poniedziałek, 27 maja 2013

Byłam tam!


Pierwszy w historii Polski zjazd ze specjalistami od Rdzeniowego Zaniku Mięśni zorganizowany specjalnie dla tych chorych odbył się w całości, zgodnie z planem i bez zakłóceń.
Było interesująco, mądrze i profesjonalnie.
Czterogwiazdkowy hotel zachwycał czystością, stylem i perfekcyjną, miłą obsługą, a okolica zachęcała do wdychania świeżego powietrza.


I chociaż akurat na tę czynność nie było dużo czasu przez program wypełniony mega przydatnymi informacjami, to cieszę się, że tam byłam, zobaczyłam i doświadczyłam.

Dowiedziałam się między innymi, że istnieje duże prawdopodobieństwo, że około 2017 roku do aptek trafi lek na SMA.
Wiem, jak dbać o kręgosłup swój i rodziców.
Wiem już bardzo dokładnie, na czym polega "powstanie" mojej choroby.
Wiem, co dzieje się na świecie w sprawie podejmowanych prób lekowych.
Wiem, jak się odżywiać, by mój organizm i mięśnie funkcjonowały możliwie najlepiej.
Wiem, jak wygląda "System wspomagania ręki", który pokazała mi Samantha. Koszt - 12tys. zł.
Wiem, jak usprawnić i ułatwić sobie poruszanie wózkiem elektrycznym, dzięki... nie pamiętam :). Koszt nakładki na palec - 10tys. zł.
Znam program ułatwiający obsługę komputera osobom z problemami motorycznymi.

Myślę, że większość z nas, uczestników,
najbardziej ubolewa nad tym, że tak niewiele było okazji do porozmawiania i poznania reszty ludzi "po fachu" :).

Jednak cieszę się ogromnie, że dzięki organizatorom - Kamila i Kacper, to była wielka praca :) - udało mi się poznać m.in. mamę Antka i Antkamamę Precla, mamę Gabrysi, Łukasza, Elę, UlęSebastianka, Lię,

Ewelinę,



Kasię



i osobę, która wzruszyła mnie do łez, Martę:



A raczej wzruszył mnie obrazek rodziny, żony, męża i córeczki, która wchodziła na wózek i z niebywałą delikatnością głaskała mamę po włosach.
Natalka mnie zaczepiała i czekała na mój uśmiech, a uzyskiwała go w nadmiernych ilościach, gdy obserwowałam, jak Marta z małą na kolanach wyjeżdża, by dać ciasteczko na
uspokojenie podczas zajęć taty.
Paweł okazał się równie miłym facetem proponując mi pomoc w poprawieniu rąk :).

Muszę przyznać, że Marta jest tak naprawdę jedyną osobą na świecie, której szczerze i jawnie zazdroszczę.

I gratuluję z całego serca.



Wszystkim uczestnikom zjazdu.


* * *
Tego wszystkiego nie doświadczyłabym, gdyby nie otwartość, poświęcenie i chęć podjęcia trudu przez moją MAMĘ, której dziękuję najbardziej, nie tylko za zjazd.

11 komentarzy:

  1. Jesteś śliczna Asiu... :)

    Adam L.

    OdpowiedzUsuń
  2. Tak, to był świetny czas i ogromnie się cieszę, że Cię poznałem.

    OdpowiedzUsuń
  3. Żałuję, że nie wzięłam udziału w tym zjeździe.. :-(

    OdpowiedzUsuń
  4. "istnieje duże prawdopodobieństwo, że około 2017 roku do aptek trafi lek na SMA." Taki lek który zatrzyma postęp choroby czy wyleczy chodź trochę?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wyleczy, czy tylko zatrzyma to się okaże po testach klinicznych, które obecnie trwają. Teraz zakończyła się I faza testów klinicznych, pozostały jeszcze 2. Po II fazie, może będziemy znali skuteczność tego leku.
      tutaj można śledzić postępy :)
      http://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01302600?view=record

      Usuń
  5. Nie, "zatrzyma" postęp a "zatrzyma + wzmocni" to nie to samo, wiec o co Ci chodziło Asiu?

    OdpowiedzUsuń
  6. Ciekawa jestem tego leku na SMA... Dobrze, że medycyna idzie do przodu :)

    OdpowiedzUsuń
  7. Anonimowy z 6 czerwca - dzięki za wyręczenie ;)

    Anonimowy z 1 czerwca - teraz wyjaśniłeś, teraz masz odpowiedź, teraz proszę o przedstawienie :)

    Agniesia - witam na blogu!

    OdpowiedzUsuń
  8. A propos, dla mnie zatrzymanie tej choroby, to też wyleczenie, to też cud, to marzenie.
    Poza tym, jeśli u noworodków z II lub III grupą zatrzyma się postęp choroby, to czy nie oznacza to wyleczenia? Będą mogły chodzić, będą silne...

    No, ale to moje subiektywne pojęcie.

    OdpowiedzUsuń

Wyraź swoją opinię... jakakolwiek by była ;)

Designed By Blokotek