Pomóż chorym, wesprzyj akcje, prosimy.

Wiem, że blog nie po to wisi w sieci, żeby świecił pustkami, a mój właśnie to ostatnio prezentuje, ale cały czas mam nadzieję, że wena/chęci przyjdą i się tu objawią.
Bo to nie jest tak, że nic się nie dzieje. Może dzieje się paradoksalnie za dużo...

Ale, żeby z istnienia bloga był przynajmniej jakiś pożytek, to chciałabym przedstawić dwie akcje facebookowe, które przyczynią się do pomocy osobom niepełnosprawnym, w tym chorującym na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

Pierwsza nosi nazwę "Handmade for Hope" i polega na wystawianiu i licytowaniu przedmiotów nieużywanych i zrobionych własnoręcznie.
Dochód ze sprzedaży dzieł będzie przeznaczony na przeprowadzenie badań nad lekiem na SMA.
Jeśli posiadasz talent do wyszywania, haftowania, malowania, rzeźbienia, wytwarzania biżuterii lub innego handmadu, to prosimy, zajrzyj tutaj, przeczytaj szczegóły i podziel się swoją twórczością, tym samym przyczyniając się do poprawy życia i zdrowia wielu z nas.
Jeśli posiadasz pieniądze, to również prosimy, zajrzyj tutaj, obejrzyj prace i podziel się czym możesz, tym samym wspierając badania nad lekiem ratującym życie :)
Btw. ja sama już wystawiłam jeden przedmiot.

Drugą akcję organizuje Stowarzyszenie "Budujemy Przystań" z mojego rodzinnego miasta.
Rusza z nową inicjatywą i poszukują osób z niepełnosprawnością z Radomia i powiatu radomskiego, które coś tworzą. Mogą to być np. wiersze, teksty piosenek, opowiadania, prace plastyczne, zdjęcia. Stowarzyszenie pragnie pokazywać twórczość osób niepełnosprawnych i zamieszczać ją na swoim profilu na Facebooku, na stronie internetowej oraz w Biuletynie, który ukazuje się co 2-3 miesiące.
Serdecznie zapraszamy wszystkie osoby niepełnosprawne, a także szkoły i placówki, do których uczęszczają niepełnosprawni uczniowie do przysyłania swoich prac na adres mailowy: przystanszkola@gmail.com
Do przesłanych prac prosimy o dodanie kilku zdań o ich autorze (imię i nazwisko, wiek, zainteresowania). Mile widziane będzie również zdjęcie.

* * *

A tymczasem biorę urlop i jadę w czwartek do Gdyni by spędzić trochę czasu z moją kochaną Olą, o której pisałam 2 lata temu i z cudownie przystojnym, wspaniałym panem R. ;)

Może się też uda wejść do morza i może nawet będzie wesoło...?

Czytaj więcej »

Dojrzałość, to nie wiek. To przeżycia.

Siadam na wózek, co nie zawsze sprawia mi przyjemność, piję na siedząco z przyjaciółką alkohol, który zagęszcza mi ślinę i utrudnia przełykanie, rozmawiam na tematy lekkie i śmieszne dochodząc do tych, które wymagają większego mojego zaangażowania i wkładania siły w panowanie nad łykaniem, oddechem, językiem, składnią wypowiedzi i wyrażeniem precyzyjnie myśli, zwiotczona przez SMA i alkohol, który znacznie osłabia mięśnie wychodzę odprowadzić koleżankę, ścigam się z jej samochodem na środku ulicy omijając samochody... mimo respiratora i sił wystarczających mi tylko na prowadzenie wózka i mówienie - lekko zaćmione przez malibu - czuję, że żyję jak większość młodych ludzi, z szaleństwem w żyłach, z radością w oczach, z krzykiem w gardle.

A mimo wszystko w podświadomości od dawna czai się duża dawka bólu i niepokoju, gdziekolwiek i z kimkolwiek jestem.
Myślę, że daleko mi do beztroskiej młodzieży.

Czytaj więcej »

Z Aśką nigdy nie było tak samo.

Wszyscy, którzy usłyszeli, że jadę do Krakowa po to głównie, by polecieć balonem pytali 2 razy "czym?", śmiali się lub mówili, że nie znają bardziej zwariowanych ludzi od nas, jesteśmy szaleni, "popiżgani" itd, itp.
Dla mnie osobiście po lotach samolotem balon nie jest niczym nadzwyczajnym i nie jechałam po to, żeby przeżyć przygodę życia, tylko po to, żeby zrealizować coś, co sobie uroiłam w głowie, miałam postawiony cel i musiałam go dopiąć.
Oczywiście widok całego Krakowa i Tatr z dużej wysokości jest niezapomniany i cieszyłam się, tym bardziej, że zerwał się wiatr i zaczął bujać balonem (pan z tego powodu miał opory, żeby nas wpuścić do środka, musieliśmy chwilę poczekać, a przecież to dodatkowa atrakcja...), ale nie czułam piorunującej ekscytacji unosząc się w żółwim tempie nad ziemią.
Mam satysfakcję, że mogę odhaczyć kolejny punkt na mojej liście "to zrobić za życia".

To był główny punkt programu, ale po drodze były jeszcze inne.
Zaczynając od początku: Z Radomia wyjechałam w piątek po 16:00, w Krakowie byłam koło 19:30, w sobotę koło 15:00 musieliśmy z niego wyjechać, żeby przed 17:00 dojechać do Częstochowy. W domu byłam na 21:30.
Jak widać po godzinach czasu na zwiedzanie mieliśmy bardzo, BARDZO, B.A.R.D.Z.O niewiele, ale to, co udało się zrobić i zobaczyć, to zaraz po przyjeździe kolacja na Rynku, od którego nie mogłam oderwać wzroku.
Na około niego funkcjonują do późnych godzin mnóstwo restauracji i WSZYSTKIE były oblegane, po środku kręciły się bryczki, w pewnym momencie (czyli o 21 ;) wybrzmiał Hejnał Zygmunta, a w między czasie pojawili się na środku ulicy studenci demonstrujący Breakdance.
Życie tam tętni późną nocą w środku tygodnia, takiej ilości ludzi skupionej w jednym miejscu Polski bez wyraźnego powodu jeszcze nie widziałam.
Zamawiając drinka u Superprzystojnego kelnera w czarnej koszuli czułam, że żyję i że niewiele różnię się od tych ludzi, którzy siedzą przy stolikach i rozmawiają po angielsku, włosku lub francusku. Wszyscy byliśmy tam po to, żeby dobrze zjeść, pośmiać się i pobyć wśród tłumu wesołych ziomków.

na Rynku z rodzicami

Rynek nocą  

 Przeszłam przez Sukiennice odkrywając co to tak naprawdę jest, podziwiałam architekturę, która, sorry, podobała mi się bardziej, niż w Rzymie ;), biegłam upojona alkoholem i emocjami przez ulice śmiejąc się z zawieszonych między budynkami lamp o niewidocznych sznurach i wmawiając sobie, że jestem w Londynie, w Hogwarcie i na pewno zaraz zza którejś z nich wyskoczy Harry Potter na miotle.

Sukiennice

Wróciłam do swojego pokoju, by prowadzić nocne Polaków rozmowy z moimi towarzyszami i zasnęłam mocnym snem budząc się o 6:00.

Po śniadaniu w miasto, w odróżnieniu od drogi do Krakowa teraz siedziałam na wózku w samochodzie, żeby móc uchwycić wzrokiem to, czego nie dało się zobaczyć na nogach z braku czasu.
Ponieważ lot balonem był chwilowo wstrzymany z powodu pogody (chociaż moim zdaniem była idealna), to żeby nie tracić czasu pojechaliśmy do Łagiewnik, a tam to już naprawdę, z ręką na sercu mogę powiedzieć, że poczułam się jakbym była w Rzymie. Tacy ludzie, taki klimat, taki świat. Może nie jest to zbyt normalne, żebym podniecała się każdym "hello", "hi", "niech ci Bóg błogosławi" lub zwykłym uśmiechem przechodnia, ale ja tak właśnie mam od jakiegoś czasu, najbardziej zachwycają mnie ludzie, nie budynki, chociaż Sanktuarium jest PRZEPIĘKNE.

 Łagiewniki

Sanktuarium

Stamtąd pojechaliśmy na Wawel, przelecieliśmy go, że tak się seksualnie wyrażę, lotem błyskawicy, także nie mam jakichś ogarniętych zdjęć, ale Smoka, który coś tam ma wspólnego z dziewicami musiałam zaliczyć ;)

Smok Wawelski

Z Wawelu na balon, a z niego bardzo krętą, długą, męczącą drogą w skwarze lejącym się z nieba dotarłam na plac Muzeum Lotnictwa, gdzie miałam spotkać się ze znajomym pisarzem i ilustratorem, Piotrem i jego żoną. Zanim tam udało nam się trafić dzwoniłam do niego koło 10 razy na pewno, najpierw przesuwając spotkanie na później i później, następnie prosząc o pokierowanie przez miasto do celu.
Po trudach i bojach spotkaliśmy się po to tylko, żeby zobaczyć siebie nawzajem pierwszy raz w realu i umówić na następny przyjazd, już nie na wariata, ale spokojne zwiedzanie, gondolę i piknik.

Byliśmy dawno, dawno spóźnieni, więc biegiem do samochodu, po drodze KFC i wysiadamy w Częstochowie. Zostawiamy przyjaciela, z którym już nie będziemy wracać do Radomia, sami idziemy na lody, potem na Jasną Górę, gdzie 5 lat temu, przy okazji matury złożyłam obietnicę, że jeszcze tu wrócę, chwilę dosłownie przed obrazem Matki Boskiej Częstochowskiej, to była chwila spokoju, chwila ciszy, a potem biegiem do samochodu poprzez pompę deszczu, która akurat - na moje wyraźne życzenie - lunęła. Deszcz to jedna z moich nielicznych chwil dziecięcej radości. Miałam co chciałam.

Tak się odbył mój 1.5 dniowy wyjazd, który nie był może podróżą marzeń, ale cieszę się, że to przeżyłam.


Nie piszę tu często, bo oprócz tych fizycznych zdarzeń dzieją się rzeczy mocno emocjonalne, a o takich nie umiem.

Ale człowiek uczy się całe życie :)

 Flying, dreaming, relax

Jeden Włoch chciał fotę ze mną, to się zgodziłam

Czytaj więcej »

Informacje mailowe

Przeglądając pocztę Onetu, a robię to raz na kilka miesięcy, znalazłam maile od czytelników bloga. Wiem, że kiedyś podawałam adres właśnie na Onet, ale on jest praktycznie nieaktualny, służy jedynie do przechwycania powiadomień z Facebooka, żeby nie zaśmiecały mi innych skrzynek, a ponieważ skleroza to siostra moja rodzona, to oczywiście zapomniałam poinformować, że wszelkie wiadomości proszę kierować na doasiunki@wp.pl

Przepraszam za tak długą zwłokę w odpowiedzi i obiecuję poprawę, odpiszę na wszystko. 

A więcej info z życia Asi i Karata - mam nadzieję - wkrótce.

Czytaj więcej »

Nie wszystko jest PROSTE, ale ważne, że JEST.

Dla zdrowej dziewczyny pójście na solarium jest jedną z najbardziej naturalnych i zwyczajnych rzeczy, które można robić w cywilizowanym świecie. Wejście, rozebranie się, położenie/stanie na/przez 5-10 minut i po robocie.
Dla mnie, dla chorej dziewczyny, dla dziewczyny na wózku, dla dziewczyny prawie się nie ruszającej, dla dziewczyny oddychającej za pomocą respiratora, dla dziewczyny z chorobą neurologiczną solarium to p r a w i e niemożliwa do osiągnięcia przyjemność.

Gdy tam szłam czułam trochę ekscytacji przed nieznanym, ale głównie odczuwałam stres, obawy, no i musiałam kombinować JAK. I śmiałam się gorzko z siebie wyobrażając sobie zdrową laskę udającą się w miejsce brązowenia skóry: jedynym jej problemem to fakt, że może się nie opalić tak, jak dokładnie by chciała, bo nogi może mało złapać i będzie lipa.

Poza tym mama usłyszawszy co zamierzam zrobić próbowała odwieść mnie od tego pomysłu argumentem, że w każdym solarium wisi tabliczka informująca, że osoby z m.in. chorobami neurologicznymi nie mogą korzystać z lamp UV i pani na pewno się nie zgodzi, nie pozwoli mi. Mówiłam, że na pewno chodzi o jakieś zaburzenia mózgu, błędnika, itp, bo co mi lampy mogą szkodzić na mięśnie? Ewentualnie może na respi, ale kolega będzie sobie stał obok na wózku, a ja będę przez te 5 minut na własnym oddechu.

Poszłam z tatą (chwała mu za to!) i rzeczywiście trochę myślałam, że będzie musiał złapać panią, aby nie zrobiła sobie krzywdy, ale gdy wyrecytowałam z duszą na ramieniu "Dzień dobry, chciałam skorzystać z solarium, czy jest wolne?" zachowała zimną krew i zadała retoryczne (chyba tylko dla mnie) pytanie "Tak, leżące, czy stojące?" Zaprowadziła nas do "jedyneczki" i tata mnie rozebrał, do bielizny. Całe szczęście, że było tego dnia baaaardzo ciepło i mogłam się ubrać tak, że nie miał za wiele do roboty ;)
Położył mnie na szkle, zamknął trumnę, pani włączyła lampy i się zaczęło.

Serce waliło mi jak szalone, bo: oczy zamknięte przez całe, długie 5 minut, żeby ich nie prześwietlić, respirator odpięty, więc nie mogłam mówić, ogromny szum lamp wzrastający po każdej minucie, przenikający nie tylko uszy, ale całą mnie i ja - sama, bo nie wiedziałam, czy tata siedzi obok, nie widziałam, nie słyszałam, nie mówiłam. Tylko czułam szybki rytm serca i starałam się równomiernie oddychać, nie myśleć o strachu.

Minęło 5 naprawdę długich minut, lampy zgasły, szum ucichł, tata otworzył trumnę i piszczałam z radości, że to zrobiłam, pierwszy raz w życiu, że MOGĘ!

Gdybym pokazała rodzicom wcześniej chociaż cień strachu, to pewnie nie byłoby o czym mówić, bo i tak wystarczająco dużo sami mieli obaw, tylko moja determinacja pozwoliła spróbować.

Teraz będę chodziła regularnie dotąd, aż się opalę w satysfakcjonującym stopniu, już spokojniejsza, ze świadomością jak to jest i że mnie nic nie jest.

Taka pierdoła, taki pikuś, to tylko solarium, rzecz, z której przynajmniej w całej Europie korzystają tysiące kobiet i mężczyzn... a dla mnie to kolejny krok do przodu, kolejny zdobyty szczyt, kolejny zrealizowany cel.
To kolejny dowód, że jak się chce i ma wokół sprzyjających ludzi, to w poważnej chorobie WIELE można.
To kolejny dowód, że moje życie nie odbiega w bardzo znaczący sposób od normy.

To kolejny dowód, że jestem "zwyczajną dziewczyną z niezwyczajnym życiem".

Czytaj więcej »

Drogi moje krzyżują różne losy.

U mnie jak zwykle będzie misz-masz i dużo czytania...   Naprawdę powinnam częściej i na bieżąco pisać....


Ostatnio pisałam, że wybieram się do kina, pierwszy raz w tym roku i prosiłam o Wasze kciuki, żebym nie musiała się odsysać i krępować, w domyśle prosiłam oczywiście o dobre myśli, bo te kciuki to takie trochę głupie, puste wyrażenie.
Zatem pragnę poinformować, że odsysałam się 2 razy w ciągu półtorej godziny, nie licząc odsysania przed filmem i po nim. Myślę, że to przez długie "zasiedzenie" się rurki, potrzebowała już wymiany, była poprzesuwana, źle leżała w szyi i za bardzo podrażniała ścianki tchawicy wytwarzając wydzielinę.

Co więcej, film nie był wart stresu i zażenowania, "Noe -  wybrany przez Boga" to kicz i tandeta, według mnie. To film fantastyczny, nie historyczny. I uwierzcie, żaden ze mnie kinomaniak, krytyk filmowy, czy znawca kultury. Oglądam bardzo mało filmów, nie potrafię wymienić czym charakteryzuje się kino polskie, amerykańskie, czy włoskie (no, może oprócz budżetu...) tak więc podoba mi się nawet to, co nie podoba się 3/4 społeczeństwa, a mimo tego pierwszy raz w życiu wyłączałam się w kinie zajmując głowę własnymi projekcjami.

Ale, ale, nie żałuję, bo jak zawsze w każdym wyjściu z domu najbardziej fascynujące są dla mnie spotkania z ludźmi.
A skoro to była premiera w Radomiu, byli przedstawiciele rządu, Radio Plus i inni, to znanych mi bardziej lub mniej osób było mnóstwo. Poza tym, tam gdzie pojawia się moja mama, a ja z nią, tam tryska moja anonimowość. Z tego względu muszę się kłaniać co 4 znanej mi osobie, a co 3 kłania się mnie, potem boli mnie szyja od odwracania do mamy i pytania "kto to?".
Szczególnie jedno spotkanie przed salą kinową tak mnie naładowało optymizmem, że słaba jakość fabuły filmu nie irytowała mnie tak bardzo, jak by mogła.

Następnie miałam wymianę rurki, kolejny raz, nie za każdym o tym piszę, bo mi głupio, bo to już powinno być dla mnie normalne, to w końcu tak naprawdę nic wielkiego, ale wiem, że nigdy normalne nie będzie. Za każdym razem moje dłonie wyglądają jak dopiero wyjęte z wody.
Przeszło gładko, pani doktor jak zwykle udawała, że śmieje się z mojego strachu, ale rozumie mnie, jest pełna empatii, bardziej, niż na początku zetknięcia się naszych dróg.
Chwilę pomilczałam zanim rurka się ustawiła pod odpowiednim kątem, a potem już spokojnie odpoczywałam od odsysania, leżała idealnie. I wciąż tak idealnie leży.

A propos, dzięki wymianie nie muszę się teraz często odsysać, gdy siedzę, a było to ogromnie ważne w ten piątek, 11 kwietnia, ponieważ 2 tygodnie temu, przez splot kilku przypadkowych wydarzeń, o których nie ma potrzeby tu pisać, zostałam poproszona przez mojego najulubieńszego, zaprzyjaźnionego księdza o napisanie i poprowadzenie Drogi Krzyżowej Osoby Niepełnosprawnej.
Taka Droga tematyczna, różni się znacznie od "zwykłej", jest oryginalna, inaczej zaaranżowana, w ogóle koncepcja miała być moja, dowolna. Więc nazwy stacji znacznie odbiegały od schematu, a ich treść mimo, że z oczywistych względów związana z "moim Chrystusem" (motyw pojawiający się zarówno w stacjach jak i w życiu) była bardzo osobista, chociaż starałam się dopasować do reszty chorych - na wózku - ludzi, tak mocno chorych jak ja, Ola, Rafał, Przemek, Sylwia, Gabrysia, Antek, Magda, Ania, Piotrek... tak chorych, jak mogą być chorzy z zanikami mięśni.

Z jednej strony fajne było to, że ks. Jacek mnie przycisnął "Asiu, a kto ma to zrobić jak nie ty? Zdrowi?" Wiem, że Drogę Krzyżową Osoby Niepełnosprawnej musi napisać osoba niepełnosprawna, bo inaczej może nie byłoby to sztuczne, ale na pewno niepełne. Ale z drugiej, mimo naszej bliskiej przynależności do kościoła, obycia z nim, z jego ludźmi, z instytucjami itp, to nigdy, NIGDY nie pisałam nawet zdania komentarza modlitwy wiernych (taka krótka modlitwa z prośbą o coś w trakcie mszy, charakterystyczne, stałe zdanie to "Ciebie prosimy - wysłuchaj nas, Panie").*
A teraz mam napisać CAŁĄ Drogę Krzyżową z 14 stacjami, wstępem i zakończeniem, jak to ksiądz raczył mi ułatwić: "w znaczeniu eschatologicznym" ;)*
Weszłam w Wikipedię i ogarnęłam sens, luzik.

Bałam się strasznie najpierw napisania, żeby to było wartościowe nie tylko dla moich bliskich, ale dla ogółu ludzi, żeby było prawdziwe, żeby nie poniosła mnie pusta chęć zabłyśnięcia, żeby to było najczystsze w swojej prostocie i jednocześnie głębi.
Napisałam w 3 dni, wysłałam mojemu opiekunowi duchowemu i zadzwonił z radością potwierdzając, że nadaje się to do wystawienia.

Czekałam na "mój" piątek i powolutku, ku mojemu zaskoczeniu robiło się głośno wokół tej specjalnej Drogi. W niedzielę na każdej mszy szły ogłoszenia, księża zapowiadali też na poprzednich Drogach Krzyżowych, zapraszali chorych i cierpiących w jakikolwiek sposób, można było o tym również przeczytać na kilku stronach w sieci. Ludzie podawali sobie tę informację z ust do ust, wspierali mnie, zapewniali o swojej obecności, miała przyjechać Gosia z Plusa, żeby nagrywać (i przyjechała, i mamy nagranie), wszyscy cieszyli się, prosili o teksty, byli ze mną.

Na przemian raz denerwowałam się strasznie, raz próbowałam się uspokoić. Ale gdy przyszedł piątek musiałam wziąć tabletkę na uspokojenie, która naturalnie nic nie dała, jestem pod tym względem Robokopem i zawdzięczam to mamusi, nawet psychotropy albo ją musną, albo nie :P
Przyszła Edka, próbowała mnie rozśmieszać, zająć rozmowę, a efektem tego były albo napady głupiego śmiechu z nadmiaru adrenaliny, albo patrzenie się w jeden punkt.

Wreszcie się wyszykowałam i razem poszliśmy do kościoła. Bałam się najbardziej tego, że będę się musiała odsysać, nie będę mogła dobrze mówić z braku odpowiedniej ilości przecieków powietrza na struny głosowe, napadów kaszlu. Czyli tylko tego co jest zupełnie niezależne ode mnie.
Ksiądz wymyślił, że będziemy - my, bo cały czas siedział przy mnie i trzymał mikrofon i kartki przede mną - siedzieć w prezbiterium*, czyli przed całym kościołem ludzi. Próbowałam mu to NIEdelikatnie wyperswadować, ale nie było dyskusji :)

Stanęłam pod krzyżem cierniowym, ks. Jacek przedstawił mnie (bardzo ładnie! Tak, jak należy, żeby zdrowi odbierali chorych) i zaczęłam z głowy mówić wstęp, bo to było nawiązanie do tego, co przez tę Drogę Krzyżową chciałam powiedzieć zebranym.

I kolejno potoczyły się stacje, przedzielane pięknie dobranymi pieśniami.

 Niewyraźne, bo z telefonu, ale przynajmniej jakaś pamiątka jest.

Powiedziałam również z pamięci zakończenie, porozmawialiśmy z przyjacielem o całym przebiegu i wreszcie mogłam odetchnąć i zejść ze sceny.

A potem... Z lewej, z prawej i z przodu podchodzili do mnie ludzie, dziękowali... mówili tyle pięknych słów... jedna pani przyjęła za mnie Komunię, jeden pan dał mi płytę z własnymi piosenkami, ktoś inny powiedział "pani Asiu, nasze zdrowe dzieci powinny się od pani uczyć", jeden pan nie patrząc na mnie ze wzruszenia objął moją głowę i pocałował w czoło...

Do tej pory dostaję wiadomości, telefony, albo bezpośrednio kierowane do mnie, albo do rodziców, w których ktoś wyraża swoją aprobatę, jak ta Droga na niego wpłynęła i zdziwienie, że dopiero teraz lepiej mnie poznał, do tej pory miał mnie za kogoś innego. Że to mu dało inne spojrzenie na mnie.

Bardzo nie chciałam, bardzo się bałam, sądziłam, że naprawdę nie potrafię, że to zbyt duże wyzwanie dla mnie, i psychiczne i fizyczne.
A teraz nie potrafię wyrazić swojej wdzięczności dla ks. Jacka, mojego przyjaciela, za jego pomysł, namowę i ogromne wsparcie.

Dziękuję również Bogu za to, że wykorzystał mnie, żeby zrobić tyle dobrego.

* * *

Przed nami Święta Wielkanocne, pewnie już nie napiszę do tego czasu, dlatego chcę już teraz życzyć wszystkim Wam radości, miłości i zdrowia, bo co innego? Te rzeczy są najważniejsze. Ale życząc zdrowia nie mam na myśli wstania na nogi tym z Was, którzy jeździcie na wózku, tylko po prostu, żeby oprócz choroby przewlekłej nie pojawił się katar, kaszel lub inne dolegliwości uprzykrzające cieszenie się z pięknych dni.
No i wiary. Wiara nadaje sens życiu. 

* * *

P.S. Wiem, że dużo moich czytelników to ateiści, agnostycy i/lub nie praktykujący, nie uczęszczający do kościoła, więc porobiłam odnośniki do niektórych pojęć ;)

Czytaj więcej »

Kulturalny marzec

W ubiegły czwartek poszłam z bratankiem do cyrku, jego pierwszy raz w ogóle, mój pierwszy od jakichś 19 lat.
Jego zachwycały zwierzęta, mnie oprócz mojego konia-amanta nie tak bardzo, bardziej natomiast iluzjonista - rękawiczki zamieniające się w gołębia i wyrastający z płachty leżącej na ziemi człowiek... no po prostu nie do wyjaśnienia.
Z improwizowanych scenek z udziałem publiczności prowadzonych przez klauna śmialiśmy się do rozpuku wszyscy. Troszkę tylko mnie zirytowała młoda dziewczyna z publiczności, która miała potańczyć, poruszać się, a zrobiła dwa kroki i obrót i czekała na oklaski. Mnie by nie zatrzymali :-)
Pokazy artystyczne i sportowe akrobatów również na wysokim poziomie.
Wejście do cyrku nie sprawiło nam żadnego problemu, przejście przez kasy na plac ułatwiła łagodna platforma, a sam namiot stał po prostu na trawie.
Pamiętam, że wtedy, gdy miałam jakieś 5 lat do namiotu wchodziło się po kilku wąskich i stromych schodkach, ale nie wiem co to był za cyrk.
Korona jest godna polecenia, bo może nie mam wielkiego porównania, ale na pewno można o niej powiedzieć, że jest prowadzona ze smakiem i bez żenady.
Było mnóstwo ludzi, dużo też takich, którzy przyszli z przyjaciółmi, bez dzieci, znając ten cyrk z jego kultury.

Cieszę się, że tam poszłam, śmiałam się i fajnie spędziłam ten czas.
Ale nawet tam, w drugiej połowie, zamyśliłam się i wysnułam wniosek, że płakać można wszędzie, prawda? W domu, w pracy, u znajomych, na imieninach, w klubie... Ale jakby w Familiadzie padło pytanie "Gdzie płaczemy?" to nikt by nie odpowiedział "w cyrku", bo to jest abstrakcja.
A w moim życiu takich abstrakcji jest dużo :)

W ten czwartek, wczoraj, poszłam na koncert "U studni", czyli ówczesnego Starego Dobrego Małżeństwa.
Na miejscu dopiero zorientowałam się, że to duża radomska impreza kulturalna, bo byli dziennikarze, fotoreporterzy gazet i telewizji, i przedstawiciele różnych środowisk.
Sporo dawno niewidzianych znajomych, z którymi serdeczne spotkania już wprawiły mnie w radosny nastrój.
Po wprowadzeniu pana Wojtka z Radia Plus na scenę wyszedł zespół i pierwszy raz usłyszałam takty ich muzyki tak intensywnie. Jak sam pan Darek powiedział, to miało być "spotkanie", nie koncert, bo spotkanie kojarzy się bardziej intymnie i przyjacielsko, a po przesłuchaniu kilku pierwszych piosenek sama stwierdziłam, że "koncert" by tu kompletnie nie pasował.
Grana przez nich muzyka niezwykle uspokaja i wprowadza w stan życiowego, chwilowego letargu - mnie był on ostatnio bardzo potrzebny.
Największe ciarki miałam przy piosence, którą pan Darek napisał dla swojej żony i myślałam "dlaczego ja nie mogę być żoną! byłabym taką dobrą żoną! Ale tylko wtedy, gdybym miała takiego męża jak on, bo inaczej bym zabiła najpierw siebie, potem jego" ;)

Na spotkaniu był obecny prezydent miasta Radomia z żoną i zapragnęłam strzelić sobie z nim słit focię, z nim oraz z zespołem oczywiście.
Mama poprosiła swojego radiowego kolegę o pomoc w poproszeniu ich o to na koniec, ale ponieważ pan Wojtek, jak to dziennikarz, był skołowany tłumem zaczepiających go ludzi, to tata sam wystartował do prezydenta i powiedział: "Mam córkę niepełnosprawną, na wózku, nie może sama podejść, a pana UWIELBIA i chciałaby zrobić sobie zdjęcie". Z entuzjazmem odpowiedział OCZYWIŚCIE, a ja nie wiedząc o taty przemówieniu dziwiłam się co on taki uprzejmy dla mnie, sam podchodził w trakcie, gdy tata przyszedł po mnie i schodziliśmy po trzech oddalonych od sceny schodkach, wziął za rękę, sama jeszcze osobiście uchachana zapytałam, czy mogę zdjęcie i coś jeszcze do mnie mówił, ale byłam tak oszołomiona tym, że tata prowadził mnie na scenę, wołając kogoś do pomocy, że nie łapałam co się dzieje dokoła.

Myślałam, że staniemy gdzieś z boku i szybko pstrykniemy, a tymczasem szybko to ja znalazłam się przed tłumem jeszcze pozostałych ludzi, w oślepiającym świetle lamp i błysków fleszy, ponieważ obok taty ustawił się fotoreporter i robił zdjęcie zachwycony zapewne możliwością ujęcia prezydenta z niepełnosprawną osobą :) Ja - jak przystało na celebrytę obytego ze sceną - patrzyłam raz w obiektyw taty, raz w profesjonalny obiektyw pana z Echa Dnia ;)
Myślę całkiem poważnie, że panu Kosztowniaowi zrobiłam niezłą reklamę, wszak prezydent pokazujący się z chorą osobą to jakiś polityczny plus.

Pożegnaliśmy się wymieniając uprzejmości i tata poprosił o zdjęcie zespół.

Trochę sztywno się ustawili, nie lubię tak na baczność, ale wtedy było mi wszystko jedno, w myśli powtarzałam tylko "zejść ze sceny! Wszyscy na mnie patrzą! Szybko uciec!" :) Fotoreporter pstrykał i tym razem zmuszając mnie do obracania głowy w lewo i w prawo, a ktoś znajomy z boku krzyczał coś do mnie uradowany tym widokiem :)
W końcu z ulgą opuściłam centrum zainteresowania i po wychodzeniu wszyscy patrzyli w moim kierunku i się uśmiechali... jak? Przyjaźnie!

Zupełnie się tych przeżyć nie spodziewałam, to była świetna przygoda i bardzo dużo pozytywnej energii wlała do mojego ubogiego w nią ostatnio życia.

Ale cóż, jak widać, świat show-biznesu mnie kocha! ;)


P.S. Z kolei w następny czwartek, 27 marca, w ramach Międzynarodowego Dnia Teatru chciałabym się wybrać na spektakl "Szalone nożyczki", ale nie wiem, czy to się uda... Uda się za to na pewno wyjście do kina 31 marca. Trzymajcie tylko kciuki, żebym nie musiała się w trakcie odsysać, a tym samym męczyć i krępować, jak ostatnio...

Czytaj więcej »

Urodziny + przyjaźń... w środku i na zewnątrz.

Trochę późno, ale chcę jeszcze wspomnieć sobie urodziny, bo dla mnie to jest jednak wyjątkowy dzień, najczęściej miły, jakiś rok jest za mną, zmienia się cyferka (na razie jedna), staję się starsza i żywię głęboką nadzieję, że razem z tym dojrzalsza ;-)
Ale zawsze w takim dniu czuję radość, że mimo wszystko zachowuję w sobie dziecięcą prostotę, naturalność i jak do tej pory udaje mi się w większości przypadków unikać konwenansów, którymi jest naznaczony świat dorosłych.

To jest radosny dzień też z prostego powodu - tyle ludzi o mnie wtedy pamięta, pisze, dzwoni, przychodzi, przysyła... Tak jak np. kolega, który zrobił dla mnie własnoręcznie szalik po tym, gdy zobaczył mnie bez niego - szalika, znaczy - na śniegu.

 Facet, który dzierga dla dziewczyny prezent już sam w sobie jest wyjątkowy bez tego prezentu:-)

Wieczór uprzyjemnił mi również - uwaga, nie alkohol, gdyż NIE PIJĘ!, przez kilka miesięcy tylko, ale i tak jest to niesamowite - a telefon "zza światów", naprawdę dosłownie.
Goście, których się nie spodziewałam i wiadomości, które odczytywałam z nieukrywanym entuzjazmem oraz kwiaty od przyjaciela, który następnego dnia klęcząc przede mną, leżącą, wręczał mi je na znak wiecznej pamięci i swojej obecności przy mnie, ponieważ już wkrótce prawdopodobnie przyjdzie nam się rozstać...

I wcale nie powiem, że chciałabym tak mieć codziennie, nawet nie raz na pół roku, bo urodziny są wyjątkowe dlatego właśnie, że zdarzają się raz na cały rok.


Następnie ten sam kolega przysłał mi w Tłusty Czwartek zrobione przez siebie faworki, bezy i róże z ciasta zapobiegając - nie do końca skutecznie ;-) - mojej diecie.  A propos, byłam u dietetyka, miałam ścisłą dietę przez 2 tygodnie, zero słodyczy i cukru, dałam radę. Wiem, że nie potrzebuję, ale chciałam i już. Nawet słodycze Rafała mnie nie powstrzymały :-)

W między czasie zrobiłam sobie prezent urodzinowy

poprawiłam stary tatuaż, gdyż Maciek sam się przyznał, że gdy był u mnie za pierwszym razem, to z deczka się przestraszył mojego Karata i z litości nie wkłuwał igły dostatecznie głęboko. Tatuaż zrobił się zbyt blady. Teraz gdy go poprawiał rzeczywiście bolało bardziej, ale śmiejąc się z bólu zrobiłam drugi:

Te splecione dłonie są symbolem czegoś, co ma dla mnie życiową wartość. Jakbym miała tu tłumaczyć całą moją ideologię to wyszłyby ze 3 strony A4, więc dam tylko kwintesencję w cytacie:
"Jeśli jakaś dłoń ma swoje miejsce w drugiej dłoni, to właśnie jest przyjaźń."
A. Asnyk


Dużo osób mnie pytało - tak jak poprzednim razem - czy się boję. A ja bólu bałam się tylko trochę, głównie bałam się, tak mam zawsze, osoby, z którą mam się spotkać. Wstydziłam się tym bardziej Maćka, że wtedy on wstydził się mnie i był troszkę zagubiony w moim towarzystwie. Gdy mi druga osoba pokazuje, że nie wie jak się zachować przy chorobie - tak ciężkiej, wiem i rozumiem - to automatycznie ja mam ochotę schować się w mysią dziurę.
Ale tym razem było zupełnie inaczej, bo tatuażysta od samego wejścia był mega wyluzowany i nie było cienia choroby... Żartował, pytał, rozmawiał i w ten sposób kolejny raz przekonałam się jak te cholerne pozory mogą mylić. Z wyglądu trochę bandzior okazał się dobrym chłopakiem, z dobrym sercem i pogubioną przez życie duszą. Z kompleksami i świadomością swojej niedoskonałości.
Okazało się, że mieszka blisko mnie, więc pewnie kiedyś jeszcze się spotkamy.
P.S. Edyta nadal utrzymywała, że jesteśmy siostrami bliźniaczkami i mówiła do moich rodziców "mamo", "tato" ;-)


W ostatnim czasie pod koniec każdego dnia czułam się jak żołnierz wracający z wojny. Dużo pracy zawodowej i pozazawodowej, byłam zmęczona, do tego musiałam walczyć z ochotą na dobre jedzenie i czułam się cały czas głodna, bolała mnie ręka i noga od tatuaży, a gdy przychodził dół i/lub stres to z powodu abstynencji nie mogłam się napić, uspokoić, wyluzować, zresetować. W moim przypadku na takie stany pomaga tylko alkohol. Chyba, że Wy macie inne sposoby, to się podzielcie. Tylko proszę, nie mówcie mi o słuchaniu muzyki :-).
Gadać do kogoś w takim czasie o problemie też nie umiem, odpada.
Więc walka z samą sobą trwała długi czas.
Poza tym niedosypiam notorycznie i jak kiedyś piłam kawę od święta i to zazwyczaj bardzo mleczną Macchiato, tak teraz piję nawet dwie normalne kawy dziennie rozwalając serce.


Ale teraz jest Dzień Kobiet, koniec z dietą, bólu już nie ma, do myśli o przedłużeniu umowy o pracę na 5 lat i przymusu pracy już się przyzwyczajam ;-)
Dzień się miło zaczął od czekoladek i róży, a jeszcze wcześniej, o północy, wreszcie otworzyłam przysłany od wspomnianego już kolegi prezent - cudownie pachnącą lawendę...

Czego chcieć więcej?

Ano - maja. Święta Wielkanocne za miesiąc, a potem MAJ. Tylko tego teraz pragnę. Niech przyjdzie, niech będzie, niech już się cieszę.
Praca pomaga w czekaniu.

I Wam również życzę szybkiego nadejścia wiosny.

* * *

Często widać, że bloger ma swój blogowy "Savoir-vivre".
Czas abym wprowadziła i mój, tym bardziej, że od jakiegoś czasu dostaję dziwne, zaczepne komentarze. Wiem, że Internet jest pełen śmieci, ale ja nie muszę na nie odpowiadać.
Moja zasada na moim blogu jest tylko jedna i podaję ją dla wiedzy moich czytelników, zwłaszcza tych, których nie znam, dbając o ich cenny czas, a mianowicie:
Nie odpowiadam na pytania od osób anonimowych.
Każdy może pisać komentarze, jak najbardziej anonimowo również, ale jeśli chce uzyskać ode mnie odpowiedź na jakieś pytanie lub wdać się w polemikę, to musi albo przedstawić się na blogu, albo - najlepiej - napisać prywatnie.
Robię to ze względu na zaczepne komentarze od zaczepnych ludzi nie znając zupełnie powodu ich pisania u mnie.

Czytaj więcej »

Dziękuję i proszę. To dla mnie tak wiele.

 W listopadzie jakoś pomyślałam sobie, że niedługo będzie trzeba zająć się 1% podatku, i wtedy właśnie poznałam zupełnie niespodziewanie, na jednym z religijnych profili fejsbukowych Rafała, protestanta, czy też luterana (do tej pory nie ogarniam tych subtelnych różnic).
Pomimo, że mieliśmy kompletnie odmienne zdanie na temat eutanazji, w którym to wątku właśnie oboje pisaliśmy, to był tak normalny, nie zdewocialy i dysponujący rzeczowymi argumentami, że w obliczu zalewanego coraz głupszym myśleniem świata postanowiłam go poznać.

Ale chciałam tylko i wyłącznie od czasu do czasu zapytać go o coś z naszej "działki", porozmawiać o jakimś problemie, wymienić opinię na temat religijnego dylematu. Poznając go chciałam sobie zostawić otwartą furtkę do rozmowy z kimś, kto orientuje się w temacie. 

I tak rzeczywiście było na początku, rozmowy sporadyczne i krótkie.
I nagle Rafał wysunął propozycję rozpowszechnienia mojej prośby o jeden procent, a ja się dzięki niemu zorientowałam, że tak, to już ten czas.
Ale tak strasznie nie lubię tego robić - nie dlatego, że się wstydzę, bo proszenie o pomoc w dobrej sprawie nie jest niczym wstydliwym - tylko dlatego, że po prostu nie lubię, że się za bardzo do tego nie śpieszyłam.

I po tej niewinnej propozycji kolegi, że popyta w swoich okolicach, że poprosi tego i tamtego o przekierowanie swojego PITa na mnie rozpoczęła się, tak jakoś obok mnie, akcja "Plasiaty".

Rafał zaprojektował i podrukował 800 ulotek, zrobił plakaty, biegał od sklepu do sklepu, od kosmetyczki do fryzjera, od słupa do słupa i rozdawał, roznosił, wieszał i prosił o miejsce na mój 1%. Zrobił wpis na swoim blogu o mnie, stworzył banerki do pobierania przez innych blogerów, utworzył wydarzenie na FB, aby akcja szybciej się rozpowszechniała i pisał... i pisze... do znajomych i nieznajomych posiadaczy bloga o zamieszczanie mnie i pomoc.

Dopiero kiedy zasypał mnie linkami do blogów, na których widnieje moje oblicze dotarło do mnie, że całą sprawę o pitoleniu zdjął w zasadzie z mojej głowy całkowicie i że wszystko jest już w centrum akcji.

Teraz już dzień w dzień, od rana do nocy wymieniamy niekończące się wiadomość na FB i co chwila podsyła mi nowy link do jakiegoś bloga.

Tak poznałam Remka. Faceta, który zajmuje się biznesem i prowadzeniem blogów finansowych, czyli kompletnie różnych tematycznie od mojego i żyjącego w zupełnie innym świecie, niż ja.
Dlatego ma jeszcze większe znaczenie to, że w bezinteresowny i całkowicie normalny sposób chciał, na prośbę Rafała, mi pomóc.

Na swoich kilku blogach zamieścił mój apel, a w ramach "odwdzięczenia" się (chociaż to jest dość śmieszna pomoc z mojej strony) napisałam u niego gościnny wpis, który możecie przeczytać tutaj.

Wpis o mojej pracy zdalnej, czyli o najczęściej zadawanych mi pytaniach w ostatnim czasie. Teraz wszystko się wyjaśni :)

Już wyłącznie w swoim imieniu pragnę Was, drodzy Czytelnicy, prosić o przekazanie swoich środków w wysokości 1% na moją rzecz.
Już wiecie dokładnie, że nic nie stracicie, a ja zyskam - takie małe czary-mary ;)

Jak wypełnić PIT:

 

A obu Panom z całego serca dziękuję.

Czytaj więcej »

Dedykacja dla babci

Dawno nie było wpisu i gdyby nie babcia, to jeszcze długo bym się nie zebrała do notatki, bo nie mam na nią pomysłu, ani tym bardziej natchnienia, weny, chęci.

Gwoli wyjaśnienia: babcia nie ma Facebooka, nie może śledzić moich poczynań, wpisów, komentarzy, zdjęć tam, ale... ma swój osobisty komputer-teczkę, w której zawiera się cały mój blog.
Odkąd go prowadzę, babcia każe sobie drukować każdy wpis i wszystkie komentarze, a jeszcze bardziej jest szczęśliwa, gdy zamieszczam zdjęcia.

I widząc moje ostatnie wariacje na śniegu, które pokazywałam jej z FB prosiła, żebym napisała coś na bloga, oczywiście wklejając foty.

Skoro to zdjęcie dostało (aż jestem zdziwiona, że to właśnie) najwięcej lajków na fejsie, to niech leci:

 A to bonus ode mnie: całuśna Lija

 Dzień Babci minął, ale z braku dziadka dla Babci może być podwójna niespodzianka :-)

* * *

Przy okazji chciałam też przywitać mojego nowego blogowego gościa i SMAkowicza w jednym.
Karolina jest prawie w moim wieku, choruje też na SMAI i mieszka zadziwiająco blisko mnie!

Nas, dorosłych z rdzeniowym jest coraz więcej i ja tam w sumie się cieszę...

Czytaj więcej »