Urodziłam się pozornie zdrowiutka, dostałam 10 punktów w skali Apgar.
Byłam wesołym, spokojnym dzieckiem, bawiłam się zabaweczkami, wyciągałam rączki przed siebie gdy chciałam aby ktoś wziął mnie na ręce.
Około 8 miesiąca życia rodzice zauważyli - porównując mnie do mojego rówieśnika - że nie rozwijam się jak inne dzieci. Nie zaczynałam raczkować, pełzać, po przewróceniu z pozycji siedzącej nie podnosiłam się sama.
Lekarze twierdzili, że jestem drobniutka, słabsza, że wszystko przyjdzie z czasem.
Nie było jednak żadnej poprawy i gdy miałam 9 miesięcy rodzice pojechali ze mną do pani neurolog, którą też zaniepokoił zbyt mały rozwój fizyczny. Dała skierowanie na specjalistyczne badania.
W czerwcu 1991 roku rodzice dostali telefon aby przyjechać na badania do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu.
Badanie mięśniowe EMG wykazało brak wytwarzania odpowiedniego białka odpowiedzialnego za rozwój mięśni, co oznaczało dystrofię mięśniową - w moim przypadku rdzeniowy zanik mięśni (SMA), typ I, Werdniga Hoffmanna.
Pomimo choroby byłam zawsze wesołym choć spokojnym dzieckiem. Uwielbiałam zabawy z bratem i z dziećmi. Byłam jednocześnie bardzo towarzyska i nieśmiała. Na pytania dorosłych odpowiadałam tylko tyle ile wymagała tego uprzejmość.
Lubiłam rozmawiać, ale tylko z tymi, przy których czułam się swobodnie. Na ogół byłam zamknięta i nie pozwalałam się poznać.
Dopiero ostatni pobyt w szpitalu, kiedy to w listopadzie 2010 roku przeszłam zabieg tracheotomii w wyniku niedotlenienia spowodowanej niewydolnością płucną, zmieniłam się o 180 stopni.
Po dwu dobowej śpiączce w moim mózgu nie nastąpiły żadne zmiany - żadne negatywne ;).
Jednak od tego czasu jestem odważna, otwarta i śmiała.
Dopiero teraz wszyscy mnie poznają i widzę jak wiele ode mnie samej zależało. Jak zmieniły się moje kontakty nawet z najbliższymi...
Teraz jest mi o wiele łatwiej żyć samej ze sobą i pomimo częstych niełatwych dni, nie żałuję wszystkiego tego, co przeszłam...
