poniedziałek, 27 maja 2013

Byłam tam!


Pierwszy w historii Polski zjazd ze specjalistami od Rdzeniowego Zaniku Mięśni zorganizowany specjalnie dla tych chorych odbył się w całości, zgodnie z planem i bez zakłóceń.
Było interesująco, mądrze i profesjonalnie.
Czterogwiazdkowy hotel zachwycał czystością, stylem i perfekcyjną, miłą obsługą, a okolica zachęcała do wdychania świeżego powietrza.


I chociaż akurat na tę czynność nie było dużo czasu przez program wypełniony mega przydatnymi informacjami, to cieszę się, że tam byłam, zobaczyłam i doświadczyłam.

Dowiedziałam się między innymi, że istnieje duże prawdopodobieństwo, że około 2017 roku do aptek trafi lek na SMA.
Wiem, jak dbać o kręgosłup swój i rodziców.
Wiem już bardzo dokładnie, na czym polega "powstanie" mojej choroby.
Wiem, co dzieje się na świecie w sprawie podejmowanych prób lekowych.
Wiem, jak się odżywiać, by mój organizm i mięśnie funkcjonowały możliwie najlepiej.
Wiem, jak wygląda "System wspomagania ręki", który pokazała mi Samantha. Koszt - 12tys. zł.
Wiem, jak usprawnić i ułatwić sobie poruszanie wózkiem elektrycznym, dzięki... nie pamiętam :). Koszt nakładki na palec - 10tys. zł.
Znam program ułatwiający obsługę komputera osobom z problemami motorycznymi.

Myślę, że większość z nas, uczestników,
najbardziej ubolewa nad tym, że tak niewiele było okazji do porozmawiania i poznania reszty ludzi "po fachu" :).

Jednak cieszę się ogromnie, że dzięki organizatorom - Kamila i Kacper, to była wielka praca :) - udało mi się poznać m.in. mamę Antka i Antkamamę Precla, mamę Gabrysi, Łukasza, Elę, UlęSebastianka, Lię,

Ewelinę,



Kasię



i osobę, która wzruszyła mnie do łez, Martę:



A raczej wzruszył mnie obrazek rodziny, żony, męża i córeczki, która wchodziła na wózek i z niebywałą delikatnością głaskała mamę po włosach.
Natalka mnie zaczepiała i czekała na mój uśmiech, a uzyskiwała go w nadmiernych ilościach, gdy obserwowałam, jak Marta z małą na kolanach wyjeżdża, by dać ciasteczko na
uspokojenie podczas zajęć taty.
Paweł okazał się równie miłym facetem proponując mi pomoc w poprawieniu rąk :).

Muszę przyznać, że Marta jest tak naprawdę jedyną osobą na świecie, której szczerze i jawnie zazdroszczę.

I gratuluję z całego serca.



Wszystkim uczestnikom zjazdu.


* * *
Tego wszystkiego nie doświadczyłabym, gdyby nie otwartość, poświęcenie i chęć podjęcia trudu przez moją MAMĘ, której dziękuję najbardziej, nie tylko za zjazd.

Czytaj dalej »

piątek, 24 maja 2013

Ciiis!


Jeszcze tylko impreza z chłopakami na zluzowanie nerwów przed weekendem

                           "IMIENINYYYY!!!"

i jutro o 9.30 wyjeżdżam na Konferencję SMA do Sobieniów Królewskich.
Strasznie się denerwuję, ponieważ poznam pierwszy raz na żywo ludzi, których znam od 1,5 roku.
A i dwudniowy program jest bardzo napięty, więc martwię się, czy tyle wytrzymam.

Do usłyszenia... po niedzieli!
Czytaj dalej »

piątek, 17 maja 2013

O, Asia! ...A ile masz lat...?


Ja Wam mówię, jak zaczyna się lato (dla mnie lato zaczyna się w momencie, gdy przez 3 dni z rzędu jest ponad 20 stopni), to zaczyna się moje życie, a nie wegetacja.
Wczoraj byłam na spacerze i zakupiłam dwie bluzki mimo, że trzy dni temu kupiłam na allegro bluzkę i spodnie, ale po prostu nie potrafię chodzić bez celu, muszę albo iść gdzieś, albo po coś.

Natomiast dzisiaj wybrałam się do swojego gimnazjum pierwszy raz od jego ukończenia, ponieważ sprawę miałam do dyrektora. Szłam tam z myślą, że wejdę, zrobię co mam zrobić i wyjdę, dlatego poprosiłam Edzię, żeby zwolniła się z pracy tylko na godzinkę, bo wolałam iść tam z gimnazjalną między innymi koleżanką, niż z tatą. Ale co Ty, nie ma lekko.

Dochodzę do bramy, nawet jeszcze nie zdążyłam wjechać na chodnik, gdy słyszę:
- Czy ja dobrze widzę...? Asia??
Tak często myślałam o nauczycielce niemieckiego, która to, oprócz normalnej nagrody, z własnego budżetu kupiła mi dużego lwa za wygrany konkurs z tego języka i dopingowała mnie w nauce, gdy zobaczyła, że super mi idzie i która odprowadziła mnie do domu gawędząc wesoło po drodze. Nareszcie miałam okazję porozmawiać, zobaczyć ją i pokazać, że żyję ;).

Idziemy chodnikiem do wejścia, a Edyta cały czas powtarza:
- Tak bym chciała spotkać panią Renatę, kurde, żeby była pani Renatka...
Ledwo przekroczyłam próg drzwi, nie zdążyłam ogarnąć wzrokiem miłego, znajomego widoku, gdy skądś rozlega się entuzjastyczne: "ASIA!!!"
- Ej, Edzia, kto to mnie woła???
- Pani Renatka!!! Chodź!!!
Na drugim końcu korytarza dostrzegła mnie wychowawczyni, wycałowała nas, wypytała, wymieniłyśmy się telefonami i zaczęłam zmierzać w kierunku windy, do dyrka.

Schodzi po schodach jakiś facet, patrzy na mnie... idę prosto, patrzę na niego... Schodzi, idę, patrzymy...
- Dzień dobry!
- Aśka!
- O kurde, jaki włos czarny...!
- No nie?! :D
- Kolczyk, nóżka... jaka Ty baba jesteś! Jak świetnie wyglądasz!
- A jak!
- Ale się zmieniłaś, świetnie, że nas odwiedziłaś! No cześć, trzymaj się!
(Idzie do sali, wtem nagle w tył zwrot. Krzyczy z daleka:)
- A ja się zmieniłem???
- Ani trochę, przystojny jak zawsze!
- Oszszszszsz Tyyyy, Aśśśśka...! :D (oczko)

Po załatwieniu sprawy z wice, która okazała się naszą nauczycielką geografii poszłyśmy do biblioteki i trafiłyśmy na ulubioną bibliotekarkę, tam spędziłyśmy najwięcej czasu streszczając siedem ostatnich lat życia i tylko ona zapytała mnie odważnie o tracheotomię, co bardzo mnie ucieszyło.

Wracamy na dół, Edzia krzyczy:
- To ciocia Danusia!!!
Biegniemy, zostajemy wycałowane i wyściskane przez ulubioną panią woźną, słyszę po raz enty jak dużo lepiej wyglądam, gdy przytyłam, a oprócz tego:
- Asiunia, proszę cię, idź na stołówkę, tam panie tak często o ciebie pytają, proszę cię idź, naprawdę, pójdź, przywitaj się, proszę.
- Tak, tak, spokojnie, ja mam zamiar iść, zaraz to zrobię.
Podczas rozmowy znów spotkałyśmy, a raczej spotkał nas pan od informatyki i przechodząc mówi:
- Ale się zmieniła, nie? (oczko). A ile wy macie lat?
- 23.
- :O :O :O! Nie pytajcie mnie ile ja mam :D

Idziemy na stołówkę.
Jadłam tam obiady, a nawet, w tajemnicy Wam powiem, że panie dawały mi często za darmo jedzenie, albo chociaż deser - 19kg wymuszało tę hojność :P.
W domu nie jadłam tyle, co tam, tak mi wszystko smakowało, a życzliwość ich tylko dodawała apetytu.
Wchodzę, pani Danusia z daleka już krzyczy:
- Zobaczcie, kto do was idzie!
A ja nie zważając na konsumujące w spokoju dzieciaki, drę się od progu:
- Hej, hej! Dzień dobry!
Już widzę, że pani kucharka, z którą byłam najbardziej zżyta leci zza kuchni.
Myślałam, że mi głowa poleci do tyłu, tak mocno całowała i tuliła. Kucnęła sobie przy wózku i zaczęło się opowiadanie. Mówię, mówię, patrzę... łzy ma w oczach...
- Asiunia, ja tak często pytam o ciebie, myślę o tobie... Kiedyś widziałam cię jak jechałam autobusem i ucieszyłam się, że Asiunia...
:):):):):)

Obiecałam, że będę odwiedzać szkołę i wróciłyśmy pełne radości do domu.

Tylko Edek trochę był na początku nie zadowolony, bo kiedy jeszcze inni nauczyciele przechodzili koło nas, to ciągle słychać było "Asia. Asia! Asia. Asia!..."
- Wrrrr, tylko ciebie rozpoznają.

Cóż, jestem wyjątkowa ;)



P.S. Każdy nam gratulował tak długiej przyjaźni :)
Czytaj dalej »

wtorek, 14 maja 2013

Czasem jest nie tak


STOP! STOP! STOP!

Wiem, wiem, kolana bolą, baranki poniosły daremną śmierć, biedaki, ale możecie już zaniechać wszelkich czynów ku pokrzepieniu mojego serca i udanej podróży, gdyż... niestety, NIESTETY i jeszcze raz N I E S T E T Y podróż się nie odbyła.

Z zupełnie niezależnych ode mnie powodów.

Siedzę w domu i zbieram myśli.
Nawet nie chce mi się pisać, po co tam miałam pojechać, wystarczająco dużo się nastresowałam, nadenerwowałam i nagadałam.

Szkoda, ale wierzę, że tak miało być, że tak jest lepiej.





Nie, no, i tak się nie uwolnię od tego pytania... Więc, jakbym tam pojechała, to mogłabym zostać prezesem SMAku Życia. Były spore szanse.

Finito.
Czytaj dalej »

niedziela, 12 maja 2013

Z nowym rokiem nowe życie...?


Od mniej więcej dwóch lat przeżywam inaczej maj i zapoczątkowany przez niego okres intensywniejszego, niż zwykle słońca.
Szczególnie, gdy przychodzi wieczór, półmrok, słychać ptaki przez otworzony na oścież balkon, a ja leżę w krótkim rękawie bez koca. Jeśli jeszcze do tego włączę Bajora, to mam zapewnione ciarki na całym ciele i to poczucie, że już niedługo, już za chwilę coś się wydarzy.
Pozostałość wspomnień i przeżyć różnego rodzaju z poprzednich lat wsiąkła we mnie i odzywa się dokładnie z początkiem maja.

Od dwóch tygodni przeżywam znów to trudne do wytłumaczenia zjawisko i czuję dreszczyk emocji.
Pamiętacie tamten rok? Sporo się u mnie działo, jak na zaledwie półtorej roku po tracheotomii - bądź co bądź, traumatycznym przeżyciu.

Nie będę wyprzedzać faktów, chociaż są autentyczne i powiem tylko, że ten rok zapowiada się jeszcze bardziej emocjonująco. Adrenalina już uderza mi do głowy i mimo miliona obaw czuję radość, że znowu będę w centrum akcji.

Po jutrze, czyli we wtorek będzie miała miejsce pierwsza z nich, ponieważ jadę pierwszy raz po tracheo, pierwszy raz w ogóle i pierwszy raz tak daleko SAMA Z BRATEM do Tychów na Walne Zgromadzenie SMAku Życia. Boję się bardzo, ale wiem, że muszę to dla siebie zrobić.

Proszę, trzymajcie kciuki, módlcie się, składajcie ofiary, dawajcie jałmużny, zabijajcie baranki, klęczcie na grochu - byle tylko wszystko było dobrze 14-ego maja.

Sprawozdanie złożę w środę, jeśli jeszcze będę żyła ;)
Czytaj dalej »

niedziela, 5 maja 2013

Strzeżcie się - przybywam!


Oooo... jaka piękna nareszcie niedziela!

A więc pierwszy raz w tym roku wybrałam się do kościoła i pierwszy raz na nowym  "wehikule czasu" - jak określił pojazd mój ulubiony, równie szalony ksiądz :D.

Wózek zarobił na swoją nową nazwę w DA, kiedy to naprawdę odczuwałam ciałem i umysłem zmieniającą się prędkość czasu i przestrzeni... oraz widziałam iskierki radości pomieszanej z przerażeniem w oczach mijających mnie znajomych :).

Uwielbiam SZYBKĄ JAZDĘ!!!
Teraz mogę ją rozwijać dzięki Wam - dzięki za Wehikuł ;).

P.S. Głowę nawet dzielnie trzymam prosto.
Czytaj dalej »

sobota, 4 maja 2013

Zamieniamy literki i jedzieeeemy po...


D: Mamusia, prawda, że imię cioci Asi składa się z "A"?
K: Prawda...
D: To tak samo, jak "aniołek"!

„Pierwsze skojarzenie bowiem wypływa z podświadomości, a ta wiadomo co zawiera, przede wszystkim: szczerą prawdę"

                                                 * * *

A: To co, dzisiaj do mnie przychodzisz?
E: No, i piwa przyniosę, bo musimy pogadać.
A: Oj nieee... znowu będziemy pić??
(Ostatnio czyścimy nerki co 2-3 dni)
E: (nieświadomie obojętnie wypowiada): Oj to przecież ostatni raz w tym tygodniu.

Po tym nie uznającym sprzeciwu stwierdzeniu stałam 15 minut w najdłuższej kolejce do kasy obsługującej alkohol... ale Danielka nie będę jeszcze wyprowadzała z błędu ;)

P.S. Od jakichś 10 lat chciałam przejechać się na wózku elektrycznym ruchomą platformą w Centrum Handlowym i wreszcie to się stało! :D
Szkoda tylko, że nie zrobiłam zdjęcia, ale postaram się je wstawić następnym razem.

                                                 * * *

Moje konto na Familo czeka na Wasze zapisy: www.familo-poland.blogspot.com
Czytaj dalej »
Designed By Blokotek