czwartek, 11 lipca 2019

Pół roku bez ŁoBuziaka

Coraz częściej słyszy się i widzi na ulicy pary, w których jedna osoba jest na wózku. To już przestało dziwić, a zaczęło zachwycać. W głowach wielu ludzi pojawia się już myśl, że można, że to nie jest nic nadzwyczajnego. Ludzie się zakochują w sobie pomimo znacznej niepełnosprawności i co w tym dziwnego? Serce nie analizuje, kocha tę chorą osobę ze względu na to coś szczególnego co ma w sobie, a nie na sobie. Takim parom jest trudniej, ale całe otoczenie zaczyna przyzwyczajać się do ich sposobu funkcjonowania. Każdy wie, że mogą stworzyć zupełnie normalną rodzinę, mieć własne dzieci, wychowywać je w przepiękny sposób pełen miłości i mądrości. Mogą się wspierać, pomagać sobie nawzajem w ramach swoich możliwości fizycznych lub psychicznych. Mogą być dla siebie opoką, wytchnieniem, mogą dawać sobie poczucie bezpieczeństwa, empatię, pełną akceptację, radość, śmiech, wolność, zrozumienie i spełnienie.
Osoba poruszająca się na wózku też może być w związku. To stało się faktem. Jest spotykalne.

Mimo, że ja żyję w tym świecie i mam zapewne szerszą perspektywę na ten temat, niż przeciętny Janusz, to nawet dla mnie sytuacja nabiera niezwykłości, w momencie, gdy oprócz wózka pojawia się rurka, zniekształcony głos, deformacja ciała, brak mięśni w rękach wymuszając potrzebę karmienia, wycierania buzi, śliny i kataru... a w tym wszystkim jest on.
On, który każe smarkać w swoją koszulkę, gdy na dworze nie jest w posiadaniu chusteczek.
On, który upieprza się po łokcie karmiąc ją.
On, który żartuje czule wycierając jej buzię, po to, żeby się nie wstydziła.
On, który odsysając jej buzię zasysa jej wargę, bo to jest zabawne, bo to jest takie ich.
On, który odsysając wydzielinę z płuc tuli ją, bo przez chwilę cierpiała.
On, który jest przy wymianie jej rurki, bo ona tylko jemu na to pozwala, tylko przy nim czuje się bezpieczna.
On, który wypala 2 paczki papierosów, bo ona ma bronchoskopię.
On, który przy wszystkich czynnościach patrzy na nią wzrokiem, jakim nikt nie patrzy.
On, który cieszy się, że ona lawiną śmiechu reaguje na właśnie takie jego poczucie humoru.
On, który kocha.
I który chce od niej miłości, zrozumienia, wsparcia i pomocy.

Takie pary są wyjątkiem w świecie, są cudem natury, cudem swojej wzajemnej miłości. Zwłaszcza wtedy, gdy on poznaje ją właśnie taką od samego początku i w takiej się zakochuje, a nie gdy kocha zdrową i miłość trwa dalej, gdy ona staje się chora.
Mój On poznał mnie taką i taką pokochał, ale nasza historia nie ma szczęśliwego zakończenia.

Być może tak chora kobieta wystarcza tylko na początku, zaś na długą metę nie jest taka super.

Czy więc to co przeżyłam jest cudem?

* * *

Nigdy nie było tak trudno napisać jakiegoś postu. Nie tylko dlatego, że emocjonalnie jest to prawie nie do zniesienia, ale dlatego, że nie wiem w jakie ubrać słowa to, czego nawet w myśli trudno jest wypowiedzieć.
Codziennie zastanawiałam się, czy w ogóle pisać na ten temat. Paręnaście razy w miesiącu podejmowałam próby i za każdym razem wszystko kasowałam.
Nie wiem jaką mam nadać wpisowi formę, jaki ton. Żałobny? Wyluzowany? Obojętny? Próbować wszystko napisać z uśmiechem i spokojną nostalgią?
To jeszcze nie ten czas.

Minęło dużo więcej, niż pół roku bez niego, a ja wciąż nie mogę wrócić do tamtego wpisu i go normalnie przeczytać.
W moim życiu wydarzyło się bardzo wiele wspaniałych chwil, które na zawsze zostaną w pamięci, ale nigdy nie byłam tak szczęśliwa jak wtedy, gdy pisałam tamten post.

W głębi serca jak tylko poznałam Kubę czułam, że to jest niemożliwe. Myślę, że każda dziewczyna, kobieta z SMA ma przebłysk takich myśli. Nie nadajemy się, za dużo trzeba się nami opiekować, jestem brzydka, nie ugotuję obiadu, jest tyle zdrowych lasek, czemu akurat ja.
Podświadomie zawsze broniłam się przed zakochaniem i udało mi się uodpornić na mocniejsze bicia serca. Na motyle... Motyle... MOTYLe... w brzuchu.
Nie byłam kochliwa, nigdy nie zakochałam się tak naprawdę.
Gdyby Kuba pierwszy nie wypowiedział tych słów, gdyby on niczego nie inicjował, to nigdy nie dałabym mu do zrozumienia, że PIERWSZY RAZ W ŻYCIU ZAKOCHAŁAM SIĘ. W nim.

Bardzo długo nie uświadamiałam sobie tego, nawet będąc przy nim codziennie przez parę godzin, bo wciąż działały czynniki obronne w mózgu. Nawet oczywiste sytuacje i słowa tłumaczyłam sobie jako jego żarty, zwykłe lubienie.

Mój umysł jest skonstruowany w zero-jedynkowy sposób - wszystko muszę mieć usystematyzowane, nazwane, skonkretyzowane. Dopiero wtedy, gdy wprost, jasno powiedział co do mnie czuje i czego chce z ogromnym szokiem przyjęłam fakty.

Będąc razem powoli uczyłam się pozytywnego myślenia, aż doszłam do kulminacyjnego momentu - byłam wręcz pewna, że tyle nas łączy - charaktery, poglądy, to, co lubimy jeść, wspólne święta, wspomnienie, gdy w Warszawie brali nas za małżeństwo, gdy Kuba mówił, że on jest mięśniami, a ja mózgiem, buziak jego taty w czoło, mnóstwo problemów, które udało się wspólnie pokonać, to cudowne poczucie humoru - że rozstanie jest zwyczajnie niemożliwe. Że już zawsze w jakiś sposób będziemy razem.

Trudno jest się pogodzić ze świadomością, że jesteś naiwna, tym bardziej, że nigdy się za taką nie uważałaś.
Pewne rzeczy trudno wymazać z pamięci.

Czasem pomaga mi myśl, że jakieś 80% ludzkości przeżyło, albo przeżywa to samo, co ja.
Że inni muszą sobie poradzić z Tsunami, huraganami i trzęsieniem ziemi. Że komuś mąż umiera na raka. Dziecko ginie w wypadku. Że są większe tragedie życiowe, niż złamane serduszko.
Chociaż tak naprawdę uważam, że w moim przypadku to trochę więcej, niż ta nieudolna ironia. Bo chłopak i SMA, to wyjątkowo trudna - i piękna - mieszanka.
Czasem pomaga myśl, że to się kiedyś skończy, że wszystko się skończy.
Ale to są ułamki sekund wytchnienia.

Kiedyś myślałam, że to całe cierpienie z miłości jest takie żenujące... No bo jest, tylko, że już nie podchodzę do niego z takim lekceważeniem :) Nigdy do głowy mi nie przyszło, że ja przeżyję to, o czym śpiewa, pisze i mówi cały świat. I pewnie niektórzy nawet trochę mi zazdroszczą, że w ogóle miałam okazję to przeżyć, że zdobyłam takie doświadczenie.
A ja wiele bym dała, żeby cofnąć czas.

Mam przed oczami tamten dzień, kiedy Kuba wszedł do pokoju na "rozmowę kwalifikacyjną". Tamto jego spojrzenie, tamten uśmiech, podanie dłoni na przywitanie odbijają się echem i mam wrażenie, że już nigdy nie ucichną.

Wydawało mi się, że SMA wyczerpuje temat cierpienia na zawsze, ale widocznie to za mało.
Nie potrafię ponownie nadać sensu mojemu życiu, tak jak robiłam to kiedyś, pamiętacie. Nie umiem "brać życia garściami" i "cieszyć się błahostkami". I tak jest dużo lepiej, bo w ogóle funkcjonuję, celowo narzuciłam na siebie mnóstwo obowiązków, żeby zapełnić czas. Ale wszystko, co robię wydaje mi się takie jałowe. Poza tym nie pomaga ani trochę. Może tylko w takim sensie, że po całym dniu moje ręce są tak zmęczone, że nie miałabym siły z nim pisać nawet, gdyby napisał.
...znów ta naiwność :)
Cały człowiek mnie boli. Cała ja się bolę.

Życie nauczyło mnie, żeby być twardą, zdystansowaną, raczej zamkniętą, niż otwartą, sceptyczną, samowystarczalną, sarkastyczną, hardą i silną. Kuba wydobył ze mnie cechy kobiecości, delikatność, wrażliwość, subtelność, czułość, troskliwość, wyrobił nawyk myślenia, że jest ktoś, z kim mogę rozmawiać codziennie, komu mogę się zwierzać i omawiać problemy, że nie zawsze muszę być silna, że mam komu się wyżalić.
Trudno to wytłumaczyć, ale ja przy nim naprawdę niczego się nie bałam. Pierwszy raz poczułam się bezpieczna w swojej chorobie.

Tylko on umiał wywołać we mnie spazmatyczny śmiech.
Teraz już przynajmniej wiecie, dlaczego nie jestem taka wesoła! :)

Wiem, że nie mogę być więźniem swojej przeszłości, że ona była tylko lekcją, a nie wyrokiem dożywocia, ale trudno jest uwierzyć, że coś mnie jeszcze zachwyci. Człowiek pozbiera się ze wszystkiego i po wszystkim, ale już nigdy nie będzie taki sam.

Przeżyłam emocjonalnie tak wiele w tym związku, i dobrych i złych uczuć, tyle uniesień, nadziei i zawodów, zerwań i powrotów, płaczu i eksplozji szczęścia, nieustannych huśtawek, że wystarczy mi na całe życie.
Nasz związek był też oryginalny nie tylko ze względu na mnie, ale również na Kubę z przeróżnych powodów, że gdybym chciała stworzyć z tego powieść, to powstałaby wyjątkowa pozycja na polskim rynku literatury pięknej, jestem tego pewna

Kuba zaczął, Kuba skończył.
Nigdy nie chciałam mieć Faceta-Cipy i nie był nim aż do końca.

Bardzo trudno jest pogodzić się ze stratą, straty to najtrudniejszy i nieodłączny element każdego życia. Ale ja tracąc Kubę nie straciłam jedynie miłości, ale też głębokie poczucie bezpieczeństwa, które sama wielokrotnie Kubie dawałam w różnej formie...
Gdy go poznałam, nie mogłam doczekać się kolejnego, nowego dnia. Teraz każdego poranka budzę się z wszechogarniającym lękiem, niepokojem, bo on już mi nie pomoże cokolwiek będzie się działo.

Tak, wiem, że to ułuda i każdy powinien znaleźć siłę w sobie, a nie w drugiej osobie i kiedyś się tego nauczę.
Ale dzisiaj chcę tamtej Tarczy. 
* * *

Wyjaśnię sama sobie dlaczego w końcu postanowiłam stworzyć ten wpis. 
Po pierwsze czuję, że to jest forma autoterapii. To jest tylko promil tego, co przeżywam, przeżyłam i co przeżywaliśmy, ale i tak cieszę się, że cokolwiek udało mi się wreszcie powiedzieć. 
Poza tym wciąż jestem pytana o powód wygaszenia mojego entuzjazmu, o te smuty ziejące z FB. Nie da się omijać tego tematu także z tego względu, że Kuba był najpierw moim asystentem. Ten wątek bez przerwy się przewija i nawet jak próbuję go unikać to w końcu pada pytanie "i dlaczego już nie jest asystentem?". Może chociaż częściowo tym wpisem je wyeliminuję.
No, i mam nadzieję, że ten post pomoże mi pożegnać się w sobie z nadziejami, wspomnieniami, oczekiwaniem. Z nami. 

Kuba zawsze chciał być pierwszą osobą, która przeczyta mój post zanim go opublikuję.
Tego nie przeczytał pierwszy.

Kuba nie był moim pierwszym chłopakiem, ale był moją pierwszą miłością. 

W każdym słowie, w każdej myśli pojawia się Kuba. Ostateczne odwołanie do wszystkiego.

Kochałam.
Cierpiałam.
Przeżyłam.
Idę dalej.

Tylko jak przestać tęsknić?

Nasze ostatnie wspólne zdjęcie. Dzień wypełniony śmiechem. 
Pozostał cień wspomnienia :)

1 komentarz:

  1. Może Cię choć trochę to pocieszy, że ja przeżyłam bardzo podobną historię do Twojej jakieś kilkanaście lat temu i dalej żyję. Tylko, że ja mam Okołoporodowe Czterokończynowe Porażenie Dziecięce z lewostronnym niedowładem, lecz bolało tak samo bardzo długo i mocno!

    OdpowiedzUsuń

Wyraź swoją opinię... jakakolwiek by była ;)