sobota, 14 grudnia 2019

Sprzedają mnie!

Sprzedają mnie!
🎼 Ten świat oszalał! 🎤

Tu się ludzi sprzedaje! 🤨

A konkretnie spotkania z nimi 

Pierwszy był Erwin, a teraz, Nicpoń, wystawia mnie (mam nadzieję, że nie do wiatru).

Krzyczałam i tupałam, że nikt nie będzie chciał się ze mną spotkać, ale jeżeli jednak ktoś zechce się poświęcić i oddać w tym celu cegiełkę dla Fundacji, to ja oddam się w czyjeś (bogate) ręce!

Erwin głosi, że o spotkanie z nim walczyły głównie kobiety, więc role trzeba wyrównać i dać szansę mężczyznom, ale ja w dobie LGBT preferuję oBIe płci!

Do spotkania dokładam książkę swą (co by Kupujący nie zanudził się patrzeniem na mnie) i obiad lub kolację 

Koszt wysyłki nie dotyczy  Mogę dojechać w prawie każde miejsce lub zapraszam do siebie.

Czas realizacji do uzgodnienia - w zależności od miejsca spotkania, warunków pogodowych i konstelacji gwiazd.

Licytację zaczynamy od 5zł.

Bitwa kończy się 15 grudnia o 21:00.

"Spotkajmy się przy wspólnym stole" 

‼️ UPDATE:‼️

Został już tylko jeden dzień promocji! Jutro specjalna okazja! Black Sunday! Kto da za mnie więcej?  Mamy już 350zł dla Fundacji!

Licytować spotkanie ze mną + obiad/kolację + moją książkę można tutaj: https://www.facebook.com/groups/HandmadeForHope/permalink/2480772705511683/

🎤When you come back to me. .? 🎤😃

środa, 11 grudnia 2019

Niech płynie, co płynąć powinno

Niech płynie, co płynąć powinno
Igła bardzo powoli wsuwa się w delikatną skórę drobnej dłoni. Przenika kolejne jej powłoki. Trafia w ściankę żyły brutalnie ją rozszarpując. Ponowne ukłucie, w stopę. Stopę, która nie zna szorstkości bruku, ani twardych kamieni. Stopę, która nie wie, co to ból, zmęczenie, zranienie.
Ponowne ukłucie obok już rozharatanej żyły. Naczynko pęka zostawiając na pocieszenie kolorowy ślad. Czy rzeczywiście pociesza? Nie wszystko złoto, co się świeci. 
Zaciśnięte oczy, prośba o chwilę odpoczynku, złapanie oddechu, rozluźnienie spiętych mięśni każdego fragmentu ciała. 
Nie ma litości. Krew musi spłynąć po szklanych ściankach szpitalnych probówek. Igła rozpycha się w kolejnym miejscu mamiącym nadzieją. Żyła roztrzaskuje się, jak miłość wyrzucona z serca do rozumu. 
Słychać kojące, żartobliwe głosy, pełne ciepła i zrozumienia, zapewniające, że to już ostatni raz, że podskórna nić wypełniła się. Następuje ponowne, niezliczone, ukłucie. 
Czerwona ciesz płynie szaleńczym tempem.

* * *

A łzy? 
Nie tym razem. Nie z tego powodu. 

* * * 

Utoczona krew pozwala na podjęcie kolejnego kroku. 
Łóżko, na którym jedzie bezwładne ciało obserwujące pęknięcia sufitu, przemierza piętra, korytarze i gapiów.
Wjeżdża do pomieszczenia wyposażonego w specjalistyczne maszyny i ludzi, którzy już poznają "rudy łeb", przyjaźnie witają. 
Spokojne oczy wpatrują się w ścianę obręczy Rentgenu. 
Czas mija. 
W uszach tylko huk maszyn.
Czas mija.
Zbyt długo przemija. 
Poczucie osamotnienia naddaje sercu przyspieszone tempo. 
Usta poruszają się w rytm "zdrowaś Maryjo". Dziesięciokrotne powtórzenie ze spokojem przymyka oczy. 
Nie, świadomość nie odpływa, sen nie przychodzi. Umysł pozostaje w pełnej gotowości. 
Gotowy przyjmuje kolejne ukłucie. Tym razem w bok. Tuż pod żebrami, utrzymującymi szkielet, jestestwo człowieka. Kłucie jest powtarzane, pogłębiane, zmasowane. Czuć rozpychanie się długiej igły w przestrzeni międzykręgowej... Ból się nasila, oczy rozwierają w niemym... zdziwieniu. 
I nagie - stało się! To, co stać się musiało. 
Igła trafia w nerw. Po nodze przechodzi ostry ból porażenia prądem. 
Z ust wyrywa się starosłowiański okrzyk. 

Jeszcze chwila na pełne zrozumienia głosy radiologów, czy ból mija. Moment na uspokojenie, że właściwe miejsce jest już zlokalizowane... i Spinraza  zaczyna płynąć. 

* * * 

A łzy?
Ani jedna. Nie z tego powodu 

* * * 

Z jakiego więc powodu płyną łzy?

Nie pamiętam kiedy płakałam z bólu fizycznego, albo z jakichś dziecięcych pobudek, że gdzieś nie pojechałam, czegoś nie dostałam, ktoś  nie spełnił mojego życzenia. 

TYLKO wtedy, kiedy serce jest przepełnione, moje oczy zachodzą łzami. 

Z wdzięczności. 
Radości.
Z miłości. 

Ze wzruszenia.
Że jest osoba... Nawet dwie.  A może więcej. 
Która da ci to, czego potrzebujesz najbardziej. 

Zapewnienia, że jesteś (naj)ważniejsza. 

Nawet, jeśli wciąż nie widzisz skutków - leczenia. Czegokolwiek. 
Jaka jesteś - taka jesteś wystarczająca. 
Z płynącymi łzami - z tęsknoty, z miłości, z bólu rozstania, pożegnania. Z suchymi oczami - ze zbuntowania, odpuszczenia, zrezygnowania.

Z silnym uściskiem dłoni lub delikatnym dotykiem opuszkami palców - jesteś warta by z Tobą (po)być.



* * *

Płynie we mnie trzecia dawka leku.  Moje ciało wciąż milczy, ale nadal mam nadzieję że odpowie na nasze oczekiwania :)



czwartek, 28 listopada 2019

CZAPLA dziękuje!

CZAPLA dziękuje!
Wczoraj otrzymałam drugą dawkę mocy, o którą równo rok temu walczyliśmy. Najpierw bój toczył się o powstanie leku. O badania kliniczne. O poszerzenie świadomości w Polsce na temat tak rzadkiej choroby, by rząd o niej usłyszał. O wprowadzenie go na polski rynek. O refundację jednego z najdroższych leków świata w Polsce. W końcu o to, by Nusinersen był refundowany dla WSZYSTKICH, niezależnie od wieku, ani stopnia choroby.
Dzisiaj Facebook przypomniał mi pamiątkowe zdjęcie, na którym moi znajomi trzymają kartki z napisem: "TAK dla terapii SMA w Polsce". Dzisiaj to się dzieje, rdzeniowy zanik mięśni jest (na szczęście) wciąż rzadką, ale już leczoną chorobą.
Dzisiaj ci znajomi świętują ze mną nasz wspólny sukces.
Mówi się, że zdrowie jest najważniejsze. Ale do czego byłoby potrzebne, gdyby nie służyło innym? Po co mamy być zdrowi, jeśli wokół nie ma ludzi, z którymi tym szczęściem możemy się podzielić?
Jestem szczęściarą, bo przechodząc przez przeróżne etapy mojego zwichrowanego życia spotykam ludzi, dzięki którym cały ten stres, kłucia, krew, rehabilitacja, wysiłek, podróże do szpitala, płacz, zniechęcenie, radość, uśmiech, nadzieja - mają sens.
A moja mama ma w tym udział... niewysłowiony. Bez niej nic bym nie zrobiła i nic bym nie chciała.
Za każdym razem, w każdym szpitalu spotykam cudownych ludzi, wspierających mnie, w jakiś sposób opiekujących się mną, trzymających za rękę, przytulających, którzy sami borykają się z niewyobrażalnymi problemami. Mających cały bagaż bardzo trudnych doświadczeń chorobowych i życiowych. Częstując się wzajemnie chipsami przegadujemy całe dnie i noce. Wymieniamy się telefonami (i książkami  na lata.
Czasem zdarza się też, że leżąc na szpitalnym łóżku jadę korytarzem na drugą dawkę leku i spotykam Ulę Urszula PawlikIwona Szafran i innych SMAków krzyczących "To Asia Czapla jedzie! POWODZENIA!!!" tak żywo machających, że czuję się silniejsza zanim jeszcze wstrzykną mi magiczny płyn 
To ludzie są sednem, otuchą, szczęściem.
Dlatego dziś, po kolejnym zastrzyku pokrzepienia cielesnego i duchowego, z podwójną mocą 💛DZIĘKUJĘ🧡 całym moim silnym mięśniem sercowym za Wasze wsparcie w postaci 1% podatku 
🕛 W momencie, gdy rok temu pomyśleliście o mnie, zaznaczaliście odpowiednie rubryki, pisaliście CZAPLA, 773 rozpoczęliście mój drobny sukces - leczenia i rehabilitacji. 💪
Teraz dzięki Wam mogę ćwiczyć z fizjoterapeutą aż 5 razy w tygodniu wylewając siódme poty, a przy okazji świetnie się bawiąc 🥳
Kochani, przekazując rok temu 1% swojego podatku na moje subkonto w AVALONie nie mogliście wiedzieć, jak wiele dla mnie robicie.
Wasze dobro sprawiło, że moje wygibasy - czasem nawet z dwoma facetami!  - dają pozytywne rezultaty nie tylko w moim ciele, ale również głowie, a przez to i ja mogę rozsiewać dobro dalej 


🏋️‍♀️ Przede mną jeszcze zakup nowego łóżka, montaż stelażu do ćwiczeń nad nim, a wtedy... All the powers of the universe, will be vested in me!

Hm, może po prostu - MOCY, PRZYBYWA! 🤺

środa, 13 listopada 2019

Stanęłam na starcie

Stanęłam na starcie
Szłam szpitalnym, warszawskim korytarzem. Mijałam zafrasowane twarze pacjentów. Patrzyłam na wiszące pod sufitem jarzeniówki dające zimne światło, które budziło pragnienie ucieczki i wracałam myślami do tamtych czasów, gdy mury szpitala stały się więzieniem nie tylko mojego ciała, ale także duszy.

* * *

Dwadzieścia osiem lat temu w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie wydany został wyrok głoszący, że pozostało mi 6 lat życia, które dopiero się zaczęło... I, że te lata spędzę w osamotnieniu, cierpieniu, zamknięciu. Wiecznej udręce, bólu i strachu. A powodem miał być nie abstrakcyjny potwór wykreowany przez ludzkie umysły. Nie zbrodnia, jakiej się dopuściłam przez ciemne zakamarki swojego charakteru.
Przyczyną miała być jedna z najcięższych i najrzadszych chorób świata: rdzeniowy zanik mięśni.

Choć subtelnie brzmiący i przyjemnie się kojarzący angielski skrót tej modyfikacji genetycznej SMA dawał chwile wytchnienia i radości, to wyrok wypełniał się z bezkompromisową konsekwencją.

Kolejne, obdrapane ściany szpitalne oglądałam z pozycji horyzontalnej dusząc się własną wydzieliną, której mięśnie oddechowe nie miały siły wyrzucić na zewnątrz. Na całym ciele czułam kłucie igieł bezceremonialnie wsuwanych w moje żyły. Nie wypracowane przez siłę rąk, niedotlenione - pękały. Bolały.
Czasem los bywał bardziej hojny pozwalając odpłynąć w błogą nieświadomość. Nieprzytomna, zmierzająca gdzieś w głębi do wypełnienia wydanego lata temu wyroku odpoczywałam od nieznośnej zmysłowości.
Nie czułam. Nie słyszałam. Nie widziałam. Nie cierpiałam.
Nie chciałam.

Lecz po kilku dniach wracałam. Do pikania maszyn, wrzasków pielęgniarek, upokarzania personelu. Do bólu. Każdej komórki.

Na każdym z etapów życia z wyrokiem były i pojawiały się osoby-anioły.
Nie, to nie próba nadania pozytywnego charakteru wpisowi. One czasem odchodziły, ale dzięki tym, które ze mną pozostawały nie umarłam mentalnie zawczasu.

Jednak po latach listopad znów się o mnie upomniał. Zamknął mnie na 12 dni w radomskim szpitalu, by wypuścić odrapaną z sił fizycznych i psychicznych.
Zarurkowaną.
Znikome mięśnie, które wcześniej pozwalały mi jeszcze na czucie się człowiekiem teraz znikły tak samo, jak blask w moich oczach.
Nie miałam siły obsłużyć komputerowej myszki, klawiatury, telefonu.  Nie miałam siły usiąść na szpitalnym łóżku. Pójść do łazienki. Ani o niej pomyśleć.
Nie miałam siły wydobyć z siebie głosu.
Ani  podnieść powiek.

Po tej frustrującej niemocy, wiecznych tęsknotach za czymś lub za kimś.  Po wzlotach i upadkach. Po chwilach ukojenia w czyichś ramionach i odnawiających się pożegnaniach.
Po rozstaniach z marzeniami...

...Stanęłam na starcie.

***

Tym razem kroczyłam korytarzami szpitala na Banacha - nazwy ulicy najczęściej wypowiadanej przez społeczność SMAków - z uśmiechem na ustach. Znajdowałam się w szpitalu bez paraliżującego lęku. Mijałam kolejne oddziały bez pośpiechu. Tym razem oddychałam swobodnie. Czułam się doskonale. Pierwszy raz w tych murach nie umierałam ze strachu o swoje życie.
Wręcz przeciwnie. Miałam pod skorą dreszczyk emocji na myśl, że idę sięgnąć po gilotynę do papieru, która zniszczy wyrok spisany 28 lat temu.

Miałam wrażenie, jakby cały personel oddziału neurologii był świadom tej przełomowej chwili, jaka za chwilę wydarzy się w moim życiu. Nikt nie czekał na pytanie, czy mama może spać ze mną na sali. Tam dla każdego jest oczywiste, że osoba z ciężkim typem SMA nie może pozostać sama na kilka godzin nie mogąc ruszyć szyją, ani donośnie zawołać.

Pielęgniarki wchodziły do naszej sali tylko po to, by porozmawiać, cieszyć się razem ze mną. Żartowały z "dzisiejszej młodzieży, która siedzi w telefonie jak tylko oczy przetrze z rana" patrząc na mnie z udawanym oburzeniem. Krzyczały wesoło, żebym kładła się na łóżko, a nie "latała im tutaj tymi długimi rzęsami po całej sali".

Będąc tak zaopiekowaną psychicznie na drugi dzień, po sprawnym pobraniu krwi i długiej rozmowie z dr Łusakowską oraz dr Aragon-Gawińską, które dokładnie wytłumaczyły, jak będzie wyglądał zabieg zjechałam na dół do sali z rentgenem.
Lekarze upewniwszy się, że nie chcę tabletki na uspokojenie rozpoczęli skomplikowaną procedurę układania mnie, robienia zdjęć i wybierania odpowiedniego miejsca do wkłucia w rdzeń kręgowy.

Po kilkunastu minutach, przy precyzyjnym odmierzaniu czasu spływania płynu mózgowo-rdzeniowego z mojego mózgu lekarze pieczołowicie otworzyli jeden z najdroższych leków świata.

Poczułam ukłucie w prawym boku, poniżej żeber. Byłam zaskoczona nietypowym miejscem podania leku. Spodziewałam się nieprzyjemnego uczucia w okolicy lędźwi.
Poczułam kolejne ukłucie w tym samym miejscu.  I kolejne, pogłębione .

Nusinersen zaczął płynąć do wnętrza mojego ciała :)

Po kilku minutach bólu, który nawet w jednej piątej nie był tak duży, jak świadomość, że nigdy nie wyciągnę ramienia, by przytulić ważną osobę - lekarze i asystenci zaczęli z entuzjazmem gratulować sobie nawzajem, mamie i mnie.
Doktor Łusakowska - życzliwa, choć powściągliwa osoba - stojąc przy mnie wyciągnęła telefon i z szerokim uśmiechem informowała kogoś, że wszystko się udało.

Mama wycierała oczy, doktor zawołała "do zobaczenia na górze", a ja zastanawiałam się: co dalej.

Ten lek nie spowoduje, że nagle zacznę chodzić. Raczej też nie stanę się całkowicie samodzielna. Może nie pozbędę się respiratora.
Ale jeśli będę mogła utrzymać w dłoni widelec, sama się nakarmić jedzeniem, którego nie będzie trzeba blendować. Lub jeśli będę lepiej i dłużej samodzielnie oddychać. Jeśli moja dłoń będzie miała więcej siły, by operować joystickiem wózka na dłuższych, samotnych spacerach. Jeśli będę mogła utrzymać telefon na siedząco i bez frustracji odpisać na wiadomość. Albo jeśli wreszcie dam radę spontanicznie ścisnąć ukochaną dłoń, to te najmniejsze objawy samodzielności będą ogromnym osiągnięciem współczesnej medycyny, i moim.

Zachowywałam bezpieczną, popunkcyjną pozycję, patrzyłam w sufit i rozmyślałam o tym, że do tej mojej osobistej, prywatnej chwili przyczyniła się Fundacja SMA, jej prezes Kacper Ruciński i reszta Załogi.
Myślałam też z lekkim... ukłuciem :)  smutku o tym, że kiedyś ktoś, komu chciałam w przyszłości pokazać siłę swoich ramion nie zechciał przebyć do mnie 500 metrów.
Gdy zastanawiałam się, czy Nusinersen jest tym, co może dać mi największe szczęście... zobaczyłam przed sobą dłoń, która przeleciała 8000 kilometrów, bym mogła ją uścisnąć :)

To nie bajka. To nie wymysł mojej mocno ograniczonej wyobraźni. To kumulacja szczęścia wczorajszego dnia.

12.11.2019 pewnie na zawsze zostanie w mojej głowie... wypełnionej życiodajnym płynem :)




sobota, 9 listopada 2019

Znalazłam Kluczyk do nowego etapu

Znalazłam Kluczyk do nowego etapu


🍁🌘☁️ Od 9 lat listopad był dla mnie traumatycznym miesiącem. W listopadzie wykonano mi tracheotomię i na resztę życia zostałam zarurkowana. W listopadzie 4 lata temu trafiłam na OIOM z zanikającymi funkcjami życiowymi. W listopadzie odeszły bliscy moi znajomi z SMA.
Listopad mnie przerażał. 🌧☔️
🌞 Do dziś.
Tym razem listopad przynosi mi nie śmierć, a życie, bo...
‼️❗️‼️ROZPOCZYNAM LECZENIE Nusinersenem‼️❗️‼️
W końcu dostałam ten upragniony telefon z zaproszeniem do wkroczenia w nowy etap życia  🥳
11.11 mam pojawić się się w warszawskim szpitalu, a 12 - jeśli nie będzie żadnych przeszkód - dostanę PIERWSZĄ DAWKĘ MOCY!!! 💉💪🍀
Proszę o dobre myśli, pozytywną energię, modlitwy, ciepłe słowa i mnóstwo dopingu, bo choć jestem podekscytowana, to też zdenerwowana - tym co będzie działo się wokół, już za kilka dni!  💝


sobota, 2 listopada 2019

Piękno na wózku

Piękno na wózku
Gdy jednego wieczoru znajoma Basia, prześliczna żona mężczyzny na wózku, którego niestety nie zdążyłam poznać, napisała: "Asiu, czy mogłabyś powiedzieć coś do kobiet na temat: pełnia kobiecości, czyli jak odkryć swoją rolę w świecie?" pomyślałam, że raczej nie jestem odpowiednią osobą, która może powiedzieć coś wiarygodnego w takim temacie.  Nie dlatego, że nie jestem kobietą, tylko dlatego, że niektórym ludziom wciąż trudno jest mnie tak postrzegać.
Ale także z tego powodu, że niestety, samej wielokrotnie ciężko jest mi tak się czuć.

Społeczeństwo, tworzy swoje kanony kobiecości, niezupełnie bez przyczyny. Trudno myśleć o osobie, która wymaga opieki takiej samej, jakiej potrzebuje niemowlak - nakarmienia, wzięcia na ręce, przeniesienia, umycia, wysadzenia - że jest w pełni kobietą.
Czasami odnoszę wrażenie, że świat stworzył na swoje potrzeby trzecią płeć (pomijając ideologię "gender") - mamy kobiety, mężczyzn i niepełnosprawnych. Odczuwam to chociażby wtedy, gdy idę do toalety w centrum handlowym. Za każdym razem mam ochotę otworzyć drzwi ze znaczkiem panienki w spódniczce. Ale nie, dla mnie przeznaczony jest ludzik, obojniak z kółkiem.
Wiem, że jest to tzw. skrót myślowy, architektoniczne uproszczenie, ale tęsknię za brakiem grupowania.

Chociaż na moim osiedlu czy w mieście już wszyscy przyzwyczaili się do moich szpilek, hybrydy na paznokciach i rudej koloryzacji włosów, to w obcym miejscu wciąż spotykam się z zachwytami nad tym, że po prostu dobrze wyglądam. Czy Wy, zdrowe koleżanki, też doświadczacie pełnych podziwu spojrzeń na widok Waszych pomalowanych rzęs? Chyba, że macie doklejone, sztuczne, to może się tak zdarzyć, ok.
Oczywiście ma to swoje plusy, bo ostatnio, gdy założyłam długi biały płaszcz, a na odkryte nogi w rajstopach włożyłam biało-srebrne, gigawysokie szpile to zagadywali mnie młodzi mężczyźni, Bułgarzy na targu i bezdomni.
Ale skąd się to bierze? Z prostego stereotypu, że niepełnosprawna kobieta myśli tylko o tym, którą cześć ciała będzie jutro ćwiczyć na rehabilitacji? I bynajmniej mięśnie Kegla nie są tu brane pod uwagę...
Że jedyną rzeczą godną uwagi dla takiej kobiety jest wybór odpowiednio szerokiego i wygodnego dresu?

Siedząc nisko na wózku wśród lasu zgrabnych, prostych nóg i braku możliwości wykonywania seksownych gestów odgarniania włosów przez zbyt słabe ręce nie jesteśmy postrzegane na równi. Dzieli nas jakieś 60 centymetrów.

Jednak to, co znajduje się w ludzkich głowach nie jest najgorsze, bo to jesteśmy w stanie zmienić, jeśli... we własnej głowie wszystko jest w porządku.

A trudno jest poukładać na pułkach, gdy masz słabe ręce.
Nie możesz zrobić nimi makijażu, uczesać tak, jak masz życzenie. Zakręcić koka, którego widziałaś u koleżanki. Zrobić na paznokciach dokładnie takie wzorki, jakie pokazywali na YouTube.
Trudno jest czuć się kobietą, gdy nie możesz sama zmienić podpaski, ani zapiąć sobie stanika. Gdy zawsze towarzyszy ci rodzic. Nawet, gdy masz 30 lat.
Trudno jest czuć się chociażby zwyczajnym, dorosłym człowiekiem, kiedy ktoś musi cię nakarmić i pomóc skorzystać z toalety. Co dopiero mówić o kobiecości.

Trudno umówić się na randkę, bo co będziesz na niej robić? Uczyć faceta jak ma włożyć ci... widelec do buzi, żebyś nie została upokarzająco wypaprana?  Oczywiście, taki dylemat będziesz miała dopiero wtedy, gdy w ogóle zaproponuje ci randkę, bo przecież kobiet na wózku z zasady nie traktuje się jak kobiet na nogach. Mimo, że nogi masz.

Ale czy przeszkodą w tym wszystkim naprawdę jest niepełnosprawność, czy sposób myślenia o niepełnosprawności?

Zastanawiając się, co w takim razie mogę powiedzieć na spotkaniu dla kobiet zadałam sobie pytanie czym jest kobiecość?

Im jestem starsza, tym bardziej zauważam, że kobiecość ma mniej wspólnego z wyglądem, a więcej z osobowością i stylem bycia. Nie neguję zupełnie znaczenia wyglądu, ponieważ przez wygląd rozumiem też podstawowe przejawy dbałości o siebie. Mój wygląd jest dla mnie ważny. Lubię dobrze wyglądać. W końcu to atrybut kobiecości. To my mamy poczucie estetyki większe, niż panowie. 
Natomiast  kobiecość nie jest dla mnie czymś, co zależy tylko i wyłącznie od ubioru. A już na pewno nie od ubioru, który odpowiednio odsłania to i tamto.
Kobieta, która jest pewna własnej siły, wiedzy i wartości, nie zwraca na siebie uwagi zbyt kusym strojem, a jednocześnie zawsze jest znacznie bardziej kobieca, niż jej koleżanka w sukience długości czapki.
Dlaczego? Bo ma inną broń. Przede wszystkim charakter, inteligencję, sposób bycia, wiarę w siebie (niesamowicie kobieca cecha), wiedzę, swobodę w rozmowie. Jeśli podkreśla swoją kobiecość strojem, to robi to subtelnie, adekwatnym do sytuacji makijażem, koronkowym wykończeniem bluzki, intrygującymi perfumami. Często też robi to głosem, świadomością swojego ciała i sposobem poruszania się. 
Wiecie w jakie zdumienie i onieśmielenie wprawił mnie kiedyś mój przyjaciel, obok którego przejeżdżałam wolno na wózku elektrycznym i mijając go nie spuszczałam z niego lekko zaczepnego wzorku pełnego udawanego oburzenia, a gdy skończyłam swoją demonstrację mruknął cicho, lekko się uśmiechając: "jak ty się sexy poruszasz..."?!
Zawsze myślałam, że na takiej kolumbrynie niemożliwe są seksowne ruchy!

Jak widać, trzeba być mądrym mężczyzną, żeby dostrzec w kobiecie nie zawsze oczywistą kobiecość. 

Kochane koleżanki na wózku, drogie zdrowe panie, mądrzy mężczyźni - kobiecość to coś znacznie bardziej eterycznego i ulotnego, niż to co widzimy oraz to, co możemy fizycznie wykonać.

sobota, 26 października 2019

Jak mnie nazywać?

Jak mnie nazywać?
Uczestniczenie w spotkaniach autorskich i "prelegencyjnych" za każdym razem niezmiernie mnie stresuje mimo, że odbywam je co jakiś czas już od trzech lat. Dzieje się tak dlatego, że do żadnego z nich, choćby najmniejszego, nie podchodzę lekceważąco. Każde traktuję bardzo poważnie, przygotowuję się do niego, odrzucam na kilka dni pozostałe obowiązki i staram się nie zmarnować czasu ludzi, którzy poświęcili go dla mnie.
Dwa spotkania, które nastąpiły w tym tygodniu dzień po dniu były diametralnie różne, co dla mnie jest może większą trudnością, ale też frajdą, bo nie ma monotonii w przekazie.
Adresatami pierwszego spotkania była młodzież dwóch klas integracyjnych liceum, którego jestem absolwentką. Drugie spotkanie skierowane było do pięknych, młodych kobiet.
Pierwsze moderowała osoba, która pomagała mi trzymać w ryzach szaleńcze tempo rzucanych dzikich pytań przez rozentuzjazmowaną młodzież... ;)
Drugie prowadziłam sama w części, która była dla mnie przeznaczona.
Spotkanie pierwsze odbyło się w luźnej, bardzo wesołej atmosferze, dużo żartowałam i po przesłuchaniu nagrania można odnieść wrażenie, że byłam na haju. Ale nic z tych rzeczy, Droga Młodzieży! Pamiętajcie, bez dopalaczy też można się świetnie bawić!
Spotkanie dla kobiet to już zupełnie inny klimat, ciepło, przyjaźnie, bardziej elegancko, ciszej, ciut poważniej, nastrojowo.
Każde było owocne inspirujące nie tylko moich słuchaczy, ale również mnie i z obydwu jestem bardzo zadowolona.

Postaram się stworzyć dwie części tych spotkań, dwa posty opisujące główny problem poruszany na każdym z nich.

***

Młodzież liceum im. Stanisława Staszica w Radomiu to mądrzy ludzie, których nie trzeba uczyć tego, jak traktować osobę niepełnosprawną, ponieważ mają wśród swojego grona osoby na wózku z różnymi niepełnosprawnościami. Skleiłam się i nie wiedziałam o czym mówić do świadomych głów. Byłam wdzięczna im za to, że SĄ NORMALNI - traktując normalnie innych.
Napomknęłam więc tylko o jednej rzeczy, która sieje zamęt w środowisku poprzez niestety same osoby niepełnosprawne, które będąc w pełni władz umysłowych są przewrażliwione na punkcie nazewnictwa.
Mianowicie chodzi o to, że od jakichś dwóch, czy trzech lat poprawność polityczna wprowadziła w obieg wyrażenie "osoba z niepełnosprawnością", które ma wypierać "osobę niepełnosprawną". Jest mi niewymownie miło, że dba się o mnie przynajmniej w zakresie terminologii i bardzo lubię to określenie. Jest kulturalne i wręcz ciepłe. Jednak gdy za wszelką cenę staramy się - my, osoby niepełnosprawne - wkładać do ust zdrowym ludziom takie, a nie, broń Boże, inne słowa, to stajemy się zaprzeczeniem tego, o co sami walczymy. O normalność w traktowaniu. Gdy zdrowy człowiek ma problemy w podejściu i zagadaniu do nas, nie wie jak to zrobić, to jeszcze większe zakłopotanie będzie odczuwał wtedy, gdy spotka się z upominaniem, zdenerwowaniem, niezadowoleniem, fochem, czy przedstawianiem mu kilku opcji do wyboru.
Oczywiście istnieją też słowa, które są nie do przyjęcia, takie jak: "kaleka", "inwalida", "kulawy", ponieważ są z definicji obraźliwe, a z natury niosą negatywny ładunek emocjonalny. Chyba wszyscy czujemy różnicę między "osoba niepełnosprawna", "osoba z niepełnosprawnością', a "kaleka". Niektórzy moi koledzy stojący po drugiej stronie przyciągania tej delikatnej liny powiedzą, że wymienione wyżej eufemizmy również z powodzeniem mogą być wprowadzane do obiegu, bo "trzeba mieć dystans do siebie".
Jednak osobiście uważam, że niezależnie od własnego dystansu w ten sposób uczymy ludzi mówić ludziom to, co ślina na język przyniesie, bez refleksji, szacunku do drugiej osoby i zachowania taktu. Bowiem nie możemy być pewni, czy dana osoba również ma zdrowy dystans do siebie i do nas, czy jest po prostu bezmyślna.
Człowiek, który posiada choć odrobinę empatii dostrzeże zgrzyt, gdy usłyszy, jak ktoś nazywa osobę puszystą "grubą", niewidomą "ślepą", upośledzoną umysłowo "głupią". I nie wydaje mi się, że popularny "dystans do siebie" ma tu jakieś znaczenie.
Jednak "osoba niepełnosprawna", a osoba z niepełnosprawnością", to niewielka różnica o którą nie warto kruszyć kopii i wprowadzać dodatkowe utrudnienia już i tak biednym, pogubionym, zdrowym, nie zrujnowanym przez naturę osobnikom.

To jest kwestia, w której należy dostrzec złoty środek, co jest najtrudniejszym zadaniem cywilizacji.

Uczestnicy spotkania w zupełności rozumieli różnicę między wymienionymi określeniami.  Zgodzili się też ze mną, że wydziwianie z tą niepełnosprawnością to głębsza filozofia, której motywy trudno zrozumieć.

Ze zdrową młodzieżą mieliśmy temat "zrobiony", natomiast bardzo pozytywnie zaskoczyła mnie nastolatka na wózku, która chciała wyjść naprzeciw zachętom do zadawania pytań. Wyszła - w dosłownym tego słowa znaczeniu.
Ponieważ w wieku 16 lat jest dużo zdrowsza i sprawniejsza ode mnie, to tocząc własnoręcznie koła swojego wózka podjechała przede mnie, chwyciła podany jej mikrofon i na forum zadała pytanie o czas, kiedy byłam nieprzytomna po tracheotomii. Prowadziła ze mną krótką rozmowę.
Wracając na swoje miejsce dostrzegłam, że wyciera z oczu wzruszenie.
Na koniec, gdy robiliśmy sobie wspólne zdjęcie z klasami, nauczycielami i cudownym panem Krzysztofem, kierownikiem biblioteki, szepnęła: "Dała mi pani siłę do walki. Dziękuję za to spotkanie".

To ja dziękuję. I zazdroszczę.
Nie tylko sprawności fizycznej, ale siły charakteru, odwagi, szczerości i wrażliwości.
Ja wciąż się ich uczę.









wtorek, 8 października 2019

Wiesz, że nie zwiędniesz

Wiesz, że nie zwiędniesz
Ileż to z nas - kobiet i mężczyzn, chorych i zdrowych - żałowało, że kiedykolwiek się zakochało.
Ile razy wypominamy sobie samej, że uwierzyłyśmy.
Jak często powtarzamy, że byłyśmy niepotrzebnie silne na tyle, by znów zaufać.
Jak bardzo byłyśmy głupie, mimo szeptów w koło.
Że to fake. Że wszystko nieprawda. Że to się nie uda. Że lepiej zaoszczędzić sobie cierpienia.

Mimo trwającego wciąż bólu jestem wdzięczna, że pokochałam, jak ta szalona. Że uwierzyłam, choć tak długo wierzyć nie chciałam.
Jestem wdzięczna za te kilka chwil, w których byłam szczęśliwa. Mimo ceny, jaką za nie zapłaciłam.
Za to, że moje serce pokazało mi, jak w ułamku sekundy potrafi ściągnąć pancerz. Że pokazało mi czym jest miłość.
Za to, że byłam wrażliwa.
Wrażliwość jest cnotą, nie głupotą, jak kiedyś myślałam.

Czy na każdym kroku słyszysz, że jesteś idiotką, że tak się dałaś "zrobić"?. Słyszysz ironiczne: "Ty, taka mądra, a taka głupia"? Nieustannie karzą Ci się biczować, że zwyczajnie, pokochałaś jak każdy normalny człowiek i konsekwentnie podejmowałaś działania z tym związane? Czy nie słyszysz co Ci "powinno wystarczyć"?
"Nie dość, że choroba".
"Nie dość, że dziecko".
"Nie dość, że praca".
Nie dość, że lekcje".
"Nie dość, że kredyty"
...to jeszcze śmiałaś się, kur**, zakochać?
Czy nie słyszysz tych inteligentnych rad, co "trzeba było"?
Że trzeba było słuchać.
Trzeba było myśleć.
Trzeba było być mądrzejszą.
Trzeba było to, trzeba było tamto...
Trzeba było poprowadzić polemikę z serduszkiem, zaplanować debatę, omówić wszelkie "za" i "przeciw" i wyciągnąć wspólne wnioski.
Cieszmy się, że byłyśmy idiotkami. Bo tylko idiotki potrafią być bezgranicznie dobre.

Nawet jeśli popełniłaś błąd, nawet, jeśli popełniłaś całą serię błędów, to w największej mierze sama za nie już zapłaciłaś. Każdy człowiek ma prawo do błędów. Zakochana kobieta tym bardziej nie potrzebuje prawnika. Każdy z nas ma również obowiązek wyciągać lekcję z doświadczeń. Odrobisz ją i Ty, bo wiesz, że dzięki temu to Ty odniesiesz największą korzyść.
Zostań idiotką. Ale wykorzystuj to umiejętnie.

A teraz podziękujmy naszej Miłości i puśćmy wolno, Wariatkę nieznośną. Która serce złamała, choć na początku o tym nie myślała. Puśćmy ją, bo to już przeszłość. To już było. Ta sama miłość więcej nie wróci. Należy do przeszłości. Przeszłość nie należy do nas. Przeszłość musimy zostawić. Jej tu nie ma. Jest za Tobą i za mną.
Nie pamiętaj złego, które szarpie Ci wnętrzności.
Nie pamiętaj dobrego, które będzie chciało ujarzmić Twoją duszę.
Nie pozwól tamtej Miłości płynąć w Twoich żyłach.
Oddychać Twoimi płucami.
Po prostu zostaw przeszłość z tamtą Miłością.
Teraz trzeba zacząć wierzyć w Teraz.
Czas znów stać się idiotką i uwierzyć w świat wokół.
Jesteśmy na to gotowe.
Bo najpiękniejszy i najrzadszy kwiat to ten, który kwitnie mimo przeciwności losu.

poniedziałek, 30 września 2019

Wszystko ma happy end. Jeśli wysiedzisz do końca.

Nigdy nie oglądałam horrorów, thrillerów, kryminałów, a miałam okres, że śniły mi się straszne rzeczy, np. dziewczynka w rodzaju Laleczki Chucky z dużymi, czarnymi oczami, wpatrującymi się nieustannie w moje oczy, chodząca za mną krok w krok z różańcem w ręku i przejawiająca chęć pozbycia się mnie.
Albo miecze świetlne, kosmiczne, armia Obcych... przed moim kościołem chcąca zniszczyć ludzkość.
Porwanie mojego brata, przetrzymywanie go w samochodzie, wywiezienie, przemoc psychiczna w stosunku do mnie.
Budziłam się... zaskoczona. Jak popieprzony łeb trzeba mieć, żeby wykreował takie obrazy bez żadnych bodźców. Miałam wtedy naprawdę spokojny okres w życiu. Nie byłam wystraszona, nie siadałam na łóżku z krzykiem, oblana potem. Sen jest tylko mirażem pamięci, uczuć i emocji. Chociaż czasami zdarza mi się, że śnię o kimś, kto w tym momencie, tej nocy lub następnego dnia przeżywał trudne chwile. Zdarza mi się to od czasu do czasu z osobami, z którymi jestem silnie związana i które też mają w sobie coś specyficznego. Jednak generalnie sen to skutek natężonego wydzielania dopaminy w hipokampie, więc kompletnie nie przywiązuję wagi do moich nocnych prześladowców.

Z powodu wydarzeń, które opisałam kilka postów temu nie mogę oglądać komedii romantycznych, melodramatów, ani żadnych filmów, w których głównym wątkiem jest romans. Można tego uniknąć tylko poprzez włączanie thrillerów, horrorów, czy dramatów  psychologicznych.
Wybieram strach, nie ból. 
Po seansie wracam do swojej rzeczywistości, nie roztrząsam się nad widzianymi obrazami i nic mi się nie śni. Zero koszmarów.

Tak się wgryzłam w akcje, od których pocą mi się dłonie, że normalne filmy mnie potężnie nudzą. Nie jestem w stanie skupić się na nich. Przestałam lubić wszystko, co przypomina flaki z olejem.
Nigdy też nie lubiłam komedii - zwłaszcza polskich i angielskich - tak, jestem płytka i nie znam się na klasyce kina. To w ogóle prawda. Nie lubię kabaretów, z małymi wyjątkami, nie lubię kawałków, dowcipów (z wyjątkiem Marcina Prokopa), nie lubię żartów - z pewnymi wyjątkami, gdy zdarzy się jakiś mistrz, który potrafi rozśmieszyć mnie samym spojrzeniem.

Jakież więc było moje zdziwienie, gdy wybrałam się wczoraj do teatru na okrzyczane, promowane, polecane: "Szalone nożyczki"! Przez pierwsze 10 minut walczyłam ze sobą, żeby nie przykleić się do myśli:
- Kurde, jak zwykle przereklamowane. 
Ale od 11 minuty jak poleciało...! Wznawiany śmiech co kilka minut dało się słyszeć nie tylko na sali, ale również z mojego gardła.
Niewątpliwie fenomen spektaklu tkwi w tym, że widzowie biorą czynny udział w akcji i mają wpływ na przebieg wydarzeń. W zachwyt wprawia umiejętność aktorów odpowiadania na reakcje publiczności i jej często zaskakujące wnioski. Aktorzy wykazują się ogromną błyskotliwością, inteligencją i improwizacją na wysokim poziomie. Wymyślają na poczekaniu teksty, które wywołują salwy śmiechu na widowni.
Do śledzenia akcji zachęcają, a nawet mamią żarty sytuacyjne, w których wybrzmiewa nazwa ulicy danego miasta, w którym odgrywany jest spektakl, pobliskie, znane wszystkim mieszkańcom wsie, czy "Żabka na Limanowskiego". Odnoszenie się do wszystkim znanych miejsc, to znakomicie przeprowadzona sztuczka psychologiczna mająca wytworzyć u widza poczucie jedności z aktorami.
Jednak gwiazdą tego spektaklu był zmanierowany gej o "miękkich ruchach", z brokatem we włosach, którego wszędzie pełno. Dogryza śledczemu, podrywa policjanta i komentuje obserwacje publiczności, wywołując swoimi dowcipami uśmiech na twarzy widzów. W tych dowcipach pojawiają się aluzje do dzisiejszej sytuacji politycznej i oczywiście stosunków damsko-męskich, i … męsko–męskich.


Przez dwie godziny śmiałam się razem z aktorami, bo wielokrotnie sami nie mogli ukryć rozbawienia i pomimo tylu odegranych, tytułowych spektakli, nadal mają niezłą frajdę z grania tego kultowego tytułu :)

Przez 2 godziny totalnie się zrelaksowałam. Odpoczęłam od wydłubywania oczu i wyłamywania palców. 
W ciągu tych 2 godzin pomyślałam nawet: 
- Wszyscy ci ludzie się śmieją. 
Ludzie kochają siebie w teatrze, a nie teatr w sobie.
Będzie więc dobrze. 

sobota, 21 września 2019

Podejrzewana

Podejrzewana
Jakiś czas temu zadzwoniłam do jednej radomskiej instytucji, zupełnie nie powiązanej z żadnymi ZUS-ami, czy PFRON-ami. Instytucji, z którą nigdy nie miałam nic wspólnego, i która również ze mną nie miała żadnego kontaktu.
Musiałam załatwić pewną sprawę, dość poważną i dyskretną.
Na wstępie tradycyjnie się przedstawiłam i zwyczajnie, na lajcie kontynuowałam rozmowę. Najzwyczajniej w świecie wszystko rzeczowo omawialiśmy. To była rozmowa służbowa, jak każda inna.
Do momentu, gdy sprawy nabrały postać wiążącą i poinformowałam:
- Jestem osobą niepełnosprawną, dlatego wolałabym, żeby mój brat...
Nie skończyłam mówić, gdy pan Wojtek przerwał sympatycznie się uśmiechając:
- Wiem, wiem, pani Joanno, bo jest pani osobą znaną w Radomiu. 
- ...Naprawdę...?!
Szczerze się zaśmiał odpowiadając ze spokojną życzliwością w głosie:
- Tak... Wie pani, gdy się śledzi wydarzenia z Radomia i regionu, to się wie takie rzeczy. Tak, jak mówię, jest pani osobą znaną i  bardzo pozytywnie postrzeganą.
Ponieważ to młody facet, zupełnie nie powiązany z moją rodziną, ani znajomymi i pracujący w instytucji, która nie miała prawa nic o mnie wiedzieć, to moje zaskoczenie było tak duże, że zaniemówiłam.
Spaliłam buraka i jak to mam w zwyczaju zachowywać się w sytuacjach, które mnie peszą - wielce rzeczowym tonem zakończyłam uprzejmości:
- No dobrze, a więc wracając do sprawy...

Wczoraj napisałam wiadomość z portalu do pana zajmującego się copywritingiem, w celu skonsultowania mojego opowiadania, które być może będzie kanwą powieści, którą kiedyś napiszę. Nie wiem, czy ona powstanie, bo pisanie książki fabularnej, to ogromna, trudna i wymagająca mega umiejętności praca, która nie przynosi wymiernych korzyści finansowych.
Jednak dla wszystkich, którzy pytają, czy piszę drugą książkę - zaczęłam! o tym myśleć ;) A to już bardzo dużo.
Oczywiste wydaje mi się, że opowiadanie jest oparte na mojej historii, jednak nie mam zamiaru pisać drugiej autobiografii, dlatego pewne elementy wymyśliłam dla dobra fabuły. Wymyślone elementy są naprawdę hardcore'owe.

W mailach do ów pana podpisywałam się po prostu "Asia", a odpowiadając zwracał się "pani Asiu". Natomiast kolejny mail zaczął od "pani Joanno", co mnie lekko zdziwiło, ale jeszcze nie zastanowiło. Stało się to dopiero, gdy doszłam do końca maila:
- "Czy mógłbym otrzymać próbkę Pani książki? Interesuje mnie styl i oczywiście to, co zostało przekazane czytelnikowi"
Dziwnie skręciło mnie w żołądku, ale nie dowierzając, że wszędzie mogę być kojarzona pomyślałam, że pewnie on tak tylko przypuszcza, że jakąś tam książkę napisałam, skoro piszę takie opowiadanie (serio nawet mnie się podoba).
Niby, że nic, niby, że nie wiem o co chodzi, odpisałam:
- "Próbkę mojej książki... Jakiej książki? :)"
- "Cóż... Żyjemy w globalnej wiosce... ;)"

Książkę wydałam ponad 2 lata temu i na spotkania autorskie jeżdżę od czasu do czasu. Nie promuję jej tak jak powinnam i nie jestem w każdej gazecie, ani lokalnej, ani ogólnopolskiej. Nie bywam w radiu, ani w telewizji. Nie pojawiam się na radomskich wydarzeniach. Instagrama nie znoszę.  Nawet na fejsie udzielam się w znikomych ilościach. Niby "się nie dzieje".
Dlatego absolutnie zadziwia mnie, że w nieoczekiwanych miejscach i sytuacjach wiadomo kim jestem.
To jest mega super, o to chodzi, gdy wydaje się książkę i prowadzi bloga, sens tego jest wtedy, gdy jest odzew, gdy istniejesz, widzą cię. Oczywiście, że nie zrobiłam tego po to, żeby książkę kupiło 15 osób i oddało na makulaturę. Bloga pod swoim nazwiskiem nie piszę jako pamiętnika, do którego nikt nie ma dostępu. Cieszę się ogromnie, że wszystko to dociera do ludzi, że mam swoich stałych czytelników, zwolenników i przeciwników - ci ostatni szczególnie są miarą sukcesu ;)
Ale doświadczyłam już, że nie zawsze chciałabym, by już na wstępie ktoś wiedział na co jestem chora, jak wyglądam i czym się zajmuję. Zwłaszcza, że tak, jak napisałam w książce - mam wciąż problem z tożsamością w różnych sytuacjach :) Zdarza się, że czuję się inaczej ze świadomością, że dla osoby po drugiej stronie słuchawki nie jestem standardowym penitentem.
Mamy w życiu do załatwienia takie sprawy lub musimy skontaktować się z takimi ludźmi lub po prostu chcemy zrobić coś pozostając incognito. Obywatelem jednym na 39 000 000.

Wymieniając uwagi co do opowiadania pan Marcin zapytał: "Czy jest pani gotowa na tę historię?" Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że on wie. Gdy zorientowałam się dlaczego tak napisał musiałam wyjaśnić, które elementy wymyśliłam, ponieważ bohaterka mojego opowiadania jest tak podobna do mnie, iż pan mógł sądzić, że nawet ten hardcore był moim udziałem...

Czasem po prostu jest to krępujące i wielokrotnie muszę się pilnować podejmując jakąkolwiek działalność w sieci, zwłaszcza, że kilkakrotnie zdarzały mi się sytuacje, gdy ktoś się pod kogoś podszywał próbując wyciągnąć ode mnie intymne informacje, nie mniej uwielbiam gdy, na przykład ktoś podchodzi do mnie w radomskiej Galerii Słonecznej mówiąc, że przeczytał książkę lub śledzi blog, albo, gdy w środku dnia dostaję telefon ze Szwecji od totalnie nieznajomej osoby z zaproszeniem na spotkanie autorskie :)

W Gdańsku siedziałam na plaży bez makijażu i szpilek i czułam totalny luz... jednak czegoś mi brakowało... ;)


sobota, 14 września 2019

Odpłyń i odpocznij

Odpłyń i odpocznij
Zostało 9 dni do końca lata, więc zrobię sobie tę przyjemność i napiszę ostatni tak słoneczny, upalny i wakacyjny post!

Poniższe zdjęcia mówią same za siebie - pociłam się w słońcu, bawiłam w piasku i chlapałam w naprawdę ciepłym Bałtyku! Po parunastu minutach miałam jednak gęsią skórkę, więc znów waliłam się na piach i pozwalałam przyjemnie ogrzewać się promieniom słonecznym w lekkim powiewie ciepłego, morskiego wiatru. Słuchałam muzyki przecinanej odgłosami fal, patrzyłam w lazurowe niebo i zorientowałam się, że ja naprawdę... odpoczywam.

Wydaje się, że robię to codziennie po pracy, no bo wiadomo, że odpoczynek ściśle wiąże się z pracą. Praca równa się odpoczynek i odwrotnie. Odpoczynek bez pracy jest lenistwem.
Każdego dnia po zakończeniu pracy, myślę sobie biorąc głęboki oddech i uśmiechając się do siebie: "uff, jak dobrze, już koniec! To teraz relaks!". A następnie...  włączam artykuły dotyczące przepisów prawnych, szukam tych cholernych wniosków i sposobu ich wypełnienia, dzwonię do dziekanatu, piszę maile, oddzwaniam do ludzi w sprawie Adopcji Serca, słucham wykładów na YT, bo przecież MUSZĘ się dowiedzieć jak rozpocząć to czy tamto, a jak czas mi pozwoli, ręka da radę i mózg się nie przegrzeje, to MUSZĘ napisać w końcu ten post, no bo ta presja...

Myślę, że nie tylko ja tak mam, ale wielu z nas, zwłaszcza młodych, nie umie odpoczywać. Wszystko chcemy zrobić naraz i wszystko szybko.
Tak samo jak w pracy chcemy zrobić dużo i w krótkim czasie, tak z odpoczynkiem jest identycznie. Scrollujemy strony WWW, żeby szybko dostać jak najwięcej treści,jak najwięcej przeczytać, jak najwięcej się dowiedzieć, jak najwięcej zobaczyć. Przerzucamy kanały w TV, aby dostać więcej, lepsze, daj mi jeszcze, daj więcej, chcę zobaczyć następne.

Jeśli mamy dużo do zrobienia, musimy załatwić sporo spraw, to po odhaczeniu ich na liście obowiązków pod koniec dnia czujemy spełnienie i dobrze spożytkowany dzień. Czasem po prostu tak trzeba. Ale gdy trwa to codziennie całymi miesiącami przychodzi takie wypalenie, które prowadzi do ciągłego napięcia, stresu, lęku, przemęczenia, a nawet depresji.

Wakacje w Gdańsku i codziennie leżenie na plaży uświadomiły mi, jak dawno tak naprawdę nie odpoczęłam i że odzwyczaiłam się od myślenia o prawdziwym, a nie udawanym odpoczywaniu.
Oczywiście nie zawsze mamy możliwość wyjechać i odciąć się totalnie od życia codziennego i obowiązków, ale wystarczy zwolnić chociażby w swojej głowie. Zminimalizować myślenie. Usiąść w ciszy lub ze spokojnym filmem, czy muzyką.
Bo bardzo często jednak im mniej, tym lepiej. Przebodźcowanie umysłu nakręca układ nerwowy i nie pozwala na regenerację.

Po dwutygodniowym pobycie w Trójmieście i wielu atrakcjach, które też potrafią nakręcać umysł, ale w zupełnie inny sposób - aktywnie odpoczywający - miałam mnóstwo rzeczy do zrobienia w domu. I znów jedno słowo kręciło się wokół mnie: MUSZĘ. :) To jest normalne w dorosłym życiu.
Ale teraz staram się trochę odpuszczać. Lekko stopować.
I cieszyć się wspomnieniami przypływów i... odpływów :)






niedziela, 8 września 2019

Jeśli celujesz w nic, trafisz za każdym razem.

Jeśli celujesz w nic, trafisz za każdym razem.
Wyjechałam na upragniony urlop do Gdańska. Na wyczekane dwa tygodnie psychicznego oddechu. Zostawiłam Radom, znane miejsca, powtarzające się okoliczności, pracę, codzienność i problemy. Szkoda, że nie można ot, tak, wyjechać od myśli i snów. Głowę zabrałam ze sobą, ale jej zawartość nabiera innego kolorytu, gdy głowa delikatnie buja się w rytm łagodnych fal.
Gdzie byśmy się nie znaleźli, wszędzie są jakieś trudności. Wejście na katamaran był jedną z nich, bo wąska kładka nie pozwalała na przejazd wózkiem. Od pokładu do brzegu molo dzieliła mnie metrowa przestrzeń wypełniona wodą. Na początku pełna entuzjazmu i woli chwycenia wiatru w żagle... zwątpiłam, gdy ją zobaczyłam. Okazało się, że jedyną możliwością, by dostać się na katamaran jest wzięcie mnie na ręce, przejście ostrożnie przez 20-centymetrową szerokość ruchomej kładki i wniesienie wózka osobno. Wyobrażając sobie siebie na rękach mamy, która idzie z ciężarem nie widząc swoich nóg, a następnie przenoszenie przez wodę wózka na którym stoi respirator strach tak silnie ściął mnie w jednym, krótkim momencie, że przez ułamek sekundy pojawiły się łzy w moich oczach  Później niektórzy dziwili się, że nawet ja potrafię czegoś się bać 
Już chciałam zrezygnować, ale namówili mnie, by spróbować to zrobić, by nie odpuścić temu rejsu 
Usiadłam bezpiecznie na wózku, na pokładzie, stanęłam tak blisko burty jak się dało i patrzyłam w morską toń. Płynęliśmy wolno, bo leciutki wiatr słabo dął w żagle. Po 45 minutach zaczęłam się nudzić, gdyż jestem osobą niskoreaktywną i potrzebuję dużych bodźców, aby wzbudziły się we mnie emocje. Jednak delikatne bujanie w przód i w tył, wesołe rozmowy z ludźmi, widok morza łączącego się z niebem na horyzoncie i nachalne, cudowne promienie słońca wymuszające mrużenie oczu dały mi do zrozumienia jak bardzo mi dobrze. Mimo wszystko mam to, czego niestety nie wszyscy moi koledzy mogą zaSMAkować.
Przyjemnie było też doświadczyć, że i ja czasem potrzebuję wsparcia, po(d)parcia i namówienia.
Płynęłam katamaranem do Nie-Wiadomo-Gdzie, bo to wiatr wyznaczał kierunek i zakres.
Tak samo jest na lądzie.
Lepiej bez celu iść do przodu, niż bez celu stać w miejscu.





środa, 31 lipca 2019

Pragnienia brudnych butów

Nie jestem samozwańczą motywatorką. Nie nadałam sobie takiej "misji", nie ulegam wpływom świata, nie nazywam tak sama siebie. Nie chcę płynąć na fali jednej książki. Nie chcę całe życie powoływać się na to, że latałam samolotami, leciałam balonem, taplałam się w morzu, jeździłam na nartach, widziałam się twarzą w twarz z trzema papieżami. Nawet, jeśli we wszystkich wymienionych aktywnościach towarzyszył mi respirator. Rzeczywiście jest to coś wyjątkowego, rzadko spotykanego. 
No, bo dla zdrowego człowieka, czy nawet dla osoby poruszającej się na wózku takie wydarzenia nie są już w obecnych czasach czymś, czym należałoby się chwalić lub eskalować ich znaczenia i na siłę dodawać niesamowitości.
Jednak przyznaję z pokorą, że gdy w grę wchodzi tak zaawansowana medycznie maszyna, która - bądź, co bądź - maksymalnie utrudnia każde wyjście, to można dostrzec w tym coś, co wymaga wysiłku, determinacji, obciążenia psychicznego, pokonania go i wielu innych trudów.

Dlatego sama nie nawołuję czytelników mojej książki, blogu, lub profilu FB do tego, by pisali do mnie po porady, wsparcie, motywujące rozmowy (również nie zniechęcam ;), ponieważ nie czuję się na tyle mądra, lepsza, czy bardziej przysposobiona do prowadzenia takowych. Nie dorabiam też ideologii do każdego wstawionego zdjęcia, bo przecież głupio tak po prostu chwalić się sobą, wszystko musi mieć "głębszy sens" i trzeba każdą okazję wykorzystać do napisania motywacyjki :)
Mam świadomość, że nie mój wózek ani nawet respirator sprawiają, że jestem bardziej wyjątkowa, niż inni i nie one powinny determinować moje działania społeczne, nie one powinny być kanwą, na której opieram każdy swój post, czy spotkania. Na dłuższą metę człowieka pozbawionego tych atrybutów nie będzie interesowało, że "pomimo nich cieszę się życiem", jak to się wszechobecnie słyszy. Pewnie jakieś 70% społeczeństwa, to ludzie, którzy oddychają samodzielnie i chodzą w zarąbiście brudnych butach, więc nieustanne trąbienie im "Słuchaj! Mam wózek, ale jest zajebiście!" staje się dziecinną, odrealnioną egzaltacją, a nie rzeczywistym wsparciem odnoszącym się do konkretnego człowieka. 

Staram się zatem unikać mówienia, czy pisania o sobie w formie "ja to potrafię, a ty się ode mnie ucz", "pokażę ci, że skoro ja mogę, to ty też", bo moja niepełnosprawność jest wyłącznie moim nauczycielem, nie cudzym. Nie mogę nikogo pouczać, czy uczyć z wyżyn swojego cierpienia, bo to jest moje cierpienie, Twoje jest zupełnie inne. 
Oczywiście, wielokrotnie możemy być przykładem, pozytywnym wzorem dla kogoś do tego, by się nie poddawać, nie uciekać w wyparcie, do walki mimo przeciwności. Ale takim kimś mogę być równie dobrze ja, młoda dziewczyna z respi, jak i starszy facet, biznesmen, czy sportowiec. 

Z tych powodów mniej się udzielam na FB, czy tutaj. Ograniczyłam swoje pisanie, bo czekam, aż będę miała do powiedzenia coś więcej, niż "OOOŁŁŁ JFEEAAAA!!! Leżenie na trawie MIMO WÓZKA jest fantastycznym doświadczeniem!!!❤️❤️❤️❤️".

Myślę, że tym bardziej, przez moje zamilknięcie, nie oczekiwanie że będę postrzegana jako ktoś, kto może pomóc, nie wykazywanie potrzeby dowartościowania się poprzez "pomaganie innym" - odczuwam nieśmiałą radość z nieoczekiwanego telefonu, który kilka dni temu dostałam od jednej pani, wieloletniej znajomej z widzenia. 

Spotkałyśmy się przypadkiem któregoś wieczoru po Mszy i 60-letnia, elegancka cicha kobieta podeszła do mnie mówiąc nawet bardziej nieśmiało, niż zwykle ja:
- Przepraszam... Dzwoniłam kiedyś do pani... ale pani nie odebrała... i nie miałam już śmiałości dzwonić ponownie...
Kiedyś nie odbierałam rzeczywiście bardzo wielu telefonów i nie odpisywałam nawet na ważne maile, ponieważ miałam tyle problemów i stanów depresyjnych związanych z Kubą, jego chorobami i innymi, że nawet mój motywujący wózek nie pomagał!
Tym razem poprosiłam panią, by zadzwoniła jeszcze raz, a na pewno odbiorę. 

Kilka dni później usłyszałam w słuchawce coś, co roztopiło dokumentnie moje wcale niewrażliwe serce:
- Odkąd przeczytałam pani książkę, rozmowa z panią była moim marzeniem. Po dwóch latach moje marzenie się spełniło. 

W tym ciepłym, cichym głosie nie było wykrzykników, ani podlizującego się piania. 
Dzisiaj spotkałyśmy się u mnie w domu i mimo różnicy pokoleń i temperamentów mamy coś wspólnego: chęć spełniania ludzkich pragnień. 

Bo nieustannie każdy z nas tego samego od innych potrzebuje. 
Czy ma koła, czy brudne buty. 
Copyright © ACZkolwiek - kocham życie! , Blogger