Tyle dobrego z podatku dochodowego

Okres rozliczeń podatkowych dobiegł końca, dlatego z całego serca chcę podziękować wszystkim, którzy przekazali na moje subkonto 1% swojego podatku dochodowego.

Dzięki Waszym pieniądzom JUŻ kupiłam rozsuwane szyny samochodowe, po których wreszcie bez problemu i strachu wjeżdżam wózkiem elektrycznym i czuję namiastkę samodzielności w wielu miejscach poza domem.
Za kwotę uzbieraną w Avalonie kupię także wózek zwykły, którego jeszcze nie mam, ale jest już w realizacji!
Piękny, stylowy, elegancki i bardzo wygodny nie tylko w siedzeniu, ale co równie ważne - w prowadzeniu.
Dzięki Wam poczuję się jak pełnoprawny i pełnowartościowy obywatel kraju :) Będę dobrze się czuła we własnej skórze i w skórze wózka, bo rodzaj pojazdu, na którym się poruszam odgrywa - nie wiedzieć czemu - ogromną rolę w postrzeganiu przeze mnie świata i siebie samej.

Dziękuję za ubranie mnie w pewność, spokój i komfort :)
Dziękuję Wam za dodanie mi odrobiny samodzielności i lekkości.

To również dzięki Wam jestem jaka jestem.

Wózek zakupiony dzięki Waszemu JEDNEMU PROCENTOWI pomoże nam chociaż trochę przybliżyć się do marzenia mojego bratanka "Ciociunia, ja bardzo bym chciał, żebyś była zdrowiutka..."
Będę więcej siedziała na wygodnym wózku, niż leżała, jak do tej pory, a to poprawi moją kondycję i da Młodemu nadzieję i radość :)

Czytaj więcej »

To nie był głupi pomysł

Zakładając blog 4 lata temu z wyłącznie bardzo prywatnych pobudek, nie zdawałam sobie sprawy, do głowy mi nie przyszło, że w przyszłości może przekształcić się w publiczny pamiętnik o znaczeniu troszkę większym, niż prywatne.
Nie mówię, że ma rangę globalną i świat się bez niego nie obejdzie, ale bardzo cieszę się, że komukolwiek, cokolwiek daje i że jest na tyle nie obojętny, aby mógł posłużyć za jeden z licznych przykładów na możliwość prowadzenia żywego życia przez kogoś, kto nie porusza się na dwóch nogach.

Nie myślałam, że po 4 latach będę opowiadać o nim na tzw. forum publicznym, a stało się tak za pośrednictwem patrona medialnego kina Helios - Radia Plus Radom.

Z reguły jestem skrajnym introwertykiem, co czasem może dziwić, ale może właśnie przez to zauważyłam, że łatwiejsze jest dla mnie wypowiadanie się w dużym, anonimowym gronie, niż mówienie do jednej lub kilku jakkolwiek znanych osób.

Dlatego bez zbędnych ceregieli i udawanych rumieńców przyjęłam to zaszczytne zaproszenie na premierę filmu "Ze wszystkich sił" - który zresztą gorąco każdemu polecam.

Jeśli ktoś miałby ochotę posłuchać, jak to było, zapraszam, ale nie zmuszam :)

Czytaj więcej »

Mało czasu

Został już tylko miesiąc, aby rozliczyć się ze swojego podatku, a ja miałam (i jeszcze mam) dość ograniczone możliwości, żeby zaapelować o pomoc, więc zrobię to przynajmniej na tym blogu:
Będę bardzo wdzięczna za pomoc w poprawianiu mojego stanu zdrowia i jakości życia poprzez przekazanie nikomu oprócz mnie nie potrzebnego 1% :)

Ten zwykły odpis od podatku da mi siłę do działalności, w którą teraz się angażuję, a moim rodzicom pomoże skuteczniej i łatwiej się mną opiekować.

Już w tym momencie chcę wszystkim życzyć nie tylko na te Święta, ale na po nich też, takich pomocnych i dobrych ludzi, wiary w swoje możliwości, zapału do działania i... Zmartwychwstania - nie tylko swojego prawdziwego, dobrego JA.

Niech te Święta będą takie, jakich chcecie.

Czytaj więcej »

Heros

Siedzę na wózku, opieram łokieć na kolanie... I poprawiam sobie grzywkę, poprawiam okulary, chwytam rurkę, podpieram brodę, macham ręką...

Co za nonszalancja, swoboda, beztroska, brawura...

Uczucie towarzyszące temu odkryciu jest... bezczelnie chojrackie.

Czytaj więcej »

Nadeszła

Pierwszy dzień w samym żakiecie! Kurtki, płaszcze, rękawiczki - precz! - do innej bryczki!
WIOSNA PRZYSZŁA!

A z nią nie dość, że ten wpis, to jakże miły prezent urodzinowy (jak świętować, to długo), który za zgodą obdarowującego prezentuję:

Piotr Olszówka - pisarz, ilustrator i mój dobry znajomy, autor powieści fantastycznych i nie tylko wydał ostatnio książkę dla dzieci, o Kotku Mamrotku.
Książkę tę bardzo wyjątkowo chciałam mieć w swej naznaczonej dłoni, ponieważ z tytułową postacią - nie do końca fikcyjną - wiążą się moje wczesne, mocno sentymentalne, wspomnienia. To zresztą ten Kot zapoznał nas ze sobą :)

Ja osobiście jestem dumna i szczęśliwa, że poznałam obu Panów (i że dostałam genialną dedykację, strzał w dziesiątkę, jeśli chodzi o wyczucie czasu i klimatu), a jeśli ktoś z Państwa również miałby pragnienie poznania twórczości Piotra i przyjrzenia się psychologii wyjątkowego kota, to zapraszam tu i tu. Albo jeszcze i tu, bo Piotr to pasjonat i kontemplator przyrody.

Być może wygląda to na "lokowanie produktu", ale prawda jest taka, że zwyczajnie się chwalę i dobrze mi z tym.

Oprócz kilku pozytywów marzec nie jest jakoś specjalnie roześmiany na mój widok.
Przekroczyłam magiczną linię wieku, która być może chce mi zademonstrować, że teraz zaczyna się prawdziwe życie...?
Nie, nie, nie chcę prorokować, ani wprowadzać smutku i grozy w oczy czytelników, cały czas mam nadzieję na happy end z HOLYwoodzkich klimatów, ale nie zmienia to faktu, że więcej piję Sunset'ów, niż Sunrise'ów.

Pierwszy raz w życiu trzęsła mną gorączka wysokości 39,5 stopni, miałam nadzieję na oszałamiające halucynacje, ale oprócz nienormalnego śmiechu na widok temperatury, którą mama mi z przerażeniem pokazała - nic się nie wydarzyło.
Wyzdrowiałam po 3 dniach, więc nawet nikt nie zauważył, że coś mi dolegało i tyle wyszło z moich złudzeń o współczuciu, żalu, czy choćby pełnym troski pytaniu jak się czuję. Co za bezlitosny świat.
Nie wiem, dlaczego ludzie chorzy na każdym kroku tak zawzięcie uprzedzają i się domagają "żadnej litości!", " nie potrzebuję twojej litości!". Mnie tam jest bardzo przyjemnie. Zawsze to jakaś odmiana od przyzwyczajenia do podstawowej choroby.
Czasami mam nawet wrażenie, że SMA stało się dla niektórych moich znajomych jakąś "przypadłością", "defektem", drobnym uszczerbkiem na zdrowiu, czymś zwyczajnym, nie groźnym, "tak jest i już".
I naprawdę nie wiem, czy to dobrze, czy źle.
A tego dlaczego nie wiem, nie da się wytłumaczyć w blogowym wpisie.

Zawitałam raz w szpitalu, w którym przechodziłam tracheotomię - jako odwiedzający - i choć dobrze jest wchodzić tam przytomnym, to mniej miło wychodzić w stanie antonimicznym do tegoż.
Z bólu psychicznego, nierozumienia, nie-akceptacji i wycia - nie-tylko wewnętrznego.

Doszło mi więcej obowiązków, jeszcze więcej dojdzie.

Na specjalnym pokazie w kinie poznałam osoby, z którymi do tej pory kontaktowałam się wyłącznie służbowo, więc byłam dość spięta i skrępowana. Nigdy nie musiałam tak się angażować, teraz przeżywam stresujące sytuacje.
Choć nie mówię, że nie jest to miłe.

Mam przerwę od fejsa, a to m.in. pokazuje mi ile prawdy jest w słynnym powiedzeniu "Nie masz facebook'a - nie istniejesz".
Na moim profilu od... chyba 4 tygodni nic się nie pojawia, nie odczytuję wiadomości, nie odpowiadam, więc innymi środkami lokomocji elektronicznej zaczęłam dostawać pytania, czy żyję. Czy wszystko w porządku.
Uspokajam - życie nie jest takie proste, żeby zaraz dało umrzeć.

Mam niezbyt wiele zwyczajnego kontaktu z wirtualnymi znajomymi i ze światem globalnym i generalnie jakoś tak mi się chwilowo poważnie w życiu zrobiło.

Dla równowagi psychicznej postanowiłyśmy z koleżanką wybrać się do teatru (co za szaleństwo) na komedię graną przez warszawski Teatr Kwadrat.
Pierwszy rząd, a więc i uśmiechy, i ukłony aktorów były nasze!
Autografy też.

Po sztuce kolacja i drink w Teatralnej, w towarzystwie SIEDMIU kobiet dały wytchnienie po miesiącu nie najsłodszych zdarzeń.

A co będzie dalej?
Będzie dobrze.
W końcu wiosna nadeszła

Czytaj więcej »

Urodziny to nie przelewki

To powinien być entuzjastyczny wpis.
A zobaczymy jak wyjdzie. 

W sumie urodziny świętowałam lekko licząc tydzień. W końcu 25-ka to nie byle co! Już zaczynam odczuwać ciężar wieku na barkach: piję Salbutamol, piję wyciąg z gorzkiej pomarańczy, babcia próbuje poić mnie tajemniczym eliksirem na poprawę krążenia (rączki ciągle zimne!), tylko patrzeć jak zacznę chodzić z woreczkiem pełnym medykamentów na obniżenie ciśnienia, podwyższenie ciśnienia, tarczycę, miażdżycę i hemoroidy. Jeśli do tego niebawem dojdzie, to ufam, że wśród nich znajdą się również psychotropy.

Pierwszy dzień imprezy, niedziela, był najfajniejszy, bo miałam gościa, który jechał z Gdyni przez Radom do Poznania - a ten wyjątkowo oryginalny wybór trasy tylko dla mnie! Oprócz niego była cała rodzina, na której jego opieka nade mną sprowadzająca się nie tylko do podawania alkoholu, zrobiła oszałamiające wrażenie.
Na mnie robi cały czas.
Choć potrafię już to przyjąć z większą normalnością i spokojem. Ale radość wciąż ta sama.
Czy to czasem nie jest nienormalne, że cieszę się jak dziecko, gdy pomaga mi ktoś, kto nie jest rodziną...? 

Życzenia, rozmowy, śpiewanie, pomaganie, chodzenie od stołu do stołu, by ze wszystkimi porozmawiać, strzelający tort, czekanie na pewien tajemniczy telefon oraz nieustający rejwach wokół mnie sprawiły, że czułam się generalnie jak gwiazda HOLYFOOD.

Drugi dzień imprezy, wtorek, czyli prawowity dzień urodzin spłynął Niagarą życzeń - zewsząd. Naprawdę byłam zdezorientowana, nie spodziewałam się aż tylu emocji, zwłaszcza gdy Poczta Kwiatowa przyniosła mi kolorowe tulipany, które szły mniej więcej jakoś tak: Kamerun-Włochy-Polska... I nadal żyją! Dopiero wczoraj zaczęły trochę się kulić.
Do czego to serce jest zdolne, gdy się włączy do akcji. 

Tego dnia również miałam telefon, nie od tego, który miał dzwonić w niedzielę, ale szczerze mówiąc od tego dużo lepszego... bo mojego.
Wieczorem impreza zrobiona była dla znajomych, fantastycznie.
Buzia bolała mnie od uśmiechania, stres dawał się we znaki, bo jeśli ktoś myśli, że urodziny są wyłącznie przyjemnością i glorią czci i chwały - myli się, miałam do spełnienia ważną misję.
Sukces? YEAH! 

Sobota - trzeci dzień imprezy, tym razem z przyjaciółką, bo jesteśmy w jednym wieku i urodziny obchodzimy 5 dni po sobie. Co roku urządzamy festiwal wzajemnej adoracji i psychoterapii.
W ramach tej ostatniej zamówiłyśmy tort:

(pani, u której składałam zamówienie, śmiała się, że "dziewczynki trzymające się za ręce" jednoznacznie się kojarzy)

 A w ramach pierwszej ćwiczyłyśmy naszą sprawność gimnastyczną.
Strzelały płatki róż, tort się jarał, a my wraz z nim. 

Próbowałyśmy nawet fotomodelingu. Chyba nie wyszło.
Jakie modelki - takie foto. 

 W niedzielę miałam jeszcze dedykację piosenki na mieście, czekam na nagranie. 
Czekam też na jeszcze jeden kulturalny, literacki prezent. 

Ciągle czekam, ciągle przeżywam, ciągle marzę, a to wszystko piszę z na wpół otwartymi oczami i odpływami i przypływami gorąca i dreszczy.
Nareszcie jestem chora!
Wreszcie ktoś się nade mną poużala, bo SMA już nie robi na nikim wrażenia. 

I jak post wyszedł?
Jak zwykle! 

Czytaj więcej »

ŻYCIE w zdrowiu :)

Serdecznie dziękuję Centrum Pogrzebowemu, niestety nie wiem skąd, za darowiznę przekazaną na moje subkonto w Avalonie!
Jestem DOZGONNIE wdzięczna! :D
Jak tylko Państwo napiszą mi nazwę i miejscowość, to w ramach rewanżu obiecuję rozważyć skorzystanie z ich usług w niedalekiej przyszłości :)
(Oczywiście idąc za ciosem liczę na dalszą pomoc w postaci rabatu)

Dziękuję także za darowiznę Pani Agnieszce Chamera i Panu Piotrowi Berlińskiemu.
Jeśli mogę cokolwiek zrobić, jakkolwiek się odwdzięczyć, porozmawiać, spotkać się, mailować, zareklamować... Kontakt jest w zakładce wyżej.

Pozostając w temacie, z początkiem nowego miesiąca ponawiam prośbę o 1% i proszę o udostępnienie :)
Będę bardzo wdzięczna :)

Czytaj więcej »

Uśmiech

Od jakiegoś czasu, nie wiem, czy po tracheotomii, czy przed, czy od zawsze mam nawyk NIEpatrzenia na twarze ludzi przechodząc na ulicy. Jest to spowodowane lękiem przed ewentualnym WYMUSZENIEM na kimś uśmiechu. Tak, tak, wiem, że to paranoja. Ale akurat obawa przed jakimkolwiek narzucaniem się jest we mnie odkąd pamiętam. I nie, żebym kiedykolwiek miała ku temu powody. Taki już ze mnie skromny człowiek (tu dopuszczam uśmiech niektórych czytających).
Ale to bynajmniej nie czyni mego życia samotnym, wycofanym, ani ukorzonym  po kolana.
Być może niestety.

I tak, WIELOKROTNIE ktoś, kto ze mną gdzieś bywa, robiąc parę kroków w przód minąwszy jakiegoś osobnika płci męskiej konspiracyjnie woła: "Asia, widziałaś jak się do ciebie uśmiechał?!" albo:
- Widziałaś?
- Co?
- No tamtego w żółtej bluzie po lewej.
- Ale o co chodzi?
- No dłuższą chwilę patrzył na ciebie i się uśmiechał, myślałam, że patrzyłaś!
- No niestety.
Albo: "Ukłonił ci się, widziałaś?"

Dziś dla odmiany w Rossmannie jedna pani przy półce z błyszczykami i innymi kredkami uśmiechnęła się pytając, czy nie znalazłyśmy czasem granatowej kredki do oczu, patrząc przy tym również na mnie (!), odpowiedziałam - naprawdę nie wiem dlaczego tak poważnie.
Później z tą samą panią spotkałyśmy się w sklepie obok i zorientowałam się, że stoi na wprost mnie z już niknącym uśmiechem patrząc już nie na mnie. Odruchowo się uśmiechnęłam, bo we mnie naprawdę tlą się liczne płomyki życzliwości, ale było za późno.

Żal do samej siebie troszkę ukoiłam w kolejnym sklepie, gdy inna pani stojąc w kolejce do kasy przepuściła mamę i ponowiła sugestię po mamy próbie oporu.
Wychodząc podziękowałyśmy i szczerze odwzajemniłam jej uśmiech.
Pierwszy raz tego dnia.

Obiecałam sobie, że będę się starać od czasu do czasu zerknąć, czy ktoś akurat nie ma uniesionych kącików ust.

:)

Czytaj więcej »

25 lat życia ze zdrowymi

Blogowa koleżanka podsunęła mi pomysł na post wymieniając swoje "postanowienia noworoczne", a zatem zaczynam:
NIE MAM POSTANOWIEŃ  NOWOROCZNYCH.
Miesięcznych zresztą też nie.
Dniowe i życiowe tylko i wyłącznie.
Koniec postu.

* * *

Ponieważ nie opłacałoby mi się włączać bloggera, aby napisać... 5 zdań, to będzie all inclusive, dwa w jednym.

Pojawiła się myśl w mej głowie o podejrzanej zawartości umysłowej (ta głowa, nie myśl), iż mianowicie się starzeję... albo, używając kulturalnego wyrażenia - dojrzewam.
A to dlatego, że zaczynają mi przeszkadzać rzeczy, które kiedyś nawet nie istniały w mojej świadomości, jak na przykład wózek, który jako pierwszy rzuca się w oczy (o rurce jakoś zapominam), gdy jest w profilowym zdjęciu, które widzą i moi znajomi, i nieznajomi.
Jako, że znajomi - kierując się logiką nazwy - mnie znają, to czuję się wolna i swobodna pisząc komentarze, posty, czy dodając zdjęcia na swoim własnym profilu facebook'owym. Sprawa zmienia twarz, gdy piszę w grupach nie mających - generalnie rzecz biorąc - nic wspólnego z chorobą. Np. w grupach modowych, religijnych, czy w szeroko pojętej publicystyce.
Sama po sobie wiem, (wiem też, że to mój olbrzymi błąd), że inaczej, w pierwszej chwili, odbieram wypowiedzi ludzi chorych, a inaczej zdrowych.
Tak jest skonstruowany człowiek, normalnością i naturalnością jest zdrowie, choroba jest wypaczeniem, błędem natury (wiem, że okropnie brzmi)  lub człowieka. Ludzka psychika natomiast - pomijając skrajności - zawsze jest zdrowa i naturalnie myśli, dlatego nie mam żadnych pretensji o to, że obcy ludzie inaczej mnie odbierają, niż "normalnych", bo sama tak mam, gdy poznaję nową, chorą osobę.

A więc, żeby ułatwić życie sobie i innym, jeśli to mogę, to robię. Jedną z takich metod była zmiana profilowego zdjęcia na Facebooku na to:

 Nie ma wózka, nie ma rurki i w ogóle jakoś tak wygląda, że SMA nie ma.
Nigdy nikt nie dał mi odczuć, że według niego wózek ma wpływ na moją wypowiedź, ale mój mózg i tak sobie dowolnie interpretuje różne fakty, cóż, każdy ma swój indywidualny charakter. Mój charakter woli na przywitanie nie wyciągać ręki ze strzykawką.

Z wiekiem też widzę, że mimo, iż więcej rzeczy zaczynam rozumieć, jak choćby powyższą, i jakoś układać sobie z nimi życie, to jednak zamiast uczyć się cierpliwości, coraz bardziej ją tracę. Może dlatego, że jeśli w ogolę da się "uczyć cierpliwości", co jest dla mnie abstrakcyjnym pojęciem, albo nieprecyzyjnie ujętą myślą, to trzeba to w każdym razie robić powoli i stopniowo, a nie być rzucanym na głęboką wodę i sześćdziesiąt osiem razy dziennie codziennie wystawiać człowieka na próbę, bo człowiek swoje granice ma.
Gdy się je przekroczy, ciężko wrócić w stałe ramy.

Zauważyłam też, że świat SMA - w którym żyję już przecież 4 lata - nie tyle zaczął mi przeszkadzać, to w końcu mój świat, ile za bardzo wszedł w ten drugi, który był i jest od dnia moich narodzin.
Do 21 roku życia w ogóle nie wiedziałam, że istnieje jakiś "świat SMA", nie znałam żadnej osoby z tą chorobą, nie znałam tej choroby, ani kompletnie niczego, co z nią związane: badań, leków, metod rehabilitacji, urządzeń medycznych, wspomagań, różnego rodzaju rozwiązań.
Teraz, gdy to wszystko wiem i znam mnóstwo ludzi w jakikolwiek sposób powiązanych z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni moje myśli za bardzo krążą wokół nich.
Nie chcę, żeby to źle zabrzmiało, po prostu "zwykły" świat, mój świat, który w końcu jest tym głównym usunął się w cień. Kiedy coś piszę zastanawiam się, jak odbierze to ten z SMA, kiedy coś robię, myślę, czy tak zrobiłaby tamta z SMA, kiedy o czymś myślę mam wątpliwości, czy wszyscy z SMA tak myślą.
- w dużym uproszczeniu.
Te trzy literki zaczęły rządzić, a ja wreszcie to dostrzegłam i wiem, że muszę je zdetronizować, bo większością moich realnych, nie wirtualnych, znajomych są zdrowi ludzie. Bo większość moich znajomych to ludzie podzielający moje poglądy. Bo większość moich znajomych, to te kręgi, w których obracam się odkąd zaczęłam umysłowo funkcjonować, a nie odkąd zaczęła ostrzej funkcjonować choroba.

Robiąc kognitywistyczną analizę nie doszłam do puenty: czy to jest starość, czy to dojrzewanie...?

Życie pokaże.

A propos starości, choroby, dwudziestki piątki i moich znajomych:
Gorąco zapraszam nie tylko ich, ale wszystkich, którzy chcą, mają pragnienie, na mszę w rocznicę okrągłych 25-tych urodzin Asi, nie SMA :)
15 luty, godz. 10.30, parafia św. Jadwigi Królowej. 

Myślę, że to będzie fajny dzień w szpilkach "bez kółek" :)
(o tym denerwującym wyrażeniu innym razem)

Czytaj więcej »

Z nowym rokiem

Drodzy Czytelnicy, przyjaciele, znajomi i trochę mniej znajomi, chcę z całego serca podziękować Wam za każdy procent w każdym ubiegłym roku, za Waszą pamięć, wsparcie i udostępnianie tego apelu.
Jeśli jeszcze nie macie pomysłu na kogo lub na co w tym roku przeznaczyć 1% swojego podatku, to jedną z opcji do wyboru mogę być ja.
Dlatego dla ułatwienia przypominam, w nowym roku rozliczeń z podatku, w jak prosty sposób można swój 1% przeznaczyć na moje subkonto w Avalonie, jeśli będą Państwo mieli takie życzenie.
(Po kliknięciu w obrazek, powiększy się, a po ściągnięciu na swój komputer będzie jeszcze większy)

Można także wpłacić na konto Fundacji dowolną darowiznę, jednorazową lub stałą choćby o niewielkiej kwocie.
Wszystkie pieniądze trafiające na moje subkonto są przeznaczane na sprzęt rehabilitacyjny oraz wyposażenie niezbędne do wentylacji domowej.
Z góry dziękuję za wszelką pomoc!

Czytaj więcej »