sobota, 8 czerwca 2013

Idee nie umierają; drzemią czasem, ale budzą się jeszcze silniejsze.


Cały czas myślę, że tyle się działo na zjeździe, a tak mało napisałam. Mam niedosyt pobytu tam i pisania o nim. Ale nie składa się na klikanie literek dla bloga, bo wbrew pozorom NAPRAWDĘ mam co robić.
Ciągle mi się przypomina, żeby napisać o tym i jeszcze o tym, a na drugi dzień... "o czym to ja miałam...?"

Więc póki pamiętam, to powiem Wam, że po pierwsze było zdecydowanie za mało czasu na rozmowy i normalne poznanie się z wieloma fajnymi ludźmi. Niektórych w ogóle nie rozpoznałam i tym samym odebrałam sobie szansę na przywitanie.
Tydzień po zjeździe przypomniałam sobie o jednym koledze i piszę na GG:
- I co, w końcu nie pojechałeś na zjazd??
- Jak nie, pojechałem, byłem.
- ?????????? A widziałeś mnie?
- Pewnie, nawet raz przejechałaś koło mnie.
- ?????? No to dlaczego nie podszedłeś pogadać? Ja cię może 2 razy w życiu na zdjęciu widziałam i nie poznałam, ale ty mogłeś zagadać.
- Aaaa... bo gdzieś jechałaś, a potem zapatrzona na coś byłaś i nie chciałem przeszkadzać...

Inny kolega twierdził przed Weekendem ze SMA-kiem, że będę jedyną osobą, którą zna, więc jest git... a w sobotę powiedzieliśmy sobie tylko "cześć" w przelocie :).
Wydaje mi się, że jednak nie tylko ja byłam skrępowana... :). Ale na drugim zjeździe będzie już na pewno swobodniej i czas i odwaga pomoże w nawiązaniu kontaktów ;).

Jedzenie - to, co uwielbiam - było rewelacyjne i mogłam się nim nacieszyć w zaciszu swojego pokoju, chociaż denerwowało mnie to, że nie mogę siedzieć razem ze wszystkimi w "Stajni" i przy kotleciku rybnym miło konwersować. Zrekompensowałam sobie tę czynność, przynajmniej w części, zamawiając  lampkę wina do pokoju ;).

Bardzo, bardzo żałuję, że nie porozmawiałam z dr Wachulskim, z tym człowiekiem "od respiratorów", z którym mailowałam w 2011 roku, pół roku po tracheo, który cierpliwie, precyzyjnie i serdecznie odpowiadał na setki moich pytań i który obiecał odwiedzić mnie podczas okołoradomskich wizyt. Który na koniec prosił o napisanie jak się sprawy rozwinęły pokazując w ten sposób, że interesuje się człowiekiem, któremu pomaga.
Było mało czasu i mało sił na wszystko.

I właśnie ta sprawa denerwowała i denerwuje mnie strasznie, bo wiem, że gdybym była silniejsza, gdybym miała choć tyle sił, co przed tracheotomią, to skorzystałabym na Konferencji dużo więcej.
Nie podoba mi się to i chcę żeby było inaczej, dlatego po wiadomości o leku na SMA mogącym pojawić się w 2017 zauważam, że niebezpiecznie zaczynają włączać się do moich myśli marzenia...

Zawsze było dla mnie normalne, że choruję na nieuleczalną, śmiertelną chorobę, nie przerażało mnie to zupełnie, w końcu wszyscy jesteśmy śmiertelni. Nigdy nie miałam marzeń w związku ze zdrowiem. To było dla mnie tak nierealne, że żadna myśl ukierunkowana na chodzenie, czy sprawne ręce nie przybierała formy marzenia, dążenia, rozpaczliwego pragnienia.

Dlatego teraz boję się swoich myśli. Bo w roku 2017 będę miała 27 lat... Obiektywnie nie dużo... SMA jest chorobą, która co prawda nieustannie postępuje, ale powoli, powolutku... Co będzie, jak dożyję wydarzenia, o którym 10 lat temu nikomu do głowy nie przyszło? Co będzie, jak dożyję czasów wynalezienia leku na nieuleczalną chorobę? Leku na moje SMA?

Będę trzymała sztywno głowę, będę siedziała samodzielnie w samochodzie, będę jadła na siedząco, będę podnosiła łyżkę z zupą do buzi, będę wciskała guziki w wózku, będę zręcznie i szybko operowała joystickiem, będę siedziała 16 godzin dziennie, będę pisać kolorowymi długopisami w ślicznych notesikach, będę sama jeździła autobusami, będę jadła w restauracjach, będę piła w kawiarniach, będę studiować... będę pracować... pozbędę się respiratora...?

Czuję coś zupełnie nowego... czuję nadzieję...
A ona mnie przeraża.

5 komentarzy:

  1. Asiu czemu nie mogłaś jeść ze wszystkimi?Przepraszam,że pytam.
    Na takich zjazdach jedynym momentem by sobie chwilę dużej pogawędzić są posiłki właśnie.
    Sama pamiętam jak byłam na jednym kursie skutecznego poszukiwania pracy.Zajecia były od rana do wieczora i nie było zabardzo kiedy zaciśniać znajomości.
    Co do leku ,no cóż on może być dostępny w 2017 ale czy w Polsce?Jak znam życie by go zdobyć,to albo będzie trzeba zbierać zakrędki ,albo prosić po ludziach ,bo nie będzie w ramach naszych finansowych możliwości.Obym się miliła.
    Co do marzenia o zdrowiu,ja zawsze marzyłam,zawsze to gdzieś tkwiło w mej podświadomości.To się chyba nazywa nadzieja.

    OdpowiedzUsuń
  2. Dobrze, że coś robią w kierunku SMA. Ale obawiam się jak przedmówczyni, że ten lek będzie bardzo drogi, więc nie robię sobie z nim wielkich nadziei.

    OdpowiedzUsuń
  3. Heecha - Od tracheotomii jem tylko na leżąco - nie wiem dlaczego - tak mam.
    Jak leku nie ma, to nie można marzyć, nie można nic zrobić. Jak lek istnieje, to można coś robić, można próbować, starać się, myśleć o tym, można mieć nadzieję. Może nie będzie od samego początku w Polsce, może w 2018...? Ale BĘDZIE. I będzie bardziej prawdopodobną i bardziej możliwą i łatwiejszą do zorganizowania terapią, niż np. komórki macierzyste w Chinach...
    Jasne, że będzie drogi, ale ludzie są po to, żeby sobie pomagać :). Wiem, może to naiwne, ale w swoim życiu brałam już leki sprowadzane z zagranicy, z Włoch, z Anglii, których nie było u nas, a udało się je dostarczyć do mnie przez ludzi właśnie...
    Dlatego ja - żyję przyszłością.

    Agniesia - Jak wyżej. Niech żywi nie tracą nadziei ;)

    OdpowiedzUsuń
  4. Asiu i fajnie,że masz takie osonby w koło siebie,które mogą sprowadzić Ci leki za granicy.Ja raczej nie mam takich osób.Ja Cie Asiu nie chce sciagac w dół z marzeniami i nadziejami.Lepiej ja miec niz nie.
    A czy te leki ,ktore brałaś dotychczas,te sprowadzane cos Ci pomagały? Jesli tak,to w czym?

    OdpowiedzUsuń
  5. Na początek powiem Ci, co będzie, jak wynajdą ten lek - będziemy pić. :D
    Jeśli chodzi o marzenia i nadzieje związane ze zdrowiem, ja ciągle widzę siebie sprawną. I wierzę, że kiedyś mój stan się poprawi. :)
    I, że stan wszystkich Was się poprawi! I Twój, Asiu, i Twój, sceptyczna Heecho!
    Wiara czyni cuda. :)

    Żałuję, że nie mogłam być na zjeździe. Ale za rok muszę tam być! :)
    Aa! Nie mogę się doczekać!

    Buźka, Aśka!
    P.S. Czy wpiszesz mnie do terminarza na skype, przed 2017? :)

    OdpowiedzUsuń

Wyraź swoją opinię... jakakolwiek by była ;)

Designed By Blokotek