Pierwszy w historii Polski zjazd ze specjalistami od Rdzeniowego Zaniku Mięśni zorganizowany specjalnie dla tych chorych odbył się w całości, zgodnie z planem i bez zakłóceń.
Było interesująco, mądrze i profesjonalnie.
Czterogwiazdkowy hotel zachwycał czystością, stylem i perfekcyjną, miłą obsługą, a okolica zachęcała do wdychania świeżego powietrza.
I chociaż akurat na tę czynność nie było dużo czasu przez program wypełniony mega przydatnymi informacjami, to cieszę się, że tam byłam, zobaczyłam i doświadczyłam.
Dowiedziałam się między innymi, że istnieje duże prawdopodobieństwo, że około 2017 roku do aptek trafi lek na SMA.
Wiem, jak dbać o kręgosłup swój i rodziców.
Wiem już bardzo dokładnie, na czym polega "powstanie" mojej choroby.
Wiem, co dzieje się na świecie w sprawie podejmowanych prób lekowych.
Wiem, jak się odżywiać, by mój organizm i mięśnie funkcjonowały możliwie najlepiej.
Wiem, jak wygląda "System wspomagania ręki", który pokazała mi Samantha. Koszt - 12tys. zł.
Wiem, jak usprawnić i ułatwić sobie poruszanie wózkiem elektrycznym, dzięki... nie pamiętam :). Koszt nakładki na palec - 10tys. zł.
Znam program ułatwiający obsługę komputera osobom z problemami motorycznymi.
Myślę, że większość z nas, uczestników,
najbardziej ubolewa nad tym, że tak niewiele było okazji do porozmawiania i poznania reszty ludzi "po fachu" :).
Jednak cieszę się ogromnie, że dzięki organizatorom - Kamila i Kacper, to była wielka praca :) - udało mi się poznać m.in. mamę Antka i Antka, mamę Precla, mamę Gabrysi, Łukasza, Elę, Ulę, Sebastianka, Lię,
Ewelinę,
Kasię
i osobę, która wzruszyła mnie do łez, Martę:
A raczej wzruszył mnie obrazek rodziny, żony, męża i córeczki, która wchodziła na wózek i z niebywałą delikatnością głaskała mamę po włosach.
Natalka mnie zaczepiała i czekała na mój uśmiech, a uzyskiwała go w nadmiernych ilościach, gdy obserwowałam, jak Marta z małą na kolanach wyjeżdża, by dać ciasteczko na
uspokojenie podczas zajęć taty.
Paweł okazał się równie miłym facetem proponując mi pomoc w poprawieniu rąk :).
Muszę przyznać, że Marta jest tak naprawdę jedyną osobą na świecie, której szczerze i jawnie zazdroszczę.
I gratuluję z całego serca.
Wszystkim uczestnikom zjazdu.
* * *
Tego wszystkiego nie doświadczyłabym, gdyby nie otwartość, poświęcenie i chęć podjęcia trudu przez moją MAMĘ, której dziękuję najbardziej, nie tylko za zjazd.
