Są takie momenty, kiedy z zaskoczeniem uświadamiam sobie, że jestem chora i ciężko mi...
...w to uwierzyć 😌
To też nie znaczy, że na co dzień brak samodzielności nie daje o sobie znać. Jest konsekwentnie dojmujący. I również zasługuje na osobny post.
Ale sytuacje, czy sfery życia, które wymagają wyłącznie mnie, mojej decyzji, mojego myślenia, mojego charakteru, a nie drugiej osoby sprawiają, że SMA kompletnie w nich nie uczestniczy.
Prześledźmy to...
Na co dzień pracuję w dwóch firmach i co prawda jedna jest "na orzeczenie" (co nie powinno umniejszać jej wartości, ale stereotypy - nawet wśród ON - są jakie są), ale drugą znalazłam sama, bez żadnego biura pośredniczącego, jak "zwykły" pracownik. Szef przeszkolił mnie na odległość, czego nie dało się zrobić ze zdrowymi, stacjonarnymi pracownikami. Jestem na 3 roku psychologii w biznesie i wykonuję z kolegami projekty dzieląc się między sobą zadaniami. Prowadzę z koleżankami "Telefon Dobrych Rozmów", by pomagać tym, którzy radzą sobie z trudnościami nieco mniej efektywnie. "Biegam" po mieście, załatwiam mnóstwo spraw telefonicznie, pomagam znajomym, użeram się z byłym, podpisuję dokumenty u notariusza, rozmawiam z policją, chodzę na randki, leżę u kosmetyczki prawie naga robiąc laser i makijaż permanentny, płacząc z bólu podczas poprawiania tego, co i tak już przecież mam doskonale 😛 (jak każda głupia baba), szukam, dobieram i przeprowadzam rozmowy z dwoma asystentkami i dwoma fizjoterapeutami, aby ich zatrudnić, z niektórymi się żegnam, podejmuję czasem trudne i niewygodne decyzje...
Jednym słowem - działam. Żyję. Funkcjonuję - jak zdrowy człowiek.
Aż nadchodzi sytuacja, gdy muszę przedstawić online neurologowi swój stan zdrowia, pisząc...:
"Posiadam dysfunkcję obu kończyn górnych i dolnych, co do zakresu i rodzaju, Choruję na rdzeniowy zanik mięśni stopnia II, nie podnoszę rąk do góry, w zakresie ramion, ani łokci. Mam sprawne jedynie dłonie i palce z niewielką siłą. Mam niedowład wiotki. Poruszam się na wózku inwalidzkim przy pomocy innych osób. Jestem wentylowana mechanicznie."
...
What?! Czy to się trzyma kupy?
Dopiero po chwili dociera do mnie, że mowa jest o mnie
Ostatnio też pada coś podobnego podczas rozmowy z nowopoznanymi ludźmi. Gdy pytają "na co chorujesz", to następnym zdaniem jest: "Ooo... to niefajnie...", "Biedna" , "Nie zazdroszczę...", "nie znam, ale słyszałam, że człowiek nie może się ruszać", "O, kur***... współczuję...".
Przyzwyczaiłam się do takich reakcji i się na to uśmiecham, ale myślę "no, dobra... Wiem, że mam cholernie ciężką chorobę, ale bez przesady... serio aż tak?" 😀☺️
Po takich olśnieniach, migawkach chwili, zdarzają mi się ledwo zauważalne zwieszki w ciągu dnia, w których mam poczucie, że ciało, dusza i umysł to trzy osobne elementy, które ten ostatni stara się nadludzkim wysiłkiem połączyć, ale udaje się to tylko sporadycznie.
Bo chore jest tylko ciało. Dusza, to byt naturalnie zdrowy, niezależny, nieuchwytny i wolny. A na umysł oddziałują obydwa.
Czasem mam wrażenie, że toczę nieustającą walkę między tym jaka jestem, a tym kim jestem.
Niniejsze dywagacje mogą popchnąć lekarzy do stwierdzenia, że w kaftanie będzie mi do twarzy, ale co tam.
I tak chytrze uśmiecham się do swojej duszy :)
#redhairgirl #polskadziewczyna #SMAil #radomianka #tracheotomy #wheelchair #rudawiewióra #rdzeniowyzanikmięśni #sunnyday
