C.d.n. - Niech tak się stanie

Dwa tygodnie temu chciałam pojechać do Konstancina-Jeziornej na warsztaty dziennikarskie, ponieważ miał w nich brać udział m.in. Szymon Hołownia, poza tym byłoby to fajne doświadczenie.
Niestety, jak to często bywa, w tym samym dniu odbywały się inne wydarzenia w Radomiu i musiałam zostać w mieście.
To znaczy nie musiałam, tylko chciałam. Wybrałam bliższych mi ludzi i moje miasto.

Opłacało się, bo dwa tygodnie później ten sam dziennikarz miał prowadzić panel dyskusyjny w Warszawie, w Galerii Stadionu Narodowego.
Dowiedziałam się o tym z maila, którego "prenumeruję" i decyzja zapadła niemal natychmiast.

Nie wiedziałam, czy jest po co jechać, nie miałam pewności, że się do niego dobiję w tłumie ludzi, zapewne. Nie wiedziałam, czy się rozczaruję.
Chciałam nie zdjęcie, nie autograf, nie dedykację na moich wszystkich jego książkach (no jasne, że to wszystko też chciałam), ale przede wszystkim chciałam z nim po prostu (choć to właśnie jest najbardziej nie proste) spokojnie porozmawiać.

Czy będzie jakiś cichy kąt? Czy on będzie miał czas? Czy będzie chciał? Czy będę miała siłę przebicia?

Właśnie wróciłam z Warszawy.
Nie musiałam mieć siły przebicia, bo on miał czas, ochotę i kąt. I było zadziwiająco mało ludzi.

 

Było cicho, kameralnie, spokojnie i niezwykle miło.
Do zdjęcia sam się ustawił wcześniej chwytając moją dłoń (bez czekania, aż ją wyciągnę).
Rozmawiał serdecznie, cierpliwie, życzliwie i z wielką chęcią, co widać i... nie do końca słychać ;).

Dawno tak nie piszczałam, dawno nie czułam takiego szczęścia.

Czekam na "c.d.n."

 Ale nic nie ma za nic.

Czytaj więcej »

Górskie wyżyny emocji

Po zbyt długiej przerwie i nagabywaniu, zastraszaniu oraz szczuciu psami - piszę.

18 maja br. pojechałam pierwszy raz w życiu do Zakopanego na pierwszy w życiu turnus rehabilitacyjny. Rehabilitację ów turnus miał tylko w nazwie, ale może dlatego właśnie było tak fajnie.
Latami broniłam się przed gettami skupiającymi wszelkie jednostki chorobowe świata i podającymi 3 razy dziennie papkę z kaszy manny.
Aż tu pewnego dnia, zza siedmiu gór, zza ośmiu rzek, czyli ze Zwolnienia wyłoniła się niejaka koleżanka Karolina obwieszczając: JADĘ NA TURNUS - CHCĘ JECHAĆ Z TOBĄ!!!

Pozostało zabranie się za formalności, gromadzenie papierów, ubieganie się o dofinansowanie do turnusu, zwalnianie z pracy, bo urzędy otwarte do 16:00, moje osobiste rozmowy z dyrektorem MOPSu, by po ustaleniu i dopięciu, wszystkiego łącznie z pracą i sprawami domowymi dowiedzieć się, że nie przyznają nam dofinansowania.
Tzn. mnie i mamie.
Z Karoliną miałyśmy zaplanowane wszystko, wspólny transport, zarezerwowane pokoje, nie można było tak po prostu po DWÓCH MIESIĄCACH nerwów, aby się udało, teraz zrezygnować.

Pojechałyśmy z mamą wykorzystując Wasz 1% podatku z konta w Avalonie, za co chciałabym bardzo podziękować, ale nie umiem. Nie ma takich słów, które mogłyby wyrazić moją wdzięczność, bez waszej woli, aby wesprzeć właśnie mnie nie byłoby nic. Państwo Polskie nie pomoże. Dzięki Wam, drodzy Blogowicze, mogłam spędzić prawie dwa tygodnie w zdrowym, górskim powietrzu, rehabilitując się poprzez wielogodzinne, codzienne siedzenie, trzymanie głowy na spacerach po drogach prowadzących nieustannie w górę i w dół, jedzenie na siedząco, hartowanie odporności przez ciągłe przebywanie na naprawdę rześkim powietrzu.

Nie będę opisywać wszystkiego co widziałam i gdzie byłam, bo pomimo tego, że widoki były dokładnie takie, jakie bez przerwy opisywali mi ludzie zakochani w górach, a jakich nie potrafiłam sobie wtedy wyobrazić, to zawsze stanowi to dla mnie drugi plan.

Na pierwszym - ever, forever - są ludzie.
Dlatego zachwyciłam się Panem Misiem na Krupówkach, ponieważ pan ten nie tylko był nadzwyczaj uprzejmy i robił ze mną co chciałam (no może bez przesady), ale też okazał się Panem z Mocą, czyli niby bioenergoterapeutą... albo czymś biopodobnym.
Ale troszkę go zawiodłam, ponieważ jestem odporna na wszelkie ciepła (oprócz tego wydobywającego się z dłoni, która trzyma moją dłoń, never mind), więc gdy pan pytał, czy czuję ciepło: -nie. Trzeba się rozluźnić i odprężyć: - jestem rozluźniona i odprężona. Ohoho, zaraz by mi tu usnęła! Nie chce mi się spać.
Jedynym dziwnym objawem, który zawsze towarzyszy mi przy takich przedstawieniach jest niczym nieuzasadniony śmiech.

W każdym razie pan był miły i wierzący, dlatego nie odbieram mu czci, chwały i talentu, tylko zwyczajnie do mnie nie docierają żadne transcendentalne ekscesy, o czym się wielokrotnie przekonałam.

Za czas niedługi, też na Krupówkach (byłyśmy tam prawie codziennie) dane mi było nieoczekiwanie robić za takiego Misia, gdy może 4-letnia dziewczynka wbiegła, WBIEGŁA! mi prawie na kolana. Momentalnie chwyciła mnie za obie dłonie i opierając się na moich kolanach wpatrywała się we jak nie przyrównując... w anioła.
Bo to nie było spojrzenie jakich setki. Dzieci patrzą na mnie z zaciekawieniem, zdziwieniem... na tym poprzestanę, a ta mała miała takie dziwne coś w oczach.
Wyciągnęła jedną rączkę do mojej rurki, ale odgoniona, dotknęła znów włosów...
Ja oniemiała tym nagłym wtargnięciem w moją przestrzeń chciałam jakoś szybko zareagować i zapytałam "cześć, jak masz na imię?", ale dziewczynka najwyraźniej była też oniemiała.
Po kilku chwilach doszedł do nas jej przystojny tatuś i zapytał z wielkim zacieszem i pewnością jakby to była najnormalniejsza rzecz pod zachmurzonym słońcem, czy możemy sobie zrobić zdjęcie na pamiątkę.
Tak oto zrobiłam konkurencję Panu Misiu ;)

Byli też chłopaki z Rosji.
Cały czas chodziła za mną chęć zobaczenia i posłuchania na żywo góralskiej muzyki, ale wszędzie słychać było tylko nuty puszczane z odtwarzacza w knajpach.
I wreszcie podczas spaceru usłyszałam takie jakieś inne... kojące dźwięki.
Idziemy, szukamy, aż naszym oczom ukazały się schody, a na nich młodzi mężczyźni z dwoma gitarami i bębenkiem. Rosyjska melodia jaką z nich wydobywali była tak urzekająca, że nie mogłam się od nich oderwać. Stałam przed chłopakami i patrzyłam na nich jak zaczarowana.
Dopiero tu jakaś energia zaczęła na mnie działać.

Mimo, że to nie człowiek, to nie mogę o niej nie wspomnieć, bo na człowieka działa jak ta rosyjska muzyka: urzekająca Owieczka.
Przypomniała mi czasy, gdy jako mała dziewczynka trzymałam na kolanach małego szczeniaczka, który jeszcze nie otwierał oczu. Ssał mój palec, a ja rozpływałam się czując na sobie matczyną odpowiedzialność za pieseczka, który nie ma swojej mamusi.
Ponieważ teraz jestem trochę starsza, to i Owieczka nie była tak delikatna jak pieseczek, lizała, ale i podgryzała mi palce do tego stopnia, że zgryzła lakier do paznokci :) i zostawiła dłoń czerwoną jak rak ze śladami ząbków.

* * *

Pojechałyśmy same cztery kobiety, dałyśmy radę ze wszystkim, a szczególny podziw i uznanie należy się mojej mamie, która prowadziła samochód przez całą drogę Radom-Zwoleń-Radom-Zakopane-Radom-Zwoleń-Radom. I po całym zakopiańskim mieście.
I po tragicznie zakorkowanym Krakowie, w którym się zatrzymaliśmy w drodze powrotnej.

Pomimo, że Karolina i jej mama jechały niby ze swoją zwoleńską grupą, to tak naprawdę my tworzyłyśmy swoją osobną, czteroosobową, najlepszą grupę, wszędzie jeździłyśmy we cztery, a reszta ludzi przy okazji wspólnych posiłków (nie były to papki z kaszy manny) pytała skąd właśnie wracamy i dokąd jutro jedziemy. Mówili, że jesteśmy najbardziej aktywne ze wszystkich.
Bo najczęściej wychodziłyśmy po śniadaniu i prosto z dworu wpadałyśmy w kurtkach, płaszczach, butach na stołówkę na obiad lub kolację.
Panie kelnerki były też mega fajne, gdy kolejny raz przepraszałyśmy za spóźnienie, jedna pani podając nam cały czas ciepły posiłek zaśmiała się mówiąc "spoko spoko, w porównaniu do innych dni i tak jest dzisiaj dobrze" :)

Aktywność objawiała się jazdą kolejkami na Gubałówkę, Kasprowy Wierch (spodziewałam się naprawdę bardziej ekstremalnych warunków po tej kolejce, ale mama i tak piszczała ;), wyprawą w Dolinę Chochołowską, Morskie Oko, kino 7D (emocje niesamowite), Domek Do Góry Nogami, Wielka Krokiew, Krzeptówki oraz wciąż i nieustannie, drinki i obiady na Krupówkach.

Okazało się, że turnus rehabilitacyjny nie musi być gettem i choć było kilku... osobliwych osobników, i na początku patrzyłam na wszystko dokoła tak, jak na mnie patrzą czasem niektóre dzieci, to wiem, że wystarczy swoja ekipa, aby wiele rzeczy nie miało znaczenia.

           Krupówki                               Krupówki 2                        Kolejką na Gubałówkę

 

  Przed wejściem do kolejki             W kolejce                               Na szczycie

 

            Gubałówka                             Kino 7D                           Kasprowy Wierch

                                                Kasprowy 2                            Kraków

                                                                  Koniec przygody

Czytaj więcej »

Nieplanowany - Plan B

Jestem pewna, że wciąż są osoby, które nie wiedzą, albo sobie zbyt dokładnie nie uświadamiają, że ludzie, których oddech wspomaga tak zaawansowane urządzenie, jak respirator, muszą być właściwie stale pod kontrolą. To znaczy, opieką.
Powody są różne: vent może się zatrzymać; mogą się przestawić jego ustawienia; może odłączyć się rura; może spaść np. z wózka podczas jazdy; może zaistnieć potrzeba odessania wydzieliny gromadzącej się w płucach i uniemożliwiającej dopływ tlenu.
Jeżeli osoba używająca respiratora jest dodatkowo chora na ostrą postać jakiegoś zaniku mięśni (bo nie tylko tego rodzaju choroby "obsługują" respi), to dochodzi ryzyko kolizji motorycznej, czyli np. ręka może się zsunąć z joysticku lub zwyczajnie osłabnąć podczas jazdy na wózku elektrycznym.

Taką osobą jestem ja i zazwyczaj stosujemy się do wszystkich zasad.
To znaczy, staramy się stosować, jeśli są zgodne z prawdą i naszą logiką. Nie będę się wdawać w szczegóły.
W każdym razie, nie zawsze mogę i nie zawsze chcę, aby każdy szczegół życia podporządkować - troskliwym i serdecznym - ACZkolwiek wciąż szpitalnym i nieżyciowym prawom.

Z tego powodu wybrałam się wczoraj na spacer. Plan A sugerował, że ten dzień spędzę na placu zabaw, ale nieoczekiwanie pojawił się plan B:

Idziemy do sklepu i już pod nim Daniel spotyka koleżankę, razem biegną po kolegę, wołam za nim, gdy wreszcie bratanek podchodzi mówię, że jak chce gdzieś dalej pójść, to ma mi o tym powiedzieć. Zdenerwowana oddelegowuję go do jego mamy,  zaznaczając, by powiedział jej, że jest na placu zabaw - w domyśle - sam.
Domysł nie wybrzmiał dostatecznie głośno, dlatego nikt się nie zdążył zastanowić, dlaczego tak długo mnie nie ma i gdzie jestem.

Jest piękne słońce, mam wolny dzień, nie wrócę do domu tylko po to, by siedzieć przy kawie.
Mamy gościa, mama ze mną nie pójdzie.
Myślę: samotny spacer to zawsze świetna sprawa.

Ale dokąd? Ale czy dam radę? Ale czy ręką nie spadnie? Ale czy się nie zmęczę?

Pytań 4 na sekundę i ja jedna, która muszę sobie na nie odpowiedzieć. Na resztę odpowiedź znam, bo potrafię przewidzieć stan moich płuc i kondycję respiratora.

Pierwszym dobrym omenem jest chłopak.
Ja jadę na wózku, on jedzie na rowerze, patrzę na niego, patrzy na mnie, zbliżamy się, coraz bliżej... bliżej... bliżej... CZEŚĆ!
Odpowiadam, ale tylko trochę oniemiała, staram się przypomnieć sobie kim może być, ale tylko przez chwilę. Przywykłam do myśli, że to nie ja znam, ale mnie znają. A może nie znają, tylko chcą poznać?

Idę prowadzona otuchą do rozwidlenia ulicy i myślę: lewo Rapackiego, czy prawo Chrobrego? Prawica wygrała (nic nie sugeruję) i biegnę do skrzyżowania, przez które przechodzę tym razem legalnie.
Po drodze coś mi niewygodnie, staram się bardzo ostrożnie zjeżdżać z maleńkiego krawężnika, czuję, że lecę lekko do przodu, muszę koniecznie ustawić siedzisko, ale przecież nie wcisnę guzika.

Zaczynam rozglądać się po twarzach ludzi z myślą, że koledzy z SMA już dawno mają takie skrupuły za sobą (nasza grupa na FB potrafi rozwijać).
Pani jedzie na rowerze... nie, nie będę jej z niego ściągać. Pan kuśtyka, być może nie będzie chętny do pomocy. Pani idzie szybkim krokiem, może się spieszy... 
O! Ok... spróbuję... wygląda sympatycznie i spokojnie, spaceruje...
- Przepraszam?
- Tak? W czym pani pomóc?
- Czy mógłby mi pan wcisnąć biały guzik?
- Który? Który? Gdzie jest biały... o tu... proszę.
- Jeszcze chwileczkę, dobrze? Muszę ustawić... o, już. Proszę wcisnąć jeszcze raz ten sam.
Bardzo panu dziękuję!
- Bardzo proszę, życzę pani miłego dnia!

Wreszcie mi wygodnie i pewnie się czuję, przed sobą, w dali, już widzę uczelnię, a za nią jest piękny teren, zieleń... pojeżdżę tam.

No dobra, już jestem, słońce w pełni nade mną na otwartej przestrzeni, ale chwila. Przed głównym wejściem mignęli mi ludzie... No tak, przecież jest sobota, początek maja, zaoczni mają dziś zajęcia... Może jest dziekan filologii angielskiej...? Dlaczego filologii anielskiej...? Od 19 roku życia nie opuściła mojej głowy, aż do dziś.

Zawracam.
Zobaczę tylko.
Tylko zobaczę, nie mówię przecież, że zaraz będę rozpoczynała nową drogę życia.
Nie wiem nawet, czy dam radę tam wjechać.
Powoli, na najdrobniejszych dołkach, nierównościach bardzo powoli, bo pod wpływem wstrząsu może mi się zsunąć ręka, a jestem sama.
Widzę wąski chodnik prowadzący przed główne wejście, spróbuję tedy.
Nie, chodniczek kończy się jednym stopniem, zawracam.
Może tamtędy, szerzej, prościej, widzę główne schody, może z boku jest podjazd... Znów ślepa uliczka, zawracam.
Jest jeszcze jeden wąski chodnik, próbuję.
Tak, ta droga zaprowadzi mnie wprost do drzwi.
Może stojących przed nimi ludzi zapytam, czy nie wiedzą, czy jest teraz na uczelni ów dziekan.

Podchodzę i od razu wychodzi jakaś pani i życzliwie przytrzymuje mi drzwi, więc już się nie oglądam, wchodzę.
Rozglądam się w środku, dreszcze mnie przechodzą na myśl o tym, że jestem tu sama, ale dostrzegam przed sobą kantorek i już dłużej się nie namyślając, podchodzę:
- Dzień dobry, czy jest dzisiaj obecny dziekan filologii angielskiej?
- Tak, chyba jest jeszcze, na górze, w pokoju 245. Korytarzem w lewo.
- A czy jest tu winda?
- Jest, za schodami.

Idę, no, ale co z tego, że sobie może nawet ją znajdę, jak nie użyję. Zawracam z lekkim poczuciem zażenowania, a pan ochroniarz już biegnie w moim kierunku.
- Czy mógłby pan ze mną wjechać na górę, bo ja nie nacisnę guzika?
- Tak, tak, pojadę i zaprowadzę panią do pokoju, proszę za mną.

Mkniemy korytarzami - ja z duszą na ramieniu "gdzie ja przylazłam!!!".
Puk, puk. Ups. Nie ma.
- Chodźmy tu, proszę, niech pani tu poczeka, a ja pójdę sprawdzę, może ma wykłady na górze.
...
Tak, już kończy wykłady ze studentami, zaraz do pani zejdzie.
...
- O, dzień dobry, panie dziekanie, chciałabym porozmawiać o studiach filologii angielskiej.
- Dobrze, dobrze, to zapraszam do mojego gabinetu, tędy.
- Ochroniarz do dziekana: jak pani będzie już wychodzić, to proszę wykręcić do nas 74 (?), to po nią przyjdę.

Idziemy, a ja jeszcze bardziej nie mogę uwierzyć w to, co się dzieje, w to, co robię.
Po drodze rozmawiamy, czy już studiowałam. Nie, jeszcze nie. To znaczy, próbowałam, na tej właśnie uczelni, ale nie skończyłam studiów. Czy mam maturę. Tak, maturę oczywiście mam.
- O, jak szybko ten wózek jedzie!
- Potrafi jeszcze szybciej!

Śmiejemy się, jest miło.
Dochodzimy do pokoju, pan dziekan otwiera przede mną wszystkie drzwi, zaprasza do stoliczka (myślę, że celowo, aby nie stwarzać bariery biurka), zaczynamy.
Pomijając wszystkie szczegóły i by nie zanudzać czytelników, chcę podkreślić rzecz najważniejszą.
Nie było ani jednego NIE, dziekan był nastawiony pozytywnie i optymistycznie, twierdził, że owszem, będzie to dla uczelni wyzwanie, ponieważ nigdy nie spotkali się z taką osobą, ale wyznał, że wszystko da się załatwić, ustalić, dopasować. I lekko rozczarowany powiedział, że nie wie z kim się kontaktowałam te 6 lat temu, ale teraz wszystko się bardziej rozwinęło...

Kończąc prosi o imię, nazwisko, adres mailowy...
- Ma pani tak samo na imię jak moja córka.
Chce dać mi swoją wizytówkę, a ja w tym czasie lekko panikuję "będę musiała wziąć ją od niego, przecież nie wyciągnę ręki...!"
- Proszę położyć na kolanach, dobrze?
- Jasne, gdzie? O, może tu.
(pod rękę, jaki kumaty)

- Oj... hehe, nie pamięta pani jaki on mówił ten numer? Kurcze, już zmęczony jestem...
- Chyba 74...
- Nie odbiera... A to chodziło o to, żeby z panią zjechać na dół, tak?
- Tak, bo nie wcisnę sama guzika.
- To przecież ja potrafię zrobić to samo, co ten pan, ja po prostu z panią pojadę.

Odprowadził mnie do samego wyjścia, na odchodne: do zobaczenia! Zaznaczam grubym boldem, że był to doktor habilitowany, profesor nadzwyczajny.

Wróciłam do domu, tym razem nielegalnie przejeżdżając na czerwonym, bo nie było akurat nikogo, kto nadusiłby guzik.

Moja historia dnia w tym miejscu się nie kończy, bo jednakowoż do domu nie weszłam, a zamiast tego miałam nowe przygody ze spotkanymi znajomymi, równie serdeczne i uskrzydlające, ale o tym może inny razem.

Puenta opowieści jest taka, że znów staję przed dużym dylematem.
Po 4 razach obiecałam sobie, że więcej nie próbuję, wszak do 3 razy sztuka. A teraz 5, tylko dlatego, że mnie tam poniosło?

To, że sam dziekan (okazało się, że wykłada polonistykę, ale jest dziekanem całego wydziału Filologiczno-pedagogicznego i przekaże wszystko konkretnej dziekan) tak zachęcająco się do wszystkiego odniósł i wiem, że w wielu rzeczach miałabym w nim pomocnika i orędownika, to jeszcze nie eliminuje i nie rozwiązuje miliona kwestii, o których nie chce mi się nawet myśleć, a co dopiero pisać.

Studiowanie w domu, to nie studia z żywym wykładowcą, z ćwiczeniami z innymi studentami, tym bardziej na studiach języka obcego, gdzie trzeba słuchać, osłuchać się i rozmawiać.
Byłoby mi bardzo trudno, i fizycznie, i merytorycznie.

Tak ogromnie bym chciała, i tak strasznie się boję, i czuję tak wielką niepewność, że aż płakać mi się chce.

Czytaj więcej »

Tyle dobrego z podatku dochodowego

Okres rozliczeń podatkowych dobiegł końca, dlatego z całego serca chcę podziękować wszystkim, którzy przekazali na moje subkonto 1% swojego podatku dochodowego.

Dzięki Waszym pieniądzom JUŻ kupiłam rozsuwane szyny samochodowe, po których wreszcie bez problemu i strachu wjeżdżam wózkiem elektrycznym i czuję namiastkę samodzielności w wielu miejscach poza domem.
Za kwotę uzbieraną w Avalonie kupię także wózek zwykły, którego jeszcze nie mam, ale jest już w realizacji!
Piękny, stylowy, elegancki i bardzo wygodny nie tylko w siedzeniu, ale co równie ważne - w prowadzeniu.
Dzięki Wam poczuję się jak pełnoprawny i pełnowartościowy obywatel kraju :) Będę dobrze się czuła we własnej skórze i w skórze wózka, bo rodzaj pojazdu, na którym się poruszam odgrywa - nie wiedzieć czemu - ogromną rolę w postrzeganiu przeze mnie świata i siebie samej.

Dziękuję za ubranie mnie w pewność, spokój i komfort :)
Dziękuję Wam za dodanie mi odrobiny samodzielności i lekkości.

To również dzięki Wam jestem jaka jestem.

Wózek zakupiony dzięki Waszemu JEDNEMU PROCENTOWI pomoże nam chociaż trochę przybliżyć się do marzenia mojego bratanka "Ciociunia, ja bardzo bym chciał, żebyś była zdrowiutka..."
Będę więcej siedziała na wygodnym wózku, niż leżała, jak do tej pory, a to poprawi moją kondycję i da Młodemu nadzieję i radość :)

Czytaj więcej »

To nie był głupi pomysł

Zakładając blog 4 lata temu z wyłącznie bardzo prywatnych pobudek, nie zdawałam sobie sprawy, do głowy mi nie przyszło, że w przyszłości może przekształcić się w publiczny pamiętnik o znaczeniu troszkę większym, niż prywatne.
Nie mówię, że ma rangę globalną i świat się bez niego nie obejdzie, ale bardzo cieszę się, że komukolwiek, cokolwiek daje i że jest na tyle nie obojętny, aby mógł posłużyć za jeden z licznych przykładów na możliwość prowadzenia żywego życia przez kogoś, kto nie porusza się na dwóch nogach.

Nie myślałam, że po 4 latach będę opowiadać o nim na tzw. forum publicznym, a stało się tak za pośrednictwem patrona medialnego kina Helios - Radia Plus Radom.

Z reguły jestem skrajnym introwertykiem, co czasem może dziwić, ale może właśnie przez to zauważyłam, że łatwiejsze jest dla mnie wypowiadanie się w dużym, anonimowym gronie, niż mówienie do jednej lub kilku jakkolwiek znanych osób.

Dlatego bez zbędnych ceregieli i udawanych rumieńców przyjęłam to zaszczytne zaproszenie na premierę filmu "Ze wszystkich sił" - który zresztą gorąco każdemu polecam.

Jeśli ktoś miałby ochotę posłuchać, jak to było, zapraszam, ale nie zmuszam :)

Czytaj więcej »

Mało czasu

Został już tylko miesiąc, aby rozliczyć się ze swojego podatku, a ja miałam (i jeszcze mam) dość ograniczone możliwości, żeby zaapelować o pomoc, więc zrobię to przynajmniej na tym blogu:
Będę bardzo wdzięczna za pomoc w poprawianiu mojego stanu zdrowia i jakości życia poprzez przekazanie nikomu oprócz mnie nie potrzebnego 1% :)

Ten zwykły odpis od podatku da mi siłę do działalności, w którą teraz się angażuję, a moim rodzicom pomoże skuteczniej i łatwiej się mną opiekować.

Już w tym momencie chcę wszystkim życzyć nie tylko na te Święta, ale na po nich też, takich pomocnych i dobrych ludzi, wiary w swoje możliwości, zapału do działania i... Zmartwychwstania - nie tylko swojego prawdziwego, dobrego JA.

Niech te Święta będą takie, jakich chcecie.

Czytaj więcej »

Heros

Siedzę na wózku, opieram łokieć na kolanie... I poprawiam sobie grzywkę, poprawiam okulary, chwytam rurkę, podpieram brodę, macham ręką...

Co za nonszalancja, swoboda, beztroska, brawura...

Uczucie towarzyszące temu odkryciu jest... bezczelnie chojrackie.

Czytaj więcej »

Nadeszła

Pierwszy dzień w samym żakiecie! Kurtki, płaszcze, rękawiczki - precz! - do innej bryczki!
WIOSNA PRZYSZŁA!

A z nią nie dość, że ten wpis, to jakże miły prezent urodzinowy (jak świętować, to długo), który za zgodą obdarowującego prezentuję:

Piotr Olszówka - pisarz, ilustrator i mój dobry znajomy, autor powieści fantastycznych i nie tylko wydał ostatnio książkę dla dzieci, o Kotku Mamrotku.
Książkę tę bardzo wyjątkowo chciałam mieć w swej naznaczonej dłoni, ponieważ z tytułową postacią - nie do końca fikcyjną - wiążą się moje wczesne, mocno sentymentalne, wspomnienia. To zresztą ten Kot zapoznał nas ze sobą :)

Ja osobiście jestem dumna i szczęśliwa, że poznałam obu Panów (i że dostałam genialną dedykację, strzał w dziesiątkę, jeśli chodzi o wyczucie czasu i klimatu), a jeśli ktoś z Państwa również miałby pragnienie poznania twórczości Piotra i przyjrzenia się psychologii wyjątkowego kota, to zapraszam tu i tu. Albo jeszcze i tu, bo Piotr to pasjonat i kontemplator przyrody.

Być może wygląda to na "lokowanie produktu", ale prawda jest taka, że zwyczajnie się chwalę i dobrze mi z tym.

Oprócz kilku pozytywów marzec nie jest jakoś specjalnie roześmiany na mój widok.
Przekroczyłam magiczną linię wieku, która być może chce mi zademonstrować, że teraz zaczyna się prawdziwe życie...?
Nie, nie, nie chcę prorokować, ani wprowadzać smutku i grozy w oczy czytelników, cały czas mam nadzieję na happy end z HOLYwoodzkich klimatów, ale nie zmienia to faktu, że więcej piję Sunset'ów, niż Sunrise'ów.

Pierwszy raz w życiu trzęsła mną gorączka wysokości 39,5 stopni, miałam nadzieję na oszałamiające halucynacje, ale oprócz nienormalnego śmiechu na widok temperatury, którą mama mi z przerażeniem pokazała - nic się nie wydarzyło.
Wyzdrowiałam po 3 dniach, więc nawet nikt nie zauważył, że coś mi dolegało i tyle wyszło z moich złudzeń o współczuciu, żalu, czy choćby pełnym troski pytaniu jak się czuję. Co za bezlitosny świat.
Nie wiem, dlaczego ludzie chorzy na każdym kroku tak zawzięcie uprzedzają i się domagają "żadnej litości!", " nie potrzebuję twojej litości!". Mnie tam jest bardzo przyjemnie. Zawsze to jakaś odmiana od przyzwyczajenia do podstawowej choroby.
Czasami mam nawet wrażenie, że SMA stało się dla niektórych moich znajomych jakąś "przypadłością", "defektem", drobnym uszczerbkiem na zdrowiu, czymś zwyczajnym, nie groźnym, "tak jest i już".
I naprawdę nie wiem, czy to dobrze, czy źle.
A tego dlaczego nie wiem, nie da się wytłumaczyć w blogowym wpisie.

Zawitałam raz w szpitalu, w którym przechodziłam tracheotomię - jako odwiedzający - i choć dobrze jest wchodzić tam przytomnym, to mniej miło wychodzić w stanie antonimicznym do tegoż.
Z bólu psychicznego, nierozumienia, nie-akceptacji i wycia - nie-tylko wewnętrznego.

Doszło mi więcej obowiązków, jeszcze więcej dojdzie.

Na specjalnym pokazie w kinie poznałam osoby, z którymi do tej pory kontaktowałam się wyłącznie służbowo, więc byłam dość spięta i skrępowana. Nigdy nie musiałam tak się angażować, teraz przeżywam stresujące sytuacje.
Choć nie mówię, że nie jest to miłe.

Mam przerwę od fejsa, a to m.in. pokazuje mi ile prawdy jest w słynnym powiedzeniu "Nie masz facebook'a - nie istniejesz".
Na moim profilu od... chyba 4 tygodni nic się nie pojawia, nie odczytuję wiadomości, nie odpowiadam, więc innymi środkami lokomocji elektronicznej zaczęłam dostawać pytania, czy żyję. Czy wszystko w porządku.
Uspokajam - życie nie jest takie proste, żeby zaraz dało umrzeć.

Mam niezbyt wiele zwyczajnego kontaktu z wirtualnymi znajomymi i ze światem globalnym i generalnie jakoś tak mi się chwilowo poważnie w życiu zrobiło.

Dla równowagi psychicznej postanowiłyśmy z koleżanką wybrać się do teatru (co za szaleństwo) na komedię graną przez warszawski Teatr Kwadrat.
Pierwszy rząd, a więc i uśmiechy, i ukłony aktorów były nasze!
Autografy też.

Po sztuce kolacja i drink w Teatralnej, w towarzystwie SIEDMIU kobiet dały wytchnienie po miesiącu nie najsłodszych zdarzeń.

A co będzie dalej?
Będzie dobrze.
W końcu wiosna nadeszła

Czytaj więcej »

Urodziny to nie przelewki

To powinien być entuzjastyczny wpis.
A zobaczymy jak wyjdzie. 

W sumie urodziny świętowałam lekko licząc tydzień. W końcu 25-ka to nie byle co! Już zaczynam odczuwać ciężar wieku na barkach: piję Salbutamol, piję wyciąg z gorzkiej pomarańczy, babcia próbuje poić mnie tajemniczym eliksirem na poprawę krążenia (rączki ciągle zimne!), tylko patrzeć jak zacznę chodzić z woreczkiem pełnym medykamentów na obniżenie ciśnienia, podwyższenie ciśnienia, tarczycę, miażdżycę i hemoroidy. Jeśli do tego niebawem dojdzie, to ufam, że wśród nich znajdą się również psychotropy.

Pierwszy dzień imprezy, niedziela, był najfajniejszy, bo miałam gościa, który jechał z Gdyni przez Radom do Poznania - a ten wyjątkowo oryginalny wybór trasy tylko dla mnie! Oprócz niego była cała rodzina, na której jego opieka nade mną sprowadzająca się nie tylko do podawania alkoholu, zrobiła oszałamiające wrażenie.
Na mnie robi cały czas.
Choć potrafię już to przyjąć z większą normalnością i spokojem. Ale radość wciąż ta sama.
Czy to czasem nie jest nienormalne, że cieszę się jak dziecko, gdy pomaga mi ktoś, kto nie jest rodziną...? 

Życzenia, rozmowy, śpiewanie, pomaganie, chodzenie od stołu do stołu, by ze wszystkimi porozmawiać, strzelający tort, czekanie na pewien tajemniczy telefon oraz nieustający rejwach wokół mnie sprawiły, że czułam się generalnie jak gwiazda HOLYFOOD.

Drugi dzień imprezy, wtorek, czyli prawowity dzień urodzin spłynął Niagarą życzeń - zewsząd. Naprawdę byłam zdezorientowana, nie spodziewałam się aż tylu emocji, zwłaszcza gdy Poczta Kwiatowa przyniosła mi kolorowe tulipany, które szły mniej więcej jakoś tak: Kamerun-Włochy-Polska... I nadal żyją! Dopiero wczoraj zaczęły trochę się kulić.
Do czego to serce jest zdolne, gdy się włączy do akcji. 

Tego dnia również miałam telefon, nie od tego, który miał dzwonić w niedzielę, ale szczerze mówiąc od tego dużo lepszego... bo mojego.
Wieczorem impreza zrobiona była dla znajomych, fantastycznie.
Buzia bolała mnie od uśmiechania, stres dawał się we znaki, bo jeśli ktoś myśli, że urodziny są wyłącznie przyjemnością i glorią czci i chwały - myli się, miałam do spełnienia ważną misję.
Sukces? YEAH! 

Sobota - trzeci dzień imprezy, tym razem z przyjaciółką, bo jesteśmy w jednym wieku i urodziny obchodzimy 5 dni po sobie. Co roku urządzamy festiwal wzajemnej adoracji i psychoterapii.
W ramach tej ostatniej zamówiłyśmy tort:

(pani, u której składałam zamówienie, śmiała się, że "dziewczynki trzymające się za ręce" jednoznacznie się kojarzy)

 A w ramach pierwszej ćwiczyłyśmy naszą sprawność gimnastyczną.
Strzelały płatki róż, tort się jarał, a my wraz z nim. 

Próbowałyśmy nawet fotomodelingu. Chyba nie wyszło.
Jakie modelki - takie foto. 

 W niedzielę miałam jeszcze dedykację piosenki na mieście, czekam na nagranie. 
Czekam też na jeszcze jeden kulturalny, literacki prezent. 

Ciągle czekam, ciągle przeżywam, ciągle marzę, a to wszystko piszę z na wpół otwartymi oczami i odpływami i przypływami gorąca i dreszczy.
Nareszcie jestem chora!
Wreszcie ktoś się nade mną poużala, bo SMA już nie robi na nikim wrażenia. 

I jak post wyszedł?
Jak zwykle! 

Czytaj więcej »

ŻYCIE w zdrowiu :)

Serdecznie dziękuję Centrum Pogrzebowemu, niestety nie wiem skąd, za darowiznę przekazaną na moje subkonto w Avalonie!
Jestem DOZGONNIE wdzięczna! :D
Jak tylko Państwo napiszą mi nazwę i miejscowość, to w ramach rewanżu obiecuję rozważyć skorzystanie z ich usług w niedalekiej przyszłości :)
(Oczywiście idąc za ciosem liczę na dalszą pomoc w postaci rabatu)

Dziękuję także za darowiznę Pani Agnieszce Chamera i Panu Piotrowi Berlińskiemu.
Jeśli mogę cokolwiek zrobić, jakkolwiek się odwdzięczyć, porozmawiać, spotkać się, mailować, zareklamować... Kontakt jest w zakładce wyżej.

Pozostając w temacie, z początkiem nowego miesiąca ponawiam prośbę o 1% i proszę o udostępnienie :)
Będę bardzo wdzięczna :)

Czytaj więcej »