Wczoraj otrzymałam drugą dawkę mocy, o którą równo rok temu walczyliśmy. Najpierw bój toczył się o powstanie leku. O badania kliniczne. O poszerzenie świadomości w Polsce na temat tak rzadkiej choroby, by rząd o niej usłyszał. O wprowadzenie go na polski rynek. O refundację jednego z najdroższych leków świata w Polsce. W końcu o to, by Nusinersen był refundowany dla WSZYSTKICH, niezależnie od wieku, ani stopnia choroby.
Dzisiaj Facebook przypomniał mi pamiątkowe zdjęcie, na którym moi znajomi trzymają kartki z napisem: "TAK dla terapii SMA w Polsce". Dzisiaj to się dzieje, rdzeniowy zanik mięśni jest (na szczęście) wciąż rzadką, ale już leczoną chorobą.
Dzisiaj ci znajomi świętują ze mną nasz wspólny sukces.
Mówi się, że zdrowie jest najważniejsze. Ale do czego byłoby potrzebne, gdyby nie służyło innym? Po co mamy być zdrowi, jeśli wokół nie ma ludzi, z którymi tym szczęściem możemy się podzielić?
Jestem szczęściarą, bo przechodząc przez przeróżne etapy mojego zwichrowanego życia spotykam ludzi, dzięki którym cały ten stres, kłucia, krew, rehabilitacja, wysiłek, podróże do szpitala, płacz, zniechęcenie, radość, uśmiech, nadzieja - mają sens.
Dzisiaj Facebook przypomniał mi pamiątkowe zdjęcie, na którym moi znajomi trzymają kartki z napisem: "TAK dla terapii SMA w Polsce". Dzisiaj to się dzieje, rdzeniowy zanik mięśni jest (na szczęście) wciąż rzadką, ale już leczoną chorobą.
Dzisiaj ci znajomi świętują ze mną nasz wspólny sukces.
Mówi się, że zdrowie jest najważniejsze. Ale do czego byłoby potrzebne, gdyby nie służyło innym? Po co mamy być zdrowi, jeśli wokół nie ma ludzi, z którymi tym szczęściem możemy się podzielić?
Jestem szczęściarą, bo przechodząc przez przeróżne etapy mojego zwichrowanego życia spotykam ludzi, dzięki którym cały ten stres, kłucia, krew, rehabilitacja, wysiłek, podróże do szpitala, płacz, zniechęcenie, radość, uśmiech, nadzieja - mają sens.
A moja mama ma w tym udział... niewysłowiony. Bez niej nic bym nie zrobiła i nic bym nie chciała.
Za każdym razem, w każdym szpitalu spotykam cudownych ludzi, wspierających mnie, w jakiś sposób opiekujących się mną, trzymających za rękę, przytulających, którzy sami borykają się z niewyobrażalnymi problemami. Mających cały bagaż bardzo trudnych doświadczeń chorobowych i życiowych. Częstując się wzajemnie chipsami przegadujemy całe dnie i noce. Wymieniamy się telefonami (i książkami 
na lata.
Czasem zdarza się też, że leżąc na szpitalnym łóżku jadę korytarzem na drugą dawkę leku i spotykam Ulę Urszula Pawlik, Iwona Szafran i innych SMAków krzyczących "To Asia Czapla jedzie! POWODZENIA!!!" tak żywo machających, że czuję się silniejsza zanim jeszcze wstrzykną mi magiczny płyn
na lata.Czasem zdarza się też, że leżąc na szpitalnym łóżku jadę korytarzem na drugą dawkę leku i spotykam Ulę Urszula Pawlik, Iwona Szafran i innych SMAków krzyczących "To Asia Czapla jedzie! POWODZENIA!!!" tak żywo machających, że czuję się silniejsza zanim jeszcze wstrzykną mi magiczny płyn
To ludzie są sednem, otuchą, szczęściem.
Dlatego dziś, po kolejnym zastrzyku pokrzepienia cielesnego i duchowego, z podwójną mocą 💛DZIĘKUJĘ🧡 całym moim silnym mięśniem sercowym za Wasze wsparcie w postaci 1% podatku
🕛 W momencie, gdy rok temu pomyśleliście o mnie, zaznaczaliście odpowiednie rubryki, pisaliście CZAPLA, 773 rozpoczęliście mój drobny sukces - leczenia i rehabilitacji. 💪
Teraz dzięki Wam mogę ćwiczyć z fizjoterapeutą aż 5 razy w tygodniu wylewając siódme poty, a przy okazji świetnie się bawiąc🥳
Kochani, przekazując rok temu 1% swojego podatku na moje subkonto w AVALONie nie mogliście wiedzieć, jak wiele dla mnie robicie.
Wasze dobro sprawiło, że moje wygibasy - czasem nawet z dwoma facetami! - dają pozytywne rezultaty nie tylko w moim ciele, ale również głowie, a przez to i ja mogę rozsiewać dobro dalej
🕛 W momencie, gdy rok temu pomyśleliście o mnie, zaznaczaliście odpowiednie rubryki, pisaliście CZAPLA, 773 rozpoczęliście mój drobny sukces - leczenia i rehabilitacji. 💪
Teraz dzięki Wam mogę ćwiczyć z fizjoterapeutą aż 5 razy w tygodniu wylewając siódme poty, a przy okazji świetnie się bawiąc
🥳Kochani, przekazując rok temu 1% swojego podatku na moje subkonto w AVALONie nie mogliście wiedzieć, jak wiele dla mnie robicie.
Wasze dobro sprawiło, że moje wygibasy - czasem nawet z dwoma facetami!
- dają pozytywne rezultaty nie tylko w moim ciele, ale również głowie, a przez to i ja mogę rozsiewać dobro dalej 🏋️♀️ Przede mną jeszcze zakup nowego łóżka, montaż stelażu do ćwiczeń nad nim, a wtedy... All the powers of the universe, will be vested in me!
Hm, może po prostu - MOCY, PRZYBYWA! 🤺
