* * *
Dwadzieścia osiem lat temu w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie wydany został wyrok głoszący, że pozostało mi 6 lat życia, które dopiero się zaczęło... I, że te lata spędzę w osamotnieniu, cierpieniu, zamknięciu. Wiecznej udręce, bólu i strachu. A powodem miał być nie abstrakcyjny potwór wykreowany przez ludzkie umysły. Nie zbrodnia, jakiej się dopuściłam przez ciemne zakamarki swojego charakteru.
Przyczyną miała być jedna z najcięższych i najrzadszych chorób świata: rdzeniowy zanik mięśni.
Choć subtelnie brzmiący i przyjemnie się kojarzący angielski skrót tej modyfikacji genetycznej SMA dawał chwile wytchnienia i radości, to wyrok wypełniał się z bezkompromisową konsekwencją.
Kolejne, obdrapane ściany szpitalne oglądałam z pozycji horyzontalnej dusząc się własną wydzieliną, której mięśnie oddechowe nie miały siły wyrzucić na zewnątrz. Na całym ciele czułam kłucie igieł bezceremonialnie wsuwanych w moje żyły. Nie wypracowane przez siłę rąk, niedotlenione - pękały. Bolały.
Czasem los bywał bardziej hojny pozwalając odpłynąć w błogą nieświadomość. Nieprzytomna, zmierzająca gdzieś w głębi do wypełnienia wydanego lata temu wyroku odpoczywałam od nieznośnej zmysłowości.
Nie czułam. Nie słyszałam. Nie widziałam. Nie cierpiałam.
Nie chciałam.
Lecz po kilku dniach wracałam. Do pikania maszyn, wrzasków pielęgniarek, upokarzania personelu. Do bólu. Każdej komórki.
Na każdym z etapów życia z wyrokiem były i pojawiały się osoby-anioły.
Nie, to nie próba nadania pozytywnego charakteru wpisowi. One czasem odchodziły, ale dzięki tym, które ze mną pozostawały nie umarłam mentalnie zawczasu.
Jednak po latach listopad znów się o mnie upomniał. Zamknął mnie na 12 dni w radomskim szpitalu, by wypuścić odrapaną z sił fizycznych i psychicznych.
Zarurkowaną.
Znikome mięśnie, które wcześniej pozwalały mi jeszcze na czucie się człowiekiem teraz znikły tak samo, jak blask w moich oczach.
Nie miałam siły obsłużyć komputerowej myszki, klawiatury, telefonu. Nie miałam siły usiąść na szpitalnym łóżku. Pójść do łazienki. Ani o niej pomyśleć.
Nie miałam siły wydobyć z siebie głosu.
Ani podnieść powiek.
Po tej frustrującej niemocy, wiecznych tęsknotach za czymś lub za kimś. Po wzlotach i upadkach. Po chwilach ukojenia w czyichś ramionach i odnawiających się pożegnaniach.
Po rozstaniach z marzeniami...
...Stanęłam na starcie.
***
Tym razem kroczyłam korytarzami szpitala na Banacha - nazwy ulicy najczęściej wypowiadanej przez społeczność SMAków - z uśmiechem na ustach. Znajdowałam się w szpitalu bez paraliżującego lęku. Mijałam kolejne oddziały bez pośpiechu. Tym razem oddychałam swobodnie. Czułam się doskonale. Pierwszy raz w tych murach nie umierałam ze strachu o swoje życie.
Wręcz przeciwnie. Miałam pod skorą dreszczyk emocji na myśl, że idę sięgnąć po gilotynę do papieru, która zniszczy wyrok spisany 28 lat temu.
Miałam wrażenie, jakby cały personel oddziału neurologii był świadom tej przełomowej chwili, jaka za chwilę wydarzy się w moim życiu. Nikt nie czekał na pytanie, czy mama może spać ze mną na sali. Tam dla każdego jest oczywiste, że osoba z ciężkim typem SMA nie może pozostać sama na kilka godzin nie mogąc ruszyć szyją, ani donośnie zawołać.
Pielęgniarki wchodziły do naszej sali tylko po to, by porozmawiać, cieszyć się razem ze mną. Żartowały z "dzisiejszej młodzieży, która siedzi w telefonie jak tylko oczy przetrze z rana" patrząc na mnie z udawanym oburzeniem. Krzyczały wesoło, żebym kładła się na łóżko, a nie "latała im tutaj tymi długimi rzęsami po całej sali".
Będąc tak zaopiekowaną psychicznie na drugi dzień, po sprawnym pobraniu krwi i długiej rozmowie z dr Łusakowską oraz dr Aragon-Gawińską, które dokładnie wytłumaczyły, jak będzie wyglądał zabieg zjechałam na dół do sali z rentgenem.
Lekarze upewniwszy się, że nie chcę tabletki na uspokojenie rozpoczęli skomplikowaną procedurę układania mnie, robienia zdjęć i wybierania odpowiedniego miejsca do wkłucia w rdzeń kręgowy.
Po kilkunastu minutach, przy precyzyjnym odmierzaniu czasu spływania płynu mózgowo-rdzeniowego z mojego mózgu lekarze pieczołowicie otworzyli jeden z najdroższych leków świata.
Poczułam ukłucie w prawym boku, poniżej żeber. Byłam zaskoczona nietypowym miejscem podania leku. Spodziewałam się nieprzyjemnego uczucia w okolicy lędźwi.
Poczułam kolejne ukłucie w tym samym miejscu. I kolejne, pogłębione .
Nusinersen zaczął płynąć do wnętrza mojego ciała :)
Po kilku minutach bólu, który nawet w jednej piątej nie był tak duży, jak świadomość, że nigdy nie wyciągnę ramienia, by przytulić ważną osobę - lekarze i asystenci zaczęli z entuzjazmem gratulować sobie nawzajem, mamie i mnie.
Doktor Łusakowska - życzliwa, choć powściągliwa osoba - stojąc przy mnie wyciągnęła telefon i z szerokim uśmiechem informowała kogoś, że wszystko się udało.
Mama wycierała oczy, doktor zawołała "do zobaczenia na górze", a ja zastanawiałam się: co dalej.
Ten lek nie spowoduje, że nagle zacznę chodzić. Raczej też nie stanę się całkowicie samodzielna. Może nie pozbędę się respiratora.
Ale jeśli będę mogła utrzymać w dłoni widelec, sama się nakarmić jedzeniem, którego nie będzie trzeba blendować. Lub jeśli będę lepiej i dłużej samodzielnie oddychać. Jeśli moja dłoń będzie miała więcej siły, by operować joystickiem wózka na dłuższych, samotnych spacerach. Jeśli będę mogła utrzymać telefon na siedząco i bez frustracji odpisać na wiadomość. Albo jeśli wreszcie dam radę spontanicznie ścisnąć ukochaną dłoń, to te najmniejsze objawy samodzielności będą ogromnym osiągnięciem współczesnej medycyny, i moim.
Zachowywałam bezpieczną, popunkcyjną pozycję, patrzyłam w sufit i rozmyślałam o tym, że do tej mojej osobistej, prywatnej chwili przyczyniła się Fundacja SMA, jej prezes Kacper Ruciński i reszta Załogi.
Myślałam też z lekkim... ukłuciem :) smutku o tym, że kiedyś ktoś, komu chciałam w przyszłości pokazać siłę swoich ramion nie zechciał przebyć do mnie 500 metrów.
Gdy zastanawiałam się, czy Nusinersen jest tym, co może dać mi największe szczęście... zobaczyłam przed sobą dłoń, która przeleciała 8000 kilometrów, bym mogła ją uścisnąć :)
To nie bajka. To nie wymysł mojej mocno ograniczonej wyobraźni. To kumulacja szczęścia wczorajszego dnia.
12.11.2019 pewnie na zawsze zostanie w mojej głowie... wypełnionej życiodajnym płynem :)
