Ostatnio pisałam, że wybieram się do kina, pierwszy raz w tym roku i prosiłam o Wasze kciuki, żebym nie musiała się odsysać i krępować, w domyśle prosiłam oczywiście o dobre myśli, bo te kciuki to takie trochę głupie, puste wyrażenie.
Zatem pragnę poinformować, że odsysałam się 2 razy w ciągu półtorej godziny, nie licząc odsysania przed filmem i po nim. Myślę, że to przez długie "zasiedzenie" się rurki, potrzebowała już wymiany, była poprzesuwana, źle leżała w szyi i za bardzo podrażniała ścianki tchawicy wytwarzając wydzielinę.
Co więcej, film nie był wart stresu i zażenowania, "Noe - wybrany przez Boga" to kicz i tandeta, według mnie. To film fantastyczny, nie historyczny. I uwierzcie, żaden ze mnie kinomaniak, krytyk filmowy, czy znawca kultury. Oglądam bardzo mało filmów, nie potrafię wymienić czym charakteryzuje się kino polskie, amerykańskie, czy włoskie (no, może oprócz budżetu...) tak więc podoba mi się nawet to, co nie podoba się 3/4 społeczeństwa, a mimo tego pierwszy raz w życiu wyłączałam się w kinie zajmując głowę własnymi projekcjami.
Ale, ale, nie żałuję, bo jak zawsze w każdym wyjściu z domu najbardziej fascynujące są dla mnie spotkania z ludźmi.
A skoro to była premiera w Radomiu, byli przedstawiciele rządu, Radio Plus i inni, to znanych mi bardziej lub mniej osób było mnóstwo. Poza tym, tam gdzie pojawia się moja mama, a ja z nią, tam tryska moja anonimowość. Z tego względu muszę się kłaniać co 4 znanej mi osobie, a co 3 kłania się mnie, potem boli mnie szyja od odwracania do mamy i pytania "kto to?".
Szczególnie jedno spotkanie przed salą kinową tak mnie naładowało optymizmem, że słaba jakość fabuły filmu nie irytowała mnie tak bardzo, jak by mogła.
Następnie miałam wymianę rurki, kolejny raz, nie za każdym o tym piszę, bo mi głupio, bo to już powinno być dla mnie normalne, to w końcu tak naprawdę nic wielkiego, ale wiem, że nigdy normalne nie będzie. Za każdym razem moje dłonie wyglądają jak dopiero wyjęte z wody.
Przeszło gładko, pani doktor jak zwykle udawała, że śmieje się z mojego strachu, ale rozumie mnie, jest pełna empatii, bardziej, niż na początku zetknięcia się naszych dróg.
Chwilę pomilczałam zanim rurka się ustawiła pod odpowiednim kątem, a potem już spokojnie odpoczywałam od odsysania, leżała idealnie. I wciąż tak idealnie leży.
A propos, dzięki wymianie nie muszę się teraz często odsysać, gdy siedzę, a było to ogromnie ważne w ten piątek, 11 kwietnia, ponieważ 2 tygodnie temu, przez splot kilku przypadkowych wydarzeń, o których nie ma potrzeby tu pisać, zostałam poproszona przez mojego najulubieńszego, zaprzyjaźnionego księdza o napisanie i poprowadzenie Drogi Krzyżowej Osoby Niepełnosprawnej.
Taka Droga tematyczna, różni się znacznie od "zwykłej", jest oryginalna, inaczej zaaranżowana, w ogóle koncepcja miała być moja, dowolna. Więc nazwy stacji znacznie odbiegały od schematu, a ich treść mimo, że z oczywistych względów związana z "moim Chrystusem" (motyw pojawiający się zarówno w stacjach jak i w życiu) była bardzo osobista, chociaż starałam się dopasować do reszty chorych - na wózku - ludzi, tak mocno chorych jak ja, Ola, Rafał, Przemek, Sylwia, Gabrysia, Antek, Magda, Ania, Piotrek... tak chorych, jak mogą być chorzy z zanikami mięśni.
Z jednej strony fajne było to, że ks. Jacek mnie przycisnął "Asiu, a kto ma to zrobić jak nie ty? Zdrowi?" Wiem, że Drogę Krzyżową Osoby Niepełnosprawnej musi napisać osoba niepełnosprawna, bo inaczej może nie byłoby to sztuczne, ale na pewno niepełne. Ale z drugiej, mimo naszej bliskiej przynależności do kościoła, obycia z nim, z jego ludźmi, z instytucjami itp, to nigdy, NIGDY nie pisałam nawet zdania komentarza modlitwy wiernych (taka krótka modlitwa z prośbą o coś w trakcie mszy, charakterystyczne, stałe zdanie to "Ciebie prosimy - wysłuchaj nas, Panie").*
A teraz mam napisać CAŁĄ Drogę Krzyżową z 14 stacjami, wstępem i zakończeniem, jak to ksiądz raczył mi ułatwić: "w znaczeniu eschatologicznym" ;)*
Weszłam w Wikipedię i ogarnęłam sens, luzik.
Bałam się strasznie najpierw napisania, żeby to było wartościowe nie tylko dla moich bliskich, ale dla ogółu ludzi, żeby było prawdziwe, żeby nie poniosła mnie pusta chęć zabłyśnięcia, żeby to było najczystsze w swojej prostocie i jednocześnie głębi.
Napisałam w 3 dni, wysłałam mojemu opiekunowi duchowemu i zadzwonił z radością potwierdzając, że nadaje się to do wystawienia.
Czekałam na "mój" piątek i powolutku, ku mojemu zaskoczeniu robiło się głośno wokół tej specjalnej Drogi. W niedzielę na każdej mszy szły ogłoszenia, księża zapowiadali też na poprzednich Drogach Krzyżowych, zapraszali chorych i cierpiących w jakikolwiek sposób, można było o tym również przeczytać na kilku stronach w sieci. Ludzie podawali sobie tę informację z ust do ust, wspierali mnie, zapewniali o swojej obecności, miała przyjechać Gosia z Plusa, żeby nagrywać (i przyjechała, i mamy nagranie), wszyscy cieszyli się, prosili o teksty, byli ze mną.
Na przemian raz denerwowałam się strasznie, raz próbowałam się uspokoić. Ale gdy przyszedł piątek musiałam wziąć tabletkę na uspokojenie, która naturalnie nic nie dała, jestem pod tym względem Robokopem i zawdzięczam to mamusi, nawet psychotropy albo ją musną, albo nie :P
Przyszła Edka, próbowała mnie rozśmieszać, zająć rozmowę, a efektem tego były albo napady głupiego śmiechu z nadmiaru adrenaliny, albo patrzenie się w jeden punkt.
Wreszcie się wyszykowałam i razem poszliśmy do kościoła. Bałam się najbardziej tego, że będę się musiała odsysać, nie będę mogła dobrze mówić z braku odpowiedniej ilości przecieków powietrza na struny głosowe, napadów kaszlu. Czyli tylko tego co jest zupełnie niezależne ode mnie.
Ksiądz wymyślił, że będziemy - my, bo cały czas siedział przy mnie i trzymał mikrofon i kartki przede mną - siedzieć w prezbiterium*, czyli przed całym kościołem ludzi. Próbowałam mu to NIEdelikatnie wyperswadować, ale nie było dyskusji :)
Stanęłam pod krzyżem cierniowym, ks. Jacek przedstawił mnie (bardzo ładnie! Tak, jak należy, żeby zdrowi odbierali chorych) i zaczęłam z głowy mówić wstęp, bo to było nawiązanie do tego, co przez tę Drogę Krzyżową chciałam powiedzieć zebranym.
I kolejno potoczyły się stacje, przedzielane pięknie dobranymi pieśniami.
Niewyraźne, bo z telefonu, ale przynajmniej jakaś pamiątka jest.
Powiedziałam również z pamięci zakończenie, porozmawialiśmy z przyjacielem o całym przebiegu i wreszcie mogłam odetchnąć i zejść ze sceny.
A potem... Z lewej, z prawej i z przodu podchodzili do mnie ludzie, dziękowali... mówili tyle pięknych słów... jedna pani przyjęła za mnie Komunię, jeden pan dał mi płytę z własnymi piosenkami, ktoś inny powiedział "pani Asiu, nasze zdrowe dzieci powinny się od pani uczyć", jeden pan nie patrząc na mnie ze wzruszenia objął moją głowę i pocałował w czoło...
Do tej pory dostaję wiadomości, telefony, albo bezpośrednio kierowane do mnie, albo do rodziców, w których ktoś wyraża swoją aprobatę, jak ta Droga na niego wpłynęła i zdziwienie, że dopiero teraz lepiej mnie poznał, do tej pory miał mnie za kogoś innego. Że to mu dało inne spojrzenie na mnie.
Bardzo nie chciałam, bardzo się bałam, sądziłam, że naprawdę nie potrafię, że to zbyt duże wyzwanie dla mnie, i psychiczne i fizyczne.
A teraz nie potrafię wyrazić swojej wdzięczności dla ks. Jacka, mojego przyjaciela, za jego pomysł, namowę i ogromne wsparcie.
Dziękuję również Bogu za to, że wykorzystał mnie, żeby zrobić tyle dobrego.
* * *
Przed nami Święta Wielkanocne, pewnie już nie napiszę do tego czasu, dlatego chcę już teraz życzyć wszystkim Wam radości, miłości i zdrowia, bo co innego? Te rzeczy są najważniejsze. Ale życząc zdrowia nie mam na myśli wstania na nogi tym z Was, którzy jeździcie na wózku, tylko po prostu, żeby oprócz choroby przewlekłej nie pojawił się katar, kaszel lub inne dolegliwości uprzykrzające cieszenie się z pięknych dni.
No i wiary. Wiara nadaje sens życiu.
No i wiary. Wiara nadaje sens życiu.
* * *
P.S. Wiem, że dużo moich czytelników to ateiści, agnostycy i/lub nie praktykujący, nie uczęszczający do kościoła, więc porobiłam odnośniki do niektórych pojęć ;)