nie lubię tego robić - nie dlatego, że się wstydzę, bo proszenie o pomoc w dobrej sprawie nie jest niczym wstydliwym - tylko dlatego, że po prostu nie lubię, że się za bardzo do tego nie śpieszyłam.

I po tej niewinnej propozycji kolegi, że popyta w swoich okolicach, że poprosi tego i tamtego o przekierowanie swojego PITa na mnie rozpoczęła się, tak jakoś obok mnie, akcja "Plasiaty".

Rafał zaprojektował i podrukował 800 ulotek, zrobił plakaty, biegał od sklepu do sklepu, od kosmetyczki do fryzjera, od słupa do słupa i rozdawał, roznosił, wieszał i prosił o miejsce na mój 1%. Zrobił wpis na swoim blogu o mnie, stworzył banerki do pobierania przez innych blogerów, utworzył wydarzenie na FB, aby akcja szybciej się rozpowszechniała i pisał... i pisze... do znajomych i nieznajomych posiadaczy bloga o zamieszczanie mnie i pomoc.

Dopiero kiedy zasypał mnie linkami do blogów, na których widnieje moje oblicze dotarło do mnie, że całą sprawę o pitoleniu zdjął w zasadzie z mojej głowy całkowicie i że wszystko jest już w centrum akcji.

Teraz już dzień w dzień, od rana do nocy wymieniamy niekończące się wiadomość na FB i co chwila podsyła mi nowy link do jakiegoś bloga.

Tak poznałam Remka. Faceta, który zajmuje się biznesem i prowadzeniem blogów finansowych, czyli kompletnie różnych tematycznie od mojego i żyjącego w zupełnie innym świecie, niż ja.
Dlatego ma jeszcze większe znaczenie to, że w bezinteresowny i całkowicie normalny sposób chciał, na prośbę Rafała, mi pomóc.

Na swoich kilku blogach zamieścił mój apel, a w ramach "odwdzięczenia" się (chociaż to jest dość śmieszna pomoc z mojej strony) napisałam u niego gościnny wpis, który możecie przeczytać tutaj.
Wpis o mojej pracy zdalnej, czyli o najczęściej zadawanych mi pytaniach w ostatnim czasie. Teraz wszystko się wyjaśni :)

Już wyłącznie w swoim imieniu pragnę Was, drodzy Czytelnicy, prosić o przekazanie swoich środków w wysokości 1% na moją rzecz.
Już wiecie dokładnie, że nic nie stracicie, a ja zyskam - takie małe czary-mary ;)


Jak wypełnić PIT:
 

A obu Panom z całego serca dziękuję.
Czytaj dalej »

czwartek, 30 stycznia 2014

Dedykacja dla babci

Dawno nie było wpisu i gdyby nie babcia, to jeszcze długo bym się nie zebrała do notatki, bo nie mam na nią pomysłu, ani tym bardziej natchnienia, weny, chęci.

Gwoli wyjaśnienia: babcia nie ma Facebooka, nie może śledzić moich poczynań, wpisów, komentarzy, zdjęć tam, ale... ma swój osobisty komputer-teczkę, w której zawiera się cały mój blog.
Odkąd go prowadzę, babcia każe sobie drukować każdy wpis i wszystkie komentarze, a jeszcze bardziej jest szczęśliwa, gdy zamieszczam zdjęcia.

I widząc moje ostatnie wariacje na śniegu, które pokazywałam jej z FB prosiła, żebym napisała coś na bloga, oczywiście wklejając foty.

Skoro to zdjęcie dostało (aż jestem zdziwiona, że to właśnie) najwięcej lajków na fejsie, to niech leci:

 A to bonus ode mnie: całuśna Lija

 Dzień Babci minął, ale z braku dziadka dla Babci może być podwójna niespodzianka :-)

* * *

Przy okazji chciałam też przywitać mojego nowego blogowego gościa i SMAkowicza w jednym.
Karolina jest prawie w moim wieku, choruje też na SMAI i mieszka zadziwiająco blisko mnie!

Nas, dorosłych z rdzeniowym jest coraz więcej i ja tam w sumie się cieszę...
Czytaj dalej »

środa, 1 stycznia 2014

Przyjaźń na 2014

I jak tam? Żyjecie? Ja ledwo :)

Stwierdzam ostatnio z wielkim przekonaniem, że jestem morsem, bo kiedy w Boże Narodzenie idę na pasterkę w balerinkach i SAMEJ koronkowej sukience bez okrycia wierzchniego, a w sylwestrową, mroźną noc włóczę się po mieście w mini skórzanej spódniczce i takiejż kurtce wiosennej to nie sposób tego inaczej nazwać. Oczywiście przy tym zero nawet najmniejszego kataru :)
Ale w domu całe dnie leżę pod kocem :P
Nie wspominam nawet, że czapki nie widziałam od lat, rękawiczki przeszkadzają w obsłudze joysticka, a szalik się nie da zawiązać z oczywistych względów.

Jak mi mówią "Asiunia, koc na nogi" do wyjścia na dwór to się w głowę pukam. Wiem, że niektórzy tak jeżdżą na wózku, ale ja chyba jeszcze do tego nie dojrzałam :)

A jak leżałam w szpitalu po tracheotomii, to wszyscy mówili, że teraz to dopiero będę łapała infekcje jak głupia.
Te czasy, kiedy tak było, przeminęły z wiatrem.
I rurką.


No więc potańczyłyśmy, pośpiewałyśmy do mikrofonu, pogadałyśmy z ludźmi, postałyśmy pod sklepem, przyszłyśmy ze spaceru i zaczęłyśmy pić. Świętować, znaczy.
A wiadomo, że wtedy zaczynają się najgłębsze rozmowy.

Przeczytałam swoją wiadomość, którą pisałam dokładnie rok temu do faceta, który 2 miesiące później pojawił się w moim pokoju (a miałam tego nie robić!), pomyślałam, jak wszystko się zmieniło przez rok...
Zaręczył się i już kompletnie nie mamy kontaktu.
Teraz czekam (chociaż nie powiem, że z utęsknieniem), aż kiedyś zobaczę jego zdjęcie ślubne na Facebooku.

Edzia pierwszy raz od 3 lat karmiła mnie, na siłę, bo się wstydziłam - wiecie, jesteśmy rówieśniczkami, młodymi... tak głupio, żeby moja mocno zwariowana siostra wkładała mi łyżeczkę do buzi... kiedyś było zupełnej inaczej...
Trzymała mnie za rękę i ni z tego, ni z owego powiedziała:
- Powiem ci, że kocham Michała ogromnie, sama wiesz. Jednak czuję, że jego śmierć może jakoś bym przeżyła. Twojej nigdy.
- Ale wiesz, że musisz się do tego przyzwyczajać? Kiedyś mnie nie będzie z tobą, musisz być przygotowana.
- .......................................................
oj nie pierdol. Pij.


Takie życie :)

A więc bądźcie szczęśliwi i czujcie się kochani przez swoich przyjaciół każdego dnia 2014 roku!
Czytaj dalej »
Designed By Blokotek