środa, 9 listopada 2011

"Po Tracheotomii"


Na tym właśnie forum poznaję ludzi, świetnych ludzi, z którymi dzielę doświadczenia i spostrzeżenia dotyczące życia PO. (nie mylić z Platformą Obywatelską)

Od jakiegoś czasu mailuję na przykład z Krzysiem, mężem Ani chorej na zanik mięśni, ale na zupełnie inny rodzaj, na LGMD (i znowu jest to kobieta!).
Ania odzyskała własny oddech, usunięto jej rurkę.
To jest ich wielki sukces,  którym teraz się dzielą. Krzysiek bardzo cierpliwie i serdecznie odpowiada na tysiące moich pytań. :) Wspiera, popiera, doradza, namawia, i przede wszystkim cały czas mi powtarza, że nie ma "niedasiów" jeśli naprawdę się chce i mocno wierzy i że najważniejsze to pozbycie się STRACHU.

Dzięki niemu i ludziom z "Po Tracheotomii" nadzieja we mnie nie gaśnie.

Przytoczę fragment mojej ostatniej korespondencji z forum, która dała mi dużo radości... :)

Przeczytałam ze wzruszeniem całą Twoją stronkę. Między optymistycznymi wierszami wyczytałam Twój niepokój...To zupełnie naturalne. Przeszłaś już sporo. Co nam pisane tego nie wie nikt. Nikt nie zna jakimi prawami rządzi się świat. W której grupie jesteśmy ?Dzięki temu, że nie wiemy co nam los przygotował zawsze w zanadrzu mamy iskierkę nadziei. Nie ma sensu zamartwiać się na zapas.

Doświadczenie choroby, samo cierpienie - poruszasz ten temat na blogu-jaki jest sens cierpienia- wielokrotnie i ja zastanawiałam się co Pan Bóg próbuje nam powiedzieć.
W marcu odszedł nasz synek Marcelek,a teraz mój mąż walczy z urazem kręgosłupa...
Ile siły ma w sobie człowiek, że daje radę...Asiu ile Ty masz siły, że mimo cierpienia się uśmiechasz? Sens tego pewnie jest głęboko ukryty i trzeba się do niego dokopać :))
Samych kolorowych snów. I pisz bloga dalej, bo bardzo dobrze Ci to wychodzi.:)”
-----
Witaj Asiu :)
Przeczytałam blog i jestem zachwycona Twoim sposobem pisania, lekkością z jaką opisujesz codzienność :)
I tak jak napisała Atusia wiele między wierszami można odczytać... Życzę Ci dużo sił i pogody ducha :) I trzymaj tak dalej...
Ja niestety nie mam w sobie takiej wytrwałości do pisania :)
Buziaki :* „
-----
Bardzo się cieszę, że podoba Wam się blog, to dla mnie największa radość! :)

Wiem, że niewiele jest osób chorych na SMA, czy w ogóle po tracheotomii, które same bezpośrednio prowadzą blog lub stronę, znalazłam tylko dwie takie osoby, reszta to rodzice chorych dzieci.

Mam więc nadzieję, że mój blog da coś innym, w jakiś sposób pomoże, że może dzięki niemu rodzice będą wiedzieli co mogą myśleć, czuć, odczuwać ich dzieci, które często same nie mogą im tego powiedzieć...
Pozdrawiam serdecznie”
-----
Tak Asiulka to będą cenne informacje...więc do dzieła i pisz jak najwięcej :)

Buziaki”


To bardzo podnosi na duchu :)
Dziękuję!

Kilka dni temu odkryłam coś nowego. Po odpięciu rury, gdy nabiorę sama powietrza i zatkam palcem rurkę to mogę mówić na własnym oddechu :)
Wcześniej to się nie udawało, a teraz...?
Nie wiem czy mogę to uważać za postęp, ale mam nadzieję, że będzie coś za tym szło.

Często śmieję się sama z siebie, bo ludzie kościoły budują w Afryce, a ja mało nie sikam ze szczęścia, że mogę naturalnie mówić :D

No ale każdy ma swoją własną miarę, jedni wiadro, inni naparstek, którą zapełniają wodą zwaną Spełnieniem.
Ważne żeby zapełnić po brzegi...

4 komentarze:

  1. Świetnie powiedziane - każdy ma swoją miarę. I jeśli zapełniamy do końca to nie ma znaczenia jakiej jest wielkości.
    Pozdrawiam moją Psycholożkę ;)

    OdpowiedzUsuń
  2. Powiedziałabym raczej - FILOZOFKĘ :D

    Cudnie piszesz!
    Buźka :*

    Iza

    OdpowiedzUsuń
  3. Cześć Aniu,już trochę komentarzy zostawiłam u Ciebie na blogu.Dziś trafiłam na Twój blog pierwszy raz dzięki ,,Blondynce''.Też choruję na dystrofię i od niedawna też mam bloga.Póki co anonimowego ,ale nie piszę fikcji .Może kiedyś się ujawnię.Nas chorujących na SMA wcale nie jest tak mało.Choć do niedawna czułam się podobnie jak Ty.

    OdpowiedzUsuń
  4. Witam serdecznie. Chciałbym zapytać czy nie wiedzą Państwo kto organizuje wyjazdy grupowe dla dorosłych po tracheotomii. Poszukuję kontaktu. Kiedyś znalazłem w internecie jednak nie mogę teraz odnaleźć. Proszę

    OdpowiedzUsuń

Wyraź swoją opinię... jakakolwiek by była ;)

Designed By Blokotek