Daydream 2010

To już naprawdę 4, CZTERY lata...?
Gdy pomyślę o tym realnie, jak zaczynam przypominać sobie ból uszkodzonych nerwów nogi; łzy z bezsilności, niemocy; zakrwawioną buzię z wybitego zęba przy intubowaniu; ciszę wydobywającą się z niemych ust; piekące i szczypiące rany odleżynowe na głowie, łopatce i kości ogonowej; sączącą się, zapomnianą, nie powstrzymywaną ślinę... to nie potrafię uwierzyć, że to nie był sen.

To była jedna z setek halucynacji, omamów, które raczył wyprojektować mój mózg.
Tylko po co - zadaję sobie pytanie.

Może po to, żeby życiem żyć?

Bo od czasu "Alive Dream" nie ma tamtej Asi i ci, którzy jej wtedy nie znali już jej nie spotkają.
Przyszło Nowe - lepsze. W mojej ocenie.

Jaki jeszcze wpływ tracheotomia miała na obecne JA?

Odwaga i Szczerość. Bezpośredniość.
Kiedyś byłam konformistyczną kupką struchlałych ze strachu i wstydu kości (bo wszystko, co się w oczy rzucało, rzucając na mnie oko, to kości właśnie), a teraz jestem - jak to uroczo ujęła moja pani anestezjolog - ADHD na wózku.
I mówię co chcę, co uważam za słuszne, w co wierzę i co sprawiło, że jestem dziś taka, jaka jestem.
Mówię do każdego do kogo chcę i KTO CHCE MNIE SŁUCHAĆ.
Nawet, jeśli jest to sześć tysięcy ludzi stojących przed sceną. 

Nie robiłam tego na pokaz, nie pod publiczkę, nie dla braw, ani nie dlatego - o dziwo - że uważam, iż jestem taka fajna. Miało być mniej ludzi, miało być w ogóle inaczej i nie wiedziałam dokładnie jak. Wyszło tak.
I się cieszę.


P.S. Wcale nie twierdzę, że tracheotomia to jedyna i najlepsza opcja wymyślona przez naturę do przeżycia swojego egzystencjalnego BUM, zamiany osi wewnętrznego czasu, czy przekonania się, że życie jednak sens ma.
Mówię po prostu, że u mnie zadziałał szok, duchowa śmierć i strata wielu potrzebnych rzeczy.
Zabieg tracheotomii był tylko siłą nośną, która przypadła akurat mnie w udziale i zdała egzamin.

Czytaj więcej »

Wpis zupełnie o niczym.

Pomijając różnorodność tematów, na które można pisać: społeczne, polityczne, religijne, czy kulturalne, bo przecież w świecie tyle się dzieje ciekawych rzeczy, dziennikarze leją wodę w każdym źródle mediów, to nawet życie każdego człowieka nadaje się na książki, powieści, opowieści, eseje, poematy, albo chociaż nowele. Każdego coś cieszy, coś smuci, coś denerwuje, coś raduje, boli, zastanawia, śmieszy, rani, irytuje, dotyka, wprawia w dumę.

A ja mimo to nie wiem, o czym pisać. Może nie wiem dlatego, że nie umiem. Może nie umiem, bo nie chcę?
Zakładając blog chciałam, żeby przeżył dłużej, niż obietnice polityków i nadal mam nadzieję, że będzie trwał. Tylko, że dopiero niedawno zorientowałam się, że zakładając blog nietematyczny, czyli o temacie "zwykłe życie" trzeba pisać o sobie.

Nie jestem mamą chorego dziecka, nie jestem chorą żoną zdrowego mężczyzny, nie jestem dziennikarką, pisarką, piosenkarką, misjonarką, ani pracownicą polskiej służby zdrowia.
Co więcej, nawet nie jestem godną współczucia malkontentką.

Nie mam o czym pisać.
No, przynajmniej czytając posty ludzi, którzy wiedzą, co robią na tym świecie dochodzę do takiego wniosku.

W obliczu prawdziwego życia niektórych z tych osób nie śmiem pisać o swoich wątpliwej wielkości przeżyciach, czy przemyśleniach.

 Choć wiem, że to, co dla mnie ważne dla innych może być zupełnie nieistotne.
I odwrotnie.

Czytaj więcej »

Dziękuję!

Kolejny rok zbierania pieniędzy z 1% do AVALONu za nami, kolejne podsumowanie, kolejny zakup i kolejne podziękowanie.

Dziękuję wszystkim za każdy wkład, tak naprawdę nie ma największych i najmniejszych, bo każda myśl skierowana akurat w moim kierunku, każda decyzja, że to właśnie mnie ofiarujecie 1% podatku lub darowiznę  ma dokładnie tak samo wielką wartość.
Dziękuję za każdy tysiąc, za każdą setkę, złotówkę, za każdy grosz, bo dzięki nim będę mogła kupić takie szyny do samochodu, które nie będą groziły rozjechaniem się, przewróceniem wózka, czy też siłowaniem rodziców, żeby go wtoczyć do środka.
DZIĘKUJĘ.

 * * *

Któregoś dnia, gdy leżałam czekając na rehabilitację mój bratanek miał okazję zobaczyć mnie w takiej pozycji, w której rzadko się znajduję, a więc na plecach, z ręką położoną na brzuchu. W takiej pozycji mogę podnieść rękę z brzucha ruszając nią w łokciu, odchylając ją od siebie i z powrotem kładąc.
Danielek wszedł do pokoju ze swoją zwykłą niekończącą się historią, jego wzrok padł na moją niczego nie świadomą, ruszającą się rękę, w jednej chwili zamilkł i przez kilka sekund niemo się w nią wpatrywał. Wreszcie zachwycony przemówił:
"Ciocia! Ruszasz rączką! Masz więcej mięśni! Ja chcę, żeby pan rehabilitant codziennie do ciebie przychodził to będziesz miała codziennie więcej sił i wyzdrowiejesz!"
Po chwili z błyskiem w oku i bez cienia wątpliwości w racjonalność pytania, dodał:
"Ciocia... a co się stanie z tą dziurką w szyi, gdy już pan doktor wyjmie ci rureczkę...?"

Tak bardzo wierzył, że to tak właśnie działa, że zrobiło mi się go strasznie szkoda...
A potem pomyślałam "a czemu nie?"

Więc DZIĘKUJĘ także za nadzieję, którą mi dajecie w postaci rehabilitacji :)

 * * *

Może kiedyś będę mogła choć trochę pomóc bratu w noszeniu mnie, będę mogła ramionami się wesprzeć...?

Bez wymieniana, DZIĘKUJĘ każdej rodzinie, każdej osobie z każdego miasta, z którego wpłynęła na moje subkonto w AVALONie jakakolwiek kwota.

Pamiętam o Was.

Czytaj więcej »

Nie bądź taka mądra.

- Muszę zamknąć ten klej, mam zakrętkę do kleju, to jest mój jedyny klej, a prawda, że trzeba dbać o swoje rzeczy?, teraz narysuję statek, ale to nie będzie taki zwykły statek, a wiecie, że...
- Oj Danielek, dobrze, przestań już mówić...
- Dobrze. Chciałem jeszcze tylko powiedzieć, że bardzo cię kocham.

I umiejętnie mnie uciszył.

Czytaj więcej »

I polecieli.

Wczoraj ostatni raz mogłam myśleć, że jeszcze coś tu jest, w Polsce, tu gdzie się zaczęło, tu trwa.
Ale dzisiaj już każdy z nich jest na innej ziemi.

Bardzo powoli żegnałam się z nastawieniem, z poczuciem, z czuciem, z uczuciem. Tylko nie ze wspomnieniami. To jest jedna z nielicznych rzeczy, które nam zostają wtedy, gdy nic nie zostaje.

Z niektórymi sprawami się pogodziłam, pożegnałam, ale nie ze wszystkimi musiałam, bo przecież świat się nie kończy mimo, że wyjechali do zupełnie innych światów.

Kiedyś groziło mi zatracenie się w bólu, łzach i rozpaczy, później wisiało niebezpieczeństwo upodobnienia się do bezdusznego, zimnego, niczym nie wzruszonego Karata - teraz jestem ustabilizowana emocjonalnie, w odpowiednich ilościach i momentach pracują gruczoły łzowe, mięsień sercowy nie wykonuje nadprogramowej rehabilitacji.

Ciągle się zmieniam.
Gdy ponad 3 lata temu pisałam w zakładce "O mnie" o metamorfozie, którą przeszłam po tracheotomii myślałam, że na tym zakończę swoją przemianę. Wtedy byście mnie nie poznali. Teraz ja nie poznaję siebie.

I najgorsze, że widzę same plusy tych przemian.
A jeśli nawet coś nie koniecznie musiało się zmienić, to jest to tylko efekt uboczny tychże plusów :)

Czasem bardzo boli, naprawdę tak dziwnie ściska, bo w końcu nie wiadomo, kiedy tych obu, drogich mi panów zobaczę, możliwe, że za 2 lata.
DWA LATA!
Ale pomyślałam sobie, że będę żyć.
I mój plan wprowadzam w życie.

Żeby było łatwiej im, jemu, temu jednemu, bo w swoim egoizmie jestem jeszcze w stanie dopuścić myśl, że nie tylko mnie jest ciężko, napisałam najdłuższy tekst od tracheotomii swoją osłabioną po niej ręką. Dedykację na naszym wspólnym projekcie. 
Te 3 zdania pisałam przez 20 minut, bez niczyjej nawet najmniejszej pomocy, a po skończeniu trudno mi było uwierzyć, że w ręku trzymałam zwyczajny długopis, a nie pięciokilową łopatę.

Teraz zaczynam "okres bezdechu", czyli bez tego, co się z nimi, z przyjaciółmi wiąże - ale zaczynam go na wysokich obcasach!

Czytaj więcej »

Weekend ze SMA-kiem 2014

Miałam nie jechać, bo powodów przeciwko było więcej, niż za.
Jednak udało się wpaść na kilka godzin w niedzielę do Hotelu Boss w Warszawie na Weekend ze SMAkiem II i jestem przeszczęśliwa, że drugi raz mogłam spotkać się z ludźmi - tymi, których znam z wirtualnego świata, tymi, których poznałam w zeszłym roku i z zupełnie nowymi, nieznanymi.

Weszłam na czas między jednym wykładem, a drugim, do zatłoczonego korytarza hotelowego i od razu poczułam ten klimat, który w tamtym roku sprawił, że dziwnym sposobem wydało mi się, że spotkałam się po długich latach z rodziną.

Po kilku minutach znalazłam się na sali wykładowej słuchając przemiłej pani mówiącej o mimice osób chorych na zanik mięśni, ich problemach związanych z jedzeniem, przeżuwaniem pokarmu, przesuwaniem go w buzi, operowaniem językiem... O tym wszystkim, co już mnie dotyczy.
Po wykładzie podeszłam do pani profesor by zapytać o kilka rzeczy i zaskoczyło mnie jej podejście do nieznanej, chorej osoby - profesjonalizm nie pokryty wyniosłością i cierpliwe skupienie uwagi na pacjencie.

Miałam w planach pójść na badania w sali obok, ale zaraz po wykładzie z mimiki wszyscy wyszliśmy na powietrze, aby zrobić wspólne, grupowe zdjęcie, następnie był obiad, drugi wykład/prezentacja psa asystującego i - niespodzianka - świnki asystującej, rozmowy na korytarzach, w parku, spacery... i gdy weszłam do sali badań nikogo już nie zastałam :-)

Tak jest na Konferencji poświęconej Rdzeniowemu Zanikowi Mięśni - intensywnie i bogato w zajęcia, wykłady, prezentacje i ludzi.

Z wieloma udało mi się spotkać, ale jeszcze więcej osób zostało do poznania za rok.

Takie zjazdy osób chorych na SMA z całej Polski sprawiają, że czujemy się raźniej, nie jesteśmy sami, stajemy się sobie bardziej bliscy, nawiązują się stałe kontakty i przyjaźnie.

Chorzy na SMA żywym przykładem potwierdzają: W JEDNOŚCI SIŁA.

Czytaj więcej »

Siła tkwi w głębi... mózgu

Planowałam tę wyprawę już od jakiegoś czasu, ale nikomu nic nie mówiłam, bo sama miałam spore wątpliwości co do słuszności przedsięwzięcia.
Kilka razy próbowałam, jednak zawsze albo nie było optymalnej pogody, albo ja nie czułam się pewnie na wózku.

A, żeby pójść tylko i wyłącznie z 6-letnim dzieckiem do cukierni znajdującej się spory kawałek - jak na moje warunki - od domu, to muszę się czuć w stu procentach komfortowo sama ze sobą. Muszę być pewna, że nie przesunę się na wózku i że głowa będzie stabilna i jednocześnie ruchoma na tyle, żebym dała radę nią operować.
Nie mogę się bać, by nie wprowadzać w strach i niepewność bratanka i jeszcze panować nad sytuacją na ulicy.
A przecież sama wymagam opieki we wszystkim.
Ale chciałam spróbować.

Rozważywszy każdy szczegół wcześniej w domu wyszłam z nim nie mówiąc dokąd idziemy, sama chciałam sprawdzić dopiero na zewnątrz, czy wszystko jest w porządku.

Przy przechodzeniu na drugą stronę mówiłam, żeby się trzymał wózka (wcześniej już akurat tego go nauczyłam) i szedł wtedy, kiedy ja idę i stał wtedy, kiedy ja stoję. Wiem od dawna, że z nim mogę tak postępować, że to nie jest narażanie życia, czy inne niebezpieczeństwo, bo słucha się zawsze od A do Z, jest grzeczny i wie, że idąc z ciocią może liczyć tylko na jej słowo, nie gesty.

Weszliśmy do cukierni i powiedziałam, żeby wybrał sobie ciastko, pani przedstawiała mu skład poszczególnych słodyczy i mnie pytała, które lubi, czy zje takie i ile ukroić. Błahostka? Wcale nie.
Może to głupie, ale czułam się dumna.

Po pytaniu "czy pani sobie coś życzy" poprosiłam o latte i słomkę.
Przyniosła do stolika i wtedy jak zawsze rozgadany Danielek jak na złość nie powiedział swojego zwykłego tekstu, który zresztą bardzo mi się podoba "moja kochana ciociunia jest chorutka", tylko ni z tego, ni z owego wypalił:
- Moja kochana ciociunia potrzebuje słomki, bo jest niepełnosprawna.
Mała różnica? Nie dla mnie.
Od kilku lat sama o sobie tak mówię, bo taka prawda, ale zawsze używałam określenia "jestem chora" i do tej pory wolę właśnie to.
Chociaż mam świadomość, że "chora" i "niepełnosprawna" to najczęściej zasadnicza różnica. Dlatego mimo niechęci się przełamuję.

Pani tylko się uśmiechnęła i odpowiedziała "aaa, to ciocia, ja myślałam, że siostra"

Była bardzo uczynna, serdeczna i normalna. To znaczy, że nie traktowała mnie jak dziecko specjalnej troski, które wydumało sobie, że przyjdzie z drugim dzieckiem i urządzą razem wesoły happening ku radości swojego wyimaginowanego świata, ale jak dorosłą osobę z "tylko" ograniczoną motoryką.

Wszystko było w mojej buzi i w Danielka rękach.
Mówiłam, żeby otworzył portmonetkę, wyjął pieniążki, podał pani, schował resztę, wziął ciastko do stolika (sama odsunęłam jemu i sobie krzesła, z którego to wyczynu byłam niezmiernie dumna) i wreszcie, by podawał mi kawę ze słomką do buzi.
Trochę się w skrytości ducha martwiłam, czy aby na pewno da radę i przy tym nie narobimy lipy, ale w końcu zadanie nie było zbyt trudne.

Wypiłam kawę, zjadł ciastko, w międzyczasie poprosił:
- Ciocia, teraz chce mi się bardzo piciu...
- A co chcesz, soczek, czy herbatkę?
- A co jest tańsze? ( :) )
- Nieważne, co wolisz?
- Soczek.

Sama mu wybrałam, bo nie wiedział, który będzie mu smakował, wypił, podziękowaliśmy i wyszliśmy.

W drodze powrotnej patrząc na skaczącego dokoła chłopca myślałam o dwóch rzeczach:
1. Biorąc pod uwagę możliwości dziecka jednocześnie ich nie nadużywając można zrobić z nim wiele, dla zwiększenia więzi, chociażby.
Cieszę się, że mam w nim pomocnika, w przyszłości będziemy mogli oboje na siebie liczyć.
Zrobiliśmy to!
2. Dlaczego panuje nadal powszechna opinia, że gdy osoba niepełnosprawna (sic!) decyduje się na dziecko, to jest do cna zdeprawowana i wyrządza krzywdę temu dziecku? Że nie jest w stanie go wychowywać (sic!), pilnować, dbać, chronić i poświęcać mu czas jak zdrowa matka, zdrowy ojciec?
Daniel to nie moje własne dziecko, ale teraz się dowiedziałam, że i ja mogłabym uczynić je szczęśliwym.

I tak robią ludzie, których znam, których doświadczenie mówi samo za siebie.

* * *

Co prawda zdjęć z tego wypadu nie mam, ale mam z innego, który był równie fajny, bo z przyjaciółmi - tu z siostrą prawie-bliźniaczką :)

Czytaj więcej »

Siostry klauzurowe

Powiało grozą, zrobiło się niebezpiecznie, przeszedł dreszcz niepokoju, niesmaku i zdziwienia, ale spokojnie, nie wdziałam habitu, nie wybieram się do zakonu, nawet nie czuję powołania.
Po prostu przeżyłam wakacje i jeden moment podczas nich, kiedy zorientowałam się, jak człowiek jest często nierozumny i przeświadczony o swoim nieomylnym myśleniu. Mówię przede wszystkim o sobie.
A ponieważ już kiedyś napisałam, że nie chcę, żeby mój blog był wyłącznie "chorobowy", to chciałabym pominąć dostosowanie miejsc, w których byłam i działanie respiratora w niecodziennych warunkach, a skupić się na tym, co aktualnie przychodzi mi do głowy, czyli czym żyję w tej chwili i co mnie poruszyło, co jest dla mnie ważne.

I nie chodzi o wiarę, ta kwestia nie dotyczy tego o czym piszę, to jest zupełnie obok, nie ma nic wspólnego z zachowaniem ludzkim, bo czy wierzący, czy nie, mamy takie same reakcje na podobne sytuacje.

Ostatniego dnia pobytu w Trójmieście pojechałam zupełnie spontaniczne, na zaproszenie, gdzieś pod Gdynię do małej kapliczki sióstr klauzurowych na mszę, pierwszy raz w życiu.
Kiedyś czytałam jakąś książkę, znałam działanie i "przesłanie" tego zakonu, ale kiedy zobaczyłam na żywo, jak to wygląda, to mój z gruntu dość buntowniczy charakter podsuwał myśli typu "po co tak wydziwiać, czy te siostry nie mogą normalnie uczestniczyć we mszy z ludźmi, tylko ich tak oddzielać, stawiać kraty, nie sądzę, żeby Bóg chciał takie cierpiętnice, muszą być wiecznie smutne i dziwne skoro się izolują od normalnego społeczeństwa".

Po mszy poszliśmy na śniadanie na dół, do refektarza domu zakonnego i pytam wujka, który jest jezuitą i odprawiał mszę:
- Dlaczego udzielałeś im Komunię przez tą kratę?
- Bo to są siostry klauzurowe, nie mogą przebywać normalnie wśród ludzi, taki jest ich zakon, tak wybrały i nie chcą inaczej.

Miałam powiedzieć, że to jest nienormalne, nienaturalne i sztuczne, ale ponieważ nie byliśmy sami, to powstrzymałam się od dyskusji, wcale nie przekonana.
Wujek jeszcze powiedział, że zaraz tu do nas zejdą, żeby się przywitać i po kilku minutach w części jadalni, która była przedzielona taką samą kratą, jak w kaplicy, pojawiło się z dziesięć mega radosnych, wesołych i rozmownych czarnych habitów. Wujek mnie odwrócił, gdyż ta część znajdowała się za moimi plecami, przedstawił nas i po kilku sekundach rozmowy poczułam się strasznie głupio, że w obliczu niewiedzy i braku doświadczenia ośmieliłam się wydawać sądy i decydować za siostry co dla nich jest lepsze.

To były najnormalniejsze kobiety, które z własnej woli wybrały taki model życia, i już.

Życie cały czas nas czegoś uczy, mnie uczy pokory, której mi często brakuje - mimo wózka, rurki i ciężkiej choroby. I właśnie to, tylko to jest dziwne i nienormalne, moje zachowanie :)

 * * *

A propos pokory w chorobie - żeby jednak coś w temacie bloga było - to na wakacjach, może nie tyle się nauczyłam, bo ten proces wymaga chyba więcej czasu i zobaczymy jak to dalej z tym będzie, ale w każdym razie przełamałam się kilkakrotnie, jeśli chodzi o jedzenie.
Od tracheotomii moje mięśnie rąk osłabły na tyle, że nie mogę sama jeść i do tej pory karmili mnie rodzice, babcia lub pani Małgosia, która zajmowała się mną podczas pracy rodziców, nie pozwalałam na karmienie nawet przyjaciółce, czy bratu.
W Gdyni po rozmowie na ten temat, wyjaśnieniu i argumentowaniu za i przeciw pozwoliłam się nakarmić wujkowi, a potem nawet podać picie ze szklanki do ust, co nie jest takie proste, jeśli nie chce się mnie całej zalać :)

Podczas pobytu nad morzem przeżyłam całe mnóstwo fajnych chwil, nauczyłam się przełamywać swoje własne, osobiste, durne blokady i myślenie, że nie zawsze mam rację, że czasem mimo mnóstwa "przeciw" trzeba zaakceptować istnienie "za".


P.S. Reszta o wakacjach w fotorelacji na Facebooku - myślę, że zdjęcia oddadzą więcej, niż słowa.

Czytaj więcej »

Pomóż chorym, wesprzyj akcje, prosimy.

Wiem, że blog nie po to wisi w sieci, żeby świecił pustkami, a mój właśnie to ostatnio prezentuje, ale cały czas mam nadzieję, że wena/chęci przyjdą i się tu objawią.
Bo to nie jest tak, że nic się nie dzieje. Może dzieje się paradoksalnie za dużo...

Ale, żeby z istnienia bloga był przynajmniej jakiś pożytek, to chciałabym przedstawić dwie akcje facebookowe, które przyczynią się do pomocy osobom niepełnosprawnym, w tym chorującym na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

Pierwsza nosi nazwę "Handmade for Hope" i polega na wystawianiu i licytowaniu przedmiotów nieużywanych i zrobionych własnoręcznie.
Dochód ze sprzedaży dzieł będzie przeznaczony na przeprowadzenie badań nad lekiem na SMA.
Jeśli posiadasz talent do wyszywania, haftowania, malowania, rzeźbienia, wytwarzania biżuterii lub innego handmadu, to prosimy, zajrzyj tutaj, przeczytaj szczegóły i podziel się swoją twórczością, tym samym przyczyniając się do poprawy życia i zdrowia wielu z nas.
Jeśli posiadasz pieniądze, to również prosimy, zajrzyj tutaj, obejrzyj prace i podziel się czym możesz, tym samym wspierając badania nad lekiem ratującym życie :)
Btw. ja sama już wystawiłam jeden przedmiot.

Drugą akcję organizuje Stowarzyszenie "Budujemy Przystań" z mojego rodzinnego miasta.
Rusza z nową inicjatywą i poszukują osób z niepełnosprawnością z Radomia i powiatu radomskiego, które coś tworzą. Mogą to być np. wiersze, teksty piosenek, opowiadania, prace plastyczne, zdjęcia. Stowarzyszenie pragnie pokazywać twórczość osób niepełnosprawnych i zamieszczać ją na swoim profilu na Facebooku, na stronie internetowej oraz w Biuletynie, który ukazuje się co 2-3 miesiące.
Serdecznie zapraszamy wszystkie osoby niepełnosprawne, a także szkoły i placówki, do których uczęszczają niepełnosprawni uczniowie do przysyłania swoich prac na adres mailowy: przystanszkola@gmail.com
Do przesłanych prac prosimy o dodanie kilku zdań o ich autorze (imię i nazwisko, wiek, zainteresowania). Mile widziane będzie również zdjęcie.

* * *

A tymczasem biorę urlop i jadę w czwartek do Gdyni by spędzić trochę czasu z moją kochaną Olą, o której pisałam 2 lata temu i z cudownie przystojnym, wspaniałym panem R. ;)

Może się też uda wejść do morza i może nawet będzie wesoło...?

Czytaj więcej »

Dojrzałość, to nie wiek. To przeżycia.

Siadam na wózek, co nie zawsze sprawia mi przyjemność, piję na siedząco z przyjaciółką alkohol, który zagęszcza mi ślinę i utrudnia przełykanie, rozmawiam na tematy lekkie i śmieszne dochodząc do tych, które wymagają większego mojego zaangażowania i wkładania siły w panowanie nad łykaniem, oddechem, językiem, składnią wypowiedzi i wyrażeniem precyzyjnie myśli, zwiotczona przez SMA i alkohol, który znacznie osłabia mięśnie wychodzę odprowadzić koleżankę, ścigam się z jej samochodem na środku ulicy omijając samochody... mimo respiratora i sił wystarczających mi tylko na prowadzenie wózka i mówienie - lekko zaćmione przez malibu - czuję, że żyję jak większość młodych ludzi, z szaleństwem w żyłach, z radością w oczach, z krzykiem w gardle.

A mimo wszystko w podświadomości od dawna czai się duża dawka bólu i niepokoju, gdziekolwiek i z kimkolwiek jestem.
Myślę, że daleko mi do beztroskiej młodzieży.

Czytaj więcej »