środa, 14 października 2015

Udało się DZIĘKI Wam

Nieprawdopodobne, niewiarygodne!!! Zrzutka dobiegła końca!
Zostało zebrane 4000zł, które już otwierają mi drogę do widzenia świata w różowych barwach BEZ OKULARÓW ;)
Ponieważ łatwiej jest wymienić tych, którzy w jakikolwiek sposób pomogli, niż tych spośród moich ponad 400 znajomych, którym zrzutka elegancko umknęła, to zrobię to chociaż częściowo.
Dziękuję Izabela Ptasik, Renata Saferna, Joanna Yoasia Juraszek, Krzysztof Kubik, , Dolno Ślązak, Justyna Domagała za zaangażowanie, wielokrotne udostępnianie i wręcz emocjonalne podchodzenie do w gruncie rzeczy obcej sprawy.
Dziękuję Grażyna Ogorzałek, Tomek Krawczyk, Piotr Olszówka, Bożenka Wenderska, Agnieszka Domańska, Wojciech Domański, Rafał Sikorski, Marcin Wilkowski, Katarzyna Rudnicka, Magda Piotrowska, Ewa Maj, Anna Górecka, Edyta Piasta, Elżbieta Mnich, Karolina Bednarczyk, Małgorzata Bednarczyk, Ewelina Wawrzyniuk, Urszula Kostecka, Dominik Dudyka, Leszek Leszek, Sylwia Górka, Ania Angelo Cavallo, Barbara Mordka, Paulina Stępień, Адриан Зиолек, Piotr Nowakowski, Monika Stachera, Ania Wł, Roman Oleksy, Basia Ochapska, Marta Pudzianowska za choćby jedno, a czasem nawet wielokrotne zaśmiecanie swojej tablicy moim apelem.
Michał Walczyk - za to, że godny nieposkromionej czci i chwały dziennikarz Radia Plus zechciał zachęcić pięknym wpisem swoich znajomych do pomocy mnie, skromnej blogerce ;)
Jarosław Pawełkiewicz, Piotr Kletowski - Panowie, nie znacie mnie, a mimo to zechcieliście poznać co ma do powiedzenia na mój temat ten Pan wyżej :) Dziękuję!
Ks. Marek Adamczyk - Co prawda oczywiste, że po Księdzu można się było tego spodziewać, ale się nie spodziewałam... Cały czas jestem pod wrażeniem i to mi nie mija :)
Radosław Patena - za przyjacielskie wsparcie, pocieszające słowa i wszelkiego rodzaju pomoc... Jesteś nieoceniony.
WSZYSTKIM, którzy udostępnili i wpłacili, WSZYSTKIM, którzy udostępnili z dobrej woli i WSZYSTKIM, którzy po prostu wpłacili - a których nazwiska nie znam - DZIĘKUJĘ ze wszystkich sił, nie musieliście. Dziękuję.
No i Oni... Albert Karpeta wraz z rodzicami. Bez Was zrzutka trwałaby jeszcze bardzo długo. Bez Was być może operacja nie doszłaby do skutku. Nie potrafię wyrazić swojej wdzięczności Waszej rodzinie. Jesteście najlepszym przykładem BEZWARUNKOWEGO ODRUCHU SERCA. Bez szansy na żadne korzyści oddaliście obcej osobie ogromną część Waszej własności.
DZIĘKUJĘ Z CAŁEGO SERCA.

* * *

Kilka dni temu na moje subkonto w Avalonie wpłynęły pieniądze za jeden procent z zeszłego roku.
Gorąco dziękuję wszystkim, którzy zdecydowali się przeznaczyć swój 1% podatku akurat dla mnie.
Podobno SMA ma być kiedyś uleczalne, albo przynajmniej leczone - pieniądze przydadzą się na magiczny lek :)
Czytaj dalej »

wtorek, 6 października 2015

Z Tobą wzniosę się, podniesiesz mnie

- A kiedy włącza się alarm w respiratorze?
- Gdy już bateria się wyładowuje, albo jak jestem odłączona od respiratora, albo jak serduszko mi się zatrzyma.
- Ciociu, nawet mi tak nie mów, że ci się serduszko zatrzyma. Nawet mi tak nie mów.

A Oli serduszko już się zatrzymało.
W piątek, 18 września, o 9:00.
 Jeden z ostatnich działających mięśni.

Były w rodzinie dwie dziewczyny chore na SMA, teraz jedna chwilowo odeszła, druga chwilowo została.
Niektórzy z rodziny dziwili się, że chcę jechać na pogrzeb, inni byli pewni, że to zrobię.
Co prawda od samego początku ta sama choroba u każdej z nas przebiegała zupełnie inaczej, ale SMA jest jedno, w jednym pokoleniu urodziło się dwoje dzieci jednej płci. Dwie dziewczynki, obie chore na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Reszta chłopaków zdrowych.
Jakoś byłyśmy w rodzinie kojarzone ze sobą, identyfikowane, nazywane "dziewczyny", "chore dziewczyny", "nasze chore dziewczyny". Porównywane, uczyliśmy się nawzajem od siebie. Przynajmniej w tych rodzinach, które choroba połączyła.

Przeżyłam śmierć Oli, bo mimo, że nigdy nie wypowiedziała do mnie żadnego słowa to jestem z nią duchowo, emocjonalnie... no i fizycznie związana. Jest moją siostrą, a wiecznie cierpię na deficyt sióstr. Ona jest młodszą siostrzyczką, jedyną, podobną.
Ale równocześnie wiem, że to było najlepsze, co mogło ją spotkać. 15 lat powolnego zanikania mięśni dobiegło końca. Ta śmierć to jej nagroda, jakkolwiek głupio to brzmi.

Wiem, że to jest kolejna głupia rzecz, ale miałam Syndrom Ocaleńca. Chociaż moje uczucia są tu najmniej ważne, to jednak chcę zaznaczyć, że nie bałam się pierwszego w moim życiu pogrzebu bliskiej osoby, bałam się spotkania z ciocią i wujkiem, rodzicami Oli.
Zawsze byli cudowni, empatyczni, ale tak silne wydarzenia, przeżycia mogą coś zmienić... Bałam się jak na mnie zareagują.

Zareagowali tak, jak na Olę: myśleli, jak wjadę na cmentarz, zastanawiali się, czy da się jakoś ominąć schody, ustalali menu tak, żeby Asia mogła zjeść, przez cały czas siedzieli wyłącznie przy mnie, rozmawiając, trzymając za rękę, poprawiając nogę...
- Asiu, nóżka ci się zsunęła do tyłu, poprawię.
- Tak, ale nie trzeba, ciociu, nie boli.
- Ale poprawię, nie wygodnie ci tak.
- Dobrze jest... Ale, jeśli chcesz, to możesz poprawić... :)
- No to ci poprawię!

Oczywiście nie zastępowałam Oli, bo nikogo się nie da zastąpić, zresztą Aleksandra była z nami, zdjęcia wszędzie naokoło, opowieści, ale czasem udawaliśmy, że nią jestem.

Jeśli można powiedzieć, że pogrzeb był piękny, to pogrzeb mojej siostry był przepiękny, a miejsce, na którym teraz leży jest jeszcze piękniejsze, niż jej łóżko.

Do Rumii k/Gdyni z Radomia jest 500km, w dwa dni zrobiłyśmy z mamą 1000km, ledwo żyłam, odchorowałam, ale cieszę się przeogromnie, że z Nią i z Nimi tam byłam.

Właściwie niewiele się zmieniło, nadal mogę tylko mówić do siostry nie słysząc jej odpowiedzi, ona może mnie tylko słuchać nie mogąc chwilowo nic powiedzieć - to już mamy opanowane, wkrótce popracujemy nad nową rzeczywistością :)
Ukrył ją w silnej dłoni Swej.
Czytaj dalej »
Designed By Blokotek