Uśmiech

Od jakiegoś czasu, nie wiem, czy po tracheotomii, czy przed, czy od zawsze mam nawyk NIEpatrzenia na twarze ludzi przechodząc na ulicy. Jest to spowodowane lękiem przed ewentualnym WYMUSZENIEM na kimś uśmiechu. Tak, tak, wiem, że to paranoja. Ale akurat obawa przed jakimkolwiek narzucaniem się jest we mnie odkąd pamiętam. I nie, żebym kiedykolwiek miała ku temu powody. Taki już ze mnie skromny człowiek (tu dopuszczam uśmiech niektórych czytających).
Ale to bynajmniej nie czyni mego życia samotnym, wycofanym, ani ukorzonym  po kolana.
Być może niestety.

I tak, WIELOKROTNIE ktoś, kto ze mną gdzieś bywa, robiąc parę kroków w przód minąwszy jakiegoś osobnika płci męskiej konspiracyjnie woła: "Asia, widziałaś jak się do ciebie uśmiechał?!" albo:
- Widziałaś?
- Co?
- No tamtego w żółtej bluzie po lewej.
- Ale o co chodzi?
- No dłuższą chwilę patrzył na ciebie i się uśmiechał, myślałam, że patrzyłaś!
- No niestety.
Albo: "Ukłonił ci się, widziałaś?"

Dziś dla odmiany w Rossmannie jedna pani przy półce z błyszczykami i innymi kredkami uśmiechnęła się pytając, czy nie znalazłyśmy czasem granatowej kredki do oczu, patrząc przy tym również na mnie (!), odpowiedziałam - naprawdę nie wiem dlaczego tak poważnie.
Później z tą samą panią spotkałyśmy się w sklepie obok i zorientowałam się, że stoi na wprost mnie z już niknącym uśmiechem patrząc już nie na mnie. Odruchowo się uśmiechnęłam, bo we mnie naprawdę tlą się liczne płomyki życzliwości, ale było za późno.

Żal do samej siebie troszkę ukoiłam w kolejnym sklepie, gdy inna pani stojąc w kolejce do kasy przepuściła mamę i ponowiła sugestię po mamy próbie oporu.
Wychodząc podziękowałyśmy i szczerze odwzajemniłam jej uśmiech.
Pierwszy raz tego dnia.

Obiecałam sobie, że będę się starać od czasu do czasu zerknąć, czy ktoś akurat nie ma uniesionych kącików ust.

:)

Czytaj więcej »

25 lat życia ze zdrowymi

Blogowa koleżanka podsunęła mi pomysł na post wymieniając swoje "postanowienia noworoczne", a zatem zaczynam:
NIE MAM POSTANOWIEŃ  NOWOROCZNYCH.
Miesięcznych zresztą też nie.
Dniowe i życiowe tylko i wyłącznie.
Koniec postu.

* * *

Ponieważ nie opłacałoby mi się włączać bloggera, aby napisać... 5 zdań, to będzie all inclusive, dwa w jednym.

Pojawiła się myśl w mej głowie o podejrzanej zawartości umysłowej (ta głowa, nie myśl), iż mianowicie się starzeję... albo, używając kulturalnego wyrażenia - dojrzewam.
A to dlatego, że zaczynają mi przeszkadzać rzeczy, które kiedyś nawet nie istniały w mojej świadomości, jak na przykład wózek, który jako pierwszy rzuca się w oczy (o rurce jakoś zapominam), gdy jest w profilowym zdjęciu, które widzą i moi znajomi, i nieznajomi.
Jako, że znajomi - kierując się logiką nazwy - mnie znają, to czuję się wolna i swobodna pisząc komentarze, posty, czy dodając zdjęcia na swoim własnym profilu facebook'owym. Sprawa zmienia twarz, gdy piszę w grupach nie mających - generalnie rzecz biorąc - nic wspólnego z chorobą. Np. w grupach modowych, religijnych, czy w szeroko pojętej publicystyce.
Sama po sobie wiem, (wiem też, że to mój olbrzymi błąd), że inaczej, w pierwszej chwili, odbieram wypowiedzi ludzi chorych, a inaczej zdrowych.
Tak jest skonstruowany człowiek, normalnością i naturalnością jest zdrowie, choroba jest wypaczeniem, błędem natury (wiem, że okropnie brzmi)  lub człowieka. Ludzka psychika natomiast - pomijając skrajności - zawsze jest zdrowa i naturalnie myśli, dlatego nie mam żadnych pretensji o to, że obcy ludzie inaczej mnie odbierają, niż "normalnych", bo sama tak mam, gdy poznaję nową, chorą osobę.

A więc, żeby ułatwić życie sobie i innym, jeśli to mogę, to robię. Jedną z takich metod była zmiana profilowego zdjęcia na Facebooku na to:

 Nie ma wózka, nie ma rurki i w ogóle jakoś tak wygląda, że SMA nie ma.
Nigdy nikt nie dał mi odczuć, że według niego wózek ma wpływ na moją wypowiedź, ale mój mózg i tak sobie dowolnie interpretuje różne fakty, cóż, każdy ma swój indywidualny charakter. Mój charakter woli na przywitanie nie wyciągać ręki ze strzykawką.

Z wiekiem też widzę, że mimo, iż więcej rzeczy zaczynam rozumieć, jak choćby powyższą, i jakoś układać sobie z nimi życie, to jednak zamiast uczyć się cierpliwości, coraz bardziej ją tracę. Może dlatego, że jeśli w ogolę da się "uczyć cierpliwości", co jest dla mnie abstrakcyjnym pojęciem, albo nieprecyzyjnie ujętą myślą, to trzeba to w każdym razie robić powoli i stopniowo, a nie być rzucanym na głęboką wodę i sześćdziesiąt osiem razy dziennie codziennie wystawiać człowieka na próbę, bo człowiek swoje granice ma.
Gdy się je przekroczy, ciężko wrócić w stałe ramy.

Zauważyłam też, że świat SMA - w którym żyję już przecież 4 lata - nie tyle zaczął mi przeszkadzać, to w końcu mój świat, ile za bardzo wszedł w ten drugi, który był i jest od dnia moich narodzin.
Do 21 roku życia w ogóle nie wiedziałam, że istnieje jakiś "świat SMA", nie znałam żadnej osoby z tą chorobą, nie znałam tej choroby, ani kompletnie niczego, co z nią związane: badań, leków, metod rehabilitacji, urządzeń medycznych, wspomagań, różnego rodzaju rozwiązań.
Teraz, gdy to wszystko wiem i znam mnóstwo ludzi w jakikolwiek sposób powiązanych z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni moje myśli za bardzo krążą wokół nich.
Nie chcę, żeby to źle zabrzmiało, po prostu "zwykły" świat, mój świat, który w końcu jest tym głównym usunął się w cień. Kiedy coś piszę zastanawiam się, jak odbierze to ten z SMA, kiedy coś robię, myślę, czy tak zrobiłaby tamta z SMA, kiedy o czymś myślę mam wątpliwości, czy wszyscy z SMA tak myślą.
- w dużym uproszczeniu.
Te trzy literki zaczęły rządzić, a ja wreszcie to dostrzegłam i wiem, że muszę je zdetronizować, bo większością moich realnych, nie wirtualnych, znajomych są zdrowi ludzie. Bo większość moich znajomych to ludzie podzielający moje poglądy. Bo większość moich znajomych, to te kręgi, w których obracam się odkąd zaczęłam umysłowo funkcjonować, a nie odkąd zaczęła ostrzej funkcjonować choroba.

Robiąc kognitywistyczną analizę nie doszłam do puenty: czy to jest starość, czy to dojrzewanie...?

Życie pokaże.

A propos starości, choroby, dwudziestki piątki i moich znajomych:
Gorąco zapraszam nie tylko ich, ale wszystkich, którzy chcą, mają pragnienie, na mszę w rocznicę okrągłych 25-tych urodzin Asi, nie SMA :)
15 luty, godz. 10.30, parafia św. Jadwigi Królowej. 

Myślę, że to będzie fajny dzień w szpilkach "bez kółek" :)
(o tym denerwującym wyrażeniu innym razem)

Czytaj więcej »

Z nowym rokiem

Drodzy Czytelnicy, przyjaciele, znajomi i trochę mniej znajomi, chcę z całego serca podziękować Wam za każdy procent w każdym ubiegłym roku, za Waszą pamięć, wsparcie i udostępnianie tego apelu.
Jeśli jeszcze nie macie pomysłu na kogo lub na co w tym roku przeznaczyć 1% swojego podatku, to jedną z opcji do wyboru mogę być ja.
Dlatego dla ułatwienia przypominam, w nowym roku rozliczeń z podatku, w jak prosty sposób można swój 1% przeznaczyć na moje subkonto w Avalonie, jeśli będą Państwo mieli takie życzenie.
(Po kliknięciu w obrazek, powiększy się, a po ściągnięciu na swój komputer będzie jeszcze większy)

Można także wpłacić na konto Fundacji dowolną darowiznę, jednorazową lub stałą choćby o niewielkiej kwocie.
Wszystkie pieniądze trafiające na moje subkonto są przeznaczane na sprzęt rehabilitacyjny oraz wyposażenie niezbędne do wentylacji domowej.
Z góry dziękuję za wszelką pomoc!

Czytaj więcej »

Taniec życia

Wesele koleżanki było na początku października, ale oczywiście żadne konie pociągowe nie zmusiłyby mnie do napisania o tym w czasie. Już tak mi się porobiło, że "kiedyś", "może".

A było to najfajniejsze wesele, na jakim kiedykolwiek byłam!

Na początku strasznie mi się nie chciało iść i pomimo tego, że już chyba na amen przeszły mi obawy przed ckliwym popłakiwaniem na widok stojącej u ołtarza Pary Młodej, to jednak obawy przed nudą zostały.

No bo pytam babcię (sukienka, buty i biżuteria gotowe do wyjścia): No co ja tam będę robić?!
Babcia z najwyższą pewnością: a po co się chodzi na wesela? Podrywać facetów.
Myślę: "już mi lepiej. Będzie tam nie dość, że ksiądz, nie dość, że starszy, to jeszcze na wózku. Mój target, spoko"

Ale okazało się, że z Madzią rwałyśmy parkiet,

jeden chłopak mnie znienacka pocałował (nie był księdzem), drugi, wysoki, szczupły, w śledziku, z uroczo spokojnymi, smutnymi oczami i wiekiem około 30-tki - czyli prawie marzenie, poprosił mnie do tańca, na co ja spłonęłam rumieńcem i udając, że nie dosłyszałam zaczęłam paplać do Magdy, (a mówią, że taka "hop do przodu" jestem. Pozory mylą, moi drodzy),

tańczyłam na parkiecie, w kółeczkach i nie tylko,

piłam drinki z profesjonalnej ręki barmana i co prawda nie poderwałam księdza, ale za to mnie poderwał (niestety nie mogę powiedzieć, że z trudnością) gitarzysta Z BRODĄ. Oto moje marzenie:

Machał do mnie, gdy tylko pojawiłam się na sali, przechodząc między stołami gitarę kierował w moją stronę słodko się uśmiechając, zaczepiał wzrokiem przy każdej nadarzającej się okazji, a gdy podeszłam do stołu orkiestry, aby zamówić piosenkę pierwszy się zerwał i głosem wprawiającym w drżenie zapytał niemalże śpiewając basem: "w czym mogę pomóc, pani Asiu...?"...

Zastopujmy.


Nagle, w środku tańców zgasło światło. Taki zwyczaj, sposób na przechwycenie butelki. Zapaliłam swoje znakomite reflektory i wjechałam na salę taneczną przy akompaniamencie wiwatów i ogólnej radości.

Nie rozwaliłam stołu wiejskiego (jak na weselu brata), jadłam to, co mogłam na siedząco, rozmawiałam z zupełnie nie znanymi mi ludźmi, wypiłam duuuużo alkoholu, szalałam na sali i generalnie świetnie się bawiłam.

Na drugi dzień miałam zakwasy w buzi i uczucie rozpalającej miłości do gitarzysty.


A pamiętacie ten wpis i retoryczne pytanie w nim zawarte...?


P.S.  SERDECZNIE POZDRAWIAM PALO ALTO! I gitarę, oczywiście ;)

Czytaj więcej »

Daydream 2010

To już naprawdę 4, CZTERY lata...?
Gdy pomyślę o tym realnie, jak zaczynam przypominać sobie ból uszkodzonych nerwów nogi; łzy z bezsilności, niemocy; zakrwawioną buzię z wybitego zęba przy intubowaniu; ciszę wydobywającą się z niemych ust; piekące i szczypiące rany odleżynowe na głowie, łopatce i kości ogonowej; sączącą się, zapomnianą, nie powstrzymywaną ślinę... to nie potrafię uwierzyć, że to nie był sen.

To była jedna z setek halucynacji, omamów, które raczył wyprojektować mój mózg.
Tylko po co - zadaję sobie pytanie.

Może po to, żeby życiem żyć?

Bo od czasu "Alive Dream" nie ma tamtej Asi i ci, którzy jej wtedy nie znali już jej nie spotkają.
Przyszło Nowe - lepsze. W mojej ocenie.

Jaki jeszcze wpływ tracheotomia miała na obecne JA?

Odwaga i Szczerość. Bezpośredniość.
Kiedyś byłam konformistyczną kupką struchlałych ze strachu i wstydu kości (bo wszystko, co się w oczy rzucało, rzucając na mnie oko, to kości właśnie), a teraz jestem - jak to uroczo ujęła moja pani anestezjolog - ADHD na wózku.
I mówię co chcę, co uważam za słuszne, w co wierzę i co sprawiło, że jestem dziś taka, jaka jestem.
Mówię do każdego do kogo chcę i KTO CHCE MNIE SŁUCHAĆ.
Nawet, jeśli jest to sześć tysięcy ludzi stojących przed sceną. 

Nie robiłam tego na pokaz, nie pod publiczkę, nie dla braw, ani nie dlatego - o dziwo - że uważam, iż jestem taka fajna. Miało być mniej ludzi, miało być w ogóle inaczej i nie wiedziałam dokładnie jak. Wyszło tak.
I się cieszę.


P.S. Wcale nie twierdzę, że tracheotomia to jedyna i najlepsza opcja wymyślona przez naturę do przeżycia swojego egzystencjalnego BUM, zamiany osi wewnętrznego czasu, czy przekonania się, że życie jednak sens ma.
Mówię po prostu, że u mnie zadziałał szok, duchowa śmierć i strata wielu potrzebnych rzeczy.
Zabieg tracheotomii był tylko siłą nośną, która przypadła akurat mnie w udziale i zdała egzamin.

Czytaj więcej »

Wpis zupełnie o niczym.

Pomijając różnorodność tematów, na które można pisać: społeczne, polityczne, religijne, czy kulturalne, bo przecież w świecie tyle się dzieje ciekawych rzeczy, dziennikarze leją wodę w każdym źródle mediów, to nawet życie każdego człowieka nadaje się na książki, powieści, opowieści, eseje, poematy, albo chociaż nowele. Każdego coś cieszy, coś smuci, coś denerwuje, coś raduje, boli, zastanawia, śmieszy, rani, irytuje, dotyka, wprawia w dumę.

A ja mimo to nie wiem, o czym pisać. Może nie wiem dlatego, że nie umiem. Może nie umiem, bo nie chcę?
Zakładając blog chciałam, żeby przeżył dłużej, niż obietnice polityków i nadal mam nadzieję, że będzie trwał. Tylko, że dopiero niedawno zorientowałam się, że zakładając blog nietematyczny, czyli o temacie "zwykłe życie" trzeba pisać o sobie.

Nie jestem mamą chorego dziecka, nie jestem chorą żoną zdrowego mężczyzny, nie jestem dziennikarką, pisarką, piosenkarką, misjonarką, ani pracownicą polskiej służby zdrowia.
Co więcej, nawet nie jestem godną współczucia malkontentką.

Nie mam o czym pisać.
No, przynajmniej czytając posty ludzi, którzy wiedzą, co robią na tym świecie dochodzę do takiego wniosku.

W obliczu prawdziwego życia niektórych z tych osób nie śmiem pisać o swoich wątpliwej wielkości przeżyciach, czy przemyśleniach.

 Choć wiem, że to, co dla mnie ważne dla innych może być zupełnie nieistotne.
I odwrotnie.

Czytaj więcej »

Dziękuję!

Kolejny rok zbierania pieniędzy z 1% do AVALONu za nami, kolejne podsumowanie, kolejny zakup i kolejne podziękowanie.

Dziękuję wszystkim za każdy wkład, tak naprawdę nie ma największych i najmniejszych, bo każda myśl skierowana akurat w moim kierunku, każda decyzja, że to właśnie mnie ofiarujecie 1% podatku lub darowiznę  ma dokładnie tak samo wielką wartość.
Dziękuję za każdy tysiąc, za każdą setkę, złotówkę, za każdy grosz, bo dzięki nim będę mogła kupić takie szyny do samochodu, które nie będą groziły rozjechaniem się, przewróceniem wózka, czy też siłowaniem rodziców, żeby go wtoczyć do środka.
DZIĘKUJĘ.

 * * *

Któregoś dnia, gdy leżałam czekając na rehabilitację mój bratanek miał okazję zobaczyć mnie w takiej pozycji, w której rzadko się znajduję, a więc na plecach, z ręką położoną na brzuchu. W takiej pozycji mogę podnieść rękę z brzucha ruszając nią w łokciu, odchylając ją od siebie i z powrotem kładąc.
Danielek wszedł do pokoju ze swoją zwykłą niekończącą się historią, jego wzrok padł na moją niczego nie świadomą, ruszającą się rękę, w jednej chwili zamilkł i przez kilka sekund niemo się w nią wpatrywał. Wreszcie zachwycony przemówił:
"Ciocia! Ruszasz rączką! Masz więcej mięśni! Ja chcę, żeby pan rehabilitant codziennie do ciebie przychodził to będziesz miała codziennie więcej sił i wyzdrowiejesz!"
Po chwili z błyskiem w oku i bez cienia wątpliwości w racjonalność pytania, dodał:
"Ciocia... a co się stanie z tą dziurką w szyi, gdy już pan doktor wyjmie ci rureczkę...?"

Tak bardzo wierzył, że to tak właśnie działa, że zrobiło mi się go strasznie szkoda...
A potem pomyślałam "a czemu nie?"

Więc DZIĘKUJĘ także za nadzieję, którą mi dajecie w postaci rehabilitacji :)

 * * *

Może kiedyś będę mogła choć trochę pomóc bratu w noszeniu mnie, będę mogła ramionami się wesprzeć...?

Bez wymieniana, DZIĘKUJĘ każdej rodzinie, każdej osobie z każdego miasta, z którego wpłynęła na moje subkonto w AVALONie jakakolwiek kwota.

Pamiętam o Was.

Czytaj więcej »

Nie bądź taka mądra.

- Muszę zamknąć ten klej, mam zakrętkę do kleju, to jest mój jedyny klej, a prawda, że trzeba dbać o swoje rzeczy?, teraz narysuję statek, ale to nie będzie taki zwykły statek, a wiecie, że...
- Oj Danielek, dobrze, przestań już mówić...
- Dobrze. Chciałem jeszcze tylko powiedzieć, że bardzo cię kocham.

I umiejętnie mnie uciszył.

Czytaj więcej »

I polecieli.

Wczoraj ostatni raz mogłam myśleć, że jeszcze coś tu jest, w Polsce, tu gdzie się zaczęło, tu trwa.
Ale dzisiaj już każdy z nich jest na innej ziemi.

Bardzo powoli żegnałam się z nastawieniem, z poczuciem, z czuciem, z uczuciem. Tylko nie ze wspomnieniami. To jest jedna z nielicznych rzeczy, które nam zostają wtedy, gdy nic nie zostaje.

Z niektórymi sprawami się pogodziłam, pożegnałam, ale nie ze wszystkimi musiałam, bo przecież świat się nie kończy mimo, że wyjechali do zupełnie innych światów.

Kiedyś groziło mi zatracenie się w bólu, łzach i rozpaczy, później wisiało niebezpieczeństwo upodobnienia się do bezdusznego, zimnego, niczym nie wzruszonego Karata - teraz jestem ustabilizowana emocjonalnie, w odpowiednich ilościach i momentach pracują gruczoły łzowe, mięsień sercowy nie wykonuje nadprogramowej rehabilitacji.

Ciągle się zmieniam.
Gdy ponad 3 lata temu pisałam w zakładce "O mnie" o metamorfozie, którą przeszłam po tracheotomii myślałam, że na tym zakończę swoją przemianę. Wtedy byście mnie nie poznali. Teraz ja nie poznaję siebie.

I najgorsze, że widzę same plusy tych przemian.
A jeśli nawet coś nie koniecznie musiało się zmienić, to jest to tylko efekt uboczny tychże plusów :)

Czasem bardzo boli, naprawdę tak dziwnie ściska, bo w końcu nie wiadomo, kiedy tych obu, drogich mi panów zobaczę, możliwe, że za 2 lata.
DWA LATA!
Ale pomyślałam sobie, że będę żyć.
I mój plan wprowadzam w życie.

Żeby było łatwiej im, jemu, temu jednemu, bo w swoim egoizmie jestem jeszcze w stanie dopuścić myśl, że nie tylko mnie jest ciężko, napisałam najdłuższy tekst od tracheotomii swoją osłabioną po niej ręką. Dedykację na naszym wspólnym projekcie. 
Te 3 zdania pisałam przez 20 minut, bez niczyjej nawet najmniejszej pomocy, a po skończeniu trudno mi było uwierzyć, że w ręku trzymałam zwyczajny długopis, a nie pięciokilową łopatę.

Teraz zaczynam "okres bezdechu", czyli bez tego, co się z nimi, z przyjaciółmi wiąże - ale zaczynam go na wysokich obcasach!

Czytaj więcej »

Weekend ze SMA-kiem 2014

Miałam nie jechać, bo powodów przeciwko było więcej, niż za.
Jednak udało się wpaść na kilka godzin w niedzielę do Hotelu Boss w Warszawie na Weekend ze SMAkiem II i jestem przeszczęśliwa, że drugi raz mogłam spotkać się z ludźmi - tymi, których znam z wirtualnego świata, tymi, których poznałam w zeszłym roku i z zupełnie nowymi, nieznanymi.

Weszłam na czas między jednym wykładem, a drugim, do zatłoczonego korytarza hotelowego i od razu poczułam ten klimat, który w tamtym roku sprawił, że dziwnym sposobem wydało mi się, że spotkałam się po długich latach z rodziną.

Po kilku minutach znalazłam się na sali wykładowej słuchając przemiłej pani mówiącej o mimice osób chorych na zanik mięśni, ich problemach związanych z jedzeniem, przeżuwaniem pokarmu, przesuwaniem go w buzi, operowaniem językiem... O tym wszystkim, co już mnie dotyczy.
Po wykładzie podeszłam do pani profesor by zapytać o kilka rzeczy i zaskoczyło mnie jej podejście do nieznanej, chorej osoby - profesjonalizm nie pokryty wyniosłością i cierpliwe skupienie uwagi na pacjencie.

Miałam w planach pójść na badania w sali obok, ale zaraz po wykładzie z mimiki wszyscy wyszliśmy na powietrze, aby zrobić wspólne, grupowe zdjęcie, następnie był obiad, drugi wykład/prezentacja psa asystującego i - niespodzianka - świnki asystującej, rozmowy na korytarzach, w parku, spacery... i gdy weszłam do sali badań nikogo już nie zastałam :-)

Tak jest na Konferencji poświęconej Rdzeniowemu Zanikowi Mięśni - intensywnie i bogato w zajęcia, wykłady, prezentacje i ludzi.

Z wieloma udało mi się spotkać, ale jeszcze więcej osób zostało do poznania za rok.

Takie zjazdy osób chorych na SMA z całej Polski sprawiają, że czujemy się raźniej, nie jesteśmy sami, stajemy się sobie bardziej bliscy, nawiązują się stałe kontakty i przyjaźnie.

Chorzy na SMA żywym przykładem potwierdzają: W JEDNOŚCI SIŁA.

Czytaj więcej »