Niezwyczajne życie zwyczajnej dziewczyny...

SMAk Życia

2012-02-17T10:17:00.001+01:00

Pisałam jakiś czas temu, że po świętach prawdopodobnie ruszy strona Stowarzyszenia Osób Chorujących na Rdzeniowy Zanik Mięśni SMAk Życia, w którym to stowarzyszeniu będę miała swój udział. A więc zajmuję się skrzynką pocztową SMAku, odbieram maile i odpisuję ludziom.
Strona nareszcie ruszyła! A to wszystko za sprawą Magdaleny Kulus, założycielki i prezes stowarzyszenia, a jednocześnie mojej "szefowej" ;). Zapraszam wszystkich do zwiedzania SMAku Życia, a szczególnie do odwiedzenia zakładki "oswoić sma", w której widnieje tekst mojej nowej, superkoleżanki Magdaleny Sikorskiej i mój ;)

W aktualnościach są też wspomniane moje urodziny - 22! :-O, co przy tej chorobie nie jest bez znaczenia ;).

Bo ja tańczyć chcę!

2012-02-05T20:50:00.000+01:00

A że nie bardzo teraz mogę wariować z respiratorem na wózku tak jak kiedyś, to musiałam wymyślić nowy sposób tańczenia.
I "tańczę" oczami :).

Dobrze przeczytaliście, oczami też można tańczyć, tak jak mówić, a przecież taniec to mowa ciała :).

Moje tańczenie wygląda tak, że w rytm muzyki wywijam gałkami we wszystkie strony. Ale nie byle jak. W RYTM MUZYKI.
I tworzę ciągle nowe choreografie :P.
Po "przetańczeniu" całej piosenki czuję się tak, jakbym rzeczywiście tańczyła, odczuwam jakiś rodzaj zmęczenia... Czy to siła sugestii??

Pewnie, że to nie to samo, ale jak czegoś nie można mieć normalnie, to trzeba tak zrobić żeby mieć to samo tylko trochę inaczej, prawda? ;).

Tylko taki jest problem, że zawsze najbardziej lubiłam tańce towarzyskie... Jest ktoś chętny do duetu?? :D

Niech mówią, że to nie jest miłość

2012-01-23T10:43:00.002+01:00

Już dawno miałam to umieścić. Ale teraz jest chyba najbardziej odpowiedni moment.
Czytałam, oglądałam i... to co zawsze.

Jak mam rozpoznać swoją Drugą Połowę?

Nie bojąc się ryzyka. Ryzyka porażki, odrzucenia, rozczarowań.

Nigdy nie wolno nam rezygnować z poszukiwania Miłości. Ten, kto przestaje szukać, przegrywa życie.

Brida

— Paulo Coelho

PRAWDZIWA MIŁOŚĆ

Cholera, a myślałam, że moje serce jest skute lodem realizmu.

Czy jest to możliwe?

2012-01-15T20:17:00.002+01:00

Hmm... zastanawiam się jak to napisać żeby przyzwoicie zabrzmiało i żeby nikogo nie urazić.
Nie umiem - przemilczę temat.

Poruszę jednak temat niebezpieczny - chyba.
Bo nie lubię używać wyrażenia "trudny temat", dla mnie takich nie ma.

Sama nie wiem do końca jakie mam zdanie w tej kwestii, więc bardzo bym chciała poznać Wasze.

Czy miłość między osobą zupełnie zdrową i zupełnie chorą - w sensie, niepełnosprawną - jest możliwa?
Wiem, że inaczej wygląda sprawa, gdy chory jest chłopak, a dziewczyna zdrowa. Oczywiste jest, że kobiety są dużo bardziej wrażliwe, czułe, empatyczne i rozwinięte duchowo i emocjonalnie - o psychice już nie wspominam :P.
Nie chcę generalizować, zawsze są wyjątki od reguły, ale z reguły tak jest.

I wydaje mi się, a raczej jestem pewna, że trudniej jest znaleźć drugą połówkę chorej dziewczynie.
A jeśli już znajdzie, to czy taka miłość jest możliwa, prawdziwa, SZCZERA? Czy może przetrwać? Czy może być to miłość po grób?
A może raczej będzie się opierała tylko na zauroczeniu, flircie, przelotnym uczuciu?

Chwila czy wieczność?
Patetycznie brzmi, wiem, ale wiecie o co chodzi.

Proszę, pomóżcie rozwiać wątpliwości. Piszcie w komentarzach.
Tylko i wyłącznie SZCZERZE.

Dziwne z nas typy :)

2012-01-13T11:10:00.001+01:00

Pisałam już, że ciągle odzywają się do mnie nowe osoby?
No właśnie. Różni ludzie piszą, i zdrowi i chorzy, ale jeśli już piszą chorzy to przede wszystkim z SMA.
I ja już naprawdę nie mam zielonego pojęcia co w tej chorobie jest takiego, że mimo tego, że jest bardzo degradacyjna to każdy mięśniak jakiego znam (a odkąd piszę bloga znam ich naprawdę dużo) jest tak bardzo wesoły i optymistycznie nastawiony do życia :).
Czy to jest już tak sprzężone, że razem z genem choroby idzie gen radości??

Mniejsza z tym.
Jak już mam być chora, to cieszę się, że na zanik mięśni :D.

Przyjaciel

2012-01-02T19:58:00.001+01:00

A raczej przyjaciółka.

Co robicie gdy jest Wam smutno?
Co robicie gdy jest Wam wesoło?
Co robicie gdy macie problem?
Co robicie gdy chcecie porozmawiać?
Co robicie gdy chcecie się przytulić, wypłakać i nie być samemu?

ROZMAWIACIE Z PRZYJACIELEM.

Każdy tak ma, no może tylko ci, którzy są takimi pustelnikami, albo są tak aspołeczni, że przyjaciół nie mają.

Na szczęście ja taka nie jestem i nie mogę powiedzieć, że mam mnóstwo przyjaciół (ten kto tak twierdzi nie zna ludzi), ale mam kilku.
Dobrze, że mam przyjaciół bardzo różnych, bo dany problem pasuje do danego przyjaciela.

Od kilku dni bujałam się z jedną sprawą i mogłam się zwierzyć jednej, jedynej osobie.
Warunki, które musiała spełniać osoba, której mogłam WSZYSTKO powiedzieć to płeć, wiek i status społeczny, cokolwiek to znaczy.
Czyli musiała być prawie mną.
Edzia się znakomicie do tego nadaje (w liceum brali nas nawet za siostry).

I choć obie jesteśmy tak samo głupie, tak samo mądre i tak samo naiwne i przewidywałam co mi powie, to samo wypowiedzenie wszystkiego na głos bardzo mi pomogło.

Sprawa nadal nie rozwiązana do końca, ale dzięki Niej ten post wygląda tak, jak wygląda.
Jeszcze rano myślałam, że bez bluźnierstw się nie obejdzie, ale jak widać - jest dobrze ;).

Hej! Kolędy to czas!

2011-12-21T19:57:00.000+01:00

Święta przed nami, u mnie dużo planów na święta, po świętach i po Nowym Roku.
Jeśli chcecie mi czegoś życzyć, to życzcie, żeby wszystko co będzie się spełniało, spełniało się dokładnie tak, jak sobie tego życzę :).

Ja natomiast życzę Wam wszystkim, Drodzy Czytelnicy:

Spokojnych Świąt Bożego Narodzenia, dużo prezentów pod choinką, wielkiego leniuchowania, szalonego Sylwestra , wspaniałego Nowego Roku , dużo uśmiechu i radości , nie zważania na uciekający czas tylko życia daną chwilą i wykorzystywania jej w pełni siły i wytrwałości w dążeniu do celu, sukcesów w , tylko słonecznych dni , przyjaźni , miłości i wielu buziaków Aby te swięta uskrzydlily Cie, a gdy kiedyś przyjdą dni gdy staniesz się upadlym aniołem wtedy życze Ci by obok Ciebie pojawil się przyjaciel, który pomoże Ci znów wznieść się w górę ponad to wszytko co przyziemne...

WESOŁYCH ŚWIĄT

I obiecuję:

Cicho się zakradnę do stajenki wrót,
by patrzeć i patrzeć na miłości cud,
by patrzeć na Matkę i na Boże dziecię
i więcej niczego nie pragnę na świecie.

Poproszę Dzieciątko - ciszy sercem całym,
by dobrocią w domu Waszym zamieszkało.

Życzę Wam również, abyście - spędzając święta z rodziną - spędzali je nie z powodu tradycji, ale z prawdziwej potrzeby serca...
Sobie też tego życzę.

APEL

2011-12-15T18:50:00.001+01:00

Moje życie się napędza, coraz bardziej nabiera kolorów.
Od tego bloga wszystko się zaczyna.
Już nie nadążam odpowiadać na maile, smsy, wiadomości na gg i tu - na blogu. Proszę więc wszystkich mailowców o cierpliwość. Odpowiem na każdego maila - tylko wszystko w swoim czasie :).
Dostałam nawet propozycję spotkania face to face od rówieśnika:).
A kiedy pisać książkę?
A kiedy czytać?
W między czasie znajdę czas, problem jest tylko taki, że po takim natłoku informacji nie bardzo mogę się skupić...
I nauka poszła się szukać.

Ale przynajmniej dentystę mam już z głowy! Do wiosny.

Teraz zwracam się z prośbą do osób pracujących w gazecie, czasopiśmie, magazynie, itp.
Poszukuję pracy w formie pisania artykułów, czy w ogóle - czegokolwiek pisania.
Nie mam oczywiście żadnego wykształcenia dziennikarskiego ani redaktorskiego, ale może nie wszędzie jest potrzebne...

Od nowego roku zaczynam działalność w SMAk życia, mam nadzieję, że do tego czasu ruszy.
Zapraszam do zwiedzania.

Są takie dni...

2011-12-12T17:42:00.001+01:00

...gdy nie chce mi się nic.

Chyba nie umiem za bardzo pisać o takich stanach emocjonalnych, najłatwiej mi się pisze pod wpływem radosnych przeżyć, ale nie zawsze tak można...
Od kilku miesięcy jestem rozchwiana. Raz mam strasznego doła, za 5 minut się uśmiecham, nawet śmieję gdy ktoś przyjdzie, coś powie, wymusi uśmiech...
Te huśtawki bardzo mnie męczą, ale najbardziej drażni mnie to, że coraz częściej mam mokre oczy. Jedno łączy się z drugim i czara się przelewa. Sama jestem na siebie zła, bo nie zawsze są to powody do płaczu.
Ale nigdy to nie jest jeden powód.
Wszystko wiąże się ze sobą.
Nie znalazłam jeszcze antidotum na poprawę humoru. (alkohol pomaga na krótko)
Idą święta i ciekawa jestem jak je przeżyję...
A co Wy robicie gdy jest Wam smutno i źle?

Ostatnio też często się wzruszam. Gdy czytam jakiegoś świętego/świętą, np. JPII lub Św. Tereskę od Dz. Jezus.
Z tego akurat się cieszę, bo to znaczy, że uwrażliwiłam się na tego typu rzeczy.
Kiedyś tak nie było.
Ale też jest to nieco męczące, zwłaszcza gdy wzruszam się pod wpływem smutku...

P.S. Jedyna przyjemność spotkała mnie w sobotę. Rozmawiałam przez telefon z Verane - 15-letnią dziewczyną z Kamerunu. Jest moją przyjaciółką - chyba mogę już tak powiedzieć.
SMSujemy od czerwca br. (in English).
W sobotę usłyszałam jej głos po raz pierwszy. Byłam oczywiście zachwycona i szczęśliwa, a wieczorem znów nie było fajnie...

Mama + Radio Plus = wywiad

2011-12-09T16:30:00.000+01:00

Dla nie słyszących z kraju i zza granicy zamieszczam wywiad o NADZIEI przeprowadzony dnia 8.12.2011r. z p. Iwoną Czaplą w Radio Plus Radom:

M nadzieja Iwonka

Sprostowanie:
Głównie chłopców dotyka choroba podobna - dystrofia mięśniowa Deuchenna. Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą obupłciową, natomiast z moich obserwacji życiowych wynika, że zapadają na nią w większości dziewczynki.

Dzień jakich mało

2011-12-08T16:29:00.001+01:00

Wczoraj miałam jakiś bardzo szczęśliwy dzień.

Odzywały się te osoby... które chciałam żeby się odezwały, dowiedziałam się tego czego chciałam się dowiedzieć, czegoś co teraz pozwala mi marzyć (oczywiście nie mogę JESZCZE powiedzieć o co chodzi, bo może nie wyjść i będzie lipa, no nie?) no i przyszedł do mnie ten oczekiwany gość.

Ks. Bolesław jak obiecał tak zrobił.
W niedzielę zaczynają się u nas rekolekcje, nie będzie mnie na nich, ale wczoraj przeżywałam swoje własne, domowe.

Ksiądz chciał obejrzeć, przypomnieć sobie moją Komunię. Oboje ucieszyliśmy się, że to właśnie on udzielił mi pierwszej Komunii Świętej (ja też dobrze nie pamiętałam).
Ks. Bolesław zapytał jaką miałam rolę - wiersz na dziękczynienie i zapytał czy pamiętam. Powiedziałam fragment, ale do tej pory pamiętam cały.
Ku pamięci:

Dziękujemy Ci sercem, ukochany Chryste,
Żeś przyszedł do nas dzisiaj w bieli Hostii czystej.
Dziękujemy za jasny dzień i wyróżnienie,
Że się wiosna kwiatami nam w sercu rozpromienia.

Dziękujemy za miłość, która nas wciąż raduje
Ufnością, jak słonecznym blaskiem obejmuje.
Dziękujemy za szczęście, co z Tobą nas jednoczy
I niebiosów lazurem nasyca nasze oczy.

Dziękujemy że wstępujesz do serc naszych, Panie,
Bierzesz je - niby niebo - za własne swe mieszkanie.
Dziękujemy, żeś Ojcem, Bratem, Przyjacielem,
Że przynosisz nam z sobą wieczyste swe wesele.

Dziękujemy, że kochasz, żeś nie jest nam daleki
I że my, Jezu Chryste, własnością Twą na wieki.

Obejrzeliśmy płytkę i wszystkie wspomnienia odżyły. Bardzo się cieszę, że "załapałam" się na ostatni rok komunijny przygotowywany przez tego właśnie księdza przed jego odejściem z mojej parafii...

Nie wiem jak to jest, ale po rozmowach z księżmi, oczywiście tylko z TAKIMI księżmi, mam bardzo dużo energii, wstępują we mnie nowe siły...
To są przecież normalni ludzie, a jednak wyjątkowi.

I jak zwykle w takich sytuacjach, siedziałam cały ten czas bez problemu i bez odsysania.

Co to się dzieje?

Zwyczajna-NADzwyczajna życzliwość

2011-12-01T11:48:00.001+01:00

Jak spędziliście andrzejki?
Ja świetnie. Malibu się lało, było wesoło, pysznie i ogólnie luz-blues.

Ale nie o tym chcę pisać.
Chcę powiedzieć o wydarzeniu PO andrzejkach.

Kiedy miałyśmy z mamą już wracać z Cerekwi wujek zaoferował się, że pojedzie z nami, żeby pomóc pownosić wszystkie rzeczy, wózek, mnie, itp.
Mama jednak podziękowała mówiąc, że poradzimy sobie same.

Ale nie musiałyśmy radzić sobie same, ponieważ gdy tylko podjechałyśmy pod blok, pojawił się syn sąsiadów, a następnie jego tata i obydwaj pownosili wszystkie rzeczy łącznie z respiratorem, który, jestem pewna, troszkę wystraszył niosącego go Kacpra :).
P. Paweł, na klatce, gdy mama zostawiła mnie przy schodach, żeby pootwierać drzwi, przytrzymywał mnie delikatnie za ramię, bał się chyba, że mogę spaść z wózka :).
Wszystko odbyło się bardzo spontanicznie, naturalnie i szybko.

Potem tak rozmawiałyśmy, jakich mamy fajnych sąsiadów, nie od dziś sami chętnie pomagają, otwierają na przykład drzwi do samochodu gdy tata mnie niesie, i że od zawsze otaczają nas tylko Superludzie.

Jak się tak zastanowić, to to jest normalne, tak właśnie powinno przecież być, prawda?
To nie powinno dziwić czy zachwycać, bo wszyscy powinniśmy tacy być z natury.
Ale nie jesteśmy niestety, nie wszyscy, dlatego gdy coś takiego się dzieje to zdumiewa, zachwyca i cieszy.
A może właśnie tak powinno być? Może nie może być ciągle zarąbiście, bo stałoby się zwyczajne?

Kołomyja i człowiecza dzikość.

2011-11-25T20:39:00.001+01:00

W środę pojechałam do Pani Stomatolog. Najpierw na leczenie, potem na herbatkę.

Zmęczyłam się strasznie, bo nienawidzę wsiadania do samochodu, wysiadania z samochodu, wsiadania, wysiadania...
Tym bardziej o takiej porze roku.
Nie mówię już o mamie.

Po wizycie w gabinecie podjechałyśmy pod blok Agnieszki i dowiedziałyśmy się, że mieszka na 2 pietrze...

Załamały nam się ręce.
Nie mówię już o mamie.

Ale skoro już jesteśmy to nie będziemy się wracać, tachamy się na górę, z przystankami.
Wreszcie wylądowałam na kanapie.
Bałam się całej tej wycieczki, bo w każdej chwili mama mogła się potknąć na schodach i nie wiem czy coś by jeszcze ze mnie zostało.

Było oczywiście bardzo przyjemnie, więc warto było.

Tylko jedna rzecz pozostawiła we mnie "mały" niesmak.
Rozmawiałam... nie, co ja mówię... Posłuchałam pytań na swój temat pani, która zadawała je mojej mamie.
... (no comment)
Pewnie myślała, że albo nie umiem mówić, albo jestem niepełnosprawna psychicznie. Albo jedno i drugie.

W ciągu 21 lat powinnam się już do tego przyzwyczaić...
Ale jakoś się nie przyzwyczaiłam.

Nigdy takie sytuacje nie sprawiały mi przykrości, bólu czy innego głupiego tego rodzaju uczucia.

Wzbudza to we mnie jedynie irytację.
MEGA irytację.

Niektórzy ludzie są po prostu dzicy.
Dziksi niż najbardziej dziki dzik.

Zeszłyśmy w końcu na dół i po trudnej podróży we mgle, dotarłyśmy do domu.
Leżałam w bezruchu wykończona.

Nie mówię już o mamie.

Jak wysłowić wdzięczność mą...

2011-11-21T22:09:00.001+01:00

Przedwczoraj odbyło się 25-lecie Ruchu Światło-Życie w parafii pw. św. Jadwigi Królowej.

Jakieś dwa tygodnie wcześniej dowiedziałam się o jubileuszu, ale myślę sobie, no dobra, zawsze mnie omija wszystko co najlepsze...
Jednak temu wydarzeniu nie udało się mnie wykiwać.
Poszłam na drugą część uroczystości, o 17.00.
Stało się to dlatego, że po entuzjastycznych opowieściach mamy z pierwszej części dnia, zapragnęłam znowu poczuć klimat Oazy. Ale, najbardziej zmotywowała mnie myśl, że może uda mi się spotkać z moim wychowawcą przygotowującym mnie do I Komunii Świętej.
Zaczęłam się szykować, ubierać, malować, chociaż lęk mi towarzyszył, od roku nie byłam w tak licznej grupie...
Weszłam na salę i Wielkie Poruszenie wzbudziło się wśród ludu. :)
Wszyscy podchodzili, witali się, cieszyli, "Asia, jak ślicznie wyglądasz!", "Asia, jak fajnie!", "Asia, tak się cieszę!".
(Wiedziałam, że tak będzie;) )
I pstrykali mi foty.

Usiadłam przy stole, OK, zaczęło się.
Pani Basia witała przybyłych.
"(...)Witam młodzież, witam Justynę, Michała, witam, witam, witam....(tu jej wzrok padł na mnie) AAA, I WITAMY ASIUNIĘ!!! JEST Z NAMI!!!"
Rozległy się gromkie brawa, wszyscy skierowali swe twarze ku mnie, a ja nie wiedziałam gdzie się patrzeć, chciałam się schować w mysią dziurę... Ale nie powiem, duma mnie rozpierała, byłam PRZE-SZCZĘŚ-LI-WA !
Że tam jestem.
I że widzę ich wszystkich.

Zaczęła się prezentacja, na projektorze wyświetlane były zdjęcia i filmiki z życia Oazy. Gdy pojawiłam się na zdjęciu Pani Basia znowu krzyknęła: "Asia, Asia!"
:)

Ks. Bolesława długo nie było, już traciłam nadzieję, że się pojawi, aż tu nagle - wchodzi.
Siedział na mojej wysokości, ale po drugiej stronie sali. Doskonale go widziałam między lukami i od czasu do czasu zerkałam w nadziei, że mnie dostrzeże. W końcu nasze spojrzenia się spotkały, ks. Bolesław pokazał mi gest, który mniej więcej znaczył: "Świetnie, że jesteś. Tak trzymaj!".

Trzy panie przeprowadzały wywiad z "Najwybitniejszymi Osobistościami Oazy". Pomyślałam sobie, kurcze, żeby z Nim porozmawiały...
I co? Mówisz - masz.
"(...)Chcielibyśmy teraz serdecznie prosić o rozmowę (...)Księdza Bolesława".
Czego można chcieć więcej?
Ano można bardzo wiele.
W pewnym momencie mówię do mamy:
- Ciekawe czy uda mi się porozmawiać z Księdzem.
- Może jak będziemy wychodzić, a będzie jeszcze na korytarzu...
I co? Mówisz - masz.

Po dosłownie trzech minutach zobaczyłam, że Ksiądz jest przy drugim końcu mojego stołu, wszyscy zaczęli się przesuwać żeby zwolnić jedno miejsce koło mnie, bo już wiedzieli, że ks. Bolesław zmierza do Asi.

Rozmawialiśmy, powiedział, że wiele mu dało nasze ostatnie spotkanie (w styczniu, kiedy to jeszcze nie mówiłam), że kiedyś rozmawiał z jednym człowiekiem i posłużył się moim przykładem i myśli, że jemu też to pomogło. Prosił (jak przy KAŻDYM SPOTKANIU)o modlitwę, obiecał, że za tydzień lub dwa odwiedzi mnie.
Będziemy już mogli normalnie porozmawiać...
Radość kipiała we mnie. Ten cel, dla którego tu przyszłam został osiągnięty i to w tak nieoczekiwany sposób...
Ale nie tylko dlatego. Znowu "byłam w oazie".

Musiałyśmy się zbierać, bo Karat się niecierpliwił i wskazywał, że zostało już tylko 12% baterii.
Gdy wychodziłyśmy, a do drzwi był spory kawałek, wszyscy mnie żegnali, ściskali, dziękowali i nie tylko ja byłam rozpromieniona. :)

Ten piękny dzień się jeszcze nie skończył.
Do domu odprowadzili nas p. Ala i p. Sylwek, gadaliśmy przy winie do 23.00.
Pan Sylwek kilka razy powiedział "Dawno nie widziałem cię tak radosnej", "Asiu, jak ci się oczy błyszczą..."

Tego dnia siedziałam prawie 4 godziny. Chociaż nie bez wysiłku, bo chwilowe zawroty głowy i ból kręgosłupa dawały o sobie znać, to wytrzymałam i kondycyjnie i odsysaniowo.
Stwierdziłam, że godzina siedzenia to dla mnie pikuś i postanowiłam, że od wiosny, gdy tylko zrobi się ciepło, będę chodziła do kościoła.
Co niedzielę.

Na sali w Duszpasterstwie Akademickim jest wielki krzyż z Jezusem, co chwilę patrzyłam na Niego i powtarzałam DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ...

"Po Tracheotomii"

2011-11-09T16:58:00.000+01:00

Na tymwłaśnie forum poznaję ludzi, świetnych ludzi, z którymi dzielę doświadczenia ispostrzeżenia dotyczące życia PO. (nie mylić z Platformą Obywatelską)

Od jakiegośczasu mailuję na przykład z Krzysiem, mężem Ani chorej na zanik mięśni, ale nazupełnie inny rodzaj, na LGMD (i znowu jest to kobieta!).

Aniaodzyskała własny oddech, usunięto jej rurkę.

To jest ichwielki sukces, którym teraz się dzielą.Krzysiek bardzo cierpliwie i serdecznie odpowiada na tysiące moich pytań. :)Wspiera, popiera, doradza, namawia, i przede wszystkim cały czas mi powtarza,że nie ma "niedasiów" jeśli naprawdę się chce i mocno wierzy i żenajważniejsze to pozbycie się STRACHU.

Dzięki niemui ludziom z "Po Tracheotomii" nadzieja we mnie nie gaśnie.

Przytoczę fragmentmojej ostatniej korespondencji z forum, która dała mi dużo radości... :)

„Przeczytałam ze wzruszeniem całą Twoją stronkę. Międzyoptymistycznymi wierszami wyczytałam Twój niepokój...To zupełnie naturalne.Przeszłaś już sporo. Co nam pisane tego nie wie nikt. Nikt nie zna jakimiprawami rządzi się świat. W której grupie jesteśmy ?Dzięki temu, że nie wiemyco nam los przygotował zawsze w zanadrzu mamy iskierkę nadziei. Nie ma sensuzamartwiać się na zapas.

Doświadczenie choroby,samo cierpienie - poruszasz ten temat na blogu-jaki jest sens cierpienia-wielokrotnie i ja zastanawiałam się co Pan Bóg próbuje nam powiedzieć.
W marcu odszedł nasz synek Marcelek,a teraz mój mąż walczy zurazem kręgosłupa...
Ile siły ma w sobie człowiek, że daje radę...Asiu ile Ty masz siły,że mimo cierpienia się uśmiechasz? Sens tego pewnie jest głęboko ukryty itrzeba się do niego dokopać :))
Samych kolorowych snów. I pisz bloga dalej, bo bardzo dobrzeCi to wychodzi.:)”

-----

„Witaj Asiu :)
Przeczytałam blog i jestem zachwycona Twoim sposobempisania, lekkością z jaką opisujesz codzienność :)
I tak jak napisała Atusia wiele między wierszami możnaodczytać... Życzę Ci dużo sił i pogody ducha :) I trzymaj takdalej...
Ja niestety nie mam w sobie takiej wytrwałości do pisania :)
Buziaki :* „

-----

„Bardzo się cieszę, że podoba Wam się blog, to dla mnie największaradość! :)

Wiem, że niewiele jest osób chorych na SMA, czy w ogóle potracheotomii, które same bezpośrednio prowadzą blog lub stronę, znalazłam tylkodwie takie osoby, reszta to rodzice chorych dzieci.

Mam więc nadzieję, że mój blog da coś innym, w jakiś sposóbpomoże, że może dzięki niemu rodzicebędą wiedzieli co mogą myśleć, czuć, odczuwać ich dzieci, które często same niemogą im tego powiedzieć...
Pozdrawiam serdecznie”

-----

„Tak Asiulka to będą cenne informacje...więc do dzieła i pisz jaknajwięcej :)

Buziaki”

To bardzopodnosi na duchu :)

Dziękuję!

Kilka dnitemu odkryłam coś nowego. Po odpięciu rury, gdy nabiorę sama powietrza i zatkampalcem rurkę to mogę mówić na własnym oddechu :)

Wcześniej tosię nie udawało, a teraz...?

Nie wiem czymogę to uważać za postęp, ale mam nadzieję, że będzie coś za tym szło.

Częstośmieję się sama z siebie, bo ludzie kościoły budują w Afryce, a ja mało niesikam ze szczęścia, że mogę naturalnie mówić :D

No ale każdyma swoją własną miarę, jedni wiadro, inni naparstek, którą zapełniają wodązwaną Spełnieniem.

Ważne żebyzapełnić po brzegi...

Siostrzyczka

2011-11-04T16:37:00.000+01:00

Pierwszy raz od jakiś 6 lat widziałam się z ciocią Edytką, przy okazji pogrzebu wujka.
Dla niewtajemniczonych - ciocia jest siostrą cioteczną mamy i ma 11-letnią córkę Olę, która jest chora na dokładnie tą samą chorobę co ja, z dokładnie tym samym stopniem i dokładnie tą samą inteligencją. :D

Ola jest moją pierwszą, jedyną i najbliższą mi siostrą, dziwnie trochę pisać "najbliższą", ponieważ widziałam ją raz w życiu. Ale tak jest.
Sama się często zastanawiałam dlaczego jestem tak z nią związana emocjonalnie (tzn. ja z nią, nie ona ze mną) i doszłam do trzech powodów:
- jesteśmy połączone tą samą chorobą
- była moja pierwszą siostrą po 4 braciach
- OLA to imię, które było moim ulubionym od samego dzieciństwa (wszystkie lalki tak nazywałam :))

Widziałam Olę jak miała może koło 6 miesięcy, pamiętam jak leżała w wózeczku u nas w pokoju, ciocia rozmawiała z mamą w kuchni o pierwszych objawiach mojej choroby (potem się domyśliłam), ponieważ już coś podejrzewała u Olci, a ja siedziałam na elektrycznym przy niej i bujałam ją w wózku. Ten jeden jedyny kontakt z nią niesamowicie wrył mi się w pamięć, chociaż ja miałam wtedy 10 lat a moja siostrzyczka pół roku...

Ogromne znaczenie ma czas zdiagnozowania choroby i to on właśnie determinuje dalsze życie. Im późniejsze wykrycie, późniejsze objawy, tym lepszy jest stan chorego. Ja zostałam zdiagnozowana w wieku 1,5 roku, Ola już od 8 miesiąca życia miała respirator.
Nie mówi, bo po pierwsze, nie zdążyła się nauczyć, po drugie, mięśnie twarzy i języka zanikły zupełnie, Ola nawet się nie uśmiecha. Jedzenie podawane ma przez sondę, nie może siadać, nie może nawet leżeć na boku, cały czas leży na pleckach.
Ciągle, no kurcze ciągle się zastanawiam po co. Dlaczego dziecko tyle lat cierpi.
Jezu, ja nie potrafię tego zrozumieć, moja choroba jest dla mnie normalna, miałam 20 lat świetnego kolorowego życia, a nawet teraz, z respiratorem, nie jest tak jak myślałam, że będzie.
Ale Ola? Dlaczego nie może poznać w życiu nic fajnego, niczego doświadczyć?
Czy ktoś potrafi mi to racjonalnie wytłumaczyć?
Tylko proszę bez frazesów.

Ale na zakończenie, żeby nie było tak smutno, to powiem, że Oleńka ma ten sam charakterek co ja :). Jest uparta, dokładna, wie czego chce i nienawidzi "tiu tiu tiu"... Strasznie się cieszę, że porozmawiałam z ciocią, bo teraz wiem, że nie tylko mój sentyment do Oli łączy mnie z nią.

Dziwne jest, że głównie dziewczynki chorują na SMA, oczywiście nie tylko, ale w większości przypadków. Jeszcze niedawno wydawało mi się, że jakbym była chłopakiem to byłoby mi łatwiej, no bo faceci mają większy próg odporności na ból i w ogóle... Ale teraz stwierdziłam, że chłopaki, akurat z tą chorobą, na pewno gorzej znoszą ją psychicznie, wszak o mięśnie chodzi. :)
SMA jest nieco poniżający, bo nawet po nosie nie można się samemu podrapać, ale my dziewczyny, jak to dziewczyny, możemy zawsze UDAWAĆ, że jesteśmy takie słabiutkie, takie kruchutkie, takie bezbronne... Ale facet zawsze chce być strongmanem...

Taka oto moja psychologiczna analiza.

********

2011-11-01T15:20:00.000+01:00

W piątek pisałam, że wujek Renek bardzo źle się czuje i że rak gwałtownie zaatakował, a w niedzielę rano, o 8.45 zmarł.
...

Nie byłam z nim związana, dlatego też nie przeżyłam jakiś silnych emocji oprócz wielkiego zdziwienia, że to już i smutku, że umarł człowiek po prostu.
Ostatni raz widziałam go w czerwcu na jednym z moich pierwszych spacerów po szpitalu i trochę mnie kłuło, że nie wiedziałam wtedy, że to ostatni raz...

Dopiero gdy przyszła w poniedziałek babcia i opowiedziała wszystko ze szczegółami, uczucia się pobudziły.
Spojrzałam na te wszystkie aniołki w moim pokoju i zapytałam w myśli "Zaprowadziliście go do Boga?"
...

Nieprzewidywalny...

2011-10-28T16:39:00.000+02:00

Zawsze wiedziałam, że życie to jeden wielki paradoks. Teraz moja hipoteza potwierdza się w całej rozciągłości.
Jestem chora, jak wiadomo, od urodzenia, na ciężką, przewlekłą, nieuleczalną chorobę, która cały czas postępuje, powolutku słabnie jakaś kolejna część mojego ciała, najbardziej przyspiesza podczas pobytu w szpitalu, moje płuca osłabły już na tyle, że nie mogę sama oddychać. Jednak jestem - myślę - w bardzo dobrej formie chociaż ciężko jest mówić takimi kategoriami...

Mój wujek, brat babci, był zawsze silnym, postawnym facetem, pełnym krzepy. Od 5 lat choruje na nowotwór złośliwy. Choroba przebiegała bardzo łagodnie, jeździł na chemię, wszyscy myśleliśmy, że wyleczy to cholerstwo.
I od jakiegoś miesiąca z tygodnia na tydzień rak postępuje tak gwałtownie, że wujek cały czas śpi, ma podawaną morfinę, koncentrator tlenu, który ja kiedyś miałam tylko do spania u niego chodzi 24h na dobę, ledwo siedzi, nie ma siły na nic.
Jego stan jest nieporównywalny do mojego. Nigdy do głowy by mi nie przyszło, że tak zdrowa osoba może być bardziej chora ode mnie...
Przewrotny jest los.

Tak jest teraz. Ale nie powiem, że nie boję się przyszłości. Wiem, że przede mną jeszcze długa droga.
I wiem też, że kiedyś ten blog przestanie istnieć, nawet jak ja jeszcze tutaj będę...

M.I.Ł.O.Ś.Ć. What is this?

2011-10-21T16:38:00.000+02:00

Na kolejną wizytę do dentysty miała jechać ze mną w pierwszej wersji bratówka, ale w końcu pojechał brat. Może i dobrze się stało, bo pogadaliśmy sobie w samochodzie, a już dawno tego nie robiliśmy.
Rozmawialiśmy nie o życiu i śmierci, jak to najczęściej bywa, ale na specyficzny temat MIŁOŚCI. Miłości duchowej oczywiście, nie fizycznej. ;)
Zgadzaliśmy się tylko w jednej kwestii, że nienawidzimy nadużywania słowa "kocham". Że denerwuje nas jak ludzie tak bezmyślnie nam to mówią. Zgadzamy się też z tym, że czasem nie warto jest kochać. Że to poniża człowieka, ale nie mamy na to wpływu... I że pod wpływem tego uczucia robi się głupie rzeczy.
W tym jedynie się zgadzamy, na resztę aspektów miłości mamy całkiem odmienne zdania.
Nie wiem czy dobrze, że o tym rozmawialiśmy, odkryłam jak różnimy się wewnętrznie, posprzeczaliśmy się, w każdym razie cała rozmowa skończyła się łaskotkami :)

Na niekorzyść dla mnie oczywiście. ;P

Wczoraj natomiast wspominałyśmy z P. Małgosią nasze historie miłosne i było mnóstwo śmiechu. :)
Mimo, że łaskotek było brak :D

P.S. Kubo G. pozdrawiam Cię ;P

Kolejny "Pierwszy raz"

2011-10-18T16:48:00.000+02:00

Następna innowacja, którą przechodzę po szpitalu to rozstanie z moim Karatem na kilka dni.
Respirator trzeba kontrolować i co pół roku lub po 8 miesiącach należy oddać go do serwisu na przegląd. Wtedy firma, która dokonuje przeglądu daje inny respi, a po kilku dniach/tygodniu wraca do mnie mój własny.
Trochę się obawiałam jak będzie mi się oddychało z innym, bo mój model jest z tych nowocześniejszych i jeśli daliby mi stary to na pewno byłoby gorzej. Ale przyszedł identyczny, ucieszyłam się, jednak teraz odczuwam pewien dyskomfort, ponieważ często ten respirator pompuje powietrze szybciej. Jest to męczące i denerwujące...
Myślę, że jest bardziej wyczulony na moje emocje. Każde mocniejsze zabicie serca wywołuje szybszy rytm oddechu...
Ale niedługo wróci mój Przyjaciel i mam nadzieję, że także, wszystko wróci do normy.

A oto dowód na to, że jestem właścicielką Giewontu: :)

Namiastka szczytu

Pamiętnik. Po prostu.

2011-10-14T16:35:00.000+02:00

Czasami, czytając swoje posty, myślę czy dobrze piszę. Odpowiednio, właściwie, poważnie. Ktoś mi powiedział, że dużo ludzi, różnych ludzi czyta mój blog. Pojawia się tu wiele kolokwializmów, no ale jacy ludzie go czytają? Przecież nie Papież, czytają to normalni ludzie.

Zastanawiam się nieraz czego czytelnicy oczekują od tego bloga, ode mnie. Myślę, że wielu spodziewa się, że będę pisała tu tylko i wyłącznie głębokie przemyślenia, wielkie prawdy i wzniosłe słowa.
Ale, szczerze mówiąc, nie bardzo się tym przejmuję, bo, chociaż nie prowadzę go tylko dla siebie, to jednak to jest MÓJ blog. A ja nie lubię wzniosłych, górnolotnych słów. Kiedy są głębokie przeżycia (na moją miarę), to i są głębsze myśli, a kiedy jest zwyczajne życie to jest po prostu prosto i zwyczajnie.

Oczywiście mogłabym pisać elokwentne "otóż", "wszakże" i "lecz" ...lecz to nie mój styl, to nie ja, sorry.

Przywitania, pożegnania...

2011-10-09T17:20:00.000+02:00

I już przyjechał braciszek z bratówką. I już zabrali Danielka i Deniska. I już zostałyśmy same.
Tata pojechał właśnie do Niemiec. Do pracy. Jak wszystko się ułoży to wróci dopiero przed świętami.

Wrócili o 6 rano, ja zaspana, ledwo kontaktowałam i pierwsze co usłyszałam od brata po wycałowaniu to: "Ty grubasie! Jak ona przytyła! Jaki z niej grubas!" :D
No, i dostałam holenderskie ciasteczka. Miłe są przywitania :)

Łukaszek powiedział też, że kupuje nowy samochód i bierze mnie na wycieczkę.
Już się boję... :O

A jutro znowu wyjeżdża na tydzień. Ani taty, ani brata, same z mamą...

Niech nas ktoś przytuliiiiii... :(

Optimistic girl?

2011-10-05T12:53:00.000+02:00

Nie zawsze jest kolorowo.
Ten blog jest niby pamiętnikiem, ma odzwierciedlać moją duszę, pokazywać co się dzieje u mnie i ze mną. Jednak nie jest lustrem.
Nie raz mam wrażenie, że wszyscy czytający moje posty mają trochę mylny obraz mnie. Wszystkie dotychczasowe wpisy są wesołe, radosne, wszystko się układa, wszystko jest dobrze. Nie robię tego celowo, tak wychodzi, tak się układają wydarzenia, tak się układa życie. Ale nie zawsze jest tak fajnie.
Nigdy nie miałam stanów depresyjnych - co teraz mnie trochę dziwi - ale dołki mniejsze lub większe zdarzają się często.
Ostatnio też budzę się co rano i jestem niespokojna z bliżej nieokreślonego powodu.

To oczywiste, że każdy ma gorsze i lepsze dni.
Zastanowiło mnie tylko to, dlaczego ten blog wychodzi tak optymistycznie...

Coś za coś

2011-09-23T18:53:00.000+02:00

Sama siebie nie poznaję. Od szpitala zmieniłam się w sensie psychicznym ogromnie. Jestem dużo odważniejsza i robię takie rzeczy, do których kiedyś sam Benedykt by mnie nie zmusił. W poniedziałek umówiłam się z całkiem obcą panią na lekcje angielskiego. Znalazłam anons w necie i dzisiaj odbyły się pierwsze zajęcia :)
Największym moim problemem w angielskim jest mówienie. Gramatykę i inne pierdółki znam, gdy sama w myśli wyobrażam sobie dialog to też jest dobrze, ale kiedy mam powiedzieć coś po angielsku na głos do kogoś to jest blokada i koniec. Mam wrażenie, że ja nie umiem, że ja nie wiem jak to ma wyglądać. Dlatego powiedziałam pani Agnieszce, że chodzi mi głównie o mówienie. No i dzisiaj przez 50 min cały czas gadałam in English, było, powiedziałabym, bardzo dobrze. :)
Następna lekcja że wtorek i tym razem zwiększymy poziom.

Na moich pierwszych korepetycjach w życiu, właśnie z angielskiego, przed maturą, stresowałam się tak bardzo, że przez pierwszych kilka lekcji nic do mnie nie docierało. Korepetytorka poprawiała mnie, a ja robiłam wciąż te same błędy. Więc kiedy już się umówiłam na konkretny termin to nie mogłam uwierzyć w to co robię. Nie wiem co mi jeszcze przyjdzie do głowy. Czuję się zagrożona sama sobą...

Podczas mojej ostatniej wizyty w szpitalu, wtedy kiedy był problem z respi, mówiłyśmy pani doktor, że jestem dużo zdrowsza niż kiedy nie miałam respiratora, że lepiej się czuję, przybrałam na wadze, jestem odważna, otwarta i w ogóle pod każdym względem jest lepiej, mimo wszystko. Pani anestezjolog powiedziała "widzisz Asia - coś za coś".
Tak więc, nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło. Szczerze mówiąc, cieszę się, że ten szpital mi się przytrafił. Wiele zmienił.

P.S. A wiecie co ja mam? GIEWONT!!! Madzia zdobyła go za mnie i dla mnie. :) Takiego wielkiego prezentu nigdy nie dostałam. ;)
Dziękówka! :D

Trudne pytanie

2011-09-21T21:53:00.000+02:00

Dzisiaj przebyłam najdłuższą drogę od czasu szpitala - 35 km :) (właśnie, teraz to jest mój najczęstszy określnik czasu - PRZED szpitalem i PO szpitalu). Byłam w Przysusze u znajomej dentystki. Na początku się bałam, jak to ja, ale jak już się zaczęło to strach opadł. Było mi wygodnie, bo sobie leżałam, a nie tak jak kiedyś - powyginana i bardzo podobał mi się gabinet, bardziej przypominał pokoik niż surowy gabinet lekarski. No i atmosfera była oczywiście bardzo przyjazna.
Następna wizyta w przyszłą środę i już na pewno nie będę się tak stresować.

Musiałam tam wypełnić ankietę i jedno z pytań brzmiało: "Jak oceniasz swój stan zdrowia". I miałam niemały problem. Trochę głupio brzmi odpowiedź "dobrze", jak się na mnie patrzy - respirator, rura... Ale tak na prawdę to ja się czuje lepiej niż przed szpitalem, jestem zdrowsza. Mama mówi:
- to zostawmy to.
- nie, zaznacz DOBRZE.

Stopniowo zwiększam dystans jazdy, stopniowo wracam do siebie i ciekawa jestem do jakiego etapu sprzed szpitala dojdę...
W drodze powrotnej rozmawialiśmy o weselach, w przyszłym roku mamy trzy.
Tak myślę i pytam mamę:
- A czy ja jeszcze kiedyś pójdę na wesele?
- Noo... jak będziesz chciała...

Ale właśnie. Czy ja będę chciała...? (Czy będę miała odwagę...?)

Małe zmiany

2011-09-19T09:18:00.000+02:00

No właśnie. Dodałam tutaj kilka rzeczy: jest kalendarz, licznik odwiedzin od 15.09, mój status GG, link ze stronką AVALONu, którego jestem beneficjentem - no wiecie Kochani, jakbyście mogli i chcieli..., ale najbardziej cieszę się z muzyczki, jeśli lubicie jak coś Wam brzęczy w tle to możecie sobie włączyć - myślę, że ta piosenka dobrze oddaje charakter strony...
No i zmieniłam całą szatę graficzną, tamta była według mnie mdła i za różowiutka :)
Jak Wam się teraz podoba wygląd bloga?

To tylko maszyna...

2011-09-17T21:21:00.000+02:00

O ja cież pierdziele! Przed chwilą wróciłam ze szpitala. Dzisiaj jest w ogóle dzień pełen, mmmm... niespodzianek. Podczas spaceru wydzielina nie chciała się odessać, stresowałam się, raz respirator rąbnął o asfalt, stresowałam się, drugi raz respirator rąbnął o podjazd, stresowałam się.

Leżałam już sobie spokojnie na kanapie, śmiałam się, rozmawiałam, aż tu niespodziewanie mój Przyjaciel Karat zbuntował się i przestał pompować powietrze.
I panika.
Wyłączamy, włączamy - nic.
Przeszłam na ambuł, czułam, że to nie to, za mało mam powietrza.
Telefon do doktor Biegańskiej - mojej anestezjolog.
Jedziemy do szpitala żeby mogła sprawdzić mój sprzęt i żeby podłączyli mnie do szpitalnego respi.
Mimo woli poszły mi łzy, ale tylko raz :)
Doktor sprawdziła i po 5 sekundach wszystko grało i śpiewało.
Momentalnie stres ze mnie spłynął, zrobiło mi się ciepło, gadalam i śmiałam się do wszystkich. :D

Byłam tam koło pół godziny.
To był mój najkrótszy pobyt w szpitalu w życiu. ;)

Dziękuję za szybką pomoc, dobre serca i okazane ciepło...

Spacerek

2011-09-16T16:46:00.002+02:00

Wybrałam się na spacer, na elektrycznym, pierwszy raz od jakiś... 6 miesięcy? Czułam się tak jak przed szpitalem, było świetnie. :D Z tą różnicą, że nie mogę wychodzić już sama, ale zanim mama wyszykowała siebie i Danielka to ja wyszłam wcześniej, szłam chodniczkiem i sama do siebie się uśmiechałam :) I fruu... na ulicę! Poczułam się chociaż przez kilka chwil SAMODZIELNA:)

Panie z naszych osiedlowych sklepików pytały już moich rodziców gdzie Asia, czemu się nie pokazuje, bo zawsze robiłam tam zakupy, często mnie widziały, a tu tyle miesięcy cisza. I to właściwie było moim głównym celem wyjścia na dwór. Ale żeby nie było, że przyszłam tylko po to żeby się pokazać to w jednym sklepie kupiłam sobie ciasteczka, w drugim Małemu kinder bueno i nareszcie popatrzyłam na te wszystkie kolorowe pyszności. :D Panie bardzo się ucieszyły, że mnie widzą (ja zresztą też).

Szłam, oglądałam moje osiedle (odkryłam, że przy moim bloku nie ma już kiosku - od pół roku :O) wiatr rozwiewał mi włosy i czułam, że żyję! :)

Przechodziłam koło kościoła, zatrzymałam się, popatrzyłam, zostawiłam mamę i p. Ewę i razem z Danielkiem weszłam na plac. Ogarnęła mnie mała nostalgia, dawno mnie tam nie było...

Byłam na spacerze jakąś godzinę, po powrocie do domu musiałam zrobić jeszcze parę rzeczy więc położyłam się po 3 godzinach zmordowana. Nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego, bo siedziałam już 6 godzin, ale jeżdżenie po naszych chodnikach i krawężnikach to teraz dla mnie naprawdę nie jest prosta sprawa. Utrzymywanie równowagi ciała i głowy w pionie na dworzu to Mont Everest, ale dałam radę, nie boj się! :D

Jeszcze do Kerfura muszę się wybrać, uda mi się na pewno.

Rozmowy uczą...

2011-09-12T18:47:00.000+02:00

Sobotę i niedzielę spędziłam w Cerekwi u cioci i wujka. Pogoda na początku nie była ciekawa więc nie nastawiałam się na opalanie, ale w niedzielę nieoczekiwanie zrobiło się gorąco. Przebrałam się w coś co trochę bardziej odkrywa ciało, wyszłam na taras i leżałam. Nienawidzę się opalać, bo nie znoszę leżeć bezczynnie plackiem, ale lubię być opalona :) Leżałam więc patrząc w niebo, męczyłam się upałem i ćwiczyłam silną wolę. Byłam już wcześniej dość mocno opalona, a teraz to już w ogóle jestem brązowiutka, prawie jak mulatka ;-)
Wczoraj też odkryłam, że o wiele lepiej jest myśleć i się modlić na powietrzu, w przestrzeni niż w czterech ścianach.

Gdy już zeszłam ze słońca (moje serduszko raczej go nie lubi) poszłam do domu, towarzyszył mi Danielek i wywiązała się ciekawa rozmowa. Pytam:
- Danielku gdzie Krzyś?
- Poszedł do kolegi na trampolinę.
- A ty nie chciałeś pójść?
- Chciałem i nie chciałem, chciałem i nie chciałem...
- Ja to bym chciała poskakać :)
- A dlaczego nie idziesz? Bo masz chorą szyjkę?
- Tak, chorą szyjkę i chore nóżki.
- Nóżki odpoczną i nie będą bolały! :D
- Ale mnie nóżki nie bolą tylko nie mają siły żeby chodzić.
- Nóżki odpoczną i będą miały siłę! :)
- I będę mogła chodzić?
- TAK! :D

No właśnie, dla dzieci nie istnieją problemy, wszystko jest do rozwiązania, wszystko da się wytłumaczyć, nie ma rzeczy niemożliwych. Mają zarąbistą wyobraźnię :) Bardzo mi się podobają rozmowy z Kaczorkiem :)

Mój kochany... przyszedł wieczorem dać mi buzi na dobranoc. Jak ode mnie odchodził to zacisnął piąstkę i powiedział, że tu ma całuska od cioci... A przecież ja go nie pocałowałam...

Niezwykła kobieta

2011-09-05T17:10:00.000+02:00

31 sierpnia Paulina Pruska odeszła na dłużej.

Była tylko 5 lat starsza ode mnie, prowadziła bloga od 2009 roku, też tu, na Bloggerze: http://paulapruska.blogspot.com/. Może dlatego czuję, że jest mi w jakiś sposób bliska.

Opisywała swoją walkę z niezwykle złośliwym i rzadkim nowotworem.
Chociaż sama nienawidzę gdy ktoś mówi, że jestem dzielna, to Jej inaczej nie potrafię określić.
Pomimo ciągłego pobytu w szpitalu, nieustannych badań, zmęczenia i ogromnego bólu wszystko obracała w żart, wszystko mówiła z uśmiechem, nie poddała się aż do końca.

Pomagali Jej ludzie, pomagał Jej blog. To on dodawał Jej sił.

Świeć Panie nad Jej duszą.

Choróbsko ;(

2011-09-02T10:57:00.002+02:00

Leżę zakatarzona, załzawiona, osłabiona i oglądam smutne, romantyczne odcinki "Brzyduli". To jest życie!

I nic mi się nie chce pisać.

P.S. Nowa książka do kolejki przekazana mi od Pani, której w ogóle nie znam :) "E-mail od Pana Boga".

Asia zajęta?!

2011-08-31T16:17:00.000+02:00

W ostatnim czasie czas mi się zapełnił. Ciągle piszę. Piszę bloga, piszę książkę, piszę z tym, z tamtym i jeszcze z tamtą i rozmowy na GG są także nieodłączne. Jak nie piszę to czytam. Książki czekają w kolejce, nie nadążam. Już przeczytałam "Blondyna i Blondynę", - mój priorytet, następna będzie "Chata", potem książki Nouwena, a w dalekiej przyszłości zamierzam przeczytać całą serię "Ani z Zielonego Wzgórza". Dobrze, że 7 tomów Harry'ego Pottera mam z bańki.
I angielski, angielski, angielski... Niedługo może mi się przydać.

A w mojej głowie ciągle nowe pomysły i plany. Jednym z nich - napiszę na razie ogólnie żeby nie zapeszyć - jest spotkanie z pewną osobą, którą znam wirtualnie, tylko jest mały problem, bo mieszka dość daleko, na śląsku. Jeśli to wypali, to będzie bardzo interesujące doświadczenie i nowa znajomość. Oby się udało!

Jak na razie jestem przeziębiona. Gardło boli, zimno mi, nie mam sił i w ogóle jestem jakaś rozbita. :(

Ale pisanie mobilizuje mnie do siadania, skoro nie ma na razie mojego Mobilizatora :)

--- WIADOMOŚĆ Z OSTATNIEJ CHWILI:
Po kilkunastu minutach jedzenia moja ręka się męczy i opada albo sama opuszczam, żeby chwilę odpoczęła. Zawołałam tatę, przyszedł Młody i pyta:
- Ciocia co chcesz od dziadziusia?
- Poprawić rączkę.
- Dobrze.
Złapał, podniósł i mogłam jeść dalej. Dziadziuś nie był już potrzebny :)

Byłam pod takim wrażeniem, że entuzjastycznie powiedziałam "Dziękuję!" i po mojej reakcji Kaczor poznał, że dokonał czegoś niesamowitego :)

Miła odmiana

2011-08-29T14:53:00.000+02:00

Tym razem było naprawdę fajnie. Przyjechała też rodzina, też od strony taty, z Koszalina, ale Oni są świetni. Jestem pod wrażeniem wujka, bo ciocia zawsze była bardzo otwarta, pomocna, rozgadana, ale wujek wydawał mi się zimny, twardy i nieprzystępny, chociaż tak naprawdę nigdy jakoś szczególnie z nim nie rozmawiałam, widujemy się bardzo rzadko.
Tym razem zaskoczyło mnie jego ciepło i opiekuńczość. I podobało mi się, że normalnie ze mną rozmawiał, nie słodko tylko rzeczowo.
Żartował tak jak lubię - szorstko, zagadywał, pytał, śmialiśmy się ciągle :)
Mimo tego, że widzimy się raz na kilka lat.
Bardzo się cieszę, że przyjechali.

Ale zmęczona jestem potwornie i oczy same mi się zamykają :)

Oczywiście zapraszany wszystkich BARDZO SERDECZNIE... ale może za dwa tygodnie...? ;D

Rodzina, ach, rodzina

2011-08-26T16:30:00.000+02:00

Weekend skończył nam się w środę. Od piątku przetoczyły się po naszym domu tabuny ludzi. Gdy przychodzili znajomi, przyjaciele - było super, gdy przyjechała rodzina - i to bliska - było mniej super.

Kiedy zostawałam sama z nimi w pokoju, panowała niezręczna cisza. Byłam zszokowana jak "wujek" RAZ do mnie zagadał: To poprawiło się? (Jak się ze mną witał to powiedziałam "cześć wujek", a ostatnio jak byli jeszcze nic nie mówiłam), odpowiedziałam, że tak, mogę już mówić.
I to był koniec rozmowy.

Nawet nie wiem jak mam się do nich zwracać. Wujek i ciocia mi nie pasuje, dziwnie się czuję jak mam tak powiedzieć. Więc najczęściej zwracam się bezosobowo, a nie jest to trudne, bo rzadko kiedy coś do nich mówię...

Przez 5 dni była u nas Kasia (z Kalisza). To był dopiero drugi raz jak się widziałyśmy, a już czuję, że mam nową przyjaciółkę. :) Tym razem sobie pogadałyśmy dużo więcej, dużo czasu ze sobą spędziłyśmy i czytałyśmy. Czytałyśmy książkę pewnej dziewczyny chorej na to samo co ja (może kiedyś napiszę o niej więcej). Podczas czytania musiałyśmy robić dłuższe przerwy, bo książka dostarczała nam wiele tematów do rozmów.
To był bardzo dobry sposób, bo inaczej raczej bym tyle o sobie nie powiedziała.
Kasia lepiej mnie poznała.
Było naprawdę ciekawie.

I znowu się okazuje, że niby obcy są bliżsi niż niby bliscy...

Dziwny jest ten świat.

Bratanek

2011-08-23T19:36:00.000+02:00

Łukasz z Kamilą dzisiaj rano pojechali, do Holandii, do pracy. Na jakieś 1,5 miesiąca. Danielek jest u nas.
Myślałam, że będzie płacz i zgrzytanie zębów, ale dobrze go na to przygotowali. Stał w okienku, machał, nie płakał. Był bardzo dzielny.
Szczerze mówiąc, zawstydził mnie...
Mogę się od niego uczyć...

Brajdalek pojechał i teraz przez dłuższy czas nie usłyszę "Jak laska?", "Co słychać grubasie?" Nie ma się z kim pokłócić, z kogo pośmiać... :P

Dobrze chociaż, że jest skype.

Ale Danielek rekompensuje mi brak brata. Już kilka razy usłyszałam "Ciocia kocham cię".
Pośmiać się też mam z czego. Stwierdził dzisiaj, że fajnie było być dzieckiem...

Stary ma rację.

Wizyta

2011-08-20T17:52:00.000+02:00

Mimo, że krótko, to owocnie :)
Kurcze, jak fajnie jest porozmawiać, pobyć po prostu z mądrym, wartościowym człowiekiem...

Każde zdanie, nawet "niby nic", przynosi korzyść.

Proszę więcej takich wizyt :)

I znowu

2011-08-19T18:10:00.000+02:00

Przed chwilą miałam zmienianą rurkę, już drugi raz w ciągu 2 tyg. (rurki się wymienia raz na 3 miesiące) A to dlatego, że z tą, foniatryczną, (niby lepszą i do mówienia i pod każdym innym względem) było mi bardzo źle. Gorzej mówiłam niż na zwykłej, cały czas bolała mnie szyja i cały czas krwawiłam przy odsysaniu.
Nie chciałam siadać, bo każdy ruch sprawiał duży ból. No i ogólnie się męczyłam.
I mimo tego, że się bardzo bałam to chciałam ją zmienić żeby mieć święty spokój.

Troszkę krwi poszło buzią, ale już po wszystkim. ;)

Przyzwyczaiłam się już do respiratora, do rury, do trochę innego mówienia. Nawet do odsysania.
Nawet do innego trybu życia.
Tylko do wymiany rurki nie mogę się jeszcze przyzwyczaić. Zawsze jest to dla mnie duży stres.

Ale wiem, że kiedyś i to będzie dla mnie "normalne".

Do wszystkiego można się przyzwyczaić.

No może do prawie wszystkiego.

Ale o co chodzi...?

2011-08-16T16:42:00.000+02:00

Na samym początku wyjaśnię może - tym, którzy mnie tak dobrze nie znają - dlaczego właśnie tak nazwałam tego bloga, bo niektórzy mogą sobie pomyśleć "o, wydumała sobie jakieś *niezwykłości*".
Ale, analizując niektóre momenty mojego życia, teraz, gdy jestem starsza, dochodzę do wniosku, że moje życie nie jest takie "normalne". Nie dlatego, że nie chodzę, że jestem chora, tylko przez rzeczy, sytuacje, które cały czas mnie spotykają, przez ludzi, którzy się pojawiają w moim życiu, przez cuda, które dokonuje Bóg.

Dwa lata temu trafiłam do szpitala, nie byłam chora, nie miałam żadnej infekcji, po prostu z trudem oddychałam. Nie podawano mi żadnych leków, bo nie było na co. Miałam tylko podłączoną czystą kroplówkę. Lekarze już przymierzali się do robienia tracheotomii, bo uważali, że bez respiratora się nie obędzie.
I po kilku dniach zaczęłam normalnie oddychać. Wyszłam zdrowa. Sami lekarze mówili, że to cud. :)

9 msc. temu sytuacja się powtórzyła. Już nie było tak dobrze jak wtedy, wróciłam do domu z respiratorem.
Jednak byłam w szpitalu tylko 12 dni. Respirator to bardzo kosztowna rzecz. Nikt go sobie sam nie kupuje, przydzielają go różne instytucje, ale czas oczekiwanie jest BARDZO długi. Niektórzy leżą nawet rok w szpitalu, bo nie mogą wyjść, ponieważ nie mają swojego respi.
Ja miałam go już po kilku dniach.
To też jest przejaw Bożej ręki.

Takich mniejszych czy większych niezwykłości było bardzo wiele. Wymieniłam 2 najbardziej ewidentne.
Reszta jest ważna tylko dla mnie.

KAŻDY ma ich w swoim życiu co najmniej kilka. Trzeba tylko, nie tyle umieć, co CHCIEĆ je dostrzec.

Powodzenia :)

Welcome!

2011-08-15T21:43:00.000+02:00

Witam na moim nie pierwszym blogu. :)
Miałam już kilka blogów, zakładałam je jeszcze jako nastolatka, ale żaden z nich nigdy nie przetrwał próby czasu. Mam nadzieję i zrobię co mogę, żeby z tym było inaczej. Chociaż nie wiem jeszcze dokładnie co będę tu wypisywać, bo po tracheotomii w moim życiu już nie dzieje się tyle co kiedyś, ale...

Zapraszam do lektury, jeśli kogoś to interesuje. ;)