wtorek, 6 października 2015

Z Tobą wzniosę się, podniesiesz mnie

- A kiedy włącza się alarm w respiratorze?
- Gdy już bateria się wyładowuje, albo jak jestem odłączona od respiratora, albo jak serduszko mi się zatrzyma.
- Ciociu, nawet mi tak nie mów, że ci się serduszko zatrzyma. Nawet mi tak nie mów.

A Oli serduszko już się zatrzymało.
W piątek, 18 września, o 9:00.
 Jeden z ostatnich działających mięśni.

Były w rodzinie dwie dziewczyny chore na SMA, teraz jedna chwilowo odeszła, druga chwilowo została.
Niektórzy z rodziny dziwili się, że chcę jechać na pogrzeb, inni byli pewni, że to zrobię.
Co prawda od samego początku ta sama choroba u każdej z nas przebiegała zupełnie inaczej, ale SMA jest jedno, w jednym pokoleniu urodziło się dwoje dzieci jednej płci. Dwie dziewczynki, obie chore na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Reszta chłopaków zdrowych.
Jakoś byłyśmy w rodzinie kojarzone ze sobą, identyfikowane, nazywane "dziewczyny", "chore dziewczyny", "nasze chore dziewczyny". Porównywane, uczyliśmy się nawzajem od siebie. Przynajmniej w tych rodzinach, które choroba połączyła.

Przeżyłam śmierć Oli, bo mimo, że nigdy nie wypowiedziała do mnie żadnego słowa to jestem z nią duchowo, emocjonalnie... no i fizycznie związana. Jest moją siostrą, a wiecznie cierpię na deficyt sióstr. Ona jest młodszą siostrzyczką, jedyną, podobną.
Ale równocześnie wiem, że to było najlepsze, co mogło ją spotkać. 15 lat powolnego zanikania mięśni dobiegło końca. Ta śmierć to jej nagroda, jakkolwiek głupio to brzmi.

Wiem, że to jest kolejna głupia rzecz, ale miałam Syndrom Ocaleńca. Chociaż moje uczucia są tu najmniej ważne, to jednak chcę zaznaczyć, że nie bałam się pierwszego w moim życiu pogrzebu bliskiej osoby, bałam się spotkania z ciocią i wujkiem, rodzicami Oli.
Zawsze byli cudowni, empatyczni, ale tak silne wydarzenia, przeżycia mogą coś zmienić... Bałam się jak na mnie zareagują.

Zareagowali tak, jak na Olę: myśleli, jak wjadę na cmentarz, zastanawiali się, czy da się jakoś ominąć schody, ustalali menu tak, żeby Asia mogła zjeść, przez cały czas siedzieli wyłącznie przy mnie, rozmawiając, trzymając za rękę, poprawiając nogę...
- Asiu, nóżka ci się zsunęła do tyłu, poprawię.
- Tak, ale nie trzeba, ciociu, nie boli.
- Ale poprawię, nie wygodnie ci tak.
- Dobrze jest... Ale, jeśli chcesz, to możesz poprawić... :)
- No to ci poprawię!

Oczywiście nie zastępowałam Oli, bo nikogo się nie da zastąpić, zresztą Aleksandra była z nami, zdjęcia wszędzie naokoło, opowieści, ale czasem udawaliśmy, że nią jestem.

Jeśli można powiedzieć, że pogrzeb był piękny, to pogrzeb mojej siostry był przepiękny, a miejsce, na którym teraz leży jest jeszcze piękniejsze, niż jej łóżko.

Do Rumii k/Gdyni z Radomia jest 500km, w dwa dni zrobiłyśmy z mamą 1000km, ledwo żyłam, odchorowałam, ale cieszę się przeogromnie, że z Nią i z Nimi tam byłam.

Właściwie niewiele się zmieniło, nadal mogę tylko mówić do siostry nie słysząc jej odpowiedzi, ona może mnie tylko słuchać nie mogąc chwilowo nic powiedzieć - to już mamy opanowane, wkrótce popracujemy nad nową rzeczywistością :)
Ukrył ją w silnej dłoni Swej.
Copyright © ACZkolwiek - kocham życie! , Blogger