poniedziałek, 17 czerwca 2013

Nie zawsze można móc - zawsze można próbować!

I znów w sobotę odbyłam test siłowo-kondycyjny. Mimo, że przeszłam maraton ślub-ognisko-imieniny (kolejność chronologiczna), wysiadałam z samochodu na elektryczny, wsiadałam z elektrycznego do samochodu, a na końcu przetransportowywałam się na zwykłym wózku, to kondycyjnie było git, a sił jak zwykle za mało, jak na moje oczekiwania.

No, bo tak bardzo chciałabym jednak pojechać z Dominikiem na wesele Ani, tylko jedynym plusem byłoby to, że mogłabym pochwalić się, że byłam całą noc na weselu z chłopakiem, a to - jak wiadomo - jest śmieszne.
Nie zjadłabym - bo jem na leżąco.
Nie rozmawiałabym - bo nie znam towarzystwa koleżanki ze szpitala.
Nie tańczyłabym - bo elektryczny, to z deka coś innego, niż aktywny-wyczynowy :P

Może i coś tam Dominik próbowałby ze mną porobić, tylko jest mały problem - nienawidzę namiastek. I żeby nie było - próbowanie zrobić czegoś po swojemu, przybliżanie się do osiągnięcia "chcenia", a udawanie, że jest wypas, jak jest totalne dno, to zupełnie dwie różne rzeczy.

I tak, entuzjastyczne machanie sobie rękami w powietrzu poprzez niezgrabne trzymanie rąk przez drugą osobę z debilnymi uśmieszkami na twarzy, to kompletnie nie moje klimaty. NO WAY.
Jak byłam mała i głupia :P, to może i lubiłam takie zabawy - chociaż też sobie raczej nie przypominam - ale teraz nie dość, że w ogóle mnie to nie bawi, to w dodatku strasznie żenuje.

Za to na ognisku było tak, jak powinno być, wesoło, swobodnie, głośno i sympatycznie (podobno Kuba W. nie znosi tego słowa ;) a na imieninach... Wiecie co? Życie coraz częściej daje mi pstryczka w nos.
Bez wdawania się w szczegóły zdradzę Wam, że tak szczerą i pożyteczną rozmowę z bratową miałam ostatni raz jak jeszcze była dziewczyną Łukaszka :)

P.S. Wcale nie jestem taka mądra i dojrzała, jak mi się wydawało ;). Uczę się na każdym kroku i od osób po których najmniej bym się tego spodziewała.
Nie mówię tylko i konkretnie o bratówce ;)

  * * *

Na tym zdjęciu prezentuję osiągnięcie jednego z moich "chceń".
16 miesięcy temu myślałam, że do końca życia będę jadła zmiksowane zupki 250ml-ową strzykawką, a teraz, mimo, że w domu, a nie na mieście, to jednak jem cuda na kiju, które mi akurat przyjdą do głowy.
Ostatnio chciałam kupić sobie mięso z kangura, ale kurde na Lidl się wszyscy rzucili i zabrakło :P.


A tu sobie udowodniłam, że mogę jednakowoż iść sama z przyjaciółką do baru i wypić sobie na siedząco drineczka - bez żadnych problemów!
Chociaż... jedynym problemem byli ludzie gapiący się jak wystrzyżony Edek podaje chorej dziewczynce na wózeczku i z respiratorkiem WÓDĘ!!!!

- Pij, nie przejmuj się!

Czytaj dalej »

środa, 12 czerwca 2013

R2-D2


Jak wyglądają roboty? Jakie są ich charakterystyczne cechy?

- powolne ruchy głowy
- obracanie głowy w nieznacznym zakresie
- niezgrabne ruchy rąk
- wahadłowy ruch w łokciu
- obracanie całego ciała przy próbie spojrzenia na coś
- mechaniczne, wyćwiczone, precyzyjnie obmyślone sposoby chwycenia przedmiotu
- poruszanie gałkami ocznymi w największym możliwym zakresie
- wysztywnione palce
- krótki oddech = krótkie, szybkie zdania

Byłam jednym z kilkunastu robotów na zjeździe.
Zauważyłam, (co zresztą nie jest żadnym odkryciem) że ta sama grupa SMA w mniejszym lub większym stopniu ma włączony na stałe tryb robotyki.

Czasem ta specyficzna motoryka ciała wydaje się dziwna, może dziwaczna, może nienormalna, może śmieszna... a mi się wydaje tak bardzo swojska i naturalna. Taka NASZA. Wyjątkowa, owszem, ale dająca poczucie, że JESZCZE można. Że się jest może trochę zmechanizowanym, ale jednak człowiekiem. Myślącym, radzącym sobie, starającym się, pragnącym..., dążącym...

Żyjącym najlepiej, jak się da, tak długo, tak intensywnie, tak dynamicznie na ile pozwalają baterie. Czasem są to Duracell, czasem Nivitec, ale każda pozwala wykonywać proste ruchy przez często (nie)określony czas. Każda pozwala funkcjonować.
I oczywiście ważne jest JAK, ale najważniejsze ŻE.

Że dobrze prosperuje to, co znajduje się na szczycie złomu.
Czytaj dalej »

sobota, 8 czerwca 2013

Idee nie umierają; drzemią czasem, ale budzą się jeszcze silniejsze.


Cały czas myślę, że tyle się działo na zjeździe, a tak mało napisałam. Mam niedosyt pobytu tam i pisania o nim. Ale nie składa się na klikanie literek dla bloga, bo wbrew pozorom NAPRAWDĘ mam co robić.
Ciągle mi się przypomina, żeby napisać o tym i jeszcze o tym, a na drugi dzień... "o czym to ja miałam...?"

Więc póki pamiętam, to powiem Wam, że po pierwsze było zdecydowanie za mało czasu na rozmowy i normalne poznanie się z wieloma fajnymi ludźmi. Niektórych w ogóle nie rozpoznałam i tym samym odebrałam sobie szansę na przywitanie.
Tydzień po zjeździe przypomniałam sobie o jednym koledze i piszę na GG:
- I co, w końcu nie pojechałeś na zjazd??
- Jak nie, pojechałem, byłem.
- ?????????? A widziałeś mnie?
- Pewnie, nawet raz przejechałaś koło mnie.
- ?????? No to dlaczego nie podszedłeś pogadać? Ja cię może 2 razy w życiu na zdjęciu widziałam i nie poznałam, ale ty mogłeś zagadać.
- Aaaa... bo gdzieś jechałaś, a potem zapatrzona na coś byłaś i nie chciałem przeszkadzać...

Inny kolega twierdził przed Weekendem ze SMA-kiem, że będę jedyną osobą, którą zna, więc jest git... a w sobotę powiedzieliśmy sobie tylko "cześć" w przelocie :).
Wydaje mi się, że jednak nie tylko ja byłam skrępowana... :). Ale na drugim zjeździe będzie już na pewno swobodniej i czas i odwaga pomoże w nawiązaniu kontaktów ;).

Jedzenie - to, co uwielbiam - było rewelacyjne i mogłam się nim nacieszyć w zaciszu swojego pokoju, chociaż denerwowało mnie to, że nie mogę siedzieć razem ze wszystkimi w "Stajni" i przy kotleciku rybnym miło konwersować. Zrekompensowałam sobie tę czynność, przynajmniej w części, zamawiając  lampkę wina do pokoju ;).

Bardzo, bardzo żałuję, że nie porozmawiałam z dr Wachulskim, z tym człowiekiem "od respiratorów", z którym mailowałam w 2011 roku, pół roku po tracheo, który cierpliwie, precyzyjnie i serdecznie odpowiadał na setki moich pytań i który obiecał odwiedzić mnie podczas okołoradomskich wizyt. Który na koniec prosił o napisanie jak się sprawy rozwinęły pokazując w ten sposób, że interesuje się człowiekiem, któremu pomaga.
Było mało czasu i mało sił na wszystko.

I właśnie ta sprawa denerwowała i denerwuje mnie strasznie, bo wiem, że gdybym była silniejsza, gdybym miała choć tyle sił, co przed tracheotomią, to skorzystałabym na Konferencji dużo więcej.
Nie podoba mi się to i chcę żeby było inaczej, dlatego po wiadomości o leku na SMA mogącym pojawić się w 2017 zauważam, że niebezpiecznie zaczynają włączać się do moich myśli marzenia...

Zawsze było dla mnie normalne, że choruję na nieuleczalną, śmiertelną chorobę, nie przerażało mnie to zupełnie, w końcu wszyscy jesteśmy śmiertelni. Nigdy nie miałam marzeń w związku ze zdrowiem. To było dla mnie tak nierealne, że żadna myśl ukierunkowana na chodzenie, czy sprawne ręce nie przybierała formy marzenia, dążenia, rozpaczliwego pragnienia.

Dlatego teraz boję się swoich myśli. Bo w roku 2017 będę miała 27 lat... Obiektywnie nie dużo... SMA jest chorobą, która co prawda nieustannie postępuje, ale powoli, powolutku... Co będzie, jak dożyję wydarzenia, o którym 10 lat temu nikomu do głowy nie przyszło? Co będzie, jak dożyję czasów wynalezienia leku na nieuleczalną chorobę? Leku na moje SMA?

Będę trzymała sztywno głowę, będę siedziała samodzielnie w samochodzie, będę jadła na siedząco, będę podnosiła łyżkę z zupą do buzi, będę wciskała guziki w wózku, będę zręcznie i szybko operowała joystickiem, będę siedziała 16 godzin dziennie, będę pisać kolorowymi długopisami w ślicznych notesikach, będę sama jeździła autobusami, będę jadła w restauracjach, będę piła w kawiarniach, będę studiować... będę pracować... pozbędę się respiratora...?

Czuję coś zupełnie nowego... czuję nadzieję...
A ona mnie przeraża.
Czytaj dalej »
Designed By Blokotek