piątek, 19 września 2014

Nie bądź taka mądra.

- Muszę zamknąć ten klej, mam zakrętkę do kleju, to jest mój jedyny klej, a prawda, że trzeba dbać o swoje rzeczy?, teraz narysuję statek, ale to nie będzie taki zwykły statek, a wiecie, że...
- Oj Danielek, dobrze, przestań już mówić...
- Dobrze. Chciałem jeszcze tylko powiedzieć, że bardzo cię kocham.

I umiejętnie mnie uciszył.

Czytaj dalej »

piątek, 5 września 2014

I polecieli.

Wczoraj ostatni raz mogłam myśleć, że jeszcze coś tu jest, w Polsce, tu gdzie się zaczęło, tu trwa.
Ale dzisiaj już każdy z nich jest na innej ziemi.

Bardzo powoli żegnałam się z nastawieniem, z poczuciem, z czuciem, z uczuciem. Tylko nie ze wspomnieniami. To jest jedna z nielicznych rzeczy, które nam zostają wtedy, gdy nic nie zostaje.

Z niektórymi sprawami się pogodziłam, pożegnałam, ale nie ze wszystkimi musiałam, bo przecież świat się nie kończy mimo, że wyjechali do zupełnie innych światów.

Kiedyś groziło mi zatracenie się w bólu, łzach i rozpaczy, później wisiało niebezpieczeństwo upodobnienia się do bezdusznego, zimnego, niczym nie wzruszonego Karata - teraz jestem ustabilizowana emocjonalnie, w odpowiednich ilościach i momentach pracują gruczoły łzowe, mięsień sercowy nie wykonuje nadprogramowej rehabilitacji.

Ciągle się zmieniam.
Gdy ponad 3 lata temu pisałam w zakładce "O mnie" o metamorfozie, którą przeszłam po tracheotomii myślałam, że na tym zakończę swoją przemianę. Wtedy byście mnie nie poznali. Teraz ja nie poznaję siebie.

I najgorsze, że widzę same plusy tych przemian.
A jeśli nawet coś nie koniecznie musiało się zmienić, to jest to tylko efekt uboczny tychże plusów :)

Czasem bardzo boli, naprawdę tak dziwnie ściska, bo w końcu nie wiadomo, kiedy tych obu, drogich mi panów zobaczę, możliwe, że za 2 lata.
DWA LATA!
Ale pomyślałam sobie, że będę żyć.
I mój plan wprowadzam w życie.

Żeby było łatwiej im, jemu, temu jednemu, bo w swoim egoizmie jestem jeszcze w stanie dopuścić myśl, że nie tylko mnie jest ciężko, napisałam najdłuższy tekst od tracheotomii swoją osłabioną po niej ręką. Dedykację na naszym wspólnym projekcie. 
Te 3 zdania pisałam przez 20 minut, bez niczyjej nawet najmniejszej pomocy, a po skończeniu trudno mi było uwierzyć, że w ręku trzymałam zwyczajny długopis, a nie pięciokilową łopatę.



Teraz zaczynam "okres bezdechu", czyli bez tego, co się z nimi, z przyjaciółmi wiąże - ale zaczynam go na wysokich obcasach!

Czytaj dalej »

wtorek, 2 września 2014

Weekend ze SMA-kiem 2014

Miałam nie jechać, bo powodów przeciwko było więcej, niż za.
Jednak udało się wpaść na kilka godzin w niedzielę do Hotelu Boss w Warszawie na Weekend ze SMAkiem II i jestem przeszczęśliwa, że drugi raz mogłam spotkać się z ludźmi - tymi, których znam z wirtualnego świata, tymi, których poznałam w zeszłym roku i z zupełnie nowymi, nieznanymi.

Weszłam na czas między jednym wykładem, a drugim, do zatłoczonego korytarza hotelowego i od razu poczułam ten klimat, który w tamtym roku sprawił, że dziwnym sposobem wydało mi się, że spotkałam się po długich latach z rodziną.

Po kilku minutach znalazłam się na sali wykładowej słuchając przemiłej pani mówiącej o mimice osób chorych na zanik mięśni, ich problemach związanych z jedzeniem, przeżuwaniem pokarmu, przesuwaniem go w buzi, operowaniem językiem... O tym wszystkim, co już mnie dotyczy.
Po wykładzie podeszłam do pani profesor by zapytać o kilka rzeczy i zaskoczyło mnie jej podejście do nieznanej, chorej osoby - profesjonalizm nie pokryty wyniosłością i cierpliwe skupienie uwagi na pacjencie.

Miałam w planach pójść na badania w sali obok, ale zaraz po wykładzie z mimiki wszyscy wyszliśmy na powietrze, aby zrobić wspólne, grupowe zdjęcie, następnie był obiad, drugi wykład/prezentacja psa asystującego i - niespodzianka - świnki asystującej, rozmowy na korytarzach, w parku, spacery... i gdy weszłam do sali badań nikogo już nie zastałam :-)

Tak jest na Konferencji poświęconej Rdzeniowemu Zanikowi Mięśni - intensywnie i bogato w zajęcia, wykłady, prezentacje i ludzi.

Z wieloma udało mi się spotkać, ale jeszcze więcej osób zostało do poznania za rok.

Takie zjazdy osób chorych na SMA z całej Polski sprawiają, że czujemy się raźniej, nie jesteśmy sami, stajemy się sobie bardziej bliscy, nawiązują się stałe kontakty i przyjaźnie.



Chorzy na SMA żywym przykładem potwierdzają: W JEDNOŚCI SIŁA.
Czytaj dalej »
Designed By Blokotek