poniedziałek, 18 sierpnia 2014

Siła tkwi w głębi... mózgu

Planowałam tę wyprawę już od jakiegoś czasu, ale nikomu nic nie mówiłam, bo sama miałam spore wątpliwości co do słuszności przedsięwzięcia.
Kilka razy próbowałam, jednak zawsze albo nie było optymalnej pogody, albo ja nie czułam się pewnie na wózku.

A, żeby pójść tylko i wyłącznie z 6-letnim dzieckiem do cukierni znajdującej się spory kawałek - jak na moje warunki - od domu, to muszę się czuć w stu procentach komfortowo sama ze sobą. Muszę być pewna, że nie przesunę się na wózku i że głowa będzie stabilna i jednocześnie ruchoma na tyle, żebym dała radę nią operować.
Nie mogę się bać, by nie wprowadzać w strach i niepewność bratanka i jeszcze panować nad sytuacją na ulicy.
A przecież sama wymagam opieki we wszystkim.
Ale chciałam spróbować.

Rozważywszy każdy szczegół wcześniej w domu wyszłam z nim nie mówiąc dokąd idziemy, sama chciałam sprawdzić dopiero na zewnątrz, czy wszystko jest w porządku.

Przy przechodzeniu na drugą stronę mówiłam, żeby się trzymał wózka (wcześniej już akurat tego go nauczyłam) i szedł wtedy, kiedy ja idę i stał wtedy, kiedy ja stoję. Wiem od dawna, że z nim mogę tak postępować, że to nie jest narażanie życia, czy inne niebezpieczeństwo, bo słucha się zawsze od A do Z, jest grzeczny i wie, że idąc z ciocią może liczyć tylko na jej słowo, nie gesty.

Weszliśmy do cukierni i powiedziałam, żeby wybrał sobie ciastko, pani przedstawiała mu skład poszczególnych słodyczy i mnie pytała, które lubi, czy zje takie i ile ukroić. Błahostka? Wcale nie.
Może to głupie, ale czułam się dumna.

Po pytaniu "czy pani sobie coś życzy" poprosiłam o latte i słomkę.
Przyniosła do stolika i wtedy jak zawsze rozgadany Danielek jak na złość nie powiedział swojego zwykłego tekstu, który zresztą bardzo mi się podoba "moja kochana ciociunia jest chorutka", tylko ni z tego, ni z owego wypalił:
- Moja kochana ciociunia potrzebuje słomki, bo jest niepełnosprawna.
Mała różnica? Nie dla mnie.
Od kilku lat sama o sobie tak mówię, bo taka prawda, ale zawsze używałam określenia "jestem chora" i do tej pory wolę właśnie to.
Chociaż mam świadomość, że "chora" i "niepełnosprawna" to najczęściej zasadnicza różnica. Dlatego mimo niechęci się przełamuję.

Pani tylko się uśmiechnęła i odpowiedziała "aaa, to ciocia, ja myślałam, że siostra"

Była bardzo uczynna, serdeczna i normalna. To znaczy, że nie traktowała mnie jak dziecko specjalnej troski, które wydumało sobie, że przyjdzie z drugim dzieckiem i urządzą razem wesoły happening ku radości swojego wyimaginowanego świata, ale jak dorosłą osobę z "tylko" ograniczoną motoryką.

Wszystko było w mojej buzi i w Danielka rękach.
Mówiłam, żeby otworzył portmonetkę, wyjął pieniążki, podał pani, schował resztę, wziął ciastko do stolika (sama odsunęłam jemu i sobie krzesła, z którego to wyczynu byłam niezmiernie dumna) i wreszcie, by podawał mi kawę ze słomką do buzi.
Trochę się w skrytości ducha martwiłam, czy aby na pewno da radę i przy tym nie narobimy lipy, ale w końcu zadanie nie było zbyt trudne.

Wypiłam kawę, zjadł ciastko, w międzyczasie poprosił:
- Ciocia, teraz chce mi się bardzo piciu...
- A co chcesz, soczek, czy herbatkę?
- A co jest tańsze? ( :) )
- Nieważne, co wolisz?
- Soczek.

Sama mu wybrałam, bo nie wiedział, który będzie mu smakował, wypił, podziękowaliśmy i wyszliśmy.

W drodze powrotnej patrząc na skaczącego dokoła chłopca myślałam o dwóch rzeczach:
1. Biorąc pod uwagę możliwości dziecka jednocześnie ich nie nadużywając można zrobić z nim wiele, dla zwiększenia więzi, chociażby.
Cieszę się, że mam w nim pomocnika, w przyszłości będziemy mogli oboje na siebie liczyć.
Zrobiliśmy to!
2. Dlaczego panuje nadal powszechna opinia, że gdy osoba niepełnosprawna (sic!) decyduje się na dziecko, to jest do cna zdeprawowana i wyrządza krzywdę temu dziecku? Że nie jest w stanie go wychowywać (sic!), pilnować, dbać, chronić i poświęcać mu czas jak zdrowa matka, zdrowy ojciec?
Daniel to nie moje własne dziecko, ale teraz się dowiedziałam, że i ja mogłabym uczynić je szczęśliwym.

I tak robią ludzie, których znam, których doświadczenie mówi samo za siebie.

* * *

Co prawda zdjęć z tego wypadu nie mam, ale mam z innego, który był równie fajny, bo z przyjaciółmi - tu z siostrą prawie-bliźniaczką :)

Czytaj dalej »

niedziela, 10 sierpnia 2014

Siostry klauzurowe

Powiało grozą, zrobiło się niebezpiecznie, przeszedł dreszcz niepokoju, niesmaku i zdziwienia, ale spokojnie, nie wdziałam habitu, nie wybieram się do zakonu, nawet nie czuję powołania.
Po prostu przeżyłam wakacje i jeden moment podczas nich, kiedy zorientowałam się, jak człowiek jest często nierozumny i przeświadczony o swoim nieomylnym myśleniu. Mówię przede wszystkim o sobie.
A ponieważ już kiedyś napisałam, że nie chcę, żeby mój blog był wyłącznie "chorobowy", to chciałabym pominąć dostosowanie miejsc, w których byłam i działanie respiratora w niecodziennych warunkach, a skupić się na tym, co aktualnie przychodzi mi do głowy, czyli czym żyję w tej chwili i co mnie poruszyło, co jest dla mnie ważne.

I nie chodzi o wiarę, ta kwestia nie dotyczy tego o czym piszę, to jest zupełnie obok, nie ma nic wspólnego z zachowaniem ludzkim, bo czy wierzący, czy nie, mamy takie same reakcje na podobne sytuacje.

Ostatniego dnia pobytu w Trójmieście pojechałam zupełnie spontaniczne, na zaproszenie, gdzieś pod Gdynię do małej kapliczki sióstr klauzurowych na mszę, pierwszy raz w życiu.
Kiedyś czytałam jakąś książkę, znałam działanie i "przesłanie" tego zakonu, ale kiedy zobaczyłam na żywo, jak to wygląda, to mój z gruntu dość buntowniczy charakter podsuwał myśli typu "po co tak wydziwiać, czy te siostry nie mogą normalnie uczestniczyć we mszy z ludźmi, tylko ich tak oddzielać, stawiać kraty, nie sądzę, żeby Bóg chciał takie cierpiętnice, muszą być wiecznie smutne i dziwne skoro się izolują od normalnego społeczeństwa".

Po mszy poszliśmy na śniadanie na dół, do refektarza domu zakonnego i pytam wujka, który jest jezuitą i odprawiał mszę:
- Dlaczego udzielałeś im Komunię przez tą kratę?
- Bo to są siostry klauzurowe, nie mogą przebywać normalnie wśród ludzi, taki jest ich zakon, tak wybrały i nie chcą inaczej.

Miałam powiedzieć, że to jest nienormalne, nienaturalne i sztuczne, ale ponieważ nie byliśmy sami, to powstrzymałam się od dyskusji, wcale nie przekonana.
Wujek jeszcze powiedział, że zaraz tu do nas zejdą, żeby się przywitać i po kilku minutach w części jadalni, która była przedzielona taką samą kratą, jak w kaplicy, pojawiło się z dziesięć mega radosnych, wesołych i rozmownych czarnych habitów. Wujek mnie odwrócił, gdyż ta część znajdowała się za moimi plecami, przedstawił nas i po kilku sekundach rozmowy poczułam się strasznie głupio, że w obliczu niewiedzy i braku doświadczenia ośmieliłam się wydawać sądy i decydować za siostry co dla nich jest lepsze.

To były najnormalniejsze kobiety, które z własnej woli wybrały taki model życia, i już.

Życie cały czas nas czegoś uczy, mnie uczy pokory, której mi często brakuje - mimo wózka, rurki i ciężkiej choroby. I właśnie to, tylko to jest dziwne i nienormalne, moje zachowanie :)

 * * *

A propos pokory w chorobie - żeby jednak coś w temacie bloga było - to na wakacjach, może nie tyle się nauczyłam, bo ten proces wymaga chyba więcej czasu i zobaczymy jak to dalej z tym będzie, ale w każdym razie przełamałam się kilkakrotnie, jeśli chodzi o jedzenie.
Od tracheotomii moje mięśnie rąk osłabły na tyle, że nie mogę sama jeść i do tej pory karmili mnie rodzice, babcia lub pani Małgosia, która zajmowała się mną podczas pracy rodziców, nie pozwalałam na karmienie nawet przyjaciółce, czy bratu.
W Gdyni po rozmowie na ten temat, wyjaśnieniu i argumentowaniu za i przeciw pozwoliłam się nakarmić wujkowi, a potem nawet podać picie ze szklanki do ust, co nie jest takie proste, jeśli nie chce się mnie całej zalać :)

Podczas pobytu nad morzem przeżyłam całe mnóstwo fajnych chwil, nauczyłam się przełamywać swoje własne, osobiste, durne blokady i myślenie, że nie zawsze mam rację, że czasem mimo mnóstwa "przeciw" trzeba zaakceptować istnienie "za".


P.S. Reszta o wakacjach w fotorelacji na Facebooku - myślę, że zdjęcia oddadzą więcej, niż słowa.


Czytaj dalej »
Designed By Blokotek