czwartek, 22 stycznia 2015

25 lat życia ze zdrowymi

Blogowa koleżanka podsunęła mi pomysł na post wymieniając swoje "postanowienia noworoczne", a zatem zaczynam:
NIE MAM POSTANOWIEŃ  NOWOROCZNYCH.
Miesięcznych zresztą też nie.
Dniowe i życiowe tylko i wyłącznie.
Koniec postu.
* * *
Ponieważ nie opłacałoby mi się włączać bloggera, aby napisać... 5 zdań, to będzie all inclusive, dwa w jednym.

Pojawiła się myśl w mej głowie o podejrzanej zawartości umysłowej (ta głowa, nie myśl), iż mianowicie się starzeję... albo, używając kulturalnego wyrażenia - dojrzewam.
A to dlatego, że zaczynają mi przeszkadzać rzeczy, które kiedyś nawet nie istniały w mojej świadomości, jak na przykład wózek, który jako pierwszy rzuca się w oczy (o rurce jakoś zapominam), gdy jest w profilowym zdjęciu, które widzą i moi znajomi, i nieznajomi.
Jako, że znajomi - kierując się logiką nazwy - mnie znają, to czuję się wolna i swobodna pisząc komentarze, posty, czy dodając zdjęcia na swoim własnym profilu facebook'owym. Sprawa zmienia twarz, gdy piszę w grupach nie mających - generalnie rzecz biorąc - nic wspólnego z chorobą. Np. w grupach modowych, religijnych, czy w szeroko pojętej publicystyce.
Sama po sobie wiem, (wiem też, że to mój olbrzymi błąd), że inaczej, w pierwszej chwili, odbieram wypowiedzi ludzi chorych, a inaczej zdrowych.
Tak jest skonstruowany człowiek, normalnością i naturalnością jest zdrowie, choroba jest wypaczeniem, błędem natury (wiem, że okropnie brzmi)  lub człowieka. Ludzka psychika natomiast - pomijając skrajności - zawsze jest zdrowa i naturalnie myśli, dlatego nie mam żadnych pretensji o to, że obcy ludzie inaczej mnie odbierają, niż "normalnych", bo sama tak mam, gdy poznaję nową, chorą osobę.

A więc, żeby ułatwić życie sobie i innym, jeśli to mogę, to robię. Jedną z takich metod była zmiana profilowego zdjęcia na Facebooku na to:
 Nie ma wózka, nie ma rurki i w ogóle jakoś tak wygląda, że SMA nie ma.
Nigdy nikt nie dał mi odczuć, że według niego wózek ma wpływ na moją wypowiedź, ale mój mózg i tak sobie dowolnie interpretuje różne fakty, cóż, każdy ma swój indywidualny charakter. Mój charakter woli na przywitanie nie wyciągać ręki ze strzykawką.

Z wiekiem też widzę, że mimo, iż więcej rzeczy zaczynam rozumieć, jak choćby powyższą, i jakoś układać sobie z nimi życie, to jednak zamiast uczyć się cierpliwości, coraz bardziej ją tracę. Może dlatego, że jeśli w ogolę da się "uczyć cierpliwości", co jest dla mnie abstrakcyjnym pojęciem, albo nieprecyzyjnie ujętą myślą, to trzeba to w każdym razie robić powoli i stopniowo, a nie być rzucanym na głęboką wodę i sześćdziesiąt osiem razy dziennie codziennie wystawiać człowieka na próbę, bo człowiek swoje granice ma.
Gdy się je przekroczy, ciężko wrócić w stałe ramy.

Zauważyłam też, że świat SMA - w którym żyję już przecież 4 lata - nie tyle zaczął mi przeszkadzać, to w końcu mój świat, ile za bardzo wszedł w ten drugi, który był i jest od dnia moich narodzin.
Do 21 roku życia w ogóle nie wiedziałam, że istnieje jakiś "świat SMA", nie znałam żadnej osoby z tą chorobą, nie znałam tej choroby, ani kompletnie niczego, co z nią związane: badań, leków, metod rehabilitacji, urządzeń medycznych, wspomagań, różnego rodzaju rozwiązań.
Teraz, gdy to wszystko wiem i znam mnóstwo ludzi w jakikolwiek sposób powiązanych z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni moje myśli za bardzo krążą wokół nich.
Nie chcę, żeby to źle zabrzmiało, po prostu "zwykły" świat, mój świat, który w końcu jest tym głównym usunął się w cień. Kiedy coś piszę zastanawiam się, jak odbierze to ten z SMA, kiedy coś robię, myślę, czy tak zrobiłaby tamta z SMA, kiedy o czymś myślę mam wątpliwości, czy wszyscy z SMA tak myślą.
- w dużym uproszczeniu.
Te trzy literki zaczęły rządzić, a ja wreszcie to dostrzegłam i wiem, że muszę je zdetronizować, bo większością moich realnych, nie wirtualnych, znajomych są zdrowi ludzie. Bo większość moich znajomych to ludzie podzielający moje poglądy. Bo większość moich znajomych, to te kręgi, w których obracam się odkąd zaczęłam umysłowo funkcjonować, a nie odkąd zaczęła ostrzej funkcjonować choroba.

Robiąc kognitywistyczną analizę nie doszłam do puenty: czy to jest starość, czy to dojrzewanie...?

Życie pokaże.

A propos starości, choroby, dwudziestki piątki i moich znajomych:
Gorąco zapraszam nie tylko ich, ale wszystkich, którzy chcą, mają pragnienie, na mszę w rocznicę okrągłych 25-tych urodzin Asi, nie SMA :)
15 luty, godz. 10.30, parafia św. Jadwigi Królowej. 


Myślę, że to będzie fajny dzień w szpilkach "bez kółek" :)
(o tym denerwującym wyrażeniu innym razem)

3 komentarze:

  1. Hmmm,........ ja to od dawna mam..Nie przebywam z ludźmi z moją choroba, męczą mnie och skumulowania problemów związanych z choroba, jaka jest zanik mięśni. Straaaaaaaaasznie wszystko uzasadniają,ze czegos nie moga bo mają zanik mięsni. Ludzie, nie oni jedni i nie ostatni!!!,swiat sie nie zatrzyma tylko ze względu na nich, słońce bedzie wstawać na wschodzie i zachodzić na zachodzie bez względu na fakt,czy dana osoba cierpi na zanik mięsni..czy nie, więc co tak analizować..? lepiej czytać ksiązki, spotykać sie z ludźmi i szukać wolontariuszy,zeby odciązać rodzine i robić swoje...choćby i pracować...Ela

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. U mnie wynika to z czegoś innego... Bo ludzie z SMA generalnie nie zajmują się swoją chorobą, nie lamentują, nie użalają się, nie bije od nich świętą poświatą brzemię bólu i cierpienia. Wręcz odwrotnie. Może to tylko moje mylne wrażenie, że prawie wszyscy chorujący na to, w czym zaszczyt mam "siedzieć" są bardzo charakterystyczni przez to jacy są, a nie przez chorobę. I może dlatego za bardzo wbili się, a raczej wbiłam ich w swoje "zwykłe" życie.
      I ja dla odmiany lubię z nimi przebywać, spotykać się - ostatnio bardzo często - z koleżankami i kolegami na wózkach, to też jest potrzebne. Nie wstydzę się na przykład, że wolno jem, albo że mama musi mnie poprawić, bo nie jestem w towarzystwie sama.
      Chodzi mi o to, że ci, których nigdy na oczy nie widziałam, albo widziałam, ale nie są kimś, kto powinien mieć na mnie wpływ, mieli wpływ tylko ze względu na powiązanie z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni.
      Celowo użyłam czasu przeszłego :)

      Usuń
  2. Moje życie było bardzo podobne do Twojego.Na co dzień zero kontaktów z niepełnosprawnymi.Jedyne to nieliczne imprezy z okazji świąt czy mikołaja z tpd których nie cierpiałam i nie umiałam tam się odnalżć .Na co dzień otaczana dziećmi i młodzieżą zdrową. Jedyna osoba z SMA to była moja siostra,ale nigdy nie była dla mnie siostrą chorą,a po prostu siostrą. Każdy z nas żyje swoim życiem, poprzez fb też poznałam mnóstwo osób z SMA ze swoimi różnymi historiami ,przeżyciami...Ja lubię poznawać nowe osoby.Niektóre z nich lubię inne mnie denerwują a jeszcze inne są mi obojętne. Jednak każda z tych osób coś zapewne mi dała.Tak jak każda inna.Dzięki kontaktom z innymi posiadaczami SMA dowiedziałam się,że niektóre problemy jakie ja mam inni też mają.Nie jestem osamotniona ,że inni też się z czymś tam zmagają. Najważniejsze Asiu byś czerpała od innych to co najlepsze i żeby ten wpływ był budujący coś pozytywnego.Czy człowiek ma SMA czy nie to zawsze jest człowiekiem.
    Heecha

    OdpowiedzUsuń

Wyraź swoją opinię... jakakolwiek by była ;)

Designed By Blokotek