czwartek, 11 lipca 2019

Pół roku bez ŁoBuziaka

Coraz częściej słyszy się i widzi na ulicy pary, w których jedna osoba jest na wózku. To już przestało dziwić, a zaczęło zachwycać. W głowach wielu ludzi pojawia się już myśl, że można, że to nie jest nic nadzwyczajnego. Ludzie się zakochują w sobie pomimo znacznej niepełnosprawności i co w tym dziwnego? Serce nie analizuje, kocha tę chorą osobę ze względu na to coś szczególnego co ma w sobie, a nie na sobie. Takim parom jest trudniej, ale całe otoczenie zaczyna przyzwyczajać się do ich sposobu funkcjonowania. Każdy wie, że mogą stworzyć zupełnie normalną rodzinę, mieć własne dzieci, wychowywać je w przepiękny sposób pełen miłości i mądrości. Mogą się wspierać, pomagać sobie nawzajem w ramach swoich możliwości fizycznych lub psychicznych. Mogą być dla siebie opoką, wytchnieniem, mogą dawać sobie poczucie bezpieczeństwa, empatię, pełną akceptację, radość, śmiech, wolność, zrozumienie i spełnienie.
Osoba poruszająca się na wózku też może być w związku. To stało się faktem. Jest spotykalne.

Mimo, że ja żyję w tym świecie i mam zapewne szerszą perspektywę na ten temat, niż przeciętny Janusz, to nawet dla mnie sytuacja nabiera niezwykłości, w momencie, gdy oprócz wózka pojawia się rurka, zniekształcony głos, deformacja ciała, brak mięśni w rękach wymuszając potrzebę karmienia, wycierania buzi, śliny i kataru... a w tym wszystkim jest on.
On, który każe smarkać w swoją koszulkę, gdy na dworze nie jest w posiadaniu chusteczek.
On, który upieprza się po łokcie karmiąc ją.
On, który żartuje czule wycierając jej buzię, po to, żeby się nie wstydziła.
On, który odsysając jej buzię zasysa jej wargę, bo to jest zabawne, bo to jest takie ich.
On, który odsysając wydzielinę z płuc tuli ją, bo przez chwilę cierpiała.
On, który jest przy wymianie jej rurki, bo ona tylko jemu na to pozwala, tylko przy nim czuje się bezpieczna.
On, który wypala 2 paczki papierosów, bo ona ma bronchoskopię.
On, który przy wszystkich czynnościach patrzy na nią wzrokiem, jakim nikt nie patrzy.
On, który cieszy się, że ona lawiną śmiechu reaguje na właśnie takie jego poczucie humoru.
On, który kocha.
I który chce od niej miłości, zrozumienia, wsparcia i pomocy.

Takie pary są wyjątkiem w świecie, są cudem natury, cudem swojej wzajemnej miłości. Zwłaszcza wtedy, gdy on poznaje ją właśnie taką od samego początku i w takiej się zakochuje, a nie gdy kocha zdrową i miłość trwa dalej, gdy ona staje się chora.
Mój On poznał mnie taką i taką pokochał, ale nasza historia nie ma szczęśliwego zakończenia.

Być może tak chora kobieta wystarcza tylko na początku, zaś na długą metę nie jest taka super.

Czy więc to co przeżyłam jest cudem?

* * *

Nigdy nie było tak trudno napisać jakiegoś postu. Nie tylko dlatego, że emocjonalnie jest to prawie nie do zniesienia, ale dlatego, że nie wiem w jakie ubrać słowa to, czego nawet w myśli trudno jest wypowiedzieć.
Codziennie zastanawiałam się, czy w ogóle pisać na ten temat. Paręnaście razy w miesiącu podejmowałam próby i za każdym razem wszystko kasowałam.
Nie wiem jaką mam nadać wpisowi formę, jaki ton. Żałobny? Wyluzowany? Obojętny? Próbować wszystko napisać z uśmiechem i spokojną nostalgią?
To jeszcze nie ten czas.

Minęło dużo więcej, niż pół roku bez niego, a ja wciąż nie mogę wrócić do tamtego wpisu i go normalnie przeczytać.
W moim życiu wydarzyło się bardzo wiele wspaniałych chwil, które na zawsze zostaną w pamięci, ale nigdy nie byłam tak szczęśliwa jak wtedy, gdy pisałam tamten post.

W głębi serca jak tylko poznałam Kubę czułam, że to jest niemożliwe. Myślę, że każda dziewczyna, kobieta z SMA ma przebłysk takich myśli. Nie nadajemy się, za dużo trzeba się nami opiekować, jestem brzydka, nie ugotuję obiadu, jest tyle zdrowych lasek, czemu akurat ja.
Podświadomie zawsze broniłam się przed zakochaniem i udało mi się uodpornić na mocniejsze bicia serca. Na motyle... Motyle... MOTYLe... w brzuchu.
Nie byłam kochliwa, nigdy nie zakochałam się tak naprawdę.
Gdyby Kuba pierwszy nie wypowiedział tych słów, gdyby on niczego nie inicjował, to nigdy nie dałabym mu do zrozumienia, że PIERWSZY RAZ W ŻYCIU ZAKOCHAŁAM SIĘ. W nim.

Bardzo długo nie uświadamiałam sobie tego, nawet będąc przy nim codziennie przez parę godzin, bo wciąż działały czynniki obronne w mózgu. Nawet oczywiste sytuacje i słowa tłumaczyłam sobie jako jego żarty, zwykłe lubienie.

Mój umysł jest skonstruowany w zero-jedynkowy sposób - wszystko muszę mieć usystematyzowane, nazwane, skonkretyzowane. Dopiero wtedy, gdy wprost, jasno powiedział co do mnie czuje i czego chce z ogromnym szokiem przyjęłam fakty.

Będąc razem powoli uczyłam się pozytywnego myślenia, aż doszłam do kulminacyjnego momentu - byłam wręcz pewna, że tyle nas łączy - charaktery, poglądy, to, co lubimy jeść, wspólne święta, wspomnienie, gdy w Warszawie brali nas za małżeństwo, gdy Kuba mówił, że on jest mięśniami, a ja mózgiem, buziak jego taty w czoło, mnóstwo problemów, które udało się wspólnie pokonać, to cudowne poczucie humoru - że rozstanie jest zwyczajnie niemożliwe. Że już zawsze w jakiś sposób będziemy razem.

Trudno jest się pogodzić ze świadomością, że jesteś naiwna, tym bardziej, że nigdy się za taką nie uważałaś.
Pewne rzeczy trudno wymazać z pamięci.

Czasem pomaga mi myśl, że jakieś 80% ludzkości przeżyło, albo przeżywa to samo, co ja.
Że inni muszą sobie poradzić z Tsunami, huraganami i trzęsieniem ziemi. Że komuś mąż umiera na raka. Dziecko ginie w wypadku. Że są większe tragedie życiowe, niż złamane serduszko.
Chociaż tak naprawdę uważam, że w moim przypadku to trochę więcej, niż ta nieudolna ironia. Bo chłopak i SMA, to wyjątkowo trudna - i piękna - mieszanka.
Czasem pomaga myśl, że to się kiedyś skończy, że wszystko się skończy.
Ale to są ułamki sekund wytchnienia.

Kiedyś myślałam, że to całe cierpienie z miłości jest takie żenujące... No bo jest, tylko, że już nie podchodzę do niego z takim lekceważeniem :) Nigdy do głowy mi nie przyszło, że ja przeżyję to, o czym śpiewa, pisze i mówi cały świat. I pewnie niektórzy nawet trochę mi zazdroszczą, że w ogóle miałam okazję to przeżyć, że zdobyłam takie doświadczenie.
A ja wiele bym dała, żeby cofnąć czas.

Mam przed oczami tamten dzień, kiedy Kuba wszedł do pokoju na "rozmowę kwalifikacyjną". Tamto jego spojrzenie, tamten uśmiech, podanie dłoni na przywitanie odbijają się echem i mam wrażenie, że już nigdy nie ucichną.

Wydawało mi się, że SMA wyczerpuje temat cierpienia na zawsze, ale widocznie to za mało.
Nie potrafię ponownie nadać sensu mojemu życiu, tak jak robiłam to kiedyś, pamiętacie. Nie umiem "brać życia garściami" i "cieszyć się błahostkami". I tak jest dużo lepiej, bo w ogóle funkcjonuję, celowo narzuciłam na siebie mnóstwo obowiązków, żeby zapełnić czas. Ale wszystko, co robię wydaje mi się takie jałowe. Poza tym nie pomaga ani trochę. Może tylko w takim sensie, że po całym dniu moje ręce są tak zmęczone, że nie miałabym siły z nim pisać nawet, gdyby napisał.
...znów ta naiwność :)
Cały człowiek mnie boli. Cała ja się bolę.

Życie nauczyło mnie, żeby być twardą, zdystansowaną, raczej zamkniętą, niż otwartą, sceptyczną, samowystarczalną, sarkastyczną, hardą i silną. Kuba wydobył ze mnie cechy kobiecości, delikatność, wrażliwość, subtelność, czułość, troskliwość, wyrobił nawyk myślenia, że jest ktoś, z kim mogę rozmawiać codziennie, komu mogę się zwierzać i omawiać problemy, że nie zawsze muszę być silna, że mam komu się wyżalić.
Trudno to wytłumaczyć, ale ja przy nim naprawdę niczego się nie bałam. Pierwszy raz poczułam się bezpieczna w swojej chorobie.

Tylko on umiał wywołać we mnie spazmatyczny śmiech.
Teraz już przynajmniej wiecie, dlaczego nie jestem taka wesoła! :)

Wiem, że nie mogę być więźniem swojej przeszłości, że ona była tylko lekcją, a nie wyrokiem dożywocia, ale trudno jest uwierzyć, że coś mnie jeszcze zachwyci. Człowiek pozbiera się ze wszystkiego i po wszystkim, ale już nigdy nie będzie taki sam.

Przeżyłam emocjonalnie tak wiele w tym związku, i dobrych i złych uczuć, tyle uniesień, nadziei i zawodów, zerwań i powrotów, płaczu i eksplozji szczęścia, nieustannych huśtawek, że wystarczy mi na całe życie.
Nasz związek był też oryginalny nie tylko ze względu na mnie, ale również na Kubę z przeróżnych powodów, że gdybym chciała stworzyć z tego powieść, to powstałaby wyjątkowa pozycja na polskim rynku literatury pięknej, jestem tego pewna

Kuba zaczął, Kuba skończył.
Nigdy nie chciałam mieć Faceta-Cipy i nie był nim aż do końca.

Bardzo trudno jest pogodzić się ze stratą, straty to najtrudniejszy i nieodłączny element każdego życia. Ale ja tracąc Kubę nie straciłam jedynie miłości, ale też głębokie poczucie bezpieczeństwa, które sama wielokrotnie Kubie dawałam w różnej formie...
Gdy go poznałam, nie mogłam doczekać się kolejnego, nowego dnia. Teraz każdego poranka budzę się z wszechogarniającym lękiem, niepokojem, bo on już mi nie pomoże cokolwiek będzie się działo.

Tak, wiem, że to ułuda i każdy powinien znaleźć siłę w sobie, a nie w drugiej osobie i kiedyś się tego nauczę.
Ale dzisiaj chcę tamtej Tarczy. 
* * *

Wyjaśnię sama sobie dlaczego w końcu postanowiłam stworzyć ten wpis. 
Po pierwsze czuję, że to jest forma autoterapii. To jest tylko promil tego, co przeżywam, przeżyłam i co przeżywaliśmy, ale i tak cieszę się, że cokolwiek udało mi się wreszcie powiedzieć. 
Poza tym wciąż jestem pytana o powód wygaszenia mojego entuzjazmu, o te smuty ziejące z FB. Nie da się omijać tego tematu także z tego względu, że Kuba był najpierw moim asystentem. Ten wątek bez przerwy się przewija i nawet jak próbuję go unikać to w końcu pada pytanie "i dlaczego już nie jest asystentem?". Może chociaż częściowo tym wpisem je wyeliminuję.
No, i mam nadzieję, że ten post pomoże mi pożegnać się w sobie z nadziejami, wspomnieniami, oczekiwaniem. Z nami. 

Kuba zawsze chciał być pierwszą osobą, która przeczyta mój post zanim go opublikuję.
Tego nie przeczytał pierwszy.

Kuba nie był moim pierwszym chłopakiem, ale był moją pierwszą miłością. 

W każdym słowie, w każdej myśli pojawia się Kuba. Ostateczne odwołanie do wszystkiego.

Kochałam.
Cierpiałam.
Przeżyłam.
Idę dalej.

Tylko jak przestać tęsknić?

Nasze ostatnie wspólne zdjęcie. Dzień wypełniony śmiechem. 
Pozostał cień wspomnienia :)

wtorek, 25 czerwca 2019

Alkohol łączy!

Wiem, że piszę bardzo rzadko, zbyt rzadko, by nazywać się blogerką. Such is life.
Za to dziś opiszę historię, która być może nie jest tak spektakularna, jak relacje z moich spotkań autorskich, ACZkolwiek każda historia - włączając własnoręczną produkcję kiełbasy - jest fascynująca, jeśli spojrzeć na nią z odpowiedniej perspektywy. I gdy głównym motywem w niej są ludzie. 

Tydzień temu miałam potrzebę zakupu alkoholu wysokoprocentowego. Zaciągnęłam mamę do najbliższego marketu - Auchan. Weszłam w alejkę od strony win i przeleciawszy wzrokiem półki zorientowałam się, że moje ogrodniczki i tenisówki nie komponują się z tak zacnymi trunkami, dlatego skierowałam kroki ku temu, co mnie interesowało najbardziej. 
Szukam, lukam, jednak ponętna, czarna butelka nie rzuca mi się w oczy. Po kilku sekundach ogarnęłam, gdzie może znajdować się cel mojej wycieczki i już miałam skręcić tam lewe koło, gdy  w ostatniej chwili dostrzegłam... jego! 
Przechadzał się majestatycznie od Moët&Chandon Ice Imperial do Monte Santi. Poważna twarz, ACZ zaczepny wzrok. Doradzał klientom, wskazywał konkretne butelki, spokojnie, elegancko i nie nachalnie rozmawiał z zainteresowanymi.
Wiedziałam, że bez problemu znajdę to, czego szukam ale również mam świadomość swoich problemów w kontaktach interpersonalnych (co może wydawać się absurdem biorąc pod uwagę moją działalność). Pomyślałam, że - jak to się ładnie mówi - WYJDĘ ZE STREFY KOMFORTU! i zrobię mały improve moim umiejętnościom społecznym. Z daleka już widziałam, że widzi, że na niego patrzę... podeszliśmy do siebie... i nie czekając aż się do niego odezwę, nie bojąc się, że się odezwę (sic!) zadał to wyczekiwane przeze mnie pytanie: "Czy mogę w czymś pomóc?". Uśmiechnięta, choć spękana wytłumaczyłam, że szukam Jack'a Daniels'a. Elegancki pan prowadził mnie do półek cały czas rozmawiając. Pytał czy na imprezie będzie dużo osób, czy będą też faceci i sugerował, że panowie na pewno przyniosą ze sobą jakiś alkohol, więc wystarczy jak kupię 0,7. Po wybraniu odpowiedniej wielkości butelki przyszedł czas na podanie mi jej do ręki... i tu zazwyczaj pojawiał się problem. Jednak ten pan w mig ogarnął, że moje rączki są raczej mało ruchliwe i nie czekał aż je wyciągnę, tylko patrząc poważnym-figlarnym wzrokiem zagadnął:
- Ok... już wszystko mamy... teraz zastanawiam się gdzie położyć butelkę...
- Podejdźmy do mojej mamy, dobrze? Jestem tu z mamą, więc ona weźmie. 
- Aha! To idziemy! Oczywiście! Podejdziemy sobie do mamy... proszę bardzo, my już tu sobie poradziliśmy...
Pan Znawca Win był generalnie bardzo pozytywnym, wesołym - nie wesołkowatym - człowiekiem, ale najbardziej rozbawiło mnie, gdy podając mamie butelkę puścił do mnie oko i z kamienną twarzą mruknął kącikiem ust: "tylko ktoś będzie musiał teraz za to wybulić" :)

Nie bez powodu zaznaczam w tym momencie, że celowo ubrałam się w ogrodniczki, tenisówki i delikatny makijaż. Wiele razy spotkałam się z opinią, że bardzo trudno jest ocenić wiek osoby na wózku. Toteż pan mógł myśleć, że mój Jacek będzie sponsorowany przez mamę, lub po prostu, że może nie pracuję.
Nieoczekiwanie, za tydzień nasza wzajemna wiedza o sobie miała w dwójnasób wzrosnąć :)

Generalnie przez cały dzień po tym spotkaniu chodziłam uśmiechnięta i cieszyłam się, że się odważyłam i dzięki odwadze poznałam tak miłego, normalnego faceta z normalnym podejściem do mnie. 
Natomiast kolejnej soboty znalazłam się w Auchan z zupełnie innego powodu i kompletnie nie miałam zamiaru zaglądać do działu z alkoholem, ale przechodząc główną aleją zorientowałam się nagle, że po prawej widzę wina... Podświadomie zaczęłam szukać wzrokiem znajomego, a gdy go dostrzegłam szepnęłam do przyjaciółki "to jest ten pan, o którym ci opowiadałam". Wariatka rzuciła "idziemy tam!" i nie czekając na mnie poszła zweryfikować autentyczność moich "och'ów" i "ach'ów".
Pobiegłam za nią zawstydzona, a Pan Znawca Win już z daleka pytał: "i jak impreza się udała?". Po zapewnieniu, że w razie czego czeka tu i służy pomocą poszłyśmy na dalsze zakupy. 
Dawno zdążyło mi ulecieć to wspomnienie, gdy stałam w kolejce do kasy... znajdującej się nota bene na wprost działu alkoholowego. Rozmawiałam żywo z Edytą, aż niespodziewanie podszedł do mnie i delikatnie zagaił: 
- Podziwiam pani wygląd. Szpilki, ubiór, makijaż, włosy... Stoję tu cały dzień i obserwuję ludzi. Nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, że życie jest jedno i trzeba każdy dzień wykorzystać na maksa. Pani jest najbardziej zadbaną i najlepiej wyglądającą dziewczyną ze wszystkich, jakie dziś widziałem. 

Oniemiałam, ale było mi przemiło! Podziękowałam, pogratulowałam tak rozwiniętej męskiej spostrzegawczości i poczucia estetyki.
Rzeczywiście tej soboty byłam ubrana zupełnie inaczej, niż tydzień temu.
Ze świadomością jak duże znaczenie, zwłaszcza w moim przypadku - w przypadku kobiety na wózku - mają ubiór, buty i makijaż, wracałam do domu nucąc wesoło pod nosem. Edyta spojrzała na mnie jakbym była upośledzona nie tylko fizycznie, a ja rozbawiona już do granic krzyknęłam:
- No co, zakochałam się! 

Nie, nie! To nie takie proste!

Ale ciąg historii na tym się nie kończy... wręcz jakby przeciwnie. 

Następnego dnia wieczorem na moim profilu FB pojawiło się kilka zaproszeń do znajomych. Jak zwykle starałam się nie przyjmować ich na ślepo, ponieważ wielokrotnie zdarzały mi się nie całkiem miłe historie. Szybko obczaiłam, które przyjąć, których nie, a przy tym jednym zawahałam się. Bywa, że zanim przyjmę zaproszenie piszę do danej osoby kim jest i skąd mnie zna, jednak tym razem byłam zbyt zmęczona całodniową imprezą i darowałam sobie inwigilację myśląc, że to jest jeden z czytelników mojej książki lub słuchacz któregoś ze spotkań autorskich.
Po chwili od przyjęcia pan Mariusz napisał wiadomość, w której wytłumaczył, że jest Panem Znawcą Win. Już w tym momencie byłam mocno zaskoczona, ale gdy zrobiłam mały stalking jego profilu spadłam z wózka. 
Okazało się, że nie mamy ani jednego wspólnego znajomego, że pan Mariusz zupełnie nie wiedział kim jest ta dziewczyna z rurką, że on mieszka w Warszawie i... że jest aktorem, zna 3 języki obce i jest zdobywcą głównych nagród na festiwalu w Izraelu oraz w Meksyku. 

ZONK.

Pisaliśmy chwilę ze sobą, zapytałam jak mnie znalazł skoro nie mieliśmy o sobie pojęcia, ani żadnych wspólnych znajomych. Pan Mariusz wytłumaczył, że po smutnej rozmowie z osobą, która nie widzi w życiu nic wartościowego oprócz pieniędzy pomyślał o osobach, którym w życiu jest trudniej, niż jej i postanowił "coś ciemnemu ludowi wytłumaczyć". W necie zaczął szukać zdjęć osób z problemem oddechowym i "wyskoczyło mi zdjęcie "mojej" znajomej z Radomia :)".
Pan Mariusz napisał też krótki post po naszym spotkaniu:

"W sobotę po raz kolejny, miałem okazję spotkać się z Asią. Przypadkiem, ponieważ do dziś, do chwili obecnej nie jesteśmy znajomymi z imienia (już tak ;-) ) ale z widzenia (mam nadzieję, że to się zmieni i się zmieniło :-) ).
Powiedzieć mogę jedno. Asia to jedna z najlepiej ubranych dziewczyn w Radomiu 👍🙂
I co ważne, jest mega sympatyczną, uśmiechnięta dziewczyną , która ma sporo do powiedzenia i napisania (blog).
Mam nadzieję, że za tydzień znów się widzimy!

Czytajcie blog Aśki bo nie tylko "kulinarne" warte są zainteresowania 

* * * 

Chciałabym zrobić jakieś podsumowanie tego wpisu, ale wnioski chyba same się nasuwają. 
Ludzie to "coś", co ma największą wartość jaka mogła być nam dana, a przełamywanie ograniczeń w głowie to to, co każdy z nas może dać samemu sobie w prezencie. Gdyby moje skrępowanie (a chyba wszyscy zdają sobie sprawę z tego ze powody mam... hm, namacalne) wzięło górę nade mną, to nigdy byśmy się nie poznali, nie dowiedziałabym się kim ten pan jest, nie byłoby niniejszego wpisu, ale przede wszystkim ominęłaby mnie taka fala radości, entuzjazmu i motywacji do tego co robię i jaka jestem.

Jednak najważniejszy wniosek płynący z tej historii:
Dziewczyny, dbajmy o siebie, czy na wózku, czy na drzewie, bo na każdym kroku możemy spotkać pana, który to dostrzeże!
I to na trzeźwo!






u  





poniedziałek, 13 maja 2019

Łódź pozwoliła mi popłynąć na wysokich falach

Czułam, ze to będzie wyjątkowe spotkanie, bo byłam wyjątkowo dobrze do niego przygotowana.
Nie szłam na żywioł i stuprocentową improwizację, ponieważ szanuję czas ludzi, który przychodzą mnie posłuchać, a wszystko za co się zabieramy wymaga rzetelnego przygotowania, poświęcenia czasu, czytania inspiracyjnych artykułów, słuchania psychologicznych wykładów, konferencji, obserwowania świata i rozmów między ludźmi i nieustannego konfrontowania ich z tym, co zamierzamy zrobić. Czy poświęcamy się pracy, czy angażujemy w związek, czy podejmujemy pomoc w wolontariacie - wszystko wymaga naszego wkładu na maksa.

Moje SMA co prawda nie pozwoliło mi na powiedzenie wszystkiego, co zamierzałam, ponieważ byłam w Łodzi przez całą niedzielę, bez jedzenia, bez picia, siedząc niewygodnie, bo jakoś właśnie tego dnia nie dało się w żaden sposób dobrze mnie usadzić na wózku. Główne spotkanie odbyło się dopiero o godz. 19:00 i dosłownie po 10 minutach mówienia czułam, ze robię to coraz bardziej niewyraźnie, wszystkie moje mięśnie były zmęczone aż po czubek języka i mowa stała się trudna zwłaszcza, ze wysilałam szyję, aby w złej pozycji utrzymać głowę.
Musiałam skracać wypowiedź i szybciej brnąć do celu, na którym też dość trudno było się skupić.
W końcu po prostu opuściłam głowę i w takiej pozycji, mniej wymagającej pracy mięśni mówiłam do ludzi tłumacząc czemu pochyliłam głowę.

Nigdy nie miałam takiego problemu i również pod tym względem spotkanie w Łodzi było wyjątkowe.
Mimo kłopotów z wygodnym, płynnym mówieniem zebrałam największe owoce.
Zwykle na spotkaniach udawało się sprzedać około 20-30 książek. Mając informację od osoby, która mnie tam zaprosiła, że może być sporo ludzi pomyślałam, iż wezmę 50-60. Na wszelki wypadek wzięliśmy 80 sztuk.
Sprzedały się wszystkie, co więcej - zabrakło :)

Ale mówiąc o owocach mam na myśli nie tylko uczciwie zapracowany hajs - w końcu pracowałam całą niedzielę fizycznie i umysłowo.

Widziałam, czułam i słyszałam, ze ludzie, którzy zdecydowali się przyjść na spotkanie z jakąś obcą dziewczyną wynieśli dla siebie coś ważnego, każdy coś innego.
Jedna pani, dyrektorka stowarzyszenia była tak zachwycona moimi pomysłami na życie, ze chce zaprosić mnie na spotkanie dla dzieci niepełnosprawnych, aby pokazać im, ze przyszłe dorosłe życie też może być spoko. Pan ze stwardnieniem rozsianym podszedł, aby wypytać o dualski, "bo skoro ty mogłaś jeździć to i ja zacznę działać, w końcu kiedyś tak uwielbiałem narty". Inna pani zachwyciła się moim sposobem mówienia, szczerością i żartami, na tyle, ze wyszukała w necie czym dokładnie jest rdzeniowy zanik mięśni i trafiła na informację "choroba geniuszy"... Podobno dałam temu świadectwo! :) Inny chłopak podszedł, żeby zrobić sobie ze mną zdjęcie i powiedział że mam piękne oczy.  Drobny szczegół, ale zaskoczył mnie, bo często słyszę właśnie to i z tym są związane moje mocne wspomnienia.
Ktoś inny był podbudowany moją wiarą, taką moją, zwyczajną, bez uniesień, objawień, słyszenia chóralnych, anielskich głosów i klepania formułek.

Nigdy, na żadnym spotkaniu nie padło tyle pytań od słuchaczy, nigdy też nie było takiej interakcji między nami. Atmosfera była wyjątkowo ciepła, bliska, bez sztuczności, wstydu i udawania. Bez zabarwiania i spłaszczania. Bez nadmiernego entuzjazmu, eksplozji wykrzykników i przymuszania do szczęścia... Choć to szczęście wybrzmiało.
Pojawiały się śmiech, łzy i śmiech przez łzy.
Po każdym takim evencie zastanawiam się szczerze nad tym, dlaczego tyle się śmieję, skąd bierze się we mnie taki optymizm i żarty wychodzą ze mnie naturalnie podczas gdy w domu, albo na spotkaniach rodzinnych jest to niemożliwe.
Być może świadomość, ze ludzie przyszli specjalnie dla mnie, ze ludzie chcą mnie słuchać, ze w nowych głowach szufladki jeszcze nie zdążyły się zamknąć sprawia, iż mogę przed nimi poczuć się sobą.
.
Z ojcem i od dwudziestu lat wujkiem jezuitą nie mieliśmy nic ustalone, w ogóle jak już byłam w Łodzi to dowiedziałam się, ze specjalnie z Warszawy przyjedzie, by koordynować spotkanie.
Później za kulisami śmialiśmy się, że jego słowa były tak piękne, bo z miłości do mnie chciał je wyrazić publicznie jak na zaręczynach :)
Dziękuję mu za... chyba głównie za to, ze jest na każde moje zawołanie, mimo obowiązków, odległości i pozycji. Dziękuję za spojrzenie, które docenia.

Dziękuję także o. Remi za zaproszenie i zachowanie zimnej krwi, gdy widząc mnie pierwszy raz w życiu złapał wózek, prowadził po bruku i po szalonej, kilkumetrowej przejażdżce fiknęłam mu na bok  - jak wspomniałam, źle siedziałam :)

Dziękuję za nagranie, które można obejrzeć tutaj: https://www.youtube.com/watch?v=RDvn-BTIFl8&feature=youtu.be

Dzisiaj się zorientowałam, ze pod filmem są komentarze! Są super! :)

* * *

Wracając do domu.w pozycji półleżącej na przednim siedzeniu samochodu bolało mnie po prostu wszystko: kość ogonowa, biodro, tyłek, żebra, kręgosłup, szyja, kark i ucho - myślałam o chłopaku, który zapytał, czy moja choroba jest bolesna fizycznie :)

W sumie to boli pod każdym względem, ale w spotkaniach takich jak wczorajsze czuję ukojenie.


piątek, 10 maja 2019

Spotkanie autorskie w Łodzi!

Wyjeżdżam z książką z miasta! 📙🚕🛣
Tak, pierwszy raz będę odbywać spotkanie autorskie poza Radomiem, a mianowicie w najbliższą niedzielę jadę do Łodzi. :)

W ostatnim okresie przeżyłam emocjonalną tracheotomię i tak, jak po pierwszej przeszłam osobowościową metamorfozę, tak teraz po tej jestem bardziej świadoma tego, co chcę przekazać ludziom, jestem bardziej pewna siebie i znów przypomniałam sobie, że nie mam nic do stracenia.

Dlatego na spotkaniu będę mówić o tym:
1️⃣ Czego nie mam.
2️⃣ Dlaczego wykrzykniki są tak ważne.
3️⃣ Jaka różnica jest między chcieć, a marzyć. (I że nie zawsze to drugie jest najważniejsze)
4️⃣ Przełamię odwieczny mit głoszący, iż osoba poruszająca się na kółkach rodzi się z kółkiem-aureolą przyklejoną do głowy.
5️⃣ Opowiem pewną historię i zapytam publiczność, czy mi wierzą.
6️⃣ Poproszę o podanie pomysłów na samobójstwo.

Tak, będzie hardcore! 💪
Ale wierzę, ze z każdego gówna można zrobić nawóz.
Dlatego miejmy nadzieję, że i po takim spotkaniu coś w kimś zakiełkuje 🌱

piątek, 19 kwietnia 2019

Wyrwij dobro

Miało nie być życzeń w tym roku, ale jedno całkiem zwyczajne wydarzenie i zbieg okoliczności natchnęły mnie do stworzenia posta i wzbudziły we mnie chęć dodania Wam otuchy. Przynajmniej żywię nadzieję, że może ktoś właśnie tego potrzebuje.

Mianowicie.

Przyjaciółka uderzyła mnie w twarz. To nie żart i nie naciąganie. To nie było muśnięcie. To był typowy, szczypiący, przyjacielski liść.
W pierwszej chwili wydarłam się: "Co ty debilu robisz! To bolało!", a w następnej wybuchłam śmiechem.
Zrobiła to dlatego, ze powiedziałam, ze jestem brzydka. Głupia. Naiwna.
Że jestem zbyt chora. Że już na nic nie liczę, niczego nie oczekuję, już niczego nie chcę, o niczym nie marzę, na nic nie czekam. Że mam dość i w nic nie wierzę. W żadne lepsze jutro, w spełnienie mojego marzenia, w szczęście w tym życiu.
Byłam w dole, wszystko było na nie, moja pewność siebie znikła jak kiełbasa ze święconka.

Dosłownie następnego dnia dostałam wiadomość od kompletnie obcego chłopaka nie wiadomo skąd, o treści: "Mam na imię Łukasz, mam 33 lata i mieszkam pod Warszawą. Chciałem Ci tylko powiedzieć, że jesteś wspaniałą dziewczyną - wnioskuję po opisie oraz po blogu. Masz świetny styl ubioru i bardzo ładną urodę. Życzę Ci wszystkiego co najlepsze a przede wszystkim cierpliwości i spokoju w oczekiwaniu na realizację marzenia :)
PS. Muszę nabyć Twoją książkę, chętnie przeczytam!"

Nie wiem do końca, czy prowadzenie w jakimś sensie trochę publicznego trybu życia przynosi więcej zysków, czy strat, ale w tej chwili choć bardzo zaskoczyło i nawet lekko zaniepokoiło, to również dodało otuchy.

Zawsze w każdym pojedynczym życiu są okresy na fali i pod wodą. Z prądem i pod wiatr. Wieczna sinusoida, nad którą staramy się złapać kontrolę. Constans jest sprzeczny z życiem, bo constans to wegetacja.
I nawet, jeśli nasza natura jego by wolała, to nie byłoby dobre dla rozwoju.

Dlatego mroki w życiu są bardzo ważne, bo bolesne. Ból kojarzy się negatywnie, ale może być dodatni.
I tego życzę Wam na te Święta.
Żeby Światło z nich płynące opromieniło najciemniejsze miejsca codzienności. I pomagało wyrwać dobro nawet z tego, co wydaje się złe.

Niech Wielka Noc będzie słoneczna i trwa w Was cały czas :)

czwartek, 21 marca 2019

Zobaczymy się później

UWAGA ‼️UWAGA‼️ UWAGA ‼️
Dostałam wiadomość, że wydawca przełożył emisję reportażu o książce na 5 kwietnia. Wtedy w studio będą Dorota Welman i Marcin Prokop.🖥
Zrobiło się małe zamieszanie, ale nie marudzę, bo bardzo mi zależało, żeby mój temat poprowadziła właśnie ta para 
A tymczasem zachęcam do zakupu książki tutaj:📓
https://www.facebook.com/marketplace/item/399089520651921/
Lub po prostu pisząc do mnie wiadomość prywatną.
Na życzenie wysyłam książki z autografem  📚

poniedziałek, 18 marca 2019

Dodaj mi siły!



Kochani, lek jest coraz bliżej. 💉Jednak bez odpowiedniej rehabilitacji, ćwiczeń, pracy nad wzrostem siły mięśniowej nawet najlepszy lek na świecie nic nie zdziała. Abym mogła odzyskać utracone funkcje, ruchy, a być może nawet swój własny oddech potrzebuję kosztownej rehabilitacji, z dobrym fizjoterapeutą.💪💪
Jeśli chcecie wesprzeć moje ŻYCIE, to proszę o Wasz 1% podatku. 
Będę ogromnie wdzięczna! 
Przekaż 1% podatku: 
KRS: 0000270809 
cel szczegółowy: Czapla, 773
Subkonto do wpłat: 
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
nazwa odbiorcy: Fundacja Avalon 
tytuł wpłaty: Czapla, 773

wtorek, 12 marca 2019

Ruda Małpa w Dzień Dobry TVN

Pewnej środy odebrałam telefon - męski, miły głos zapytał:
"Czy rozmawiam z panią Asią Cźaplą? Świetnie. Jestem z redakcji Dzień Dobry TVN, kontakt do pani dostałem od Pawła Domagały. Chcielibyśmy zrobić z panią reportaż, głównie o książce, ale też o SMA, innowacyjnym leku, który jest już dostępny i rehabilitacji niezbędnej przy przyjmowaniu go. Czy moglibyśmy przyjechać do pani... niedługo?"
Za 2 dni trzyosobowa ekipa pojawiła się w moim domu, a efekt 4,5-godzinnego zmagania się z kamerą przez rodziców i przeze mnie będzie można obejrzeć w piątek 22.03 w trwającym od 8 do 11 Dzień Dobry TVN :)
Po emisji 5-minutowego reportażu w studio pojawi się lekarz od SMA i będzie odświeżał temat przełomowego postępu medycyny genetycznej.
W reportażu podpisuję książkę Szymona-reportera... Miała być tylko faksymila, jednak Szymon nagrywając mój wysiłek mozolnego podpisywania podsunął swoją :)
Zaznaczyłam z 78 razy, żeby nie zrobił z całego mojego życia ckliwego dramatu, ale i tak jestem przerażona, co zobaczę na ekranie, jak zmontują moją wypowiedź... więc proszę o wyrozumiałość ;)
Pocieszam się myślą, że Paweł Domagała wypowiadający się w reportażu uratuje to, co będzie do ratowania ;)



sobota, 6 października 2018

Zmieniamy kraj na lepsze!

Myślicie czasem o tym kto się Wami zaopiekuje na starość? Kto będzie Wam pomagał, gdy złamiecie nogę, albo zachorujecie na coś, co przykuje Was do łóżka?
Dla zdrowych ludzi rozwiązań jest kilka, więc czytając te moje retoryczne pytania wcale nie musicie się martwić. Życie pokazuje, że w wielu przypadkach, gdy dochodzi się do sędziwego wieku, to i tak można sobie samemu radzić i żyć być może z trudnościami, ale samodzielnie, aż do śmierci. Jeżeli jednak siły nie pozwolą, to najprawdopodobniej zajmą się Wami Wasze dzieci, mąż, żona. Domy opieki społecznej, oraz domy dla ludzi starszych też czemuś służą, są jakąś alternatywą. Może i ostatecznością, ale przynajmniej nie zostaniecie sami. Jest rozwiązanie. 

A co dzieje się w Polsce z ludźmi tak chorymi i w zupełności uzależnionymi od innych jak ja, jak ludzie z SMA, jak ludzie chorzy na jedne z najgorszych chorób świata, czyli zaniki mięśniowe?
Większości z nas choroba uniemożliwiła cieszenie się swoją rodziną, nie mamy męża, żony, ani dzieci. Mamy rodziców, którzy się starzeją. Którzy kiedyś odejdą. Daj Boże później, niż my. 
Domy opieki społecznej, domy starców nie przyjmują osób niepełnosprawnych w tak drastyczny sposób nie wspominając o respiratorach. Poza tym, żeby się tam dostać trzeba płacić. Ludzie zdrowi, którzy przez całe życie wyrobili sobie emeryturę lub rentę zdrowotną mogą sobie na to "pozwolić". Ci, którzy nie ruszają nogami, ani rękami, ani głową, ani nie mówią, ani nie siedzą - nie. 
Pozostają hospicja, które już są zatłoczone lub leżenie latami w szpitalu na oddziałach opieki długoterminowej. Fajna perspektywa? Potraficie sobie to wyobrazić? Ja niestety tak, bo kilka razy leżałam zdana na opiekę piguł. To był koszmar.  To było piekło. 

W krajach Skandynawii osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności mają opłacanych przez rząd asystentów przez 24h/d. Mogą samodzielnie mieszkać, bez pomocy rodziców, rodziny. Są zabezpieczeni na przyszłość. 
W Polsce nie istnieje nic, co nazywa się Asystentem Osobistym Osoby z Niepełnosprawnością, a jedyna pomoc, na jaką można liczyć, to przyjście pielęgniarki z MOPSu na 2 godziny dziennie, żeby pomóc wykąpać, ubrać, zmierzyć ciśnienie... Poniżające. 
Państwo Polskie NIE MA ŻADNEGO ROZWIĄZANIA dla osób bardzo niepełnosprawnych. Państwo Polskie wszystko ceduje na rodziny chorych, na często starych już rodziców, schorowanych rodziców. 
Państwo Polskie z pełną świadomością przyzwala i popiera zatrudnianie osób na czarno, bo nie ma nawet rozwiązania na odprowadzanie składek do ZUS dla prywatnych asystentów, tak jak to jest na przykład dla prywatnych niań do 3-letniego dziecka. 
Gdy zadzwoniłam do MOPSu i tłumacząc swoją sytuację powiedziałam, że potrzebuję asystenta na 8 godzin dziennie (OSIEM.  Nie 24. Nie jestem harpaganem), to pani powiedziała że mogę mieć tylko na 2 godziny.  Gdy zapytałam co w takim razie mam zrobić w mojej sytuacji, gdy od 8 do 16 nie ma się kto mną zająć, bo rodzice pracują, a ktoś musi czuwać nad moim życiem (w tamtej chwili aspekty mentalne jak wyjścia, życie towarzyskie, spotkania autorskie, świat kulturalny pominęłam, bo w MOPSie to abstrakcja), to pani odpowiedziała zmieszana: "no... wie pani... prywatnie..."

Więc jedynym moim wyjściem jest prywatne, nielegalne zatrudnienie kogoś od poniedziałku do piątku, od 8 do 16 przy miesięcznej rencie 800zł. 
Spoko, ja akurat pracuję, a nawet zorganizowałam sobie drugą pracę (mam I/II typ SMA, heloł), żeby móc podjąć ten państwowy challenge! Ale kiedyś stracę i tę resztkę sił w palcach (daj Boże, żebym wcześniej odeszła), która na razie pozwala mi obsługiwać telefon dotykowy. 
A co z tymi, którzy w ogóle nie ruszają dłońmi i nie mogą pracować, ale ruszają głową i chcą 
psychicznie funkcjonować? Mieć z kim wyjść do kina, teatru, na koncert heavy-metalowy lub po prostu pogadać z równie młodym człowiekiem. Kochamy nasze mamy, ale my i mamy to osobne jednostki. Jesteśmy dorosłymi kobietami - mamy i córki. Tatowie i synowie. 
Zdarza się również i tak, że mamy wcale nie są kochane. 

W związku z powyższym TRZEBA COŚ Z TYM ZROBIĆ. 
Podjęłam pierwsze kroki pisząc list/podanie do radnych mojego miasta i umawiając się na 2 spotkania w Urzędzie Miasta z panią dyrektor Wydziału Zdrowia oraz z wiceprezydentem miasta. 
Nie spodziewam się spektakularnych efektów tych spotkań, ale mam satysfakcję, że coś robię w tym kierunku. 
I nie przestanę, dopóki nie osiągnę... nie, nie czegokolwiek. Nie żadne minimum. Nie żadne namiastki. Zrobię wszystko, co będę mogła zrobić. 
Chyba że zabraknie mi sił. Fizycznych.
My już nie mamy czasu. Teraz przyszedł najlepszy czas na zmiany.


niedziela, 30 września 2018

Trajektoria mojego Ja

Gdy ktoś nas wkurza, ciągle zmienia zdanie, albo mówi jedno, a robi zupełnie coś innego, to mówimy, że ma rozdwojenie jaźni lub chorobę dwubiegunową.
Często sama tak się wyrażam i niezmiernie wyprowadza mnie z równowagi taka cecha charakteru, która nazywa się niesłowność. Nie znajduję usprawiedliwienia dla braku dojrzałości objawiającej się w tym, że nie bierze się odpowiedzialności za swoje słowa, za to, jakie uczucia, a nawet nadzieje wywołujemy nimi w drugim człowieku.

To jednak gruby temat na osobny post, który może kiedyś powstanie.
Jednak takie skojarzenie nasunęło mi się, gdy od bardzo dawna zastanawiam się nad tym jaka jestem. Bo pytanie "kim jestem?" uważam za zbyt wysoką poprzeczkę jak na 28 lat.

Nie umiałabym siebie sama określić, scharakteryzować bardziej szczegółowo, niż "różna".
Nigdy nie powinno się do nikogo porównywać, ani siebie, ani innych, ale wiadomo, że zawsze będziemy to robić :) Myśląc o kimkolwiek jestem w stanie wymienić jego najbardziej charakterystyczne cechy, coś, co go wyróżnia spośród innych w podobnej grupie.
Natomiast mam problem, gdy muszę zaznaczać w jakichś ankietach cechy swojego charakteru, albo przypisać siebie do jednego ze stworzonych kilku schematów.

Dzieje się tak dlatego, że (przez chorobę?) uaktywniają mi się różne, sprzeczne cechy w zależności od tego na czym siedzę... a nawet w jakiej pozycji się znajduję.
Łatwiej można zrozumieć, że na zwykłym wózku - manualnym - jestem mniej pewna siebie, czuję się stłamszona, "niegodna", czuję się mniej dorosła, nieśmiała, wiecznie zawstydzona. Wózek elektryczny pozwala mi na sięgnięcie po minimalną samodzielność. Sam fakt, że siedzę w nim wyżej podnosi też moją samoocenę. Na wózku elektrycznym mogę stanąć krok dalej od osoby, która teoretycznie mogłaby mnie prowadzić, mogę zdecydować o separacji, mogę zrobić dystans, który wzbudzi we mnie poczucie autonomii. Wózek elektryczny uaktywnia moje prawdziwsze JA. Poruszając się na nim bardziej odczuwam siebie, to jaka jest Asia.

Czuję, że jestem zupełnie kimś innym, inaczej myślę, odczuwam, zachowuję się i komunikuję z rozmówcą w zależności też od tego z kim jestem. Łatwiej mi przejmować inicjatywę, gdy jestem z przyjaciółką, chłopakiem, czy asystentem, niż gdy znajdują się przy mnie rodzice.

Ale jak wytłumaczyć to, że przyjmując pozycję leżącą, w której przebywam większość czasu uwarunkowania intelektualne, osobowościowe są zastępowane przez emocjonalne...?
Najłatwiej wyjaśnić to mówiąc, że łatwiej jest wpłynąć na mój nastrój, gdy leżę. W pozycji siedzącej jestem twardsza, mało fleksyjna, wiem, czego chcę, czego nie powinnam robić, mogę bez większego trudu ustrzec się przed łzami, melancholią, natomiast leżąc łatwiej mnie zgiąć. Gdy chcę do kogoś napisać, odezwać się, ale wiem, że nie powinnam, albo w tym momencie nie jest to wskazane, to mogę być pewna, że gdy się położę od razu wezmę telefon i popłynę.

To są tylko ogólne zarysy zmian, jakie we mnie zachodzą każdego dnia.
Jasne, że z nimi walczę, że staram się znaleźć złoty środek, znaleźć tę jedną Asię i coraz lepiej mi się to udaje, ale takie zachwiania wciąż wyrządzają szkody mojemu wewnętrznemu światu i mają wpływ na prowadzenie publicznej działalności, bo tak mogę ją już nazwać.

Nawet, gdy trudno, gdy wieje i ściąga nas z prostej trajektorii trzeba szukać i odnajdywać siebie. W wielu różnych sytuacjach, wśród różnorodnych charakterów ludzi, przebywając w różnych społecznościach dobrze jest móc po czasie określić siebie. Gdy będziemy to potrafić łatwiej będzie określić "po co żyję?", a to jest głównym warunkiem do osiągnięcia spełnienia, które jest szczęściem.


Jeżeli znajdujecie w tym tekście jakieś zbieżności ze swoją sytuacją - dajcie proszę znać :) Bardzo mnie interesuje, czy tylko ja tak mam, czy może jest to jakoś powszechne.