czwartek, 21 listopada 2013

"Jaki sens miałoby pisanie, gdyby nie stała za nim wola prawdy?"

Równe trzy lata temu z trudem napełniając płuca powietrzem powiedziałam do rodziców "jedziemy do szpitala, ja już nie wytrzymam tej nocy".
I tylko kręcenie się w kółko po domu i te ostatnie słowa tak naprawdę pamiętam.
Potem zapamiętywałam strzępki, przed oczami mam pourywane obrazki przeplatane opowiadaniem osób z mojego otoczenia, gdy było już długo PO TRACHEOTOMII.
Razem z jawą mam pomieszane również sny i halucynacje.

Za cztery dni - tamtego czasu - będę przechodzić zabieg, niczego nie świadoma, bez możliwość podjęcia decyzji. Pewnie wtedy dokonałabym na sobie eutanazji powołując się na lata strachu spowodowane myślą o respiratorze.

Mój mózg działał na niewiadomych falach, o nieznanych porach. Ciekawa jestem, czy sny, halucynacje, przebłyski świadomości miały miejsce przed śpiączką? Po niej? W czasie zabiegu? Ciekawa jestem, czy wtedy pracowałam na falach Theta, Delta, Alfa, SMR?

Chociaż z perspektywy naukowej to jest intrygujące, to dla mnie jednak już nieistotne, bo najważniejsze, że po morzu łez i niecenzuralnych słów mój umysł teraz pracuje na Beta i ma się lepiej, niż przed tracheo.

Czasem sobie myślę, co by było gdyby.
Gdybym nie straciła sił mięśni oddechowych to pewnie teraz byłabym wykształconym filologiem angielskim, skończyłabym rozpoczęte wtedy studia. Jadłabym samodzielnie podnosząc widelec z niezmielonym jedzeniem, jeździłabym samotnie na spacery nocą, czytałabym książki bez stresu i pośpiechu przekręcając sobie kartki, siedziałabym 16 godzin dziennie forsując kręgosłup, byłabym cicha, potulna, pokorna i nijaka.

Gdybym nie przeszła tracheotomii to do tej pory prawdopodobnie nie wiedziałabym nic o Rdzeniowym Zaniku Mięśni oprócz tego, że najczęściej kończy się tracheotomią.
Nie nauczyłabym się jeść tak, żeby być dożywioną, nie umiałabym walczyć o swoje, nie odkryłabym (mocy) swojego charakteru, nie pracowałabym nad sobą, nie czułabym chęci apgrejdowania, nie pisałabym bloga tym samym poznając mnóstwo różnych ludzi.
Nie starałabym się. Bym po prostu wegetowała mentalnie.

Co jest lepsze?
Jakbyśmy powiedzieli: "No jak to? Dziurka w szyi to najlepsza rzecz jaka może ci się przytrafić" to byśmy zostali pochowani z nalepką na czole pt. "HIPOKRYTA".
Nikt tego nie chce, wszyscy, którzy pytają mnie o szczegóły niedotlenienia z niepokojem wyobrażają sobie siebie w mojej sytuacji, tak jak ja kiedyś.

Ale całe życie opiera się na haśle: coś za coś.
I we wszystkim są plusy i minusy. Wiele straciłam, ale też dużo zyskałam.
A zyski i straty są spowodowane tak różnymi powodami, że nie da się porównać - będąc w mojej sytuacji z moją osobowością - które są większe, ważniejsze.

Mogę tylko powiedzieć, że przeciwności tkwiące we mnie kiedyś wyrównały się i nie czuję żalu, bólu przez to, co straciłam, bo po mojej stronie jest też wiele pozytywnych, dodatnich aspektów życia.
Czasem tylko myślę z sentymentem o wychodzeniu na spacer z Dżepem lub robieniu dla mamy zakupów, ale nie skupiam się na wspomnieniach, bo przecież nie ma to sensu.
Teraz jest nowy etap życia.

Piszę to wszystko nie po to, żeby sobie utrwalać w pamięci okoliczności tracheotomii lub wmawiać pozytywną jej stronę, bo i jedno, i drugie mam mocno wryte w umysł i serce.
Piszę, ponieważ zmobilizował mnie do tego pewien mail od nieznanej osoby i komentarz kogoś, kto ostatnio mnie tu pytał, czy mam potrzebę pisania bloga.

Kiedyś, zakładając go, pomyślałam, że chcę, żeby miał głębszy sens, bo jeśli chciałabym tylko pisać, aby pisać, to założyłabym sobie plik w Wordzie pod nazwą "pierdoły" i zapisała go na twardym dysku swojego komputera.
Ja chciałam, żeby do czegoś się przyczyniał, żeby wypływało z niego jakieś dobro, tylko nie bardzo jeszcze wtedy umiałam zdefiniować owo słowo.
Nie wiedziałam też, czy trafi do jakiejś grupy ludzi i do jakiej, czy będzie się cieszył jakimkolwiek zainteresowaniem, dlatego postanowiłam, że jeśli przez dłuższy czas nie będę otrzymywać sygnałów, ze jego prowadzenie ma sens, to usunę i przygoda się zakończy.

Właściwie od początku przychodziły maile i wiadomości na GG, nie w zastraszającej ilości, jednak podtrzymywały blog przy życiu.
I często oprócz zwykłej chęci poznania się były to prośby o rozmowę pokrzepiającą od osób przytłoczonych życiem.

Ale teraz zaczyna się poważniejsza zabawa, bo pytają mnie o rady ludzie, którzy potrzebują pomocy wykształconej, wykwalifikowanej osoby i mimo, że do takich chodzą lub chodzili, to chcą właśnie na tym etapie życia rozmawiać ze mną.
Poczułam pierwszy raz dość ciążącą na umyśle odpowiedzialność, ale też pewność, że jeżeli przynajmniej jedna osoba ma potrzebę czytania tego bloga, to ja mam potrzebę go pisania, ze wszystkimi tego konsekwencjami.

Myślę też, że mój cel postawiony w sierpniu 2011 całkiem nieźle się realizuje i chociażby z tego powodu trzy lata leżenia z rurką opłacają się...

10 komentarzy:

  1. Tracheotomia "wisiała" gdzieś z tyłu głowy z określeniem "wyroku" używanym również przez lekarzy.W sytuacji bezradności była to ostateczność na którą można było się zdecydować lub nie. Skutków czy efektów nie można było przewidzieć - jedynie poczucie, ze zrobiono wszystko co się w danej chwili dało.I czekanie - co będzie dalej, jak będzie, czy warto...Odpowiedzi przychodziły w miarę upływu czasu i dzisiaj mamy pełny obraz i dokonujemy oceny, wszyscy.Warto było? w 100% tak chociaż nie brakuje tych "ale", trudności, wysiłków i nowych wyzwań.Może blog komuś coś uświadomi, pomoże, przybliży, przekona? 3 lata temu taki blog z pewnością w jakimś stopniu pomógłby nam, pokazałby nam że jest szansa i zwiększyłby nadzieję..A teraz niejednej osobie pomaga przewartościować wiele spraw a moze nawet całę życie.Trzymaj się Asiu i pisz co Ci w duszy i sercu gra :)))) I żyj najpełniej jak się da.
    mama

    OdpowiedzUsuń
  2. Czasem sobie myślę, co by było gdyby.
    Gdybym nie straciła sił mięśni oddechowych to pewnie teraz byłabym wykształconym filologiem angielskim, skończyłabym rozpoczęte wtedy studia. Jadłabym samodzielnie podnosząc widelec z niezmielonym jedzeniem, jeździłabym samotnie na spacery nocą, czytałabym książki bez stresu i pośpiechu przekręcając sobie kartki, siedziałabym 16 godzin dziennie forsując kręgosłup, byłabym cicha, potulna, pokorna i nijaka.
    Gdybym nie przeszła tracheotomii to do tej pory prawdopodobnie nie wiedziałabym nic o Rdzeniowym Zaniku Mięśni oprócz tego, że najczęściej kończy się tracheotomią.
    Nie nauczyłabym się jeść tak, żeby być dożywioną, nie umiałabym walczyć o swoje, nie odkryłabym (mocy) swojego charakteru, nie pracowałabym nad sobą, nie czułabym chęci apgrejdowania, nie pisałabym bloga tym samym poznając mnóstwo różnych ludzi.
    Nie starałabym się. Bym po prostu wegetowała mentalnie.

    A ja napiszę tak,możesz teraz gdybać,ale nie koniecznie by tak był jak teraz piszesz.Teraz to tylko teoretyzujesz. Nie koniecznie nic bys nie wiedziała o SMA.Na studiach nauczylabys się walczyc o swoje, o swoje marzenia.Myslę,że to nie zalezy od rurki ktora masz w tchawicy czy nie.Sila woli o lepsze jutro jest w kazdym z nas.Czy jest sie bardziej czy mniej sprawnym. Napisałaś,że wegetowałabyś mentalnie. Czy gdybyś była sprawniejsza ,to oznaczałoby żebyś się nierozwijała? Myślę,że nie powinnaś tak żle myśleć o tamtej Asi z przed operacji. ;-) Myślę,że i ona miałaby wiele do zaoferowania światu. Teraz jest jak jest i fajnie,że masz w sobie tą siłę,jednak gdyby rodzice ,czy Twoje otoczenie miałoby inne podejscie do wielu spraw lub mieliby mniej odwagi to nie wiadomo jakby to bylo.Chce Ci po prostu powiedziec ,że to szczeście ktore w sobie masz i siłe dzięki ktorej przesz na przód to też sukces najbliższych. Bo jesli nie ma wsparcia i w wiary,że się uda ,to trudno jest zrobić coś samemu, gdy samemu nie wiele można.

    OdpowiedzUsuń
  3. Od wyksztalconych wiecej sie oczekuje, dlatego zwracają sie do ciebie o poradzenie w roznych kwestiach...i doswiadczenie daje prawo do dawania rad...Czemu sądzisz ze dalej byś była nijaka, potulna, gdyby nie tracheo? Zanm kupę ludzi,ktorzy bez tego dojrzewają i umieja sie o woje upomniec...Ela

    OdpowiedzUsuń
  4. Heecha- podoba mi sie Twoj komentarz :)

    OdpowiedzUsuń
  5. Heecha - nie twierdzę, że koniecznie by tak było :-) Słowo klucz to: "prawdopodobnie" oraz "pewnie" - czyli przypuszczenia.
    Nie wiesz jaka byłam kiedyś, nie wiesz w jakim stopniu się zmieniłam. Tylko ja i moje najbliższe otoczenie wiemy i wszyscy mówią - czasem z niedowierzaniem, czasem z dezaprobatą - jak inna jestem teraz.
    Człowiek rodzi się z określonym charakterem i tylko silny wstrząs, wyjątkowe przeżycie, trauma może go zmienić lub wydobyć z niego to co było ukryte.
    Nie jestem jasnowidzem i dlatego nie twierdzę, że NA PEWNO byłoby tak jak piszę. Przypuszczam, że tak by było, bo pamiętam jaka byłam. I przypominam, że przez jakiś czas chodziłam na studia, które kompletnie niczego we mnie nie zmieniły, może tylko jeszcze wzmogły moją nieśmiałość i strach przed WSZYSTKIM :-)
    Myślę, że bym się nie rozwijała, bo nie czułam takiej potrzeby, oprócz studiowania oczywiście, ale to co innego. Było mi dobrze w moim bezpiecznym, spokojnym, cichym, niczego ode mnie nie wymagającym światku.
    I masz rację, to nie zależy od rurki, to zależy od rodzaju reaktora, który wyzwala w człowieku pewne cechy i zachowania. W moim przypadku tym reaktorem była tracheotomia.

    Ela - "Czemu sądzisz ze dalej byś była nijaka, potulna, gdyby nie tracheo?" - jak wyżej.
    "Zanm kupę ludzi,ktorzy bez tego dojrzewają i umieja sie o swoje upomniec" - ja też znam, i nawet znam takich, którzy całe życie nie umieją się o swoje upomnieć - ja właśnie do nich należałam :-)
    " Od wyksztalconych wiecej sie oczekuje, dlatego zwracają
    sie do ciebie o poradzenie w roznych kwestiach." - Napisałam, że mimo, że ludzie chodzą do wykształconych osób po radę, to zwracają się również do mnie. Ja nie jestem wykształcona :-)

    Mama - Właśnie. Z tą myślą, że taki blog kiedyś pomógłby nam prowadzę go w nadziei, ze kiedyś komuś w takiej sytuacji pomoże...

    OdpowiedzUsuń
  6. "pytają mnie o rady ludzie, którzy potrzebują pomocy wykształconej, wykwalifikowanej osoby i mimo, że do takich chodzą lub chodzili" z tego nie wynika ze nie jestes wykształcona .Napewno wiecej, niz niektorzy, ..Ludzie maja różnie w zyciu, kończa na gimnazjum. Dla nich napisanie podania to stres, wykonanie telefonu tez, bo nie sa przyzwyczajeni załatwiac sprawy telefonicznie..w tym sensie pisalam Ela
    o faktach sie nie dyskutuje.

    OdpowiedzUsuń
  7. Wszystkiego dobrego!
    Świetny blog.
    Pozdrawiamy

    OdpowiedzUsuń
  8. Asiunia, blog to świetny pomysł, więc proszę, nie przestawaj pisać mimo wszelkich negatywnych słów, na które jest narażony każdy, kto publicznie istnieje w sieci i ma większe znaczenie od ogółu. Widzę, że niestety i Ciebie to dotknęło... Ale wielu osobom ACZkolwiek - kocham życie jest bardzo potrzebny.
    TRWAJ.

    Koleżanka :-)

    OdpowiedzUsuń
  9. hejka,
    pytanie o to,dlaczego Asia pisze blog dało co następuje: ona była w stanie samej sobie odpowiedzieć i znaleźć potwierdzenie swego wyboru,poprzez uporządkowanie mysli, a poza tym inni sie dowiedzieli ze jest to nie tylko zbieranie pieniedzy albo granie na miłosierną nutke względem bliźniego.Wiec dobrze sie stało,ze to wyraziła.
    osoba bez niku powyżej, czy traktuje autorkę jak maleństwo ?pozdrawiam Sfinks

    OdpowiedzUsuń
  10. Pani Joasiu, oby jak najdłużej prowadziła Pani ten blog.

    OdpowiedzUsuń

Wyraź swoją opinię... jakakolwiek by była ;)

Designed By Blokotek