piątek, 5 czerwca 2020

Leczenie Spinrazą w czasie Covid-19

W tym niepewnym czasie małymi krokami zaczął się zbliżać okres podania 5 dawki leku.  Nie miałam wielkich nadziei, że uda się to zrealizować, bo ryzyko istniejące zwłaszcza w szpitalach jest wysokie. Jednak pewnego dnia, ku mojej radości, na skrzynce pocztowej dostrzegłam mail od dr Aragon-Gawińskiej zawierający konkretną datę podania - 20 maja oraz szczegółowe wytyczne dotyczące zasad bezpieczeństwa. 

Jednocześnie podekscytowana i wystraszona oczekiwałam na nadejście dnia, który za każdym razem jest dla mnie zastrzykiem adrenaliny i czymś w rodzaju przygody. 
Gdy w końcu zostało tylko 7 dni do jej rozpoczęcia kolejny raz zabrałam się za picie oszałamiającej ilości wody, by ułatwić pobranie krwi. 
Po 3 dniach picia od l do 1,5 litra wody, gdy już byłam pewna, że się w niej utopię... niedzielnego popołudnia przyszedł SMS od dr Łusakowskiej o treści: "Szanowna Pani, musimy wstrzymac na eazie przyjecia pacjentow do Kliniki, w tym na podanie nusinersen. Bedziemy w kontakcie. Na razie termin 20.05 jest pod znakiem zapytania  Prosze czekac na informacje"

Jak na początku marudziłam, że się boję i nie chcę jechać, tak teraz poczułam się rozczarowana jak Alicja przed wypiciem podejrzanej buteleczki. 
Kobieta im więcej myśli, tym bardziej nie wie o co jej chodzi. 

Na oddziale Neurologii na Banacha pojawił się Covid, choć wtedy jeszcze nie był potwierdzony. 
Miałam mimo wszystko wykonać standardowe badanie dna oka, które traci ważność po 2 tygodniach i czekać. Żywiłam nadzieję, iż testy go wykluczą i za kilka dni okaże się, że mogę przyjechać.

Minął cały następny tydzień, a telefon milczał. 
Minął kolejny i nadal cisza. 
Już myślałam, że podanie odwlecze się dużo dłużej, gdy poniedziałkowego popołudnia na podglądzie telefonu wyświetliło się powiadomienie dr Łusakowska: Zapraszamy na srode rano, kolo 7.

Chociaż wiedziałam, że za chwilę dobiorą się do moich wątłych żył, by wyssać płyn, to teraz ponownie popłynęła w nich ta cudowna adrenalina. 

Miałam tylko półtora dnia na ogarniecie wszystkiego. Momentalnie zadzwoniłam do hotelu w pobliżu szpitala i zarezerwowałam pokój z wtorku na środę. Żeby dotrzeć przed 7 rano do Warszawy, a wcześniej się wyszykować i zapakować do samochodu musiałabym wstać o 3 w nocy i o 5 wyjechać z Radomia. Przechodząc wszystkie badania, stres i podanie leku byłabym Zombie.  Wolałam nie straszyć ludzi. 
Zrobiłam zakupy online, byśmy z mamą miały co jeść przez dwa dni w szpitalu i hotelu. Zaczęłam w błyskawicznym tempie pić wodę, co i tak było bez sensu biorąc pod uwagę czas jaki miałam na rozrzedzenie krwi. 

Gdy przybyłyśmy do hotelu miałam ułożony plan co minuta po minucie będę robić: zjeść, napisać do ludzi z SMA z pytaniem o to i o tamto, wypić jakieś ziółka na krążenie, znów zjeść, zrobić siku, naładować telefon, odpisać na maile, rozplanować co jest "trudniejsze" do zjedzenia i zjeść to teraz, a co "łatwiejsze" do połknięcia z hydroxyzyną na rano.  Kiedy posmarować dłonie i stopy przeciwbólową maścią Elma. O której usiąść, umalować się, wypić gorącą wodę... Gdy to piszę, to już mi się kręci w głowie. 

Całą noc spałam na jakimś czuwaniu. Przy każdym przebudzeniu czułam, że serce nie usnęło nawet na moment. Ponownie usypiałam z przyspieszonym tętnem i z takim się budziłam. O 5 rano już nie mogłam spać, więc połknęłam z gołąbkiem w sosie pięćdziesiątkę hydroxyzyny. Nigdy nie przyjmowałam propozycji doktor, aby wziąć coś na uspokojenie, nawet przy pierwszej dawce, jednak tym razem było zbyt dużo nowych faktów, żebym mogła zaufać swojemu układowi nerwowemu.
Wreszcie wymeldowałyśmy się z hotelu u przemiłej recepcjonistki i o 6:30 byłyśmy przed izbą przyjęć.
To znaczy, wydawało się, że przed nią jesteśmy, ale drzwi, którymi wchodziłam za każdym poprzednim razem teraz były zamknięte. 
Jakiś przechodzień zawołał, że trzeba iść do następnego wejścia. Tam slalomem lin zostałyśmy poprowadzone przez uprzejmego pana do prowizorycznych stolików zasłanych przeróżnymi listami oddziałów i pacjentów. Przy stoliku trwała burza nerwów i pokrzykiwań, ale gdy się zbliżyłam trzy pary oczu spojrzały na mnie z nad masek uśmiechając się przyjaźnie. Właścicielka jednej z nich usłyszawszy, że przyjechałam na podanie leku stwierdziła, że ależ oczywiście pamięta mnie sprzed kilku dni. Wcale się nie zdziwiłam, że pomyliła mnie z którąś z moich SMAcznych koleżanek. Co prawda nie kojarzę, która jeszcze jest ruda, ma rurkę i przyjmuje lek na Banacha, ale oprócz znaczących szczegółów SMA uogólnia. 
Przy stoliku okazało się, że to jednak nie jest izba przyjęć, przez którą powinnyśmy wejść. 
Wróciłyśmy na około idziemy do jakiegoś wejścia z domofonem - nikt nie odbiera.  Wróciłyśmy do stolików - kierują w stronę karetek i stojącego nieopodal namiotu. Wreszcie do niego dotarłyśmy. Godzina 7:10 wciąż stałyśmy w kolejce. Wreszcie się udało. W środku namiotu - jak na bułgarskim targowisku. Rozstawione kaloryfery, grzałki, dmuchawy. Na plastikowym, składanym krześle przy szkolnej ławce siedział młody lekarz w masce, rękawiczkach i niebieskim, foliowym fartuchu ze stosem dokumentów. Podszedł do mnie z czołowym termometrem. Temperatura 35,5 pokazała jak bardzo jestem osłabiona już od samego rana. Ale przynajmniej nie miałam korony!
Oprócz tej niestrącalnej na rudym włosiu. 

Stojąc przed wejściem na izbę po namiotowym badaniu byłam tak zmęczona i spokojna, że to nie był wyczyn dla hydroxyzynki, żeby na mnie wpłynąć. Wiatr i lekki deszcz mnie smagały, okrutnie marzłam ja i moje żyły i prawie odpływałam. Zamknęłam oczy i czekałam, aż wreszcie zaczną wpuszczać ludzi. Kolejka z tyłu się wydłużna. Ze względu na respirator i ograniczony czas bez prądu zaprosili mnie jako pierwszą. Na izbie standardowe wypełnianie dokumentów, dodatkowe podpisy pod info o Covid i zostałyśmy wpuszczone na zamknięty oddział, do którego tym razem można było się dostać tylko poprzez wbicie kodu. Wyswobodził nas z tego problemu jakiś pan, który akurat jechał z nami windą.

Moim uszom ukazała się cisza i spokój. Na korytarzach nie wystawały łóżka, nie było chyba żadnych pacjentów. Panie pielęgniarki powiedziały, że chcą abym była blisko nich i pokierowały do świeżego, wyremontowanego dwuosobowego pokoju, w którym byłyśmy same. 
Gdy tylko tam wpadłam obudziłam się z letargu i zaczęłam myśleć:
- szybko siku, póki jesteśmy same. 
- szybko nogi do gorącej wody, póki nie przyszła pielęgniarka do pobrania krwi. 
- szybko gorącą wodę do picia, by żyły napełnić się zdążyły. 

Nagle hydro przestała działać i gdy przyszła pani zmierzyć mi ciśnienie - podskoczyło.  Rozmawiała ze mną wesoło, śmiała się, że nikt nie chce się podjąć pobrania. 
Współczułam sobie i im.

Gdy już było mi ciepło i poczułam, że to niestety ja zwalczyłam hydro, a nie ona mnie, przyszła pani Ela, jedna ze starszych, żywiołowych pielęgniarek. 
Wparowała rezolutnie na salę wołając"Dzień dobry! Krewkę pobiera... O, Boże, a jak ja to zrobię!" Złapała się za głowę, gdy tylko jej wzrok padł na mnie ;)

Muszę powiedzieć, że byłam naprawdę dzielna. Wskazałam, z którego miejsca najlepiej jest mi pobrać, miałam mocne postanowienie panowania nad sobą i po prostu wytrzymania. Nawet wzięłam telefon do ręki gdy pani Ela majstrowała mi przy stopie. 
Wszystko szło naprawdę dobrze, wkuła się za pierwszym razem, krew szła powolutku, już myślałam, że za chwilę będzie po wszystkim... do momentu, gdy coś się lekko poruszyło i igła odrobinę się przenieściła. Krew przestała płynąć, pielęgniarka lekko nią manewrowała w żyle, a ja czułam nadchodzącą falę wymiotów. Choć się naprawdę starałam, to nad tym już się po prostu nie dało zapanować. Znów wróciła moja dawna reakcja. Nie zwymiotowałam, ale czułam jakbym miała umrzeć. Pani Ela z bólem w głosie powiedziała, że musi mnie ukłuć jeszcze raz, bo potrzebna jest jeszcze jedna fiołka.Poprosiłam więc o chwilę żebym mogła wrócić do siebie. Odpowiedziała, że nie ma problemu i że zacznie, gdy powiem. W Radomiu byłoby to nie do pomyślenia. 
Drugie wkłucie zaniosłam lepiej. Dziękowałam pani Eli, gdy ta z przejęciem przepraszała, że tak wyszło. Ale ona naprawdę się starała, by zadać jak najmniej bólu. 

Ledwo się ogarnęłam i z ulgą odetchnęłam, gdy weszła na salę profesor Kostera. Ze znaną chyba wszystkim czułością w głosie oznajmiła "och, jak się cieszę, że was mamy... Jesteście pierwszymi pacjentkami po wysterylizowaniu oddziału".

Zaraz po niej przyszedł do mnie nie znany mi bardzo młody chłopak fizjoterapeuta, by wykonać testy sprawnościowe. Ewidentnie zależało mu na tym, żebym wykonała ruch, który ciężko było mi wykonać :) Gdy nie mogłam przesunąć ręki układał ją inaczej. Gdy kazał mi trzymać nogi, a one zjeżdżały zdjął mi skarpetki i już byłam w stanie je utrzymać. Gdy męczyliśmy się nad jakimś ćwiczeniem, które w końcu wykonałam innym sposobem, stwierdził "Pani tylko trzeba wytłumaczyć ruch i pani go wykona. Widocznie poprzedni fizjoterapeuci tego nie robili". 
Po jego wizycie byłam już totalnie odprężona i rozbawiona. Tym bardziej, że dostałam 2 punkty więcej w skali CHOP - niemowlęcej!

W międzyczasie wpadła pani Ela pytając, "czy dziewczyna żyje" i wypadła. 

Następnie przyszła moja ulubienica (ćśśś) przeprowadzając ze mną wywiad odnośnie Covid i poprzednich podań. Standardowo sprawdziła siłę rąk, nóg i języka, czucie twarzy i chwilę wesoło porozmawiałyśmy prywatnie. 
Po niej odwiedziła dr Łusakowska sprawdzając to samo. Nagrała sobie na telefon ruch mojej "pełzającej" po prześcieradle ręki i standardowo zapytała czym się w życiu zajmuję, jak funkcjonuję psychicznie, kim jestem, jaka jestem. Swoją drogą to fascynujące, że ta sfera również jest brana pod uwagę przy leczeniu Nusinersenem, że lekarzy to zwyczajnie interesuje. Wymieniłam kilka rzeczy i usłyszałam podbijające ego "pani jest z tych ambitnych...". 
Już wiecie, dlaczego lubię tam jeździć. 

Wszystko działo się strasznie szybko. Nawet nie miałyśmy czasu spotkać się z koleżanką, która była razem ze mną na podaniu. Próbowała zajrzeć do mnie na salę, ale nie dało wbić się pomiędzy badaniami. 

W końcu przyszedł czas na podanie leku, czyli - jak sami lekarze na to mówią - zabiegu. Generalnie wśród większości SMAków jest z tym spory problem. Niektórzy są do tego usypiani, inni dostają wcześniej głupiego jasia, jeszcze inni po prostu bardzo cierpią przy podaniu i później odchorowują. Natomiast ja zawsze jadę do sali tomografu jak na diabelski młyn. Jakieś napięcie niepewności jest ale głównie to przyjemna adrenalina. Nawet nie mogę powiedzieć, żeby mnie to jakoś szczególnie bolało.
Tym razem samo szukanie odpowiedniego miejsca trwało dużo dłużej, gdyż moja nerka postanowiła sobie pospacerować i wleźć tam gdzie akurat byłoby dobrze się wkłuć i przez to płyn mózgowo-rdzeniowy też wolno spływał, ale samo wkłucie - jedno i drugie poprawione - to dla mnie żaden problem. 

Leżałam sama w objęciach obręczy i spokojnie czekałam. Gdy po kilku podejściach i próbach wysunęli mnie z tomografu i ci sami dobrze mi znani panowie radiolodzy poczęli przygotowania do wkłucia doktor Aragon już była przed moimi oczami pytając, czy wszystko w porządku. 

To, że obydwie panie lekarki są za każdym razem wręcz przyjacielsko ustosunkowane do mnie wciąż wywołuje radość, ale w osłupienie wprawia, że faceci, którzy na tamtym stole się mną zajmują i mają do wykonania naprawdę odpowiedzialne zadanie, wymagające totalnego skupienia i umiejętności dbali o to, by mi się ręka nie odcisnęła pod przytrzymującymi rzepami, które dwie kobiety po prostu zwyczajnie mi zapięły :) Panowie położyli jeszcze jakiś dodatkowy materiał... To było urocze :)

Wreszcie pan radiolog zaczął mnie informować krok po kroku kiedy posmaruje jodyną, kiedy zrobi drobne wkłucie, kiedy zasadnicze, kiedy i jakim tempem zaczyna spływać płyn z mózgu i kiedy wreszcie znacznie wprowadzać Spinrazę.

W moim rdzeniu popłynęła piąta dawka życiodajnego płynu. Wszyscy obecni gratulowaliśmy sobie i dziękowaliśmy. 

Bałam się bardziej, niż za pierwszym razem, bałam się wyjątkowo, ale nie mam ani Covid, ani zespołu popunkcyjnego.
Ogromnie się cieszę, że podanie w tym trudnym czasie mam już za sobą.
Teraz dokonuję radykalnych zmian i ostro biorę się za rehabilitację :) 

I chociaż dla niektórych może to być dziwne, to dla mnie naprawdę nie tylko lek jest tym dającym życie, ale wszyscy ludzie, których tam spotykam - od najwyższego do najniższego szczebla.
Oni odżywiają psychikę :)

Copyright © ACZkolwiek - kocham życie! , Blogger