poniedziałek, 8 sierpnia 2016

Wpis NIE dla wrażliwych SMAków

Jeżeli jesteś chory na SMA, nie wiesz, czym jest Twoja choroba i jakie są jej konsekwencje oraz masz obniżony stopień odporności psychicznej - nie czytaj dalej.

Wiem, że i tak czytasz, więc ewentualne skargi proszę kierować do tzw. Życia.

Wydarzenia ostatnich kilku dni wstrząsnęły społecznością SMA. Z jednej strony pojawił się news o leku Nusinersen, który przeszedł BARDZO pozytywnie badania na chorych z najcięższą postacią i za relatywnie niedługi czas ma zostać wprowadzony do aptek dla nas - tzw. Jedynek. Bez ograniczeń wiekowych, oddechowych (respirator), ani bez względu na stan zdrowia.
Ja osobiście nie wpadam w euforię i myślę, że większość z nas podchodzi do tego z dużą dozą ostrożności i dystansu, ale nadzieja się pojawiła.
Jeśli nawet my tego nie doczekamy, to kolejne pokolenia będą mogły żyć szczęśliwiej i spokojniej. Coś w dziedzinie genetyki się ruszyło.

Z drugiej strony, oprócz nadziei pojawiła się śmierć.
Wszyscy zdajemy sobie sprawę jak potworny jest Rdzeniowy Zanik Mięśni, jaki wpływ ma na całe ciało, na cały organizm, bo WSZĘDZIE, oprócz głowy, są mięśnie.
Powinnam pewnie mówić za siebie, ale myślę, że nie tylko w mojej głowie od czasu do czasu pojawiało się pytanie: "kto pierwszy?".

Dzięki Przemkowi, założycielowi i Administratorowi naszej grupy na Facebook'u możemy się poznawać, wymieniać doświadczeniami, problemami, rozwiązywać wspólnie problemy dotyczące SMA i nie tylko, zawiązujemy sympatie, antypatie, a nawet przyjaźnie.
Gdy się wejdzie w ten świat wydaje się niemożliwym, by nie myśleć co może się - w krótszym lub dłuższym czasie - stać z tymi ludźmi.
KIEDY? JAK?

Do tej pory, mam wrażenie, żyliśmy dość beztrosko. Oczywiście problemy zawsze były i są, ale nagle zorientowaliśmy się, że nie zawsze będą. Że w końcu wszystkie się skończą.

Przemek umarł w środę, w bardzo trudnym emocjonalnie dla mnie dniu. Gdy ja wylewałam Niagarę z oczu on umierał.
Był dokładnie w moim wieku, urodził się w tym samym roku i w tym samym miesiącu, od kilku lat oddychał za pomocą respiratora. Przez pewien czas mieliśmy ze sobą dobry i intensywny kontakt. Dużo rozmawialiśmy, zadziwiająco dobrze się rozumieliśmy.
Przemek wymiotował, miał podejrzenie grypy żołądkowej, niby nic. Nagle serce się zatrzymało.
I koniec z SMA.

To był szok dla wielu z nas.
Gdy umierają malutkie dzieci z tą chorobą... głupio mówić, głupio brzmi, to jest zawsze straszny ból dla rodziców, jednak w jakiś sposób jest to bardziej zrozumiałe. Teoretycznie im wcześniej choroba zaatakuje, tym krócej trwa... Dzieci są zbyt słabe, by przetrwać.
Gdy umiera dorosły, zwłaszcza pierwszy w naszej świadomości... następuje wstrząs, uderza realizm rzeczywistości.

Na drugi dzień dowiedziałam się o Sylwii. Koleżance, z którą w stałym właściwie kontakcie byłyśmy od kilku lat. Na przełomie roku zmarła jej mama, Sylwia znalazła się w DPS.
Trzy tygodnie temu Sylwia napisała do mnie w sprawie bloga. Chciała prowadzić swój pamiętnik, posty miały się pojawiać zawsze przed północą. Myślałyśmy nad tytułem. Sylwia chciała, żeby się nazywał "Pisane w świetle księżyca". Blog nie zdążył powstać. Teraz jej Księżyc świeci na innym Niebie...
Była kilka lat starsza ode mnie i o wiele bardziej ode mnie zdrowa. 
Podobno miała infekcję gardła. O 16:00 wszystko było w porządku, o 18 pielęgniarka znalazła ją w pokoju martwą. Nagle serce się zatrzymało. 
I koniec z SMA.

Do tej pory nie mogę uwierzyć. 

Na  Konferencji SMA, za dwa tygodnie, uczcimy wszystkich zmarłych minutą ciszy. 
To pierwsze takie wydarzenie, nasz pierwszy smutny, straszny, przygnębiający raz. 

O obu śmierciach wspomniałam na swoim profilu na FB.
Raz, aby pokazać, że potrzebujemy Was, zdrowych do naszej walki, że jest o co walczyć, że walka może odnieść zwycięstwo i by zachęcić, poprosić o dołączenie do niej. 
Prosimy, dołączcie do nas, kibicujcie, szerzcie wiedzę na temat Rdzeniowego Zaniku Mięśni. Im będzie głośniej o tej rzadkiej chorobie, tym większe prawdopodobieństwo na dofinansowanie leku przez NFZ.

Drugi raz, żeby po prostu w ten marny sposób uczcić pamięć o koleżance.

Pojawiły się komentarze jakieś takie... że niby chcą mnie pocieszyć, ale forma nie odpowiednia.
Pomijając fakt, że żadne pocieszenia nie były mi potrzebne, nie pisałam tego dlatego, że zaczęłam się rozsypywać, to i tak trochę delikatności by się przydało, w razie, gdybym rzeczywiście potrzebowała wsparcia. Bo jeśli już, to subtelnego, wirtualnego przytulenia, a nie drastycznego potrząśnięcia, bo komuś się wydaje, że słowem "Aśka!" przywoła mnie do porządku i w ten sposób mi pomoże.
Ale doceniam dobre chęci, bo wierzę, że to było w dobrej wierze.

Jednak zdumiał mnie komentarz kolegi z SMA, nastolatka. Napisał, że wspominając śmierci kolegów odbieram nadzieję innym...
No, nie ja wymyśliłam SMA, nie ja nim dysponuję, nawet nie rozsiewam ponurych wizji o konsekwencjach zaniku, bo nie muszę - prawie - wszyscy je znamy. Stwierdziłam tylko fakt. Poza tym kolega należy również do naszej grupy i jeśli przed moim postem o tym nie wiedział, to wkrótce by się dowiedział.
Ja też bym bardzo chciała, żeby ktoś rozłożył nade mną parasol ochronny, żebym żyła w słodkiej Idylli i miała wciąż nadzieję... Ale tak się nie da.
Rozumiem, że kolega jest jeszcze bardzo młody i nie przeszedł wielu doświadczeń, dlatego w delikatny sposób sama postarałam się zejść mu z oczu, bo niestety nie mogę obiecać, że specjalnie dla niego będę wszystkie przykre rzeczy związane z naszą chorobą chować w skrytości serca, aby nie złamać jego delikatnego wnętrza.
Mam nadzieję, że sam się postara wyeliminować ze swojego życia wszystkich związanych z SMA, bo inaczej nieuchronnie ochronny parasol się zamknie...

A tymczasem doszłyśmy z mamą do wniosku, że moja choroba wreszcie nabrała znaczenia... :)

5 komentarzy:

  1. W jakim sensie nabrała znaczenia?

    OdpowiedzUsuń
  2. Asia, dziękuję Ci za Twój wpis. Jest taki prawdziwy. Takie jest to nasze SMA. Jest brzemieniem, które, jak się okazuje, może w każdej chwili pociągnąć nas w czeluść życia już po tej drugiej stronie...Kiedy w te wakacje spełniłem swoje marzenie i uniosłem się w powietrze siedząc na motolotni, pomyślałem że wreszcie mogę żyć pełną gębą, że te 30 minut tam ponad górami to chwila, w której całkowicie zapomniałem o swojej chorobie. Ale to była tylko chwila. Rzeczywistość jest tu i teraz, przy nas i obok nas... Wszystkiego dobrego Asiu :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Dobrze, że napisałaś ten tekst...

    OdpowiedzUsuń
  4. A ja wlasnie uwazam, ze kazdego czlowieka moze spotkac dokladnie to samo. Niewazne czy zdrowy czy chory, niewazne czy ktos ma SMA czy go nie ma. Kazdy moze wyjsc rano z domu i juz do niego nie wrocic, ktos moze pojsc spac i juz sie nie obudzic, kazdy umrze bo to jest wpisane w nasze zycie i chociaz sama mam SMA to nigdy nie czulam i nie czuje sie napietnowana, nigdy nie pomyslalam, ze o moja choroba zaraz mnie zabije, wrecz przeciwnie, traktuje ja jak lekcje i przygotowanie do lepszego, zdrowego zycia. Wszystko zalezy od naszej psychiki i od tego jak bardzo pragniemy, nigdy w swoim calym zyciu nie zwatpilam, nie przestalam wierzyc i miec nadziei i dlatego wiem, ze bede zdrowa.

    OdpowiedzUsuń
  5. Dziękuję za piekny wpis - zona i matka zanikowców

    OdpowiedzUsuń

Wyraź swoją opinię... jakakolwiek by była ;)

Designed By Blokotek