sobota, 8 września 2018

Domagała&Czapla

Jesteście tu jeszcze? To wracajcie! Bo ja wracam :)
Mam nadzieję, że już nikomu nie pozwolę się powstrzymać i posty ruszą z regularną parą :)

A tymczasem...

W najbliższą sobotę, tj. 15 września o godz. 16:00 w Łaźni będę porywać tłumy w trakcie spotkania autorskiego, na które zupełnie nie przypadkiem wpadnie prosto z Warszawy radomski Ziomek Paweł Domagała
Paweł przyjedzie, żeby poprowadzić ze mną to spotkanie i nauczyć mnie, jak dobrze odegrać główną rolę... Chociaż wszystko może się wywrócić do góry nogami 
W każdym razie - weźcie przyjdźcie! 

piątek, 1 czerwca 2018

Serca łomotanie

..., czy mogę zadać pytanie?
Czemu tak boli serca łomotanie?
                                                        J.Cz.

To jest pytanie naprawdę ważne
Biorę je serio, na poważnie

Nie jest tak łatwo nań odpowiedzieć
Postaram się jednak – gdyż jest to dla Ciebie

Nie jestem poetą, przepraszam za rymy
Wkładam w to serce – po prostu, Asiuniu

Pytasz o serce, o bóle łopotania
Ktoś, kto ma serce, coś wie na ten temat

Skoro mnie pytasz, zgaduję od razu
Piszesz o sobie, niepradaż? 

A przecież ból serca być może z miłości
Lub z nienawiści, zgryzoty, zazdrości

I zawiść też może drążyć niemało
I smutek, samotność – to wszystko wyzwala...

...uczucia tak silne, że ból jest możliwy
A gdy serce czułe – jest nieunikniony

Niektórzy zbyt dużo tych uczuć doznali
Że serca ich, może dlatego, stwardniały

I dziś nie łopoczą, nie bolą, nie walą
Zamknięte są w klatce ze stali...

Niektórym się zdaje, że są już spokojni
I wyciszeni, i nic ich nie boli.

Lecz często nie wiedzą, że usychają
Że umierają – oddychając

Nie wiem czy Ciebie ból serca boli
Czy cię to dręczy, niepokoi.

Lecz ja wiem na pewno, że to łopotanie
To nowych granic przekraczanie.

Lecz jeśli zbyt boli – też tak być może
Ktoś/kiedyś/jakoś/gdzieś dopomoże

Bez tej ufności czasem jest ciężko
Lecz kiedy powraca - ból nie jest klęską

Długa ta zwrotka zrobiła się
A reszta – kiedy spotkamy się...
                                                       M.D.

Zwykle piszesz zdanie jedno, lub dwa 
i choć zaskoczyłeś mnie nie raz, 
to szok mój wciąż trwa,  
że poruszona została ta oczu twarda łza. 

Problem mój na tym polega, 
że oddałam siebie - i poległam. 
Pierwszy raz w życiu to zrobiłam, 
była dla mnie ważna każda chwila. 

Kiedy serce łopocze z gniewu lub zazdrości 
da się to pokonać, 
lecz kiedy z miłości 
trudno jest poskromić w sobie namiętności. 

Więcej nie napiszę, bo nie umiem pisać
nie umiem mówić o tym co serce zaciska. 
Łatwiej mi wyrażać to, co radosne, 
a kiedy przychodzi problem nie daję wyrazu trosce.

Uwierz, że wielkiej dodałeś mi otuchy
zapewniając, że kiedyś ktoś ten ciężar głuchy 
pomoże zdjąć z obolałej duszy 
i może... wtedy nic już mnie nie ruszy?

Brakuje mi rozmowy, cichości, skupienia 
Twojego w oczy spojrzenia, zrozumienia, 
lecz chwilę jeszcze wytrzymam, poczekam 
z Twoim słowem pisanym dam radę - ale nie zwlekaj 
                                                                              J.Cz.

sobota, 26 maja 2018

Co ja o tym myślę

Trwa to już 39 dni i przez długi czas nie chciałam zabierać głosu w tej sprawie, bo każde dodatkowe zdanie wywołuje kolejną lawinę dyskusji i nerwów, których i tak już jest dużo za dużo.

Jednak kilka dni temu odwiedził mnie kolega, a w trakcie jego wizyty telewizja pokazywała protest RON. Padło pierwszy raz kluczowe pytanie: "Asia, a co ty o tym myślisz?".

Na Facebooku widzę nagłówki postów "POPIERAM PROTEST" lub "NIE POPIERAM PROTESTU W SEJMIE".
Według mnie oba zdania są zbyt uproszczone i jednoznaczne, podczas gdy jak zwykle sytuacja jest wielowymiarowa.

Na początku całym sercem wspierałam rodziców i chore osoby, które w końcu zwolniły mnie z obowiązku zadbania o siebie i również dla mnie walczyły o to, co jakby nie było, jest nam potrzebne.
Gdy sytuacja zaczęła się rozwijać i protest zamienił się w obóz przetrwania z przeciąganiem liny walcząc tak naprawdę nie wiadomo o co, to przestało mnie cieszyć, interesować, a wręcz czułam się i czuję zażenowana.

Zostawiając na chwilę zachowanie i sposób walki - najważniejszą rzeczą w tym proteście jest cel, który do tej pory nie jest jasno określony i nieustannie zmieniany przez samych protestujących. Najpierw chcieli 500zł dodatku do rehabilitacji (dlaczego akurat 500zł? Bo ktoś inny ma 500+ ze względu na swoje pełnosprawne dziecko? Dlaczego akurat na rehabilitację? Czy osoba niewidoma też jej potrzebuje?), gdy dowiedzieli się że mogą dostać bony na rehabilitację zaczęli żądać gotówki. Następnie stwierdzili, że za te 500zł będą mogli sobie zatrudnić asystenta, a nawet któryś z chłopaków powiedział, że gdy umrze jego mama, to te pieniądze pomogą mu w zorganizowaniu sobie całodobowej opieki... Ani Adrian, ani Kuba nie są chorzy intelektualnie, więc skąd takie wnioski?

 Inną kwestią jest to, że jeden z chłopaków jest zatrudniony od dwóch lat, a padają kłamstwa, że nie ma żadnego dochodu, drugi natomiast wprost mówi: "No, przecież ja nie pójdę do pracy!"...
Jest zdrowy umysłowo, może tam prawie półtorej miesiąca spać, jeść, myć się i sikać w tamtych warunkach (no, chyba, że sprawę ułatwiają mu sławne od tego czasu pampersy), a nie może usiąść przy komputerze i klikać? Jest znacznie, ZNACZNIE zdrowszy ode mnie, nie ma respiratora, nie ma SMA, nie ma sflaczałych mięśni rąk, nie leży prawie 24h na dobę. Jeśli ja pracuję na pełnym etacie, zajmuję się dwoma wolontariatami i studiami, to dlaczego on nie może?

I nie chodzi o to, że w takim razie osoba niepełnosprawna niech zakasuje rękawy, bierze się do roboty i nie oczekuje niczego od państwa. Sytuacje w niepełnosprawności mają tak obszerną formę, jak przekrój litosfery. Są niepełnosprawności intelektualne (nie mylić z chorobami psychicznymi), które z automatu wykluczają osobę chorą jako pracownika. Są takie sytuacje społeczno-geograficzno-gospodarcze, które uniemożliwiają rozwój zawodowy osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Może się też zdarzyć na przykład tak, że straci się te resztki sił w mięśniach dłoni, może nawet straci się możliwość mowy i zakończy się swoją karierę oraz comiesięczny napływ gotówki. Depresje, nerwice, lęki bardzo często uniemożliwiają osobie zdrowej podjęcie pracy, co dopiero ciężko chorej.
Konkluzja jest taka, że potrzebujemy wsparcia, ale niekoniecznie w postaci 500zł, które niektórzy z nas mogą sobie wypracować, a innym nie pomogą bardziej, niż kilka dodatkowych paczek pampersów.

Oczywiście każde pieniądze nam, mi się przydadzą, jeżeli będę miała te 500zł, to będzie mi łatwiej opłacić osobę "na czarno", dołożyć do mojej rehabilitacji, czy kupić cewniki do odsysania, rurki tracheostomijne albo serwisować respirator. Niech nikt nie pomyśli, że gardzę pieniędzmi. 
Ale tak naprawdę one nie rozwiązują sprawy. Trzeba zadbać między innymi o to, żeby dzieci, młodzież i dorośli studenci mogli uczyć się w normalnych szkołach z rówieśnikami, należy wprowadzić funkcję tzw. nauczyciela cienia. Rodzice, którzy opiekują się niepełnosprawnym dzieckiem powinni mieć wliczone te lata do emerytury. Można walczyć również o dostosowanie budynków i zorganizowanie transportu dla osób niepełnosprawnych we wszystkich miastach. 
No i asystent. Można powiedzieć, że za oferowane 500zł mogę sobie zatrudnić asystenta. Dołożyć do swojej pensji lub zorganizować resztę pieniędzy i mieć taką pomoc przez 8 godzin dziennie. No, nie mogę, bo każdy woli być legalnie zatrudniony, mieć odprowadzane składki do ZUS i liczone lata tej pracy do emerytury, a za 500zł nikomu tego nie zapewnię i już maleją moje szanse na znalezienie asystenta. 

Gdy więc za rok lub 2 lata pójdziemy do sejmu z apelem o to, co dla mnie i dla wielu moich znajomych jest najważniejsze, czyli nie pieniądze, a opieka, możliwość wyjścia z domu i normalne, wesołe życie wśród ludzi, to powiedzą: "Daliśmy wam to, o co prosiliście. Czego jeszcze chcecie?"

Generalnie cała ta sytuacja to cyrk. Dorośli ludzie nie mają własnego zdania, tylko mówią to, co matki im każą. Pampersy w demotywatorach i w żartach obiegających już cały kraj poniżają świat niepełnosprawnych. Kobiety krzyczą, robią awantury na korytarzach sejmu, są purpurowe i spocone od swoich wrzasków. Rzucają podanymi im projektami ustaw nawet ich nie czytając. Zamykają buzię swoim synom, gdy w końcu padają słowa: "mamo, odpuść".
Udają, że ochrona je bije, gdy rękę ściskała koleżanka. Żywią nadzieję w Wałęsie, a ten przyjeżdża tylko po to, żeby najeźdżać na rządzącą partię, samych zainteresowanych ma głęboko w nosie i z głupkowatym śmiechem odpowiada na prośbę, by z nimi został: "hehe, proszę państwa, ja za godzinę to muszę być w Puławach!". Krążą też obrazki na profilach zdrowych moich znajomych o tym, że Kuba ma zakaz korzystania ze spacerów i świeżego powietrza. Rozumiem, szanuję i doceniam to, że w ten sposób chcecie okazać wsparcie mnie, nam, ale Drodzy, czy naprawdę myślicie, że powstał tam obóz koncentracyjny i Gestapo bije pałami pokrzywdzonych przez los, którzy ośmielą się przeciwstawić?

Wszyscy tracimy cel z oczu i tym razem na tej grupie społecznej chce się przeforsować swoje poglądy polityczne. To, że akurat teraz rządzi PIS nie ma żadnego znaczenia, bo z doświadczenia wiemy, że nie spadłaby nam manna z nieba i nie zostałyby rozwiązane wszystkie problemy przy PO, czy innej partii. Nawet moi chorzy znajomi wdają się ostro w polityczne spory przy okazji tematu, który powinien być najważniejszy.

Wstydzę się ponieważ to, co jest pokazywane w każdym telewizorze w każdym domu daje zniekształcony obraz mnie samej i moich rodziców. Ci, którzy nie znają mnie bliżej wyrobią sobie zdanie na mój temat mając do dyspozycji tylko to, co jest im podawane.
Czy naprawdę niepełnosprawny musi być kojarzony z żebrakiem, nieudacznikiem i roszczeniowym szczekaczem?

Szanuję to, że znalazły się odważne matki, które na pewno poszły tam z dobrymi ideałami, ale sorry, cel nie uświęca wszystkich środków.

Tym bardziej szanuję moją mamę, która pracuje na pełnym etacie, po pracy zajmuje się całkowicie niezdolną do zajęcia się sobą - mną, ogarnia cały dom, resztę rodziny, ponadto wychodzi ze mną w miarę możliwości i jeszcze ma zdrowy stosunek do tego, w jaki sposób walczą inne matki w sejmie.

Przy okazji, w tym szczególnym Dniu dziękuję jej za to... m.in. 💝

wtorek, 22 maja 2018

Wychodzimy?

Gdy w 2016 roku umieściłam ogłoszenie o poszukiwaniu asystenta na co dzień odzew był bardzo duży i... merytoryczny.
Dlaczego piszę akurat o tym aspekcie? Ponieważ od 2 miesięcy szukam... ciężko to nazwać. Nie konkretnie asystenta, bo to za duże słowo, ale osoby towarzyszącej? Koleżanki? Kolegi? Do wyjść.
Tak po prostu, żeby więcej, niż teraz ja i moi bliscy jesteśmy w stanie ze mną wychodzić.

Rodzice pracują, po pracy są zmęczeni, w weekendy trzeba ogarnąć dom i różne sprawy, na które brakuje czasu w tygodniu. Nie wychodzę tyle, ile bym chciała i tyle ile potrzebuję.
Od kilku miesięcy moją "asystentką" jest przyjaciółka, która nie jest w stanie mnie podnieść, posadzić na wózek, dlatego rzadko z nią wychodzę.
A czuję, że częstsze obracanie się wśród ludzi otworzyłoby mi głowę, odświeżyło myśli, pobudziło wyobraźnię, poddało pomysły może na książkę? Na bloga? Na mnie samą.

Ostatnio przeżywam trudny okres...Hm, ciągle powtarzam "ostatnio" i tracę kontakt z rzeczywistością.
W każdym razie siedzenie w czterech ścianach i czytanie książek nie oddziałuje na mnie rozwijająco.
Oczywiście robię co mogę wykorzystując dobrodziejstwa Internetu, jednak czuję, że to za mało.

W związku z tym umieściłam ogłoszenie na kilku portalach: https://gratka.pl/spolecznosci/asystent-osoba-towarzyszaca-bodyguard/oi/1890022

Tym razem odzew jest również! Tylko, że nie MERYTORYCZNY.
Krew mnie zalewa, gdy kolejny raz słyszę:
- Hmm... rozumiem, że szukasz faceta, tak?
- Czy chodzi ci tylko o spacery, czy może o związek też?
- No, to co? Możemy być razem!
- Słuchaj, ja też szukam kobiety! Kiedy się spotkamy?
-  Rozumiem, że szukasz mężczyzny. Nie? Seksu?

Przeczytajcie ogłoszenie i powiedzcie mi, proszę, czy jest w nim coś, co sugeruje to, co oni sugerują?
Naprawdę nie wiem jakim językiem pisać, żeby być dobrze zrozumianą.
Wiem, że to mega głupie, ale zrobiłam sobie nawet specjalnie zdjęcie w spodniach, żeby dodać do tego anonsu :)

* * *

Jeśli ktoś z Was dysponuje czasem lub zna osobę z Radomia lub okolic, która chciałaby być moją opiekunką przez jakiś ułamek czasu w tygodniu to dawajcie do mnie! Z uśmiechem różnie bywa, ale na pewno oferuję mega miłe towarzystwo, śmiech, może nawet przez łzy i gwarantowane niezapomniane chwile! :) 
Z Waszą pomocą, protekcją czułabym się znacznie bezpieczniejsza.

* * *

Oczywiście odezwało się też kilka kobiet i fajnych facetów, z którymi wymieniamy się mailami, dzięki temu ogłoszeniu poznałam Krzyśka i Marcelego, są tak świetni, że chcę ich stąd pozdrowić, ponieważ poznali mnie poprzez ten blog i mają ochotę kontynuować znajomość, a ja dzięki nim nie popadam w otchłań rozpaczy przeklinając zboczony, męski świat ;)

Jednak dziś znów dostałam SMS:

 Na początku wydawał się taki ogarnięty (już przestałam się czepiać takich drobiazgów jak "żeczy", bo inaczej znalazłabym kogoś do wyjścia dopiero na kondukt pogrzebowy) i już się ucieszyłam, ale gdy napisał o "randce", to śmiech mnie tak sparaliżował z zaskoczeniem, że nic nie odpisałam, więc się zreflektował, że to niby "żart"... Ciekawe, że akurat taki żart mu przyszedł do głowy...
Jutro się mamy zdzwonić i zobaczymy, czy dzięki niemu zacznę pisać książkę :)

A można by pomyśleć, że wózek, respirator odstraszają.

No, kur** - nie.

sobota, 5 maja 2018

Ogranicz myśli ograniczające

Wybrałam się na duży targ do miejscowości oddalonej 30km od mojego miasta. Nie na żaden event. Nie na żadne wydarzenie motywacyjne. Po prostu chciałyśmy z koleżanką wyluzować i tak zwyczajnie jak każdy zrobić zakupy wśród tłumów, kurzu i brudu. Potem dla odmiany była w planie jakaś restauracja, spacer i generalnie przyjemny dzień w promieniach majowego słońca.

Na placu targowym był tak duży ruch, że musiałyśmy zaparkować samochody jakiś kilometr dalej i przemaszerować do punktu docelowego. Pogoda piękna, szorty, bluzeczki na ramiączkach, my wesołe razem, lato jest nasze!
Oglądałam ciuchy, rozmawiałam ze sprzedawcami, opalałam się i rozmyślałam, czy na obiad zamówić kaczkę w sosie różano-winnym, czy krem ze szparagów i rukwi wodnej.

W momencie, gdy właśnie podejmowałam decyzję o bezie Pavlova zaczął piszczeć respirator.
Spokojnie, spokojnie, przecież mamy zewnętrzne baterie. Jeszcze chwila, skończymy tylko rozkminiać z miłą panią o rozmiarze spodenek i podepniemy baterie.
Wciąż stałam w samym środku rozgardiaszu i zamieszania. Słońce okrutnie prażyło, byłyśmy z mamą zmęczone upałem.
Mama kucnęła przy straganie, podpięła akumulatorki. Hm, respi wciąż piszczy. Odpięła, przypina jeszcze raz, piszczy. Kolejna próba - nadal słyszę piszczenie respiratora.

Zrobiło się gorąco, nie tylko na zewnątrz. Baterie po prostu nie działały, a za parę minut respirator się wyłączy. Gonitwa myśli - zasilacz jest w samochodzie, ale samochód spory kawałek stąd, a nawet jeśli już go zdobędziemy, to gdzie tu się podłączyć?
Nasze krzyki usłyszał sprzedawca obok i zawołał: "prąd jest za toaletami!" 
Mama pobiegła do samochodu, ja z mamą Karoliny w stronę toalet.

Po drodze wskazówki:
- "jak już respirator się wyłączy to odepnij rurkę, Asia wtedy będzie mogła oddychać sama", 
- " Ale mama nie pokazała jak, a ja nie wytłumaczę, nie odepniemy"
- "Ale to nic, nie trzeba, i tak będę mogła oddychać. Tylko nie będę mogła mówić"

Zanim mama pobiegła po samochód i przyjechała wyczaiłyśmy te toalety, a przy nich korpulentnego pana, którego, zdyszane zapytałyśmy, czy możemy się podłączyć.
- " Dla was prąd się znajdzie!"

Mama dotarła z zasilaczem na 4% przed wyłączeniem się mojego wiernego Karata.

Siedziałyśmy w śmierdzącej toalecie słuchając "kurw" panów odpoczywających w cieniu (Przestań! Mówiłem ci, żebyś nie przeklinał! Panie tu siedzą! Nie możesz się powstrzymać?!)
i czy moje marzenia o normalnym życiu się skończyły?
Czy przez to, że najadłam się tyle strachu, ja i mama, mam zamiar siedzieć w domu i nie ryzykować?

Czy to ktoś lub coś ma nam wyznaczać granice?
Nie, to my, tylko my musimy i powinniśmy je wyznaczać, żeby żyć na tyle, ile w naszym indywidualnym życiu jest to możliwe. 
Czy życie nie jest za krótkie, by pilnować się na każdym kroku? 
Bo jemu to nie będzie odpowiadało, bo jej tamto... 
Jeżeli komuś mój byt jest nie w smak, nie musi w nim uczestniczyć. Zdecydowanie wolę mieć przy sobie 2 osoby pozbawione hamulca, reguł i ogólnie przyjętych wartości moralnych, niż stado baranów z kijem w dupie... A prawda jest taka, że każdy z tych baranów gdzieś w głębi serca chciałby przebić się przez mur tego umiaru, "dobrego smaku".  
Przekraczanie wszelkich granic nie zostawia już miejsca dla niskiej samooceny. 

Żyj dziewczyno, zrzuć bluzkę i idź śpiewać w deszczu! 😊

czwartek, 26 kwietnia 2018

Spuścić powietrze... nie z siebie. Z balona.

Zwierzałam się przyjacielowi z tego, że nie bardzo mam pomysł na swoje życie. Że nie wiem jak się wyciągnąć z intelektualnego dołka. Że tak głęboko wpadłam w dół smutku, że dodatkowo zasypały go problemy, lęki, nienawiść do samej siebie - i w związku z tym nie potrafię wykrzesać z siebie JEDNEJ wartościowej myśli.
Że chciałabym pisać blog, ale nie mam na niego pomysłów. Że najchętniej czytałabym Harry'ego Potter'a i zniknęła w tamtym świecie.
Zaczęły mnie też zbyt przyciskać oczekiwania otoczenia, ale też moje własne.
Bo przecież trzeba być kimś więcej. Zrobiłaś jedno - zrób drugie.
Przytłoczyło mnie to tak bardzo, że w efekcie nie byłam w stanie ruszyć z miejsca.
Przecież są lepsi. Przecież się ośmieszę.

I właśnie w tym momencie jestem śmieszna.

Dzisiaj pomyślałam sobie że muszę Sobie odpuścić.

Złożyło się tak, właśnie dziś, że napisał SMS-a, a właściwie serię SMS-ów nieznany człowiek, zdobywając mój numer zapewne z anonsu, w którym poszukuję osoby do wychodzenia z domu.
Jedną z najbardziej irytujących mnie cech ludzkich jest męska infantylność :)
W tych SMS-ach tryskała ona z mocą odrzutowca. W pierwszej chwili zwyczajnie się napuszyłam "Jak można być takim debilem!", a w następnej pomyślałam, że spróbuję wejść w jego skórę i sprawdzić jak to jest pisać jego językiem.

Co prawda odczucia nie były z wyższej półki, ale naprawdę przyjemnie było tak totalnie się wyluzować i pożartować używając jego słownictwa, wejść w jego styl myślenia.
Przecież nie muszę od razu z nim flirtować, rozkładać na czynniki pierwsze cechy jego charakteru, obmyślać przyszłość z nim i zastanawiać się, cóż za ojca będą miały moje dzieci!
Mogę zwyczajnie poznać człowieka i siebie w tej relacji. Wszystko jedno, czy będzie ona trwała 1,5 roku, czy 5 minut.

Przedstawiłam słodki dialog koleżance, z którą dalej kontynuowałyśmy naszą rozmowę w tonie "bączków" i "misiaczków". Poprawiło mi to humor bardziej, niż seria wizyt u psychologa :)

Muszę koledze podziękować za natchnienie do tego wpisu :)

sobota, 21 kwietnia 2018

Teraz będę spała z głową po drugiej stronie łóżka!

Ogłaszam wielki Come Back!

Hm, myślę, że może on nie być taki wielki. W każdym razie otworzyłam dzisiaj nową, czystą, białą kartkę w Bloggerze i postanowiłam stworzyć nowy post, a to jest już duży krok ku Powrotowi.

Przez ostatnie bardzo trudne dla mnie wydarzenia nie miałam siły tutaj pisać. Było we mnie tak dużo bólu, którego nie potrafię wyrażać, że nie potrafiłam odnaleźć w sobie żadnych, godnych uwagi myśli. Nie umiałam zatrzymać uwagi na czymkolwiek innym.
Ostatni raz taka ciemność, strach, przerażenie, poczucie beznadziei, niechęć do świata były we mnie 7 lat temu, gdy leżałam w piżamie po zabiegu tracheotomii patrząc w sufit.

Myślałam, że dużo już przeszłam jak na swoje 28 lat, a jednak, myliłam się :) Wciąż zbieram doświadczenia i mam wrażenie, że tak jak wtedy, po punkcie kulminacyjnym w moim życiu przeszłam osobowościową metamorfozę, tak teraz jestem w trakcie przepoczwarzania się.

Wiem, że po tym, przez co uda mi się teraz przejść będę inna, będę jeszcze silniejsza, na pewno twardsza, mniej naiwna, choć myślałam że nie jestem.
Ale nie chcę stracić doszczętnie tamtej Asi, którą byłam 1,5 roku temu. Lubiłam ją, bo wiedziała czego chce. Rzadko płakała, dużo się śmiała, Miała zwyczajne, proste cele. Rozmawiała z ludźmi, nie zamykała się. Pragnęła pomagać innym, bo sama nie potrzebowała pomocy.
Była kreatywna, chciała robić coś pożytecznego i efektywnego. Była odważna. Kochała życie.

Zmiany są zawsze trudne. I zawsze pożyteczne. Przynajmniej demotywatory tak twierdzą.
Najmądrzejszy dla mnie człowiek powiedział mi kiedyś, że nic nie jest za nic. I nic po nic. 
Wiara w to byłaby pomocna.

Łapiąc myśli o napisaniu wreszcie postu miałam ogromną ochotę stworzyć DRUGI w mojej karierze Post Petardę, tak na wejście, żeby dać upust swoim emocjom zanim pójdę do psychologa :), jednak wszystko, co teraz przeżywam dzieje się przez to, że nie potrafiłam ujarzmić emocji i uczuć. Czasem najlepsze, co możemy dla siebie zrobić, to je poskromić, dlatego na razie wolę zacząć od spokojnego wpisu.

 Wszystko w swoim czasie.

* * *

Kochani, wiem, że przez tak długą ciszę na blogu wielu z Was odeszło, sama bym tak zrobiła. 
Myślę, że blog ruszy, a Wy wrócicie do czytania. 
Żeby to ułatwić zachęcam do zasubskrybowania postów (opcja z prawej strony) - nawet, jeśli odezwę się tu za 8 miesięcy, to otrzymacie powiadomienie, że jest coś do przeczytania ;)

Fajnie wrócić do tego, co było dobre.

sobota, 13 stycznia 2018

Jestem Człowiekiem Roku? Może być i dnia!

Mnie tu nie ma, ale może Wy wciąż jesteście?

Mogłabym się tłumaczyć, dlaczego nie piszę, ale po pierwsze, nie ma żadnego wytłumaczenia (no, chyba, że bolące oko! O!), a po drugie nie ma na to czasu, bo chciałam tylko szybciutko poinformować, że oto dostałam któregoś styczniowego, wiosennego wieczoru maila z informacją, iż zostałam nominowana w akcji Człowiek Roku powiatu radomskiego i znalazłam się w sekcji Kultura wraz z m.in. Pawłem Domagałą i Szymonem Wydrą :)

Rywalizuję z własnym recenzentem własnej książki!

Co prawda po cichu uważam, że cały ten konkurs nie jest sprawiedliwy, bo radomskie "szychy" zostały zaprezentowane na łamach portalu i gazety w poprzedni piątek, a reszta plebsu wczoraj, co więcej niektórzy z nas - w tym ja - dopiero dzisiaj po osobistym upomnieniu się, bo "Echo Dnia" nie miało mojego zdjęcia"...
A dla wszystkich czas głosowania jest jednakowy: do 26 stycznia.
Na starcie niektórzy są dyskryminowani :)

Z tego względu zastanawiałam się, czy w ogóle publikować tę informację, ale gdy zmobilizujemy siły, to może coś jeszcze się zadzieje?
Może damy radę?

Niniejszym... ;) GORĄCO PROSZĘ o SMSy pod numer 72355 o treści RK.41
Koszt jednego SMSa: 2,46 zł z VAT

Można oddawać DOWOLNĄ ilość głosów CODZIENNIE. 

Oto oficjalne zawiadomienie, które otrzymałam tradycyjną pocztą:
Tutaj natomiast można obejrzeć wszystkich nominowanych:  http://www.echodnia.eu/radomskie/czlowiek-roku-2017/a/czlowiek-roku-2017-w-radomiu-aktualne-wyniki,12821210/

A tu moją kandydaturę: http://www.echodnia.eu/radomskie/czlowiek-roku-2017/g/czlowiek-roku-2017-w-radomiu-nominowani-w-kategoriach,12820960,27014357/

Naprawdę będę szczęśliwa widząc każdy pojedynczy głos wyświetlony przy moim nazwisku :)

Z góry BARDZO WAM DZIĘKUJĘ!

sobota, 28 października 2017

Procenty uderzają do głowy! I do serca :)

Najlepsi!

Dziękuję tak, jak potrafię, za 1% podatku tym z Was, którzy zdecydowali się przekazać go właśnie mnie.
W ciągu całego roku uzbierało się tak dużo faktur za sprzęt, serwis respiratora, akcesoria do niego, wizyty u lekarzy, badania, itp, że teraz wyłącznie dzięki Wam mogę wszystkie te koszta pokryć.
Czytając te wszystkie nazwiska, które okazały mi serce buzia mi się śmiała i niedowierzała :)
Podziękujcie, proszę, rodzinie i znajomym, o których wiecie, że się do mnie przyłączyli.

Dziękuję nie tylko za pieniądze, które nie poszły na skarb Państwa - dziękuję także za mój uśmiech i ciut więcej dzięki temu spokoju :)


Tym, którzy nie przekazali 1% swojego podatku mnie dziękuję, że przekazaliście go na inny dobry cel - bo mam nadzieję, że to zrobiliście ;)

Tych, którzy pozwolili by niemałe kwoty pieniężne poszły w eter proszę - nie powtórzcie tego w przyszłym roku :)

DZIĘKUJĘ za Twoje nazwisko, które znalazłam na liście przekazów w Avalonie.
Jeśli mogę się jakkolwiek odwdzięczyć - umówmy się na kawę          

Jeden procent podatku jest o tyle ważny, że niekrępujący.
Wiem, że spokojnie mogę Was o niego prosić, bo te pieniądze nie idą z naszych kieszeni i przekazując go mnie lub innej osobie nic nie tracicie, nie tracimy. Dlatego trochę mi przykro, że spodziewając się go od niektórych Pewniaków zawiodłam się, ale mam nadzieję, że w obliczu tyłu potrzeb jakie widzimy wokół siebie Jeden Procent trafił jednak do celu. 

Gdy myślę o tych, którzy wcale nie są jakoś ani spokrewnieni ze mną, ani szczególnie blisko, a o których wiem, że mi pomogli to czuję potrzebę zrewanżowania się.  Bo kwota zebrana na koncie Avalonu jest mimo wszystko imponująca. 

Jeśli wierzycie w takie rzeczy, to przesyłam tym postem moje modlitwy, energię, życzenia i ciepłe, opiekujące się myśli. 
Jeśli mogę coś więcej -.proste o wiadomość :)

Dobrze, że jesteście.

sobota, 2 września 2017

Kolorowy obrazek z życia SMA

Już piąty raz miałam przyjemność spotkać się ze SMAkami na Konferencji SMA w Warszawie.
To dziwne, że przed tracheotomią nie czułam najmniejszej potrzeby zainteresowania się, czy istnieje ktoś podobny do mnie. Od tych, którzy w ogóle kiedykolwiek usłyszeli o rdzeniowym zaniku mięśni słyszałam ciągle, że jest to choroba rzadka, więc w mojej głowie powstał obraz mojej wielce oryginalnej unikalności. Nie przyszło mi do głowy, że W POLSCE, może być jakaś osoba chora na SMA (ostatnio się dowiedziałam, że chorym można być na grypę,  a SMA SIĘ MA... :) poza mną, nie mówiąc o Radomiu (ciekawostka: w Radomiu jest nas dwoje, z tego, co wiem).

Dopiero jakieś 2 lata po mojej tracheotomii nasz SMAkowy świat się wyłonił. W podobnym czasie powstały grupa zanikowców na FB i Fundacja SMA, która jest organizatorem wszystkich pięciu Konferencji organizowanych po raz pierwszy w Polsce i jako jedyna zrzesza chorych na SMA z całego kraju, a także umożliwia prelekcje ze światowej sławy lekarzami znającymi tematykę SMA.

Co prawda 90% wykładów i konferencji jest mi albo już znana, albo już nie potrzebna... Gdyby moi rodzice mieli tę dzisiejszą wiedzę 20 lat temu, to moje życie teraz wyglądałoby zapewne zupełnie inaczej. Dzisiejsi rodzice chorych maluchów są o 20 lat do przodu i na szczęście nie muszą każdej informacji wydrapywać pazurami, ani przez bezsilność wyrywać sobie włosów z głowy.

Mimo wszystko lubię tam jeździć, bo spotykam mnóstwo ludzi, starych znajomych z grupy zanikowców i co roku poznaję nowych.

Gdy przyjechałam na miejsce, po trudach, bojach, z katarem i osłabieniem, weszłam do hotelowego holu, gdzie, żeby się przemieścić ustawialiśmy się z wózkami na pasie lewym i pasie prawym, rozejrzałam się zmęczonym wzrokiem i ze smutkiem stwierdziłam, że nie ma prawie nikogo, z kim się przynajmniej jako tako trzymam, nie mówiąc o bardziej żywym kontakcie.

Zjadłam szybko hotelowy pakiet lunchowy w postaci zupy pomidorowej w pojemniku, łatwo mi było to wypić i już po 10 minutach weszłam do sali konferencyjnej, w której miało się odbyć oficjalne otwarcie Konferencji i pierwszy pokaz maluchów, które przyjęły Nusinersen i biegają wesoło po scenie :)
Ponieważ byłam spóźniona, to cała sala była już zapełniona krzesłami i wózkami, wcisnęłam się w wąską ścieżkę prowadzącą na front i stanęłam obok kolegi z SMA. Mama była gdzieś z tyłu.
Byłam chora, słaba i ledwo trzymałam głowę w pionie. Wózek mi się wyłączył, bo ze zmęczenia nie dopilnowałam, by ruszać joystickiem co 10 minut. Czułam, że skroplona woda w rurze setny raz wlewa mi się do płuc i muszę się odessać. W promieniu metra chorzy na SMA - nikt mi nie wciśnie guzika, żeby włączyć wózek, a jak nie mogę się ruszyć, to nie mogę się odwrócić, żeby wzrokiem wychwycić mamę. Cała sala pena ludzi, a ja mimo to pełna strachu.

Wreszcie szepnęłam do kolegi obok:
- Łukasz, poproś tatę Gabi, żeby do mnie podszedł.
Rodziców chorych dzieci znam w większości wyłącznie dzięki dzieciom, gdyż ich profile są prowadzone na Facebooku, albo rodzice prowadzą ich blogi. Mniej więcej ogarniam kto jest kim z wyglądu, ale jeśli chodzi o imiona, to dobrze, że dzieci je mają... :)

Musiałam szepnąć 2 razy, bo głosów donośnych, to SMAkowcy nie mają i na szczęście już usłyszałam Łukasza, który mówił do stojącego z drugiej strony taty Gabrysi:
- Asia Czapla prosi, żebyś do niej podszedł.
Też musiał powtórzyć 2 razy :)

Tata Gabi się zjawił:
- Co potrzeba?
- Możesz mi wcisnąć ten guzik na górze?

Tym skomplikowanym sposobem mogłam się odwrócić, wyjść i odessać, ale nie chciałam robić zamieszania, bo z tyłu wszystkie osoby na wózkach musiałyby się wycofać.
Próbowałam wytrzymać, pochyliłam głowę, bo to mi dawało minimalne wytchnienie.

Gdy głowa poleci mi do tyłu, to sama jej nie podniosę, ale gdy opadnie do przodu, albo sama opuszczę, to mogę spokojnie ją podnieść.
Ale mam SMA. Wszyscy, którzy mają kontakt z chorymi na rdzeniowy zanik mięśni są wyczuleni.

Siedziałam z opuszczoną głową, aż w pewnym momencie podszedł do mnie ktoś od innego kolegi z SMA i zapytał, czy podnieść mi głowę.
Innym razem jechałam z zawrotną prędkością - dla wiotkiego ciała - dziesięciu kilometrów na godzinę po hotelowym, jeszcze wtedy nie znanym mi placu i nie zauważyłam maleńkiego krawężnika, spadku na chodnikowej ścieżce. Stukilowym wózkiem tak szarpnęło, że prawie z niego spadłam. Cała się przechyliłam, ręka zsunęła się z joysticka, a ja wystraszona nie mogłam nic zrobić.
Wtedy też poprawili mnie obcy ludzie, którzy są starymi znajomymi SMA.

Lubię tam być, lubię ten świat. Mimo, że jest taki straszny.

* * *

Na zjeździe nie uczestniczyłam w zbyt wielu wykładach, bo albo mnie nie dotyczyły, albo irytowały, gdy słyszałam od angielskiego lekarza o metodach wentylacji i wszystko o czym mówił z rozbrajającą pewnością nieomylności omijało moje doświadczenia szerokim łukiem. Ale miałam  dosłownie niezwykłą PRZYJEMNOŚĆ skorzystać z usług młodych rehabilitantów.

Wcześniej zapisałam się na konsultacje z przełykania i oddychania, czy coś takiego, więc myślałam, że będą mnie badać, może będę musiała coś jeść, łykać, oddychać sama itp, a tu pojechałam windą na piętro (czasami, trzeba było czekać 15-20 minut w kolejce do windy... nie przesadzam), weszłam do sali i wszyscy się do mnie wyrwali z entuzjazmem. Miłe panie mnie przechwyciły, pytały, czy mogą z asekuracją pochylić mnie do przodu, podnieść koszulkę, podeprzeć nogi. Bardzo lubię, gdy ludzie się mnie nie boją, a jeśli się obawiają, to pytają i pomagają. Podobała mi się pewność tych pań.
Mierzyły jakimś urządzeniem skoliozę moich wygiętych w chińskie S pleców, potem mostek, klatkę piersiową.
Następnie musiałam podejść do leżanki, a młody, bardzo przystojny facet biorąc mnie na ręce zapytał jak mam na imię.  Mama odpowiedziała: "jak Asia jest odpięta od rurki, to nie może mówić, trzeba jej patrzeć na oczy".
Spojrzał prosto w oczy, uśmiechnął się i mruknął: "dobrze, będę jej patrzył w oczy" :)
Położył mnie na leżance, cały czas przytrzymywał mimo, że dziewczyny mówiły, że nie musi, a one mierzyły mi nogi, biodra i do tej pory nie wiem po co.
Gdy już siedziałam na wózku, to zapytałam:
-Jak masz na imię?
- Tomek. A ty Asia? Tak jak moja siostra. To jest bardzo piękne imię. A ile masz lat?
- 27
- O, to jesteśmy rówieśnikami!
Tak ewidentnie ze mną flirtował, że nie mogłam się oprzeć filuternemu pytaniu:
- A masz dziewczynę...?
- Nie mam..
- Ale ja mam chłopaka!
I wyszłam ze śmiechem z sali :)
Rzadko mam okazję flirtować z mężczyzną, który na powitanie nosi mnie na rękach ;)

Ale szczerze mówiąc, do tej pory nie wiem co to były za badania, jak się nazywały i co miały na celu. We wrześniu mają dzwonić do wszystkich przebadanych i zaprosić na kolejne spotkanie.

* * *

Hotel Boss w Warszawie jest ogromny, luksusowy, ale to co najbardziej mi się w nim podoba, to automatycznie otwierane drzwi.
Nasz pokój znajdował się tuż przy drugim wyjściu z podjazdem, a nie windą i wychodził na tylny parking, a więc mogłam swobodnie latać sama między budynkami.
I tak, gdy któregoś razu wracałam do pokoju, żeby się przebrać, to akurat brama parkingowa była wyjątkowo zamknięta. Zawołałam do ludzi, którzy kręcili się po parkingu z prośbą o wciśnięcie przycisku na słupku.
Zza samochodu wyłonił się jakiś pan z odpowiedzią:
- O, zamknęli Asi bramę!
Pomyślałam: "Aha! Czyli chce mi subtelnie dać do zrozumienia, że wie kim jestem."
Brama się otworzyła, podeszliśmy do siebie i dowiedziałam się, że pan przeczytał moją książkę. Zapytałam, czy powinnam go znać, odpowiedział, że nie, bo w sieci nie istnieje, a jego osiemnastoletni syn nie udziela się w grupie SMA.
Długo rozmawialiśmy, zrobiliśmy sobie wspólne zdjęcie, wymieniliśmy się numerami telefonu.
Całą sobotę spędziliśmy razem mijając się gdzieś w korytarzach, wymieniając doświadczenia i żarty. Poznałam żonę Andrzeja i Marcina, który przyjechał na Konferencję pierwszy raz, bardzo opornie.
Rozumiałam tego chłopaka, w jego wieku myślałam tak samo. Marcin obiecał, że za rok też przyjedzie... mam nadzieję :)


* * *

Zdrowy kolega będący w naszej grupie SMA na Facebooku czytając nasze posty, komentarze powiedział kiedyś do mnie:
- To wasze środowisko jest chyba bardzo zazdrosne.

Niestety bywa, nie jesteśmy chodzącymi (jeżdżącymi) aniołami. Wręcz przeciwnie, chorzy na rdzeniowy zanik mięśni posiadają tę jedną z licznych, charakterystycznych cech, nasze charaktery są wyjątkowo zdecydowane, silne. Większość z nas chwyciło życie bardzo mocno w swoje słabe ręce. Ci z nas, którzy mogą obsługiwać (nie chcę dodawać "jeszcze") telefon, komputer, joystick wózka robi bardzo wiele, żeby w jak największym stopniu wywrzeć wpływ na to, co z pozoru wydawałoby się niemożliwe. Działamy na różnych polach. Czasem niepokorne charaktery wybijane dodatkowo przez niemoc bardzo się ścierają.
Dlatego tym milej mi było, gdy koleżanka, z którą paradoksalnie jesteśmy podobne temperamentem i dlatego często nie pałamy do siebie miłością podeszła do mnie i po prostu poprosiła o książkę. Byłam strasznie zaskoczona i dziękuję Ci :)
To samo zrobiła dziewczyna, której nigdy nie znałam. Na śniadaniu siedziałyśmy przy jednym stole z jej mamą i karmiącym ją chłopakiem. Nie mogłam oderwać od nich wzroku :) Damian to świetny facet. Z Beatą mamy kontakt od tamtej pory i oby do przyszłego roku :)

Zastanawiałam się, czy jest sens prowadzić blog z taką częstotliwością, którą uskuteczniam, a na zjeździe podeszła do mnie Marta, moja SMAkowa idolka z mężem i dwójką dzieci i powiedziała, że piszę dokładnie to, co ona myśli, że uwielbia czytać mój blog. To jest milion razy lepszy komplement, niż "jesteś wspaniała".
Notabene, za każdym razem, gdy widzę ich rodzinę, to się wzruszam, a uwierzcie, że bardzo rzadko się wzruszam. Tym razem widziałam jak Paweł trzymał na kolanach małą Oliwkę i słoiczek w ręku, a Marta powoli karmiła łyżeczką córeczkę :) Paweł ogarnia wszystkie trzy swoje dziewczyny. Słyszałam szepty zdrowych kobiet obserwujących tę scenę: "Jednak istnieją ideały na tym świecie..." :)

Przyjemnie jest też przechodzić (naprawdę nie rozumiem, dlaczego niektórzy z uporem maniaka poprawiają mnie: "PRZEJEŻDŻAĆ"...), mijać się z koleżankami i kolegami z grupy, uśmiechnąć się, kiwnąć głową (zawsze to jakaś rehabilitacja!), nawet, jeśli nie ma czasu, albo odwagi na rozmowę.

Lubię tamtych ludzi, lubię to męczące zamieszanie i ciągły pośpiech od jednej sali do drugiej, obiad, śniadanie, kolacja, lubię patrzeć na Lię i Sebastiana - dzieci Prezesów Fundacji - jak zasuwają na małych elektrykach, "biegną" do stołu z piłkarzykami, a Sebek krzyczy do Lii: "Poczekaj, muszę się podwyższyć!" :)

Zapewne z każdej choroby można wyrwać takie kolorowe obrazki. Dobrze, że one są, dobrze, że da się je dostrzec. W przeciwieństwie do niektórych ruchów, które z wysiłkiem Herkulesa niektórzy z nas wykonują.
Ale zdrowi, którzy to czytają widzą w wyobraźni tylko to, co tu napisałam. Nie wiedzą, że wszędzie, w każdym wydarzeniu i w każdym z tych żyć w tle błąkają się łzy, wysiłek, determinacja, zmęczenie, bezsilność i desperacka nadzieja.

Jednak na Konferencji są też maluszki, które od urodzenia mają rurkę w szyi i w brzuszku. Które nie mówią, nie jedzą i nie mogą pograć w piłkarzyki.

Kolejny raz na Konferencji byłam jedyną osobą dorosłą z rurką. Z jednej strony pocieszające, z drugiej niepokojące.
Już drugi raz z kolei uczciliśmy minutą ciszy tych, których w tym roku zabrakło.
Stałam w tej ciszy, rozglądałam się po sali i samowolnie przyszła myśl: "Kogo nie będzie na szóstej konferencji?"

* * *

Przychodzą mi na myśl jeszcze inne, kolejne i kolejne wspomnienia ze zjazdu, o których chciałabym napisać, ale post jest już i tak za długi, więc pokażę Wam jeszcze tylko jeden kolorowy obrazek z życia SMA że mną w roli głównej :) 


Panowie mi pomagali, żebym miała frajdę ze skakania, ale gdy próbowałam sama się podciągać, to małych ruchów pewnie nie dostrzeżecie, mimo, że ja wyciskałam z siebie siódme poty :)