sobota, 6 października 2018

Zmieniamy kraj na lepsze!

Myślicie czasem o tym kto się Wami zaopiekuje na starość? Kto będzie Wam pomagał, gdy złamiecie nogę, albo zachorujecie na coś, co przykuje Was do łóżka?
Dla zdrowych ludzi rozwiązań jest kilka, więc czytając te moje retoryczne pytania wcale nie musicie się martwić. Życie pokazuje, że w wielu przypadkach, gdy dochodzi się do sędziwego wieku, to i tak można sobie samemu radzić i żyć być może z trudnościami, ale samodzielnie, aż do śmierci. Jeżeli jednak siły nie pozwolą, to najprawdopodobniej zajmą się Wami Wasze dzieci, mąż, żona. Domy opieki społecznej, oraz domy dla ludzi starszych też czemuś służą, są jakąś alternatywą. Może i ostatecznością, ale przynajmniej nie zostaniecie sami. Jest rozwiązanie. 

A co dzieje się w Polsce z ludźmi tak chorymi i w zupełności uzależnionymi od innych jak ja, jak ludzie z SMA, jak ludzie chorzy na jedne z najgorszych chorób świata, czyli zaniki mięśniowe?
Większości z nas choroba uniemożliwiła cieszenie się swoją rodziną, nie mamy męża, żony, ani dzieci. Mamy rodziców, którzy się starzeją. Którzy kiedyś odejdą. Daj Boże później, niż my. 
Domy opieki społecznej, domy starców nie przyjmują osób niepełnosprawnych w tak drastyczny sposób nie wspominając o respiratorach. Poza tym, żeby się tam dostać trzeba płacić. Ludzie zdrowi, którzy przez całe życie wyrobili sobie emeryturę lub rentę zdrowotną mogą sobie na to "pozwolić". Ci, którzy nie ruszają nogami, ani rękami, ani głową, ani nie mówią, ani nie siedzą - nie. 
Pozostają hospicja, które już są zatłoczone lub leżenie latami w szpitalu na oddziałach opieki długoterminowej. Fajna perspektywa? Potraficie sobie to wyobrazić? Ja niestety tak, bo kilka razy leżałam zdana na opiekę piguł. To był koszmar.  To było piekło. 

W krajach Skandynawii osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności mają opłacanych przez rząd asystentów przez 24h/d. Mogą samodzielnie mieszkać, bez pomocy rodziców, rodziny. Są zabezpieczeni na przyszłość. 
W Polsce nie istnieje nic, co nazywa się Asystentem Osobistym Osoby z Niepełnosprawnością, a jedyna pomoc, na jaką można liczyć, to przyjście pielęgniarki z MOPSu na 2 godziny dziennie, żeby pomóc wykąpać, ubrać, zmierzyć ciśnienie... Poniżające. 
Państwo Polskie NIE MA ŻADNEGO ROZWIĄZANIA dla osób bardzo niepełnosprawnych. Państwo Polskie wszystko ceduje na rodziny chorych, na często starych już rodziców, schorowanych rodziców. 
Państwo Polskie z pełną świadomością przyzwala i popiera zatrudnianie osób na czarno, bo nie ma nawet rozwiązania na odprowadzanie składek do ZUS dla prywatnych asystentów, tak jak to jest na przykład dla prywatnych niań do 3-letniego dziecka. 
Gdy zadzwoniłam do MOPSu i tłumacząc swoją sytuację powiedziałam, że potrzebuję asystenta na 8 godzin dziennie (OSIEM.  Nie 24. Nie jestem harpaganem), to pani powiedziała że mogę mieć tylko na 2 godziny.  Gdy zapytałam co w takim razie mam zrobić w mojej sytuacji, gdy od 8 do 16 nie ma się kto mną zająć, bo rodzice pracują, a ktoś musi czuwać nad moim życiem (w tamtej chwili aspekty mentalne jak wyjścia, życie towarzyskie, spotkania autorskie, świat kulturalny pominęłam, bo w MOPSie to abstrakcja), to pani odpowiedziała zmieszana: "no... wie pani... prywatnie..."

Więc jedynym moim wyjściem jest prywatne, nielegalne zatrudnienie kogoś od poniedziałku do piątku, od 8 do 16 przy miesięcznej rencie 800zł. 
Spoko, ja akurat pracuję, a nawet zorganizowałam sobie drugą pracę (mam I/II typ SMA, heloł), żeby móc podjąć ten państwowy challenge! Ale kiedyś stracę i tę resztkę sił w palcach (daj Boże, żebym wcześniej odeszła), która na razie pozwala mi obsługiwać telefon dotykowy. 
A co z tymi, którzy w ogóle nie ruszają dłońmi i nie mogą pracować, ale ruszają głową i chcą 
psychicznie funkcjonować? Mieć z kim wyjść do kina, teatru, na koncert heavy-metalowy lub po prostu pogadać z równie młodym człowiekiem. Kochamy nasze mamy, ale my i mamy to osobne jednostki. Jesteśmy dorosłymi kobietami - mamy i córki. Tatowie i synowie. 
Zdarza się również i tak, że mamy wcale nie są kochane. 

W związku z powyższym TRZEBA COŚ Z TYM ZROBIĆ. 
Podjęłam pierwsze kroki pisząc list/podanie do radnych mojego miasta i umawiając się na 2 spotkania w Urzędzie Miasta z panią dyrektor Wydziału Zdrowia oraz z wiceprezydentem miasta. 
Nie spodziewam się spektakularnych efektów tych spotkań, ale mam satysfakcję, że coś robię w tym kierunku. 
I nie przestanę, dopóki nie osiągnę... nie, nie czegokolwiek. Nie żadne minimum. Nie żadne namiastki. Zrobię wszystko, co będę mogła zrobić. 
Chyba że zabraknie mi sił. Fizycznych.
My już nie mamy czasu. Teraz przyszedł najlepszy czas na zmiany.


2 komentarze:

  1. Całkowicie się zgadzam z tym co napisałaś w tym poście i kibicuję Tobie Asiu byś coś wywalczyła w tej kwestii. Pozdrawiam Marcin W

    OdpowiedzUsuń
  2. a ja byłam u swoich radnych, owszem,kiwali głowami a przy okazji obglądnęli mnie od stóp do głow...i tyle. Dali odpowiedź,ze sie odezwą. Nie odezwali się.

    OdpowiedzUsuń

Wyraź swoją opinię... jakakolwiek by była ;)