sobota, 26 maja 2018

Co ja o tym myślę

Trwa to już 39 dni i przez długi czas nie chciałam zabierać głosu w tej sprawie, bo każde dodatkowe zdanie wywołuje kolejną lawinę dyskusji i nerwów, których i tak już jest dużo za dużo.

Jednak kilka dni temu odwiedził mnie kolega, a w trakcie jego wizyty telewizja pokazywała protest RON. Padło pierwszy raz kluczowe pytanie: "Asia, a co ty o tym myślisz?".

Na Facebooku widzę nagłówki postów "POPIERAM PROTEST" lub "NIE POPIERAM PROTESTU W SEJMIE".
Według mnie oba zdania są zbyt uproszczone i jednoznaczne, podczas gdy jak zwykle sytuacja jest wielowymiarowa.

Na początku całym sercem wspierałam rodziców i chore osoby, które w końcu zwolniły mnie z obowiązku zadbania o siebie i również dla mnie walczyły o to, co jakby nie było, jest nam potrzebne.
Gdy sytuacja zaczęła się rozwijać i protest zamienił się w obóz przetrwania z przeciąganiem liny walcząc tak naprawdę nie wiadomo o co, to przestało mnie cieszyć, interesować, a wręcz czułam się i czuję zażenowana.

Zostawiając na chwilę zachowanie i sposób walki - najważniejszą rzeczą w tym proteście jest cel, który do tej pory nie jest jasno określony i nieustannie zmieniany przez samych protestujących. Najpierw chcieli 500zł dodatku do rehabilitacji (dlaczego akurat 500zł? Bo ktoś inny ma 500+ ze względu na swoje pełnosprawne dziecko? Dlaczego akurat na rehabilitację? Czy osoba niewidoma też jej potrzebuje?), gdy dowiedzieli się że mogą dostać bony na rehabilitację zaczęli żądać gotówki. Następnie stwierdzili, że za te 500zł będą mogli sobie zatrudnić asystenta, a nawet któryś z chłopaków powiedział, że gdy umrze jego mama, to te pieniądze pomogą mu w zorganizowaniu sobie całodobowej opieki... Ani Adrian, ani Kuba nie są chorzy intelektualnie, więc skąd takie wnioski?

 Inną kwestią jest to, że jeden z chłopaków jest zatrudniony od dwóch lat, a padają kłamstwa, że nie ma żadnego dochodu, drugi natomiast wprost mówi: "No, przecież ja nie pójdę do pracy!"...
Jest zdrowy umysłowo, może tam prawie półtorej miesiąca spać, jeść, myć się i sikać w tamtych warunkach (no, chyba, że sprawę ułatwiają mu sławne od tego czasu pampersy), a nie może usiąść przy komputerze i klikać? Jest znacznie, ZNACZNIE zdrowszy ode mnie, nie ma respiratora, nie ma SMA, nie ma sflaczałych mięśni rąk, nie leży prawie 24h na dobę. Jeśli ja pracuję na pełnym etacie, zajmuję się dwoma wolontariatami i studiami, to dlaczego on nie może?

I nie chodzi o to, że w takim razie osoba niepełnosprawna niech zakasuje rękawy, bierze się do roboty i nie oczekuje niczego od państwa. Sytuacje w niepełnosprawności mają tak obszerną formę, jak przekrój litosfery. Są niepełnosprawności intelektualne (nie mylić z chorobami psychicznymi), które z automatu wykluczają osobę chorą jako pracownika. Są takie sytuacje społeczno-geograficzno-gospodarcze, które uniemożliwiają rozwój zawodowy osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Może się też zdarzyć na przykład tak, że straci się te resztki sił w mięśniach dłoni, może nawet straci się możliwość mowy i zakończy się swoją karierę oraz comiesięczny napływ gotówki. Depresje, nerwice, lęki bardzo często uniemożliwiają osobie zdrowej podjęcie pracy, co dopiero ciężko chorej.
Konkluzja jest taka, że potrzebujemy wsparcia, ale niekoniecznie w postaci 500zł, które niektórzy z nas mogą sobie wypracować, a innym nie pomogą bardziej, niż kilka dodatkowych paczek pampersów.

Oczywiście każde pieniądze nam, mi się przydadzą, jeżeli będę miała te 500zł, to będzie mi łatwiej opłacić osobę "na czarno", dołożyć do mojej rehabilitacji, czy kupić cewniki do odsysania, rurki tracheostomijne albo serwisować respirator. Niech nikt nie pomyśli, że gardzę pieniędzmi. 
Ale tak naprawdę one nie rozwiązują sprawy. Trzeba zadbać między innymi o to, żeby dzieci, młodzież i dorośli studenci mogli uczyć się w normalnych szkołach z rówieśnikami, należy wprowadzić funkcję tzw. nauczyciela cienia. Rodzice, którzy opiekują się niepełnosprawnym dzieckiem powinni mieć wliczone te lata do emerytury. Można walczyć również o dostosowanie budynków i zorganizowanie transportu dla osób niepełnosprawnych we wszystkich miastach. 
No i asystent. Można powiedzieć, że za oferowane 500zł mogę sobie zatrudnić asystenta. Dołożyć do swojej pensji lub zorganizować resztę pieniędzy i mieć taką pomoc przez 8 godzin dziennie. No, nie mogę, bo każdy woli być legalnie zatrudniony, mieć odprowadzane składki do ZUS i liczone lata tej pracy do emerytury, a za 500zł nikomu tego nie zapewnię i już maleją moje szanse na znalezienie asystenta. 

Gdy więc za rok lub 2 lata pójdziemy do sejmu z apelem o to, co dla mnie i dla wielu moich znajomych jest najważniejsze, czyli nie pieniądze, a opieka, możliwość wyjścia z domu i normalne, wesołe życie wśród ludzi, to powiedzą: "Daliśmy wam to, o co prosiliście. Czego jeszcze chcecie?"

Generalnie cała ta sytuacja to cyrk. Dorośli ludzie nie mają własnego zdania, tylko mówią to, co matki im każą. Pampersy w demotywatorach i w żartach obiegających już cały kraj poniżają świat niepełnosprawnych. Kobiety krzyczą, robią awantury na korytarzach sejmu, są purpurowe i spocone od swoich wrzasków. Rzucają podanymi im projektami ustaw nawet ich nie czytając. Zamykają buzię swoim synom, gdy w końcu padają słowa: "mamo, odpuść".
Udają, że ochrona je bije, gdy rękę ściskała koleżanka. Żywią nadzieję w Wałęsie, a ten przyjeżdża tylko po to, żeby najeźdżać na rządzącą partię, samych zainteresowanych ma głęboko w nosie i z głupkowatym śmiechem odpowiada na prośbę, by z nimi został: "hehe, proszę państwa, ja za godzinę to muszę być w Puławach!". Krążą też obrazki na profilach zdrowych moich znajomych o tym, że Kuba ma zakaz korzystania ze spacerów i świeżego powietrza. Rozumiem, szanuję i doceniam to, że w ten sposób chcecie okazać wsparcie mnie, nam, ale Drodzy, czy naprawdę myślicie, że powstał tam obóz koncentracyjny i Gestapo bije pałami pokrzywdzonych przez los, którzy ośmielą się przeciwstawić?

Wszyscy tracimy cel z oczu i tym razem na tej grupie społecznej chce się przeforsować swoje poglądy polityczne. To, że akurat teraz rządzi PIS nie ma żadnego znaczenia, bo z doświadczenia wiemy, że nie spadłaby nam manna z nieba i nie zostałyby rozwiązane wszystkie problemy przy PO, czy innej partii. Nawet moi chorzy znajomi wdają się ostro w polityczne spory przy okazji tematu, który powinien być najważniejszy.

Wstydzę się ponieważ to, co jest pokazywane w każdym telewizorze w każdym domu daje zniekształcony obraz mnie samej i moich rodziców. Ci, którzy nie znają mnie bliżej wyrobią sobie zdanie na mój temat mając do dyspozycji tylko to, co jest im podawane.
Czy naprawdę niepełnosprawny musi być kojarzony z żebrakiem, nieudacznikiem i roszczeniowym szczekaczem?

Szanuję to, że znalazły się odważne matki, które na pewno poszły tam z dobrymi ideałami, ale sorry, cel nie uświęca wszystkich środków.

Tym bardziej szanuję moją mamę, która pracuje na pełnym etacie, po pracy zajmuje się całkowicie niezdolną do zajęcia się sobą - mną, ogarnia cały dom, resztę rodziny, ponadto wychodzi ze mną w miarę możliwości i jeszcze ma zdrowy stosunek do tego, w jaki sposób walczą inne matki w sejmie.

Przy okazji, w tym szczególnym Dniu dziękuję jej za to... m.in. 💝

6 komentarzy:

  1. Dziękuję za ten tekst. Pozdrawiam serdecznie!

    OdpowiedzUsuń
  2. Dziwny tekst. Trochę za trochę przeciw. Nie chce być oceniana przez pryzmat ale sama ocenie na podstawie demonów (bez dowodu kto wykręcił rękę). Twierdzisz że pieniądze są potrzebne ale 500zł to za mało więc bez sensu o nie walczyć? Oni od początku chcieli 500zł i nie zmieniali postulatów tylko rządzący wykorzystali nazewnictwo by wcisnąć ustawę wydmuszkę. I od początku mówili że jest potrzebne jeszcze dożo zmian systemu a nie że kasa to wszystko.
    A tak poza tym jak twoi znajomi wyrabiają sobie zdanie o tobie przez pryzmat obcych Ci osób to współczuje znajomych.

    OdpowiedzUsuń
  3. https://czarnelustroxxx.blogspot.com/

    OdpowiedzUsuń
  4. Protestujące matki od początku chciały 500 złotych, zmniejszały tylko tę kwotę, chcąc uzyskać jakiś kompromis. Piszesz, że te pieniądze nie rozwiążą problemów, że potrzeba zmian w systemie i ja się z tym zasadniczo zgadzam. Ale nie każdy ma tyle szczęścia w chorobie, źe ma oboje rodziców, którzy mogą pracować. Ja mam tylko mamę i żyjemy bardzo skromnie, a dzięki części sumy pieniędzy, o którą walczyli protestujący, nie musiałabym się martwić, czy mi zabraknie na chleb. Skończyłam dwa kierunki studiów, ale mieszkam w takim regionie Polski, że pracy nie znajdę nigdzie, choćbym próbowała przebić głową mur. A wierz mi, że szukałam, i szukam nadal.Ponadto nie wiem, jak długo byłabym w stanie pracować, z uwagi na stan mojego zdrowia, choć cały czas podkreślam, że bym chciała. Poza tym, jak rodzice dostali pieniądze na zdrowe dzieci, to jakoś nikt nie protestował, żeby nie dawali. Poza tym mało się mówi o tym, że te pieniądze na zdrowe dzieci pogłębiają bierność zawodową. Pewna osoba mieszkająca w moim mieście powiedziała, że po co jej pracować, skoro ma ośmioro dzieci. A w przypadku niepełnosprawnych sytuacja jest nieco inna, bo moim zdaniem taki dodatek pomógłby osobom niepełnosprawnym godniej żyć i przestać drżeć o jutro. A ja do tych matek czuję szacunek, bo wreszcie odważyły si ę powiedzieć, jak trudno żyje się większości dorosłych niepełnosprawnych. Oczywiście rodzice dzieci zdrowych powinni otrzymywać na nie pieniądze, ale o dorosłych niepełnosprawnych też należy zadbać, bo, tak jak pisałaś, sytuacje w życiu są różne.

    OdpowiedzUsuń
  5. bardzo mądry i przemyślany tekst zgadzam się w pełni,gorąco pozdrawiam i życzę dużo siły w walce ze SMA















































    OdpowiedzUsuń

Wyraź swoją opinię... jakakolwiek by była ;)