sobota, 26 maja 2018

Co ja o tym myślę

Trwa to już 39 dni i przez długi czas nie chciałam zabierać głosu w tej sprawie, bo każde dodatkowe zdanie wywołuje kolejną lawinę dyskusji i nerwów, których i tak już jest dużo za dużo.

Jednak kilka dni temu odwiedził mnie kolega, a w trakcie jego wizyty telewizja pokazywała protest RON. Padło pierwszy raz kluczowe pytanie: "Asia, a co ty o tym myślisz?".

Na Facebooku widzę nagłówki postów "POPIERAM PROTEST" lub "NIE POPIERAM PROTESTU W SEJMIE".
Według mnie oba zdania są zbyt uproszczone i jednoznaczne, podczas gdy jak zwykle sytuacja jest wielowymiarowa.

Na początku całym sercem wspierałam rodziców i chore osoby, które w końcu zwolniły mnie z obowiązku zadbania o siebie i również dla mnie walczyły o to, co jakby nie było, jest nam potrzebne.
Gdy sytuacja zaczęła się rozwijać i protest zamienił się w obóz przetrwania z przeciąganiem liny walcząc tak naprawdę nie wiadomo o co, to przestało mnie cieszyć, interesować, a wręcz czułam się i czuję zażenowana.

Zostawiając na chwilę zachowanie i sposób walki - najważniejszą rzeczą w tym proteście jest cel, który do tej pory nie jest jasno określony i nieustannie zmieniany przez samych protestujących. Najpierw chcieli 500zł dodatku do rehabilitacji (dlaczego akurat 500zł? Bo ktoś inny ma 500+ ze względu na swoje pełnosprawne dziecko? Dlaczego akurat na rehabilitację? Czy osoba niewidoma też jej potrzebuje?), gdy dowiedzieli się że mogą dostać bony na rehabilitację zaczęli żądać gotówki. Następnie stwierdzili, że za te 500zł będą mogli sobie zatrudnić asystenta, a nawet któryś z chłopaków powiedział, że gdy umrze jego mama, to te pieniądze pomogą mu w zorganizowaniu sobie całodobowej opieki... Ani Adrian, ani Kuba nie są chorzy intelektualnie, więc skąd takie wnioski?

 Inną kwestią jest to, że jeden z chłopaków jest zatrudniony od dwóch lat, a padają kłamstwa, że nie ma żadnego dochodu, drugi natomiast wprost mówi: "No, przecież ja nie pójdę do pracy!"...
Jest zdrowy umysłowo, może tam prawie półtorej miesiąca spać, jeść, myć się i sikać w tamtych warunkach (no, chyba, że sprawę ułatwiają mu sławne od tego czasu pampersy), a nie może usiąść przy komputerze i klikać? Jest znacznie, ZNACZNIE zdrowszy ode mnie, nie ma respiratora, nie ma SMA, nie ma sflaczałych mięśni rąk, nie leży prawie 24h na dobę. Jeśli ja pracuję na pełnym etacie, zajmuję się dwoma wolontariatami i studiami, to dlaczego on nie może?

I nie chodzi o to, że w takim razie osoba niepełnosprawna niech zakasuje rękawy, bierze się do roboty i nie oczekuje niczego od państwa. Sytuacje w niepełnosprawności mają tak obszerną formę, jak przekrój litosfery. Są niepełnosprawności intelektualne (nie mylić z chorobami psychicznymi), które z automatu wykluczają osobę chorą jako pracownika. Są takie sytuacje społeczno-geograficzno-gospodarcze, które uniemożliwiają rozwój zawodowy osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Może się też zdarzyć na przykład tak, że straci się te resztki sił w mięśniach dłoni, może nawet straci się możliwość mowy i zakończy się swoją karierę oraz comiesięczny napływ gotówki. Depresje, nerwice, lęki bardzo często uniemożliwiają osobie zdrowej podjęcie pracy, co dopiero ciężko chorej.
Konkluzja jest taka, że potrzebujemy wsparcia, ale niekoniecznie w postaci 500zł, które niektórzy z nas mogą sobie wypracować, a innym nie pomogą bardziej, niż kilka dodatkowych paczek pampersów.

Oczywiście każde pieniądze nam, mi się przydadzą, jeżeli będę miała te 500zł, to będzie mi łatwiej opłacić osobę "na czarno", dołożyć do mojej rehabilitacji, czy kupić cewniki do odsysania, rurki tracheostomijne albo serwisować respirator. Niech nikt nie pomyśli, że gardzę pieniędzmi. 
Ale tak naprawdę one nie rozwiązują sprawy. Trzeba zadbać między innymi o to, żeby dzieci, młodzież i dorośli studenci mogli uczyć się w normalnych szkołach z rówieśnikami, należy wprowadzić funkcję tzw. nauczyciela cienia. Rodzice, którzy opiekują się niepełnosprawnym dzieckiem powinni mieć wliczone te lata do emerytury. Można walczyć również o dostosowanie budynków i zorganizowanie transportu dla osób niepełnosprawnych we wszystkich miastach. 
No i asystent. Można powiedzieć, że za oferowane 500zł mogę sobie zatrudnić asystenta. Dołożyć do swojej pensji lub zorganizować resztę pieniędzy i mieć taką pomoc przez 8 godzin dziennie. No, nie mogę, bo każdy woli być legalnie zatrudniony, mieć odprowadzane składki do ZUS i liczone lata tej pracy do emerytury, a za 500zł nikomu tego nie zapewnię i już maleją moje szanse na znalezienie asystenta. 

Gdy więc za rok lub 2 lata pójdziemy do sejmu z apelem o to, co dla mnie i dla wielu moich znajomych jest najważniejsze, czyli nie pieniądze, a opieka, możliwość wyjścia z domu i normalne, wesołe życie wśród ludzi, to powiedzą: "Daliśmy wam to, o co prosiliście. Czego jeszcze chcecie?"

Generalnie cała ta sytuacja to cyrk. Dorośli ludzie nie mają własnego zdania, tylko mówią to, co matki im każą. Pampersy w demotywatorach i w żartach obiegających już cały kraj poniżają świat niepełnosprawnych. Kobiety krzyczą, robią awantury na korytarzach sejmu, są purpurowe i spocone od swoich wrzasków. Rzucają podanymi im projektami ustaw nawet ich nie czytając. Zamykają buzię swoim synom, gdy w końcu padają słowa: "mamo, odpuść".
Udają, że ochrona je bije, gdy rękę ściskała koleżanka. Żywią nadzieję w Wałęsie, a ten przyjeżdża tylko po to, żeby najeźdżać na rządzącą partię, samych zainteresowanych ma głęboko w nosie i z głupkowatym śmiechem odpowiada na prośbę, by z nimi został: "hehe, proszę państwa, ja za godzinę to muszę być w Puławach!". Krążą też obrazki na profilach zdrowych moich znajomych o tym, że Kuba ma zakaz korzystania ze spacerów i świeżego powietrza. Rozumiem, szanuję i doceniam to, że w ten sposób chcecie okazać wsparcie mnie, nam, ale Drodzy, czy naprawdę myślicie, że powstał tam obóz koncentracyjny i Gestapo bije pałami pokrzywdzonych przez los, którzy ośmielą się przeciwstawić?

Wszyscy tracimy cel z oczu i tym razem na tej grupie społecznej chce się przeforsować swoje poglądy polityczne. To, że akurat teraz rządzi PIS nie ma żadnego znaczenia, bo z doświadczenia wiemy, że nie spadłaby nam manna z nieba i nie zostałyby rozwiązane wszystkie problemy przy PO, czy innej partii. Nawet moi chorzy znajomi wdają się ostro w polityczne spory przy okazji tematu, który powinien być najważniejszy.

Wstydzę się ponieważ to, co jest pokazywane w każdym telewizorze w każdym domu daje zniekształcony obraz mnie samej i moich rodziców. Ci, którzy nie znają mnie bliżej wyrobią sobie zdanie na mój temat mając do dyspozycji tylko to, co jest im podawane.
Czy naprawdę niepełnosprawny musi być kojarzony z żebrakiem, nieudacznikiem i roszczeniowym szczekaczem?

Szanuję to, że znalazły się odważne matki, które na pewno poszły tam z dobrymi ideałami, ale sorry, cel nie uświęca wszystkich środków.

Tym bardziej szanuję moją mamę, która pracuje na pełnym etacie, po pracy zajmuje się całkowicie niezdolną do zajęcia się sobą - mną, ogarnia cały dom, resztę rodziny, ponadto wychodzi ze mną w miarę możliwości i jeszcze ma zdrowy stosunek do tego, w jaki sposób walczą inne matki w sejmie.

Przy okazji, w tym szczególnym Dniu dziękuję jej za to... m.in. 💝

wtorek, 22 maja 2018

Wychodzimy?

Gdy w 2016 roku umieściłam ogłoszenie o poszukiwaniu asystenta na co dzień odzew był bardzo duży i... merytoryczny.
Dlaczego piszę akurat o tym aspekcie? Ponieważ od 2 miesięcy szukam... ciężko to nazwać. Nie konkretnie asystenta, bo to za duże słowo, ale osoby towarzyszącej? Koleżanki? Kolegi? Do wyjść.
Tak po prostu, żeby więcej, niż teraz ja i moi bliscy jesteśmy w stanie ze mną wychodzić.

Rodzice pracują, po pracy są zmęczeni, w weekendy trzeba ogarnąć dom i różne sprawy, na które brakuje czasu w tygodniu. Nie wychodzę tyle, ile bym chciała i tyle ile potrzebuję.
Od kilku miesięcy moją "asystentką" jest przyjaciółka, która nie jest w stanie mnie podnieść, posadzić na wózek, dlatego rzadko z nią wychodzę.
A czuję, że częstsze obracanie się wśród ludzi otworzyłoby mi głowę, odświeżyło myśli, pobudziło wyobraźnię, poddało pomysły może na książkę? Na bloga? Na mnie samą.

Ostatnio przeżywam trudny okres...Hm, ciągle powtarzam "ostatnio" i tracę kontakt z rzeczywistością.
W każdym razie siedzenie w czterech ścianach i czytanie książek nie oddziałuje na mnie rozwijająco.
Oczywiście robię co mogę wykorzystując dobrodziejstwa Internetu, jednak czuję, że to za mało.

W związku z tym umieściłam ogłoszenie na kilku portalach: https://gratka.pl/spolecznosci/asystent-osoba-towarzyszaca-bodyguard/oi/1890022

Tym razem odzew jest również! Tylko, że nie MERYTORYCZNY.
Krew mnie zalewa, gdy kolejny raz słyszę:
- Hmm... rozumiem, że szukasz faceta, tak?
- Czy chodzi ci tylko o spacery, czy może o związek też?
- No, to co? Możemy być razem!
- Słuchaj, ja też szukam kobiety! Kiedy się spotkamy?
-  Rozumiem, że szukasz mężczyzny. Nie? Seksu?

Przeczytajcie ogłoszenie i powiedzcie mi, proszę, czy jest w nim coś, co sugeruje to, co oni sugerują?
Naprawdę nie wiem jakim językiem pisać, żeby być dobrze zrozumianą.
Wiem, że to mega głupie, ale zrobiłam sobie nawet specjalnie zdjęcie w spodniach, żeby dodać do tego anonsu :)

* * *

Jeśli ktoś z Was dysponuje czasem lub zna osobę z Radomia lub okolic, która chciałaby być moją opiekunką przez jakiś ułamek czasu w tygodniu to dawajcie do mnie! Z uśmiechem różnie bywa, ale na pewno oferuję mega miłe towarzystwo, śmiech, może nawet przez łzy i gwarantowane niezapomniane chwile! :) 
Z Waszą pomocą, protekcją czułabym się znacznie bezpieczniejsza.

* * *

Oczywiście odezwało się też kilka kobiet i fajnych facetów, z którymi wymieniamy się mailami, dzięki temu ogłoszeniu poznałam Krzyśka i Marcelego, są tak świetni, że chcę ich stąd pozdrowić, ponieważ poznali mnie poprzez ten blog i mają ochotę kontynuować znajomość, a ja dzięki nim nie popadam w otchłań rozpaczy przeklinając zboczony, męski świat ;)

Jednak dziś znów dostałam SMS:

 Na początku wydawał się taki ogarnięty (już przestałam się czepiać takich drobiazgów jak "żeczy", bo inaczej znalazłabym kogoś do wyjścia dopiero na kondukt pogrzebowy) i już się ucieszyłam, ale gdy napisał o "randce", to śmiech mnie tak sparaliżował z zaskoczeniem, że nic nie odpisałam, więc się zreflektował, że to niby "żart"... Ciekawe, że akurat taki żart mu przyszedł do głowy...
Jutro się mamy zdzwonić i zobaczymy, czy dzięki niemu zacznę pisać książkę :)

A można by pomyśleć, że wózek, respirator odstraszają.

No, kur** - nie.

sobota, 5 maja 2018

Ogranicz myśli ograniczające

Wybrałam się na duży targ do miejscowości oddalonej 30km od mojego miasta. Nie na żaden event. Nie na żadne wydarzenie motywacyjne. Po prostu chciałyśmy z koleżanką wyluzować i tak zwyczajnie jak każdy zrobić zakupy wśród tłumów, kurzu i brudu. Potem dla odmiany była w planie jakaś restauracja, spacer i generalnie przyjemny dzień w promieniach majowego słońca.

Na placu targowym był tak duży ruch, że musiałyśmy zaparkować samochody jakiś kilometr dalej i przemaszerować do punktu docelowego. Pogoda piękna, szorty, bluzeczki na ramiączkach, my wesołe razem, lato jest nasze!
Oglądałam ciuchy, rozmawiałam ze sprzedawcami, opalałam się i rozmyślałam, czy na obiad zamówić kaczkę w sosie różano-winnym, czy krem ze szparagów i rukwi wodnej.

W momencie, gdy właśnie podejmowałam decyzję o bezie Pavlova zaczął piszczeć respirator.
Spokojnie, spokojnie, przecież mamy zewnętrzne baterie. Jeszcze chwila, skończymy tylko rozkminiać z miłą panią o rozmiarze spodenek i podepniemy baterie.
Wciąż stałam w samym środku rozgardiaszu i zamieszania. Słońce okrutnie prażyło, byłyśmy z mamą zmęczone upałem.
Mama kucnęła przy straganie, podpięła akumulatorki. Hm, respi wciąż piszczy. Odpięła, przypina jeszcze raz, piszczy. Kolejna próba - nadal słyszę piszczenie respiratora.

Zrobiło się gorąco, nie tylko na zewnątrz. Baterie po prostu nie działały, a za parę minut respirator się wyłączy. Gonitwa myśli - zasilacz jest w samochodzie, ale samochód spory kawałek stąd, a nawet jeśli już go zdobędziemy, to gdzie tu się podłączyć?
Nasze krzyki usłyszał sprzedawca obok i zawołał: "prąd jest za toaletami!" 
Mama pobiegła do samochodu, ja z mamą Karoliny w stronę toalet.

Po drodze wskazówki:
- "jak już respirator się wyłączy to odepnij rurkę, Asia wtedy będzie mogła oddychać sama", 
- " Ale mama nie pokazała jak, a ja nie wytłumaczę, nie odepniemy"
- "Ale to nic, nie trzeba, i tak będę mogła oddychać. Tylko nie będę mogła mówić"

Zanim mama pobiegła po samochód i przyjechała wyczaiłyśmy te toalety, a przy nich korpulentnego pana, którego, zdyszane zapytałyśmy, czy możemy się podłączyć.
- " Dla was prąd się znajdzie!"

Mama dotarła z zasilaczem na 4% przed wyłączeniem się mojego wiernego Karata.

Siedziałyśmy w śmierdzącej toalecie słuchając "kurw" panów odpoczywających w cieniu (Przestań! Mówiłem ci, żebyś nie przeklinał! Panie tu siedzą! Nie możesz się powstrzymać?!)
i czy moje marzenia o normalnym życiu się skończyły?
Czy przez to, że najadłam się tyle strachu, ja i mama, mam zamiar siedzieć w domu i nie ryzykować?

Czy to ktoś lub coś ma nam wyznaczać granice?
Nie, to my, tylko my musimy i powinniśmy je wyznaczać, żeby żyć na tyle, ile w naszym indywidualnym życiu jest to możliwe. 
Czy życie nie jest za krótkie, by pilnować się na każdym kroku? 
Bo jemu to nie będzie odpowiadało, bo jej tamto... 
Jeżeli komuś mój byt jest nie w smak, nie musi w nim uczestniczyć. Zdecydowanie wolę mieć przy sobie 2 osoby pozbawione hamulca, reguł i ogólnie przyjętych wartości moralnych, niż stado baranów z kijem w dupie... A prawda jest taka, że każdy z tych baranów gdzieś w głębi serca chciałby przebić się przez mur tego umiaru, "dobrego smaku".  
Przekraczanie wszelkich granic nie zostawia już miejsca dla niskiej samooceny. 

Żyj dziewczyno, zrzuć bluzkę i idź śpiewać w deszczu! 😊