czwartek, 21 listopada 2013

"Jaki sens miałoby pisanie, gdyby nie stała za nim wola prawdy?"

Równe trzy lata temu z trudem napełniając płuca powietrzem powiedziałam do rodziców "jedziemy do szpitala, ja już nie wytrzymam tej nocy".
I tylko kręcenie się w kółko po domu i te ostatnie słowa tak naprawdę pamiętam.
Potem zapamiętywałam strzępki, przed oczami mam pourywane obrazki przeplatane opowiadaniem osób z mojego otoczenia, gdy było już długo PO TRACHEOTOMII.
Razem z jawą mam pomieszane również sny i halucynacje.

Za cztery dni - tamtego czasu - będę przechodzić zabieg, niczego nie świadoma, bez możliwość podjęcia decyzji. Pewnie wtedy dokonałabym na sobie eutanazji powołując się na lata strachu spowodowane myślą o respiratorze.

Mój mózg działał na niewiadomych falach, o nieznanych porach. Ciekawa jestem, czy sny, halucynacje, przebłyski świadomości miały miejsce przed śpiączką? Po niej? W czasie zabiegu? Ciekawa jestem, czy wtedy pracowałam na falach Theta, Delta, Alfa, SMR?

Chociaż z perspektywy naukowej to jest intrygujące, to dla mnie jednak już nieistotne, bo najważniejsze, że po morzu łez i niecenzuralnych słów mój umysł teraz pracuje na Beta i ma się lepiej, niż przed tracheo.

Czasem sobie myślę, co by było gdyby.
Gdybym nie straciła sił mięśni oddechowych to pewnie teraz byłabym wykształconym filologiem angielskim, skończyłabym rozpoczęte wtedy studia. Jadłabym samodzielnie podnosząc widelec z niezmielonym jedzeniem, jeździłabym samotnie na spacery nocą, czytałabym książki bez stresu i pośpiechu przekręcając sobie kartki, siedziałabym 16 godzin dziennie forsując kręgosłup, byłabym cicha, potulna, pokorna i nijaka.

Gdybym nie przeszła tracheotomii to do tej pory prawdopodobnie nie wiedziałabym nic o Rdzeniowym Zaniku Mięśni oprócz tego, że najczęściej kończy się tracheotomią.
Nie nauczyłabym się jeść tak, żeby być dożywioną, nie umiałabym walczyć o swoje, nie odkryłabym (mocy) swojego charakteru, nie pracowałabym nad sobą, nie czułabym chęci apgrejdowania, nie pisałabym bloga tym samym poznając mnóstwo różnych ludzi.
Nie starałabym się. Bym po prostu wegetowała mentalnie.

Co jest lepsze?
Jakbyśmy powiedzieli: "No jak to? Dziurka w szyi to najlepsza rzecz jaka może ci się przytrafić" to byśmy zostali pochowani z nalepką na czole pt. "HIPOKRYTA".
Nikt tego nie chce, wszyscy, którzy pytają mnie o szczegóły niedotlenienia z niepokojem wyobrażają sobie siebie w mojej sytuacji, tak jak ja kiedyś.

Ale całe życie opiera się na haśle: coś za coś.
I we wszystkim są plusy i minusy. Wiele straciłam, ale też dużo zyskałam.
A zyski i straty są spowodowane tak różnymi powodami, że nie da się porównać - będąc w mojej sytuacji z moją osobowością - które są większe, ważniejsze.

Mogę tylko powiedzieć, że przeciwności tkwiące we mnie kiedyś wyrównały się i nie czuję żalu, bólu przez to, co straciłam, bo po mojej stronie jest też wiele pozytywnych, dodatnich aspektów życia.
Czasem tylko myślę z sentymentem o wychodzeniu na spacer z Dżepem lub robieniu dla mamy zakupów, ale nie skupiam się na wspomnieniach, bo przecież nie ma to sensu.
Teraz jest nowy etap życia.

Piszę to wszystko nie po to, żeby sobie utrwalać w pamięci okoliczności tracheotomii lub wmawiać pozytywną jej stronę, bo i jedno, i drugie mam mocno wryte w umysł i serce.
Piszę, ponieważ zmobilizował mnie do tego pewien mail od nieznanej osoby i komentarz kogoś, kto ostatnio mnie tu pytał, czy mam potrzebę pisania bloga.

Kiedyś, zakładając go, pomyślałam, że chcę, żeby miał głębszy sens, bo jeśli chciałabym tylko pisać, aby pisać, to założyłabym sobie plik w Wordzie pod nazwą "pierdoły" i zapisała go na twardym dysku swojego komputera.
Ja chciałam, żeby do czegoś się przyczyniał, żeby wypływało z niego jakieś dobro, tylko nie bardzo jeszcze wtedy umiałam zdefiniować owo słowo.
Nie wiedziałam też, czy trafi do jakiejś grupy ludzi i do jakiej, czy będzie się cieszył jakimkolwiek zainteresowaniem, dlatego postanowiłam, że jeśli przez dłuższy czas nie będę otrzymywać sygnałów, ze jego prowadzenie ma sens, to usunę i przygoda się zakończy.

Właściwie od początku przychodziły maile i wiadomości na GG, nie w zastraszającej ilości, jednak podtrzymywały blog przy życiu.
I często oprócz zwykłej chęci poznania się były to prośby o rozmowę pokrzepiającą od osób przytłoczonych życiem.

Ale teraz zaczyna się poważniejsza zabawa, bo pytają mnie o rady ludzie, którzy potrzebują pomocy wykształconej, wykwalifikowanej osoby i mimo, że do takich chodzą lub chodzili, to chcą właśnie na tym etapie życia rozmawiać ze mną.
Poczułam pierwszy raz dość ciążącą na umyśle odpowiedzialność, ale też pewność, że jeżeli przynajmniej jedna osoba ma potrzebę czytania tego bloga, to ja mam potrzebę go pisania, ze wszystkimi tego konsekwencjami.

Myślę też, że mój cel postawiony w sierpniu 2011 całkiem nieźle się realizuje i chociażby z tego powodu trzy lata leżenia z rurką opłacają się...

Czytaj dalej »

wtorek, 5 listopada 2013

A po Rzymie...

Gdy wróciłam z wakacji nasłoneczniona i wzruszona, jednak nie tak bardzo optymistycznie nastawiona i nawrócona jak wydawać by się mogło, to praktycznie od razu miałam bratanka na 5 tygodni, który nawet w soboty i w niedziele budził się przy dobrych wiatrach o 7.30.

Z tego względu byłam nieustannie śpiąca, dwa bite dni po przyjeździe nie podnosiłam się z kanapy, było mi przeraźliwie zimno, zimno mnie męczyło, usypiało i denerwowało i nie mogłam wyjść ze zdumienia, czemu ja muszę tu żyć, kiedy wyraźnie jestem przysposobiona do życia wśród palm.

Minęło kilka dni, zaczęłam się ogarniać zachęcana szczebiotaniem Danielka.
Bawiłam się w zabawy, które specjalnie wymyślał dopasowując je do mnie.
Włączałam jego ulubione hity: "Bałkanicę" oraz "Czy ten pan i pani" zastrzegając, że "Ona tańczy dla mnie" nie włączę za żadne skarby świata.
Wyszukiwałam nowych, potrzebnych do dopełnienia zabawy w LEGOwy statek pt. "Piraci brodaci" i nawet nauczyłam się tekstu na pamięć, żeby śpiewać mu podczas zabawy, jeśli akurat miałam zajęty telefon innymi sprawami i nie mogłam włączyć YT. Śpiewaliśmy razem.
Czytałam Młodemu książeczki, a on trzymał je przede mną i przekręcał strony.
Niepostrzeżenie uczył się rozpoznawać, kiedy trzeba mnie odessać i ku naszemu zdumieniu wołał: "Babcia, odessij ciocię, bo jej churkocze i bulgocze!".
Następnie pytał mnie, trzymając w ręku balonik, co to jest.
- Dzięki temu mogę spać.
- I ta strzykawka jest po to?
- Tak, strzykawką wtłacza się powietrze do balonika i wtedy mogę usnąć.
- Bo tam jest gaz usypiający?
- MAMO!!! Chodź, wytłumacz mu, bo ja nie umiem!
Wołałam mamę, żeby mi podniosła rękę, ale gdy Młody zapytał po co wołam, to sam podniósł łapiąc moją równowagę momentalnie, czego nie potrafi wielu dorosłych nawet przy bardzo dobrych chęciach.
Od tej pory wołałam już tylko jego i nawet rozszerzyliśmy zakres jego umiejętności do podawania mi picia z rurką. A mama mogła spokojnie nie odrywać się od gotowania.
Któregoś dnia zapytał mnie, kiedy on będzie mógł pompować balonik, więc nieśmiało prorokuję, że za jakieś dwa lata wyjdziemy sobie sami na długi spacer.
Mój pięciolatek prowadził ze mną w owym czasie również filozoficzne rozmowy:
- Ciocia, a wiesz skąd ja jestem?
- Nie mam pojęcia.
- Moja mamusia mnie urodziła, bo mój tatuś ukochał mamusię.
A Ty jesteś chorutka, bo nie masz mięśni. (płynna zmiana tematu)
- Tak, mam słabe mięśnie.
- A gdzie są stawy?
- W łokciach, kolanach, kostkach, nadgarstkach...
- A po co są?
- Żebyś mógł zginać ręce i nogi, właśnie mięśnie poruszają stawy i możesz na przykład chodzić.
- A poruszaj rączką
(ruszam i jest szczęśliwy)
A możesz poruszać nóżką?
- Tylko troszkę.
- To poruszaj.
Hmm... moja kochana stopeczka (mizia mnie ;)
- Ciocia, a prawda, ze Pan Bóg bardzo nas kocha i się nami opiekuje?
- Prawda.
- I Pan Bóg może wszystko, prawda?
- Prawda.
- Ja kocham Pana Boga. A ciocia dlaczego Pan Bóg nie dał ci mięśni?
- No właśnie, jak myślisz, dlaczego?
- Hmm... Hmm... no... no ciocia, ty mi powiedz...
- (śmiech) No bo... no bo...
- Bo nie umiał? Bo zapomniał?
- Nie... powiedzmy, że był zajęty dawaniem mięśni komuś innemu :).
- A teraz zadam ci bardzo trudne pytanie! (tak jakby tamte były proste...)
Z czego jest ziemia, z czego jest drzewo, z czego są nasiona...
Z CZEGO JEST KREW?
Gdy odpowiadałam, że z komórek i osocza przewidując jakie będzie następne pytanie, to śmiałam się jak głupi do sera, chyba ze zbyt silnego przeciążenia mózgu.

Między śpiewaniem, rozmowami, uczeniem się głoskowania (bo pani w przedszkolu kazała!) i przytulaniem
P.S. pisałam, że bratanek jest już jedynym mężczyzną, który mnie przytula? "już" jest znaczące, ale nieistotne ;).

Wykonywałam setki telefonów i maili, robiłam zdjęcia do papierów

umawiałam się nawet na osobiste spotkanie z panią Dziekan wydziału Dziennikarstwa, ustalałam warunki mojego studiowania, dopinałam ostatnie szczegóły, wpłacałam czesne, podpisywałam dokumenty, oswajałam się z nowym tytułem studentki, by tydzień przed rozpoczęciem roku akademickiego dowiedzieć się, że z powodu niewielkiej ilości chętnych mój kierunek nie został utworzony.

W tym czasie również zamknęłam definitywnie dwie duże i bardzo męczące sprawy <3.

Jeździłam do kina na "Wałęsę", o którym się za bardzo wypowiedzieć nie mogę, przynajmniej pod względem poprawności politycznej. Byłam też na głośnym "Chce się żyć" poprzedzonym projekcją na temat AAC, jako że październik jest miesiącem świadomości tegoż.
W Internecie można już przeczytać opinie, że film jest zrobiony na przewale realnego bohatera. Że reżyser po nakręceniu zdjęć olał Przemka, miał w dupie dalszy jego los, za "udostępnienie" swojego życia Chrzanowski dostał marne grosze, nikt mu nie streścił dalszych scen filmowych i był ogólnie wykorzystany, a projekt jest nastawiony na robienie kasy.

Nawet jeśli tak jest, w co niestety nie trudno jest uwierzyć, to ja bardzo się cieszę, że powstał, bo mimo wszystko, oglądający go ludzie nie będą widzieć na ekranie machlojek, oszustwa i bicia kapusty tylko wrażliwość, inteligencję i umiejętność odczuwania wszelkich potrzeb przez niepełnosprawnego, niemówiącego i wyglądającego bynajmniej nie inteligentnie człowieka.
Film zrobił na mnie bardzo mocne wrażenie, może dlatego, że większość czasu akcja dzieje się w domu opieki społecznej, a to miejsce jest przedstawione dokładnie tak, jak sobie to wyobrażam.
Jest też mnóstwo czarnego humoru, który bardzo mi odpowiada i jest scena wykorzystania uczuciowego filmowego Mateusza przez zdrową, prześlicznej urody kobietę, która niestety miała problemy psychiczne ze sobą. Mnie to osobiście nie spotkało, ale znam ludzi, którzy takie doświadczenia mają, więc ten wątek również silnie mną wstrząsnął.
Wyszłam z kina małomówna, ale z poczuciem, że chciałabym, żeby ten film obejrzał cały świat.
P.S. Obsługa w radomskim Heliosie genialna, bez proszenia pan przyniósł nam do sali przedłużacz, żebyśmy podłączyli respirator.

Sprawdzałam dostosowanie teatru i dworca - mega! Jedynie po rzymskiej bajce pociągi mnie przerażają...
Za to ludzie udzielający mi informacji i na dworcu i w teatrze bardzo mili i kompetentni. I cywilizowani.

Robiłam zakupy w przeróżnych miejscach, wypróbowałam mnóstwo deserów, napojów, drinków - gdy wreszcie trafiłam na długo szukany Creme brulee okazało się, że akurat dzisiaj są wszystkie desery oprócz tego...
Trafiłam na miłą knajpkę "Siódme niebo", gdzie pani jest gotowa mielić mi posiłki, jeśli tylko będę miała ochotę zjeść na miejscu.
Rozwijałam swoje dziwactwa poprzez pójście na drinka, którego skład znałam i doskonale wiedziałam, że nie będzie mi smakował, a zamówiłam tylko dlatego, że nazywał się "Gin Alexander" ;). Jednak był całkiem niezły :).

Szukałam wolontariusza do jednej, jedynej czynności: przenoszenia mnie z kanapy na wózek i z powrotem w nie określone dni, "na widzimisię".
Niestety, pisali lub dzwonili do mnie albo sympatyczni ludzie mówiąc, że żałują, że tak daleko mieszkają, ale życzą mi powodzenia, albo młodsi... lub starsi... panowie z propozycjami matrymonialnymi. I o ile 22-letni Kamil był zabawny i wesoły, o tyle 40-letni Piotr intonacją głosu po drugiej stronie słuchawki przeraził mnie troszkę.
Więc jeśli znacie kogoś kto mógłby mi w Radomiu pomagać, to proszę o kontakt :).
Ja już naprawdę nie wiem jaka ma być treść ogłoszenia, żeby nie wzbudzała podejrzeń. Ale zboczeńcowi WSZYSTKO będzie się kojarzyło jednoznacznie, nie ma rady.

Chodziłam po lekarzach i notariuszach (na FB szczegóły) umawiając się pierwszy raz w życiu sama na wizyty (dorośleję?), badałam wzrok - pani okulistka zawołała do taty: "proszę przyprowadzić wózek do ciemni". Już chciałam zapytać, czy ja też mogę wejść, jednak jest we mnie jeszcze zbyt mało opryskliwości, o której jakoś mi wszyscy mówią...

Testowałam robienie zakupów z tatą:
- Idziemy teraz na herbaty.
- O, tu są fajne.
- Tato, chcę tą.
- Ale zobacz, tu z kokosem jest.
- Tato - tą!
- A patrz...
- Ta! Ta! Ta! Tę chcę,
- A może zobaczymy... No dobra, czyli ta?
:)
Na marginesie, kupiłam English Breakfast Tea - na cześć Szarego ;)
Ups, i wydało się, że czytam...

Cieszyłam się "autunno dorato polacco" (umiem już!) chodząc specjalnie tam, gdzie najwięcej liści, bo uwielbiam jak mi szeleszczą pod nogami :).

Wybierałam z Pawłem, który poświęcał mi bardzo dużo czasu, nowy telefon i pierwszy laptop i przechodziłam rozmowę kwalifikacyjną i zostałam zatrudniona do pracy. Na oczywiste stanowisko analityka internetowego.

Mnóstwo rzeczy jeszcze działo się po Rzymie, ale nawet ja sama już wszystkiego nie pamiętam.

Teraz czeka mnie rozpoczęcie zarabiania pieniędzy, którego nadal nie jestem pewna, bo techniczne rzeczy muszę mieć lepiej dopracowane, niż jakbym normalnie, jak każdy, mogła siedzieć przy komputerze.
Stresuję się bardzo, trzymajcie kciuki, proszę.

A to wszystko przeżyłam również dzięki Wam, drodzy Czytelnicy, którzy dokładaliście przez dwa lata swój 1% podatku. Dzięki zebranym 9230,29zł mogłam dołożyć do PFRONowskich pieniędzy i kupić wózek do sprawniejszego poruszania się oraz pomóc rodzicom w zakupie Fiata Doblo, dzięki któremu nie muszą nosić mnie i wózka do/z samochodu łamiąc kręgosłup.

Dziękuję, to mało. Ale DZIĘKUJĘ.
Czytaj dalej »
Designed By Blokotek