Doświadczone, mądre życiowo, refleksyjne mamy dzieci chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni opisują krótko swoje odczucia z "wtedy" i "teraz". Charakterystyczne dla wypowiedzi są niezwykle emocjonalne myśli dotyczące życia dziecka w ogóle. Można je zawrzeć w licznych, naturalnych pytaniach atakujących głowę: Czy da radę, czy przeżyje? Czy złapie kolejny oddech, czy wyjdzie z zapalenia płuc, ile lat będzie nam dane...? Czy ziszczą się prognozy lekarzy ogłaszające wyrok 2 lat życia? A może jest nadzieja na więcej...? Jak sobie poradzimy z tak ciężką chorobą... Dziecko będzie cierpieć, a nam serce pękać. Jak z tym potworem żyć?
Co to za życie...?
Dziękuję Bogu, że nie jestem rodzicem chorego dziecka. Stąd też mogę sobie jedynie wyobrażać tę wszechogarniającą rozpacz. Krzyki i fontannę łez miotającą spazmatycznie ciało. Mogę wyłącznie na poziomie intelektualnym, nie emocjonalnym, zrozumieć mechanizmy obronne: zaprzeczenie, ucieczkę, izolację. Nie wiem jak to jest przez 9 miesięcy cieszyć się nowym życiem, cząstką siebie, by następnie wpaść w otchłań piekła.
Dlatego mogę się wypowiadać tylko z perspektywy tego dziecka, które patrzy wokoło zadziwione światem i jeszcze nie ma zielonego pojęcia, ile będzie musiało stoczyć bitew, żeby w końcu się w nim odnaleźć.
Wszyscy skupiają się na jego chorobie, bo w tym momencie najważniejsze jest, żeby w ogóle przeżyło. Przełknęło z trudem łyk mleka. Nie zachłysnęło się śliną. Wciągnęło powietrze tak głęboko, jak jest w stanie.
W tamtym czasie nie myśli się o wszystkich pozostałych aspektach życia chorego fizycznie dziecka.
Dopiero to dziecko wkracza samodzielnie i samotnie na drogę swoich emocji, pragnień, marzeń i wielokierunkowego rozwoju. Wraz z chorobą i mimo niej. Pokonując trudy życia, edukacji, kontaktów społecznych, rozterek duchowych, zmian fizycznych uczy się w końcu kochać, cierpieć i przebaczać.
To dziecko z SMA, które zmaga się ze wszystkimi zadaniami, jakie przed każdym młodym człowiekiem stawia kolejny etap życia w końcu spotyka w swojej dorosłej przestrzeni innego człowieka, któremu kiedyś urodziło się... dziecko.
Dziecko finalnie absolutnie zdrowe, jednak w tamtym momencie przez chwilę jego życie było zagrożone. 30 sekund nie oddychało. Zaległa martwa cisza. Oczekiwanie w napięciu sięgające zenitu. Błagalne modlitwy i obietnice "wszystko może się stać, zniosę wszystko, będę cierpiał, mogę umrzeć tu i teraz tylko błagam - ocal mojego synka". I tak się dzieje. Dziecko żyje zdrowe i szczęśliwe, rodzic dziecka tym bardziej.
Ale zrządzeniem losu spotyka czyjeś dorosłe, chore dziecko i zapomina, że kiedyś, przez chwilę jego własny syn mógł być chory. Mógł nie przeżyć. Zapomina o swoim przerażeniu na myśl, że jego dziecko będzie cierpieć. Nie myśli, że ta chora osoba jest też czyimś dzieckiem i że zarówno ona, jak i jej rodzice przeszli dużo więcej ciężkich momentów, niż on w ciągu tamtych 30 sekund.
Zapomina o wszystkich swoich obietnicach. Zapomina o Dobru.
Wykorzystuje bezwzględnie czyjeś dorosłe, chore dziecko. Oszukuje dzień po dniu, okłamuje, zdradza. Rani. Tak jakby tej osobie jeszcze zbyt mało życie dokopało.
Przez cały czas trwania kalejdoskopu swoich manipulacji i sztuczek, ani na moment nie orientuje się, że... spotkał jakby swoje dziecko w innej postaci.
Czy to zbyt daleko idące wyobrażenie?
Może.
A może to wcale nie jest wyobrażenie.
Ale jedno jest pewne: raniąc innych ranimy siebie, ranimy swoje otoczenie.
* * *
Kilka dni temu skończyłam 30-ty rok życia. Przeszłam sporo etapów, stoczyłam tysiące bitew. Z porankiem i z nocą, z przypadkiem i losem, z ludźmi i z sobą. Przeżyłam wszystkie wymienione wcześniej fazy, uczucia, rozstrojenia i lekcje.
Ostatnie 3 lata były dotychczas najbardziej emocjonalnym okresem. Na początku odczuwałam takie szczęście, jakiego nie doznałam nigdy, nawet w trakcie spotkań z papieżami, ani lotu balonem :) Natomiast później rozbujała się huśtawka emocjonalna. Musiałam sama poradzić sobie z czymś, czego bałam się całe życie i na co w wieku 27-29 lat nie byłam gotowa. Pierwszy raz zakochałam się na zabój i pierwszy raz przeżyłam żałobę po stracie tej miłości. Pierwszy raz otworzyłam się na człowieka, co w moim przypadku z moim charakterem było naprawdę trudne, pokazałam mu te miejsca, które są na zranienie podatne wierząc, że ten który kocha nie zrobi mi krzywdy. Pierwszy raz tak okrutnie zawiodłam się na człowieku i pierwszy raz stanęłam przed egzaminem przebaczania. Pierwszy raz w życiu kilkakrotnie skorzystałam z rozmowy psychologicznej, ale suma summarum wiedziałam, że docelowo muszę sama w sobie to zakończyć i nikt nie jest w stanie mi pomóc, a przeszkodą jestem ja sama i moje braki. Pierwszy raz w ciągu 30 lat podjęłam leczenie i nie byłam w stanie się mu poświęcić i poprowadzić tak, by dawało szybsze efekty. To miłość miała być moją największą motywacją, a stał(a) się przeszkodą.
W ciągu tych 3 lat przekroczyłam dozwoloną ilość głupot, która powinna być rozłożona na trzydzieści lat. Wiele z nich naprawiłam, reszta pozostanie dla mnie lekcją na następne. Tego, co przeżyłam, co działo się nie tylko na poziomie psychicznym, ale również fizycznym, jak to na mnie wpłynęło, jak pół roku nie żyłam mentalnie, jakie miałam paranoiczne myśli, nieuzasadnione lęki - nie da się opisać. To wiem tylko ja. A ci, którzy codziennie mnie widzieli - wiedzieli tylko o lekkim powiewie, części tego huraganu, który szalał w moim umyśle. Szkoła życia, do której uczęszczałam osiągnęła wysoki poziom, a nauczanie odbywało się w zastraszającym tempie.
Ale dziś jestem silniejsza, niż kiedykolwiek, choć samej trudno mi w to uwierzyć. Chociaż proces wychodzenia z tego bałaganu jeszcze się nie zakończył i nadal sporo czasu zajmie odkręcenie tych toksycznych mechanizmów, które mój ukochany we mnie wytworzył, to apogeum piekła mam już za sobą. Gdy wracam myślami do tamtego okresu czuję ogromną ulgę, że to już jest poza mną.
Zawsze czułam - naprawdę, nie wiem co to jest, ale zawsze czułam - że kiedyś zapłacę wysoką cenę za chwilę najprawdziwszego szczęścia, za miłość. Ale jej skala przebiła nawet mój realizm.
O tym co działo się w moim sercu, czym teraz jest dla mnie miłość, o moich uczuciach i emocjach - od subtelnych do ekstremalnych - mogłabym tworzyć i tworzyć. I pewnie jeszcze niejednokrotnie te tematy będą się tu przewijać, bo jest to największe - emocjonalnie - wydarzenie mojego dotychczasowego życia.
Jednak są 2... materie? Pierwiastki? które utrzymują mnie przy zdrowych zmysłach.
Pierwszy to przyjaciele. Moi bliscy i znajomi którzy nie ćwierkają do mnie, bo tak wypada, albo żebym się dobrze poczuła tylko okazują mi szczery szacunek, miłość, sympatię, wdzięczność za naszą relację i w przeciwieństwie do niego uważają mnie za pełnowartościową kobietę, nie gorszą od zdrowych.
Drugi, to moja wrażliwość. Mimo, że kilkakrotnie byłam przez niego zmuszona do założenia grubej skóry i pokazania siły swojego charakteru, mimo, że po tym co przeszłam mogłabym stać się zimna, cyniczna i zgorzkniała, to jest we mnie ta Asia sprzed 3 lat. Choć trzykrotnie bardziej nieufna, to pełna nadziei.
Że jest gdzieś jakiś Kubuś Puchatek. Nie wykreowany, nie mamiący, nie stworzony na czyjeś potrzeby, ale z tak prawdziwym sercem, jak ten miłośnik miodu.
Jestem wdzięczna, że z takimi właśnie postaciami mogłam spędzać ten szczególny dzień.
Wolna i spokojna... prawie :)
Ostatnie 3 lata były dotychczas najbardziej emocjonalnym okresem. Na początku odczuwałam takie szczęście, jakiego nie doznałam nigdy, nawet w trakcie spotkań z papieżami, ani lotu balonem :) Natomiast później rozbujała się huśtawka emocjonalna. Musiałam sama poradzić sobie z czymś, czego bałam się całe życie i na co w wieku 27-29 lat nie byłam gotowa. Pierwszy raz zakochałam się na zabój i pierwszy raz przeżyłam żałobę po stracie tej miłości. Pierwszy raz otworzyłam się na człowieka, co w moim przypadku z moim charakterem było naprawdę trudne, pokazałam mu te miejsca, które są na zranienie podatne wierząc, że ten który kocha nie zrobi mi krzywdy. Pierwszy raz tak okrutnie zawiodłam się na człowieku i pierwszy raz stanęłam przed egzaminem przebaczania. Pierwszy raz w życiu kilkakrotnie skorzystałam z rozmowy psychologicznej, ale suma summarum wiedziałam, że docelowo muszę sama w sobie to zakończyć i nikt nie jest w stanie mi pomóc, a przeszkodą jestem ja sama i moje braki. Pierwszy raz w ciągu 30 lat podjęłam leczenie i nie byłam w stanie się mu poświęcić i poprowadzić tak, by dawało szybsze efekty. To miłość miała być moją największą motywacją, a stał(a) się przeszkodą.
W ciągu tych 3 lat przekroczyłam dozwoloną ilość głupot, która powinna być rozłożona na trzydzieści lat. Wiele z nich naprawiłam, reszta pozostanie dla mnie lekcją na następne. Tego, co przeżyłam, co działo się nie tylko na poziomie psychicznym, ale również fizycznym, jak to na mnie wpłynęło, jak pół roku nie żyłam mentalnie, jakie miałam paranoiczne myśli, nieuzasadnione lęki - nie da się opisać. To wiem tylko ja. A ci, którzy codziennie mnie widzieli - wiedzieli tylko o lekkim powiewie, części tego huraganu, który szalał w moim umyśle. Szkoła życia, do której uczęszczałam osiągnęła wysoki poziom, a nauczanie odbywało się w zastraszającym tempie.
Ale dziś jestem silniejsza, niż kiedykolwiek, choć samej trudno mi w to uwierzyć. Chociaż proces wychodzenia z tego bałaganu jeszcze się nie zakończył i nadal sporo czasu zajmie odkręcenie tych toksycznych mechanizmów, które mój ukochany we mnie wytworzył, to apogeum piekła mam już za sobą. Gdy wracam myślami do tamtego okresu czuję ogromną ulgę, że to już jest poza mną.
Zawsze czułam - naprawdę, nie wiem co to jest, ale zawsze czułam - że kiedyś zapłacę wysoką cenę za chwilę najprawdziwszego szczęścia, za miłość. Ale jej skala przebiła nawet mój realizm.
O tym co działo się w moim sercu, czym teraz jest dla mnie miłość, o moich uczuciach i emocjach - od subtelnych do ekstremalnych - mogłabym tworzyć i tworzyć. I pewnie jeszcze niejednokrotnie te tematy będą się tu przewijać, bo jest to największe - emocjonalnie - wydarzenie mojego dotychczasowego życia.
Jednak są 2... materie? Pierwiastki? które utrzymują mnie przy zdrowych zmysłach.
Pierwszy to przyjaciele. Moi bliscy i znajomi którzy nie ćwierkają do mnie, bo tak wypada, albo żebym się dobrze poczuła tylko okazują mi szczery szacunek, miłość, sympatię, wdzięczność za naszą relację i w przeciwieństwie do niego uważają mnie za pełnowartościową kobietę, nie gorszą od zdrowych.
Drugi, to moja wrażliwość. Mimo, że kilkakrotnie byłam przez niego zmuszona do założenia grubej skóry i pokazania siły swojego charakteru, mimo, że po tym co przeszłam mogłabym stać się zimna, cyniczna i zgorzkniała, to jest we mnie ta Asia sprzed 3 lat. Choć trzykrotnie bardziej nieufna, to pełna nadziei.
Że jest gdzieś jakiś Kubuś Puchatek. Nie wykreowany, nie mamiący, nie stworzony na czyjeś potrzeby, ale z tak prawdziwym sercem, jak ten miłośnik miodu.
Jestem wdzięczna, że z takimi właśnie postaciami mogłam spędzać ten szczególny dzień.
Wolna i spokojna... prawie :)
