Kwalifikacja do leku - nowe życie

- Dzień dobry, czy rozmawiam z panią Joanną Czaplą? Dzwonię z kliniki neurologii na Banacha w Warszawie. Chciałam zapytać, czy jest pani gotowa i ma czas, aby przyjechać w najbliższy czwartek do nas na kwalifikację do podania Spinrazy?

Być może ten telefon rozpoczął kolejny etap mojego życia.

Oszołomiona, że to, o czym media trąbiły w grudniu ubiegłego roku staje się właśnie moim udziałem zaczęłam przygotowywać się do dwudniowego pobytu w szpitalu. Zarezerwowałam pokój w hotelu Centrum Konferencyjne IBIB PAN położonym 600 metrów od szpitala, ponieważ na izbie przyjęć miałam być o 7 rano, co oznaczało, że musiałabym wstać o 3 w nocy, aby się wyszykować i o 5 wyjechać z Radomia, a następnie na pół przytomna przechodzić całodzienne badania. Postanowiłyśmy z mamą wyjechać dzień wcześniej, przenocować bliziutko i przed 7 następnego dnia przejść na pieszo do kliniki.

Dla tych, którzy w przyszłości chcieliby skorzystać z mojego pomysłu - hotel nie jest dostosowany do wózków i pokoiki są ciasne, ale na moje potrzeby zupełnie wystarczające, przytulne, ze śniadaniem (z którego i tak raczej nie skorzystacie, ze względu na potrzebę bycia na czczo przed pobraniem krwi ;), lodówką, mikrofalą, automatami z napojami ciepłymi i zimnymi i znakomitą obsługą, która niesamowicie szła nam na rękę. Mimo, że idąc w czwartek do szpitala zostawiłyśmy rzeczy w hotelu, bo do samego końca nie było wiadomo, czy tego samego dnia uda się wrócić do domu, to nie kazali nam płacić za drugą dobę, która kończy się o 11,a rzeczy z pokoju do samochodu zabrałyśmy o 17... Za samochód stojący dwie doby na ich parkingu płatnym też nie chcieli przyjąć pieniędzy 🙂 Polecam!

Przez te kilka dni wypijałam hektolitry wody, czyli moje maks 1-1,5 litra dziennie - gdy piję zwykle 1-2 szklanki herbaty na dzień, to przy takiej ilości wody miałam wrażenie, że się w niej topię. Wszyscy z SMA mamy problemy z pobraniem krwi, znalezieniem żyły i wyciśnięciem kropli słabo krążącego płynu, dlatego picie dużych ilości wody jest wręcz fundamentalne i mówią o tym wszyscy na każdym kroku. Po wypiciu jednej szklanki sikam jak głupia, bo mój organizm nie jest przyzwyczajony do intensywnego nawodnienia, ale motywowana przerażeniem przed wielorazowym kłuciem przed samym wyjściem wypiłam rano jeszcze jedną dodatkową szklankę gorącej wody. 

Trzęsłam się ze strachu i zmęczenia po i tak nieprzespanej niestety, niespokojnej nocy. 

Warto tu zaznaczyć tym, którzy się dziwią, że panikuję jak dzieciak przed "małym kuj" - dzieci niezwykle energicznie wymachują rękami, bawią się, skaczą, ściskają zabawki i mają dorodne żyły, które WIDAĆ. Nawet jeśli one nie są takie jak u dorosłych, to są znacznie lepsze, niż moja fatamorgana pod skórą. Poza tym ostatnim razem byłam kłuta 11 razy po rękach i stopach, jak już się udało, to krew nie chciała lecieć, żyły pękały, serce przyspieszało,  a ja mdlałam.

No i ostatecznie jestem osłabiona psychicznie. Powodów było zatem wystarczająco, aby czuć się ofiarą katów zatrudnionych przez służbę zdrowia. 

Szłam więc o poranku przez warszawskie ulice trzęsąc się i myśląc o tym, żeby się nie trząść i nie zmarznąć, bo zimne ręce u SMAka, to przekleństwo pielęgniarki.

Gdy wreszcie udało się w labiryncie molochów odnaleźć izbę przyjęć planowych poczułam, że pęcherz za chwilę zrobi to, co moje żyły. Mama wypełniała papiery, a ja ściskałam zęby. Co za durny pomysł, żeby pić wodę przed wyjściem. Plus tej sytuacji był taki, że przestałam bać się pobierania krwi, a zaczęłam bać się pożyczania szpitalnych ciuchów... Na szczęście już przyszedł ktoś po nas, by zaprowadzić na oddział, jeszcze chwila na szukanie wolnego łóżka i już znalazłam się w sali z łazienką...

Gdy odetchnęłam głęboką przeponą bez ucisku zakopałam się pod kołdrą starając rozgrzać ręce.

Serio próbowałam zastosować wszelkie sztuczki psychiczne na opanowanie stresu, które pomagały przy spotkaniach autorskich, jednak w tej sytuacji były o kant d***...

Wreszcie przyszedł do mnie na salę Patryk, z którym się zgadaliśmy na FB,  gdy napisałam o zaproszeniu na kwalifikację, że będziemy w tym samym czasie w pobliskich szpitalach/oddziałach. Patryk kucnął przy moim łóżku i jakoś tak dziwnie było mi rozmawiać z kimś w szpitalu, leżąc, ale i tak zrobiło mi się spokojniej, raźniej, że jest tu ktoś znajomy, życzliwy.  Zwłaszcza, że na tym przełomowym etapie życia zostałam sama z kilku stron i nie mówię tylko o ostatnim wpisie, ale też przyjaźni z przyjaciółką.

W s z y s t k o zaczynam od nowa i inaczej.

Chwilowo leżałam w dwuosobowej sali dzielonej z bardzo sympatyczną, elegancką starszą panią i obserwowałam jak przychodzili do niej "jej" lekarze. Cierpliwi, spokojni, uprzejmi.

W końcu przyszła "moja" doktor, lekarze byli tam jakby podzieleni - lekarze "zwykli" do innych, różnych chorych i lekarze "SMAkowi", ale i tak wszyscy ogarniali temat SMA i innowacyjnego leczenia. Czasem jakiś doktor mimochodem przeprowadzając ogólny obchód nie musiał nic przy mnie robić, bo nie byłam jego pacjentką, ale podszedł, by zagadać wesoło o tym, czy już "po podaniu" i jak samopoczucie.

Moja doktor podała mi rękę, sympatycznie się przywitała i oznajmiła, że za chwilę zleci pobranie krwi, a następnie przyjdzie z doktor Łusakowską (jej nazwisko nie schodzi z ust SMAkowej społeczności), by zrobić szczegółowy wywiad i ustalić dalsze badania. Zapytałam, czy tutaj też jest problem z pobieraniem krwi i najpierw zostałam zapytana czy dużo piłam, a następnie dostałam odpowiedź, że mają wyspecjalizowaną panią, która posiada duże doświadczenie w pobieraniu krwi dorosłym z SMA. Nie byłabym sobą, gdybym tak po prostu komuś uwierzyła.

W momencie, gdy poczułam, że moje dłonie są już mokre z nerwów na salę weszła niska, siwiutka, energiczna, niedosłysząca pielęgniarka, kazała zrobić sobie miejsce siedzące przy mnie, a za nią wytoczył się stolik na kółkach, na którym piętrzyły się fiolki, fioleczki, strzykawki, igły... Wcześniej zmierzyli mi jeszcze ciśnienie i temperaturę, która wynosiła 36,2, teraz myślę, że spadła poniżej poziomu morza.

Pani Hania, o której krążyła opinia, że "jest najlepsza" chwyciła moją lewą rękę i szukała żyły. W międzyczasie zapytałam trzęsącym się jak osika głosem, ACZ udającym wesoły świerk:

- Czy pobierała już pani krew osobom z SMA...?

Odpowiedź nie była skierowana do mnie, lecz do cichutkiej studentki pielęgniarstwa:

- Podaj mi dziecko tamtą strzykawkę.

...

- U mnie jest problem z pobraniem krwi... czy może miała już pani takie przypadki...?

Pani Hania nie dosłyszała początku rozmowy i jak to często bywa ze starszymi, ACZkolwiek bardzo umiejętnymi osobami była trochę przewrażliwiona, jeśli o takowe chodzi:

- A pani się boi, tak? Ja codziennie pobieram krew osobom z SMA, ale jeśli pani się boi to ja odejdę, nic na siłę.

Nie powiedziała tego z nerwami, ale poważnie, spokojnie i pytającym wzrokiem czekała.

- Ja absolutnie pani ufam, proszę kłuć.

Nie kłuła na chybił-trafił,  dotykała, ściskała, przeszła do prawej ręki, oglądała zgięcie w łokciu., wreszcie zsunęła swoje dłonie niżej, tam gdzie się najbardziej bałam. Patrzyła w sufit i delikatnie wyczuwała żyły w mojej drobnej dłoni. Poprawiła sobie rękawiczkę i znów patrząc w sufit odnajdywała wszystkimi zmysłami moją najbardziej "pracowitą" żyłę na wierzchu dłoni odchodzącą od palca wskazującego, którym piszę ten post.

Poczułam ukłucie, wsuwanie się igły w tę cieniutką żyłę i głos:

- Dawaj kolejną fiolkę! Dawaj kolejną! Jeszcze! Trząś, trząś! Nie wiem ile jeszcze będzie mi tak kapało! Już kończymy!

Krew leciała jak z kranu, aż zachlapało się prześcieradło, nie było najmniejszego problemu, wszystko trwało może 3-4 minuty ale podczas nich i tak szeptałam - że względu na szacunek do starszej pani na sali - do trzymającej mnie za drugą rękę mamy: "O kurwa... już? już?! Dużo jeszcze? O ja pierdolę, ile jeszcze?! Kurwa, niedobrze mi, niedobrze mi! O kurwa!" Wreszcie poczułam wysunięcie igły, przyciśnięcie plastrem, bo wciąż leciała jak szalona, ale ja i tak już prawie odleciałam. Zbladłam, oblałam się potami, serce się tłukło i długo szarpana wymiotowałam ślinami.

Wciąż ledwo żywa usłyszałam na odchodne zaczepne, ale sympatyczne pytanie:

- To jak, będzie między nami zgoda?

- Pani Haniu, dziękuję. Jest pani najlepsza.

Nie potrafię wytłumaczyć dlaczego reaguję wymiotami na pobieranie krwi nawet, gdy trwa to chwile. Ból fizyczny jest przecież niewielki. Świadomość że igła tkwi w żyle sprawia mi psychiczny ból. Tyle tego w życiu przeżyłam że mam traumę, z którą nie potrafię wygrać.

Poleżałam jeszcze kilka minut, uspokoiłam się, doszłam do siebie i oznajmiłam:

- Dobra, siadam na wózek!

Najgorsze miałam już za sobą, więc teraz przyszedł czas tylko  na przyjemności.

Po kilku minutach znów weszła doktor Aragon-Gawińska wraz z dr Łusakowską i bacznie obserwując moje ruchy głowy, ciała, zadawały szczegółowe pytania o przebieg choroby, pierwsze objawy, jak doszło do tracheotomii, przebieg mamy ciąży, o mojego zdrowego brata, moje miesiączki, a nawet o mój rozwój osobowości, studia psychologii itp 🙂

Doktor przeprowadziła drobne badanie prosząc, abym pchała głowę do przodu na jej dłoń, do tylu, ściskała jej dłonie, zaciskała powieki jak najmocniej, a nawet dotykała mojej twarzy pytając, czy wszystko czuję jednakowo - co mnie zdziwiło, bo rdzeniowy zanik mięśni nie ma wpływu na czucie.

Następnie przyszła fizjoterapeutka i zaprowadziła na testy sprawnościowe, za które otrzymywałam punkty lub nie. Później będą one zestawiane z tymi, które uzyskam po przyjmowaniu leku.

Moje testy sprawnościowe na rehabilitacji polegały np na tym, ze musiałam podnieść z podkładki pieniążek i schować go w dłoni, chociaż jeden.

Albo był narysowany kwadrat, mały, o polu zasięgu mniej więcej mojej klawiatury ekranowej w telefonie, podzielony 3x3 i musiałam dotknąć palcem jak najwięcej kwadracików, sięgać do nich.

Albo miałam przed sobą płytę CD i musiałam zatoczyć palcem to kółko, otwór w środku i robić coraz większe koła, jaki największy zakres zdobędę.

Oczywiście podnoszenie rąk, chwytanie, przekręcanie się z boku na bok, podciąganie nóg, mozolne "wędrowanie" ręki jak najdalej mogę (czyli przesuwanie jej milimetr po milimetrze po podłożu, pociągając kciukiem resztę dłoni) też było, ale przy tych drobnych ćwiczeniach serio śmiałam się w głos, jak mało mam siły, 6-cio miesięczne dziecko ma jej więcej 🙂 I że od nas wymaga się tak minimalnych ruchów i jest aplauz jak po pięciu katorżniczych minutach uda się pieniążek schować w dłoni 🙂 Zapytałam czy dostanę ocenę z WFu, tak przy wysiłku endorfiny mi się wydzieliły 🙂

Fizjoterapeutka odpowiedziała, że oczywiście szóstkę, ale że teraz będzie coś trudniejszego.

- Ahaaa... a do tej pory to było łatwe...?

Śmiała się razem ze mną 🙂

Poinformowała mnie również, że warto byłoby zrobić spirometrię i gazometrię. Na pierwsze pomyślałam "no, powodzenia", a na drugie "nie chcę już kłucia, ale jeśli to konieczne, to spoko, ukłucie w palec jakoś zniosę, to nie żyła. W końcu tyle razy miałam to robione w szpitalu, że się znam!". Dziewczyna przyniosła do mojej sali małe urządzenie do spirometrii mówiąc, że przede mną były dwie osoby z rurką - dziewczynie nie udało się wykonać badania, chłopakowi się udało, więc mają statystykę 1:1 i ciekawe w którą stronę ja ją podniosę. Dmucham i dmucham, może z 5 razy - na siedząco - udało się! 🙂

Pojemność życiową mam oczywiście niewielką, ale i tak sukces, że dałam radę 🙂

Położyłam się na swoim łóżku by doktor zbadała jeszcze stopień moich przykurczów w kolanach i łokciach, zrobiła zdjęcie kręgosłupa swoim telefonem, a następnie był obchód. Wśród dotychczasowych lekarzy pojawiła się prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, z którą miałam przyjemność osobiście porozmawiać 2 tygodnie temu na konferencji SMA. Po dwóch tygodniach znalazłam się u niej na oddziale 🙂

Ja jak zwykle - wywrotowiec - leżałam na łóżku inaczej, niż sugerują zasady korzystania z łóżka, czyli głowę miałam tam, gdzie powinny być nogi, bo tak mi było lepiej patrzeć na całą salę 🙂 Profesor pociągając za sobą całą załogę przeszła do mojego przodu mówiąc łagodnie "stanę tutaj, żeby pani mnie widziała". 

Ja wiem, że to brzmi jak pierdoła, ale znaczenie takich pierdół mogą zrozumieć tylko ci, którzy nie są w stanie sami się odwrócić i całe życie liczą na inteligencję i życzliwość rozmówcy. 

Profesor zapytała jak się u nich czuję, jakie miałam już badania i głaszcząc delikatnie po ręce cicho powiedziała "no, to teraz będziemy się częściej spotykać..."

Czy to nie znaczące? 🙂

Tego dnia przyszła do mnie jeszcze pani dietetyk, dokładnie w moim wieku, przesympatyczna, wesoła i otwarta. Prowadziła ze mną konsultację dotyczącą żywienia przy SMA, uwzględniając leczenie. Po przeprowadzeniu wywiadu na temat mojego wzrostu, wagi, sposobu odżywiania się i braku jakichkolwiek nieprawidłowości w postaci hipercholesterolu, wysokiego cukru, problemów żołądkowych stwierdziła, że moja ulubiona, chłopska dieta - ciężko, tłusto, słono, konkretnie - jest dla mnie wspaniała i ona mi zazdrości! 🙂

Teorię tę na drugi dzień potwierdziły wyniki morfologii, która jest BARDZO DOBRA, co doktor Łusakowska Z radością dwukrotnie mi zaznaczała. NIGDY nie brałam żadnych witamin, ani suplementów diety.  

To dość niesamowite. 

W czwartek o godzinie 16 byłam już wolna od badań i konsultacji, nic więcej poza powyższymi nie miałam wykonywane. O 17 doktor Aragon zaleciła przygotowanie dla mamy i dla mnie dwuosobowej sali, bo dla każdego tam jest zupełnie normalne, że osoba z SMA musi być 24 na dobę z opiekunem. Nie to, co w Radomiu, czy tysiącach innych miast w Polsce.

Generalnie pobyt w tamtym szpitalu, na tamtym oddziale był zaskakująco pozytywnym doświadczeniem.

Wszyscy, z którymi miałam kontakt od najwyższego do najniższego szczebla - lekarze, pielęgniarki i salowe - traktowali mnie jak VIPa, w porównaniu z tym, co się działo w Radomiu. Nie spotkałam osoby ze skwaszoną miną, nerwowym nastawieniem. Pielęgniarki pytały mamę, czy nie trzeba jej w czymś pomoc a salowe, Polki i Ukrainki roznosząc obiad pytały "a co dla młodej pani?" 🙂

Gdy w czwartek o 18 zostałyśmy z mamą już w naszej własnej sali, zamknęłyśmy drzwi, za którymi i tak było niezwykle cicho, żadnych krzyków, nawoływań, szpitalnych odgłosów, włączyłyśmy TV, jadłyśmy swój prowiant, poszłyśmy spać i do samego rana nikt nam nie przeszkadzał. Czułam się jak w hotelu, tam nawet nie pachnie tak typowo szpitalem. Mogę być nieobiektywna po przejściach na przestrzeni całego życia, ale mi tam naprawdę było dobrze. Zwłaszcza,że leżałam w szpitalu nie będąc chora ;)

W każdym razie tej nocy spałam bardzo spokojnie. 

Następnego dnia miałam mieć wykonaną tylko tomografię odcinka lędźwiowego, aby sprawdzić czy i jak można mi podać lek wkłuwając się do rdzenia kręgowego. Dr Łusakowska uspokoiła natomiast, że jeśli nawet nie uda się wkłuć, to najpierw zrobimy operację kręgosłupa w Zakopanem u dr Potaczka, z którym Warszawa jest w nieustannym kontakcie odkąd na rynku pojawił się lek podawany do rdzenia, a następnie wykonamy podanie Spinrazy. Jednak doktor powiedziała, że do tej pory mają 100%-ową skuteczność podań pod skopią.

Pojawił się jeszcze dylemat co do wykonania mi tej nieszczęsnej gazometrii, gdy w piątek dr Łusakowska zapytała mnie:

- Miała pani kiedyś wykonywaną gazometrię z tętnicy?

- Z czego?!

Jednak poprzedniego dnia zbadali mi również saturację (malutkie urządzenie zakładane na palec, mam swój pulsoksymetr również w domu), który wykazał 98%. Doktor upewniła się, że tak mam zawsze, a nawet więcej i zaordynowała brak potrzeby wykonania gazometrii przy moim przyjacielu Karacie.

Odetchnęłam. 

Doktor przyniosła moją dokumentację, wyniki badań, zgodę na leczenie do podpisania, podsumowała wszystko, o czym mówiłyśmy przez te 2 dni, nakreśliła najbliższą przyszłość i o  godzinie 15 w piątek wyszłam ze szpitala trzymając w ręku skierowanie na leczenie przełomowym Nusinersem 🙂

Co prawda komisja kwalifikacyjna zbierze się 29 sierpnia i wyda oficjalną decyzje, ale przyjaciel, który wspierał mnie przez cały pobyt tam (jednak tak totalnie życie mi się nie rozpadło) uważa, że  "najważniejsze że pokonujesz kolejny etap w twoim życiu. A nawet w historii ludzkości do której to rozwoju się przyczyniasz, jakkolwiek górnolotnie by to nie brzmiało..."

Przyczynia się do tego w największej mierze polska Fundacja SMA, której nie wiem jak dziękować. My, jednostki nic byśmy nie zdziałali.

Moja mama, która dała radę z hotelem, bagażami, samochodem, mną, wszystkimi wygibasami przez 2 dni i nieustannym bieganiem też bierze udział w przełomie medycyny genetycznej.

To drobna kobieta, a nie silny facet. 

Szacun dla niej. 

Zaraz po szpitalu miałam zaplanowane, choć niespodziewane spotkanie z kolegą, włóczyliśmy się po osiedlu, a następnie wyjechałam na wieś na weekendowy, poszpitalny chillout, zregenerować siły, bo już wkrótce rozpoczynam intensywną rehabilitację z nowym fizjoterapeutą i nowymi ćwiczeniami.

Kolejny raz rozpoczynam nowy etap 🙂

Otwiera się w nowym oknie