sobota, 31 stycznia 2015

Uśmiech

Od jakiegoś czasu, nie wiem, czy po tracheotomii, czy przed, czy od zawsze mam nawyk NIEpatrzenia na twarze ludzi przechodząc na ulicy. Jest to spowodowane lękiem przed ewentualnym WYMUSZENIEM na kimś uśmiechu. Tak, tak, wiem, że to paranoja. Ale akurat obawa przed jakimkolwiek narzucaniem się jest we mnie odkąd pamiętam. I nie, żebym kiedykolwiek miała ku temu powody. Taki już ze mnie skromny człowiek (tu dopuszczam uśmiech niektórych czytających).
Ale to bynajmniej nie czyni mego życia samotnym, wycofanym, ani ukorzonym  po kolana.
Być może niestety.

I tak, WIELOKROTNIE ktoś, kto ze mną gdzieś bywa, robiąc parę kroków w przód minąwszy jakiegoś osobnika płci męskiej konspiracyjnie woła: "Asia, widziałaś jak się do ciebie uśmiechał?!" albo:
- Widziałaś?
- Co?
- No tamtego w żółtej bluzie po lewej.
- Ale o co chodzi?
- No dłuższą chwilę patrzył na ciebie i się uśmiechał, myślałam, że patrzyłaś!
- No niestety.
Albo: "Ukłonił ci się, widziałaś?"

Dziś dla odmiany w Rossmannie jedna pani przy półce z błyszczykami i innymi kredkami uśmiechnęła się pytając, czy nie znalazłyśmy czasem granatowej kredki do oczu, patrząc przy tym również na mnie (!), odpowiedziałam - naprawdę nie wiem dlaczego tak poważnie.
Później z tą samą panią spotkałyśmy się w sklepie obok i zorientowałam się, że stoi na wprost mnie z już niknącym uśmiechem patrząc już nie na mnie. Odruchowo się uśmiechnęłam, bo we mnie naprawdę tlą się liczne płomyki życzliwości, ale było za późno.

Żal do samej siebie troszkę ukoiłam w kolejnym sklepie, gdy inna pani stojąc w kolejce do kasy przepuściła mamę i ponowiła sugestię po mamy próbie oporu.
Wychodząc podziękowałyśmy i szczerze odwzajemniłam jej uśmiech.
Pierwszy raz tego dnia.

Obiecałam sobie, że będę się starać od czasu do czasu zerknąć, czy ktoś akurat nie ma uniesionych kącików ust.

:)

Czytaj dalej »

czwartek, 22 stycznia 2015

25 lat życia ze zdrowymi

Blogowa koleżanka podsunęła mi pomysł na post wymieniając swoje "postanowienia noworoczne", a zatem zaczynam:
NIE MAM POSTANOWIEŃ  NOWOROCZNYCH.
Miesięcznych zresztą też nie.
Dniowe i życiowe tylko i wyłącznie.
Koniec postu.
* * *
Ponieważ nie opłacałoby mi się włączać bloggera, aby napisać... 5 zdań, to będzie all inclusive, dwa w jednym.

Pojawiła się myśl w mej głowie o podejrzanej zawartości umysłowej (ta głowa, nie myśl), iż mianowicie się starzeję... albo, używając kulturalnego wyrażenia - dojrzewam.
A to dlatego, że zaczynają mi przeszkadzać rzeczy, które kiedyś nawet nie istniały w mojej świadomości, jak na przykład wózek, który jako pierwszy rzuca się w oczy (o rurce jakoś zapominam), gdy jest w profilowym zdjęciu, które widzą i moi znajomi, i nieznajomi.
Jako, że znajomi - kierując się logiką nazwy - mnie znają, to czuję się wolna i swobodna pisząc komentarze, posty, czy dodając zdjęcia na swoim własnym profilu facebook'owym. Sprawa zmienia twarz, gdy piszę w grupach nie mających - generalnie rzecz biorąc - nic wspólnego z chorobą. Np. w grupach modowych, religijnych, czy w szeroko pojętej publicystyce.
Sama po sobie wiem, (wiem też, że to mój olbrzymi błąd), że inaczej, w pierwszej chwili, odbieram wypowiedzi ludzi chorych, a inaczej zdrowych.
Tak jest skonstruowany człowiek, normalnością i naturalnością jest zdrowie, choroba jest wypaczeniem, błędem natury (wiem, że okropnie brzmi)  lub człowieka. Ludzka psychika natomiast - pomijając skrajności - zawsze jest zdrowa i naturalnie myśli, dlatego nie mam żadnych pretensji o to, że obcy ludzie inaczej mnie odbierają, niż "normalnych", bo sama tak mam, gdy poznaję nową, chorą osobę.

A więc, żeby ułatwić życie sobie i innym, jeśli to mogę, to robię. Jedną z takich metod była zmiana profilowego zdjęcia na Facebooku na to:
 Nie ma wózka, nie ma rurki i w ogóle jakoś tak wygląda, że SMA nie ma.
Nigdy nikt nie dał mi odczuć, że według niego wózek ma wpływ na moją wypowiedź, ale mój mózg i tak sobie dowolnie interpretuje różne fakty, cóż, każdy ma swój indywidualny charakter. Mój charakter woli na przywitanie nie wyciągać ręki ze strzykawką.

Z wiekiem też widzę, że mimo, iż więcej rzeczy zaczynam rozumieć, jak choćby powyższą, i jakoś układać sobie z nimi życie, to jednak zamiast uczyć się cierpliwości, coraz bardziej ją tracę. Może dlatego, że jeśli w ogolę da się "uczyć cierpliwości", co jest dla mnie abstrakcyjnym pojęciem, albo nieprecyzyjnie ujętą myślą, to trzeba to w każdym razie robić powoli i stopniowo, a nie być rzucanym na głęboką wodę i sześćdziesiąt osiem razy dziennie codziennie wystawiać człowieka na próbę, bo człowiek swoje granice ma.
Gdy się je przekroczy, ciężko wrócić w stałe ramy.

Zauważyłam też, że świat SMA - w którym żyję już przecież 4 lata - nie tyle zaczął mi przeszkadzać, to w końcu mój świat, ile za bardzo wszedł w ten drugi, który był i jest od dnia moich narodzin.
Do 21 roku życia w ogóle nie wiedziałam, że istnieje jakiś "świat SMA", nie znałam żadnej osoby z tą chorobą, nie znałam tej choroby, ani kompletnie niczego, co z nią związane: badań, leków, metod rehabilitacji, urządzeń medycznych, wspomagań, różnego rodzaju rozwiązań.
Teraz, gdy to wszystko wiem i znam mnóstwo ludzi w jakikolwiek sposób powiązanych z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni moje myśli za bardzo krążą wokół nich.
Nie chcę, żeby to źle zabrzmiało, po prostu "zwykły" świat, mój świat, który w końcu jest tym głównym usunął się w cień. Kiedy coś piszę zastanawiam się, jak odbierze to ten z SMA, kiedy coś robię, myślę, czy tak zrobiłaby tamta z SMA, kiedy o czymś myślę mam wątpliwości, czy wszyscy z SMA tak myślą.
- w dużym uproszczeniu.
Te trzy literki zaczęły rządzić, a ja wreszcie to dostrzegłam i wiem, że muszę je zdetronizować, bo większością moich realnych, nie wirtualnych, znajomych są zdrowi ludzie. Bo większość moich znajomych to ludzie podzielający moje poglądy. Bo większość moich znajomych, to te kręgi, w których obracam się odkąd zaczęłam umysłowo funkcjonować, a nie odkąd zaczęła ostrzej funkcjonować choroba.

Robiąc kognitywistyczną analizę nie doszłam do puenty: czy to jest starość, czy to dojrzewanie...?

Życie pokaże.

A propos starości, choroby, dwudziestki piątki i moich znajomych:
Gorąco zapraszam nie tylko ich, ale wszystkich, którzy chcą, mają pragnienie, na mszę w rocznicę okrągłych 25-tych urodzin Asi, nie SMA :)
15 luty, godz. 10.30, parafia św. Jadwigi Królowej. 


Myślę, że to będzie fajny dzień w szpilkach "bez kółek" :)
(o tym denerwującym wyrażeniu innym razem)
Czytaj dalej »

czwartek, 15 stycznia 2015

Z nowym rokiem

Drodzy Czytelnicy, przyjaciele, znajomi i trochę mniej znajomi, chcę z całego serca podziękować Wam za każdy procent w każdym ubiegłym roku, za Waszą pamięć, wsparcie i udostępnianie tego apelu.
Jeśli jeszcze nie macie pomysłu na kogo lub na co w tym roku przeznaczyć 1% swojego podatku, to jedną z opcji do wyboru mogę być ja.
Dlatego dla ułatwienia przypominam, w nowym roku rozliczeń z podatku, w jak prosty sposób można swój 1% przeznaczyć na moje subkonto w Avalonie, jeśli będą Państwo mieli takie życzenie.
(Po kliknięciu w obrazek, powiększy się, a po ściągnięciu na swój komputer będzie jeszcze większy)

Można także wpłacić na konto Fundacji dowolną darowiznę, jednorazową lub stałą choćby o niewielkiej kwocie.
Wszystkie pieniądze trafiające na moje subkonto są przeznaczane na sprzęt rehabilitacyjny oraz wyposażenie niezbędne do wentylacji domowej.
Z góry dziękuję za wszelką pomoc!


Czytaj dalej »
Designed By Blokotek