Jednak udało się wpaść na kilka godzin w niedzielę do Hotelu Boss w Warszawie na Weekend ze SMAkiem II i jestem przeszczęśliwa, że drugi raz mogłam spotkać się z ludźmi - tymi, których znam z wirtualnego świata, tymi, których poznałam w zeszłym roku i z zupełnie nowymi, nieznanymi.
Weszłam na czas między jednym wykładem, a drugim, do zatłoczonego korytarza hotelowego i od razu poczułam ten klimat, który w tamtym roku sprawił, że dziwnym sposobem wydało mi się, że spotkałam się po długich latach z rodziną.
Po kilku minutach znalazłam się na sali wykładowej słuchając przemiłej pani mówiącej o mimice osób chorych na zanik mięśni, ich problemach związanych z jedzeniem, przeżuwaniem pokarmu, przesuwaniem go w buzi, operowaniem językiem... O tym wszystkim, co już mnie dotyczy.
Po wykładzie podeszłam do pani profesor by zapytać o kilka rzeczy i zaskoczyło mnie jej podejście do nieznanej, chorej osoby - profesjonalizm nie pokryty wyniosłością i cierpliwe skupienie uwagi na pacjencie.
Miałam w planach pójść na badania w sali obok, ale zaraz po wykładzie z mimiki wszyscy wyszliśmy na powietrze, aby zrobić wspólne, grupowe zdjęcie, następnie był obiad, drugi wykład/prezentacja psa asystującego i - niespodzianka - świnki asystującej, rozmowy na korytarzach, w parku, spacery... i gdy weszłam do sali badań nikogo już nie zastałam :-)
Tak jest na Konferencji poświęconej Rdzeniowemu Zanikowi Mięśni - intensywnie i bogato w zajęcia, wykłady, prezentacje i ludzi.
Z wieloma udało mi się spotkać, ale jeszcze więcej osób zostało do poznania za rok.
Takie zjazdy osób chorych na SMA z całej Polski sprawiają, że czujemy się raźniej, nie jesteśmy sami, stajemy się sobie bardziej bliscy, nawiązują się stałe kontakty i przyjaźnie.
Chorzy na SMA żywym przykładem potwierdzają: W JEDNOŚCI SIŁA.
