Nie zawsze można móc - zawsze można próbować!

I znów w sobotę odbyłam test siłowo-kondycyjny. Mimo, że przeszłam maraton ślub-ognisko-imieniny (kolejność chronologiczna), wysiadałam z samochodu na elektryczny, wsiadałam z elektrycznego do samochodu, a na końcu przetransportowywałam się na zwykłym wózku, to kondycyjnie było git, a sił jak zwykle za mało, jak na moje oczekiwania.

No, bo tak bardzo chciałabym jednak pojechać z Dominikiem na wesele Ani, tylko jedynym plusem byłoby to, że mogłabym pochwalić się, że byłam całą noc na weselu z chłopakiem, a to - jak wiadomo - jest śmieszne.
Nie zjadłabym - bo jem na leżąco.
Nie rozmawiałabym - bo nie znam towarzystwa koleżanki ze szpitala.
Nie tańczyłabym - bo elektryczny, to z deka coś innego, niż aktywny-wyczynowy :P

Może i coś tam Dominik próbowałby ze mną porobić, tylko jest mały problem - nienawidzę namiastek. I żeby nie było - próbowanie zrobić czegoś po swojemu, przybliżanie się do osiągnięcia "chcenia", a udawanie, że jest wypas, jak jest totalne dno, to zupełnie dwie różne rzeczy.

I tak, entuzjastyczne machanie sobie rękami w powietrzu poprzez niezgrabne trzymanie rąk przez drugą osobę z debilnymi uśmieszkami na twarzy, to kompletnie nie moje klimaty. NO WAY.
Jak byłam mała i głupia :P, to może i lubiłam takie zabawy - chociaż też sobie raczej nie przypominam - ale teraz nie dość, że w ogóle mnie to nie bawi, to w dodatku strasznie żenuje.

Za to na ognisku było tak, jak powinno być, wesoło, swobodnie, głośno i sympatycznie (podobno Kuba W. nie znosi tego słowa ;) a na imieninach... Wiecie co? Życie coraz częściej daje mi pstryczka w nos.
Bez wdawania się w szczegóły zdradzę Wam, że tak szczerą i pożyteczną rozmowę z bratową miałam ostatni raz jak jeszcze była dziewczyną Łukaszka :)

P.S. Wcale nie jestem taka mądra i dojrzała, jak mi się wydawało ;). Uczę się na każdym kroku i od osób po których najmniej bym się tego spodziewała.
Nie mówię tylko i konkretnie o bratówce ;)

  * * *

Na tym zdjęciu prezentuję osiągnięcie jednego z moich "chceń".
16 miesięcy temu myślałam, że do końca życia będę jadła zmiksowane zupki 250ml-ową strzykawką, a teraz, mimo, że w domu, a nie na mieście, to jednak jem cuda na kiju, które mi akurat przyjdą do głowy.
Ostatnio chciałam kupić sobie mięso z kangura, ale kurde na Lidl się wszyscy rzucili i zabrakło :P.

A tu sobie udowodniłam, że mogę jednakowoż iść sama z przyjaciółką do baru i wypić sobie na siedząco drineczka - bez żadnych problemów!
Chociaż... jedynym problemem byli ludzie gapiący się jak wystrzyżony Edek podaje chorej dziewczynce na wózeczku i z respiratorkiem WÓDĘ!!!!

- Pij, nie przejmuj się!

Czytaj więcej »

R2-D2

Jak wyglądają roboty? Jakie są ich charakterystyczne cechy?

- powolne ruchy głowy
- obracanie głowy w nieznacznym zakresie
- niezgrabne ruchy rąk
- wahadłowy ruch w łokciu
- obracanie całego ciała przy próbie spojrzenia na coś
- mechaniczne, wyćwiczone, precyzyjnie obmyślone sposoby chwycenia przedmiotu
- poruszanie gałkami ocznymi w największym możliwym zakresie
- wysztywnione palce
- krótki oddech = krótkie, szybkie zdania

Byłam jednym z kilkunastu robotów na zjeździe.
Zauważyłam, (co zresztą nie jest żadnym odkryciem) że ta sama grupa SMA w mniejszym lub większym stopniu ma włączony na stałe tryb robotyki.

Czasem ta specyficzna motoryka ciała wydaje się dziwna, może dziwaczna, może nienormalna, może śmieszna... a mi się wydaje tak bardzo swojska i naturalna. Taka NASZA. Wyjątkowa, owszem, ale dająca poczucie, że JESZCZE można. Że się jest może trochę zmechanizowanym, ale jednak człowiekiem. Myślącym, radzącym sobie, starającym się, pragnącym..., dążącym...

Żyjącym najlepiej, jak się da, tak długo, tak intensywnie, tak dynamicznie na ile pozwalają baterie. Czasem są to Duracell, czasem Nivitec, ale każda pozwala wykonywać proste ruchy przez często (nie)określony czas. Każda pozwala funkcjonować.
I oczywiście ważne jest JAK, ale najważniejsze ŻE.

Że dobrze prosperuje to, co znajduje się na szczycie złomu.

Czytaj więcej »

Idee nie umierają; drzemią czasem, ale budzą się jeszcze silniejsze.

Cały czas myślę, że tyle się działo na zjeździe, a tak mało napisałam. Mam niedosyt pobytu tam i pisania o nim. Ale nie składa się na klikanie literek dla bloga, bo wbrew pozorom NAPRAWDĘ mam co robić.
Ciągle mi się przypomina, żeby napisać o tym i jeszcze o tym, a na drugi dzień... "o czym to ja miałam...?"

Więc póki pamiętam, to powiem Wam, że po pierwsze było zdecydowanie za mało czasu na rozmowy i normalne poznanie się z wieloma fajnymi ludźmi. Niektórych w ogóle nie rozpoznałam i tym samym odebrałam sobie szansę na przywitanie.
Tydzień po zjeździe przypomniałam sobie o jednym koledze i piszę na GG:
- I co, w końcu nie pojechałeś na zjazd??
- Jak nie, pojechałem, byłem.
- ?????????? A widziałeś mnie?
- Pewnie, nawet raz przejechałaś koło mnie.
- ?????? No to dlaczego nie podszedłeś pogadać? Ja cię może 2 razy w życiu na zdjęciu widziałam i nie poznałam, ale ty mogłeś zagadać.
- Aaaa... bo gdzieś jechałaś, a potem zapatrzona na coś byłaś i nie chciałem przeszkadzać...

Inny kolega twierdził przed Weekendem ze SMA-kiem, że będę jedyną osobą, którą zna, więc jest git... a w sobotę powiedzieliśmy sobie tylko "cześć" w przelocie :).
Wydaje mi się, że jednak nie tylko ja byłam skrępowana... :). Ale na drugim zjeździe będzie już na pewno swobodniej i czas i odwaga pomoże w nawiązaniu kontaktów ;).

Jedzenie - to, co uwielbiam - było rewelacyjne i mogłam się nim nacieszyć w zaciszu swojego pokoju, chociaż denerwowało mnie to, że nie mogę siedzieć razem ze wszystkimi w "Stajni" i przy kotleciku rybnym miło konwersować. Zrekompensowałam sobie tę czynność, przynajmniej w części, zamawiając  lampkę wina do pokoju ;).

Bardzo, bardzo żałuję, że nie porozmawiałam z dr Wachulskim, z tym człowiekiem "od respiratorów", z którym mailowałam w 2011 roku, pół roku po tracheo, który cierpliwie, precyzyjnie i serdecznie odpowiadał na setki moich pytań i który obiecał odwiedzić mnie podczas okołoradomskich wizyt. Który na koniec prosił o napisanie jak się sprawy rozwinęły pokazując w ten sposób, że interesuje się człowiekiem, któremu pomaga.
Było mało czasu i mało sił na wszystko.

I właśnie ta sprawa denerwowała i denerwuje mnie strasznie, bo wiem, że gdybym była silniejsza, gdybym miała choć tyle sił, co przed tracheotomią, to skorzystałabym na Konferencji dużo więcej.
Nie podoba mi się to i chcę żeby było inaczej, dlatego po wiadomości o leku na SMA mogącym pojawić się w 2017 zauważam, że niebezpiecznie zaczynają włączać się do moich myśli marzenia...

Zawsze było dla mnie normalne, że choruję na nieuleczalną, śmiertelną chorobę, nie przerażało mnie to zupełnie, w końcu wszyscy jesteśmy śmiertelni. Nigdy nie miałam marzeń w związku ze zdrowiem. To było dla mnie tak nierealne, że żadna myśl ukierunkowana na chodzenie, czy sprawne ręce nie przybierała formy marzenia, dążenia, rozpaczliwego pragnienia.

Dlatego teraz boję się swoich myśli. Bo w roku 2017 będę miała 27 lat... Obiektywnie nie dużo... SMA jest chorobą, która co prawda nieustannie postępuje, ale powoli, powolutku... Co będzie, jak dożyję wydarzenia, o którym 10 lat temu nikomu do głowy nie przyszło? Co będzie, jak dożyję czasów wynalezienia leku na nieuleczalną chorobę? Leku na moje SMA?

Będę trzymała sztywno głowę, będę siedziała samodzielnie w samochodzie, będę jadła na siedząco, będę podnosiła łyżkę z zupą do buzi, będę wciskała guziki w wózku, będę zręcznie i szybko operowała joystickiem, będę siedziała 16 godzin dziennie, będę pisać kolorowymi długopisami w ślicznych notesikach, będę sama jeździła autobusami, będę jadła w restauracjach, będę piła w kawiarniach, będę studiować... będę pracować... pozbędę się respiratora...?

Czuję coś zupełnie nowego... czuję nadzieję...
A ona mnie przeraża.

Czytaj więcej »

Byłam tam!

Pierwszy w historii Polski zjazd ze specjalistami od Rdzeniowego Zaniku Mięśni zorganizowany specjalnie dla tych chorych odbył się w całości, zgodnie z planem i bez zakłóceń.
Było interesująco, mądrze i profesjonalnie.
Czterogwiazdkowy hotel zachwycał czystością, stylem i perfekcyjną, miłą obsługą, a okolica zachęcała do wdychania świeżego powietrza.

I chociaż akurat na tę czynność nie było dużo czasu przez program wypełniony mega przydatnymi informacjami, to cieszę się, że tam byłam, zobaczyłam i doświadczyłam.

Dowiedziałam się między innymi, że istnieje duże prawdopodobieństwo, że około 2017 roku do aptek trafi lek na SMA.
Wiem, jak dbać o kręgosłup swój i rodziców.
Wiem już bardzo dokładnie, na czym polega "powstanie" mojej choroby.
Wiem, co dzieje się na świecie w sprawie podejmowanych prób lekowych.
Wiem, jak się odżywiać, by mój organizm i mięśnie funkcjonowały możliwie najlepiej.
Wiem, jak wygląda "System wspomagania ręki", który pokazała mi Samantha. Koszt - 12tys. zł.
Wiem, jak usprawnić i ułatwić sobie poruszanie wózkiem elektrycznym, dzięki... nie pamiętam :). Koszt nakładki na palec - 10tys. zł.
Znam program ułatwiający obsługę komputera osobom z problemami motorycznymi.

Myślę, że większość z nas, uczestników,
najbardziej ubolewa nad tym, że tak niewiele było okazji do porozmawiania i poznania reszty ludzi "po fachu" :).

Jednak cieszę się ogromnie, że dzięki organizatorom - Kamila i Kacper, to była wielka praca :) - udało mi się poznać m.in. mamę Antka i Antka, mamę Precla, mamę Gabrysi, Łukasza, Elę, Ulę, Sebastianka, Lię,

Ewelinę,

Kasię

i osobę, która wzruszyła mnie do łez, Martę:

A raczej wzruszył mnie obrazek rodziny, żony, męża i córeczki, która wchodziła na wózek i z niebywałą delikatnością głaskała mamę po włosach.
Natalka mnie zaczepiała i czekała na mój uśmiech, a uzyskiwała go w nadmiernych ilościach, gdy obserwowałam, jak Marta z małą na kolanach wyjeżdża, by dać ciasteczko na
uspokojenie podczas zajęć taty.
Paweł okazał się równie miłym facetem proponując mi pomoc w poprawieniu rąk :).

Muszę przyznać, że Marta jest tak naprawdę jedyną osobą na świecie, której szczerze i jawnie zazdroszczę.

I gratuluję z całego serca.



Wszystkim uczestnikom zjazdu.

* * *

Tego wszystkiego nie doświadczyłabym, gdyby nie otwartość, poświęcenie i chęć podjęcia trudu przez moją MAMĘ, której dziękuję najbardziej, nie tylko za zjazd.

Czytaj więcej »

Ciiis!

Jeszcze tylko impreza z chłopakami na zluzowanie nerwów przed weekendem

                           "IMIENINYYYY!!!"

i jutro o 9.30 wyjeżdżam na Konferencję SMA do Sobieniów Królewskich.
Strasznie się denerwuję, ponieważ poznam pierwszy raz na żywo ludzi, których znam od 1,5 roku.
A i dwudniowy program jest bardzo napięty, więc martwię się, czy tyle wytrzymam.

Do usłyszenia... po niedzieli!

Czytaj więcej »

O, Asia! ...A ile masz lat...?

Ja Wam mówię, jak zaczyna się lato (dla mnie lato zaczyna się w momencie, gdy przez 3 dni z rzędu jest ponad 20 stopni), to zaczyna się moje życie, a nie wegetacja.
Wczoraj byłam na spacerze i zakupiłam dwie bluzki mimo, że trzy dni temu kupiłam na allegro bluzkę i spodnie, ale po prostu nie potrafię chodzić bez celu, muszę albo iść gdzieś, albo po coś.

Natomiast dzisiaj wybrałam się do swojego gimnazjum pierwszy raz od jego ukończenia, ponieważ sprawę miałam do dyrektora. Szłam tam z myślą, że wejdę, zrobię co mam zrobić i wyjdę, dlatego poprosiłam Edzię, żeby zwolniła się z pracy tylko na godzinkę, bo wolałam iść tam z gimnazjalną między innymi koleżanką, niż z tatą. Ale co Ty, nie ma lekko.

Dochodzę do bramy, nawet jeszcze nie zdążyłam wjechać na chodnik, gdy słyszę:
- Czy ja dobrze widzę...? Asia??
Tak często myślałam o nauczycielce niemieckiego, która to, oprócz normalnej nagrody, z własnego budżetu kupiła mi dużego lwa za wygrany konkurs z tego języka i dopingowała mnie w nauce, gdy zobaczyła, że super mi idzie i która odprowadziła mnie do domu gawędząc wesoło po drodze. Nareszcie miałam okazję porozmawiać, zobaczyć ją i pokazać, że żyję ;).

Idziemy chodnikiem do wejścia, a Edyta cały czas powtarza:
- Tak bym chciała spotkać panią Renatę, kurde, żeby była pani Renatka...
Ledwo przekroczyłam próg drzwi, nie zdążyłam ogarnąć wzrokiem miłego, znajomego widoku, gdy skądś rozlega się entuzjastyczne: "ASIA!!!"
- Ej, Edzia, kto to mnie woła???
- Pani Renatka!!! Chodź!!!
Na drugim końcu korytarza dostrzegła mnie wychowawczyni, wycałowała nas, wypytała, wymieniłyśmy się telefonami i zaczęłam zmierzać w kierunku windy, do dyrka.

Schodzi po schodach jakiś facet, patrzy na mnie... idę prosto, patrzę na niego... Schodzi, idę, patrzymy...
- Dzień dobry!
- Aśka!
- O kurde, jaki włos czarny...!
- No nie?! :D
- Kolczyk, nóżka... jaka Ty baba jesteś! Jak świetnie wyglądasz!
- A jak!
- Ale się zmieniłaś, świetnie, że nas odwiedziłaś! No cześć, trzymaj się!
(Idzie do sali, wtem nagle w tył zwrot. Krzyczy z daleka:)
- A ja się zmieniłem???
- Ani trochę, przystojny jak zawsze!
- Oszszszszsz Tyyyy, Aśśśśka...! :D (oczko)

Po załatwieniu sprawy z wice, która okazała się naszą nauczycielką geografii poszłyśmy do biblioteki i trafiłyśmy na ulubioną bibliotekarkę, tam spędziłyśmy najwięcej czasu streszczając siedem ostatnich lat życia i tylko ona zapytała mnie odważnie o tracheotomię, co bardzo mnie ucieszyło.

Wracamy na dół, Edzia krzyczy:
- To ciocia Danusia!!!
Biegniemy, zostajemy wycałowane i wyściskane przez ulubioną panią woźną, słyszę po raz enty jak dużo lepiej wyglądam, gdy przytyłam, a oprócz tego:
- Asiunia, proszę cię, idź na stołówkę, tam panie tak często o ciebie pytają, proszę cię idź, naprawdę, pójdź, przywitaj się, proszę.
- Tak, tak, spokojnie, ja mam zamiar iść, zaraz to zrobię.
Podczas rozmowy znów spotkałyśmy, a raczej spotkał nas pan od informatyki i przechodząc mówi:
- Ale się zmieniła, nie? (oczko). A ile wy macie lat?
- 23.
- :O :O :O! Nie pytajcie mnie ile ja mam :D

Idziemy na stołówkę.
Jadłam tam obiady, a nawet, w tajemnicy Wam powiem, że panie dawały mi często za darmo jedzenie, albo chociaż deser - 19kg wymuszało tę hojność :P.
W domu nie jadłam tyle, co tam, tak mi wszystko smakowało, a życzliwość ich tylko dodawała apetytu.
Wchodzę, pani Danusia z daleka już krzyczy:
- Zobaczcie, kto do was idzie!
A ja nie zważając na konsumujące w spokoju dzieciaki, drę się od progu:
- Hej, hej! Dzień dobry!
Już widzę, że pani kucharka, z którą byłam najbardziej zżyta leci zza kuchni.
Myślałam, że mi głowa poleci do tyłu, tak mocno całowała i tuliła. Kucnęła sobie przy wózku i zaczęło się opowiadanie. Mówię, mówię, patrzę... łzy ma w oczach...
- Asiunia, ja tak często pytam o ciebie, myślę o tobie... Kiedyś widziałam cię jak jechałam autobusem i ucieszyłam się, że Asiunia...
:):):):):)

Obiecałam, że będę odwiedzać szkołę i wróciłyśmy pełne radości do domu.

Tylko Edek trochę był na początku nie zadowolony, bo kiedy jeszcze inni nauczyciele przechodzili koło nas, to ciągle słychać było "Asia. Asia! Asia. Asia!..."
- Wrrrr, tylko ciebie rozpoznają.

Cóż, jestem wyjątkowa ;)



P.S. Każdy nam gratulował tak długiej przyjaźni :)

Czytaj więcej »

Czasem jest nie tak

STOP! STOP! STOP!

Wiem, wiem, kolana bolą, baranki poniosły daremną śmierć, biedaki, ale możecie już zaniechać wszelkich czynów ku pokrzepieniu mojego serca i udanej podróży, gdyż... niestety, NIESTETY i jeszcze raz N I E S T E T Y podróż się nie odbyła.

Z zupełnie niezależnych ode mnie powodów.

Siedzę w domu i zbieram myśli.
Nawet nie chce mi się pisać, po co tam miałam pojechać, wystarczająco dużo się nastresowałam, nadenerwowałam i nagadałam.

Szkoda, ale wierzę, że tak miało być, że tak jest lepiej.





Nie, no, i tak się nie uwolnię od tego pytania... Więc, jakbym tam pojechała, to mogłabym zostać prezesem SMAku Życia. Były spore szanse.

Finito.

Czytaj więcej »

Z nowym rokiem nowe życie...?

Od mniej więcej dwóch lat przeżywam inaczej maj i zapoczątkowany przez niego okres intensywniejszego, niż zwykle słońca.
Szczególnie, gdy przychodzi wieczór, półmrok, słychać ptaki przez otworzony na oścież balkon, a ja leżę w krótkim rękawie bez koca. Jeśli jeszcze do tego włączę Bajora, to mam zapewnione ciarki na całym ciele i to poczucie, że już niedługo, już za chwilę coś się wydarzy.
Pozostałość wspomnień i przeżyć różnego rodzaju z poprzednich lat wsiąkła we mnie i odzywa się dokładnie z początkiem maja.

Od dwóch tygodni przeżywam znów to trudne do wytłumaczenia zjawisko i czuję dreszczyk emocji.
Pamiętacie tamten rok? Sporo się u mnie działo, jak na zaledwie półtorej roku po tracheotomii - bądź co bądź, traumatycznym przeżyciu.

Nie będę wyprzedzać faktów, chociaż są autentyczne i powiem tylko, że ten rok zapowiada się jeszcze bardziej emocjonująco. Adrenalina już uderza mi do głowy i mimo miliona obaw czuję radość, że znowu będę w centrum akcji.

Po jutrze, czyli we wtorek będzie miała miejsce pierwsza z nich, ponieważ jadę pierwszy raz po tracheo, pierwszy raz w ogóle i pierwszy raz tak daleko SAMA Z BRATEM do Tychów na Walne Zgromadzenie SMAku Życia. Boję się bardzo, ale wiem, że muszę to dla siebie zrobić.

Proszę, trzymajcie kciuki, módlcie się, składajcie ofiary, dawajcie jałmużny, zabijajcie baranki, klęczcie na grochu - byle tylko wszystko było dobrze 14-ego maja.

Sprawozdanie złożę w środę, jeśli jeszcze będę żyła ;)

Czytaj więcej »

Strzeżcie się - przybywam!

Oooo... jaka piękna nareszcie niedziela!

A więc pierwszy raz w tym roku wybrałam się do kościoła i pierwszy raz na nowym  "wehikule czasu" - jak określił pojazd mój ulubiony, równie szalony ksiądz :D.

Wózek zarobił na swoją nową nazwę w DA, kiedy to naprawdę odczuwałam ciałem i umysłem zmieniającą się prędkość czasu i przestrzeni... oraz widziałam iskierki radości pomieszanej z przerażeniem w oczach mijających mnie znajomych :).

Uwielbiam SZYBKĄ JAZDĘ!!!
Teraz mogę ją rozwijać dzięki Wam - dzięki za Wehikuł ;).

P.S. Głowę nawet dzielnie trzymam prosto.

Czytaj więcej »

Zamieniamy literki i jedzieeeemy po...

D: Mamusia, prawda, że imię cioci Asi składa się z "A"?
K: Prawda...
D: To tak samo, jak "aniołek"!

„Pierwsze skojarzenie bowiem wypływa z podświadomości, a ta wiadomo co zawiera, przede wszystkim: szczerą prawdę"

                                                 * * *

A: To co, dzisiaj do mnie przychodzisz?
E: No, i piwa przyniosę, bo musimy pogadać.
A: Oj nieee... znowu będziemy pić??
(Ostatnio czyścimy nerki co 2-3 dni)
E: (nieświadomie obojętnie wypowiada): Oj to przecież ostatni raz w tym tygodniu.

Po tym nie uznającym sprzeciwu stwierdzeniu stałam 15 minut w najdłuższej kolejce do kasy obsługującej alkohol... ale Danielka nie będę jeszcze wyprowadzała z błędu ;)

P.S. Od jakichś 10 lat chciałam przejechać się na wózku elektrycznym ruchomą platformą w Centrum Handlowym i wreszcie to się stało! :D
Szkoda tylko, że nie zrobiłam zdjęcia, ale postaram się je wstawić następnym razem.

                                                 * * *

Moje konto na Familo czeka na Wasze zapisy: www.familo-poland.blogspot.com

Czytaj więcej »