Dla zdrowej dziewczyny pójście na solarium jest jedną z najbardziej naturalnych i zwyczajnych rzeczy, które można robić w cywilizowanym świecie. Wejście, rozebranie się, położenie/stanie na/przez 5-10 minut i po robocie.
Dla mnie, dla chorej dziewczyny, dla dziewczyny na wózku, dla dziewczyny prawie się nie ruszającej, dla dziewczyny oddychającej za pomocą respiratora, dla dziewczyny z chorobą neurologiczną solarium to p r a w i e niemożliwa do osiągnięcia przyjemność.
Gdy tam szłam czułam trochę ekscytacji przed nieznanym, ale głównie odczuwałam stres, obawy, no i musiałam kombinować JAK. I śmiałam się gorzko z siebie wyobrażając sobie zdrową laskę udającą się w miejsce brązowenia skóry: jedynym jej problemem to fakt, że może się nie opalić tak, jak dokładnie by chciała, bo nogi może mało złapać i będzie lipa.
Poza tym mama usłyszawszy co zamierzam zrobić próbowała odwieść mnie od tego pomysłu argumentem, że w każdym solarium wisi tabliczka informująca, że osoby z m.in. chorobami neurologicznymi nie mogą korzystać z lamp UV i pani na pewno się nie zgodzi, nie pozwoli mi. Mówiłam, że na pewno chodzi o jakieś zaburzenia mózgu, błędnika, itp, bo co mi lampy mogą szkodzić na mięśnie? Ewentualnie może na respi, ale kolega będzie sobie stał obok na wózku, a ja będę przez te 5 minut na własnym oddechu.
Poszłam z tatą (chwała mu za to!) i rzeczywiście trochę myślałam, że będzie musiał złapać panią, aby nie zrobiła sobie krzywdy, ale gdy wyrecytowałam z duszą na ramieniu "Dzień dobry, chciałam skorzystać z solarium, czy jest wolne?" zachowała zimną krew i zadała retoryczne (chyba tylko dla mnie) pytanie "Tak, leżące, czy stojące?" Zaprowadziła nas do "jedyneczki" i tata mnie rozebrał, do bielizny. Całe szczęście, że było tego dnia baaaardzo ciepło i mogłam się ubrać tak, że nie miał za wiele do roboty ;)
Położył mnie na szkle, zamknął trumnę, pani włączyła lampy i się zaczęło.
Serce waliło mi jak szalone, bo: oczy zamknięte przez całe, długie 5 minut, żeby ich nie prześwietlić, respirator odpięty, więc nie mogłam mówić, ogromny szum lamp wzrastający po każdej minucie, przenikający nie tylko uszy, ale całą mnie i ja - sama, bo nie wiedziałam, czy tata siedzi obok, nie widziałam, nie słyszałam, nie mówiłam. Tylko czułam szybki rytm serca i starałam się równomiernie oddychać, nie myśleć o strachu.
Minęło 5 naprawdę długich minut, lampy zgasły, szum ucichł, tata otworzył trumnę i piszczałam z radości, że to zrobiłam, pierwszy raz w życiu, że MOGĘ!
Gdybym pokazała rodzicom wcześniej chociaż cień strachu, to pewnie nie byłoby o czym mówić, bo i tak wystarczająco dużo sami mieli obaw, tylko moja determinacja pozwoliła spróbować.
Teraz będę chodziła regularnie dotąd, aż się opalę w satysfakcjonującym stopniu, już spokojniejsza, ze świadomością jak to jest i że mnie nic nie jest.
Taka pierdoła, taki pikuś, to tylko solarium, rzecz, z której przynajmniej w całej Europie korzystają tysiące kobiet i mężczyzn... a dla mnie to kolejny krok do przodu, kolejny zdobyty szczyt, kolejny zrealizowany cel.
To kolejny dowód, że jak się chce i ma wokół sprzyjających ludzi, to w poważnej chorobie WIELE można.
To kolejny dowód, że moje życie nie odbiega w bardzo znaczący sposób od normy.
To kolejny dowód, że jestem "zwyczajną dziewczyną z niezwyczajnym życiem".
