Zmieniamy kraj na lepsze!

Myślicie czasem o tym kto się Wami zaopiekuje na starość? Kto będzie Wam pomagał, gdy złamiecie nogę, albo zachorujecie na coś, co przykuje Was do łóżka?

Dla zdrowych ludzi rozwiązań jest kilka, więc czytając te moje retoryczne pytania wcale nie musicie się martwić. Życie pokazuje, że w wielu przypadkach, gdy dochodzi się do sędziwego wieku, to i tak można sobie samemu radzić i żyć być może z trudnościami, ale samodzielnie, aż do śmierci. Jeżeli jednak siły nie pozwolą, to najprawdopodobniej zajmą się Wami Wasze dzieci, mąż, żona. Domy opieki społecznej, oraz domy dla ludzi starszych też czemuś służą, są jakąś alternatywą. Może i ostatecznością, ale przynajmniej nie zostaniecie sami. Jest rozwiązanie. 

A co dzieje się w Polsce z ludźmi tak chorymi i w zupełności uzależnionymi od innych jak ja, jak ludzie z SMA, jak ludzie chorzy na jedne z najgorszych chorób świata, czyli zaniki mięśniowe?

Większości z nas choroba uniemożliwiła cieszenie się swoją rodziną, nie mamy męża, żony, ani dzieci. Mamy rodziców, którzy się starzeją. Którzy kiedyś odejdą. Daj Boże później, niż my. 

Domy opieki społecznej, domy starców nie przyjmują osób niepełnosprawnych w tak drastyczny sposób nie wspominając o respiratorach. Poza tym, żeby się tam dostać trzeba płacić. Ludzie zdrowi, którzy przez całe życie wyrobili sobie emeryturę lub rentę zdrowotną mogą sobie na to "pozwolić". Ci, którzy nie ruszają nogami, ani rękami, ani głową, ani nie mówią, ani nie siedzą - nie. 

Pozostają hospicja, które już są zatłoczone lub leżenie latami w szpitalu na oddziałach opieki długoterminowej. Fajna perspektywa? Potraficie sobie to wyobrazić? Ja niestety tak, bo kilka razy leżałam zdana na opiekę piguł. To był koszmar.  To było piekło. 

W krajach Skandynawii osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności mają opłacanych przez rząd asystentów przez 24h/d. Mogą samodzielnie mieszkać, bez pomocy rodziców, rodziny. Są zabezpieczeni na przyszłość. 

W Polsce nie istnieje nic, co nazywa się Asystentem Osobistym Osoby z Niepełnosprawnością, a jedyna pomoc, na jaką można liczyć, to przyjście pielęgniarki z MOPSu na 2 godziny dziennie, żeby pomóc wykąpać, ubrać, zmierzyć ciśnienie... Poniżające. 

Państwo Polskie NIE MA ŻADNEGO ROZWIĄZANIA dla osób bardzo niepełnosprawnych. Państwo Polskie wszystko ceduje na rodziny chorych, na często starych już rodziców, schorowanych rodziców. 

Państwo Polskie z pełną świadomością przyzwala i popiera zatrudnianie osób na czarno, bo nie ma nawet rozwiązania na odprowadzanie składek do ZUS dla prywatnych asystentów, tak jak to jest na przykład dla prywatnych niań do 3-letniego dziecka. 

Gdy zadzwoniłam do MOPSu i tłumacząc swoją sytuację powiedziałam, że potrzebuję asystenta na 8 godzin dziennie (OSIEM.  Nie 24. Nie jestem harpaganem), to pani powiedziała że mogę mieć tylko na 2 godziny.  Gdy zapytałam co w takim razie mam zrobić w mojej sytuacji, gdy od 8 do 16 nie ma się kto mną zająć, bo rodzice pracują, a ktoś musi czuwać nad moim życiem (w tamtej chwili aspekty mentalne jak wyjścia, życie towarzyskie, spotkania autorskie, świat kulturalny pominęłam, bo w MOPSie to abstrakcja), to pani odpowiedziała zmieszana: "no... wie pani... prywatnie..."

Więc jedynym moim wyjściem jest prywatne, nielegalne zatrudnienie kogoś od poniedziałku do piątku, od 8 do 16 przy miesięcznej rencie 800zł. 

Spoko, ja akurat pracuję, a nawet zorganizowałam sobie drugą pracę (mam I/II typ SMA, heloł), żeby móc podjąć ten państwowy challenge! Ale kiedyś stracę i tę resztkę sił w palcach (daj Boże, żebym wcześniej odeszła), która na razie pozwala mi obsługiwać telefon dotykowy. 

A co z tymi, którzy w ogóle nie ruszają dłońmi i nie mogą pracować, ale ruszają głową i chcą 

psychicznie funkcjonować? Mieć z kim wyjść do kina, teatru, na koncert heavy-metalowy lub po prostu pogadać z równie młodym człowiekiem. Kochamy nasze mamy, ale my i mamy to osobne jednostki. Jesteśmy dorosłymi kobietami - mamy i córki. Tatowie i synowie. 

Zdarza się również i tak, że mamy wcale nie są kochane. 

W związku z powyższym TRZEBA COŚ Z TYM ZROBIĆ. 

Podjęłam pierwsze kroki pisząc list/podanie do radnych mojego miasta i umawiając się na 2 spotkania w Urzędzie Miasta z panią dyrektor Wydziału Zdrowia oraz z wiceprezydentem miasta. 

Nie spodziewam się spektakularnych efektów tych spotkań, ale mam satysfakcję, że coś robię w tym kierunku. 

I nie przestanę, dopóki nie osiągnę... nie, nie czegokolwiek. Nie żadne minimum. Nie żadne namiastki. Zrobię wszystko, co będę mogła zrobić. 

Chyba że zabraknie mi sił. Fizycznych.
My już nie mamy czasu. Teraz przyszedł najlepszy czas na zmiany.

Czytaj więcej »

Trajektoria mojego Ja

Gdy ktoś nas wkurza, ciągle zmienia zdanie, albo mówi jedno, a robi zupełnie coś innego, to mówimy, że ma rozdwojenie jaźni lub chorobę dwubiegunową.
Często sama tak się wyrażam i niezmiernie wyprowadza mnie z równowagi taka cecha charakteru, która nazywa się niesłowność. Nie znajduję usprawiedliwienia dla braku dojrzałości objawiającej się w tym, że nie bierze się odpowiedzialności za swoje słowa, za to, jakie uczucia, a nawet nadzieje wywołujemy nimi w drugim człowieku.

To jednak gruby temat na osobny post, który może kiedyś powstanie.
Jednak takie skojarzenie nasunęło mi się, gdy od bardzo dawna zastanawiam się nad tym jaka jestem. Bo pytanie "kim jestem?" uważam za zbyt wysoką poprzeczkę jak na 28 lat.

Nie umiałabym siebie sama określić, scharakteryzować bardziej szczegółowo, niż "różna".
Nigdy nie powinno się do nikogo porównywać, ani siebie, ani innych, ale wiadomo, że zawsze będziemy to robić :) Myśląc o kimkolwiek jestem w stanie wymienić jego najbardziej charakterystyczne cechy, coś, co go wyróżnia spośród innych w podobnej grupie.
Natomiast mam problem, gdy muszę zaznaczać w jakichś ankietach cechy swojego charakteru, albo przypisać siebie do jednego ze stworzonych kilku schematów.

Dzieje się tak dlatego, że (przez chorobę?) uaktywniają mi się różne, sprzeczne cechy w zależności od tego na czym siedzę... a nawet w jakiej pozycji się znajduję.
Łatwiej można zrozumieć, że na zwykłym wózku - manualnym - jestem mniej pewna siebie, czuję się stłamszona, "niegodna", czuję się mniej dorosła, nieśmiała, wiecznie zawstydzona. Wózek elektryczny pozwala mi na sięgnięcie po minimalną samodzielność. Sam fakt, że siedzę w nim wyżej podnosi też moją samoocenę. Na wózku elektrycznym mogę stanąć krok dalej od osoby, która teoretycznie mogłaby mnie prowadzić, mogę zdecydować o separacji, mogę zrobić dystans, który wzbudzi we mnie poczucie autonomii. Wózek elektryczny uaktywnia moje prawdziwsze JA. Poruszając się na nim bardziej odczuwam siebie, to jaka jest Asia.

Czuję, że jestem zupełnie kimś innym, inaczej myślę, odczuwam, zachowuję się i komunikuję z rozmówcą w zależności też od tego z kim jestem. Łatwiej mi przejmować inicjatywę, gdy jestem z przyjaciółką, chłopakiem, czy asystentem, niż gdy znajdują się przy mnie rodzice.

Ale jak wytłumaczyć to, że przyjmując pozycję leżącą, w której przebywam większość czasu uwarunkowania intelektualne, osobowościowe są zastępowane przez emocjonalne...?
Najłatwiej wyjaśnić to mówiąc, że łatwiej jest wpłynąć na mój nastrój, gdy leżę. W pozycji siedzącej jestem twardsza, mało fleksyjna, wiem, czego chcę, czego nie powinnam robić, mogę bez większego trudu ustrzec się przed łzami, melancholią, natomiast leżąc łatwiej mnie zgiąć. Gdy chcę do kogoś napisać, odezwać się, ale wiem, że nie powinnam, albo w tym momencie nie jest to wskazane, to mogę być pewna, że gdy się położę od razu wezmę telefon i popłynę.

To są tylko ogólne zarysy zmian, jakie we mnie zachodzą każdego dnia.
Jasne, że z nimi walczę, że staram się znaleźć złoty środek, znaleźć tę jedną Asię i coraz lepiej mi się to udaje, ale takie zachwiania wciąż wyrządzają szkody mojemu wewnętrznemu światu i mają wpływ na prowadzenie publicznej działalności, bo tak mogę ją już nazwać.

Nawet, gdy trudno, gdy wieje i ściąga nas z prostej trajektorii trzeba szukać i odnajdywać siebie. W wielu różnych sytuacjach, wśród różnorodnych charakterów ludzi, przebywając w różnych społecznościach dobrze jest móc po czasie określić siebie. Gdy będziemy to potrafić łatwiej będzie określić "po co żyję?", a to jest głównym warunkiem do osiągnięcia spełnienia, które jest szczęściem.


Jeżeli znajdujecie w tym tekście jakieś zbieżności ze swoją sytuacją - dajcie proszę znać :) Bardzo mnie interesuje, czy tylko ja tak mam, czy może jest to jakoś powszechne.

Czytaj więcej »

Spotkanie autorskie z Pawłem Domagałą

Myśleliśmy z kilkoma osobami o tym, że trzeba zrobić kolejne spotkanie autorskie, być może na Apelu Młodych, żeby było ono dla młodzieży i że fajnie by było, jakby jego rangę podniósł swoim nazwiskiem Paweł Domagała  Właśnie on dlatego, że przeczytał moją książkę, napisał jej rekomendację, jest mądrym człowiekiem pozbawionym patosu, mamy wspólnych znajomych, no i jest chłopakiem z Radomia. 

Pomysł na początku zupełnie nie wypalił i trochę byłam zła na siebie, że bardziej się nie zaangażowałam, aż znienacka zadzwonił mój manager z wiadomością: "Asia, 15 września Paweł przyjedzie z Warszawy specjalnie na twoje spotkanie."

Pełnej radości przeszkodziła panika: "Ooo... fajnie... Ale Domagała ma mi zadawać pytania?!"

Na początku nie pozwoliłam sobie na wybuch ekscytacji, bo im ona większa, tym większy stres. 

Tłumaczyłam sobie: "Spokojnie, do spotkania jeszcze cały tydzień, będę się stresować później". Następnego dnia obudziłam się z myślą:."O Boże!.Zostało tylko 6 dni!". 

I tak losy moich emocji przeplatały się z każdym dniem, a następnie z każdą godziną. Gdy w niedzielę poszły ogłoszenia w wielu radomskich kościołach, o Apelu Młodych i moim spotkaniu, to już na maksa poczułam ciśnienie. Gdy ludzie udostępniali i polecali sobie moje wydarzenie na FB, gdy pisali do mnie, że będą, a niektórzy przeprowadzali wywiad, to zorientowałam się, że robi się z tego spore wydarzenie. 

Nadal próbowałam się uspokajać rezolutną myślą: "W końcu mówienie o sobie nie wymaga specjalistycznej wiedzy, dam radę!". I nawet takie racjonalne wytłumaczenie pomaga. Do momentu, gdy w sobotę rano zadzwonił do mnie ks. Marek i powiedział: "Już wszystko dopięte, martwię się tylko o jedną rzecz, że sala będzie za mała. Odwagi".

Moja z trudem wypracowana odwaga znikła. 

Stresowałam się bardziej, niż przed swoim premierowym spotkaniem, a po drodze było ich jeszcze kilka. 

Obecność Pawła nie pozwalała na dokładne zaplanowane tego wieczoru. Formuła nie miała być jednolita jak dotychczas, pytania miały padać od Magdy i od Pawła, chciałam też popłynąć trochę sama, Paweł miał mówić o swoich wrażeniach na temat książki... Jeszcze nigdy nie miałam do czynienia z takim misz-maszem struktury i wiedziałam tylko jedno: trzeba będzie improwizować. 

No i sama obecność tego, z którym naoglądałam się wywiadów, a teraz on ma zadawać pytania mnie. To było trochę surrealistyczne. 

Byłyśmy na gorącej linii z Magdą Gliszczyńską z Radia Plus, omawiałyśmy co po czym i jak. 

Miałam całą paletę pomysłów na to, w co się ubrać, a każdy wydawał się równie niedorzeczny.

Gdy już ogarnęłam garderobę, usiadłam na wózek i szykowałam się do wyjścia to w gigantycznym skoncentrowaniu się na spotkaniu dotarło do mnie, że od dłuższego czasu mocno kłuje mnie serce. 

W takich sytuacjach, gdy czuję, że stres za chwilę sięgnie zenitu w jednej sekundzie zbieram się w sobie. Schylam głowę, odcinam od odgłosów otoczenia i skupiam się na tym, co mam zrobić. 

To tak a propos pytania o motywację, które padło na spotkaniu. 

Miałam być w Łaźni 20 minut przed rozpoczęciem, więc harcerze wpuścili nas do środka dopiero, gdy moja mama powiedziała: "Jesteśmy z autorką książki". Chłopaki z entuzjazmem i serdecznością wnieśli mnie na górę, stanęłam na scenie, obserwowałam gromadzących się ludzi i czekałam na Pawła. 

Zastanawiałam się jak się ze mną przywita, czy będziemy mieć chwilę przed spotkaniem na prywatną rozmowę, podziękowanie. 

Jak więc się ucieszyłam, gdy obydwaj panowie - manager i Paweł - weszli i przywitali się zwyczajnie mnie całując. 

Tak, wiem, powiecie: "O Boże, Boże, Domagała też zwykły człowiek, czym tu się podniecać". Ale wiecie, to nie o jego nazwisko chodzi. Po prostu jest przystojny. 

Jeszcze gdy Magda robiła wstęp, to czułam, że mięśnie wokół ust cudownie się uaktywniły jakby dostały Nusinesen. Nawet, gdy zaczęłam już mówić, to miałam wrażenie, że wszyscy widzą jak drżę.

Polecieliśmy wszyscy troje jakoś tak płynnie, normalnie. Była to luźna rozmowa z kolegą. Paweł zachowywał się lepiej, niż przewidywałam, mówił do mnie jakbyśmy byli starymi kumplami.

Paweł mówił dużo fajnych rzeczy, na przykład to, że gdybym urodziła się w Stanach to już dawno zrobiłabym z tą książkę karierę. Że książka Nicka Vujcicka nie zrobiła na nim takiego wrażenia, bo tam wszystko jest inne, a on zna realia mojego świata, tu gdzie żyję, wśród jakich ludzi, że jestem dziewczyną z Radomia, ale najbardziej ucieszyło mnie, gdy stwierdził z rozbrajającą szczerością, że książka jest medialna, filmowa i komercyjna. Że zwyczajnie można na niej dobrze zarobić i gdyby on był wydawcą, to wie, że by mu się opłaciło wydanie jej. 

Oczywiście cieszą mnie wszelkie opinie emocjonalne: że książka wzrusza i śmieszy, że mam lekki styl pisania że dobrze się ją czyta, że pochłania itd. To jest mega budujące i mówcie mi tak! 

Ale merytoryczna i pragmatycznie marketingowa opinia człowieka, który zna świat mediów od podszewki podnosi wartość tej książki. I mój szacunek do niej również :)

Do samego końca byłam spięta i nie wyluzowałam nawet przez chwilę, dlatego zdziwiłam się, gdy niektórzy mówili po spotkaniu: "Podziwiam, że ty się w ogóle nie stresowałaś!". :)

Spotkanie trwało godzinę, wydawałoby się, że wystarczająco, żeby poruszyć wiele kwestii, jednak czas tak szybko upłynął, że nie udało się powiedzieć o wszystkim, co uważam za ważne. Jak chociażby przejście przez tracheotomię, a w końcu książka powstała na jej kanwie. 
Sporo ważnych pytań i odpowiedzi nie padło, ale jestem zachwycona spotkaniem, charakterem Pawła i tym, co usłyszałam o książce, która nie miała powstać, że po spotkaniu rozmawiając z managerem użyłam nawet słowa "szczęśliwa", a serio zapomniałam jak to się czuje :)

Najbardziej wartościowe były jednak rozmowy z ludźmi, gdy po spotkaniu podchodził do mnie, trzymali za rękę i ze łzami w oczach lub radosnym uśmiechem mówili, którego zdania potrzebowali 

Tylko o to w tym wszystkim chodzi. 

* * *

Mimo, że nie mogę siebie słuchać i oglądać (doskonała autopromocja), to oddaję Wam film ze spotkania autorskiego do posłuchania Domagały ;)

PS. Jak usłyszycie w ffilmie - wiszę Pawłowi kasę za stłuczkę, którą zaliczył jadąc do mnie, więc ułatwicie mi to, jeśli kupicie książki...

Spotkanie autorskie Joanny Czapli - gościnnie Paweł Domagała

 "ACZkolwiek - kocham życie!" można kupić bezpośrednio u mnie ze specjalną dedykacją! 

PS. 2. A w jutrzejszą niedziele zapraszam Radomian i nie tylko do Parku Kościuszki na wydarzenie kulturalne, na którym między innymi będę sprzedawaćksiążkę, spotykać się z innymi przedstawicielami kultury i rozmawiać z Wami :)

Będę tam od godz. 13 do 17 - spotkajmy się!

Czytaj więcej »

Domagała&Czapla

Jesteście tu jeszcze? To wracajcie! Bo ja wracam :)
Mam nadzieję, że już nikomu nie pozwolę się powstrzymać i posty ruszą z regularną parą :)

A tymczasem...

W najbliższą sobotę, tj. 15 września o godz. 16:00 w Łaźni będę porywać tłumy w trakcie spotkania autorskiego, na które zupełnie nie przypadkiem wpadnie prosto z Warszawy radomski Ziomek Paweł Domagała! :D
Paweł przyjedzie, żeby poprowadzić ze mną to spotkanie i nauczyć mnie, jak dobrze odegrać główną rolę... Chociaż wszystko może się wywrócić do góry nogami ;)

W każdym razie - weźcie przyjdźcie! ;)

Czytaj więcej »

Serca łomotanie

..., czy mogę zadać pytanie?
Czemu tak boli serca łomotanie?
                                                        J.Cz.

To jest pytanie naprawdę ważne
Biorę je serio, na poważnie

Nie jest tak łatwo nań odpowiedzieć
Postaram się jednak – gdyż jest to dla Ciebie

Nie jestem poetą, przepraszam za rymy
Wkładam w to serce – po prostu, Asiuniu

Pytasz o serce, o bóle łopotania
Ktoś, kto ma serce, coś wie na ten temat

Skoro mnie pytasz, zgaduję od razu
Piszesz o sobie, niepradaż? 

A przecież ból serca być może z miłości
Lub z nienawiści, zgryzoty, zazdrości

I zawiść też może drążyć niemało
I smutek, samotność – to wszystko wyzwala...

...uczucia tak silne, że ból jest możliwy
A gdy serce czułe – jest nieunikniony

Niektórzy zbyt dużo tych uczuć doznali
Że serca ich, może dlatego, stwardniały

I dziś nie łopoczą, nie bolą, nie walą
Zamknięte są w klatce ze stali...

Niektórym się zdaje, że są już spokojni
I wyciszeni, i nic ich nie boli.

Lecz często nie wiedzą, że usychają
Że umierają – oddychając

Nie wiem czy Ciebie ból serca boli
Czy cię to dręczy, niepokoi.

Lecz ja wiem na pewno, że to łopotanie
To nowych granic przekraczanie.

Lecz jeśli zbyt boli – też tak być może
Ktoś/kiedyś/jakoś/gdzieś dopomoże

Bez tej ufności czasem jest ciężko
Lecz kiedy powraca - ból nie jest klęską

Długa ta zwrotka zrobiła się
A reszta – kiedy spotkamy się...
                                                       M.D.

Zwykle piszesz zdanie jedno, lub dwa 
i choć zaskoczyłeś mnie nie raz, 
to szok mój wciąż trwa,  
że poruszona została ta oczu twarda łza. 

Problem mój na tym polega, 
że oddałam siebie - i poległam. 
Pierwszy raz w życiu to zrobiłam, 
była dla mnie ważna każda chwila. 

Kiedy serce łopocze z gniewu lub zazdrości 
da się to pokonać, 
lecz kiedy z miłości 
trudno jest poskromić w sobie namiętności. 

Więcej nie napiszę, bo nie umiem pisać
nie umiem mówić o tym co serce zaciska. 
Łatwiej mi wyrażać to, co radosne, 
a kiedy przychodzi problem nie daję wyrazu trosce.

Uwierz, że wielkiej dodałeś mi otuchy
zapewniając, że kiedyś ktoś ten ciężar głuchy 
pomoże zdjąć z obolałej duszy 
i może... wtedy nic już mnie nie ruszy?

Brakuje mi rozmowy, cichości, skupienia 
Twojego w oczy spojrzenia, zrozumienia, 
lecz chwilę jeszcze wytrzymam, poczekam 
z Twoim słowem pisanym dam radę - ale nie zwlekaj 
                                                                              J.Cz.

Czytaj więcej »

Co ja o tym myślę

Trwa to już 39 dni i przez długi czas nie chciałam zabierać głosu w tej sprawie, bo każde dodatkowe zdanie wywołuje kolejną lawinę dyskusji i nerwów, których i tak już jest dużo za dużo.

Jednak kilka dni temu odwiedził mnie kolega, a w trakcie jego wizyty telewizja pokazywała protest RON. Padło pierwszy raz kluczowe pytanie: "Asia, a co ty o tym myślisz?".

Na Facebooku widzę nagłówki postów "POPIERAM PROTEST" lub "NIE POPIERAM PROTESTU W SEJMIE".
Według mnie oba zdania są zbyt uproszczone i jednoznaczne, podczas gdy jak zwykle sytuacja jest wielowymiarowa.

Na początku całym sercem wspierałam rodziców i chore osoby, które w końcu zwolniły mnie z obowiązku zadbania o siebie i również dla mnie walczyły o to, co jakby nie było, jest nam potrzebne.
Gdy sytuacja zaczęła się rozwijać i protest zamienił się w obóz przetrwania z przeciąganiem liny walcząc tak naprawdę nie wiadomo o co, to przestało mnie cieszyć, interesować, a wręcz czułam się i czuję zażenowana.

Zostawiając na chwilę zachowanie i sposób walki - najważniejszą rzeczą w tym proteście jest cel, który do tej pory nie jest jasno określony i nieustannie zmieniany przez samych protestujących. Najpierw chcieli 500zł dodatku do rehabilitacji (dlaczego akurat 500zł? Bo ktoś inny ma 500+ ze względu na swoje pełnosprawne dziecko? Dlaczego akurat na rehabilitację? Czy osoba niewidoma też jej potrzebuje?), gdy dowiedzieli się że mogą dostać bony na rehabilitację zaczęli żądać gotówki. Następnie stwierdzili, że za te 500zł będą mogli sobie zatrudnić asystenta, a nawet któryś z chłopaków powiedział, że gdy umrze jego mama, to te pieniądze pomogą mu w zorganizowaniu sobie całodobowej opieki... Ani Adrian, ani Kuba nie są chorzy intelektualnie, więc skąd takie wnioski?

 Inną kwestią jest to, że jeden z chłopaków jest zatrudniony od dwóch lat, a padają kłamstwa, że nie ma żadnego dochodu, drugi natomiast wprost mówi: "No, przecież ja nie pójdę do pracy!"...
Jest zdrowy umysłowo, może tam prawie półtorej miesiąca spać, jeść, myć się i sikać w tamtych warunkach (no, chyba, że sprawę ułatwiają mu sławne od tego czasu pampersy), a nie może usiąść przy komputerze i klikać? Jest znacznie, ZNACZNIE zdrowszy ode mnie, nie ma respiratora, nie ma SMA, nie ma sflaczałych mięśni rąk, nie leży prawie 24h na dobę. Jeśli ja pracuję na pełnym etacie, zajmuję się dwoma wolontariatami i studiami, to dlaczego on nie może?

I nie chodzi o to, że w takim razie osoba niepełnosprawna niech zakasuje rękawy, bierze się do roboty i nie oczekuje niczego od państwa. Sytuacje w niepełnosprawności mają tak obszerną formę, jak przekrój litosfery. Są niepełnosprawności intelektualne (nie mylić z chorobami psychicznymi), które z automatu wykluczają osobę chorą jako pracownika. Są takie sytuacje społeczno-geograficzno-gospodarcze, które uniemożliwiają rozwój zawodowy osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Może się też zdarzyć na przykład tak, że straci się te resztki sił w mięśniach dłoni, może nawet straci się możliwość mowy i zakończy się swoją karierę oraz comiesięczny napływ gotówki. Depresje, nerwice, lęki bardzo często uniemożliwiają osobie zdrowej podjęcie pracy, co dopiero ciężko chorej.
Konkluzja jest taka, że potrzebujemy wsparcia, ale niekoniecznie w postaci 500zł, które niektórzy z nas mogą sobie wypracować, a innym nie pomogą bardziej, niż kilka dodatkowych paczek pampersów.

Oczywiście każde pieniądze nam, mi się przydadzą, jeżeli będę miała te 500zł, to będzie mi łatwiej opłacić osobę "na czarno", dołożyć do mojej rehabilitacji, czy kupić cewniki do odsysania, rurki tracheostomijne albo serwisować respirator. Niech nikt nie pomyśli, że gardzę pieniędzmi. 
Ale tak naprawdę one nie rozwiązują sprawy. Trzeba zadbać między innymi o to, żeby dzieci, młodzież i dorośli studenci mogli uczyć się w normalnych szkołach z rówieśnikami, należy wprowadzić funkcję tzw. nauczyciela cienia. Rodzice, którzy opiekują się niepełnosprawnym dzieckiem powinni mieć wliczone te lata do emerytury. Można walczyć również o dostosowanie budynków i zorganizowanie transportu dla osób niepełnosprawnych we wszystkich miastach. 
No i asystent. Można powiedzieć, że za oferowane 500zł mogę sobie zatrudnić asystenta. Dołożyć do swojej pensji lub zorganizować resztę pieniędzy i mieć taką pomoc przez 8 godzin dziennie. No, nie mogę, bo każdy woli być legalnie zatrudniony, mieć odprowadzane składki do ZUS i liczone lata tej pracy do emerytury, a za 500zł nikomu tego nie zapewnię i już maleją moje szanse na znalezienie asystenta. 

Gdy więc za rok lub 2 lata pójdziemy do sejmu z apelem o to, co dla mnie i dla wielu moich znajomych jest najważniejsze, czyli nie pieniądze, a opieka, możliwość wyjścia z domu i normalne, wesołe życie wśród ludzi, to powiedzą: "Daliśmy wam to, o co prosiliście. Czego jeszcze chcecie?"

Generalnie cała ta sytuacja to cyrk. Dorośli ludzie nie mają własnego zdania, tylko mówią to, co matki im każą. Pampersy w demotywatorach i w żartach obiegających już cały kraj poniżają świat niepełnosprawnych. Kobiety krzyczą, robią awantury na korytarzach sejmu, są purpurowe i spocone od swoich wrzasków. Rzucają podanymi im projektami ustaw nawet ich nie czytając. Zamykają buzię swoim synom, gdy w końcu padają słowa: "mamo, odpuść".
Udają, że ochrona je bije, gdy rękę ściskała koleżanka. Żywią nadzieję w Wałęsie, a ten przyjeżdża tylko po to, żeby najeźdżać na rządzącą partię, samych zainteresowanych ma głęboko w nosie i z głupkowatym śmiechem odpowiada na prośbę, by z nimi został: "hehe, proszę państwa, ja za godzinę to muszę być w Puławach!". Krążą też obrazki na profilach zdrowych moich znajomych o tym, że Kuba ma zakaz korzystania ze spacerów i świeżego powietrza. Rozumiem, szanuję i doceniam to, że w ten sposób chcecie okazać wsparcie mnie, nam, ale Drodzy, czy naprawdę myślicie, że powstał tam obóz koncentracyjny i Gestapo bije pałami pokrzywdzonych przez los, którzy ośmielą się przeciwstawić?

Wszyscy tracimy cel z oczu i tym razem na tej grupie społecznej chce się przeforsować swoje poglądy polityczne. To, że akurat teraz rządzi PIS nie ma żadnego znaczenia, bo z doświadczenia wiemy, że nie spadłaby nam manna z nieba i nie zostałyby rozwiązane wszystkie problemy przy PO, czy innej partii. Nawet moi chorzy znajomi wdają się ostro w polityczne spory przy okazji tematu, który powinien być najważniejszy.

Wstydzę się ponieważ to, co jest pokazywane w każdym telewizorze w każdym domu daje zniekształcony obraz mnie samej i moich rodziców. Ci, którzy nie znają mnie bliżej wyrobią sobie zdanie na mój temat mając do dyspozycji tylko to, co jest im podawane.
Czy naprawdę niepełnosprawny musi być kojarzony z żebrakiem, nieudacznikiem i roszczeniowym szczekaczem?

Szanuję to, że znalazły się odważne matki, które na pewno poszły tam z dobrymi ideałami, ale sorry, cel nie uświęca wszystkich środków.

Tym bardziej szanuję moją mamę, która pracuje na pełnym etacie, po pracy zajmuje się całkowicie niezdolną do zajęcia się sobą - mną, ogarnia cały dom, resztę rodziny, ponadto wychodzi ze mną w miarę możliwości i jeszcze ma zdrowy stosunek do tego, w jaki sposób walczą inne matki w sejmie.

Przy okazji, w tym szczególnym Dniu dziękuję jej za to... m.in. 💝

Czytaj więcej »

Wychodzimy?

Gdy w 2016 roku umieściłam ogłoszenie o poszukiwaniu asystenta na co dzień odzew był bardzo duży i... merytoryczny.
Dlaczego piszę akurat o tym aspekcie? Ponieważ od 2 miesięcy szukam... ciężko to nazwać. Nie konkretnie asystenta, bo to za duże słowo, ale osoby towarzyszącej? Koleżanki? Kolegi? Do wyjść.
Tak po prostu, żeby więcej, niż teraz ja i moi bliscy jesteśmy w stanie ze mną wychodzić.

Rodzice pracują, po pracy są zmęczeni, w weekendy trzeba ogarnąć dom i różne sprawy, na które brakuje czasu w tygodniu. Nie wychodzę tyle, ile bym chciała i tyle ile potrzebuję.
Od kilku miesięcy moją "asystentką" jest przyjaciółka, która nie jest w stanie mnie podnieść, posadzić na wózek, dlatego rzadko z nią wychodzę.
A czuję, że częstsze obracanie się wśród ludzi otworzyłoby mi głowę, odświeżyło myśli, pobudziło wyobraźnię, poddało pomysły może na książkę? Na bloga? Na mnie samą.

Ostatnio przeżywam trudny okres...Hm, ciągle powtarzam "ostatnio" i tracę kontakt z rzeczywistością.
W każdym razie siedzenie w czterech ścianach i czytanie książek nie oddziałuje na mnie rozwijająco.
Oczywiście robię co mogę wykorzystując dobrodziejstwa Internetu, jednak czuję, że to za mało.

W związku z tym umieściłam ogłoszenie na kilku portalach: https://gratka.pl/spolecznosci/asystent-osoba-towarzyszaca-bodyguard/oi/1890022

Tym razem odzew jest również! Tylko, że nie MERYTORYCZNY.
Krew mnie zalewa, gdy kolejny raz słyszę:
- Hmm... rozumiem, że szukasz faceta, tak?
- Czy chodzi ci tylko o spacery, czy może o związek też?
- No, to co? Możemy być razem!
- Słuchaj, ja też szukam kobiety! Kiedy się spotkamy?
-  Rozumiem, że szukasz mężczyzny. Nie? Seksu?

Przeczytajcie ogłoszenie i powiedzcie mi, proszę, czy jest w nim coś, co sugeruje to, co oni sugerują?
Naprawdę nie wiem jakim językiem pisać, żeby być dobrze zrozumianą.
Wiem, że to mega głupie, ale zrobiłam sobie nawet specjalnie zdjęcie w spodniach, żeby dodać do tego anonsu :)

* * *

Jeśli ktoś z Was dysponuje czasem lub zna osobę z Radomia lub okolic, która chciałaby być moją opiekunką przez jakiś ułamek czasu w tygodniu to dawajcie do mnie! Z uśmiechem różnie bywa, ale na pewno oferuję mega miłe towarzystwo, śmiech, może nawet przez łzy i gwarantowane niezapomniane chwile! :) 
Z Waszą pomocą, protekcją czułabym się znacznie bezpieczniejsza.

* * *

Oczywiście odezwało się też kilka kobiet i fajnych facetów, z którymi wymieniamy się mailami, dzięki temu ogłoszeniu poznałam Krzyśka i Marcelego, są tak świetni, że chcę ich stąd pozdrowić, ponieważ poznali mnie poprzez ten blog i mają ochotę kontynuować znajomość, a ja dzięki nim nie popadam w otchłań rozpaczy przeklinając zboczony, męski świat ;)

Jednak dziś znów dostałam SMS:

 Na początku wydawał się taki ogarnięty (już przestałam się czepiać takich drobiazgów jak "żeczy", bo inaczej znalazłabym kogoś do wyjścia dopiero na kondukt pogrzebowy) i już się ucieszyłam, ale gdy napisał o "randce", to śmiech mnie tak sparaliżował z zaskoczeniem, że nic nie odpisałam, więc się zreflektował, że to niby "żart"... Ciekawe, że akurat taki żart mu przyszedł do głowy...
Jutro się mamy zdzwonić i zobaczymy, czy dzięki niemu zacznę pisać książkę :)

A można by pomyśleć, że wózek, respirator odstraszają.

No, kur** - nie.

Czytaj więcej »

Ogranicz myśli ograniczające

Wybrałam się na duży targ do miejscowości oddalonej 30km od mojego miasta. Nie na żaden event. Nie na żadne wydarzenie motywacyjne. Po prostu chciałyśmy z koleżanką wyluzować i tak zwyczajnie jak każdy zrobić zakupy wśród tłumów, kurzu i brudu. Potem dla odmiany była w planie jakaś restauracja, spacer i generalnie przyjemny dzień w promieniach majowego słońca.

Na placu targowym był tak duży ruch, że musiałyśmy zaparkować samochody jakiś kilometr dalej i przemaszerować do punktu docelowego. Pogoda piękna, szorty, bluzeczki na ramiączkach, my wesołe razem, lato jest nasze!
Oglądałam ciuchy, rozmawiałam ze sprzedawcami, opalałam się i rozmyślałam, czy na obiad zamówić kaczkę w sosie różano-winnym, czy krem ze szparagów i rukwi wodnej.

W momencie, gdy właśnie podejmowałam decyzję o bezie Pavlova zaczął piszczeć respirator.
Spokojnie, spokojnie, przecież mamy zewnętrzne baterie. Jeszcze chwila, skończymy tylko rozkminiać z miłą panią o rozmiarze spodenek i podepniemy baterie.
Wciąż stałam w samym środku rozgardiaszu i zamieszania. Słońce okrutnie prażyło, byłyśmy z mamą zmęczone upałem.
Mama kucnęła przy straganie, podpięła akumulatorki. Hm, respi wciąż piszczy. Odpięła, przypina jeszcze raz, piszczy. Kolejna próba - nadal słyszę piszczenie respiratora.

Zrobiło się gorąco, nie tylko na zewnątrz. Baterie po prostu nie działały, a za parę minut respirator się wyłączy. Gonitwa myśli - zasilacz jest w samochodzie, ale samochód spory kawałek stąd, a nawet jeśli już go zdobędziemy, to gdzie tu się podłączyć?
Nasze krzyki usłyszał sprzedawca obok i zawołał: "prąd jest za toaletami!" 
Mama pobiegła do samochodu, ja z mamą Karoliny w stronę toalet.

Po drodze wskazówki:
- "jak już respirator się wyłączy to odepnij rurkę, Asia wtedy będzie mogła oddychać sama", 
- " Ale mama nie pokazała jak, a ja nie wytłumaczę, nie odepniemy"
- "Ale to nic, nie trzeba, i tak będę mogła oddychać. Tylko nie będę mogła mówić"

Zanim mama pobiegła po samochód i przyjechała wyczaiłyśmy te toalety, a przy nich korpulentnego pana, którego, zdyszane zapytałyśmy, czy możemy się podłączyć.
- " Dla was prąd się znajdzie!"

Mama dotarła z zasilaczem na 4% przed wyłączeniem się mojego wiernego Karata.

Siedziałyśmy w śmierdzącej toalecie słuchając "kurw" panów odpoczywających w cieniu (Przestań! Mówiłem ci, żebyś nie przeklinał! Panie tu siedzą! Nie możesz się powstrzymać?!)
i czy moje marzenia o normalnym życiu się skończyły?
Czy przez to, że najadłam się tyle strachu, ja i mama, mam zamiar siedzieć w domu i nie ryzykować?

Czy to ktoś lub coś ma nam wyznaczać granice?
Nie, to my, tylko my musimy i powinniśmy je wyznaczać, żeby żyć na tyle, ile w naszym indywidualnym życiu jest to możliwe. 
Czy życie nie jest za krótkie, by pilnować się na każdym kroku? 
Bo jemu to nie będzie odpowiadało, bo jej tamto... 
Jeżeli komuś mój byt jest nie w smak, nie musi w nim uczestniczyć. Zdecydowanie wolę mieć przy sobie 2 osoby pozbawione hamulca, reguł i ogólnie przyjętych wartości moralnych, niż stado baranów z kijem w dupie... A prawda jest taka, że każdy z tych baranów gdzieś w głębi serca chciałby przebić się przez mur tego umiaru, "dobrego smaku".  
Przekraczanie wszelkich granic nie zostawia już miejsca dla niskiej samooceny. 

Żyj dziewczyno, zrzuć bluzkę i idź śpiewać w deszczu! 😊

Czytaj więcej »

Spuścić powietrze... nie z siebie. Z balona.

Zwierzałam się przyjacielowi z tego, że nie bardzo mam pomysł na swoje życie. Że nie wiem jak się wyciągnąć z intelektualnego dołka. Że tak głęboko wpadłam w dół smutku, że dodatkowo zasypały go problemy, lęki, nienawiść do samej siebie - i w związku z tym nie potrafię wykrzesać z siebie JEDNEJ wartościowej myśli.
Że chciałabym pisać blog, ale nie mam na niego pomysłów. Że najchętniej czytałabym Harry'ego Potter'a i zniknęła w tamtym świecie.
Zaczęły mnie też zbyt przyciskać oczekiwania otoczenia, ale też moje własne.
Bo przecież trzeba być kimś więcej. Zrobiłaś jedno - zrób drugie.
Przytłoczyło mnie to tak bardzo, że w efekcie nie byłam w stanie ruszyć z miejsca.
Przecież są lepsi. Przecież się ośmieszę.

I właśnie w tym momencie jestem śmieszna.

Dzisiaj pomyślałam sobie że muszę Sobie odpuścić.

Złożyło się tak, właśnie dziś, że napisał SMS-a, a właściwie serię SMS-ów nieznany człowiek, zdobywając mój numer zapewne z anonsu, w którym poszukuję osoby do wychodzenia z domu.
Jedną z najbardziej irytujących mnie cech ludzkich jest męska infantylność :)
W tych SMS-ach tryskała ona z mocą odrzutowca. W pierwszej chwili zwyczajnie się napuszyłam "Jak można być takim debilem!", a w następnej pomyślałam, że spróbuję wejść w jego skórę i sprawdzić jak to jest pisać jego językiem.

Co prawda odczucia nie były z wyższej półki, ale naprawdę przyjemnie było tak totalnie się wyluzować i pożartować używając jego słownictwa, wejść w jego styl myślenia.
Przecież nie muszę od razu z nim flirtować, rozkładać na czynniki pierwsze cechy jego charakteru, obmyślać przyszłość z nim i zastanawiać się, cóż za ojca będą miały moje dzieci!
Mogę zwyczajnie poznać człowieka i siebie w tej relacji. Wszystko jedno, czy będzie ona trwała 1,5 roku, czy 5 minut.

Przedstawiłam słodki dialog koleżance, z którą dalej kontynuowałyśmy naszą rozmowę w tonie "bączków" i "misiaczków". Poprawiło mi to humor bardziej, niż seria wizyt u psychologa :)

Muszę koledze podziękować za natchnienie do tego wpisu :)

Czytaj więcej »

Teraz będę spała z głową po drugiej stronie łóżka!

Ogłaszam wielki Come Back!

Hm, myślę, że może on nie być taki wielki. W każdym razie otworzyłam dzisiaj nową, czystą, białą kartkę w Bloggerze i postanowiłam stworzyć nowy post, a to jest już duży krok ku Powrotowi.

Przez ostatnie bardzo trudne dla mnie wydarzenia nie miałam siły tutaj pisać. Było we mnie tak dużo bólu, którego nie potrafię wyrażać, że nie potrafiłam odnaleźć w sobie żadnych, godnych uwagi myśli. Nie umiałam zatrzymać uwagi na czymkolwiek innym.
Ostatni raz taka ciemność, strach, przerażenie, poczucie beznadziei, niechęć do świata były we mnie 7 lat temu, gdy leżałam w piżamie po zabiegu tracheotomii patrząc w sufit.

Myślałam, że dużo już przeszłam jak na swoje 28 lat, a jednak, myliłam się :) Wciąż zbieram doświadczenia i mam wrażenie, że tak jak wtedy, po punkcie kulminacyjnym w moim życiu przeszłam osobowościową metamorfozę, tak teraz jestem w trakcie przepoczwarzania się.

Wiem, że po tym, przez co uda mi się teraz przejść będę inna, będę jeszcze silniejsza, na pewno twardsza, mniej naiwna, choć myślałam że nie jestem.
Ale nie chcę stracić doszczętnie tamtej Asi, którą byłam 1,5 roku temu. Lubiłam ją, bo wiedziała czego chce. Rzadko płakała, dużo się śmiała, Miała zwyczajne, proste cele. Rozmawiała z ludźmi, nie zamykała się. Pragnęła pomagać innym, bo sama nie potrzebowała pomocy.
Była kreatywna, chciała robić coś pożytecznego i efektywnego. Była odważna. Kochała życie.

Zmiany są zawsze trudne. I zawsze pożyteczne. Przynajmniej demotywatory tak twierdzą.
Najmądrzejszy dla mnie człowiek powiedział mi kiedyś, że nic nie jest za nic. I nic po nic. 
Wiara w to byłaby pomocna.

Łapiąc myśli o napisaniu wreszcie postu miałam ogromną ochotę stworzyć DRUGI w mojej karierze Post Petardę, tak na wejście, żeby dać upust swoim emocjom zanim pójdę do psychologa :), jednak wszystko, co teraz przeżywam dzieje się przez to, że nie potrafiłam ujarzmić emocji i uczuć. Czasem najlepsze, co możemy dla siebie zrobić, to je poskromić, dlatego na razie wolę zacząć od spokojnego wpisu.

 Wszystko w swoim czasie.

* * *

Kochani, wiem, że przez tak długą ciszę na blogu wielu z Was odeszło, sama bym tak zrobiła. 

Myślę, że blog ruszy, a Wy wrócicie do czytania. 

Żeby to ułatwić zachęcam do zasubskrybowania postów (opcja z prawej strony) - nawet, jeśli odezwę się tu za 8 miesięcy, to otrzymacie powiadomienie, że jest coś do przeczytania ;)

Fajnie wrócić do tego, co było dobre.

Czytaj więcej »

Jestem Człowiekiem Roku? Może być i dnia!

Mnie tu nie ma, ale może Wy wciąż jesteście?

Mogłabym się tłumaczyć, dlaczego nie piszę, ale po pierwsze, nie ma żadnego wytłumaczenia (no, chyba, że bolące oko! O!), a po drugie nie ma na to czasu, bo chciałam tylko szybciutko poinformować, że oto dostałam któregoś styczniowego, wiosennego wieczoru maila z informacją, iż zostałam nominowana w akcji Człowiek Roku powiatu radomskiego i znalazłam się w sekcji Kultura wraz z m.in. Pawłem Domagałą i Szymonem Wydrą :)

Rywalizuję z własnym recenzentem własnej książki!

Co prawda po cichu uważam, że cały ten konkurs nie jest sprawiedliwy, bo radomskie "szychy" zostały zaprezentowane na łamach portalu i gazety w poprzedni piątek, a reszta plebsu wczoraj, co więcej niektórzy z nas - w tym ja - dopiero dzisiaj po osobistym upomnieniu się, bo "Echo Dnia" nie miało mojego zdjęcia"...
A dla wszystkich czas głosowania jest jednakowy: do 26 stycznia.
Na starcie niektórzy są dyskryminowani :)

Z tego względu zastanawiałam się, czy w ogóle publikować tę informację, ale gdy zmobilizujemy siły, to może coś jeszcze się zadzieje?
Może damy radę?

Niniejszym... ;) GORĄCO PROSZĘ o SMSy pod numer 72355 o treści RK.41
Koszt jednego SMSa: 2,46 zł z VAT

Można oddawać DOWOLNĄ ilość głosów CODZIENNIE. 

Oto oficjalne zawiadomienie, które otrzymałam tradycyjną pocztą:

Tutaj natomiast można obejrzeć wszystkich nominowanych:  http://www.echodnia.eu/radomskie/czlowiek-roku-2017/a/czlowiek-roku-2017-w-radomiu-aktualne-wyniki,12821210/

A tu moją kandydaturę: http://www.echodnia.eu/radomskie/czlowiek-roku-2017/g/czlowiek-roku-2017-w-radomiu-nominowani-w-kategoriach,12820960,27014357/

Naprawdę będę szczęśliwa widząc każdy pojedynczy głos wyświetlony przy moim nazwisku :)

Z góry BARDZO WAM DZIĘKUJĘ!

Czytaj więcej »