Zajączki precz!, czyli wielkanocne życzenia

Z czym kojarzą się Święta Wielkanocne w Polsce? Na pewno nie z Jezusem.

Chciałam znaleźć obrazek sformatowany do funkcji MMS, aby tym razem nie wysyłać suchego "tekstu". Pod hasłem "WIELKANOC", co najmniej do 5 strony w komórkowych googlach nie pokazał się obrazek z Tym, który jest istotą WIELKANOCY. Nie chciało mi się przeglądać kolejnych 20 stron, więc powołałam się na Chomika. Po przejrzeniu kilku właścicieli dotarłam do obrazka ukazującego tak strasznie cierpiącego Chrystusa na czarnym tle, że odechciało mi się cokolwiek wysyłać. Zirytowana osaczającymi mnie kurczaczkami i zajączkami obiecałam sobie, że nie pójdę na łatwiznę i nie wyślę żadnego z powyższych bożków. Pomyślałam więc, jakie ma być przeciwieństwo Chrystusa Cierpiącego? No Chrystus Zmartwychwstały przecież! Po wpisaniu dopiero tego, centralnego, konkretnego hasła ukazały się obrazki przedstawiające to, czego szukałam przez 30 minut. Jednak po dodaniu słowa "MMS" wyskoczyły znów zajączki - tu cierpliwości mi zabrakło i zdecydowałam się na duży format kolorowego zdjęcia ze wstępującym w blasku chwały do nieba Jezusem, które - cynizm osiągnął apogeum w trakcie poszukiwań - wyniosło mnie więcej, niż mniejszy format MMS.

Dopięłam swego, ale na znalezienie tak oczywistej rzeczy musiałam poświęcić naprawdę dużo czasu.
Wielkanoc zatem jest świętem zwierzaków, jakby ktoś jeszcze sobie tego nie uświadomił.

O tym jak bardzo bezmyślne są bezmyślnie kopiowane życzenia "skaczących jajeczek i kolorowych zajączków"...lub na odwrót, nawet nie chce mi się pisać. Staram się być wyrozumiała, więc w tym staraniu głęboko zastanawiam się: co mogą wnieść do mojego życia takie życzenia? Przykro mi, nie znajduję odpowiedzi.
Lepiej nie wysyłać nic, niż wprawiać człowieka w zdenerwowanie w tak ważnych dniach :).
I wcale nie chodzi o to, że to jest tandetne. To jest po prostu bezwartościowy śmieć.

Życzę nam Kochani godnego przeżywania Świąt Zmartwychwstania Pańskiego, pogody nie tylko za oknem, ale przede wszystkim w sercu, napotykania uśmiechów od nie kochanych przez nas ludzi nie tylko w te Święta, a dla orędowników Wielkanocnych symboli choć małego spotkania z transcendencją ;).

WESOŁYCH Świąt!

P.S. A jakby do 5 strony w komórkowych googlach pojawiał się sam Jezus, to wszyscy by krzyczeli: apage satanas - DYSKRYMINACJA!!!

Czytaj więcej »

O każdej porze możesz. Na Nią liczyć ;)

Zdecydowałam się na kolejny pierwszy raz.
Umówiłyśmy się z Edzią, że zrobimy sobie babską noc z piątku na sobotę. Tylko my, świece, łóżko, tiramisu i Nestea (Wielki Post jest! ;) Sądziłam, że do jakiejś późnej godziny sobie pogadamy i rozejdziemy się do swoich łóżek, bo od tracheotomii trochę się zmieniło i jednakowoż nie jest tak lajtowo jak kiedyś. Siostra Moja jednak nie chciała o tym słyszeć - "To co to za nocowanie?!". Tłumaczę więc, że może w nocy będzie trzeba odessać, że może będę musiała Ją obudzić, że nie przekręcę się sama na drugi bok... i o kilku jeszcze drobnostkach. Bardzo mi się podobało, że nic Jej nie zrażło i się uparła na wspólną noc w jednym łóżku :P.  Mimo naszego młodego wieku i Jej raczej beztroskiego charakteru.
Mama w końcu się położyła, a my plotkowałyśmy do godz. 2.00 w łączności z kolegą na skype. Gdy oczy zaczęły nam się kleić, to Edek popoprawiała mnie, uszczelniła balonik (sorry, nie chce mi się tłumaczyć co to :P) i odessała starając się zrozumieć co mówię bez wydawania dźwięków - po baloniku milknę :) i tym sposobem Czubek z niezmierną radością odkrył jak mnie może uciszyć, gdy będę pyskować :P.
O 7.00 mnie obudziła, odessała i w spokoju, w zamkniętym pokoju dalej prowadziłyśmy przeplatane - tym razem śmiechem - rozmowy.

Znów tak fajnie, normalnie, młodzieżowo się poczułam. Po tracheotomii nie wszystko musi się kończyć. Czasem tylko coś zmienia wymiar i wcale nie musi być on gorszy. Teraz przecież mam jeszcze większy dowód Jej niczym nie ograniczonej miłosnej przyjaźni :)

* * * 

Michał zrobił mi również niespodziewajkę i wpadł wieczorem gdy w najlepsze plotkowałyśmy. Mimo, że był już u mnie 3 raz, to się z deka pomylił. Zapukał do drzwi też na parterze, też po prawej stronie tylko, że w sąsiedniej klatce :P. Gdy powiedział do otwierającego drzwi  przystojniaka "yyyy... ja do pani Joanny" zobaczył, że coś tu nie gra i wytłumaczył o kogo mu chodzi, a pan OCZYWIŚCIE mnie znając wskazał miejsce zamieszkania.

Siedząc już u mnie na kanapie z ulgą powiedział:
- Kurde, a już myślałem, że to jaki kolejny Twój mietek...
- Ja ciekawa jestem, co ten pan o Tobie sobie pomyślał :)
- Pewnie, że jaki mietek. Albo Rehabilitant.
- Ta, rehabilitant o tej porze.
- No a co, to w nocy się nie można masować???

A nawet trzeba :D

Czytaj więcej »

Szczęśliwi liczb nie liczą. Ale słowa już tak.

Uuu... nie było mnie tu trochę. Wartałoby zatem coś skrobnąć :D.
A ku temu okazja jest, gdyż zamieniam dziś moje piękne dwa łabądki "22" na jedną połówkę serca - "23". Możnaby pomyśleć, iż to jakiś znak, gdyby nie to, że moje nazwisko ma zupełnie innego ptaka w nazwie, także - I'm sorry, no way :P.

Jakby ktoś mi zadał standardowe, ankietowe pytanie: "Najlepszy przezent urodzinowy jaki kiedykolwiek dostałaś?", odpowiedziałabym bez namysłu: "Spotkanie z nowym-starym kolegą 13.02.2013". Kolegą z odległych czasów licealno-maturalnych :D. Zawsze mówiłam, że "13" to szczęśliwa dla mnie liczba. Nie wiedziałam tego przez doświadczenia, ale przez fakt, że u mnie wszystko jest na opak :P. Teraz doświadczenie tezę tę potwierdziło.
Jak było? Tak, jak być powinno :).
Jasne, że o kilka zdań za krótko, ale przyzwyczaiłam się już do "fastfood'owego", zabieganego XXI wieku.

Spotkanie to, jak niektórym wiadomo, było totalnym dla mnie zaskoczeniem, w związku z czym NAPRAWDĘ boję się patrzeć w przyszłość, co w niej jeszcze ujrzę. Choć z ciekawością weń zaglądam ;).

Ktoś ostatnio zapytał mnie "Jaki ma SMAk ten zapach powietrza, które łapiesz łapczywie w swoim biegu?". Dla odmiany odpowiedź na to pytanie jest niezwykle trudna, ponieważ... Pobawmy się w... kucharza ;).
Włóż do miski kawałek lasagne, dodaj tofu, szczyptę kawioru, kaszankę i odrobinę kumkwatu. Następnie polej wszystko wazową łyżką chili con carne i połącz produkty grubą warstwą creme brulee (ta czcionka nie obsługuje mi francuskich znaków :/). Dopraw obficie andrographis paniculata.
Gdy wszystko znajduje się już w misce za pomocą miksera utwórz gładką, jednolitą masę. SMAcznego!
SMAczne...? Jak określisz ten SMAk? Słodki? Słony? Gorzki? Kwaśny? Dobry? Ochydny?
Najwłaściwsze określenie wg mnie, to: dziwny. Zaskakujący. Nieokreślony. Ciekawy. Nieoczekiwany.
Reasumując - taki właśnie SMAk ma zapach powietrza, które nadal łapczywie i bez wytchnienia łapię w swoje płuca. Porównania, to bardzo przydatna dydaktycznie rzecz.

Moje życie-miska jest wypełniane wieloma elementami. Czasem jest słodkie, jak creme brulee, czasem gorzkie, jak andrographis paniculata. Jest też wykwintne, jak lasagne, czy kawior i nędzne jak kaszanka. Ale również, mimo wykwintności, bywa obrzydliwe niczym tofu. SMAczku nadaje mu chili con carne.

Ale nie można powiedzieć, że jest nijakie.

13.02.2013

                                                                              * * *

Nie ogarnęłam się jednakowoż, jak pisałam w poprzednim poście, przynajmniej nie z korespondencją... Moja wina, moja wina...
Jest Wielki Post, czas wyrzeczeń, walki ciała z duchem i dopomagania temuż, dlatego żywię niezłomną nadzieję, iż duch mój się zrehabilituje ;).

                                                                              * * *

Kilka razy widziałam takie łańcuszkowe zabawy blogowe, ale nigdy mnie specjalnie nie interesowały i się nie włączałam.
Teraz zostałam wciągnięta i BARDZO dziękuję Ewelinie za wyróżnienie mojego bloga :)

 

Oto zasady zabawy:

Należy:
1. Podziękować nominującemu blogerowi u niego na blogu,
2. pokazać nagrodę Versatile Blogger Award u siebie na blogu,
3. ujawnić 7 faktów dotyczących samego siebie,
4. nominować 5 blogów, które jego zdaniem na to zasługują,
5. poinformować o tym fakcie autorów nominowanych blogów.

Fakty o mnie:
1. Zasady, konwenanse, wypada, nie wypada oraz "ą, ę przez bibułkę" mierzą mnie.
2. Miłość to NIE cierpienie. To przede wszystkim radość. Tak przynajmniej powinno być ;).
3. Kakao, gorąca czekolada i shake'i lubię prawie tak samo jak malibu.
4. Rozmowy z mądrymi życiowo ludźmi - pasją życia mego.
5. Neurobiologia - jedna z 5 nauk wyższych, które chciałabym zgłębiać.
6. "Chłopak na opak" jest moim trzecim JA.
7. Przytulenie cenię wyżej, niż pocałunek, słowa i wszelkie inne gesty. Lubię to! :)

Z wyróżnieniem AŻ 5 blogów mam mały problem, ponieważ nie znam ich wiele, ale zobaczmy, co z tego wyjdzie.



Wyróżnione blogi:
1. Kacper o Lii - za merytoryczne, cenne informacje o SMA
2. Blueline - powiedziałabym, że za odwagę, ale jest anonimowy, więc... za różnorodność tematów i oryginalność
3. Agnieszka - Dlatego, że nie znając jej mam wrażenie, że nasze życia były podobne - dzięki i przez ludzi radosne, piękne, ale nie łatwe. Dlatego, że cieszę się, że dostała swoje serce. Dlatego, że chcę ją uczcić i Wam przedstawić. Mimo, że niestety już mi nie podziękuje...
4. Zmotywuj siebie - bo koleżanka Y ;) realizuje swoją pasję i w dobry sposób się nią dzieli.
5. Sywia - na zachętę ;). Talent literacki wyziera z bloga. Kontynuuj.

                                                                                 * * *

Jak tam walentynki? U mnie całkiem miło było :)

                                                                                 * * *

Kurcze, jak nie piszę, to nie piszę, ale jak już coś tu wrzucę, to pół rozdziału książki powstaje :P.

Dziękuję, do zobaczenia, usłyszenia i napisania :).

Czytaj więcej »

Tytuł poszedł na terapię

No dobra, już pomału się ogarniam po chorobie i wzmożonej rehabilitacji i pracy i gościach i mocnych przeżyciach i wchodzę w rytm... i już NAPRAWDĘ biorę się za korespondencyjne zaległości. I za pracę. I naukę może. I za swój "rozwój osobisty" by się przydało, ale psycholog mi do tego potrzebny, bo ludzie mnie ostatnio rozwalają. Z tej przyczyny pragnę przypomnieć pewien wiersz... Przeczytajmy 5, 10, 20, 50, 100... razy. Ile kto tam potrzebuje. Może pomoże. Jak nie "ckliwy wiersz tandetnej raperki", to inny o podobnej tematyce. Nikt nie powiedział, że będzie lekko, ale może być szczerze, nie?
Chciałam życiowy galop, tempo, akcje, sytuacje... Ale raczej myślałam o fizycznej jego stronie, a nie emocjonalnej... Bo ciut nie wyrabiam na zakrętach i dość często miewam wykolejenia. Na dodatek zgubiłam numer do służb ratunkowych i nie wiem do kogo zwrócić się o pomoc, gdzie szukać posiłków.
Gdzie szukać? Jaki numer?

Czasem tak strasznie nienawidzę być chorą. Nienawidzę tej niemocy. Nieraz wyobrażam sobie jeden dzień z życia innej Asi, zdrowej, ładnej chodzącej dziewczyny. Chciałabym przeżyć jeden taki dzień i zobaczyć jak to jest czuć pewność siebie i podrywać facetów i tańczyć i pić w klubie i tarzać się w zbożu i siedzieć na trzepaku i tupać szpilkami o płyty chodnikowe i wspinać się z bratankiem po drabinkach na placu zabaw i opiekować się nim i przytulić się tak po prostu, nagle, samej, do kogoś. Jeden dzień. I wcale by mi nie było potem smutno wrócić do starej skóry.

Rzadko (nigdy?) piszę w ten sposób, chociaż nie rzadko tak bywa.
Może nie numer, ale przynajmniej adres www.illuminatif-jeanne.blogspot.com mi pomoże.

Aby do wiosny. Wszystko będzie bardziej kolorowe, może ludzie będą bardziej kolorowi. Może się zarumienię.
A może lepiej nie.

Czytaj więcej »

Pomoc daje obupólną korzyść

Do końca kwietnia można rozliczać się z 1% swojego podatku i przekazać go na rzecz wybranej przez siebie organizacji pożytku publicznego.
Podatnik nic przez to nie zyskuje, ale też nie traci. Może natomiast przyczynić się do poprawy jakości czyjegoś życia zamiast oddawać część pieniędzy Państwu.

Dlatego jeżeli ktoś z Was moi Drodzy nie rozdysponował jeszcze swojego 1% to chcę gorąco prosić, abyście przekazali go na moje subkonto w fundacji Avalon.
W praktyce wygląda to bardzo prosto:
wystarczy wypełnić trzy rubryki w zeznaniu rocznym PIT
 1- rubryka nr KRS - 0000270809
 2- rubryka wnioskowana kwota - obliczony 1% od Waszego podatku
 3- rubryka cel szczegółowy - Joanna Czapla, 773

Można także przekazać darowiznę - naprawdę, każda złotówka jest cenna, to nie jest pusty slogan.
NR KONTA:
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
nazwa odbiorcy: Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82/1, 04-620 Warszawa
tytuł wpłaty: Joanna Czapla, 773

Dwa tygodnie temu zaczęłam dodatkową rehabilitację i teraz przez jeden miesiąc będę ćwiczyła 4 razy w tygodniu, a nie 2. Dzięki nowej rehabilitacji z nowym rehabilitantem odkryłam inną, lepszą jakość ćwiczeń i już widzę pozytywne efekty tych zajęć w swoim ciele. Przykurcze w kolanach po krótkim rozgrzaniu rozciągają się o 30% więcej. Napinanie mięśni chociażby siłą woli pobudza nerwy i ułatwia rozruszanie stawów kolanowych i łokciowych. Po intensywnych ćwiczeniach jestem zdrowo zmęczona i czuję przyrost siły mięśniowej, zwłaszcza w nogach.

Rehabilitacja to jedyny manewr ku polepszeniu stanu zdrowia, na który pozwala mi moja choroba, dlatego chcę móc zaoferować to swojemu ciału.
Pieniądze z fundacji przeznaczę właśnie na intensywne i efektywne ćwiczenia.

Czytaj więcej »

Ja to mam szczęście!

Dzisiejszy wpis miał być na bogato, czyli tematyka misz-masz'owa - do wyboru, do koloru, pozytywnie i mniej i nijak, kto o czym lubi czytać.

Jednak przez to, że i mnie (o dziwo!) dopadło wszechpanujące świństwo i ledwo patrzę na oczy będzie krótka informacja z cyklu "Czy z respiratorem można...?": od jutra zaczynam staż w Radio Plus Radom. Dzisiaj latałam po mieście z gorączką, by zarejestrować się w urzędzie pracy, a potem na rozmowę służbową i szkoleniową z dyrektorem, wcześniej rozmowy z doradcą zawodowym, psychologiem, dwa testy z łączną sumą 110 pytań, podpisanie papierów i... Uff, do roboty, że tak powiem.

Jeśli ktoś ma ochotę zlustrować kawałek mojej pracy to serdecznie zapraszam na facebook'owy profil radia, od jutra będą pojawiały się tam newsy, zajawki itp. wychodzące spod mojej ręki.

Tytuł wpisu można zinterpretować dosłownie i metaforycznie, bo bardzo się cieszę z tej pracy, będę zarabiała prawdziwe pieniądze pierwszy raz w życiu :), tylko dlaczego choroby praktycznie nie było od dwóch lat, a pojawiła się akurat teraz, kiedy najwięcej ma się dziać w tym tygodniu?

P.S. Główne gratulacje, a także podziękowania i wyrazy uznania należą się mojej mamie, która chodzi ze mną gdzie można, gdzie trzeba i gdzie się da, nawet jeśli jest jej ciężko, gdy kręgosłup się łamie, gdy się stresuje, gdy sama jest chora i ledwo zipie i gdy ma mnóstwo swoich spraw wyczerpujących ją fizycznie i psychicznie.
Jak widać, "komuś na górze WYSZEDŁ plan". Każdy gra swoją rolę w życiu, którą potrafi dobrze odegrać. Ja na mamy miejscu wydałabym fortunę na psychiatrę.

Czytaj więcej »

Anons personalny

Kochani! Kochani! Kochani!

Czy ja kiedykolwiek Was o coś prosiłam? No o 1%, ale to na fejsie (później zaktualizuję prośbę na blogu dla tych, którzy z FB nie korzystają).

Teraz zatem chcę prosić o coś, co jest o wiele bardziej ważne i potrzebne niż kawałek Waszego podatku dla mnie, mianowicie o to, byście ten wpis przekazywali, ogłaszali, promowali, reklamowali, wysyłali, przesyłali, nagłaśniali...

PONIEWAŻ: od jakiegoś czasu myślę coraz intensywniej o założeniu fundacji.
Pieniądze - uwaga, uwaga - NIE SĄ PROBLEM, przynajmniej nie największym, tym razem nie od nich wszystko zależy. Główną przeszkodą do rozpoczęcia działalności jest personel - ogólnopojęty.

Z tej przyczyny poszukuję osób z Radomia i okolic, którzy nie tylko mają ochotę, ale CHCĄ to robić ze mną. Muszą dysponować czasem i być mobilne. Tylko tyle. I aż tyle.
Potrzebuję stworzyć fajną ekipę ludzi, którzy chcą robić coś dla pożytku publicznego, chcą spełniać się misyjnie, pomagać ŻYĆ - bo

CELEM fundacji będzie pomaganie osobom terminalnie chorym, takim, którzy nie otrzymują żadnego wsparcia od państwa czy kogokolwiek, bo na przykład ich choroba nie jest wpisana na listę chorób przewlekłych (m.in. SMA) i NFZ-u nie interesuje, bo "nie rokuje".

Fundacja byłaby - nie.
Fundacja BĘDZIE, BĘDZIE, BĘDZIE, wielofunkcyjna, czyli jej podopiecznymi będą osoby dorosłe, nastolatkowie i dzieci ZE WSZYSTKIMI chorobami przewlekłymi, ciężkimi, terminalnymi.
Czyli, oprócz zakupu sprzętu NIEZBĘDNEGO DO ŻYCIA, fundacja będzie nabywać i dysponować sprzętem pozwalającym na komunikację przez wzrok dla tych, który nijak nie mogą porozumiewać się ze światem jedynie przez dysfunkcję fizyczną, pozostawiając przy tym z ponadprzeciętnymi możliwościami umysłowymi. (lub jakimikolwiek)

Wiem, że może się nie udać. Wiem, że to nie zabawa. Wiem, że to ogromnie duża praca, wysiłek i czas.
Wiem, że sama nie wiele mogę - dlatego potrzebuję pomocników.
Ale wiem też, że jak się naprawdę chce, jak się ma za sobą sprzymierzeńców, to trzeba, a nawet MOŻNA spróbować. Przynajmniej spróbować.

Proszę o Waszą pomoc. Udostępniajcie.
Jeżeli ktoś z radomian to przeczyta i uważa się za osobę, której potrzebuję, to kontakt jest wyżej.

Z Nowym Rokiem - DZIĘKUJĘ!

Czytaj więcej »

O tym dobrym roku

Za chwilę skończy się obecny rok i zacznie nowy, nieznany, tajemniczy i wprowadzający małą niepewność. Zgodnie z obowiązującą blogową modą powinnam napisać "list do Mikołaja" prosząc go o zdrowie, szczęście, miłość, zrozumienie, dla siebie, a zwłaszcza dla mojej rodziny i przyjaciół. I nawet gdybym go napisała teraz, przed Nowym Rokiem, to nie popełniłabym żadnego faux pas, ponieważ reszta świata pisała takowy niekoniecznie 6 grudnia, ale przed Bożym Narodzeniem - kiedy, jak sama nazwa wskazuje - BÓG się rodzi, nie Mikołaj i nie św. Mikołaja to święto. W moim przekonaniu od zdrowia, szczęścia, itd. jest Jezus, Bóg, a Mikołaj odpowiada raczej za nasze zachcianki materialne, dlatego moda, jak to moda, jest zazwyczaj bezsensowna, ale ma jeden atut - przemija. Nadzieja matką głupich, a że od głupich się nie odżegnuję, to też ją żywię łudząc się, że w przyszłym roku wszelkie "listy" znajdą się na przykład w kościele, rozmowach lub sercach, wyłącznie.
Dla jasności - nie żebym krytykowała wszelkie takie zabiegi literackie. Są one efektowne i - co ważniejsze - efektywne, nie raz, nie dwa trafiają do ludzkich serc, poruszają i dają powód do refleksji, który w dzisiejszym świecie jest pożądany, ale ich szczerość najczęściej objawia się gdy piszą je rodzice chorego dziecka lub po prostu ludzie dorośli, dojrzali psychicznie i emocjonalnie. W moim odczuciu młoda pełnoletnia osoba, praktycznie rzecz biorąc nastolatka, pisząc taki "list" ma na celu jedynie wzbudzić w czytających tanim kosztem tanie wzruszenie i wykazać się "głębokością" swojej duszy...

Nie czując się dojrzałą pod żadnym względem zrobię to, co się zwykle i zwyczajnie robi w tym czasie, a mianowicie - podsumowanie bieżącego roku.
Nie był on taki pospolity i dlatego nadaje się do przypomnienia niektórych wydarzeń.
Przez cały rok 2011 dochodziłam do siebie po niewątpliwie ciężkim przeżyciu jakim była tracheotomia. Byłam rozedrgana emocjonalnie, nie posiadałam praktycznie żadnych sił fizycznych, a psychiczna kondycja pozostawiała wiele do życzenia. Obecny rok był stabilizacją wszystkich wyżej wymienionych aspektów egzystencji. Nabrałam takiej odwagi i - teraz to będzie słowo na swoim miejscu - DZIELNOŚCI, że mimo charakterologicznego strachu potrafiłam pokonywać samą siebie, iść do przodu. Tak pojechałam 600km od swojego miejsca zamieszkania na pierwsze wakacje z pomocnikiem oddechowym, wysiedziałam się w zimnie i huku 6 godzin na koncercie Lata z Radiem, tym samym spełniając swoje marzenie, spotkałam się z Romanem Czejarkiem, Bogdanem Sawickim, Andrzejem Piasecznym, obejrzałam na żywo występ grupy tanecznej ciesząc oczy profesjonalnym ruchem ciał oraz doskonaląc swoje wyobrażanie tańca w głowie. Zaczęłam działalność na rzecz kameruńskiej misji, co wiąże się z bardziej "zawodowymi" kontaktami z ludźmi i odpowiedzialnością. Zapisałam się do projektu Fundacji Kawalerów Maltańskich i Przyjaciół Integracji, zapraszałam obcych ludzi z różnych branż pokonując wrodzoną nieśmiałość. Poznałam swoją siostrę cioteczną, zobaczyłam pierwszy raz w życiu faceta respiratorowca (Rafi, wspominam o Tobie ;), spotkałam się pierwszy raz w życiu z moją chorobą w innym ciele. W ogóle poznałam całe mnóstwo ludzi i chorych i zdrowych i nie potrafię uwierzyć jak mogłam co niektórych nie znać wcześniej. Pokonywałam wiele lęków, wyzwań, których kiedyś nie byłabym w stanie podjąć.
No i nie sposób nie wspomnieć o najważniejszym wydarzeniu, nie tylko tego roku, ale całego życia. Poznałam chłopaka. Miałam chłopaka. Mówię o tym, bo jak wiadomo, w moim przypadku to nie jest oczywista rzecz. Dużo chorych ludzi ma drugą połówkę, czasem krótko, czasem dłużej, czasem na zawsze, ale jeszcze więcej nigdy nie poznało smaku bycia "czyjąś", "czyimś". SMAI jest tak zaawansowaną chorobą, że rzadko pozwala na związek. Nie wiem jakim cudem przytrafiło się to akurat mi, ale ważne, że ten cud był. Niezależnie od tego jak te sprawy się kończą, to jest to bardzo drogocenne doświadczenie, myślę, że dla każdego, a przynajmniej dla każdego powinno takie być. Dla mnie było, jest i będzie, nie zapomnę o tym, bo się nie da, bo nie chcę.
To była druga najfajniejsza rzecz jaka mnie w tym roku spotkała.

 Reasumując, z tego i z innych względów muszę powiedzieć, że 2012 był takim rokiem, jakiego życzę sobie i Wam przez kolejnych 12 miesięcy.
Pozytywnego, odważnego, pełnego budujących wyzwań i przynoszącego wiele okazji do spełniania swoich pragnień.

                                                                                                            * * *

 Wszyscy gotowi na przyjęcie jutrzejszego kaca? No to, DO SIEGO!

Czytaj więcej »

Merry Christmas & Upiór w operze

Pomimo mojego skrupulatnego odliczania dni do Wigilii z pomocą kalendarza adwentowego, to Święta mnie zaskoczyły i ocknęłam się dopiero dzisiaj. Przypomniałam sobie, że jeszcze nie złożyłam życzeń moim znajomym i przyjaciołom, a bardzo chcę to zrobić, dlatego

życzę Nam na nadchodzące Święto Narodzenia Jezusa owocnych refleksji nad faktem, że Bóg stał się człowiekiem oraz serca przepełnionego wzajemną miłością i życzliwością. Przeżycia ich w ciepłej atmosferze, wśród kochających nas ludzi - poczucia ich obecności również myślą. 

Niech każdy z Nas, przynajmniej raz poczuje autentyczną radość z narodzonej Miłości. 

A w ramach mojego prezentu dla Was... odkrywam się ciut bardziej :).
Już dawno chciałam dać tu próbkę swojego głosu... z różnych powodów. Na przykład dlatego, że dużo osób pyta mnie CZY mówię, JAK mówię, czy w ogóle z respiratorem SIĘ DA. Również dla tych, którzy mają ze mną kontakt only online i są po prostu ciekawi "jak brzmię". I też dlatego, że zawsze mam duży stres przed rozmową na Skype lub przez telefon z kimś nowo poznanym... Mam nadzieję, że taka terapia pomoże mi pokonać lęki, bo już każdy będzie znał mój głos ;).
Zastrzegam, że to nie jest prezentacja talentu wokalnego, gdyż takiego nie posiadam, śpiewam bez akompaniamentu i nagranie pochodzi z telefonu, więc proszę się cudów nie spodziewać ;). To jest czysta próbka brzmienia strun głosowych i umiejętności manipulowania swoimi i respiratorowymi wdechami i wydechami. Mogłabym zaśpiewać na swoim oddechu, ale byłoby za łatwo i niezbyt prawdziwie, bo na codzień gadam z Karatem - śpiewając odgrywa się walka między nami.
Śpiewam, nie mówię, bo mówić na blogu jest jakoś tak... czerstwo. Piosenka właśnie taka, ponieważ pasuje do obecnego okresu i jest po angielsku, a podobno tak łatwiej się śpiewa :P.


Mam nadzieję, że jeszcze żyjecie :D.
WESOŁYCH ŚWIĄT!!!

Czytaj więcej »

9.00

Pojechałam wczoraj na "komisję" do spraw orzekania o przyznanie wózka elektrycznego z "ponadstandardowym wyposażeniem". Cudzysłów, którym jest objęta "komisja" wziął się z wygórowania tego słowa, ponieważ spotkanie wyglądało następująco: w środku było 12 wózków (zaledwie 3 raz w życiu widziałam ich tyle na raz i jak zwykle dziwnie się czułam...), - btw. przepraszam, za "uprzedmiotowienie", jeśli kogoś ono uraziło - ja byłam 6 w kolejności, wszyscy byliśmy umówieni na 9.00 i wszyscy się burzyli, że wszyscy na jedną godzinę. Po chwili okazało się, dlaczego zgromadzili nas na 9.00 - każdy kto wszedł, wyszedł po 2-3 minutach. Gdy przyszła moja kolej stanęłam przy pana biurku (wyglądał raczej jak ktoś z łapanki niż jak lekarz) i po chwili wstał do mnie, kazał wyciągnąć ręce przed siebie na tyle ile dam radę - "nie mogę w ogóle, obsługuję tylko joystick", pomacał swoimi dłońmi moich dłoni tak: "raz, dwa, trzy", ostatnie pytanie: "ile masz lat panna?" i dziękuję.
Byłam okropnie rozczarowana, bo miałam w głowie całą argumentację za przyznaniem wózka, chciałam sobie pogadać, a mi tego nie umożliwili... :(

Dodatkowo dziwnie się czułam, bo wszyscy byli na zwykłych wózkach, mimo, że każdy ma w domu elektryczny, tylko ja jedyna pojechałam na elektryku... Pewnie sobie myśleli jak moi rodzice, że jak lekarz zobaczy, że mają wózek elektryczny to nie przyznają nowego, a moja filozofia była taka, że jak zobaczą, że przyjechałam na elektrycznym, to znaczy, że na żadnym innym się nie poruszam. I bardzo jestem zadowolona z wyboru.

Był tam jeden chłopak/mężczyzna, leżący w wózku, bez respi, na moje oko z MPD, ale bez ubytku psychicznego - choć większość pewnie myślała inaczej, ponieważ jego wygląd niestety na to wskazywał - i tak się złożyło, że jego mama dała swój nr tel mojej mamie w celu jakiejś warszawskiej akcji i myślę, że któregoś dnia do niego zadzwonię, bo myślę, że może nie mieć wielu przyjaciół...

Gdy wychodziłam z budynku przechodziłam obok takiego fajnego gościa, mega przystojny i uśmiechnął się do mnie - do niego niestety nie mam numeru, ale nie żałuję, bo "miłość wózkowa" jest raczej niemożliwa :P ;).

Pobiłam poprzedni rekord głodówki z 34 do 43 godzin. Brak odżywiania organizmu, niedosypianie przez ostatni okres i wczorajsze przemarznięcie sprawiły, że wczoraj byłam ledwo żywa i przeleżałam cały dzień.
Nawet telefonu nie chciało mi się brać do ręki!
Jednak z głodówką idzie mi coraz lepiej i następna próba dotrwania do 3 dni po Nowym Roku :).


Jutro o 9.00 jadę do szpitala, będę pierwszy raz w życiu w narkozie, dlatego proszę o modlitwę...

Czytaj więcej »