środa, 30 listopada 2016

Cierpliwości

Parę postów temu pisałam o Nusinersenie - Cudotwórcy.
Na Facebooku posypały się akcje pomagające w poszerzaniu świadomości o SMA i poruszające - przynajmniej w teorii - rząd, aby refundował lek, gdy ten się już pojawi, bo wiadomo, że będzie cholernie drogi.

Sama przyłączyłam się do akcji bardzo późno, bo po pierwsze miałam głowę w całości zajętą dużo przyjemniejszymi sprawami (ignorantka, wiem!), a po drugie mała wiara nie pchała mnie zanadto do działania.
Ale, gdy zaczęło się o tym mówić coraz głośniej, coraz większymi literami i z coraz większym entuzjazmem, to i ja z nieukrywaną radością zaczęłam coś robić.

Napisałam post zachęcający do pomocy mnie i moim kolegom po fachu, udostępniałam publicznie i na życzenie prywatnie gotowce do wysyłania listów, służyłam szczegółową instrukcją i prosiłam o zwykle udostępnianie.
Odzew był tak mały - a zaznaczam, że W OGÓLE NIE CHODZIŁO O PIENIĄDZE - że nie chciało mi się nawet tego tu pisać i prosić drugi raz.
Chociaż może to był błąd, bo mam poczucie, że na FB, poza Zacnymi Wyjątkami, mam znajomych, a na blogu mam przyjaciół.

Szczerze mówiąc zrobiło mi się przykro, że w przerażająco wielkiej większości ludzie zlali fakt, że również dzięki nim mogę być zdrow(sz)a.
Ale ci, którzy się włączyli może kiedyś poczują satysfakcję, że to, że wyciągam do nich rękę na przywitanie jest ich udziałem :)

Wychodzi na to, że ludziom paradoksalnie - mimo całej fali hejtu a propos skąpstwa i burżuazji - łatwiej wyciągnąć hajs, niż zbrukać swoją reputację "debilnymi" postami o chorobie.
Chyba, że chore jest dziecko.
No albo po prostu tylko mnie nie lubią :)

Jednak teraz, gdy wrze ze wszystkich stron i pojawia się coraz więcej danych przedstawię je Wam, Drodzy Czytelnicy:

Najpierw mnie to nie obchodziło, potem w to nie wierzyłam, potem nie chciałam wierzyć, potem zaskoczyła mnie nadzieja, a teraz nie wiem, czy pozwolić jej się rozwijać, czy pozwolić się ewentualnie miło zaskoczyć :)
Już jest oczywiste, że TO BĘDZIE DZIAŁAĆ.
Tak jak myślałam, jeśli wszystko się pozytywnie potoczy, to rehabilitacja będzie centrum mojego życia.

Dr Maria Jędrzejowska, specjalistka od Rdzeniowego Zaniku Mięśni, powiedziała jednej z naszych koleżanek z SMA', że:

"Nusinersen działa, że jest w stałym kontakcie z przedstawicielami firmy i że jest na bieżąco.
Nusinersen może pomóc każdej z nas, niezależnie od stopnia zaawansowania choroby. Naprawia nasze DNA za pomocą molekuły, dzięki czemu od chwili podania leku, nasze DNA staje się uzdrowione i zaczynamy funkcjonować, jak zdrowy człowiek. :D Nusinersen hamuje i cofa chorobę.
Zastrzyk podawany co 4 miesiące między kręgi rdzenia. Koszt kuracji nieznany.
Obok tego są jeszcze 3 obiecujące <ale bez szału> próby leków doustnych.
Nusinersen na wiosnę powinien być dostępny w Europie, jak będzie u nas nie wiadomo i nie wiadomo, co z refundacją, ale, w razie czego proponuję <to nie żart> pikietę pod Sejmem.
Sprawa Nusinersenu to kwestia czasu.
Gdzieś będzie dostępny.
W Polsce będzie <o ile!> refundowana 1 postać i być może 2, wszystko zależy od tego, czy uzbiera się ustawowa liczba poniżej 700 pacjentów, żeby uznać chorobę za rzadką i przewlekłą. Biogen deklarował podobno, że będzie obniżał ceny, a nawet rozdawał prawie za darmo lek dla pacjentów nieobjętych refundacją tj. np postać 3.
To tylko czas i terminologie prawnicze. Nie pozwólmy, żeby ktoś nam odebrał szansę. Może teraz, na etapie negocjacji wartałoby ponowić listy? Tym razem do ministerstwa zdrowia? Co sądzicie?Jest realna nadzieja dla nas wszystkich!!!
Niezależnie od wszystkiego, piszę Wam to, bo jestem w takim momencie życia, że muszę mieć jakieś światełko w tunelu, bo wszystkie mi pogasły.
Dlatego, chciałabym się tym światełkiem podzielić z Wami. Mimo, że nie znamy się osobiście, każda z nas przechodzi podobne, nieważne jak szczęśliwe - piekło."

A więc - cierpliwości! :)
Czytaj dalej »

piątek, 25 listopada 2016

Ulotny Motyl

Dzisiaj są moje urodziny! 6 urodziny odkąd Nowa Ja zaczęła we mnie rosnąć :)
Nawet trudno mi ocenić, które urodziny są ważniejsze, czy te, kiedy dano mi życie, czy te, kiedy naprawdę zaczęłam żyć.

W tym dniu wracam do wspomnień, już nie tak emocjonalnych, nie tak strasznie intensywnych, ale takich, które wciąż wydają się nierealne. Gdy pomyślę o tracheotomii, śpiączce, braku oddechu, zaniku mowy, bólu, strachu, paraliżu psychicznym, to ciężko mi jest uświadomić sobie, że to już jest za mną, że to przydarzyło się mnie i że zdołałam to przeżyć.

Nie sztuką jest przejść nad problemem do porządku dziennego, ostatecznie w większości przypadków nie mamy wpływu na to, co przynosi los i w końcu wszystko mija. Sztuką jest nie marudzić za bardzo, a ja nie okazałam się artystką.
Znacie ten cytat ze sławnej Książki: "kto kocha swoje życie straci je, a kto nienawidzi swojego życia zachowa je (...)"?
Oczywiście nie chodzi o to, żebyśmy sobie dobrowolnie namnażali problemów, aby "wykupić" lepszy byt.

Ja wtedy nienawidziłam ani mojego życia, ani życia w ogóle i zgubiłam całkowicie sens istnienia. Marudziłam.
A jaki tytuł teraz nosi mój blog? :)

Po 6 latach noszenia rurki w szyi nie czuję się lepsza przez to, że może więcej przeżyłam, że może bardziej dojrzałam, że może mam więcej doświadczeń, niż niektórzy ludzie w moim wieku.
Po 6 latach z respiratorem czuję się fajnie z myślą, że ostatecznie nie zmarnowałam płótna, chwyciłam pędzel i zaczęłam tworzyć.

Przed sześcioma laty modliłam się o to, żeby uniknąć respiratora, nadal chciałabym się go pozbyć, chciałabym móc być beztrosko złapana w ramiona i wybiec bez myślenia, że rura, maszyna, kable muszą być niesione za mną. Ale respirator uwolnił ze mnie motyla, który godzi się na to, co go  spotyka i nie utyskuje na słońce tylko dlatego, że ogląda je zaledwie dzień.

" Motyle to stworzenia pełne ulotnej gracji. Nie wiadomo, skąd się biorą, mają skromne i ograniczone pragnienia i wkrótce gdzieś cicho znikają. Prawdopodobnie w jakimś innym świecie."

Już od 6 lat żyję w innym świecie, ze skromnymi i ograniczonymi pragnieniami, ale ważne, że się pojawiły. 
Ciągle znikam, ale ważne, że z powrotem lecę :)

Czytaj dalej »
Designed By Blokotek